Demensguiden Förhållningssätt och åtgärder i demensvården
Kirsti V. Solheim
Originalets titel: Demensguiden. Holdninger og handlinger i demensomsorgen © Universitetsforlaget 2015
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 39706 ISBN 978-91-44-12128-4 Upplaga 1:1 © För den svenska utgåvan Studentlitteratur 2019 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Mia Ruthman Sakgranskning: Jonas Olofsson Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Nature Art/Shutterstock Printed by Interak, Poland 2019
3
INNEHÅLL
Förord till den svenska utgåvan 19 Förord till den tredje utgåvan 21 Del 1 1 Demenssyndromet 27
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5
Inledning 27 Vad sker i hjärnan vid utveckling av demens? 28 Definition av och kriterier för begreppet demens 30 Demenssyndromet – en översikt 31 Kognitiva kännetecken 31 1.5.1 Uppmärksamhet 31 1.5.2 Lärande 33 1.5.3 Minne 34 1.5.4 Språk 36 1.5.5 Handlingsförmåga 37 1.5.6 Förståelse och tolkning 38 1.5.7 Förståelse och handling i rum 39 1.5.8 Intellektuella förmågor 40 1.5.9 Exekutiva funktioner 41 1.6 Beteendemässiga och psykiska kännetecken 41 1.6.1 Depression och tillbakadragenhet 41 1.6.2 Ångest 42 1.6.3 Hallucinationer, vanföreställningar och illusioner 42 1.6.4 Personlighetsförändringar 43 1.6.5 Apati, ointresse, rastlöst motoriskt beteende 44 1.6.6 Repeterande handlingar (perseveration) 44 1.7 Motoriska kännetecken 44 1.7.1 Muskelstelhet och balansproblem 44 1.7.2 Inkontinens (ofrivillig avgång av urin eller avföring) 45 Reflektionsfrågor 45
© Studentlitteratur
4
I n ne h å l l
2 Demensutlösande sjukdomar 47
2.1 2.2
Klassificering 47 Demens vid Alzheimers sjukdom (AD) 48 2.2.1 Tidiga kännetecken 48 2.2.2 Senare kännetecken 49 2.2.3 Förlopp och förekomst 49 2.2.4 Orsaker 50 2.2.5 Yngre personer och AD 50 2.3 Frontotemporal demens (FTD) 50 2.3.1 Det frontala syndromet 50 2.3.2 Diagnostisering 52 2.3.3 Orsaker 52 2.3.4 Förekomst 53 2.4 Lewykroppsdemens (LBD) 53 2.4.1 Kännetecken 53 2.4.2 Malignt neuroleptikasyndrom (MNS) 54 2.5 Parkinsons sjukdom med demens (PDD) 55 2.6 Vaskulär demens (VaD) 56 2.6.1 Förekomst, prevention och riskfaktorer 56 2.7 Blandformen vaskulär demens och Alzheimers sjukdom 57 2.8 Alkoholrelaterad demens 57 2.8.1 Wernickes encefalopati och Korsakoffs syndrom 58 2.8.2 Alkoholdemens 58 Reflektionsfrågor 58 3 Demensliknande tillstånd 59
3.1 3.2
Ångest 59 Delirium 60 3.2.1 Riskfaktorer och utlösande faktorer 60 3.2.2 Förekomst 61 3.2.3 Kännetecken och förlopp 61 3.2.4 Riktlinjer för behandling av delirium 62 3.3 Depression 63 3.3.1 Utlösande orsaker 63 3.3.2 Kännetecken 63 3.3.3 Atypiska depressioner hos äldre 64 3.3.4 Förekomst 65 3.3.5 Behandling och prognos 65 Reflektionsfrågor 65
© Studentlitteratur
I nnehåll 5
4 Att möta personen med demens 67
4.1 4.2
Inledning 67 Vad är miljöbehandling? 67 4.2.1 Vårdpersonalens behandlarbeteende 67 4.2.2 Miljöbehandling = tillitsskapande åtgärder 68 4.2.3 Individualiserade behandlingsåtgärder (IBÅ) och trivselåtgärder (TÅ) 70 4.3 Personcentrerad omvårdnad (PO) – att förstå personen 71 4.3.1 Att förstå personen med demens – en helhetsbild 72 4.3.2 Grundläggande psykologiska behov 75 4.3.3 Omvårdnadskultur – betydelse för personen med demens 77 4.3.4 ”Expressed emotion” (EE) – uttryckt känsla 80 4.3.5 Målsättning för miljöbehandling i ett personcentrerat perspektiv 81 4.4 Självbilden – en metafor! 83 4.4.1 Självbild 83 4.4.2 Betydelsen av närvaro kontra osynliggörande/ åsidosättande 84 4.4.3 Sammanfattning 85 4.5 Behov av att se både ”in” och ”ut” 85 4.6 ”Att gå in i väggen” 86 4.6.1 Vad innebär det att ”gå in i väggen”? 86 4.6.2 Kännetecken 86 4.7 Utvecklingsfrämjande arbetsmiljö – ett person- och resursfokus? 87 4.7.1 ”Triangelfokus” som bas? 87 4.7.2 Vilket värdefokus vill vi ha? 89 4.7.3 Sammanfattning 89 Reflektionsfrågor 90 5 Kartläggningsarbete 91
5.1 5.2 5.3 5.4
Utredning, kartläggning och diagnostisering – vem gör vad? 91 Varför kartlägga? 91 5.2.1 Två viktiga huvudfokus 92 Omständigheter som påverkar kartläggningsarbetet 92 Vad ska kartläggas? 93 5.4.1 Helhetsfokus 93 5.4.2 Kartläggning av kognitiv funktion 94 5.4.3 Kartläggning av psykisk funktion 94
© Studentlitteratur
6
I n ne h å l l
5.4.4 Kartläggning av fysisk funktion 95 5.4.5 Kartläggning av social funktion – och livshistoria 95 5.4.6 Kartläggning av andliga/existentiella behov 96 5.5 När ska kartläggningsarbetet utföras? 96 5.6 Källor och hjälpmedel 97 5.6.1 Kunskap 97 5.6.2 Samtal 98 5.6.3 Observation under interaktion 98 5.6.4 Övriga samarbetspartner 98 5.6.5 Skriftlig dokumentation 99 5.6.6 Skalor och instrument 99 5.7 Utvärdering 100 5.8 Sammanfattning 101 Reflektionsfrågor 102 6 Etisk reflektion 103
