Autistens överlevnadsguide till skolan: © Alexander Skytte, Jiang Millington och Be My Rails Publishing 2021 Text: Alexander Skytte och Jiang Millington Att mångfaldiga innehållet i denna bok, helt eller delvis, utan medgivande av författarna eller förlaget är förbjudet enligt lagen om upphovsrätt. Förbudet gäller varje form av mångfaldigande genom tryckning, kopiering, digital publicering, inspelning etc. Kortare citat är undantagna om källan tydligt framgår. Tryck: Print in Baltic JSC, Litauen 2021 1:a upplagan. 1:a tryckningen. ISBN 978-91-639-5701-7 Be My Rails
www.bemyrails.com
Innehåll 1 OM SKOLAN
10
Att gå i skolan med autism 11 Varför måste man gå i skolan? 12 Inte i skolan fast man måste 13 Skollagen 18
2 OM AUTISM Att få diagnos Autism är olika Olika sorters autism Att känna sig annorlunda Hur fungerar vi? De osynliga flickorna Vi är alla lika – men olika
3 ORK OCH ENERGI
20 21 27 28 29 30 32 36
38
Ladda batteriet 40 En sak i taget eller flera samtidigt 44 Rörelse 46 Matproblem 48 ARVID? NEJ, ARFID! 52
4 SUPER-SINNEN
54
Ljud, ljus och lukter 56 Känselkänslig 60
5 TRYGGA RUTINER
62
Förbereda 65 Åtta svar som gör aktiviteter lättare 68 Använda tidigare erfarenheter 70 Bildstöd 71 Övergångar 72 Avbryta 75 Tid och klocka 78
6 TRYGGHET OCH ATT VÅGA
80
Att känna sig rädd 83 Annorlundor 85 Inte som tänkt 89 Utmana ett svart-vitt tänk 91 Små steg 92 Listor 94 Komma igång och ta första steget 95 Att be om hjälp 98
7 AKTIVITETER I SKOLAN
100
Läsa 102 Super-inte-intresse 106 Läxor 110 Prov 112 Lunch 114 Idrotten 116 Utflykter 118
8 VARA MED ANDRA
120
Det hemliga språket 122 Ögonkontakt 125 Vänner 126 Ta kontakt 128 Missförstånd 132
9 STRESS OCH BRÅK
134
Känslor som exploderar 136 Meltdowns 140 Att slåss, frysa eller fly 143 Explosiva barn 147 Känslor som hålls inne 148
10 HITTA DET DU ÄR BRA PÅ 152 Special-intresse 154 Styrkor 157 Lyckas 160 Tro på dig själv! 161
1
OM SKOLAN
10
Att gå i skolan med autism Att gå i skolan och vara autist kan vara ganska jobbigt. Detta kan vara svårt för andra att förstå. För hur jobbigt kan det vara? Det är ju bara att gå dit, göra sina uppgifter och så lyssna på det läraren säger. Eller? Men idag har alldeles för många skolor stora problem med att veta vad elever med autism egentligen behöver för att kunna vara där. Det handlar både om att förstå att autister behöver andra sätt att lära sig på och att förstå att det kan vara otroligt svårt att vara tillsammans med kanske hundratals andra ute på en skolgård … eller bara tre andra som pratar. Lokalerna kan också vara jobbiga. En del skolor är byggda med stora, öppna ytor som kanske är flera våningar höga. Vissa har rum med glasväggar, och många skolor saknar små rum där det går att sitta ifred utan att störas av andra.
11
Varför måste man gå i skolan? När du går i skolan kan det kännas som en hel evighet tills du är vuxen. Det kan vara väldigt jobbigt att ens orka tänka på allt du behöver träna på för att det ska bli bra sen. Skolan är viktig för att alla ska kunna göra sådant som de drömmer om att göra när de blir stora. Du kanske själv har några sådana drömmar? Och även om skolan tar slut och andra saker blir viktiga, så är mycket av det du lär dig i skolan sådant som du och alla andra elever faktiskt behöver i vuxenlivet. Till exempel är det väldigt många jobb där man behöver kunna samarbeta även med sådana personer som man inte förstår sig på eller tycker om. I många yrken skriver man rapporter som ser ut ungefär som inlämningsuppgifterna eller läxorna i skolan. Och oavsett vad man kommer att jobba med eller göra i livet, är det bra att alla vuxna har lärt sig ungefär samma saker. Det gör att man förstår varandra bättre.
