9789147146017

pediatrisk omvårdnad Tredje upplagan

Inger Kristensson Hallström Mariette Derwig (red.)

Pediatrisk omvårdnad U N DER REDA K TIO N AV I N G E R K R I S T EN S S O N H A LLS TRÖ M O C H MA RIETTE DERWIG

Liber

Författare

Författare

Inger Kristensson Hallström, barnsjuksköterska, professor i pediatrisk omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Hon har arbetat 20 år inom barnsjukvården som barnsjuksköterska, avdelningsföreståndare, vårdutvecklare och klinisk lektor. Sedan 2001 är hon forskargruppschef samt arbetar med utbildning och forskning om barns och familjers hälsa vid Institutionen för hälsovetenskaper vid Lunds universitet, och sedan 2014 även vid Högskolan på Vestlandet i Bergen, Norge.

Mariette Derwig, barnläkare, med. dr, forskare vid Lunds universitet. Hennes forskningsområden är barnets perspektiv, hälsolitteracitet och hur barnhälsovården kan förebygga övervikt hos förskolebarn. Hon arbetar sedan 2011 som barnhälsovårdsöverläkare i Region Skåne. Hon har även arbetat på barnöverviktsenheten i Malmö och har en master i medicinsk antropologi. Hon är även författare till flera texter i Rikshandboken.

Emma Adlercreutz, barnläkare, specialist i barn- och ungdomsallergologi, med. dr, Barnläkargruppen Sparta, Lund.

Gerd Almquist Tangen, barn- och distriktssjuksköterska, med. dr, hälso- och sjukvårdsstrateg, Region Halland. Åsa Andersson, leg. apotekare, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm.

Cecilia Bartholdson, barnsjuksköterska, med. dr, forskare, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet, omvårdnadsansvarig, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.

Vanja Berggren, sjuksköterska, docent i folkhälsovetenskap, universitetslektor, Karolinska institutet, Stockholm.

Maria Björk, barnsjuksköterska, docent, lektor, Hälsohögskolan, Jönköping university.

Kristel Björkman, barnsjuksköterska, verksamhetsområde barn- och ungdomsmedicin, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Elisabet Björquist, dr med. vet. i hälsovetenskap med inriktning handikappvetenskap, lektor i barn- och ungdomsvetenskap, Högskolan Väst.

Ewa-Lena Bratt, barnsjuksköterska, professor i omvårdnad, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet/Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

Malin Broberg, psykolog, professor, Institutionen för psykologi, Göteborgs universitet.

Anna Lena Brorsson, biträdande lektor, PhD, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, avdelningen för omvårdnad, Karolinska institutet, Stockholm.

Charlotte Castor, barnsjuksköterska, dr med. vet., Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Pernilla Danielsson Liljeqvist, barnsjuksköterska och forskare, med. dr, Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska insitutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.

Eva Dehlin, barnsjuksköterska specialiserad inom neurologi och epilepsi, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Marie Edwinson Månsson, barnsjuksköterska, dr med. vet.

Ann-Charlotte Falk, sjuksköterska, specialistsjuksköterska inom anestesi och intensivvård, docent, lektor, Institutionen för hälsofrämjande vetenskap, Sophiahemmets högskola, Stockholm.

Maria Forsner, specialistsjuksköterska med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar respektive psykiatrisk vård , docent i omvårdnad, Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.

Lars Gelander, barnhälsovårdsöverläkare, med. dr, Regionhälsan, Västra Götalandsregionen.

Agneta Gånemo, barnsjuksköterska, med. dr, docent i experimentell dermatologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö, Lunds universitet.

Linda Hansson, barnsjuksköterska, master i omvårdnad, barnintensivvårdsavdelningen, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Helen Hasserius Sjövie, barnsjuksköterska, stomiterapeut, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Pernilla Johnsson, barnsjuksköterska, barnortopedi, verksamhetsområde barnmedicin, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Matilda Karlsson, leg. sjuksköterska, med. dr, Brännskadecentrum, universitetssjukhuset, Linköping.

Gunilla Klingberg, övertandläkare, specialist och professor i pedodonti, Odontologiska fakulteten, Malmö universitet.

Hugo Lagercrantz, professor emeritus, Karolinska institutet, chefredaktör för Acta Paediatrica.

Kajsa Lamm, leg. logoped, med. licentiat, MedCUL, Lunds universitet.

Kajsa Landgren, psykiatrisjuksköterska, docent, universitetslektor, Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Anna-Karin Larsson, barnmorska, dr med. vet., koncernkontoret, Region Skåne.

Jens Larsson, barnsjuksköterska, uroterapeut, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund.

3

4 Katarina Lauruschkus, fysioterapeut, dr med. vet., Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet, verksamhetsutvecklare inom Psykiatri, habilitering och hjälpmedel, Region Skåne.

Helene Lindfred, barnsjuksköterska, fil. dr, specialistsjuksköterska med inriktning mot gastroenterologi och IBD, mag–tarm–levermottagning barn, Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus, Göteborg.

Anna Lindholm Olinder, universitetssjuksköterska, docent, Sachsska barn- och ungdomskliniken, Södersjukhuset, Karolinska institutet, Stockholm.

Pia Lundqvist, barnsjuksköterska, docent i pediatrisk omvårdnad, universitetslektor, Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Evalotte Mörelius, barnsjuksköterska, professor, Linköpings universitet och Edith Cowan University, Perth, Australien.

Ingrid Larsson, leg. sjuksköterska, fil. dr i hälsa och vårdvetenskap, universitetslektor och docent i omvårdnad, Akademin för hälsa och välfärd, Högskolan i Halmstad.

Stefan Nilsson, barnsjuksköterska, docent, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Per Nydert, apotekare, med. dr, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm.

Anna Paganini, barnsjuksköterska, översjuksköterska, med. dr, verksamhet Plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Maud Palmgren, leg. psykolog, BUP Forsknings- och utvecklingscenter/BUP KIND, Stockholm, Barn- och elevhälsan, Region Gotland.

Pernilla Pergert, barnsjuksköterska, barnonkologisjuksköterska, med. dr, docent, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet, Stockholm.

Peter Radell, överläkare, docent, Barnanestesi och intensivvård, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm.

Susann Regber, barnsjuksköterska, docent i omvårdnad, universitetslektor vid Akademin för hälsa och välfärd, Högskolan i Halmstad.

Anna-Clara Rullander, barnsjuksköterska, smärtsjuksköterska och uroterapeut, universitetslektor vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet med förenad anställning vid Barn- och ungdomscentrum, Norrlands universitetssjukhus.

Lise-Lott Rydström, barnsjuksköterska, assisterande lektor, programdirektor, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, avdelningen för omvårdnad, Karolinska institutet, Stockholm.

Anna Sahlqvist, specialistsjuksköterska, Sår och brännskademottagningen, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm.

Dorota Schoug, barnsjuksköterska, MSc i omvårdnad, funktionssjuksköterska, verksamhetsområde barnmedicin, akutmottagning, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Birger Signäs, begravningsrådgivare, Limhamns begravningsbyrå.

Carina Sparudd-Lundin, barnsjuksköterska, professor i omvårdnad, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Pernilla Stenström, överläkare, docent och lektor i barnkirurgi, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund och Lunds universitet.

Sanna Svensson, specialistsjuksköterska barn och ungdom med påbyggnad i barn och smärta samt sårbehandling.

Johanna Tell, distriktsjuksköterska, fil. dr i tillämpad hälsoteknik, universitetslektor, Institutionen för hälsa, Blekinge tekniska högskola.

Lovisa Telborn, dietist med specialisering inom pediatrik, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund, doktorand, avdelningen för pediatrik, Lunds universitet.

Björn Tingberg, leg. sjuksköterska, leg. psykoterapeut, med. dr, studierektor på Ericastiftelsen.

Anne Wennick, barnsjuksköterska, dr med. vet., universitetslektor, Institutionen för vårdvetenskap, Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö universitet.

Matilda Wester Fleur, barnsjuksköterska, stomiterapeut, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Författare till medicinsk bakgrund i vissa kapitel Anders Fasth, senior professor i pediatrisk immunologi, Avdelningen för pediatrik, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och överläkare Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg.

Katarina Hanséus, barnkardiolog, docent, Sektionen för barnkardiologi, Barnhjärtcentrum, Skånes universitetssjukhus, Lund.

Lena Hjelte, barnläkare, professor em., Enheten för pediatrik, Clintec, Karolinska institutet, Stockholm.

Claude Marcus, barnläkare, professor och överläkare, Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska insitutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, Centrum för vikthälsa, Barnsjukhuset Martina, Stockholm.

Antal Nemeth, barnläkare, professor em., Karolinska institutet, Stockholm.

Elisabeth Olhager, barnläkare/neonatolog, docent, verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, Skånes universitetssjukhus.

Margaretha Stenmarker, barnläkare/barnonkolog, docent, Barnkliniken Region Jönköpings län, Institutionen för kliniska vetenskaper, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, Medicinska fakulteten, Linköpings universitet.

Förord till första upplagan

Förord till första upplagan

Det är en stor ära för mig att introducera Pediatrisk omvårdnad, en omfattande och nyskapande lärobok. Huvudredaktörerna har lagt ned ett fantastiskt arbete när de samlat och fått en mångfald av specialister till att skriva om det som har relevans i dagens barnsjukvård. Resultatet är en mycket värdefull lärobok för omvårdnadspersonal i primärvård, på barnklinik och i högspecialiserad vård. Författarna ger alla ett kvalificerat utbud av beskrivningar av hur vårdare bör hantera små som stora besvär och sjukdomstillstånd hos barnet samt hur de på bästa sätt involverar familjen i barnets vård.

De två huvudredaktörerna, Inger Hallström och Tor Lindberg, har båda gedigen erfarenhet från barnkliniker, allmän barnsjukvård och forskning om barn i hälsa och ohälsa. Inger Hallström, professor i pediatrisk omvårdnad vid Lunds universitet och prefekt vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet, är den barnsjuksköterska i Norden som internationellt har utmärkt sig mest i omvårdnadsforskning om barnet och familjen på sjukhus. Hon har en mycket omfattande forskning bakom sig och är ledare av flera forskningsprogram om omvårdnad av barn och familj vid ohälsa och sjukdom. Det är glädjande att se att Inger Hallström i denna bok lägger fram sina omfattande erfarenheter och aktuella kunskaper om barnet i sjukvården. Tor Lindberg, professor emeritus, Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, barnläkare engagerad i omvårdnad och omvårdnadsforskning, erfaren författare i barnmedicin och känd som chefredaktör för www.growingpeople.se, bidrar bland annat med goda råd vid vanliga besvär och symtom hos barn såsom skri-

kighet, sömnproblem och förstoppning och i kapitlen om normal uppfödning och vård av det allvarligt sjuka barnet.

Boken spänner vitt. Författarna till de olika kapitlen i bokens fyra avdelningar kommer från hela Sverige, och boken ger därmed möjligheter för lika omvårdnad i hela landet. För mig, som är utbildad barnsjuksköterska i Sverige och som under de senaste 35 åren har arbetat som lärare och forskare i barnsjukvården i Danmark, framstår boken som relevant för omvårdnad av barn i hela Norden. Innehållet lämpar sig utmärkt för undervisning av barnsjuksköterskor och personal inom barnhälsovård i de övriga nordiska länderna. De professionsetiska riktlinjerna som boken följer är internationella; den familjfokuserade omvårdnaden, som till att börja med framstod som helt ny pediatrisk omvårdnad, är i dag mer eller mindre formellt ett faktum i alla västländer. Barnets utveckling och hälsa har samma mönster även om barnhälsovården är organiserad olika i de nordiska länderna. Barn är unika individer med behov av god och kärleksfull vård av föräldrar, vänner och familj när de är friska, och de behöver god och kunnig naturlig och professionell omvårdnad vid vanliga besvär och symtom såsom hosta och snuva, liksom vid specifika hälsoproblem som akut sjukdom och sjukdomar i olika organ. Samtliga dessa ämnen behandlas klart och pedagogiskt i Pediatrisk omvårdnad, vilket gör boken mycket användbar.

Att vara förälder till ett barn är en livslång kärleksaffär. När ett barn i familjen blir sjukt, påverkas hela familjen. Föräldrarna oroar sig, syskon påverkas och mor- och farföräldrar har oftast dubbel oro då de också är föräldrar. Vid ohälsa är kommunikationen med barnet, föräld-

5

6 rar och familjen en viktig uppgift för vårdpersonalen; detta behandlas fint i Pediatrisk omvårdnad. Vi människor tycker om att ha ordning och kontroll på våra liv. Vid sjukdom och ohälsa kan den naturliga kontrollapparaten emellertid svikta och vi känner oss då osäkra och rädda. Kontakten och kommunikationen med den personal som vi då som förälder eller familj kommer i kontakt med är avgörande för trygghet och tillit.

Kommunikationen är viktig av många orsaker, inte minst därför att familjen i dag ganska snabbt övertar vården i så kallad hemsjukvård. Det är inte alltid lätt för familjen, föräldrar och syskon att överföra sina förvärvade kunskaper om sjukdomen och dess behandling och vård till den egna hemmiljön. Kommunikation och samspel mellan parterna är värdefullt för att barnet ska återvinna hälsa.

I god barnsjukvård är omvårdnad av barnet central, men barnet står inte ensamt utan även familjens hälsa ska innefattas, inte bara som ett nytt begrepp såsom familjfokuserad omvårdnad, utan först och främst i det praktiska fältarbetet.

Denna lärobok i omvårdnad för barn bidrar på ett strålande sätt till kunskap och förståelse för vård av både det friska och det sjuka barnet och familjen omkring barnet. Det är därför min önskan att Pediatrisk omvårdnad, som nu utkommer i sin första upplaga, blir en bästsäljare inom barnsjukvården.

Elisabeth Hall, dr med., Ph.D. barnsjuksköterska, professor emeritus Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

Förord till andra upplagan

Förord till andra upplagan

Jag har fått äran att inleda den andra upplagan av Pediatrisk omvårdnad. Dagens barn växer upp i en annorlunda värld än den jag kände i min uppväxt. Familjestruktur och roller har förändrats.

Vårt samhälle, arbetsmiljö och vardagsliv har blivit mer komplext. Transport och kostvanor har förändrats i en alltmer oförutsägbar vardag där kulturer möts och ny kunskap framhävs. Detta gäller inte minst barnens vardag och verklighet.

Som en nästan självklar del av barns rutiner ingår inte bara tv utan också allehanda datorer, personliga digitala hjälpmedel, pekdatorer och mobiltelefoner. Vårt samhälle ställer ständigt individerna inför nya utmaningar; inte minst gäller det barns psykiska hälsa. I hemmet, liksom i skolor och i sjukvården, tillkommer nya risker men också möjliga skyddsfaktorer för hälsa och sjukdom.

Allt detta gör att omvårdnad av barn, liksom all sjukvård, förändras över tid. I både akuta sammanhang och hemmiljö kräver sjuka barn en alltmer komplex vård där tekniska framsteg underlättar långsiktig överlevnad. I detta sammanhang får vi aldrig glömma att barnet är en individ och att vår roll är att utöva omvårdnad med omtänksamhet och med barnet i centrum. Barnets psykosociala utveckling och dess behov måste betraktas i ett sammanhang, där familjen, kulturen och även samhället i stort är betydelsefullt.

Det är en förmån att dagligen ha fått förtroendet att arbeta med barn och ungdomar och deras familjer, för att ge den bästa möjliga vård som gör det möjligt för barnet att leva ett meningsfullt liv. Detta ansvar är både personligt och professionellt och innebär ett övervägande av varje aspekt av vården. För detta krävs kunskap och kompetens som gör att vi kan ta hand

om barnet oavsett sammanhang. För att kunna arbeta som sjuksköterska måste man lära sig hur man utövar en säker och framgångsrik vård, samtidigt som man integrerar nya kunskaper och färdigheter för framtidens praktik.

Denna utgåva av Pediatrisk omvårdnad är ett evidensbaserat läromedel som betonar behovet av att förnya kunskap, vägar och metoder för att stödja barns och ungdomars hälsa. Tonvikten ligger på alla barns behov av hälsofrämjande åtgärder för att bibehålla hälsa, oavsett behov och förutsättningar. Pediatrisk omvårdnad ger en grundläggande barnavårdande kunskap som förbereder läsaren för att utöva en evidensbaserad praktisk vård samtidigt som den erbjuder verktyg för kritiskt tänkande. Detta har stor betydelse för den som vill tillämpa ett livslångt lärande för framtidens utmaningar och som har krav på omvårdnad av hög kvalitet. Liksom den första upplagan sammanfattar denna andra upplaga evidensbaserad sakkunskap som uppdaterats av ledande forskare och kliniska specialister inom pediatrisk omvårdnad i Sverige. Därmed kan läsaren dra nytta av den kunskap och kvalitet som utvecklats i praktisk verksamhet och som bygger på såväl nordisk som internationell forskning. Författarna har gjort ett omfattande arbete med att uppdatera och utvidga kunskapsområdet inom pediatrisk omvårdnad. Jag önskar huvudredaktörerna Inger Hallström och Tor Lindberg stort lycka till med den nya upplagan.