6.1 6.2 6.3
Etiskt dilemma 103 Värden och normer 103 Attityder och ålderism 104 6.3.1 Öppna och dolda attityder 104 6.3.2 Hur skapas attityder? 105 6.3.3 Ålderism 106 6.4 Etik, moral och etiska principer 107 6.4.1 Vad är etik och moral? 107 6.4.2 Etiska principer 108 6.5 Paternalism och maternalism 108 6.5.1 Maternalism 109 6.5.2 Svag paternalism 109 6.6 En reflektionsmodell 110 Reflektionsfrågor 112 7 Att förstå personen med demens 113 Kjersti Wogn-Henriksen
7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6
Den demensdrabbade personens tankar och känslor 113 Kan vi förstå varandra? 114 Personen med demens – en medmänniska 115 Personer med demens blir äldre 115 Den demensdrabbade personens inre upplevelser 116 Hur kan vi lära mer? 119
© Studentlitteratur
I nnehåll 7
7.6.1 Kunskap om oss själva 119 7.6.2 Empati och inlevelseförmåga 119 7.6.3 Träning 120 7.6.4 Dialog 120 7.6.5 Icke-verbal kommunikation 121 7.6.6 Observation av beteende 122 7.6.7 Teori 122 7.6.8 Närståendeinformation 122 7.7 Hur sjukdomen kan upplevas 123 7.7.1 Gamla hållpunkter försvinner 123 7.7.2 De små tingen 124 7.7.3 Skam, förtvivlan 124 7.7.4 Ensamhet 124 7.7.5 Prestationsångest 125 7.7.6 Kampen för att upprätthålla mod och mening 125 7.8 Personalens situation 126 Reflektionsfrågor 126 8 Demens och intellektuell funktionsnedsättning 127 Hanne Karlsen
8.1 8.2
Vad är intellektuell funktionsnedsättning? 127 Normalt åldrande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning 128 8.2.1 När definieras vi som äldre? 128 8.3 Symtom vid demens och intellektuell funktionsnedsättning 129 8.3.1 Sviktande minne 129 8.3.2 Förändringar i socialt beteende och kommunikation 129 8.3.3 Förlorad överblick 130 8.3.4 Gamla rutiner 130 8.3.5 Förmågan att orientera sig och handla i omgivningen 130 8.3.6 Ändrade intressen 131 8.3.7 Försämring av funktionsnivå 131 8.3.8 Beteendeförändringar 131 8.4 Multidisciplinärt samarbete 131 8.5 Kartläggning och utredning av demens hos personer med intellektuell funktionsnedsättning 132 8.6 Sammanfattning 133 Reflektionsfrågor 133
© Studentlitteratur
8
I n ne h å l l
9 Åldrandeprocess samt syn- och hörselproblem 135 Lise Øverland
9.1 9.2 9.3 9.4 9.5 9.6
Åldrande 135 Normala sensoriska nedsättningar 136 Förekomst av syn- och hörselbesvär 137 Personer med intellektuell funktionsnedsättning 138 Synnedsättning hos äldre 138 De vanligaste åldersrelaterade ögonsjukdomarna 139 9.6.1 Katarakt (grå starr) 139 9.6.2 Åldersrelaterad makuladegeneration (AMD) 140 9.6.3 Glaukom (grön starr) 141 9.6.4 Diabetesretinopati 142 9.7 Aktuella kompensatoriska åtgärder vid synnedsättning 142 9.7.1 Tekniska hjälpmedel/fysisk anpassning (kapitel 16) 142 9.7.2 Kontakt och kommunikation (kapitel 23) 143 9.8 Hörselnedsättning hos äldre 143 9.9 Kompensatoriska åtgärder vid nedsatt hörsel 144 9.9.1 Tekniska hjälpmedel (kapitel 16) 144 9.9.2 I kontakt och kommunikation (kapitel 23) 145 9.10 Kombination av åldersrelaterad syn- och hörselnedsättning 145 9.11 Syn- och hörselproblem hos personer med demens 146 Reflektionsfrågor 147 10 Lösningsfokuserat arbetssätt 149
10.1 10.2 10.3 10.4
En metafor: ”Att leta efter gröna blad” 149 Vad är lösningsfokuserat förhållningssätt? 150 Tolv grundantaganden 151 Hur använda ett lösningsfokuserat arbetssätt i demensvården? 152 10.4.1 Lösningsfokusering i generell interaktion 152 10.4.2 Dygnsschemat i ett lösningsfokuserat perspektiv 153 10.4.3 Lösningsfokus i handledningssituationer 153 10.4.4 Att använda redskapet lösningsfokuserat arbetssätt 154 Reflektionsfrågor 154
© Studentlitteratur
I nnehåll 9
Del två 11 Huvudfokus – några grundläggande förhållningssätt och åtgärder 157
11.1 11.2 11.3 11.4
Grundmuren 157 ”Det tredje ögat” 158 Att bidra till att självbild och identitet bevaras 158 Rehabilitering – habilitering – behandling 159
12 Aktivering, sensorisk och mental stimulering 161
12.1 Inledning 161 12.2 Förhållningssätt och åtgärder 162 12.2.1 Basala åtgärder 162 12.2.2 Mentalt stimulerande åtgärder 163 12.2.3 Sensorisk stimulering 164 12.2.4 Aktiviteter i det dagliga livet 168 12.2.5 Andra aktiviteter 168 12.2.6 Idéer: aktiviteter efter årstider 169 12.2.7 Viktigt 170 13 Alkohol 171
13.1 Alkohol – en risk? 171 13.2 Förhållningssätt och åtgärder 172 13.2.1 Generella åtgärder 172 13.2.2 Speciella åtgärder vid alkoholdemens 173 14 Beteenderelaterade utmaningar – ”vandrande” – ”plockighet” – ”ropande” 175
14.1 14.2 14.3 14.4
Att gå ut, att vilja gå hem – rastlöst vandrande 175 Att ta på och flytta på saker och ting – plockighet 176 Oartikulerade verbala ljud – ropande 176 Förhållningssätt och åtgärder 177 14.4.1 Generella åtgärder 177 14.4.2 Att gå ut, att vilja gå hem – rastlöst vandrande 178 14.4.3 Att ta på/flytta på saker och ting 181 14.4.4 Oartikulerade verbala ljud – ropande 182
