9789147126453

JÖRGEN LUNDÄLV, FUNKTIONSHINDERFORSKARE OCH DOCENT I SOCIALT ARBETE VID GÖTEBORGS UNIVERSITET.

A

kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar uttrycker en önskan om att bli föräldrar och faktiskt också blir det, blir allt vanligare. Men att personer med den här typen av funktionsnedsättningar blir föräldrar är inte okomplicerat.

Deras barn riskerar att fara illa på kort eller på lång sikt, och många av dem omhändertas av samhället och tvingas växa upp i andra familjer än den egna. Men forskning visar att med rätt sorts stöd klarar de flesta av de här föräldrarna av att på ett acceptabelt sätt svara upp mot de krav ett föräldraskap ställer.

I den här boken redovisas aktuell, vetenskaplig forskning i ämnet på ett lättillgängligt sätt. Genom ökad kunskap om föräldraskap och funktionsnedsättning kan bemötande, stödinsatser och omhändertagande anpassas till dessa utsatta familjer på ett professionellt sätt.

Boken vänder sig till alla som i sitt yrkesliv kommer i kontakt med föräldrar med funktionsnedsättningar och deras familjer. Den kan också användas i utbildningar inom de sociala, vård- och omsorgsvetenskapliga, psykosociala och medicinska fälten.

TT PERSONER MED

Ulrika Hallberg Ulrika Hallberg föräldraskap och funktionsnedsättning

”En utomordentligt välskriven bok som alla borde läsa och som lyfter blicken in i framtiden. Författaren skriver för professionsföreträdare i deras nuvarande och framtida yrkesroller. Med kompletterande fallbeskrivningar och reflektionsfrågor torde boken utgöra ett stort tillskott som lärobok inom olika ämnen vid högskolor och universitet.”

föräldraskap funktionsnedsättning – E N K U N SK AP SÖVE RSI K T

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Hon har under många år arbetat med forskning kring olika aspekter av funktionsnedsättningar och har gett ut ett flertal böcker inom området.

Best.nr 47-12645-3 Tryck.nr 47-12645-3

47-12645-3-Foraldraskap och funktionsnedsattning_omslag.indd 3

1/11/18 9:30 AM

Ulrika Hallberg

föräldraskap funktionsnedsättning

– E N K U N SK A P SÖVER S IKT

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 1

1/2/18 7:26 PM

Innehåll

Förord 5 Bokens uppbyggnad 9

BAKGRUND 11 Inledande ord 13 Definitioner av olika funktionsnedsättningar 15 Historisk betraktelse 18 Barnens situation 20 S A M M A N FAT T N I N G 21

LAGAR OCH FÖRORDNINGAR

23

Inledande ord 24 Barnkonventionen 24 Barnets rätt att höras 25 Mänskliga rättigheter 26 Diskrimineringslagen 27 Socialtjänstlagen 29 Lagen om stöd och service 30 S A M M A N FAT T N I N G 31

TEORETISKT RAMVERK

33

Inledande ord 34 Stigma 34 Skuld 36 Skam 37 Social isolering 39 Sorg 41 S A M M A N FAT T N I N G 43

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 3

1/2/18 7:26 PM

FÖRÄLDRASKAP OCH FUNKTIONSNEDSÄTTNING 45 Inledande ord 46 Vuxna människor med funktionsnedsättningar 46 Reproduktiv hälsa och funktionsnedsättning 49 Att vänta och föda barn 51 Föräldraskap och kognitiva funktionsnedsättningar 53 Stöd i föräldraskapet 56 S A M M A N FAT T N I N G 59

BARNETS PERSPEKTIV

61

Inledande ord 63 Anknytning 63 Omsorgssvikt 66 Barn i riskzonen 68 Hjälper samhällets stödinsatser?

72 Barnperspektivet 74 S A M M A N FAT T N I N G 76

FÖRÄLDRARNAS PERSPEKTIV

79

Inledande ord 81 Att vara förälder 81 Att bli ifrågasatt som förälder 83 Likheter med föräldrar som lider av psykisk ohälsa 85 Formellt och informellt stöd 87 Föräldrarnas perspektiv 90 S A M M A N FAT T N I N G 92

SOCIALTJÄNSTENS PERSPEKTIV

95

Inledande ord 97 Att arbeta erfarenhetsbaserat 97 Makt 100 Barnavårdutredningar 102 Familjeorienterad vård och omsorg 103 Stöd och hjälpinsatser 106 S A M M A N FAT T N I N G 108

KONKLUDERANDE TANKAR

110

Referenser 113

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 4

1/2/18 7:26 PM

Förord

a n d e l e n p e r s o n e r m e d n å g o n f o r m av funktionsnedsättning ökar hela tiden och idag räknar man med att upp till 20 procent av befolkningen globalt sett har någon form av funktionsnedsättning.