Guðrún Kristjánsdóttir, DrPH, PhD barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvårdnad Faculty of Nursing, Islands Universitet, Reykjavik

7

8

Förord till tredje upplagan

Det er en stor glede å få introdusere tredje opplag av boken Pediatrisk omvårdnad. Det viktigste målet på hvor godt et land er å leve i er hvor godt det ivaretar sine barn. Ifølge UNICEF handler dette om hvordan vi ivaretar barns helse og sikkerhet, deres utdanning og sosialisering, og deres følelse av å være elsket, verdsatt og inkludert i familiene og samfunnene de er en del av. Dette reflekterer en helhetlig tilnærming til barn og barns liv som erkjenner at alle erfaringer barn har vil bidra til deres generelle velvære.

Et av FN:s mål for bærekraftig utvikling er at vi skal sikre god helse og fremme livskvalitet for alle, uansett alder. Livskvalitet handler om hvordan livet oppleves for den enkelte og innebefatter glede, tilfredshet, opplevelse av mestring og mening. Livskvaliteten til det enkelte barn kan variere fra god til dårlig og barn kan oppleve god livskvalitet til tross for sykdom og store helseutfordringer. For å få informasjon om barns livskvalitet må vi snakke med dem og spørre hvordan de har det og hva som skal til for at de skal ha det så bra som mulig i den situasjonen de er i. Kommunikasjon med barn må tilpasses deres alder og utviklingstrinn og boken Pediatrisk omvårdand gir god kunnskap om barnets utvikling, hvordan vi kan forstå barnets perspektiv og beskriver nyttige verktøy for kommunikasjon med barn i ulike aldre. Boken vier også oppmerksomhet til barns rett til å uttrykke sin mening i alle spørsmål som angår dem (FN:s barnekonvensjon) og at barn skal tas med i beslutninger om egen helse, men at deres beslutningskompetanse vil variere med alder.

De fleste barn i Norden har god helse og livskvalitet og gode oppvekstsvilkår. Likevel er det barn som sliter med livene sine og som opplever

utfordringer knyttet til sykdom og funksjonshemming, og det er en økende grad av sosial ulikhet i helse også i de nordiske landene. Boken gir et godt bilde av helsetilstanden for barn i Sverige og ser dette i lys av barns helse internasjonalt. Dette danner en ramme for forståelsen av barns situasjon i Sverige og der understrekes også betydningen av det helsefremmende og forebyggende arbeid som foregår i helsestasjonsog skolehelsetjenesten (barnhälsovården och elevhälsa). Dette tredje opplaget av boken har et større fokus nettopp på helsefremmende og forebyggende arbeid enn de tidligere utgavene.

Pediatrisk omvårdnad har stor bredde og mange forfattere. Her dekkes det generelle, for eksempel, barns utvikling, kommunikasjon med barn og deres familier, barn på sykehus, smerte hos barn mm, og det spesielle ved å ha omsorg for barn med særskilte helseproblem. I den spesielle delen er det fokus på akutte og kroniske sykdommer, genetiske sykdommer og ulike former for funksjonshemming. Boken avsluttes med det alvorlig syke og døende barnet. Redaktørene av boken, Inger Kristensson Hallström og Mariette Derwig har gjort en imponerende jobb med å samle forfattere med stor kompetanse på barn, barns helse og sykdom og sykepleie til barn og deres familier. Boken dekker et bredt spekter av helse og sykdom og de utfordringer vi møter i omsorgen for de syke barna. Boken er først og fremst en lærebok, men kan også fungere som et oppslagsverk for alle som jobber innenfor barnehelseomsorgen.

Pediatrisk omvårdnad er en lærebok som formidler en grunnleggende respekt for barn, den har en helhetlig tilnærming til barn og deres familier og den preges av soliditet. Den grunnleg-

Förord till tredje upplagan

gende respekten synliggjøres gjennom alle kapitler. Allerede i bokens innledning vises det til FN:s barnekonvensjon om barns rettigheter og at all omsorg for barn skal ha fokus på barnets beste. Betydningen av å se hele barnet i sammenheng understrekes i boken. Alle barn, syke eller friske, har behov og interesser som de har krav på å bli møtt på uavhengig av sin sykdom eller helseutfordring. I tillegg har de spesielle behov knyttet til den helsetilstanden som har ført til kontakt med helsevesenet. Boken er også helhetlig ved at den dekker så bredt med helsefremmende og forebyggende arbeid, kurativ og lind-

rende behandling og omsorg, samt det brede spekteret av ulike helseutfordringer. Til slutt vil jeg si at boken gjennomgående preges av soliditet. Alle kapitler bygger på oppdatert kunnskap og danner et solid grunnlag for kunnskapsbasert praksis. Boken anbefales på det sterkeste.

Sølvi Helseth, PhD Helsesykepleier og professor i sykepleie Fakultet for helsevitenskap OsloMet – storbyuniversitetet (Oslo Metropolitan University) Oslo

9

10 Barn är unika. Omvårdnad av barn är därför en mångfasetterad och svår uppgift. Men det är också en oerhört stimulerande och spännande utmaning att vara en resurs och att arbeta med att främja hälsa, förebygga ohälsa samt att stödja, vårda och lindra när barn är sjuka.

Vi har i denna bok försökt täcka omvårdnad av barn i barnets olika utvecklingsskeden, från födelsen till den vuxna människan och i nära samarbete med barnets familj. Den behandlar pediatrisk omvårdnad på alla vårdnivåer, dvs. primärvård, specialiserad vård och högspecialiserad vård.

Boken beskriver pediatrisk omvårdnad utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och författningar, och den utgår från en professionsetik.

Den är speciellt lämplig för sjuksköterskeutbildning på grund- och avancerad nivå, barnsjuksköterske- och distriktssköterskeutbildning men även för andra specialistutbildningar samt barnmorskeutbildning. Den riktar sig även till andra specialiteter som arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet.

Utvecklingen inom pediatrisk omvårdnad går framåt med snabba steg, varför denna nya upplaga av boken genomgående har uppdaterats.

Hälsofrämjande insatser och tidig upptäckt av sjukdom har visat sig göra stor skillnad för barnet, familjen och samhället. Denna upplaga har därför även ett hälsofrämjande fokus.

Vi vill tacka alla våra medförfattare, ett stort antal specialister inom en rad olika områden som är av betydelse för pediatrisk omvårdnad. I författarlistan presenteras de författare som har bidragit till denna upplaga.

I bokens litteraturlistor får läsaren hänvisning till bland annat Rikshandboken i barnhälsovård.

Det är en trovärdig och mycket omfattande samlad kunskapskälla om barn som växer samt ett nationellt metod- och kunskapsstöd för professionen. Där kan studerande och yrkesverksamma få ytterligare information om det friska och sjuka barnet samt om föräldraskap.

Inger Kristensson Hallström och Mariette Derwig November 2022

Innehåll

Innehåll

Inledning

16

Inger Kristensson Hallström och Mariette Derwig

Bokens fyra delar

19

Del 1 Introduktion till pediatrisk omvårdnad 1 Barn i Sverige och världen Barns ställning i samhället

21

3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan – yrkestitel och professionsområden

Barns hälsa globalt och i Sverige

23

Susann Regber

2 Barn i hälso- och sjukvården

27

4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd

Kort historik

27

Pernilla Pergert och Cecilia Bartholdson

Beslut som rör det sjuka barnet

27

Kliniskt etikstöd

40

Dilemmametoden

40

5 Forskning med barn

43

21

Inger Kristensson Hallström

Inger Kristensson Hallström

Omvårdnad av barn i hälso- och sjukvård 31 Omvårdnadsprocessens fem steg

33

36

38

Inger Kristensson Hallström

Forskningsmetoder

44

7 Barns tillväxt

57

Del 2 Barnets utveckling och hälsa 6 Familjens liv och villkor

49

Malin Broberg

Lars Gelander

Den moderna familjen

49

Tillväxtteori

57

Familjens betydelse för barns utveckling

52

Avvikande tillväxt

59

Vägning och mätning

61

Sammanfattning

66

11

12 8 Hjärnans utveckling

67

11 Uppfödning i korthet

Livets viktigaste händelse

67

Gerd Almquist Tangen, Mariette Derwig och Kajsa Lamm

Hjärnans utveckling under barndomen

69

Hugo Lagercrantz

85

Amning

85

Uppfödning med nappflaska

88

Uppfödning med bröstmjölksersättning

88

72

D-profylax

89

Introduktion av mat

89

Fyra utvecklingsteoretiska perspektiv

72

Religiösa och kulturella aspekter på mat

91

Åldersspecifik utveckling

74

10 Barn och stress

78

12 Hälsofrämjande och förebyggande insatser för barn

93

78

Hälsa och folkhälsa

Stress påverkan på barn

79

Hälsofrämjande och förebyggande arbete 95

Konsekvenser av stress

79

Barnhälsovård

Posttraumatiskt stressyndrom

79

Elevhälsans medicinska insats

102

Tecken på stress

80

Att förebygga och hantera stress

81

13 Flickor som blivit eller riskerar att bli könsstympade

106

9 Utvecklingspsykologiska teorier Malin Broberg

Evalotte Mörelius

Definition av stress

Johanna Tell

93 98

Vanja Berggren

Del 3 Barnet i sjukvården 16 Omvårdnad vid procedurer

14 Kommunikation med barn och föräldrar

113

Bemötande och informationsbehov

113

Malin Broberg

Kommunikation med barn och föräldrar i vården

118

Inger Kristensson Hallström

Riktlinjer för utformning av informationsmaterial

122

Inger Kristensson Hallström

15 Barn på sjukhus Övergångar inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar Carina Sparud Lundin, Ewa-Lena Bratt och Charlotte Castor

124 124

129

Maria Forsner, Marie Edwinson Månsson och Anna-Clara Rullander

Leken som kommunikation, förberedelse och bearbetning

130

Samspel med barn i olika åldrar

133

Förebygga smittspridning

134

Avledning/distraktion

134

Procedurrelaterad smärta

134

Procedurrelaterad rädsla

135

Information om barnets status

135

Invasiva procedurer

141

Preoperativa förberedelser

148

Matilda Wester Fleur, Pernilla Stenström OCH Inger Kristensson Hallström

Innehåll

17 Smärta hos barn

150

Spädbarnskolik

150

Snuva

Stefan Nilsson

Smärtfysiologi Smärtuttryck och smärtbedömning

151

Farmakologiska strategier

154

Omvårdnadsåtgärder

156

18 Barn och läkemedel

158

Per Nydert och Åsa Andersson

Hosta Feber Kräkningar

Administrering i skolan

165

Förstoppning

165

Mariette Derwig

167

Sömnproblem

167

Mariette Derwig

178

Mariette Derwig

160

Mariette Derwig

174

Mariette Derwig

Administreringssätt

Skrikighet

172

Mariette Derwig

158

19 Vanliga besvär och symtom 167

171

Mariette Derwig

Principer för administrering

Till sist

169

Kajsa Landgren

Diarré

179

Mariette Derwig

20 Barn med sår

181

184

Matilda Karlsson, Ann-Christina Renning och Inger Kristensson Hallström

Omvårdnadsbedömning

184

Omvårdnadsåtgärder

184

Del 4 Att vårda barn med specifika hälsoproblem 21 Det akut sjuka barnet

191

Familjen i akutsjukvård Bedömning av barnets tillstånd

Barn med akut pyelonefrit

225

Dorota Schoug och Anne Wennick

Peter Radell och Britt Bredlöv

191

Barn med sepsis

193

Dorota Schoug och Anne Wennick

Sexuellt överförda sjukdomar

228 231

Barn med störning i andning och cirkulation

194

Barn med trauma

199

Barn som lever med hiv

22 Barn med infektionssjukdom

205

23 Barn med gastrointestinal sjukdom

207

Barn med gastrointestinal sjukdom som kräver kirurgi 242

Mariette Derwig

Barn med bronkiolit Dorota Schoug och Anne Wennick

Barn med pneumoni

Dorota Schoug och Anne Wennick

242

Matilda Wester Fleur och Pernilla Stenström

218

Pernilla Stenström och Helene Lindfred

221

Helene Lindfred

Dorota Schoug

Barn med meningit

238

Lise-Lott Rydström

216

Dorota Schoug och Anne Wennick

Barn med covid-19

Anna-Karin Larsson

Barn med inflammatorisk tarmsjukdom Barn med svår leversjukdom Enteral nutrition Lovisa Telborn och Helene Lindfred

257 259 263

13

14 Gastrostomi

265

Helen hasserius Sjövie och Pernilla Stenström

Barn med stomi

268

Matilda Wester Fleur

24 Födoämnesreaktioner hos barn

31 Barn med urogenital sjukdom Barn med urininkontinens

271

330

Jens Larsson, Matilda Wester Fleur och Pernilla Stenström

330

Barn med balanit

332

Barn med fimos

332

Emma Adlercreutz

Barn med testistorsion

333

Vanliga födoämnesallergier under barndomen

Barn med hydronefros

333

25 Barn med astma

273 276

Dorota Schoug och Anne Wennick

26 Medfödda och förvärvade hjärtfel hos barn och unga

281

Linda Hansson

27 Barn med tumörsjukdom

298

Maria Björk

28 Barn med hudsjukdom

306

Agneta Gånemo

Barn med vesikoureteral reflux

334

Barn med hypospadi

335

Barn med uretravalvel

336

Barn med blåsexstrofi

337

32 Barn med typ 1-diabetes

339

Anna Lindholm Olinder, Anna Lena Brorsson och Irén Tiberg

33 Barn med neurologisk sjukdom

347

Barn med epilepsi

347

Eva Dehlin och Inger Kristensson Hallström

Barn med cerebral pares

Inflammatoriska tillstånd

306

Infektioner

310

Genetiska hudsjukdomar

313

Ann-Charlotte Falk

29 Barn med brännskador

316

34 För tidigt födda eller fullgångna barn som behöver neonatal vård

Anna Sahlqvist, Sanna Svensson och Matilda Karlsson

322

Barn med frakturer

357

361

När ett barn föds för tidigt

362

322

Omvårdnad vid fysiologisk ikterus/ hyperbilirubinemi

370

326

35 Barn med genetisk eller kongenital sjukdom

373

Barn med cystisk fibros

373

Pernilla Johnsson och Inger Kristensson Hallström Ingrid Larsson, Elisabeth Bengtsson och Inger kristensson Hallström

Barn med skallskada

Pia Lundqvist och Agneta Kleberg

30 Barn med led- och skelettsjukdom

Barn med juvenil idiopatisk artrit

351

Katarina Lauruschkus

Kristel Björkman och Inger Ervander Grandinsson

Läpp-, käk- och gomspalt Anna Paganini, Anna Lindberg och Gitte Sjøberg-Madsen

376

Innehåll

36 Barn med funktionsnedsättning

380

Elisabet Björquist

37 Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 389 MAUD PALMGREN OCH YLVA BENDERIX

ADHD

389

Autism

391

Aspergers syndrom

394

Tics

394

Gemensamt för neuropsykiatriska tillstånd

395

38 Barn med obesitas

397

Pernilla Danielsson liljeqvist

39 Barn som far illa

41 När ett barn är allvarligt sjukt

417

Utmanande samtal

417

Inger Kristensson Hallström och Charlotte Castor

Barn och livshotande sjukdom

419

Charlotte Castor och Inger Kristensson Hallström

När ett barn är döende

420

Charlotte Castor och Inger Kristensson Hallström

42 Plötslig spädbarnsdöd

423

Mariette Derwig

43 När ett barn dör

425

Birger Signäs

406

Döden och begravningen hos några religioner

429

44 Religionsguide

432

Björn Tingberg

40 Tandvård för barn med specifika sjukdomar

Birger Signäs

411

Gunilla Klingberg

Barn med cancer

411

Barn med hjärtsjukdomar

413

Barn med epilepsi

413

Barn med funktionsnedsättning

413

Barn med viss medicinering

415

Register

436

15

16

Inledning IN G E R K R I S T E N S SO N HAL L STR Ö M O CH MAR I E TTE DERWIG

Omvårdnad av barn är en mångfasetterad, krävande och inspirerande uppgift. Det vet alla som på olika sätt arbetar med barn och möter dem i olika utvecklingsskeden, från nyfödda till tonåringar. För det arbetet är det väsentligt att vara väl förtrogen med aktuella kunskaper om barns utveckling, sjukdomar, skador och behandlingar.

Det är också nödvändigt att besitta den kunskap som krävs för att kunna ge barnet omvårdnad i nära samarbete med hela familjen. Det gäller även att ha förståelse för att hälsa inte bara är frånvaro av sjukdom eller skada, utan en subjektiv upplevelse som måste främjas även hos barn med kronisk sjukdom.