© Studentlitteratur
10
I nn e h å l l
15 Brandfarliga situationer och säkerhet 185
15.1 Säkerhet och demens 185 15.2 Förhållningssätt och åtgärder 186 15.2.1 Åtgärder avseende allmän säkerhet 186 15.2.2 Åtgärder avseende brandsäkerhet 187 15.2.3 Säkerhetsåtgärder vid rökning 190 16 Demensvänliga miljöer och produkter 191
16.1 Varför fokus på demensvänliga miljöer och produkter? 191 16.1.1 Universell utformning 191 16.2 Målsättning 193 16.3 Hjälpmedel och välfärdsteknik 193 16.3.1 Kunskapsunderlaget för användning av välfärdsteknik 194 16.3.2 Finansiering av larm och spårning 196 16.3.3 Möjligheter med hjälpmedel och välfärdsteknik 197 16.3.4 Frågor om etik 197 16.3.5 Välfärdsteknik och framtiden 198 16.4 Förhållningssätt och åtgärder 199 16.4.1 Kartläggningsarbete 199 16.4.2 Märkning och skyltning 199 16.4.3 Användning av ljus, färger, kontraster – atmosfär 203 16.4.4 Användning av klockor, informationstavlor, kalender med mera 205 16.4.5 Övriga generella råd 205 17 Dygnsrytm och sömnbehov 209
17.1 Orsaker till dygns- och sömnstörningar 209 17.2 Förhållningssätt och åtgärder 210 17.2.1 Förebyggande åtgärder 210 17.2.2 Behandlingsåtgärder 211 18 Minnesarbete 215
18.1 Varför minnesarbete? 215 18.2 Förhållningssätt och åtgärder 216 18.2.1 Individuella åtgärder 216 18.2.2 Åtgärder i grupp 219
© Studentlitteratur
I nnehåll 11
19 Olika demenssjukdomar och yngre personer – specifika förhållningssätt 223
19.1 Yngre personer som utvecklar demens 223 19.2 Förhållningssätt och åtgärder 225 19.2.1 Generella riktlinjer 225 19.2.2 Behandlingsprinciper vid Alzheimers sjukdom (AD) och vaskulär demens (VaD) 225 19.2.3 Behandlingsprinciper vid alkoholdemens 226 19.2.4 Behandlingsprinciper vid Lewykroppsdemens 227 19.2.5 Behandlingsprinciper vid Parkinsons sjukdom med demens (PDD) 227 19.2.6 Behandlingsprinciper vid frontotemporal demens (FTD) 228 20 Fysisk aktivitet och förebyggande av fall 231
20.1 Definitioner och förekomst av fall 231 20.2 Orsaker till fall 232 20.2.1 Inre faktorer 232 20.2.2 Yttre faktorer 232 20.2.3 Särskilda faktorer vid demenssjukdom 233 20.3 Fysisk aktivitet – nödvändigt för personen med demens? 233 20.4 Förhållningssätt och åtgärder 234 20.4.1 Förebyggande av fall 236 21 Upprepande av frågor och uppmärksamhetsbehov 237
21.1 Möjliga orsaker 237 21.2 Förhållningssätt och åtgärder 237 22 Gröna miljöer – ute och inne 239
22.1 Definitioner och begreppsförklaringar 239 22.2 Varför gröna miljöer? 240 22.3 Förhållningssätt och åtgärder 241 22.3.1 Generella åtgärder 241 22.3.2 Åtgärder utomhus 241 22.3.3 Åtgärder inomhus 244
© Studentlitteratur
12
I nn e h å l l
23 Kommunikation 245
23.1 Generellt om kommunikation 245 23.1.1 Verbal kommunikation 246 23.1.2 Icke-verbal kommunikation 246 23.1.3 Dubbel kommunikation 247 23.1.4 Kongruent kommunikation 247 23.2 Kommunikationsprocessen och personen med demenssjukdom 248 23.2.1 Vad är ”kommunikationsprocessen”? 248 23.2.2 Kodning 248 23.2.3 Kommunikationskanaler 249 23.2.4 Avkodning 249 23.2.5 Återkoppling 249 23.2.6 Brus 249 23.2.7 Dialog och turtagning 250 23.3 Några bastekniker 250 23.3.1 Medhåll 251 23.3.2 Avledning 251 23.3.3 Spegling/att vara modell/guidning 251 23.3.4 Realitetsorientering (RO) 252 23.3.5 Validering 253 23.4 Förhållningssätt och åtgärder 253 23.4.1 Allmänna åtgärder 254 23.4.2 Realitetsorientering (RO) 256 23.4.3 Validering 259 23.4.4 Funktionsstödjande kommunikation 260 24 Läkemedelshantering och demens 263 Anne-Pernille Rudi & Kirsti V. Solheim
24.1 Lite om demens och demensmediciner 263 24.1.1 Signalsubstanserna i hjärnan 263 24.1.2 Demensmediciner 263 24.2 Läkemedlens inverkan på kognition, ADL-färdigheter och beteende 264 24.2.1 Kognition 264 24.2.2 ADL-färdigheter 264 24.2.3 Neuropsykiatriska symtom 264 24.3 Speciella hänsyn vid läkemedelsbehandling av personer med demens 266
© Studentlitteratur
I nnehåll 13
24.4 Form, dosering med mera 267 24.4.1 Kolinesterashämmare och Ebixa 267 24.4.2 Administrering 268 24.4.3 Biverkningar 268 24.5 Förhållningssätt och åtgärder 269 24.5.1 Specifika åtgärder för personer som bor hemma 271 25 Lagstiftningen i Sverige 273 Lotta Wendel