Lär känna dig själv Vad tror du skolan kan vara bra för – just för dig? ________________________________________________ ________________________________________________ ________________________________________________ ________________________________________________ ________________________________________________ 12
Inte i skolan fast man måste Alldeles för många barn och unga med autism mår så dåligt i skolan att de till slut inte klarar av att vara där. Mer än hälften av flickorna och dessutom nästan hälften av alla pojkar börjar vara borta från skolan redan under lågstadiet. När någon är borta flera veckor i rad kallas det för att vara hemmasittare eller att ha en problematisk skolfrånvaro. Ofta börjar problemen med skolan med något som inte alltid behöver vara så stort. Du kanske är orolig för vad du ska göra innan första lektionen, du kan ha svårt för matsalen eller för rasterna. Eller så är det otroligt jobbigt att behöva byta platser i klassrummet eller att inte få välja vem du ska jobba med när det är grupparbete. Kanske är idrottslektionen jobbig för att du har svårt att hålla reda på dina kläder eller inte tycker om att duscha. Det kan finnas någon i klassen eller på skolan som ger tjuvnyp, slåss eller säger elaka saker. Allt det här är lätt att göra något åt. Du kan få lov att sitta på en bestämd plats både i matsalen och i klassrummet, du kan få slippa duscha på idrotten och kanske göra det när du kommer hem istället. Skolan ska säga ifrån på skarpen mot knuffar och elakt skvaller. Mycket handlar om att skolan faktiskt först måste förstå att det är svårt för dig att klara av en del saker där. Många skolor ser inte att det är så jobbigt för vissa elever att det nästan inte går att vara i skolan alls, om man inte får hjälp. Det du kan göra för att klara av skolan, är att lära känna din autism och dig själv. Då blir det lättare för dig att beskriva vad som är svårt och att förklara för andra vad du behöver. 13
4
SUPER-SINNEN
54
Slut av intryck När jag gick i skolan hade jag väldigt känslig hud. Jag kunde inte ha jeans på mig för det stack och kliade. Ifall mina tröjor hade en lapp med tvättråd var min mamma tvungen att klippa bort den för att jag skulle kunna ha dem på mig. Och att gå i skolan var jobbigt för mig med alla mina super-sinnen. Allt som hände, allt starkt ljus, surrande ljud från ventilationen, allt prat och alla personer som rörde sig och lät överallt gjorde mig helt matt. Och mycket av min tid framförallt i högstadiet gick åt till att ta igen mig. Det var som att hjärnan inte klarade av alla intryck och kroppen inte heller riktigt klarade av att strunta i ljud, ljus och dofter. Allt detta for bara rätt in i hela mig. Men för mig har det blivit lättare ju äldre jag blivit. Jag är inte lika känslig för ljus längre. Jag behöver inte ta bort tvättråds-lapparna i kläderna som min mamma alltid fick göra när jag var barn. Och jag kan till och med äta quorn-färs, även om jag inte gillar det.
Hälsningar, Alex
55
ARVID? NEJ, ARFID! Avoidant and Restrictive Food Intake Disorder eller ARFID är en rätt ny diagnos som en del med autism har. Om man har ARFID är det svårt, eller till och med omöjligt, att äta mat beroende på hur den luktar eller känns i munnen eller vilken färg eller konsistens den har – om den är knaprig eller svampig, grynig eller slät, varm eller kall. Det kan också vara så att man inte känner sig mätt eller hungrig. Då är det lätt att glömma att äta eller äta mycket mer än vad som är bra för en.
Fråga Alex! Hur känns det för dig ifall din mat blir annorlunda? Vi äter mat med mer än bara smaken. För mig spelar det stor roll hur mat ser ut, men kanske framförallt hur maten känns i munnen. Små, små skillnader mot vad jag är van vid skapar stora problem. När min sambo bjöd mig på tacos med quorn- färs sa det genast stopp. Smaken var trots allt den samma, det såg nästintill identiskt ut, men att äta denna sörja gjord av typ svampar kändes som att äta en skosula.