För att kunna medverka till en god hälso- och sjukvård för barnet och barnets familj är det viktig att förstå den historiska utvecklingen och hur den har påverkat och påverkar omvårdnaden av barn. Sociala förhållanden har betydelse för barns hälsa och vård, och sättet på vilket sjuka barn tas om hand är beroende av ett lands sociala och ekonomiska förutsättningar. Den ökade migrationen i världen gör också att sjukdomspanoramat i befolkningen ständigt förändras, och det är därför viktigt att ha kunskap om hur människor från olika kulturer och samhällen ser på hälsa, vård, sjukdom och död.

Den pågående utvecklingen av olika vårdformer gör att de som arbetar med barn har och kommer att få väldigt skiftande arbetsuppgifter.

En viktig del av detta är att stödja, handleda och utbilda barn och föräldrar i egenvård. Vårdtiderna för barn på sjukhus kortas och ställer krav på ett kostnadseffektivt och säkert omhändertagande, men samtidigt måste det också finnas tid och utrymme för information, värme och empati.

Nya utrednings- och behandlingsformer medför

en centralisering av den mest specialiserade vården, samtidigt som nya vårdformer utvecklas, t.ex. stöd av egenvård genom olika former av ehälsa, avancerad sjukvård i hemmet, dagvård och öppen vård.

Hälsofrämjande arbete och insatser för att förebygga ohälsa hos barn och dess familj blir allt viktigare och bygger på kunskap om barnets och familjens förutsättningar och villkor som påverkar barns hälsa. För att uppnå en god och jämlik hälsa hos barn och ungdomar behövs insatser som anpassas utifrån barnets och förälderns situation och behov. I Sverige erbjuds alla barn och deras föräldrar hälsobesök inom barnhälsovården eller elevhälsa för att kunna främja barns hälsa och förebygga ohälsa på individ-, grupp- och samhällsnivå. Hälsofrämjande och förebyggande insatser är mycket viktiga även för barn som redan har en sjukdom. För dem kan upplevelse av hälsa främjas genom att stärka barnets skyddsfaktorer och minska eventuella riskfaktorer.

Kunskaper om etiska och legala ramverk som omfattar verksamheten är en förutsättning för att kunna hantera och klara av de komplexa och ibland komplicerade situationer som uppstår när ett barn blir sjukt. FN:s konvention om barnets rättigheter, som sedan 2020 är lag i Sverige, ligger till grund för allt arbete med barn. I faktarutan nedan finns en kortversion av denna barnkonvention. Enligt den har barnet rätt till att vara delaktigt i sin egen vård, och att det vid varje möte med ett barn är viktigt att ta del av barnets perspektiv.

Den särskilda utbildning som krävs för sjuksköterskans och annan personals omvårdnadsarbete ska oavsett verksamhet och vårdform

Inledning

bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Arbetet ska också följa lagar, författningar och andra riktlinjer samt utgå från en professionsetik.

FN:S KONVENTION OM BARNETS RÄTTIGHETER I FÖRKORTAD VERSION

FN:s konvention om barnets rättigheter (i dagligt tal ofta kallad barnkonventionen) består av 54 artiklar. Det är rättigheter som gäller för alla barn i alla länder. Här presenteras de i en förkortad version, där inte alla artiklar finns beskrivna, som är hämtad från regeringens hemsida.

Artikel 1. Ett barn är varje människa under 18 år.

Artikel 2. Alla barn har samma rättigheter och lika värde.

Ingen får diskrimineras.

Artikel 3. Barnets bästa ska alltid komma i första rummet.

Artikel 4. Konventionsstaterna ska sträva efter att till det yttersta av sina tillgängliga resurser söka förverkliga barnets sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter. När resurserna inte räcker till bör man söka lösningar genom internationellt samarbete.

Artikel 6. Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas.

Artikel 7. Barnet har rätt till ett namn och en nationalitet.

Barnet har rätt, så långt det är möjligt, att få veta vilka föräldrarna är och bli omvårdat av dem.

Artikel 9. Barnet ska inte hållas åtskilt från sina föräldrar mot deras vilja, utom när det är för barnets bästa. Barn som inte bor med båda föräldrarna ska ha rätt att träffa båda två regelbundet.

Artikel 10. Ansökningar från familjer som vill återförenas över statsgränser ska behandlas på ett positivt, humant och snabbt sätt.

Artikel 12–15. Barnet har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det. När domstolar och myndigheter behandlar fall som rör barnet ska barnet höras och barnets intresse komma i första rummet. Barnets rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet ska respekteras.

Artikel 18. Båda föräldrarna har gemensamt det primära ansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Barnets bästa ska för dem komma i första rummet.

Artikel 19. Barnet har rätt att skyddas mot fysiskt eller psykiskt våld och mot vanvård eller utnyttjande av föräldrar eller andra vårdnadshavare.

Artikel 20–21. Barnet som berövats sin familjemiljö ska ha rätt till alternativ omvårdnad. Vid adoption ska staterna säkerställa barnets bästa i enlighet med gällande lagar.

Artikel 22. Flyktingbarnet har rätt till skydd och hjälp om det kommer ensamt eller tillsammans med föräldrar eller annan person.

Artikel 23. Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället.

Artikel 24. Barnet har rätt till hälso- och sjukvård. Alla länder ska arbeta för att minska spädbarnsdödligheten och bekämpa sjukdomar och undernäring och avskaffa traditionella, hälsofarliga sedvänjor. Gravida och nyblivna mammor har rätt till hälsovård.

Artikel 28–29. Barnet har rätt till gratis grundskoleutbildning. Undervisningen bör förbereda barnet för livet, utveckla respekt för mänskliga rättigheter och fostra i en anda av förståelse, fred, tolerans och vänskap mellan folken.

Artikel 30. Barn, som tillhör minoritetsgrupper eller ursprungsbefolkningar, har rätt till sitt språk, sin kultur och religion.

Artikel 31. Barnet har rätt till lek, vila och fritid.

Artikel 32. Barnet har rätt att skyddas mot ekonomiskt utnyttjande samt mot hårt arbete som skadar eller hindrar barnets skolgång och äventyrar barnets hälsa.

Artikel 33. Barnet har rätt att skyddas från olaglig användning av narkotika.

Artikel 34. Barnet har rätt att skyddas mot alla former av sexuella övergrepp och mot att utnyttjas i prostitution och pornografi.

Artikel 35. Bortförande, försäljning eller handel med barn ska förhindras.

Artikel 36–37. Inget barn får utsättas för tortyr eller annan grym, omänsklig eller förnedrande behandling och bestraffning. Inget barn får olagligt eller godtyckligt berövas sin frihet. Barnet får inte bestraffas med livstids fängelse eller dödsstraff. Varje frihetsberövat barn ska behandlas humant och med respekt. Barnet har rätt att snarast möjligt få juridisk hjälp. Barnet i fängelse har rätt till kontakt med sin familj.

17

18 Artikel 38. Inget barn under 15 år får användas för direkt deltagande i väpnade konflikter. Ingen får värva så unga barn som soldater till väpnade konflikter.

Artikel 42. De stater som anslutit sig till konventionen åtar sig att göra konventionens bestämmelser och principer allmänt kända bland vuxna och barn.

Artikel 39. Barnet som blivit offer för vanvård, utnyttjande, försummelse, tortyr, väpnade konflikter eller annan omänsklig behandling har rätt till rehabilitering och social återanpassning.

Artikel 43–45. Bestämmelser om hur alla länder som anslutit sig till konventionen ska arbeta för att förverkliga den. En övervakningskommitté inom FN granskar konventionsstaternas rapporter. FN-organ och frivilligorganisationer kan också delta med information till FN.

Artikel 40. Barnet, som är anklagat för brott eller blivit dömt för straffbara handlingar, har rätt till en behandling som främjar barnets känsla för värdighet och för andras mänskliga rättigheter och grundläggande friheter.

Artikel 41. Rättigheterna i konventionen gäller inte om andra nationella lagar ger barnet större möjligheter att förverkliga rättigheterna.

Artikel 46–54. Regler om hur stater kan ansluta sig till konventionen och när dessa börjar gälla. Konventionsstater kan inte göra reservationer mot artiklar som strider mot konventionens ändamål och syfte.

Inledning

Bokens fyra delar Denna bok är indelad i fyra delar. Samtliga kapitel har reviderats och en hel del beskrivningar av områden som rör barns hälsa har lagts till. Nya författare har också tillkommit.

Del 1 är en introduktion till pediatrisk omvårdnad, varför en hel del begrepp definieras. Här redovisas också barns hälsa och ställning i såväl Sverige som globalt, och faktorer som påverkar hur beslut fattas i vården tas också upp till diskussion. Vidare innehåller del 1 beskrivningar av barnsjuksköterskans yrkes- och professionsområden, barn- och familjecentrerad omvårdnad, etiskt synsätt och värdegrund samt forskning med barn.

Del 2 beskriver familjens olika förutsättningar och faktorer som är betydelsefulla för barnet och dess normala utveckling, tillväxt och uppfödning. Här beskrivs även hälsofrämjande och förebyggande arbete i barnhälsovård och elevhälsa.

Del 3 beskriver omvårdnad i olika situationer när barn blir sjuka och söker hälso- eller sjukvård akut eller planerat. Vanliga besvär och symtom tas också upp, liksom läkemedelshantering för barn. Här diskuteras också vad som är viktigt för en god kommunikation med barnet, föräldrarna och den övriga familjen. I denna upplaga har del 3 utökats med ett kapitel om olika övergångar inom hälso- och sjukvården.

Del 4 handlar om omvårdnad av barn med olika sjukdomar, och har i denna upplaga utökats med ett avsnitt om barn med covid-19. Som ett pedagogiskt ramverk används omvårdnadsprocessens olika steg. Några komplicerade tillstånd, t.ex. barn med hjärtsjukdom, beskrivs mer utförligt. Beskrivningarna kan fungera som exempel för omvårdnad vid andra komplicerade tillstånd som boken beskriver mer översiktligt eller inte alls.

19

20

Del 1

Introduktion till pediatrisk omvårdnad

21

1 Barn i Sverige och världen I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR Ö M

Definition av barn och ungdom Begreppen barn och ungdom definieras på olika sätt i olika sammanhang liksom i olika samhällen och kulturer. I FN:s konvention om barnets rättigheter används ordet barn i betydelsen en människa som inte fyllt 18 år. Äldre barn, 13–18 år, kallas tonåringar eller ungdomar. Biologiskt är en människa barn till dess hen har passerat puberteten och är könsmogen.

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) definieras barn som ”alla foster eller barn, levande eller döda, som väger minst 500 gram”. Om födelsevikten inte är känd ska en graviditetslängd på minst 22 kompletta veckor gälla, och om graviditetslängden inte heller är känd gäller en fosterlängd på minst 25 cm. Som en anpassning till WHO:s rekommendationer sänktes gränsen för folkbokföring i Sverige i juni 2008 (anmälan till Skatteverket) till nyfödda efter 22 + 0 graviditetsveckor (folkbokföringslag, SFS 1991:481).

Samtidigt ändrades även begravningslagen (SFS 1990:1144) så att gränsen för rätt till gravplats gäller från vecka 22 + 0 (2 kap. 3 §). Det innebär att alla rutiner kring ett barns födelse, oavsett om det föds levande eller inte, har flyttas från vecka 28 till 22 + 0.

I den här boken används ordet barn om alla barn och ungdomar mellan 0 och 18 år.

Barns ställning i samhället Barnets ställning i samhället återspeglas bland annat i hur barnet blir bemött i hälso- och sjukvården.

Barndomen är en socialiseringsprocess där barn växer upp och blir en del av samhället. Olika teorier inom utvecklingspsykologin beskriver utvecklingen från barn till ung människa (se kapitel 9). Kulturella sammanhang påverkar barns känsla av samhörighet och av att höra hemma någonstans, och synen på barn påverkas av ett flertal historiska, kulturella och sociala faktorer. Under olika tider och i olika kulturer har barn betraktats och betraktas fortfarande som ägodelar, underlydande, deltagare och/eller medborgare.

Synen på barn som ägodel, som föräldrars eller andra vuxnas egendom utan några egna rättigheter, har sin grund i ett medeltida synsätt där skyddet av vuxnas rättighet till egendom var starkare än barnets behov eller rättigheter. Synsättet förekommer inom flera kulturer än i dag och är framför allt vanligt när det gäller flickor.

Synen på barn som underlydande innebär att barn dels behöver stå under vuxnas beskydd så länge som de är barn, dels har rättigheter men att dessa bestäms och kontrolleras av vuxna.

Detta synsätt har anknytning till barnets kognitiva utveckling på så sätt att barnet under de tidigare levnadsåren bedöms vara beroende, irrationellt och sårbart. När barn betraktas som deltagare innebär det att de har en rättighet att bli tillfrågade om beslut som rör dem i ekonomiska, sociala, politiska eller kulturella frågor. Att betrakta barn som medborgare innebär att se dem som aktiva individer som därmed har rätt att ha och uttrycka åsikter, göra val och fatta beslut oberoende av föräldrar och andra vuxna.

För många barn är barndomen inte förknippad med speciella privilegier, utan nackdelarna överväger i stället de fördelar som finns. Det finns många faktorer som bidrar till barns och

22

DEL 1

unga människors sårbarhet och osäkerhet, t.ex. krig, fattigdom, föräldrars kriminalitet, drogoch alkoholmissbruk, arbetslöshet, hemlöshet och dålig hälsa. Varje enskilt land hanterar dessa problem och vidtar olika åtgärder beroende på problemens svårighet samt landets resurser och politiska vilja. I Sverige är barns rättigheter lagstadgade i föräldrabalken (1949:381) och i FN:s konvention om barns rättigheter och rättsliga ställning, som blev lag 2020 (2018:1197).

Flera länder har infört lagar som slår fast att barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart och att de därmed inte får utsättas för kroppslig bestraffning eller annan kränkande behandling (bland annat Sverige 1979, Finland 1983, Danmark 1985, Norge 1987 och Österrike 1989). I många andra länder är kroppslig bestraffning och kränkande behandling inte bara tillåten utan anses ingå i normal barnuppfostran. Enligt FN:s konvention om barns rättigheter har barn rätt att växa upp i en trygg miljö och att skyddas mot fysiskt eller psykiskt våld och mot vanskötsel.

Att ha den rättsliga vårdnaden om ett barn innebär både en rätt och en skyldighet för vårdnadshavaren. Vårdnadshavaren ska sörja för barnets personliga omvårdnad/omsorg, främja barnens hälsa och utveckling samt ge det en god uppfostran. Om vårdnadshavare i Sverige sviktar i sina uppgifter har kommunens socialtjänst ett särskilt ansvar att se till barnens bästa. Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) är ytterligare ett sätt att skydda barn och elever.

I Sverige, liksom i många andra länder, har alla som arbetar professionellt med barn en lagstadgad anmälningsskyldighet (socialtjänstlagen, SFS 2001:453). Detta innebär att de vid misstanke om att ett barn far illa, misshandlas fysiskt eller psykiskt eller att något i ett barns personlighetsutveckling eller fysiska och/eller sociala utveckling är i fara måste anmäla detta till socialnämnden (14. kap. 1 c §).

Barnets ställning i hälso- och sjukvården har stärkts genom patientlagen (SFS 2014:821), som trädde i kraft 2015. I 1 kap. 8 § slås följande fast:

”När hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas.” Detta förtydligas i 3 kap.

3 §: ”När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt 1 och 2 §§.”

Det innebär att barnet ska få relevant information om bland annat hälsotillstånd, vilka metoder det finns för undersökning, vård och behandling, det förväntade vård- och behandlingsförloppet, risker för komplikationer och biverkningar samt metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Vidare slås följande fast i 3 kap. 6 §: ”Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar.” Slutligen tydliggörs i 4 kap. 3 § att det är barnets ålder och mognad, inte åldersgräns, som avgör barnets inflytande i vård och behandling.

Genom en förändring som gjordes i hälso- och sjukvårdslagen 2021 har barnets behov av information, råd och stöd stärkts i de fall som barnet lever i en utsatt miljö (se även kapitel 2).

Från europeiskt håll stärks barnets perspektiv genom EU:s strategidokument för barns rättigheter (2020/21:FPM98). Strategidokumentet består av sex temaområden med nyckelåtgärder som kommissionen planerar att vidta samt uppmanar att medlemsstaterna ska genomföra. Varje temaområde definierar prioriteringarna för EU:s åtgärder under de kommande åren. Temaområdena omfattar • deltagande i politiska och demokratiska processer, • socioekonomisk inkludering, hälso- och sjukvård och utbildning, • bekämpande av våld mot barn och säkerställa skydd av barn, • rättsväsendets hänsyn till barns behov, • den digitala sfären och informationssamhället, och • den globala dimensionen.