25.1 De viktigaste lagarna 273 25.2 Socialtjänsten 273 25.2.1 Socialtjänstlagen (SoL) 273 25.2.2 Lagen om stöd och service (LSS) 275 25.2.3 Att ansöka om insatser hos socialtjänsten 276 25.2.4 Behov av företrädare 277 25.3 Hälso- och sjukvården 278 25.3.1 Allmänt om lagstiftningen 278 25.3.2 Landstingets hälso- och sjukvård 279 25.3.3 Kommunernas hälso- och sjukvård 280 25.3.4 Skyldigheten att arbeta i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet 280 25.3.5 Skyldigheten att informera patienten 281 25.3.6 Möjlighet att välja behandling och att få en andra bedömning 281 25.3.7 Samverkan mellan kommun och landsting 282 25.4 Den enskildes rätt till självbestämmande 284 25.5 Sekretess och tystnadsplikt 287 25.6 Tillsynen över socialtjänsten och hälso- och sjukvården 287 25.7 Att klaga och överklaga 288 25.7.1 Socialtjänst 288 25.7.2 Hälso- och sjukvård 289 26 Musik och musikterapi 291 Frode Aass Kristiansen
26.1 26.2 26.3 26.4
Varför musik? 291 Är användning av musik något nytt? 293 Musik i vardagliga rutiner 294 Förhållningssätt och åtgärder 294
© Studentlitteratur
14
I nn e h å l l
27 Måltider, mat- och vätskeintag 299
27.1 Att ha ett NVA-fokus 299 27.2 Åldrandeprocess, mat- och vätskeintag – betydelse för hälsan 300 27.3 Konsekvenser av kognitiv svikt 301 27.4 Förhållningssätt och åtgärder 302 27.4.1 Kartläggningsarbete 302 27.4.2 Måltiden 303 27.4.3 Nutrition 305 27.4.4 Vätskeintag 307 28 Nya metoder: Dementia Care Mapping, VIPS och Marte Meo-metoden 309
28.1 Introduktion av Dementia Care Mapping (DCM) 309 28.2 Introduktion av VIPS-ramverket 311 28.3 Introduktion av Marte Meo-metoden 311 29 Omvårdnad i livets slutskede 313 Anne Marie Hanson & Kirsti V. Solheim
29.1 Andliga behov, livssyn och existentiella frågor 313 29.2 Kännetecken vid livets slutfas 314 29.3 Palliativ vård och vårdfilosofi 315 29.3.1 Symtomlindring 316 29.3.2 Kommunikation och relation 317 29.3.3 Stöd till närstående 318 29.3.4 Multiprofessionellt samarbete 319 29.4 Förhållningssätt och åtgärder 320 30 Övergrepp mot äldre och ”Äldretelefonen” 325 Gyri Scheie & Siri Homelien
30.1 30.2 30.3 30.4
Vad är övergrepp mot äldre? 325 Konsekvenser av övergreppen 326 Äldretelefonen 327 Förhållningssätt och åtgärder 327
31 Personlighetsdrag – betydelse för beteende och förhållningssätt 331
31.1 Identitet 331 31.2 Några allmänna personlighetsdrag 331
© Studentlitteratur
I nnehåll 15
31.2.1 Drag som präglas av styrka, coping och självvärdighet 332 31.2.2 Drag som präglas av stort kontaktbehov och ett vädjande uppträdande 332 31.2.3 Drag som präglas av pliktuppfyllelse och omtänksamhet 332 31.2.4 Drag som präglas av misstänksamhet 333 31.2.5 Drag som präglas av depressivitet eller tungsinthet 333 31.3 Förhållningssätt och åtgärder 334 31.3.1 Åtgärder för att stödja styrka, coping och självhävdelse 334 31.3.2 Åtgärder vid stort kontaktbehov och vädjande uppträdande 335 31.3.3 Åtgärder vid stark pliktkänsla och omhändertagande beteende 336 31.3.4 Åtgärder vid misstänksamhet 336 31.3.5 Åtgärder vid depressivitet eller tungsinthet 337 32 Personlig hygien och egenvård 339
32.1 Att vara äldre – att bevara autonomin 339 32.2 Förhållningssätt och åtgärder 341 32.2.1 Generella åtgärder 341 32.2.2 Av- och påklädning 343 32.2.3 Bad och dusch 344 32.2.4 Utseende 345 32.2.5 Tandhygien 346 33 Psykotiska symtom 349
33.1 Definitioner och begreppsförklaringar 349 33.1.1 Psykos 349 33.1.2 Hallucinationer 349 33.1.3 Vanföreställningar 350 33.1.4 Illusioner eller feltolkningar 350 33.2 Psykotiska kännetecken vid demenssjukdomar 350 33.3 Förhållningssätt och åtgärder 351 33.3.1 Förebyggande åtgärder 351 33.3.2 Behandlingsåtgärder 352
© Studentlitteratur
16
I nn e h å l l
34 Interaktion med närstående 355
34.1 Nätverkets betydelse 355 34.2 Varför samarbete? 356 34.3 Hur upplever man det att vara närstående? 356 34.3.1 Isolering 356 34.3.2 Bra och smärtsamma relationer 357 34.3.3 Sorg hos partner 357 34.3.4 Ombytta roller 357 34.3.5 Konflikter 357 34.3.6 Ambivalenta känslor 358 34.3.7 Dåligt samvete 358 34.3.8 Ångest och känslor av otillräcklighet 358 34.3.9 Kärlek och positiva känslor 358 34.4 Förhållningssätt och åtgärder 358 34.4.1 Åtgärder som rör vårdpersonalens roll och funktion 358 34.4.2 Informationsåtgärder 361 34.4.3 Åtgärder riktade mot personen med demens 364 35 Sexualitet och demens 365
35.1 Kultur, ålder och sexualitet 365 35.2 Sexualitet och demens 366 35.3 Förhållningssätt och åtgärder 368 35.3.1 Åtgärder riktade mot närstående eller partner 368 35.3.2 Åtgärder riktade mot vårdpersonal 369 35.3.3 Förebyggande åtgärder på särskilt boende 373 35.3.4 Åtgärder vid nya relationer 374 36 Taktil beröring och lätt massage 377 Lene Dieserud Ertner
36.1 Äldre demensdrabbade personer och beröring 377 36.2 Fysiska och psykologiska förhållanden vid taktil massage för demensdrabbade 378 36.2.1 Leder till avslappning och lugn, ökar välbefinnandet 378 36.2.2 Stärker upplevelsen av närhet och främjar anknytning 379 36.2.3 Bidrar till smärtlindring 379 36.2.4 Stärker kroppens gränser 379 36.2.5 Aktiverar minnen 379