Fråga Jiang! Har dina barn svårt med mat? Min yngsta äter gärna mat som är knaprig: morötter, chips, eller chicken nuggets. Han har, som jag skrivit tidigare, svårt för att avgöra vad som är lagom mycket. Han äter tills det tar slut. Eller glömmer bort att äta, om man inte påminner. 52
53
7
AKTIVITETER I SKOLAN
100
Jag hatar att skriva! Jag har ett sudd format som en Pokémon: det är en Squirtle – en Vatten-Pokémon. Jag fick suddet och en penna till som present, som en morot för att jag skulle skriva. Jag tycker inte om att skriva. Det gör ont i min klumpiga hand att hålla om pennan och jag måste koncentrera mig alldeles för mycket på alla krumelurer som ska bli till bokstäver på pappret. Ändå blir det fel, men jag lovade mamma att försöka … om jag fick Squirtle-pennan. Suddet använder jag aldrig. Det betyder för mycket för mig. Läraren och mamma är de enda som läser det jag skriver. Alltid finns det något som behöver rättas till, ändras eller förbättras lite. ”Man måste försöka och ge sig attan på det och vilja. Då går det!” Så brukar min mamma säga. Vattenvarelsen som sitter på min penna påminner mig om det mamma säger. Ibland gör det mig ledsen, ibland får det mig att försöka lite till och ibland får det mig att bara vilja bryta pennan mitt itu och kasta bort det dumma suddet. Jag springer ofta iväg från lektionerna. Jag slänger och bryter av mina pennor. Allt för att slippa skriva. Men skriva är något jag är tvungen att lära mig. Jag kommer behöva kunna skriva sen, i framtiden. Det har läraren sagt. Det har mamma sagt. Och nu gör det inte ont i handen, det gick över. Så det blir bättre. Jag lovar. Då i skolan med pennan i min hand var att skriva det sista jag ville. Men idag … idag gillar jag det så mycket att jag är författare. Jag lärde mig. Och när jag lärt mig, då var det roligare.
Hälsningar, Alex 101
30 ALEX BÄSTA LIFEHACKS Jämför dig inte med andra. Jämför dig med dig själv! Du kan skriva ner hur snabbt du räknade 10 uppgifter, eller läste 10 sidor i en bok. När du sen övat lite mer, då kan du ta tiden igen. Eller skriv upp hur många ord du läste fel på en sida eller hur många räkneuppgifter du svarade rätt på. Läs sen om sidan eller räkna om uppgifterna. Så ser du att du faktiskt blir bättre och bättre!
108
Lär känna dig själv Har du ett super-inte-intresse? Nej Ja: ______________________________________ Om du har ett super-inte-intresse, hur reagerar du när du måste göra det? Jag börjar gråta Jag börjar slåss Jag kastar grejer Jag skriker eller trummar eller gör andra oväsen Jag blir bara sittande och får ingenting gjort Annat: ___________________________________ Vet någon annan om ditt super-inte-intresse?
Nej
Ja: ______________________________________
Finns det någonting som kan hjälpa dig så att du ändå kan göra ditt super-inte-intresse men lite lättare? Nej Att en vuxen hjälper mig Att jag får göra något annat samtidigt, kanske lyssna på musik, titta på en video eller rita Annat: ___________________________________
A K T I V I T E T E R I S K O L A N
10
ALEX BÄSTA LIFEHACKS
Ofta är det lättare om du gör på exakt samma sätt varje gång. Men då kan det också bli katastrof om något ändras, om toan är upptagen, läxan plötsligt ser annorlunda ut, ni ska vara i ett grupprum du inte brukar vara i eller lärarna vill att klassen byter bänkplats.
11
ALEX BÄSTA LIFEHACKS
Ibland kan man inte planera och förbereda allt. Då kan det ändå hjälpa att tänka att nu är jag redo på att inte veta vad som händer. Det är bara nu och kan gå bra ändå. För även autister behöver ibland vara förberedda på det som inte går att förbereda! Och för det mesta är det bara i början det känns outhärdligt. Tänk på det jobbiga som en trappa där det allra första trappsteget är alldeles vansinnigt högt. Så högt så det knappt går att komma upp på det. Men efter det så är de nästa trappstegen inte lika jobbiga.
12
ALEX BÄSTA LIFEHACKS
Ofta kan det hjälpa att använda bildstöd eller att skriva uppgiften som en lista. Det här funkar förstås också om du har svårt att komma ihåg vad läraren säger att du ska göra.