I Sverige finns olika organisationer som har till uppgift att värna om barn och deras rättigheter, t.ex. BRIS (Barnens rätt i samhället) och Rädda

1 Barn i Sverige och världen

barnen. Barnombudsmannen, som bildades 1993, är en statlig myndighet med uppdrag att företräda barns och ungas rättigheter och intressen i samhället utifrån FN:s konvention om barnets rättigheter. Detta är uttryck för en medvetenhet om att det är viktigt att barn får växa upp under så trygga former som möjligt. År 1974 introducerades föräldraförsäkringen i Sverige. Den innebär att föräldrar har rätt att vara föräldralediga med ersättning när de får barn samt att de får ekonomisk kompensation för förlorad inkomst i samband med barns sjukdom. Sedan 1990 kan svenska föräldrar vårda sitt sjuka barn på sjukhus (eller i hemmet) och få kompensation för förlorad inkomst. För barn som omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387), gäller särskilda regler (se kapitel 36). Liknande försäkringssystem är ovanliga i andra länder.

Barns hälsa globalt och i Sverige Barns hälsa ser mycket olika ut över världen. Det beror dels på vilket land och vilken del av världen det handlar om, dels på att det kan finnas stora skillnader inom ett land. Barns hälsa förbättras, men det krävs en kraftig global utbyggnad både av infrastrukturen, t.ex. att människor får tillgång till rent vatten och mat, och hälsovård för barn och för mödrar. Genom FN:s Agenda 2030 för hållbar utveckling har världens länder åtagit sig att arbeta för en hållbar och rättvis framtid. De 17 globala målen för hållbar utveckling med 169 delmål är en fortsättning och utveckling av FN:s millenniemål, och dessa ska vara uppnådda 2030. Målen syftar till att förverkliga alla människors mänskliga rättigheter, utrota hunger och uppnå jämställdhet och egenmakt för alla kvinnor och flickor. De beskriver en hållbar utveckling utifrån ekonomiska, sociala och miljömässiga dimensioner.

Mål 3 (Agenda 2030) innebär bland annat att inget barn under 5 år ska dö av orsaker som kan förhindras och att dödsfallen bland nyfödda ska vara högst 12 per 1 000 levande födda och högst 25 per 1 000 levande födda bland barn under 5 år. År 2019 överskred 118 länder denna nivå.

De senaste två decennierna har den globala mortaliteten för barn under 5 år sjunkit med 47 %. Trots detta dör det 5 miljoner barn under 5 år varje år, hälften av dem söder om Sahara. Av barn som dör innan de fyller 18 år är det 90 % som dör innan de fyller 5 år. De yngsta barnen är de mest sårbara; två tredjedelar dör under sitt första levnadsår, framför allt under den första månaden. Nästan alla dessa barn kunde ha överlevt om de haft tillgång till förebyggande åtgärder (tillgång till rent vatten, näring, vaccination) och om deras familjer haft ekonomiska förutsättningar och tillgång till enkla behandlingar.

Antalet barn som dör under nyföddhetsperioden ökar, medan dödsfallen bland äldre barn minskar. Trafikolyckor, drunkning, brännskador och fall är de vanligaste orsakerna till död och funktionsnedsättning för barn mellan 5 och 9 år.

Barn mellan 10 och 18 år representerar över 16 % av världens population. För kunna utveckla barns hälsa är det viktigt att fokusera på kongenitala missbildningar, skador, andnings- och hjärtsjukdomar, cancer, diabetes och obesitas.

Antalet barn som överlever och växer upp kan berätta om hur väl samhället fungerar som en helhet (socialt, ekonomiskt, hälsomässigt och miljömässigt). Barns hälsa, utveckling och utbildning har därför stor betydelse för hur de globala målen kan uppfyllas.

Barns hälsa och överlevnad är i stor utsträckning beroende av deras familjers sociala situation. Framför allt påverkar moderns hälsotillstånd och sociala situation barnet under graviditeten och efter förlossningen. Dessutom påverkar kvinnors ställning i samhället barnets hälsa, eftersom kvinnor i de flesta länder har huvudansvaret för barns uppfostran och välbefinnande. Faderns situation och förhållande till

23

24

DEL 1

barnet har under senare tid fått allt större uppmärksamhet, framför allt i västvärlden. Oroligheter i världen har under de senaste åren försatt 20 miljoner barn på flykt och utsatt dem för fysiska och psykiska skador. Covid-19 drabbade barn lindrigare än vuxna, men den påföljande nedstängning som skedde i många länder har påtagligt försämrat barns möjligheter för en god hälsa och utbildning. Flickor och kvinnor är mer utsatta, och ökad fattigdom, stängda skolor och isolering har minskat deras möjligheter till utbildning och hälso- och sjukvård. Risken har ökat för att de inte fortsätter sin skolgång utan i stället blir gravida eller bortgifta. Isolering ökar också risken för våld i hemmet. I Sverige upplever 20 % av barnen att de rört på sig mindre under pandemin och att de blivit mindre motiverade till både skolarbete och fysiska aktiviteter.

För barn som redan före pandemin levde i socialt utanförskap ökade riskerna av pandemins effekter, både när det gäller barns livsvillkor, samt långsiktiga förutsättningar för hälsa.

BARNS HÄLSA I VÄRLDEN

• Nästan tre miljoner barn dör varje år under den första levnadsmånaden. För tidig födsel, asfyxi och infektioner orsakar de flesta nyföddas död. Efter en månads ålder är de vanligaste dödsorsakerna lunginflammation, diarré och malaria. Undernäring bidrar till hälften av alla barns död. Hälsorisker för nyfödda barn minskas genom en god mödravård under graviditet, säker förlossning med erfaren barnmorska, neonatal vård som inkluderar omedelbart omhändertagande när det gäller andning och värme, tillämpning av hygieniska riktlinjer samt uppfödning med enbart amning.

• Lunginflammation är den enskilt största orsaken till dödsfall för barn under 5 år. Förebyggande arbete krävs genom vaccination samt att undernäring förhindras och luftförorening motverkas. Antibiotika och syrgas är livsnödvändiga behandlingar. Behandling i hemmet är lika verksam som behandling på sjukhus.

• Enbart bröstuppfödning minskar risken för diarrésjukdomar, medan flaskuppfödning ökar risken markant.

Behandling med vätskeersättning är däremot säker och kostnadseffektiv.

• Malaria dödar många barn i Afrika. Myggnät preparerade med insektsdödande medel och tidiga insatser med läkemedel mot malaria räddar liv.

• Över 90 % av de barn som lever med hiv har fått infektionen genom en överföring från modern. Överföringsrisken kan minskas med hjälp av screening av gravida, läkemedel, en säker förlossning och goda uppfödningsmöjligheter. Cirka 2 miljoner barn under 15 år lever med hiv. Med livslång behandling har de goda möjligheter att överleva och uppnå god hälsa.

• Nästan 20 miljoner barn under 5 år är kraftigt undernärda, vilket gör dem sårbara för sjukdomar. Nästan 40 % har en hämmad tillväxt eftersom de inte får tillräckligt med näring.

• Antalet barn med övervikt och obesitas ökar. Det var tidigare ett problem i höginkomstländer, men nu ökar antalet barn under 5 år med övervikt och obesitas även i låg- och medelinkomstländer, särskilt i urbana miljöer. Under 2019 hade uppskattningsvis 38,2 miljoner barn under 5 år övervikt eller obesitas. I Afrika har antalet barn med övervikt under 5 år ökat med nästan 24 % sedan 2000. Nästan hälften av de barn under 5 år som hade övervikt eller obesitas bor i Asien.

• Möjligheterna för barn att överleva skiljer sig åt över världen. I Afrika och sydöstra Asien är det störst risk för barn att dö före 5 års ålder. Barnadödligheten är högre på landsbygden, bland fattiga familjer och i familjer där föräldrarna har låg utbildning.

(WHO 2017a och 2021)

KVINNORS HÄLSA I VÄRLDEN

• På grund av en ojämlik ställning i samhället har kvinnor mindre tillgång till hälso- och sjukvård, information, utbildning och rättsväsende, vilket leder till en lägre livskvalitet. Kvinnornas hälsotillstånd, sociala situation och ställning i samhället påverkar barnens hälsa, eftersom det i de flesta länder är kvinnorna som har huvudansvaret för barnen.

• Studier visar att upp till 20 % av världens kvinnor har blivit sexuellt utnyttjade före 15 års ålder.

1 Barn i Sverige och världen

• 100 miljoner flickor förväntas bli bortgifta före 18 års ålder de närmaste 10 åren. Det innebär var tredje flicka i utvecklingsländerna.

• Cirka 295 000 kvinnor dog under graviditet eller förlossning under 2017. Sedan dess har mödradödligheten minskat med 38 % i hela världen.

• Av all mödradödlighet sker 94 % i låg- och medelinkomstländer.

• Unga flickor (10–14 år) som blir gravida löper högst risk för komplikationer och död vid graviditet.

• God vård före, under och efter barnets födelse räddar både kvinnans och barnets liv.

(WHO 2019)

Barn i Sverige Sveriges befolkning har ökat med 18 % under de senaste 20 åren. Det beror på att det har fötts fler än det har dött, men framför allt på att fler har invandrat än utvandrat. De senaste 5 åren har det fötts drygt 115 000 barn per år med en topp 2016 då det föddes över 117 000 barn. Det är cirka 25 000 fler än i början av 2000-talet. Det föds något fler pojkar än flickor. Drygt en femtedel av Sveriges befolkning var år 2021 barn i åldrarna 0–17 år, cirka 2 miljoner som bor i 1,1 miljoner familjer. I genomsnitt bor 1,8 barn under 18 år i varje familj. Av 10 barnfamiljer är 7 kärnfamiljer, dvs. familjer där alla barn är föräldrarnas gemensamma, medan övriga familjer är ensamstående föräldrar, bonusfamiljer, regnbågsfamiljer m.m.

Sverige hör till de länder som har den lägsta spädbarnsdödligheten i världen. De vanligaste orsakerna till att spädbarn dör är perinatal dödlighet (dödlighet i samband med förlossningen på grund av förlossningskomplikationer eller sjukdomstillstånd som är specifika för foster eller nyfödda) och dödlighet på grund av svåra medfödda missbildningar. Övervikt samt bruk av tobak, alkohol eller narkotika hos modern är förknippad med en högre risk för både dödföddhet och spädbarnsdödlighet. I åldersgruppen

1–14 år är olyckor och cancer de vanligaste dödsorsakerna. Dödligheten i den här åldersgruppen är dock mycket låg sett i ett internationellt perspektiv. Det är dubbelt så vanligt att män i åldern 15–24 år dör som att kvinnor i samma åldrar gör det. Det beror på att olyckor och självmord är betydligt vanligare bland de unga männen.

Barn i Sverige har internationellt sett en god hälsa och goda sociala förhållanden. Även barns och ungas fysiska miljö är god och med låg förekomst av miljörelaterad sjuklighet, t.ex. orsakad av luftföroreningar. Allt fler tonåringar uppger dock att de ofta har psykosomatiska besvär. Andelen flickor som uppger psykisk ohälsa, dvs. nedstämdhet, oro och sömnsvårigheter och/eller huvudvärk, ont i magen och ont i ryggen, har i vissa fall dubblerats eller trefaldigats de senaste 30 åren. Det är oklart vad som ligger bakom den ökade psykiska ohälsan bland unga, som är högre här än i många andra europeiska länder.

Narkotikabruk är mindre vanligt bland svenska unga, medan deras alkoholkonsumtion ligger på en genomsnittlig europeisk nivå. Alkoholkonsumtionen bland elever i årskurs 9 har under hela 2000-talet minskat och är nu tillbaka på samma nivå som i början av 1990-talet. År 2012 anmäldes cirka 2 800 våldtäkter mot barn i åldern 0–17 år. I cirka 10 % av fallen var offren pojkar.

Redan under barndomen finns det betydande sociala skillnader vad gäller risken för att drabbas av sjukdomar och död. Barn till mödrar med grundskola som högsta utbildning löper t.ex. högre risk än barn till mödrar med högre utbildning att avlida vid förlossningen, drabbas av luftvägsbesvär och astma, råka ut för dödsolyckor i ungdomen eller vårdas i psykiatrisk slutenvård för missbruk, depressioner, ångest, ADHD och psykoser. Det är också vanligt att barn till ensamstående mödrar har sämre sociala förhållanden. Barn till föräldrar som invandrat från länder utanför Norden har en fördubblad risk för att få karies; ju sämre tandhälsa barnens mödrar

25

26

DEL 1

har, desto mer omfattande kariesangrepp har barnen. Barn till ensamstående och till utrikes födda lever oftare i ekonomiskt utsatta familjer än andra barn. Ekonomisk utsatthet är i hög grad koncentrerad till familjer där det inte finns någon förvärvsarbetande förälder.

De sociala skillnaderna i hälsa och vårdkonsumtion är omfattande. Det är därför angeläget att fortsätta satsningen på tidiga och förebyggande åtgärder, t.ex. inom barnhälsovården och elevhälsan, för att åtgärda dessa skillnader. Även speciella satsningar i form av uppsökande verksamhet är viktiga för att nå grupper som själva inte söker hjälp.

BARNS HÄLSA I SVERIGE. SOCIOEKONOMISKA OCH DEMOGRAFISKA VARIABLER

Variabel Total population (× 1 000) Födslar per år (× 1 000) Spädbarnsdödlighet (per 1 000) Barnadödlighet (under 5 års ålder) (per 1 000) Förväntad livslängd vid födsel (pojkar), år Förväntad livslängd vid födsel (flickor), år BNP per capita (1 000-tal kronor)

Antal 10,452 115 1,85 3 81 85 5457

(SCB 2021)



European Union Agency for Fundamental Rights (2022).

Handbook on European law relating to the rights of the child. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://fra.europa.eu/en/ publication/2022/handbook-european-law-child-rights [2021-02-24].

Folkhälsomyndigheten (2020). Covid-19-pandemins tänkbara konsekvenser på folkhälsan. [Elektronisk].

Tillgänglig: https://www.folkhalsomyndigheten.se/ publicerat-material/publikationsarkiv/c/covid-19pandemins-tankbara-konsekvenser-pa-folkhalsan/ [2021-02-24].

Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber.

Generation PEP (2020). PEP-rapporten 2021: Coronapandemins effekt på barns hälsa. [Elektronisk].

Tillgänglig: https://generationpep.se/media/2869/peprapporten-2021.pdf [2021-02-24].

Hart, S. N. (1991). From property to person status: historical perspective on children’s rights. Am Psychol, 46:53–9.

PLAN International (2021). Living under lockdown. Girls and Covid-19. [Elektronisk]. Tillgänglig: https:// plansverige.org/app/uploads/2020/05/33ea1e66-0ae0443e-86da-f62c45df6cb9.pdf [2021-02-24].

Regeringskansliet (2021). EU:s strategi för barnets rättigheter. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www. regeringen.se/faktapromemoria/2021/04/202021fpm98/ [2021-02-24].

Regeringskansliet (2015). Att förändra vår värld: Agenda 2030 för en hållbar utveckling. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www.regeringen.se/48e36d/contentassets/ a69f085ada12410989115a1ff64be6d8/att-forandra-varvarld-agenda-2030-for-hallbar-utveckling att-forandravar-varld_agenda-2030-for-en-hallbar-utveckling.png. pdf [2021-02-24].

Socialstyrelsen (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg. Stockholm: Socialstyrelsen.

Unicef (2021). Levels and trends in child mortality.

[Elektronisk]. Tillgänglig: UNICEF-IGME-2021-ChildMortality-Report.pdf [2021-02-24].

WHO (2019a). Child health. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www.who.int/health-topics/childhealth#tab=tab_1 [2021-02-24].

WHO (2019b). Maternal mortality. [Elektronisk].

Tillgänglig: https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/maternal-mortality [2021-02-24].

WHO (2021). Obesity and overweight. [Elektronisk].

Tillgänglig: https://www.who.int/news-room/factsheets/detail/obesity-and-overweight [2021-02-24].

2 Barn i hälso- och sjukvården

2 Barn i hälso- och sjukvården I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR Ö M

Kort historik Sverige har en lång tradition av förebyggande arbete inom barnhälsovård, något som har påverkat barns hälsa positivt. Förebyggande hälsovård till barn har bedrivits i Sverige sedan 1700-talet.

Läkaren och professorn Nils Rosén von Rosenstein skrev då råd till föräldrar om hur barn kunde skyddas från sjukdom och hur föräldrar kunde behandla sina sjuka barn i hemmet. År 1901 startade den första s.k. Mjölkdroppen i Stockholm, där fattiga mödrar som inte ammade kunde få mjölk till sina spädbarn. På 1920-talet utvidgades målgruppen samtidigt som verksamheten utvecklades till att mer bli en rådgivning och föregångare till dagens barnavårdscentraler. Under 1930-talet föddes det få barn och befolkningen minskade, vilket gjorde att stödåtgärder för barn och barnfamiljer i form av barnbidrag, kostnadsfria barnavårdscentraler och obligatorisk vaccination infördes i Sverige.