© Studentlitteratur
I nnehåll 17
36.2.6 En icke-verbal metod underlättar kontakt även när språket sviktar 380 36.2.7 Förhållningssätt och åtgärder 380 37 Utmanande beteende 387
37.1 Utmanande beteende – en översikt över förhållningssätt 387 37.1.1 Vad är beteende? 387 37.1.2 Ett förhållningssätt – en översikt 387 37.2 Begreppsförklaringar 388 37.2.1 Illasinnat, svårt, elakt och farligt 388 37.2.2 ”Aggressivt” beteende, ”angreppsaggressivitet”, ”vild aggression” 388 37.2.3 ”Försvarsaggressivitet” 389 37.2.4 ”Utmanande beteende” 389 37.2.5 BPSD och NPS 389 37.2.6 Katastrofreaktion 390 37.3 Fem fokusområden i kartläggningsarbetet 390 37.3.1 Personlighet och biografi – vem ÄR personen med demens? 391 37.3.2 Vad kan vara orsaken/orsakerna till beteendet? 391 37.3.3 Hur kategorisera eller beskriva beteendet? 392 37.3.4 Beteendets styrka och grad 393 37.3.5 Hur ofta och när förekommer beteendet? 394 37.4 Aktuella verktyg och metoder i kartläggningsarbetet 394 37.4.1 Dygnsschema 394 37.4.2 Neuropsychiatric inventory (NPI) 394 37.4.3 Staff observation aggression scale (SOAS) 395 37.4.4 MOBID 2 395 37.4.5 Tvärvetenskaplig interventionsmodell vid utmanande beteende vid demens (TID) 395 37.4.6 Marte Meo och VIPS-ramverket 395 37.4.7 Avskärmning och gränssättning 396 37.5 Förhållningssätt och åtgärder 396 37.5.1 Kartläggningsarbete 396 37.5.2 Förebyggande åtgärder 398 37.5.3 Åtgärder med fokus på personalen 401 37.5.4 Åtgärder i form av avskärmning och gränssättning 402
© Studentlitteratur
18
I nn e h å l l
38 Miktion, inkontinens och toalettbesök vid demenssjukdom 407
38.1 Miktionsfunktion och inkontinens 407 38.2 Kognitiva orsaker 409 38.3 Förhållningssätt och åtgärder 410 38.3.1 Förebyggande åtgärder 415 Referenser 419 Referenser till webbplatser/länkar 425 Rekommenderade webbplatser/länkar 426 Rekommenderade svenska länkar 426 Rekommenderad läsning 427 Rekommenderad läsning svenska lagar 428 Sakregister 429
© Studentlitteratur
19
FÖRORD TILL DEN SVENSK A UTGÅVAN
”Se mig för här är jag …” Orden är från en sång skriven av Benny Andersson. I olika former förekommer behovet av att vara älskad och sedd i otaliga sånger och litterära verk. Att bli sedd och älskad är ett av våra grundläggande behov och följer oss genom hela livet. När behovet inte är tillfredsställt kan vi med ord uttrycka vår längtan eller med handling försöka få det uppfyllt. Men vad händer när en person inte kan uttrycka sina behov med vare sig ord eller handling på grund av en kognitiv nedsättning? Så är fallet för många personer med demenssjukdom. Svårigheterna att uttrycka sig ökar med sjukdomens svårighetsgrad, men personens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov finns, men tar sig andra uttryck. Vår uppgift blir att tolka symtom och lära känna personen. Trots de svåra omständigheterna kan vi hjälpa personen till känslan: ”Jag är sedd!” Att drabbas av demenssjukdom förändrar livet för såväl den sjuke som för dennes omgivning. Sjukdomens förlopp och uttryck är beroende av vilken typ av demenssjukdom det rör sig om, vilket är individuellt. Den gemensamma nämnaren är att demenssjukdom är obotlig. Målet för behandling och omvårdnad blir därför att skapa livskvalitet för den sjuke och de närstående den tid som återstår och att lindra det ibland till synes hopplösa lidande som sjukdomen medför. Hur kan vi göra det? Genom att se och bemöta den unika människan, och genom kunskap om sjukdom och möjliga behandlingssätt är det realiserbart. De nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom som Socialstyrelsen ger ut genomsyras av personcentrerad vård. En vård som tar sin utgångspunkt i personen och dennes upplevelse av sin värld. De åtgärder och den omsorg som ges personen med demenssjukdom är utifrån den unika människan. Trots att det inte finns en mall som passar för alla personer med demenssjukdom är behovet av redskap i demensvården stort. Boken du håller i din hand ger dig kunskap om demenssjukdom och dess yttringar likväl som den ger dig viktiga redskap för en personlig vård och omsorg. En god demensvård är ett teamarbete där varje medlem i teamet bidrar med sin kunskap och kompetens. Demensguiden fungerar på samma sätt. Den presenterar © Studentlitteratur
20
För o r d t i l l d e n s v ens k a utg åvan
såväl grundläggande och omfattande fakta som konkreta hållningar och handlingar. Våra grannar i väst har låtit flera författare bidra med sin kunskap och kompetens, vilket är en av bokens styrkor. Boken är skriven utifrån norska förhållanden och presenterar bland annat begrepp som vi i Sverige kanske inte är lika vana vid, såsom miljöbehandlingsarbete. Boken ger ett helhetsperspektiv på den demenssjuka personen och är som en innehållsrik, färgglad och inspirerande verktygslåda! Jag önskar dig mycket glädje av boken! Jonas Olofsson