66
Lär känna dig själv Vilka rutiner och ritualer har du? Vad är extra viktigt för dig? Jag klär alltid på mig likadana kläder eller i en viss ordning Jag måste alltid ha med mig __________________ Jag vill sitta på samma plats Jag vill bara göra det jag är van vid på rasten Jag äter alltid viss mat eller på ett visst sätt Annat: ___________________________________ Finns det rutiner du verkligen avskyr, men gör ändå? Äta i matsalen Byta om på idrotten Vara ute på rast eller ta på mig ytterkläderna Stå i kö eller vänta på min tur Fråga om hjälp Annat: ___________________________________ Ibland räcker det att ändra på det där jätte-svåra steget som är jobbigast för att det ska funka. Prata med dina föräldrar eller din lärare om du inte riktigt vet exakt vad som är jobbigt, då kanske ni hittar det tillsammans. Exakt vilket steg tycker du är jobbigast? Här är exempel. Sitta nära någon i matsalen Duscha på idrotten Hitta på något att göra på rasten Inte ha något att göra medan jag väntar Annat: ___________________________________
T R Y G G A R U T I N E R
T R Y G G H E T O C H A T T V Å G A
Lär känna dig själv Tänk igenom i förväg vad du ska göra om det inte blir som du tänkt dig. Ha en plan B som backup-plan. Använd gärna rutorna nedan. I första rutan skriver du plan A och vad som är tänkt. I andra rutan plan B och vad du ska göra om det inte funkar med plan A. Det kan exempelvis vara om du räknar med att du ska äta ditt favoritbröd, men sen är det slut. Då kan din plan B vara knäckebröd. Eller om din favoritplats redan är upptagen … var sitter du då? Eller toaletten du brukar gå på är ur funktion … vad gör du då? Eller om favoritbyxorna är smutsiga … vad tar du då på dig som plan B?
Utmana ett svart-vitt tänk I datorns värld finns bara 1:or och 0:or – på eller av. Det är så tekniken inuti en dator är uppbyggd. Påminner kanske detta dig om hur du ser på saker? Är det mestadels nu eller aldrig, bra eller dåligt, jätte-viktigt eller jätte-ointressant, våga eller inte våga? Är det så att du också vill eller vill inte alls göra något som andra föreslår? Att se på saker på det här viset brukar ibland kallas för svartvitt tänkande. Man ser då inte att allt finns på en skala med alla gråskalor mellan svart och vitt. Men att se världen så här som på eller av, istället för på en skala, ställer till det.
Fråga Alex! Tänker du i 1:or och 0:or? Ja, ofta! Eftersom jag uppfattar tid som nu eller inte nu, så innebär det att när jag får en idé om att köpa choklad, då ställer min svart-vita hjärna mig inför ett tämligen enkelt val: antingen får jag äta choklad nu, idag. Eller så får jag aldrig äta choklad igen. För det är så här det fungerar för mig. Jag förstår själv hur knäppt det låter, samtidigt som jag inte kan rå för det. Det är samma sak för en elev som inte vann den där senaste fotbollsmatchen. Hen förlorar ju alltid! Och kommer alltid att göra det! Eller den där eleven som inte fick vara först i ledet iväg till maten idag. Hen får ju aldrig vara först! I alla fall i den här elevens värld. För så känns det.
91
Listor Listor är väldigt smarta. På dem ser du allt du behöver göra. Skriv bara upp varje steg som du måste fixa ända tills något är klart. När en punkt på listan är klar, kan du stryka den. Det är en härlig känsla att få bocka av saker, och det syns vad du har klarat av. Det blir färre och färre punkter kvar på listan. Superskönt! Då ser du att du är på väg uppför den där stegen eller trappan. Du ser att du närmar dig målet!
94
Komma igång och ta första steget Om man har autism är det ofta extra jobbigt att börja. I bilar finns det något som kallas startmotor. Den hjälper den stora motorn när man ska starta bilen. Om startmotorn är svag eller inte finns kan bilen få stora problem med att starta. Startmotorn hos personer med autism är många gånger inte särskilt stark. I vissa fall kan det kännas som att den är trasig eller saknas helt. Då behöver någon annan hjälpa till att starta eller så behöver ni planera hur du ska komma igång trots att du har en dålig startmotor. Många med autism är samtidigt riktigt bra på att köra på när de väl börjat. Därför blir det extra viktigt att ta det där första steget och komma igång. För har man inte börjat, då kommer man ingenstans! Men har man börjat, då är man på väg! Det gäller att komma på vad som kan hjälpa en att börja.
95
Hur överlever du tråkiga läxor, ensamma raster och matsalar fulla med ljud? Och vad gör du när känslor bara vill explodera eller allt det oroliga inte vill ge upp? Låt oss presentera din hemliga överlevnadsguide! Här hittar du snabbt dina favoriter bland alla smarta lifehacks. Och kanske får du svar på frågor du inte ens visste att du hade! Med dig har du Alex och Jiang som guidar dig på vägen. Alex vet allt om hur tuff skolan är och hur det kan vara att sakna känslobromsar, slåss eller rymma. Han har ju själv autism. Kanske precis som du? Det har Jiangs båda barn också. Och alla överlevde de skolan – med nöd och näppe! Idag är Alex vuxen men kvar i skolan. Kan du gissa varför? Jo, han ville bli lärare och hjälpa andra som är ungefär som han. Ingen ska behöva känna sig ensam i sin överlevnadskamp. Så gör dig redo! Och häng med …