Insatserna bidrog till att barnadödligheten sjönk drastiskt, och nästan samtliga familjer kunde ta del av barnavårdscentralernas stöd.

När de första barnsjukhusen började byggas runt om i Europa i mitten av 1800-talet utformades miljön ganska hemlik, och mödrar kunde då stanna hos sina barn på sjukhuset. Under slutet av 1800-talet förändrades detta. I stället formades ett sjukhussystem som byggde på renlighet, fasta rutiner och mycket liten kontakt eller ingen alls mellan de barn som lades in på sjukhus och deras föräldrar.

I mitten av 1900-talet lades allt starkare bevis fram för hur skadlig denna separation av barn och föräldrar var, inte bara för barnen utan även för föräldrar och syskon.

I dag karakteriseras barnsjukvården av att föräldrar ständigt är närvarande och på olika sätt deltar i barnets vård. Nya vårdformer, t.ex. ehälsa, vård i hemmet och hemsjukvård, har utvecklats. Vårdtiderna på sjukhus har minskat, medan dagvård, stöd för egenvård och besök hos andra vårdformer har ökat. Nya utrednings- och behandlingsformer gör att allt sjukare barn vårdas på sjukhus, men också i sina hem. Den mest specialiserade och resurskrävande vården har allt mer centraliserats. Tillsammans gör allt detta att de som arbetar med barn får väldigt skiftande arbetsuppgifter, där en viktig del är att handleda, utbilda och stödja barnet och familjen till en god egenvård samt att i allt större utsträckning införliva ett förebyggande hälsoperspektiv eller att utföra vård i barnets hem eller genom olika former av e-hälsa på distans. Andra delar innebär mycket specialiserad och tekniskt krävande sjukhusvård för att behandla sjukdomar samt lindra symtom och hälsoproblem som drabbar barn och deras familjer.

Beslut som rör det sjuka barnet Liksom övriga patienter omfattas barn på sjukhus av de allmänna bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen, HSL (SFS 2017:30), patientsäkerhetslagen, PSL (SFS 2010:659), patientlagen, PL (SFS 2014:821) och lagen (SFS 2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter.

27

28

DEL 1

I kapitel 3 (HSL) står det följande: 1 § Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

2 § Hälso- och sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa.

Den 1 augusti 2021 gjordes en ändring i kapitel 5 samma lag. 7 § lyder numera: 7 § Ett barns behov av information, råd och stöd ska särskilt beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, 3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller 4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

I kapitel 6 (PSL) står det: 1 § Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt.

I kapitel 1 (PL) står det: 1 § Denna lag syftar till att inom hälso- och sjukvårdens verksamhet stärka och tydliggöra patientens ställning samt till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Bedömningen av barns kompetens att fatta beslut har avgörande betydelse för deras ställning i vården. Detta ställer stora krav på hälso- och sjukvårdspersonalen när de tvingas fatta beslut under svåra omständigheter och tidspress.

Enligt föräldrabalken har vårdnadshavarna rätt och skyldighet att bestämma i frågor om barnets personliga förhållanden. Men med barnets stigande ålder ska allt mer hänsyn tas till hens egna synpunkter och önskemål.

Den 1 januari 2020 fattades beslut om att artikel 1–42 i Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter ska gälla som svensk lag i samma lydelse som originaltexten (se bokens inledning).

Beslutskompetens Bedömningen av beslutskompetens är beroende av frågans komplexitet, situationens karaktär samt varje barns individuella förutsättningar.

Barns beslutskompetens varierar inom hälsooch sjukvården, men när det är möjligt ska barnets samtycke inhämtas. Små barn anses överlag inte vara beslutskompetenta, medan äldre tonåringar oftast är beslutskompetenta i frågor om hälso- och sjukvård. Rättsläget är osäkert angående hur långt ned i åldrarna ungdomar har möjlighet att säga nej till en föreslagen behandling och deras rätt att samtycka till och begära eller ansöka om vård och behandling. När barn är cirka 12 år ska deras åsikter respekteras i vårdnadstvister. Detta kan vara vägledande även för beslut i sjukvården. Uppstår det en intressekonflikt mellan barnet och vårdnadshavarna, där barnet t.ex. inte går med på att information utlämnas till vårdnadshavarna, avgörs frågan om vårdnadshavarnas rätt till information enligt kapitel 25 i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400): 1 § Sekretess gäller inom hälso- och sjukvården för uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att upp-

2 Barn i hälso- och sjukvården

giften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men.

Faktorer som påverkar beslutsfattandet När det ska fattas beslut som rör ett sjukt barn är vanligtvis tre parter involverade: barnet, föräldrar och olika kategorier av hälso- och sjukvårdspersonal. Dessa parter kan bilda olika konstellationer, och beroende på barnets ålder och kompetens kan det delta i beslutet. Föräldrarna är ofta men inte alltid eniga i sina överväganden, liksom läkare, sjuksköterskor och annan personal ofta men inte alltid har samma åsikter. Föräldrarnas och personalens åsikter kan också skilja sig från barnets. I den ideala situationen kommer alla inblandade, efter information och kommunikation, fram till ett enigt beslut.

Barn kommunicerar både verbalt och ickeverbalt. Barnets, föräldrarnas och personalens handlingar påverkar barnets aktiva deltagande i beslutsprocesser. Det är därför viktigt att personalen har en barnkompetens för att kunna förstå och handla utifrån både barnets perspektiv och ett barnperspektiv. Barnkompetens är också viktig för att kunna planera en barncentrerad vård och därmed försäkra sig om att barnet kan delta i beslut utifrån sina egna möjligheter. Barnets perspektiv representerar barnets förståelse av situationen och beskrivs genom barnets upplevelser, erfarenheter samt verbala och icke-verbala uttryck. Att inta ett barnperspektiv innebär att vuxna kan beskriva barnets förståelse av upplevelser och erfarenheter. Det innebär att den vuxnes handlingar utgår dels från uppfattningar om barn generellt, dels från den utbildning, kunskap och förmågor som hen har.

Barnets beslutskompetens Artikel 12–15 i FN:s konvention om barnets rättigheter slår fast att barn har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör dem. I kapitel 4 i patientlagen beskrivs detta på följande sätt: 3 § När patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.

Det saknas dock en definition av vad mognad innebär, men här handlar det om förmågan att förstå och bedöma vilka konsekvenser den aktuella frågan medför. En individuell mognadsbedömning får därför en helt avgörande betydelse för barnets ställning i vården.

Kompetens innebär en förmåga att utföra en uppgift. Kriterierna för kompetens varierar, eftersom förutsättningarna är olika för olika uppgifter. Det finns ett kontinuum från full kompetens för en speciell uppgift vid ett speciellt tillfälle till total oförmåga när det gäller en annan uppgift vid ett annat tillfälle. Ett barns kompetens måste därför bedömas för ett specifikt ändamål vid ett specifikt tillfälle.

Vård ska ges utifrån barnets bästa. I vårdsituationer kan föräldrar och personal på olika sätt underlätta, men de kan också förhindra att barnets bästa identifieras och handlingar utförs för att försäkra barnets bästa. Föräldrar och personal kan genom olika handlingar vägleda och stödja barnet, men de kan också med andra handlingar förhindra barnet att träna och utveckla sin kompetens. För att beskriva barnets bästa krävs en bedömning i varje enskild situation, eftersom bedömningen är beroende av kontext och situation samt av alla involverade personer och deras handlingar.

29

30

DEL 1

FÖRÄLDRARS BESLUTSKOMPETENS

För att föräldrar ska kunna fatta beslut om sina barn (inklusive nyfödda) krävs enligt Beauchamp & Childress (2019) • förmåga att fatta övervägda beslut, dvs. kompetens • adekvat kunskap och information • en förpliktelse att se till barnets bästa – fri från konflikt mellan olika intressen och fri från påverkan av andra som inte ser till barnets bästa.

När personal i barnsjukvården ska fatta beslut spelar följande faktorer roll: • beslutets dignitet • graden av deltagande i beslutet • kompetens • barnets bästa • kunskap • värderingar och attityder • roller och partnerskap • makt • ekonomi.

Beslutets dignitet rör själva beslutet. Handlar det om ett livshotande tillstånd, t.ex. om att påbörja eller avsluta en behandling? Gäller det vilka kläder barnet ska ha på sig?

Graden av deltagande i beslutet avser ett samtycke eller ett medgivande. Samtycke innebär att den person som beslutet gäller ger ett övervägt och frivilligt medgivande efter att ha erbjudits och förstått den relevanta information som behövs för att fatta ett sådant beslut. Ett medgivande kan ges av den som bedöms ha tillräcklig kompetens för att ha en uppfattning om proceduren men inte för att ge fullt samtycke. Ibland anses barn vara tillräckligt kompetenta för att samtycka men inte för att vägra. Med andra ord ifrågasätts inte ett barns kompetens så länge som dess beslut stämmer överens med föräldrarnas eller personalens åsikter, utan bara om det inte gör det. När ett barns samtycke efterfrå-

gas måste det också finnas beredskap för att hantera situationen i de fall som barnet vägrar.

Kompetens. Föräldrars beslutskompetens påverkas både av den aktuella situationen och deras upplevelse av trygghet (t.ex. att de förlitar sig på personalens kompetens, har kontroll över situationen eller förlitar sig på att de känner sitt barn bäst).

Barnets bästa. All hälso- och sjukvård ska utgå från barnet och barnets bästa. Föräldrar eller barnets legala vårdnadshavare används som ställföreträdare när ett barn inte bedöms vara kompetent eller inte har den legala rätten att självt fatta ett beslut. En ställföreträdare måste då besluta vilket av tillgängliga alternativ som är till störst nytta för barnet genom att för varje enskilt val väga för- och nackdelar för barnet. Vuxna – föräldrar och personal som arbetar med barn – har ett ansvar när det gäller att garantera att riktlinjer och rutiner är för barnets bästa.

Kunskap. Barn har ofta mindre kunskap om t.ex. symtom och behandling än föräldrar och framför allt personal. Men barn har kunskap om hur det känns att vara sjuk, utsatt eller att ha ont.

Föräldrars oro och brist på kunskap påverkar deras argument, och argumenten påverkas också av personalens inställning (se även punkten om makt nedan).

Värderingar och attityder påverkar hur personer agerar. Personalens värderingar och attityder styr föräldrarnas deltagande i vården och i besluten. Att respektera en autonom människa innebär att erkänna hens rätt att framföra åsikter, fatta beslut och handla utifrån sina värderingar och sin övertygelse, så länge som det inte skadar någon annan. Sådan respekt innebär respektfulla handlingar, inte bara en respektfull attityd. Det är i handlingar som värderingar och attityder visas. Personal tenderar att vara mer känslig för olikheter i värderingar när familjen de möter tydligt skiljer sig från de egna; ju mer

2 Barn i hälso- och sjukvården

lika familjerna är, desto starkare förutsätts värderingarna vara delade.

Roller och partnerskap. I en optimal situation deltar alla involverade på lika villkor, men så är det sällan i praktisk verksamhet. Föräldrar vill delta olika mycket i olika situationer. Det är viktigt att barn, föräldrar och personal kommunicerar om vem som ska göra vad samt om vad de olika personerna förväntar sig av varandra. Vilken roll föräldrar vill ha kan förändras beroende på situation, men oftast vill föräldrar vara delaktiga i den beslutsprocess som föregår ett beslut.

Makt. Alla personer som är i behov av vård befinner sig i en beroendeställning gentemot de människor som de får vård av. Föräldrar till sjuka barn är i en liknande beroendeställning som om de hade varit sjuka själva. En del individer klarar detta bättre än andra beroende på styrka, verbal förmåga, sociala omständigheter eller nätverk. Personal beslutar om resurstilldelning och har därmed makt över den vård som ett barn och familjen får. En annan viktig aspekt av makt är kunskap. Personal har kunskaper om barnets sjukdom och behandling som barnet och föräldrar oftast inte har.

Ekonomi. Forskning och utveckling inom hälsooch sjukvården har gjort många nya behandlingar möjliga. När resurser är begränsade kan det uppstå konflikt mellan det som är vinst för många och det som tillfredsställer individuella behov. Kostnader behöver relateras till utfall och hälso- och sjukvård ska vara kostnadseffektiv.

Omvårdnad av barn i hälso- och sjukvård Personal förutsätts fokusera på dem de ska vårda.

De senaste årtiondena har det utvecklats olika slags ”centrering” för att beskriva vad som är fo-

kus i vården. Under relativt lång tid har familjecentrerad vård beskrivits som ett viktigt begrepp inom barnsjukvården. Den har både diskuterats och kritiserats; inte minst har dess påverkan på samt implementering och utvärdering i vården debatterats och ibland ifrågasatts. Barncentrerad vård har utvecklats utifrån samhällets generella utveckling samt genom att ny lagstiftning har införts i olika länder. Utöver dessa typer av vård ska all personal som arbetar inom hälso- och sjukvård även förhålla sig till evidensbaserad vård.

Både familjecentrerad och barncentrerad vård utgår från att personalen förutsätts fokusera på dem som de ska vårda om än på olika sätt. I familjecentrerad vård ligger fokus på barnet och familjen samtidigt. Familjen ses som en helhet, dvs. familjens medlemmar och dess interaktioner påverkar varandra. Vården riktas mot familjen som helhet och beslutsfattande sker mellan familjens vuxna medlemmar och personalen. Linda Shields och medarbetare (2012) definierade familjecentrerad vård som “care that is planned by the health staff around the whole family, not just the individual child”.

Enligt konventionen om barns rättigheter är det barnet och barnets bästa som står i fokus inom barncentrerad vård: ”The child is included as an actor by its own; getting space, being respected and involved in communication by receiving information, discussing options, voicing preferences to negotiate and make choices, and thus participating with parents and healthcare professionals” (Coyne, Söderbäck & Hallström 2016).

I barncentrerad vård ingår handlingar, dvs. det som görs, som inkluderar barnet och som belyser barnets perspektiv. Det innebär att • lyssna aktivt på och återkoppla barnets åsikter och preferenser • samarbeta med barnet och dess familj • skräddarsy vård för varje individuellt barns behov • försäkra att barnets ges stöd och utrymme för att kunna delta i vård och beslut.

31

32

DEL 1

Tabell 2.1. Skillnader och likheter inom familje- och barncentrerad vård.

Familjecentrerad vård

Barncentrerad vård

Centrum för teori och praktik

Familjen

Barnet

Samarbete

Föräldrar är nyckelpersoner och aktiva partner

Barnet är nyckelperson och aktiv person

Beslutsfattande

Föräldrar (och personal) fattar beslut som rör barnet när barnet inte är beslutskompetent

Barnet involveras i beslut som rör dess vård och som baseras på dess kompetens. Föräldrar (och personal) fattar beslut som rör barnet när barnet inte är beslutskompetent

Respekt

Bedöms av föräldrar för familjens bästa

Barnet uppmärksammas som en social person med egna behov och rätt till sekretess och värdighet och med egna rättigheter

Information

Baserad på föräldrars synpunkter och beslut

Barnet vägleds av en vuxen så att dess kompetens kan växa

Vårdplanering

Vården planeras runt hela familjen

Vården planeras utifrån barnets perspektiv och bästa

Kontext

Barnet är en del av familjen. Vården sker i samarbete med familjen och utifrån rådande lagstiftning

Barnet är en del av familjen. Vården sker i samarbete med familjen och utifrån rådande lagstiftning

Omvårdnad av barn utgår ifrån barnet och dess olika behov beroende på om den aktuella situationen uppfattas om hotfull eller inte. I situationer som barn inte uppfattar som hotfulla uttrycker de att de vill få sina fysiska behov tillfredsställda samt att de behöver aktivitet, bekräftelse, erkännande, nya erfarenheter och information samt känna att de är delaktiga i vården. I situationer som barn uppfattar som hotfulla uttrycker de tydligare behov av att ha kontroll över den situation de befinner sig i, att vara nära sina föräldrar och det som är familjärt och välkänt samt att få sin integritet respekterad.

Andra behov som är viktiga för små och svårt sjuka barn under deras sjukhusvistelse är att leka, känna glädje och att ha en god relation med personalen.

Personalen kan underlätta för barnet att ge uttryck för sina behov genom att ge det åldersspecifik information på olika sätt, genom att bekräfta dess uttryck och genom att sträva efter att respektera dess förmågor. Barnet behöver också få tid för att göra sig redo och förbereda sig för att hantera olika situationer. Först därefter kan

det bekräfta sig i situationen. Känner barnet sig inte berett eller är motvilligt kan det använda olika strategier för att hantera situationen, t.ex. förhandla och bejaka situationen eller förhandla och försöka att förhala situationen.

