HUR BOTAR MAN EN SJUKDOM SOM INTE FINNS?
När livet stod still
Utgiven av Idus förlag, Lerum, 2025 www.idusforlag.se | info@idusforlag.se
© Text: Anna Gabrielsson
Grafisk form: Idus förlag
Första upplagan
Tryckt i Riga, 2025
ISBN: 978-91-8092-465-8
ANNA GABRIELSSON
Stolar står uppställda på rad framför en orgel inne i ett stort, vitt tält med uppknutna tältväggar. Det är som att sitta ute på gräset med tältduken som solskydd. Alla konfirmander står på rad och får sin första nattvard. Sedan sjunger vi psalmer som samtidigt tolkas till teckenspråk av teckenspråkstolkar som står där framme vid sidan av prästen. Det är soligt och varmt. Bakom tältduken gnistrar solen i vattnet.
Jag är så stolt över min yngste son som står framför mig med de andra konfirmanderna. Jag är så stolt över min äldste son som sitter bredvid mig, och som har klätt upp sig denna dag, i ljusblå skjorta och slips. Skjortan är struken.
Jag ser på mina två barn, på min man, mina släktingar och på det grönskande landskapet som breder ut sig bakom tältet. Jag känner en sådan glädje. Jag känner mig tillfreds med mitt liv. Det är nästan för bra för att vara sant.
Det är det också. Tre dygn senare förändras allt. Det liv jag kände sådan glädje över den dagen förlorade jag för alltid.
Min äldste son skulle senare säga till mig att han önskade att han vore en fiskmås, en sorglös, flaxande fiskmås, som var fri att segla ut över hav och öppna landskap och som endast levde i nuet. Jag förstod honom. Vad kan man göra när livet nästan blir för svårt att leva?
Prolog
Den 19 juli 2016 drabbas min yngste son av okänd anledning av svår sjukdom. På mindre än ett dygn sviktar alla vitala organ. Redan efter ett par dagar börjar jag skriva dagbok, men då förstod jag inte hur lång den skulle bli.
Vid ett klockslag förändras allt och vi, som var en helt vanlig familj, blir en mycket ovanlig familj. Om jag hade föreställt mig det absolut värsta som kunde hända mig, hade jag ändå aldrig ens varit i närheten av det som skulle följa. Vi kastas huvudstupa in i en lång kedja av svåra och ibland okända sjukdomsförlopp, där vi blir tvungna att räkna vårt barns liv i timmar, inte bara en utan flera gånger. Vi ställs inför prövningar som vi inte ens i tanken har snuddat vid tidigare och längs vägen tvingas vi till handlingar som vi inte visste att vi var kapabla till.
Det är i stunder svårt att tro att det är sant, men det är det, även om jag önskar att det inte vore det.
Det här är en sann berättelse om vad som händer mig och min familj sommaren 2016 till hösten 2017. Alla namn i berättelsen har fingerats med syfte att anonymisera.
Det som du kommer att läsa bygger på dagboksanteckningar, journalanteckningar, sms, foton, minneslappar och samtal med andra som var med. Men framför allt är det också min berättelse
som mamma till ett mycket sjukt barn. Frågan är ständigt närvarande: Vad betyder det att leva egentligen? Nu vet jag att det är att hålla fast vid livet, vad som än händer. Att aldrig, aldrig ge upp.
Del 1
Det finns något skonsamt i att inte veta vad som kommer att hända. Att få veta kan vara en börda så tung att man inte klarar av att bära den. Det finns också en trygghet i att veta, och att kunna ha en beredskap inför det svåra.
Trots det, om jag hade vetat vad som väntade mig hade jag inte trott på det och därmed ändå inte kunnat ha någon beredskap.
Utdrag ur journalanteckningar, Lunds universitetssjukhus, biva/barnintensiven, 21 juli 2016 kl. 02.27
Temp 34,8 grader
Smärta Har ont i benen, får morfin
Psykosocialt Frågar efter sina föräldrar
Vårderfarenhet Ingen tidigare erfarenhet
Kapitel 1
Det ser ut att bli en solig och varm dag, perfekt för att ha konfirmation utomhus! Vi ska alla åka till vår yngste sons konfirmation på en herrgård utanför Malmköping. Min yngste son har efter en del funderande och lite övertalning från min sida beslutat sig för att åka på konfirmationsläger denna sommar när han precis fyllt 16 år, och nu är den stora dagen här.
Eftersom konfirmationen är mitt i sommaren har jag och min familj planerat vår semester efter den. Det har varit ett ovanligt påfrestande år på mitt jobb så sommaren är starkt efterlängtad. Så snart konfirmationen är över ska vi åka till vår sommarstuga och innan Petters skola börjar har vi planerat att hinna med en vecka i Grekland. Jag har verkligen sett fram emot den här sommaren.
Kvällen före står jag i köket och stryker de kläder vi ska ha på oss på konfirmationen. Dörren till altanen på baksidan av huset står öppen och doften av grillat kött når mig. Det är tätt mellan husen i vårt bostadsområde, som ligger på nära cykelavstånd till domkyrkan i Uppsala. Det hörs skratt och röster från granntomten och en dämpad musikslinga hörs i bakgrunden.
Jag ler för mig själv.
Efter att ha hängt upp de nystrukna kläderna tar jag fram en liten ask som jag slår in i ett skimrande presentpapper och knyter
en rosett av rött sidenband om. Petters konfirmationspresent är en silverstav med hans namn ingraverat.