© Studentlitteratur
Demensliknande tillstånd
Det är i synnerhet tre tillstånd som ofta förväxlas med demens: ångest, delirium och depression. Det är viktigt att ha kunskap om tillstånden eftersom de, till skillnad från demenssjukdomar, kan botas. 3.1 Ångest Ångest är en känsla som alla människor upplever. På samma sätt som att smärta är kroppens reaktion på fysisk skada är vår förmåga att känna ångest själslivets reaktion på ett hot eller en fara. Om vi går tillbaka till urtiden var ångest en tydlig hanterings- och skyddsmekanism i kampen för överlevnad. Ångest är i sig inte sjukligt, utan en normal reaktion på en upplevd fara eller ett upplevt hot, oberoende av en eventuell demenssjukdom. Ångest kan vara reell och/eller irrationell, och visa sig fysiskt, kognitivt och emotionellt. Ångest kan också orsakas av en organisk hjärnskada. Hynninen (2011, s. 7) skriver: ”Demenssjukdom kan drabba strukturer i hjärnan som normalt kontrollerar rädsloreaktionen, vilket får till följd att individen har större risk för att utveckla ångest.” Läkemedel kan orsaka ångestsymtom, och ångest är vanligt tillsammans med både depressiva tillstånd och demenssjukdomar. Hynninen (ibid., s. 9) beskriver vidare tre grupper av kännetecken som kan vara uttryck för ångest hos personer med demens: kognitiva kännetecken, som sviktande minne; somatiska kännetecken, som skakningar, yrsel och hjärtklappning samt beteenderelaterade kännetecken, som irritabilitet, rastlöshet och isolering. Människan behöver skydda sig mot både yttre och inre faror. Vi besitter därför en uppsättning psykologiska coping- och försvars mekanismer. Dessa mekanismer utvecklas under hela livet, och de skyddar vårt inre mot ångest och börjar aktiveras när vår självbild hotas (kapitel 4.4). De används flexibelt, mer eller mindre medvetet, och delas in i omogna och mogna coping- och försvarsmekanismer. De har två huvudfunktioner: att undvika ångest och att hjälpa till att upprätthålla jaget och se till att vi fortsätter att fungera i våra liv. I en krisreaktion då de mogna reaktionerna inte hinner användas kan mer omogna stra© Studentlitteratur
3
60
D e l 1
tegier dyka upp igen. Det är detta som kan ske hos demensdrabbade personer när de känner sig hotade psykologiskt, till exempel genom att de förnekar faktiska förhållanden. I startfasen av en demensutveckling kan de flesta använda sina vanliga copingstrategier, men ökande kognitiv svikt gör att detta med tiden blir allt svårare. När personens fasta och kända hållpunkter i tillvaron försvinner, när kraven på att klara av tillvaron ökar medan copingförmågan minskar uppstår ångest för det okända, det hotfulla och det farliga (kapitel 37). 3.2 Delirium Delirium, tidigare kallat akut förvirring eller akut konfusion, före kommer relativt ofta hos äldre. Tillståndet kännetecknas av relativt snabb debut och definieras så här: Delirium är ett transitoriskt (övergående/reversibelt) globalt hjärn syndrom som kännetecknas av svikt av kognitiva förmågor och uppmärksamhet samt stört psykomotoriskt beteende och störd sömn eller vakenrytm. (Engedal & Haugen, 2009, s. 154)
Delirium kan beskrivas som akut hjärnsvikt i motsats till demens som beskrivs som kronisk hjärnsvikt. Delirium kan uppstå separat, men ses ofta hos personer som redan har en demenssjukdom. Delirium kan vara ett symtom på underliggande somatisk sjukdom, till exempel urinvägsinfektion, som det är viktigt att upptäcka och behandla snabbt. 3.2.1 RISKFAK TORER OCH UTLÖSANDE FAK TORER
Det finns ett flertal bakomliggande riskfaktorer eller orsaker till att delirium utvecklas: hög ålder, demens, andra hjärnsjukdomar (till exempel stroke, Parkinsons sjukdom), nedsatt syn eller hörsel, användning av läkemedel med kognitiva biverkningar, undernäring, sömnapné (Bruun-Wyller, 2011, s. 295). De utlösande orsakerna till delirium kan delas in i fem undergrupper, och orsakerna kan förekomma samtidigt: 1 Sjukdomar eller tillstånd som leder till reducerad syretillförsel eller ökat behov av syre, till exempel stroke, hjärtinfarkt-/svikt, blodtrycksfall, lågt blodsocker, sömnapné och feber. 2 Sjukdomar eller gifter som kan leda till förgiftning av hjärnan, till exempel infektionssjukdomar, alkohol och dehydrering (uttorkning). © Studentlitteratur
3 D emensliknande tillstånd 61