Det är föräldrarnas närvaro och tillgänglighet som inger barnet den trygghet det behöver för att kunna uttrycka sina behov. Det kan dock vara svårt för föräldrar att själva se och uttala egna behov när deras barn behöver hjälp. Föräldrar menar att följande behov är viktiga för dem i samband med barnets sjukhusvistelse: 1. Att känna trygghet. För att kunna känna trygghet måste föräldrar känna att den personal som ansvarar för barnets vård är kompetent och att organisationen runt barnets vård fungerar. Ett exempel är att föräldrarna vill slippa onödiga väntetider och känna att de är ”väntade” när de kommer med sitt barn.

2. Att kunna förmedla trygghet till sitt barn genom att vara nära, röra vid varandra, hålla blickkontakt, förklara, lugna, avleda och trösta. Föräldrar fungerar som en länk mellan barnet och personalen. Föräldrar försö-

2 Barn i hälso- och sjukvården

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

ker också skydda barnet genom att låta det följa sina normala rutiner och ibland genom att ifrågasätta vårdens procedurer och rutiner.

Att ha en god kommunikation med personalen betyder att de får både ärlig och förståelig information och kan ge information till personalen. Föräldrar menar att de ofta får information om vad som ska göras, men att de saknar information om hur och varför.

Att ha kontroll. Föräldrar kontrollerar barnets tillstånd, behandlingen och vad personalen kan. En del föräldrar menar att de är barnens advokater och de ser till att allt går rätt till.

Att vara en kompetent förälder är ett krav som en förälder känner från sig själv, från barnet, från sin partner och från personalen.

Att få vara närvarande. Föräldrar har behov av att få delta i beslut innan de fattas, att känna att de ingår i teamet runt barnet. Det innebär inte att föräldrarna själva ska fatta beslut om barnets vård och behandling men att de vill vara delaktiga i de samtal som föregår besluten. I de fall det innebär att föräldrarna ska utföra uppgifter som personalen vanligtvis gör är det personalens ansvar att se till att föräldrarna får tillräckliga kunskaper för att de ska känna sig trygga.

Att få avlastning och stöd. För att föräldrar ska orka med när ett barn blir akut sjuk eller har en långvarig sjukdom behöver de stöd, inte bara från personalen utan även från andra familjemedlemmar och nätverk.

Att passa in är viktigt för en del föräldrar, medan det spelar mindre roll för andra. Föräldrar klagar inte gärna, utan döljer gärna vad de känner samt undviker att säga något som kan tolkas som kritik mot personalen.

Att kommunicera med övriga i familjen.

Föräldrar som vistas med sina barn på sjukhus ser sig som en del av en familj och behöver få möjlighet att träffa de andra familjemedlemmarna.

10. Att tillgodose sina praktiska behov. Föräldrar behöver bland annat kunna äta och sova tillsammans med sitt barn under tiden de är på sjukhuset.

Föräldrar använder olika strategier för att få sina behov tillgodosedda. En del föräldrar gör inte så mycket; de är mest tysta, vill inte vara till besvär utan väntar och ser vad som händer. Dessa föräldrar har naturligtvis svårare att få sina behov tillfredsställda än dem som tydligare uttrycker vad de behöver. Andra menar att de försöker vara trevliga och positiva, att de visst kan fråga men väntar på rätt tillfälle. Andra menar att det bästa sättet att få sina behov tillgodosedda är att fråga personalen ofta och så fort det behövs.

Några föräldrar menar att de försöker vara väl förberedda när de kommer till sjukhuset; de läser, hämtar information från internet osv., och anser därför att de inte behöver så mycket stöd från personalen om allt fungerar som förväntat.

Ytterligare andra föräldrar menar att de vet precis hur de vill ha det, informerar personalen om detta och ser till att det blir som de vill.

Det är personalens ansvar att försöka tillgodose barnets behov i samband med att föräldrar söker vård för sitt barn. För att detta ska bli möjligt måste personalen uppmärksamma de behov som barnet och föräldrarna uttalar. Men det gäller också att vara lyhörd och fråga efter det som uttalas otydligt eller kanske inte alls.

Omvårdnadsprocessens fem steg Vården av barn är en komplex situation som kan medföra en stor utmaning för den som ska genomföra den. Omvårdnadsprocessen är en problemlösningsmetod som kan användas för att ge omvårdnaden systematik. I omvårdnadsprocessen ingår fem steg som definieras olika av olika författare, men de har en gemensam gång och syfte:

33

34

DEL 1

• • • • •

bedömning målformulering eller omvårdnadsdiagnos planering genomförande, dvs. åtgärder utvärdering och uppföljning

Bedömning innebär en systematisk insamling av relevanta data för att kunna bestämma barnets och familjens aktuella hälsostatus, behov och problem. Datainsamlingen inkluderar såväl relevanta fysiologiska och psykologiska som sociala och kulturella uppgifter. Familjens samlade värderingar och tillgängligt stöd ska även bedömas för att ett optimalt omhändertagande ska vara möjligt. Uppgifter kan samlas in dels genom personlig intervju, fysisk undersökning, observation och journalgranskning, dels från familjen och andra medarbetare. Eventuellt utarbetar personalen en eller flera omvårdnadsdiagnoser, bedömer behov av annan experthjälp och fastställer mål för omvårdnaden.

• Fråga barnet (när det är möjligt) och dess föräldrar.

• Bjud in barnet/föräldrarna att observera och mäta t.ex. smärta, välbefinnande och oro, samtidigt som du själv observerar och bedömer barnet.

• Bekräfta intryck och sammanfattningar i samtal med barnet och föräldrarna, speciellt när det gäller deras prioriteringar.

I planering ingår att upprätta en omvårdnadsplan, prioritera omvårdnadsåtgärder samt beskriva barnets tillstånd, resurser och förmåga att samverka mot uppställda omvårdnadsmål.

• Kom överens med barnet och föräldrarna om målet/målen. Mål bör vara tidsbestämda och möjliga att utvärdera.

• Diskutera möjliga åtgärder och möjliga val.

• Kom överens om vad som ska göras, vem som ska göra det, när och hur.

• Planera regelbunden granskning av planeringen, ansvarsfördelningen i vården och den undervisning och det stöd som behövs.

Under genomförandefasen ska det som framkommit under bedömning och planering åtgärdas.

• Utför den vård som planerats.

• Underlätta lärande och informationsutbyte.

• Ge stöd och handledning.

• Kontrollera framsteg och ompröva det som planerats.

• Samordna vården och hänvisa vid behov till annan personal.

Utvärdering av resultat innebär att åtgärdernas resultat och måluppfyllelse utvärderas, något som kan medföra revideringar av omvårdnadsplanen. Återkommande utvärderingar, sammanfattningar och långsiktig uppföljning görs för de barn där omvårdnadsinsatserna sträcker sig över en längre tid.

• Bjud in barn och föräldrar att observera och mäta utfall samt låt dem beskriva sin upplevelse av vården.

• Granska och reflektera över vården från såväl barnets och familjens perspektiv som från ett vårdperspektiv.

Frågor som kan användas för att utvärdera barnets och familjens deltagande i vården: • Kände barnet och familjen att deras åsikter och preferenser efterfrågades och att deras kunskap och erfarenhet togs tillvara?

• Var de involverade i beslut, vård och behandling i den omfattning de önskade?

• Kände de att de fick tillräckligt med information och stöd för att kunna delta i besluten och vården?

Dokumentation. Enligt kapitel 3 i patientdatalagen är hälso- och sjukvårdspersonal skyldiga att föra patientjournal: 6 § En patientjournal ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten.

Om uppgifterna finns tillgängliga, ska en patientjournal alltid innehålla

2 Barn i hälso- och sjukvården

1. uppgift om patientens identitet 2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården 3. uppgift om ställd diagnos och anledningen till mera betydande åtgärder 4. väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder 5. uppgift om den information som lämnats till patienten, dennes vårdnadshavare och övriga närstående och om de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en ny medicinsk bedömning, samt 6. uppgift om att en patient har beslutat att avstå från viss vård eller behandling.

Patientjournalen ska vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes.

9 § Uppgifterna som ska antecknas […] ska föras in i journalen så snart som möjligt.

10 § En journalanteckningen ska, om det inte är obehövligt eller finns något synnerligt hinder mot det, signeras av den är ansvarig för uppgiften.

13 § De journalhandlingar som upprättas inom hälsooch sjukvården ska vara skrivna på svenska språket, vara tydligt utformade och så lätta som möjligt att förstå för patienten.

Enligt kapitel 5 i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om journalföring och behandling av personuppgifter i hälso- och sjukvården (HSLF-FS 2016:40) gäller bland annat följande för patientjournalens innehåll: 3 § Vårdgivaren ska […] säkerställa att patientjournalen innehåller • en entydig identifikation av den berörda patienten, • patientens kontaktuppgifter, • uppgifter om namn och befattning på den personal som svarar för en viss journaluppgift, och • tidpunkten för varje vårdkontakt som patienten har haft eller som planeras.



Al-Motlaq, M.A., Carter, B., Neill, S., Kristensson Hallström, I., Foster, M., Coyne, I. et al. (2018). Toward developing consensus on family-centered care: An international descriptive study and discussion. J Child Health Care, 23:458–67.

Beauchamp & Childress, J. (2019). Principles of biomedical ethics. 8 uppl. New York: Oxford University Press.

Coyne, I., Hallström, I. & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a family-centred to a child-centred care approach for children’s healthcare. J Child Health Care, 20:494–502.

Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber.

Hallström, I. & Elander, G. (2007). Families’ needs when a child is long-term ill: a literature review with reference to nursing research. J Int Nurs Pract, 13:193–200.

Hallström, I., Runeson, I. & Elander, G. (2002a). An observational study of the level at which parents participate in decisions during their child’s hospitalization. Nurs Ethics, 9:202–14.

Hallström, I., Runeson, I. & Elander, G. (2002b). Observed parental needs during their child’s hospitalization. J Pediatr Nurs, 17:140–8.

Harder, M. (2011). Barn inom barnhälsovård Studier om HUR barn gör sig delaktiga vid hälsobesök. Diss.

Karolinska institutet, Stockholm.

Quaye, A.A., Coyne, I., Söderbäck, M., Kristensson Hallström, I. (2019). Children’s active participation in decision-making processes during hospitalisation: An observational study. J Clin Nurs, 28:4525–37.

Quaye, A.A., Castor, C., Coyne, I., Söderbäck, M. & Kristensson Hallström, I. (2021). How are children’s best interests expressed during their hospital visit?: An observational study. J Clin Nurs, 30:3644–56.

Regeringen (2018). Konventionen om barnets rättigheter.

[Elektronisk]. Tillgänglig https://www.regeringen. se/rapporter/2018/06/konventionen-om-barnetsrattigheter-s2018.010/ [2022-06-15].

Runeson, I., Hallström, I., Elander, G. & Hermerén, G. (2002). Children’s needs during hospitalization: an observational study of hospitalized boys. Int J Nurs Pract, 8:158–66.

Shields, L., Zhou, H., Pratt, J., Taylor, M., Hunter, J. & Pascoe, E. (2012a). Family-centred care for hospitalised children aged 0–12 years. Cochrane Database Syst Rev, 10:CD004811.

Shields, L., Zhou, H., Taylor, M., Hunter, J., Munns, A. & Watts, R. (2012b), Family-centred care for hospitalised children aged 0–12 Years: A systematic review of quasiexperimental studies. JBI Libr Syst Rev, 10:2559–92.

Sommer, D., Pramling Samuelsson, I. & Hundeide, K. (red.)

(2009). Child perspectives and children’s perspectives in theory and practice. Dordrecht: Springer.

35

36

DEL 1

3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan – yrkestitel och professionsområden SUSANN REGBER

Specialistsjuksköterskeutbildningen med inriktning hälso- och sjukvård för barn och ungdomar leder till yrkestiteln barnsjuksköterska och är en professionsutbildning som ges inom högskola och universitet. Utbildningen omfattar både teoretiska moment och verksamhetsförlagd utbildning (VFU). Kraven för specialistsjuksköterskeexamen och magisterexamen i omvårdnad skiljer sig åt. För att få en magisterexamen måste studenten göra ett självständigt arbete som omfattar 15 högskolepoäng (hp). Efter avslutad utbildning får studenten då dubbla examina, dvs. både en yrkesexamen och en magisterexamen.

Efter ansökan utfärdas examensbevis med examensbenämningen specialistsjuksköterskeexamen med inriktning hälso- och sjukvård för barn och ungdomar samt filosofie magisterexamen med huvudområdet omvårdnad (60 hp). Behörighetskravet är att sökanden har legitimation som sjuksköterska, ett års yrkesverksamhet som legitimerad sjuksköterska samt kandidatexamen i omvårdnad 180 hp.

Specialistsjuksköterskeutbildningen till barnsjuksköterska ger fördjupade kunskaper om pediatrisk omvårdnad, vilka omfattar öppen barnhälsovård och elevhälsa samt avancerad pediatrisk vård på sjukhus, barn- och ungdomspsykiatri, barn- och ungdomsmottagning och barnhabilitering.

Efterfrågan på specialistutbildade barnsjuksköterskor baseras dels på demografiska uppgifter om den svenska barnpopulationen, dels på den lagstiftning som ger alla barn i Sverige rätt till kostnadsfri barnhälsovård, elevhälsa, barnoch ungdomssjukvård, barnhabilitering samt psykiatrisk hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Enligt Statistiska centralbyrån (SCB)

har födelsetalen under tioårsperioden 2010– 2020 varierat mellan 111 000 och 117 000 nyfödda barn. År 2019 utgjorde andelen barn och unga i åldern 0–19 år nästan en fjärdedel (23 %) av befolkningen. I framtiden beräknas barn- och ungdomspopulationen befinna sig på ungefär samma nivå.

Barnsjuksköterskan förväntas besitta såväl formell som erfarenhetsbaserad barnkompetens.

I den formella barnkompetensen ingår vetenskapligt evidensbaserade kunskaper om barnets psykosociala och kognitiva utveckling samt tillfälliga eller kroniska sjukdomstillstånd som kan drabba barn och ungdomar. Den erfarenhetsmässiga barnkompetensen utvecklas i det dagliga yrkesutövandet i mötet med och omvårdnaden av barn och ungdomar. Barnsjuksköterskans yrkesutövning inom den specialiserade pediatriska sjukvården omfattar kunskaper om neonatologi, medicinska, kirurgiska och ortopediska tillstånd, smärtskattning och smärtbehandling samt principer för hjärt–lungräddning för barn (barn-HLR). Barnsjuksköterskans arbetsfält är brett och komplext och omfattar vård av barn i olika åldrar, från det prematura barnet till ung vuxen med olika sjukdomsdiagnoser och i olika familjekonstellationer. Värdegrunden och ledstjärnan för barnsjuksköterskans yrkesutövning är att barnet genom barnkonventionen är rättighetsbärare och att barnets bästa alltid sätts i främsta rummet.

I barnsjuksköterskans omvärldskunskap ingår att vara förtrogen med att begreppet familj kan se olika ut och även bestå av andra konstellationer än den traditionella kärnfamiljen. Barnsjuksköterskans omvärldskunskap innebär också att vara insatt i hur socioekonomiska villkor kan

3 Den specialistutbildade barnsjuksköterskan – yrkestitel och professionsområden

påverka barn och ungdomars hälsa och hur (o)jämställdhetsaspekter i familjen, skolan eller samhället kan påverka barn och ungdomars livssituation. Teoretisk kunskap går också hand i hand med att agera professionellt och utifrån lagstiftningen för att kunna skydda barn och ungdomar från allvarliga situationer då barn och ungdomar far illa och utsätts för våld i nära relationer. Det kan bland annat handla om tillfällen då barn blir vittnen till eller själva blir utsatta för våld och situationer då de utsätts för hedersförtryck och hedersrelaterat våld. Omvärldskunskap handlar också om att hålla sig uppdaterad om vad barn och unga är intresserade av, liksom om de samhällsproblem som inkluderar barn och ungdomar. I dag finns det barn som i sin tidiga ungdom dras in i gängkriminalitet, men barns rättigheter handlar om att kunna växa upp i trygghet och undgå kriminalitet. Barnsjuksköterskan yrkesuppdrag omfattar därför också samverkan med olika aktörer inom förskola, fritidsverksamhet, socialtjänst och polisväsendet och förebyggande arbete i situationer då barn och unga är utsatta.

Som stöd i yrkesutövningen finns bland annat • Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård (NOBAB), en ideell förening som arbetar för barn och ungas rättigheter och behov inom hälso- och sjukvård • Riksföreningen för barnsjuksköterskor (RfB) som bevakar och främjar den professionella utvecklingen av yrket • Riksföreningen för skolsköterskor, en ideell professionsförening för skolsköterskor.



Eklund Karlsson, L., Balkfors, A., Gunnarsdottir, H., Povlsen, L., Regber, S., Buch Mejsner, S. et al. (2022).

Are universal measures sufficient in reducing child poverty in the Nordic countries? An analysis of policies and political commitments. Scand J Public Health, 50:892–902.