Konfirmationsdagens morgon samlas vi hos Eriks och Petters mormor och morfar för att gemensamt åka från Uppsala, där vi alla bor, till herrgården. Erik är fyra år äldre än Petter och var själv på konfirmationsläger för några år sedan. Han har talat om för Petter hur roligt de hade, så roligt att det för Eriks del ledde till att han själv blev ledare på läger. Petter gillar läger och har varit på några kortare, men eftersom han har en medfödd grav språkstörning är han alltid lite avvaktande inför nya aktiviteter.
Han vill försäkra sig om att det är något som passar honom.
Han var mycket tveksam till att åka på lägret, men efter att ha träffat prästen och blivit lovad att det under lägret skulle finnas ledare som kunde teckenspråk och som skulle kunna tala både tydligt och teckna om han inte förstod, gick han med på att åka. Dock hade han svårt att smälta att de inte fick ha sina mobiler med sig. Jag har uppmuntrat Petter att åka eftersom jag tror att det är något han kommer att tycka om, även om det är nytt och okänt, så inom mig har jag under hela tiden som lägret har pågått känt mig ansvarig för att han är där. Men nu när allt har gått bra känner jag mig tacksam.
Det är ett stort steg av självständighet för Petter att vara själv på lägret i tre veckor. Det hade kunnat vara vilken sorts läger som helst, men nu är det en plats där han får möjlighet att ställa alla filosofiska frågor och funderingar om den labyrint och hinderbana som han ibland upplever att livet är. För mig känns det också bra att det är just ett konfirmationsläger, inte för att jag tror att vår familj går i kyrkan oftare än många andra eller att religionen har en större plats hos oss än de flesta andra, utan för att han får möjlighet att träffa andra med liknande funderingar och det kommer att finnas tid att prata om dem. Det är också en viktig del av självständigheten att få diskutera livsfrågor med andra utanför sin familj, som kan ge nya perspektiv.
Väl framme hos mina föräldrar delar vi upp oss i bilarna, jag, min man, vår äldste son, mina föräldrar och min moster och morbror, som anslutit från Stockholm. Min moster som är gudmor till min äldste son har följt mina barn nära under deras uppväxt. Det är så roligt att hon och hennes man tillsammans med Petters mormor och morfar är med på Petters konfirmation. Vi är finklädda, glada och förväntansfulla. Min mamma tänker först inte åka med eftersom hon inte tror att hon kommer att orka, men efter lite övertalning följer hon med ändå. Jag stöttar henne under armen när vi går över grusgången mot det uppställda tältet. Det är sol, blå himmel, sommargrönt och jag fylls av stolthet och värme när jag ser alla mina släktingar intill mig.
Min yngste son som har kämpat med sitt eget språk och för att förstå andras talade språk och alla sociala regler vi har, är nu framme vid sin konfirmation. En helg under lägret var alla föräldrar och syskon inbjudna att vara tillsammans med konfirmanderna. Petter berättar då att han tycker att han har roligt, han har fått nya kompisar och lärt sig mycket, men han är tydlig med att han saknar sin mobil. Han vidhåller att det är en dålig regel.
Eftersom Petter är född med vissa svårigheter har han under åren skaffat sig många strategier för att klara av situationer som han upplever som otillgängliga. Språkstörningen innebär att han har svårt att uppfatta talat språk och att själv snabbt mobilisera ett eget talat språk. Hans första språk var teckenspråk, men numera blandar han det med det talade språk han tränat in, beroende på vem han är med. Ofta räcker det inte till, utan han avläser läppar och situationer samt använder sig av olika visuella stöd. Det tydligaste exemplet är att skriva i mobilen och det var delvis därför han var motvillig att lämna den ifrån sig.
Petter, liksom storebror Erik, är född i Spanien, på den kanariska ön Teneriffa. Petter är stolt över att vara född i Spanien och tycker att det är extra roligt att få berätta det varje gång vi är på Teneriffa och träffar folk. Jag och min man bodde där under
JAG TÄNKER PÅ DEN TUNNA TRÅDEN MELLAN LIV OCH
DÖD, ATT DET KAN HANDLA OM SEKUNDER. SÅ LÄNGE
MITT BARN LEVER, SÅ LÄNGE KAN JAG HOPPAS.
När sextonårige Petter kommer hem från sitt konfi rmationsläger är han väldigt trött. Ovanligt trött, tycker hans mamma. Petter blir kall och tappar medvetandet och familjen bestämmer sig för att ta honom till sjukhus. Där konstateras att Petters hjärta är nära att stanna, men ingen förstår varför.
Det ingen då vet är att Petter har drabbats av en okänd sjukdom, en sjukdom som ska visa sig vara livshotande och som har ett mycket hastigt förlopp.
Petter isoleras och en jakt över världen påbörjas för att hitta en diagnos, samtidigt som det är en kamp mot klockan. Organ efter organ sviktar och Petter behöver mer blod. Familjen räknar timmarna i Petters liv och de försöker förstå vad läkarna säger, att de faktiskt inte vet vad det är som händer honom. Hur botar man en sjukdom som inte fi nns?
När livet stod still är en sann berättelse skriven av Petters mamma. Med stor ömhet skildrar hon hur familjen kastas mellan hopp och förtvivlan. För om en dödsdom kan uppenbaras från ingenstans, då kanske även ett mirakel kan ske?
www.idusforlag.se