3 Läkemedel med centralt verkande antikolinerg effekt, eller läkemedel som passerar blod–hjärnbarriären och stör acetylkolinomsättningen i hjärnan (kapitel 24). 4 Stress och utveckling av hyperkortisolism, till exempel smärta, urinretention, obstipation, hjärntumörer, hjärn- och hjärnhinneinflammationer och epilepsi. 5 Andra allvarliga tillstånd, till exempel subduralt hematom, allvarligt skalltrauma, hjärntumör, hjärn- och hjärnhinne inflammation samt epilepsi. (Engedal & Haugen, 2009, s. 156). I det praktiska arbetet ser vi att även banala urinvägsinfektioner, stress och överbelastning, övermedicinering och/eller plötslig seponering av läkemedel kan leda till delirium hos sårbara personer (kapitel 37). 3.2.2 FÖREKOMST
Flera undersökningar visar att cirka 20–30 procent av äldre personer som är inlagda på ett somatiskt sjukhus utvecklar delirium, och siffrorna är högst, upp till 40–50 procent, bland personer med ortopediska sjukdomar och akut stroke. Bland personer med demens, på särskilt boende och i hemsjukvård, är förekomsten cirka 25 procent (ibid., s. 153). 3.2.3 K ÄNNETECKEN OCH FÖRLOPP
Alla som interagerar med demensdrabbade personer bör ha kunskap om delirium, så att tecknen på att tillståndet håller på att utvecklas kan observeras innan det vållar för mycket skada. Bruun-Wyller (2011, s. 291) nämner fyra viktiga kännetecken vid delirium som kan skilja tillståndet från demens: Kännetecken
Delirium
Demens
Kognitiv svikt:
Utvecklas snabbt, från timmar till ett par dygn
Utvecklas nästan alltid långsamt och smygande, från månader till år
Övriga kännetecken:
Varierar
Är mer konstanta
Medvetandenivå:
Störd
Normal
Psykomotoriskt tempo:
Förändrat, antingen för högt eller för lågt
Ingen specifik förändring
© Studentlitteratur
62
D e l 1
OBS! När man ser en plötslig förändring i kognitiv funktion eller svikt hos personer med demens som motsvarar den mellersta kolumnen rör det sig i regel om utveckling av ett delirium. Tillståndet kan gå över snabbt eller kvarstå i flera veckor, och det kan uppträda i tre varianter (ibid., s. 292).
• Hyperaktivt delirium. Kännetecknas av ett för högt psykomo-
toriskt tempo som leder till att personen blir agiterad, motoriskt orolig och präglad av snabba (och inadekvata) språng i tanke verksamheten. • Hypoaktivt delirium. Kännetecknas av ett för lågt psykomotoriskt tempo som leder till att personen blir slö och kan somna mitt i en mening. • Blandform av delirium. Kännetecknas av att personen växlar mellan hyperaktiva och hypoaktiva perioder. Tillståndet kan skifta långsamt eller plötsligt. Vissa personer utvecklar kännetecken som påminner om akut psykos med hallucinationer och vanföreställningar, medan andra kan ha en sjukdomsbild som i högre grad domineras av desorientering. Även sömnstörningar är en viktig del av totalbilden (ibid., s. 292). 3.2.4 RIK TLINJER FÖR BEHANDLING AV DELIRIUM
Engedal och Haugen har listat de viktigaste behandlingsprinciperna vid delirium (2009, s. 167–168): 1 diagnostisera och behandla utlösande orsaker 2 se till att hjärnan får tillräckligt med syre: ge syrgas, se till att hematokritvärdet >30 procent (blodtransfusion), eftersträva normalt glukosvärde, sänk febern om den är hög, seponera läkemedel med antikolinerg effekt, se till att patienten får sova – eventuellt med läkemedel (Heminevrin) – vid hallucinationer och vanföreställningar och/eller stark oro kan antipsykotiska läkemedel användas 3 säkerställ adekvat smärtbehandling 4 övervaka somatiskt hälsotillstånd. Dödligheten vid delirium är hög, cirka 25–30 procent, om man inte hittar den bakomliggande orsaken och behandlar den.
© Studentlitteratur
3 D emensliknande tillstånd 63
3.3 Depression Tillsammans med delirium är depression en av de vanligaste differentialdiagnoserna till demens. Kombinationen depression och kognitiv svikt hos äldre förekommer på tre olika sätt enligt Engedal och Haugen (2009, s. 175): • Det föreligger en depression som uppträder som ett demens
liknande beteende. När depressionen behandlas blir personen frisk.
• Det föreligger en demenssjukdom men personen utvecklar
dessutom en depression. Av dem som drabbas av demens har 30–40 procent även en depression. • Depression kan vara ett debutsymtom på en begynnande demenssjukdom. 3.3.1 UTLÖSANDE ORSAKER
I motsats till demens har de flesta depressioner under ålderdomen en eller flera utlösande orsaker. Större eller flera små trauman (stress faktorer) på relativt kort tid kan upplevas som mycket svårt för vissa, och mindre svårt för andra. Att bli gammal innebär i sig många förluster, som förlust av familj, vänner, social status, arbete och fysisk hälsa, inte minst för den som drabbas av demenssjukdom. Enligt Engedal (2008, s. 105) finns fyra disponerande faktorer för utveckling av depression: 1 2 3 4
somatisk sjukdom förlust av autonomi funktionssvikt eller funktionsbortfall institutionalisering.