Golombok, S. (2018). Moderna familjer: barn och föräldrar i nya konstellationer. 1 uppl. Stockholm: Natur & Kultur.

Gotting, E-K. (2021). Barns rätt att undgå kriminalitet.

Tema barn som rättighetsbärare. Barnbladet, 2.

Kerstis, B., Larsson, R., Lindberg, M., Sjöberg, S. & Söderbäck, M. (2010). Barnkompetens. I: Söderbäck, M. (red.). Barns och ungas rätt i vården. Stockholm: Stiftelsen Allmänna barnhuset. S: 47–72.

Povlsen L., Regber, S., Fosse, E., Karlsson, L.E. & Gunnarsdottir H. (2018). Economic poverty among children and adolescents in the Nordic countries. Scand J Public Health, 46:30–7.

Statistiska centralbyrån (2022a). Sveriges framtida befolkning 2020–2070. [Elektronisk]. Tillgänglig: https:// www.scb.se/contentassets/9c8e50dfe0484fda8fed2be3 3e374f46/be0401_2020i70_sm_be18sm2001.pdf [202205-09].

Statistiska centralbyrån (2022b). Levande födda, dödfödda och spädbarnsdödlighet efter kön. År 1749–2021. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www. statistikdatabasen.scb.se/pxweb/sv/ssd/START__ BE__BE0101__BE0101I/LevandeFodda/table/ tableViewLayout1/ [2022-05-09].

UNICEF (1989). Barnkonventionen. FN:s konvention om barnets rättigheter. [Elektronisk]. Tillgänglig: https:// unicef.se/barnkonventionen [2022-05-09].



Riksföreningen för barnsjuksköterskor: barnsjuksköterska.se Riksföreningen för skolsköterskor: swenurse.se/ sektionerochnatverk/riksforeningenforskolskoterskor.4.5 6c27215174bef4daeda14c.html Rikshandboken barnhälsovård för professionen: www. rikshandboken-bhv.se/

37

38

DEL 1

4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd P E R N I L L A P E R G E RT O CH CE CI L I A B ARTHO L DSO N

I det här kapitlet presenteras etiska frågeställningar och dilemman i barnsjukvården. De etiska frågeställningarna handlar om var gränsen går för hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar, vem som har mandat att bestämma över vården som ska ges till barnet samt vilken vårdåtgärd som är den rätta. Dessutom presenteras olika typer av etikstöd och ett patientfall som illustrerar några steg i en etisk reflektion. Kapitlet baseras på författarnas senaste forskning samt kliniska erfarenheter från högspecialiserad barnsjukvård.

Etiska frågeställningar sammanblandas ofta med • medicinska frågeställningar: vad kan vi göra?

• juridiska frågeställningar: vad får vi göra och vad är lagligt?

• organisatoriska frågeställningar: vad är möjligt inom organisationen?

Vid känslomässigt utmanande situationer kan var och en luras att tro att det måste finnas en etisk frågeställning relaterad till det stora lidandet. Detta trots att det inte finns någon fråga om vad som är rätt eller vad som bör göras. I vården handlar etiska frågeställningar ofta om vad hälso- och sjukvårdspersonalen bör göra av det den kan göra samt för vems skull. Etiska frågeställningar hänger ofta samman med frågor om i vilken omfattning, när, hur länge och vem som ska få vad när alla inte kan få allt samt vem som bestämmer vad som är barnets bästa.

Etiska frågeställningar och dilemman inom barnsjukvården, liksom de värden som ligger till grund för beslut, liknar dem som finns i vuxensjukvården. I vuxen hälso- och sjukvård lyfts ofta patientperspektivet fram, och när det gäller hälso- och sjukvård för barn är det barnperspekti-

ETISK FRÅGESTÄLLNING ELLER DILEMMA

Etisk frågeställning. En etisk fråga utgår från den konkreta erfarenheten och handlar om vad som bör betraktas som det etiskt rätta att göra i den specifika situationen och hur det rätta ska göras.

Etiskt dilemma. I ett etiskt dilemma finns en konflikt mellan olika värden, dvs. det som upplevs gott/rätt i situationen. Konflikten innebär att det inte går att tillgodose alla värden utan att det viktigaste värdet behöver identifieras och väljas. Oavsett vilket val som görs kommer en etisk skada/förlust att inträffa, dvs. ett värde offras till förmån för ett annat.

vet som är centralt. Dessutom har föräldrarna en viktig roll i barns hälso- och sjukvård i och med att de har både en rättighet och en skyldighet att vara involverade i barnets vård. Barn är en mycket heterogen grupp, allt från nyfödda till fullt beslutskompetenta tonåringar. Barnets ålder och mognadsgrad påverkar både barnets och föräldrarnas roll i beslut som rör barnets vård, men samverkan i trepartsrelationen mellan barn, föräldrar och vårdpersonal är helt avgörande.

I en nyligen genomförd studie sammanställdes skriftliga rapporter från 72 etikronder inom högspecialiserad barnsjukvård. Resultatet presenterades i tre övergripande etiska frågeställningar: Var går gränsen för hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar? Vem har mandat att bestämma över den vård som ska ges till barnet?

Vilken är den rätta vårdåtgärden?

Var går gränsen för hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar?

När hälso- och sjukvårdspersonal hamnar i situationer då de tvekar om var gränsen för deras

4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd

professionella ansvar går kan det uppstå etiska dilemman. Det handlar då ofta om ansvar i relation till kompetens. I ovan nämnda studie reflekterade hälso- och sjukvårdspersonalen över huruvida det är rätt att vårda barn som de inte har tillräcklig kompetens för att vårda. Vidare handlade det om etiska dilemman relaterade till barnets sociala sfär, t.ex. om det är rätt att frångå riktlinjer och läsa barnets blogg (om barnet ber om det) eller låta ett barn ha sitt syskon på plats när andra barn inte får.

Relationen till barnets föräldrar är unik eftersom vården behöver ges i en trepartsrelation mellan barnet, föräldrarna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Denna trepartsrelation kan skapa etiska dilemman. I den ovan nämnda studien beskrivs ett dilemma som handlar om att hälso- och sjukvårdspersonalen är osäker på om föräldrarnas val är det bästa för barnet och om de borde ”lägga sig i” detta val eller inte. Det kunde exempelvis handla om föräldrar som ville resa med sitt sjuka barn, föräldrar som hindrade barnet från att leka på grund av rädsla för smittsamma sjukdomar och föräldrar som inte ville att barnet skulle äta en speciell sorts mat.

Vem har mandat att bestämma över den vård som ska ges till barnet?

När åsikter går isär om vem som har rätt att fatta beslut i vården av barnet och vems vilja som ska följas uppstår det ofta ett etiskt dilemma.

Forskning visar att det många gånger handlar om att barnet vägrar den behandling som hälsooch sjukvårdspersonalen anser är den bästa.

Därmed uppkommer frågor om det är rätt att ge en behandling som barnet inte vill ha.

I ovan nämnda studie framkom det även att det uppstår etiska dilemman när barn, speciellt ungdomar, har en annan syn på behandlingen än sina föräldrar. Vidare handlade det om föräldrar som motsatte sig behandling och frågan om vem som då skulle få bestämma. Orsaken till mot-

sättningen kunde vara att föräldern ansåg att behandlingen borde fortsätta att ges, trots att hälso- och sjukvårdspersonalen ansåg att den inte längre var meningsfull och därmed orsakade barnet onödig skada. Det kunde också handla om att föräldrar på grund av kulturell eller religiös övertygelse inte ville tillåta en behandling som hälso- och sjukvårdspersonalen ansåg var viktig för barnet. Ett annat vanligt dilemma i barns hälso- och sjukvård handlar om föräldrar som inte vill berätta sanningen om barnets tillstånd, diagnos eller prognos.

Vilken är den rätta vårdåtgärden?

När beslut om vårdåtgärd ska fattas kan det förekomma meningsskiljaktigheter om vilken åtgärd som är den bästa för barnet. I barns hälso- och sjukvård uppstår då ofta etiska dilemman om det t.ex. är rätt eller fel att hålla fast ett barn som motsätter sig en undersökning eller behandling.

Forskning visar att hälso- och sjukvårdspersonal känner sig mycket obekväma med att hålla fast barn för att t.ex. kunna sätta en intravenös infart eller nasogastrisk sond.

Vidare uppstår etiska dilemman i samband med beslut om vilken medicinsk behandling som är försvarbar och den bästa för barnet. Exempelvis handlar det om hur länge en behandling med kurativ intention ska upprätthållas när chanserna för överlevnad är minimal. Ett annat exempel är om det är rätt att ta blodprover på syskon och därmed riskera att upptäcka att de har samma ärftlighet för sjukdomen som det sjuka syskonet.

När hälso- och sjukvårdspersonal ställs inför etiska frågeställningar och dilemman finns det en risk för etisk stress, något som är ett starkt skäl till kliniskt etikstöd.

39

40

DEL 1

Kliniskt etikstöd

av livsuppehållande behandling av barn och hantering av incidenter med etiska dilemman.

Kliniskt etikstöd är ett stöd för att hantera svåra etiska frågeställningar och dilemman i vården och därmed sammanföra vården och förbättra vårdkvaliteten. För en barnsjuksköterska som möter etiska frågeställningar och dilemman i vården av sjuka barn är det viktigt att inse att det inte bara är upp till en själv att hantera dem, utan att tillgängliga stödstrukturer i vårdorganisationen, t.ex. kliniskt etikstöd, bör användas. Kliniskt etikstöd kan exempelvis utföras genom etikråd, etikgrupper/-team och etikronder.

Etikgrupper/-team finns på olika nivåer, avdelningar, verksamheter eller i professionella organisationer. Ett exempel är den nordiska arbetsgruppen i etik för läkare och sjuksköterskor inom barnonkologi (NOPHO/NOBOS working group on ethics). Denna nordiska kompetensgrupp lyfter etiska frågor inom barnonkologin samt utvecklar och sprider kunskap om och metoder för etikstöd. Gruppen samarbetar med forskare och etiker i Amsterdam som har utvecklat en utbildning i att facilitera etikronder. Denna utbildning har genomförts i två omgångar, och totalt har cirka 50 personer deltagit med en jämn spridning mellan läkare och sjuksköterskor. Några få kuratorer och lekterapeuter har också deltagit. Kursdeltagarna arbetar på barncancercentrum och på region- och länssjukhus. Efter utbildningen har etikronder implementerats på de barnkliniker där dessa facilitatorer arbetar.

Etikråd, s.k. clinical ethics committees (CEC), finns etablerade på många sjukhus i Sverige sedan tidigt 1990-tal, men de fungerar olika och har varierande uppgifter. Etikrådens uppdrag kan handla om att ta fram riktlinjer, utbilda i etik, stödja det organiserade etikarbetet, facilitera etikronder i vårdteam, samverka med andra etikråd/-grupper samt att reflektera över övergripande frågor och enskilda patientfall. Etikråden har ofta en formell auktoritet när det gäller att ge råd om och rekommendationer för etiska dilemman i organisationen.

Barnetikråd finns bland annat på barn- och ungdomssjukhuset i Lund och på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. På Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg finns ett nystartat nätverk för barnetik. Vidare finns regionala barnetikråd, t.ex. Region Östergötlands barnmedicinska etikråd. I likhet med andra etikråd är barnetikråden multiprofessionella, och medlemmarna har dessutom erfarenhet från barnsjukvård samt kunskap om barnperspektivet och barns rättigheter. Barnetikrådens medlemmar är ofta barnläkare och barnsjuksköterskor från olika discipliner/verksamheter samt kliniska etiker.

Barnetikråden hanterar övergripande ämnen, t.ex. behandling av barn med könsdysfori, extremt dyra läkemedel till barn, dokumentation

Etikrond är ett möte då olika professioner träffas för att reflektera över ett etiskt dilemma i vården. Under etikronden vägleds dialogen mellan dessa av en utbildad facilitator. I enskilda patientfall kan etiska dilemman med fördel diskuteras med hjälp av en reflektionsmodell, t.ex.

Karolinska-modellen, SME (Senter for medisinsk etikk)-modellen och dilemmametoden.

Dilemmametoden Dilemmametoden passar bra för reflektion och dialog kring ett etiskt dilemma i ett enskilt pågående eller retrospektivt patientfall. Metoden kan t.ex. användas under en etikrond i vårdteamet, i etikgrupper eller i etikråd. Metoden inkluderar ett antal steg (se faktaruta), och några av dem presenteras i patientfallet nedan.

4 Etiska dilemman och kliniskt etikstöd

KORT BESKRIVNING AV DILEMMAMETODENS OLIKA STEG.

1. Introduktion Deltagarna, facilitatorn och metoden presenteras. Även om gruppdeltagarna känner varandra sedan tidigare kan det vara viktigt att påminna dem om att facilitatorns roll är att leda diskussionen, inte att vara expert i etik. Vidare är det viktigt att diskutera mål, förväntningar och regler, t.ex. sekretess.

2. Kortfattad fallbeskrivning Fallpresentatören, dvs. den person som tagit med fallet till gruppen, uppmanas att beskriva fallet kort. Det är viktigt att försöka hålla sig till fakta och inte blanda in subjektiva beskrivningar eller tolkningar.

3. Formulera dilemmat Fallpresentatören formulerar dilemmat tillsammans med gruppen, oftast som en fråga: Bör jag göra A eller B? A och B bör då om möjligt vara ömsesidigt uteslutande.

Det är viktigt att försöka smalna av frågan och, om det finns många frågeställningar, att välja en av dessa. I processens senare skeden kan det finnas behov av att omformulera dilemmat. I detta steg bör gruppen även identifiera den viktigaste skadan för de inblandade parterna.

4. Klargörande frågor Deltagarna får möjlighet att ställa frågor till fallpresentatören. Syftet är att de ska förstå vad det innebär att behöva fatta beslut, så att de sedan själva kan svara på dilemmafrågan.

5. Tabell med perspektiv, värden och normer Deltagarna fyller tillsammans i en tabell med sina perspektiv, värden och normer i förhållande till aktuellt dilemma. Värden är det som anses vara rätt/gott och viktigt och som motiverar deltagaren/gruppen att göra eller känna på ett visst sätt. Normer är de handlingar eller de regler som sätter ramarna för individens agerande relaterat till identifierade värden och som hen har att förhålla sig till. Det kan även vara viktigt att inkludera sådant som deltagarna känner till om icke närvarande personers perspektiv. När tabellen är ifylld ska deltagarna koppla sina värden/normer i tabellen till dilemmats alternativ (A eller B). Därefter beskrivs vilka värden som fallpresentatören uppfattar som viktigast och som mest representativa för dilemmat.

6. Möjliga handlingsalternativ Deltagarna uppmanas att använda sin kreativitet för att lista möjliga handlingsalternativ men utan att diskutera genomförbarheten.

7. Möjliga svar på aktuellt dilemma Varje deltagare uppmanas att skriva ner sina svar i följande meningar: Jag tycker att det rätta att göra är att …

Eftersom …

Därför kan jag inte …

Hur kan jag hantera/minska den etiska skadan?

8. Konsensus i gruppen Vad kan vi enas om och vilka meningsskiljaktigheter kvarstår?

Vilka handlingar kan vi enas om i relation till det aktuella dilemmat?

9. Fortsatt planering Vad är nästa steg och vem gör vad?

Vem dokumenterar etikronden? Eventuell rondanteckning i patientjournal När ska uppföljning ske?

10. Utvärdering Har vi nått de uppsatta målen för etikronden?

Vad ska vi tänka på nästa gång för att det ska gå ännu bättre (facilitatorns roll, grupprocessen, modellen osv.)?

Exempel Nedan förtydligas dilemmametodens steg 2–5 med hjälp av ett fiktivt patientfall.

Steg 2. Kortfattad fallbeskrivning. Jasmine är en 15-årig tjej från Mellanöstern med bensarkom.

Standardbehandlingen har misslyckats och hon får nu i stället en experimentell behandling som inte har önskvärd effekt. Hon befinner sig därför i livets slutskede. Efter många års cancerbehandling är Jasmine en mogen person, men trots det vill hennes föräldrar inte att hälso- och sjukvårdspersonalen ska berätta för henne att behandlingen med botande intention har misslyckats och därför kommer att avslutas.

Steg 3. Formulera dilemmat. Bör personalen berätta eller inte berätta för Jasmine att behandlingen med botande intention ska avslutas?

Steg 4. Klargörande frågor. Deltagare: Hur vill föräldrarna att personalen ska svara på Jasmines eventuella frågor om behandlingen?

41

42

DEL 1

Fallpresentatören: Föräldrarna önskar att hälsooch sjukvårdspersonalen ska respektera deras kultur. Enligt dem innebär det att personalen inte ska prata med Jasmine om att behandlingen avslutas och att de ska svara undvikande på hennes eventuella frågor.

Steg 5. Reflektion över värden/normer. Föräldrarna vill skydda Jasmine från svår information och är rädda att hon ska förlora hoppet. En sjuksköterska anser att det är oetiskt att inte berätta för Jasmine och argumenterar för att de måste vara sanningsenliga för att respektera hennes autonomi (självbestämmande). Jasmine är tillräckligt kompetent/mogen för att höra och förstå sanningen och kan därigenom få ett reellt snarare än ett falskt hopp. Sjuksköterskan menar att om de inte berättar sanningen skulle det kunna skada Jasmine, eftersom hon då skulle förnekas möjligheten att förbereda sig. Dessutom vet Jasmine förmodligen redan att hon är döende, och hon bör därför inte lämnas ensam med den kunskapen och utan någon att prata med. En läkare hävdar å sin sida att det inte ligger i flickans intresse att äventyra relationerna med föräldrarna.

Uppställningen visar att både föräldrarna och sjuksköterskan har angett hopp som ett värde samtidigt som de normer som hör samman med VÄRDEN OCH NORMER UTIFRÅN OLIKA PERSPEKTIV Perspektiv (personer)

Värden (motiv)

Normer (handlingar/regler)

Föräldrarna

Skydda patienten från svår information Inge hopp

Vi bör ha en låg nivå av sanningssägande till barn Vi bör inte underminera hoppet om bot

Sjuksköterska Respektera autonomi Inge hopp

Läkare

Goda relationer

Vi bör ge sanningsenlig information till patienten Vi bör inte inge falskt hopp (utan ge patienten en chans att förbereda sig och inspirera till reellt hopp) Vi bör respektera föräldrarnas rätt att bestämma

värdet är helt motsatta. Detta belyser vikten av att inte bara nämna viktiga värden, utan att även formulera vad de innebär i den aktuella situationen. 

Bartholdson, C., Lutzen, K., Blomgren, K. & Pergert, P. (2015). Experiences of ethical issues when caring for children with cancer. Cancer Nurs, 38:125–32.

Bartholdson, C., Lutzen, K., Blomgren, K. & Pergert, P. (2016). Clarifying perspectives: ethics case reflection sessions in childhood cancer care. Nurs Ethics, 23:421– 31.

Bartholdson, C., Pergert, P. & Helgesson, G. (2014).

Procedures for clinical ethics case reflections: an example from childhood cancer care. Clin Ethics, 9:87– 95.

Forde, R. & Pedersen, R. (2011). Clinical ethics committees in Norway: what do they do, and does it make a difference? Camb Q Healthc Ethics, 20:389–95.

Lombart, B., De Stefano, C., Dupont, D., Nadji, L. & Galinski, M. (2020). Caregivers blinded by the care: A qualitative study of physical restraint in pediatric care.

Nurs Ethics, 27: 230–46.

Molewijk, A.C., Abma, T.A., Stolper, M. & Widdershoven, G.A.M. (2008). Teaching ethics in the clinic. The theory and practice of moral case deliberation. J Med Ethics, 34:120–4.

Molewijk, Ververk, M., Milius, H. & Widdershoven, G. (2008). Implementing moral case deliberation in a psychiatric hospital process and outcome. Med Health Care Philos, 11:43–56.

Pergert, P., Bartholdson, C., Blomgren, K. & af Sandeberg, M. (2019). Moral distress in paediatric oncology – contributing factors and group differences. Nurs Ethics, 26:2351–63.

Rapoport, A. & Morrison, W. (2016). No child is an island: ethical considerations in end-of-life care for children and their families. Curr Opin Support Palliat Care, 10:196-200.

Stolper, M., Molewijk, B. & Widdershoven, G. (2015).

Learning by doing. Training health care professionals to become facilitator of moral case deliberation. HEC Forum, 27:47–59.

Weiner, C., Pergert, P., Molewijk, B., Castor, A. & Bartholdson, C. (2021). Perceptions of important outcomes of moral case deliberations: a qualitative study among health care professionals in childhood care. BMC Med Ethics, 22:27.

Weiner, C., Pergert, P., Castor, A., Molewijk, B. & Bartholdson, C. (2022). Difficult situations and moral questions raised during moral case deliberations in Swedish childhood cancer care – A qualitative nationwide overview. Eur J Oncol Nurs, 22:27.

5 Forskning med barn

5 Forskning med barn I N G E R K R I S T E NSSO N HAL L STR Ö M

Under en lång rad av år har frågor som rör barn besvarats av andra än barnen, t.ex. deras föräldrar, lärare, sjuksköterskor och läkare. Men under senare år har barn allt mer kommit att ingå i forskning där barns upplevelser, erfarenheter och åsikter har efterfrågats. Det kan tyckas inte bara rimligt utan också viktigt att barn får möjlighet att ingå i forskning om frågor som rör dem själva, deras hälsa och välbefinnande.

Forskning med barn innefattar samma etiska frågeställningar som all annan forskning, dvs. att forskare ska respektera sina deltagare i all kommunikation och vid all datainsamling, analys och spridning av forskningsresultat. För att kunna göra det behöver forskare tillräcklig kompetens för att förstå när de behöver öka sin kunskap och när de behöver söka stöd och hjälp för att kunna utföra en uppgift. I all forskning ska den enskilda människan och respekten för människovärdet skyddas. Forskarens omsorg riktas i första hand mot studiens deltagare men även mot det vetenskapliga och professionella samhället samt samhället i stort. All forskning som innefattar behandling av s.k. känsliga personuppgifter samt forskning som utförs med en metod som innebär en uppenbar risk för att skada forskningspersonen ska etikprövas, oavsett om forskningspersonen lämnat sitt uttryckliga samtycke eller inte (allt enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460). Till känsliga personuppgifter hör uppgifter som avslöjar etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse, medlemskap i fackförening eller personuppgifter som rör hälsa eller en persons sexualliv, sexuella läggning eller biometriska uppgifter som används för att entydigt identifiera en person. I dataskyddsförord-

ningen kallas de här uppgifterna särskilda kategorier av personuppgifter.

Etikprövning sker vid Etikprövningsmyndigheten, som 2019 ersatte de tidigare regionala etikprövningsnämnderna. Myndigheten är en statlig myndighet under Utbildningsdepartementet och är sedan 2021 indelad i sex verksamhetsregioner: Göteborg, Linköping, Lund, Umeå, Uppsala och Stockholm. I etikprövningen ingår en avvägning mellan risker och kunskapsvinster. Även om forskningen inte kräver att etikprövning görs, kan Etikprövningsmyndigheten ge ett rådgivande yttrande.

Forskning får inte utföras med barn om den kan utföras på annat sätt. Påverkan på barn i samband med forskning ska i alla sammanhang minimeras. Det finns ett nära förhållande mellan lagar och etik, men det innebär inte att allt som är lagligt är etiskt försvarbart. I forskning med barn är det särskilt viktigt att ta ställning till frågan om barnen blir involverade i forskningen på ett meningsfullt sätt, men också till frågor som rör informerat samtycke och hur detta kan uppnås.

Den som i forskningssyfte vill få kontakt med barn och föräldrar när barnet är inskrivet i sjukvården eller besöker hälsovården måste inhämta tillstånd från (i det fall det finns) båda vårdnadshavarna (vanligtvis föräldrar) för att forskaren ska få tillgång till barnets namn. När barn ska ingå i forskning bör både barnets vårdnadshavare och barnet, när det har möjlighet att självt förstå, tillfrågas om medgivande respektive informerat samtycke. När barnet inte bedöms vara tillräckligt kompetent för att bedöma detta krävs informerat samtycke från båda föräldrarna. Speciella överväganden måste göras när barn är omhändertagna för samhällsvård, bor i fosterhem

43

44

DEL 1

eller liknande. Om en forskningsperson under 15 år inser vad forskningen kommer att innebära för hens del och motsätter sig att den får utföras får den heller inte utföras, även om vårdnadshavarna samtycker. Ungdomar som är mellan 15 och 18 år lämnar eget samtycke i de fall som de inser vad forskningen innebär.

Samtycket ska vara frivilligt, uttryckligt preciserat till viss forskning och dokumenteras. Ett informerat samtycke gäller dessutom bara om forskningspersonen dessförinnan fått information om • den övergripande planen för forskningen och syftet med forskningen • de metoder som ska användas • de följder och risker som forskningen kan medföra • vem som är forskningshuvudman • att deltagande i forskningen är frivilligt och att forskningspersonen när som helst kan avbryta sin medverkan.

Barnet självt ska så långt möjligt alltid informeras om forskningen. Såväl muntlig som skriftlig information ska därför vara åldersadekvat utformad och vara skriven på ett lättförståeligt språk.

Det ska även finnas tid och tillfälle för familjens medlemmar att ställa frågor och överväga saken i lugn och ro innan de fattar sitt beslut. Beslutet att delta eller inte delta får inte på något sätt påverka vare sig barnets möjlighet att få tillgång till hälso- eller sjukvård eller fortsatt behandling.

Barn och föräldrar har också rätt att när som helst avbryta sitt deltagande utan att lämna någon närmare förklaring. De data som har hämtats in dessförinnan får däremot användas i forskningen.

Dataskyddsförordningen (GDPR) reglerar om och hur forskaren får hantera personuppgifter, dvs. all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en levande människa, för forskningsändamål. De grundläggande principerna i dataskyddsförordningen innebär att de som är personuppgiftsansvariga

• måste ha stöd i dataskyddsförordningen för att få behandla personuppgifter • bara får samla in personuppgifter för specifika, särskilt angivna och berättigade ändamål • inte ska behandla fler personuppgifter än vad som behövs för ändamålen • ska se till att personuppgifterna är riktiga • ska radera personuppgifterna när de inte längre behövs • ska skydda personuppgifterna, t.ex. så att obehöriga inte får tillgång till dem och så att de inte förloras eller förstörs • ska kunna visa att de lever upp till dataskyddsförordningen och hur de gör det • ska se till att behandlingen av personuppgifterna har en rättslig grund • ska informera de registrerade om hur deras personuppgifter kommer att hanteras.

Det är viktigt att barn och föräldrar får information om hur de uppgifter som de lämnar ska användas. I alla sammanhang ska uppgifter behandlas konfidentiellt. Det innebär att inga specifika uppgifter ska kunna kopplas till en enskild person, utan att t.ex. kodnummer och kodnyckel kommer att användas. För att kunna definiera uppgifterna som anonyma krävs också att inte ens forskaren vet vem som har lämnat uppgifterna. Det är också viktigt att berätta för barnet om forskarens roll och att hen inte får föra lämnade uppgifter vidare. I all forskning är det betydelsefullt att de som deltar i studier också får återkoppling efteråt, t.ex. information om hur och var resultaten presenteras.

Forskningsmetoder Det finns flera olika forskningsmetoder som är lämpliga när barn ska involveras. För samtliga gäller att instrument och tillvägagångssätt är noga utprovade, testade i pilotstudier och utvär-

5 Forskning med barn

derade. Validerade och reliabilitetstestade instrument rekommenderas.

Intervjuer med individer eller fokusgrupper Intervjuer möjliggör strukturerade samtal med enskilda barn, hela familjer och grupper. Intervjuer ska alltid ha föregåtts av pilotstudier där öppna frågor och/eller intervjuguider och intervjuarens förmåga har testats och utvärderats.

Att intervjua barn är inte lätt utan kräver lyhördhet, följsamhet, fantasi och idérikedom. Barnet bör tillfrågas om var det vill att intervjun ska äga rum och om de vill att någon de känner ska närvara eller finnas till hands i närheten. Under intervjun observeras barnets kroppsspråk och icke-verbala tecken noga. Barn ska också erbjudas kontakt med någon att prata med efter intervjun om hen så önskar. Vid gruppintervjuer bör utformningen av rummet, placeringen i rummet och vuxeninflytandet noga övervägas.

Antal deltagare och sammansättningen av gruppen är viktig; en grupp med 3–6 barn anses vara det bästa.

Frågeformulär Frågeformulär används ofta, men för att barn ska kunna använda sådana måste de kunna läsa, skriva och förstå innebörden. Frågorna ska vara noga utprovade och testade. Layouten bör vara tilltalande och t.ex. innehålla bilder.

Visuella metoder Visuella uttrycksmedel gör det möjligt för barn att uttrycka sina upplevelser på ett sätt som är välkänt för dem, t.ex. genom teckningar, graffitibilder, målningar, urklippsalbum, filmer eller fotografier. Dessa uttryckssätt kan användas var för sig eller i kombination med andra metoder.

Observation Strukturerade och/eller icke-deltagande observationer har under lång tid använts i psykologisk forskning. Ostrukturerade deltagande observationer är ett alternativ för att involvera små barn som har lättare för att uttrycka sina upplevelser och känslor på andra sätt än med ord. När observationer genomförs måste observatörens roll tydliggöras så att barn och föräldrar kan skilja mellan observatör och personal.

Rollspel, drama och lek Speciellt små barn kan tycka att det är lättare att kommunicera genom lek och olika former av berättelser, t.ex. med hjälp av dockor eller sagofigurer. För vissa barn kan detta dock vara påfrestande. Metoden ställer också stora krav på forskarens kunskaper om barns utveckling, om metodens utförande samt om datainsamling och analys.

DEFINITION AV VIKTIGA BEGREPP

Forskning. Vetenskapligt experimentellt eller teoretiskt arbete eller vetenskapliga studier genom observation. Arbetet eller studierna görs för att hämta in ny kunskap eller för att utveckla arbetet på vetenskaplig grund. Till forskning hör inte sådant arbete eller sådana studier som endast utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundeller avancerad nivå.

Forskningshuvudman. En statlig myndighet eller en fysisk eller juridisk person i vars verksamhet forskningen utförs.

Forskningsperson. En levande människa som forskningen avser.

Behandling av personuppgifter. Behandling som anges i artikel 4.2 i dataskyddsförordningen.

Informerat samtycke. Övervägt och frivilligt medgivande till att delta i forskning. Innefattar att all relevant information som behövs för att fatta ett övervägt beslut om detta har erbjudits och förståtts.

45

46

DEL 1

Medgivande. Tillstånd från en person som bedöms ha tillräcklig kompetens för att ha en uppfattning om vad som ska ske men inte tillräcklig kompetens för att ge informerat samtycke.

Konfidentialitet. Inga lämnade uppgifter kan spåras till en enskild individ.

Anonymitet. Alla inhämtade uppgifter har lämnats utan att någon vet vilka personer som har varit involverade.



Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2019). Principles of biomedical ethics. 8 uppl. Oxford University Press.

Författningshandbok 2022 (2022). Stockholm: Liber.

Greig, A., Taylor, J. & MacKay, T. (2007). Doing research with children. 2 uppl. London: Sage.

Integritetsmyndigheten (2021). Dataskydd för verksamheter.: https://www.imy.se/verksamhet/ dataskydd/ [2022-06-15].

Källström, Å. & Andersson Bruck, K. (2017). Etiska reflektioner i forskning med barn. 1 uppl. Malmö: Gleerups.

 Etikprövningsmyndigheten: etikprovningsmyndigheten.se Statistiska centralbyrån: scb.se

ISBN 978-91-47-14601-7 © 2023 Inger Kristensson Hallström, Mariette Derwig och Liber AB Förlagsredaktör: Christina Brynolfsson Förläggare: Kristina Iritz Hedberg Projektledare: Annika Sandström Omslag och grafisk form: Nette Lövgren Design Omslagsbild: Shutterstock Ombrytning: ord & form, Gudbrand Klæstad Illustrationer: Jonny Hallberg AB Typoform: 11.1 och 23.4, Integra Software Services: 7.1 och 28.1 Första upplagan 2009 Andra upplagan 2015 Tredje upplagan 2023 1 Repro: Exakta Print AB Tryck: People Printing, Kina 2023

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUSavtal är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/ förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscoypright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm Tel 08-690 90 00 kundservice.liber@liber.se www.liber.se

Pediatrisk omvårdnad ger grundläggande kunskap om omvårdnad av barn genom barnets olika utvecklingsskeden och i nära samarbete med dess familj. Boken beskriver alla nivåer av pediatrisk omvårdnad utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet samt utgår från en professionsetik.

Den snabba utvecklingen inom pediatrisk omvårdnad gör att samtliga kapitel i denna nya upplaga genomgående har uppdaterats. Hälsofrämjande insatser och tidig upptäckt av sjukdom har visat sig göra stor skillnad för barnet, familjen och samhället, varför boken nu även har ett hälsofrämjande fokus.

Boken riktar sig främst till blivande sjuksköterskor, barnsjuksköterskor och distriktssköterskor, andra specialistutbildningar samt barnmorskeutbildning. Den rekommenderas också för andra professioner som arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet.

Inger Kristensson Hallström är barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Mariette Derwig är barnläkare, med. dr och forskare vid Lunds universitet. Bokens övriga författare är alla specialister inom pediatrisk vård och omvårdnad i Sverige.

Best.nr 47-14601-7 Tryck.nr 47-14601-7