3.3.2 K ÄNNETECKEN
1 Nedstämdhet/sänkt stämningsläge: upplevelser av sorgsenhet, hjälplöshet, tomhetskänsla, att vara olycklig – det är inte mycket som ger glädje. Detta är mer framträdande hos yngre än hos äldre. 2 Bristande intresse för omgivningen: minskat intresse för familj, barnbarn och vänner, koncentrationssvårigheter, påfallande brist på initiativ och arbetslust. Dessa kännetecken är mer framträdande hos äldre än hos yngre. 3 Psykomotorisk hämning och tröghet: onaturlig tröghet både motoriskt och mentalt. Även enkla saker som att tvätta ett
© Studentlitteratur
64
D e l 1
par strumpbyxor går långsamt, det vill säga personen har en påfallande brist på energi. Tillståndet leder till försämrad förmåga att bearbeta intellektuella processer, vilket är ett framträdande kännetecken hos äldre (ibid., s. 113). Andra kännetecken hos äldre kan vara alltifrån samvetsproblem och låg självkänsla till mer generella och diffusa somatiska problem som viktnedgång, hjärtklappning, magsmärtor, obstipation och kraft löshet. Vanligt förekommande är upplevelser av att vara allvarligt sjuk, sömnproblem och minskad aptit med påföljande viktnedgång. Många tänker mycket på döden, vilket är mer normalt för äldre än för yngre, och självmordstankar är inte ovanliga. Inre oro, ängslan och ångest är framträdande kännetecken, och ångesten kan vara så stark att den överskuggar de andra kännetecknen. Försämrat minne och ökande passivitet är vanligt. 3.3.3 AT YPISK A DEPRESSIONER HOS ÄLDRE
Depressioner hos äldre personer kan se annorlunda ut än hos yngre. De kan vara mer präglade av andra kännetecken än nedsatt stämningsläge, till exempel vid: • Vag depression. Personen har milda kännetecken och känslan
av sorgsenhet är mindre framträdande, medan funktions förmågan och funktionsnivån kan vara betydligt reducerade. Var uppmärksam på självmordsrisk. • Agiterad depression. Personen är rastlös, orolig, arg, påträngande och inte minst krävande. • Hypokondrisk depression. Personen är övertygad om att hen är somatiskt sjuk och är ofta rädd för att ha cancer. Smärta och sjuklighet projiceras (överförs) ofta till magregionen och ansiktet. • Maskerad depression. Personen visar inga tecken på nedsatt stämningsläge men har somatiska besvär. • Astenisk depression. Personen är i första hand håglös och sköter inte om sig själv. • Genuin atypisk depression. Personen har i stort sett omvända kännetecken med aptit- och viktökning, ökat sömnbehov och en känsla av att armar och ben är blytunga. • Demensliknande depression. Personen har koncentrationssvårigheter, nedsatt uppmärksamhet och påvisbar kognitiv svikt i form av nedsatt minnes- och orienteringsförmåga (Engedal, 2008, s. 114). © Studentlitteratur
3 D emensliknande tillstånd 65
3.3.4 FÖREKOMST
Man skiljer mellan förekomst av depressiva kännetecken och förekomst av allvarlig depression (Engedal, 2008, s. 104–105). Förekomsten av depressiva kännetecken av betydelse är cirka 12–15 procent hos personer över 65 år. Detta är långt högre än förekomsten av allvarlig depression som antas vara cirka 2–4 procent i normalbefolkningen. Förekomsten av depression bland personer med demens, Parkinsons sjukdom och stroke är betydligt högre, och ännu högre är förekomsten bland somatiskt sjuka och personer som är inlagda på sjukhus eller särskilt boende i samma åldersgrupp. Man räknar med att så många som 40 procent av personer på särskilt boende har allvarliga depressiva symtom (Engedal & Haugen, 2009, s. 171). 3.3.5 BEHANDLING OCH PROGNOS
Man antar att cirka 70 procent av alla äldre med depression kan få god behandling i den kommunala hälso- och sjukvården. Om de inte behandlas är prognosen dålig. Dödligheten är ungefär tre gånger så hög jämfört med personer i normalbefolkningen i samma åldersgrupp. Vid kombinationsdiagnosen demens och depression är dödligheten ännu högre; närmare sex till sju gånger högre än i en jämförbar normalbefolkning (Engedal & Haugen, 2009, s. 173). Depressiva tillstånd kan behandlas med läkemedel. För övrigt är miljöbehandling och i synnerhet kognitiv psykoterapi av stor nytta vid behandling av depression hos äldre. När det gäller personer med kognitiv svikt är aktiv miljöbehandling i form av målinriktat arbete rörande patientens direkta omvärld, uppbyggd runt några viktiga huvudbeståndsdelar, ett bra alternativ. Det handlar om personcentrerad omvårdnad, stöd, identitet och självbild (kapitel 4), att se den andre och att lyssna till personens upplevelse (kapitel 7), kontakt med vänner och närstående (kapitel 18 och 34) samt fysisk och mental aktivering och stimulans (kapitel 12 och 20).
Reflektionsfrågor 1 Delirium förekommer ofta tillsammans med demenssjukdomar. Det finns tre huvudsakliga kännetecken på delirium – vilka? Vad kan du som vårdpersonal göra för att upptäcka delirium och se till att personen får rätt behandling så tidigt som möjligt? 2 Hur kan du agera som vårdpersonal för att bidra till att depressiva tillstånd hos äldre, speciellt personer med demens, upptäcks och behandlas på ett adekvat sätt? © Studentlitteratur
Kirsti V. Solheim är psykiatrisjuksköterska med egen erfarenhet som närstående. Hon har bred klinisk erfarenhet och är verksam som föreläsare inom geriatrik och demensvård.
Demensguiden Förhållningssätt och åtgärder i demensvården Demensguiden är en ”förstahjälpenbok” som kan användas i mötet med personer med demenssjukdomar. Bokens huvudbudskap är att hälso- och sjukvårdspersonal måste ha god kunskap om personen med demenssjukdom. De måste veta vad demenssjukdomen innebär och inte minst måste de kunna kartlägga kognitiv svikt och resurser för att ge individuellt anpassad behandling, vård och omsorg. Boken riktar sig primärt till studerande vid hälso- och sjukdomsutbildningar på både grundnivå och avancerad nivå. Även kliniskt verksamma och närstående kan ha nytta av boken.
Art.nr 39706 ISBN 978-91-44-12128-4
studentlitteratur.se
9 789144 121284