Samma siffra under 1980-talet var cirka 10 procent. Tidigare sågs människor med funktionsnedsättningar som avvikande, utan sexuella behov eller behov av närhet, ömhet och tillhörighet. Idag ser situationen annorlunda ut. Vi vet att personer med funktionsnedsättningar, naturligtvis, har samma behov av närhet, ömhet och tillhörighet som personer utan funktionsnedsättningar. Enligt den politiska agendan ska man därför på alla plan i samhället sträva efter att personer med funktionsnedsättningar ska ha samma möjlighet till delaktighet och tillgänglighet i samhället som personer utan funktionsnedsättningar.

Det är ett lovvärt mål som tyvärr inte fungerar fullt ut i verkligheten. I stället står många personer med funktionsnedsättningar utanför både möjlighet till utbildning och arbete, liksom möjligheten att framgångsrikt bilda egna familjer. Orsaken till det är att det fortfarande finns fördomar om dessa personer. Våra fördomar kommer ur bristande kunskap och bristande erfarenhet och därmed felaktiga antaganden. Orsaken är också resursneddragningar som leder till att personer ofta inte får det stöd de är i behov av och har rätt till.

Det innebär att dessa personer generellt sett tillhör en stigmatiserad grupp i samhället.

Men idag kräver fler och fler människor med funktionsnedsättningar på egen hand att bli fullt delaktiga i samhället och att få full tillgång till alla delar av samhället. Bland annat ser vi detta genom att allt fler personer med funktionsnedsättningar uttrycker en önskan om och faktiskt också blir föräldrar. Att framgångsrikt bilda egna familjer

FÖRORD

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 5

5

1/2/18 7:26 PM

är ett viktigt steg på vägen till full delaktighet i samhället. Naturligtvis har många personer med funktionsnedsättningar samma önskan om och längtan efter egna familjer som personer utan funktionsnedsättningar. Problemet för personer med kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som denna bok uteslutande handlar om, är att de ofta har svårt att på egen hand svara upp mot de krav ett föräldraskap ställer. Det innebär att utan stöd riskerar deras barn att växa upp i otrygga miljöer som inte i tillräcklig utsträckning svarar upp mot deras omvårdnadsbehov, till exempel att få en trygg anknytning till sina föräldrar. Vi vet idag genom forskningen att många av de här personerna skulle klara av att svara upp mot de krav ett föräldraskap ställer om de fick rätt typ av stöd under tillräckligt lång tid. Det kan exempelvis handla om stöd i hemmet av en erfaren socialsekreterare eller att få stöd från en grupp med andra personer i samma situation under ledning av en erfaren handledare. Men tyvärr uteblir dessa stödinsatser.

Eller så fortgår inte stödinsatserna under tillräckligt lång tid. I stället riskerar barnen till föräldrar med kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att växa upp i undermåliga miljöer med sviktande omsorg eller att bli omhändertagna av samhället. Det innebär att de får växa upp i ett familjehem skilda från sina biologiska föräldrar.

Naturligtvis ska inga barn i samhället fara illa. Det är helt ställt utom allt rimligt tvivel att alla barn ska skyddas från omsorgssvikt och övergrepp. Det är också ställt helt utom allt rimligt tvivel att alla barn har rätt att växa upp i en kärleksfull och stöttande miljö där de kan utvecklas i trygghet. Men vi vet att för många barn till föräldrar med kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ser livet inte ut så här. Vi vet också genom forskningen att personal inom hälso- och sjukvården liksom i våra skolor, enligt egen utsago, saknar tillräcklig kunskap om de här familjerna, deras situation och deras behov. Det medför en risk för att man undviker att ta i dessa frågor så långt det är möjligt. Vi vet också genom forskningen att socialtjänsten, som utreder och handlägger de här ärendena, inte i tillräcklig utsträckning arbetar familjeorienterat. I stället vittnar människor som har varit i behov av hjälp och stöd från socialtjänsten om ett opersonligt och onödigt by-

6

FÖRORD

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 6

1/2/18 7:26 PM

råkratiskt förhållningsätt. Det är inte acceptabelt att de svagaste i vårt samhälle, nämligen barn och föräldrar med någon form av funktionsnedsättning, ska bemötas på det sättet. I stället borde dessa föräldrar och deras barn bemötas med respekt, empati, kunskap, kontinuitet och tillgänglighet – det vill säga att de professionella som möter dessa utsatta familjer ska respektera föräldrarna för deras kunskap om sin egen situation. De ska bemöta deras familjer med empati och inlevelse och de ska skaffa sig kunskap om olika funktionsnedsättningar och dessa personers och deras anhörigas situation och behov. De ska också se till att dessa föräldrar får möta samma personer så långt det bara är möjligt. Och slutligen ska de sörja för att dessa föräldrar får tillgång till det stöd de behöver för att ha en rimlig chans att svara upp mot de krav ett föräldraskap ställer. Först då har vi kommit närmare målet om full delaktighet i samhället för alla samhällsmedborgare.

Jag som skriver den här boken är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Jag är verksam forskare inom området personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga sedan cirka 25 år och jag har tidigare skrivit ett flertal böcker inom detta område. Alla mina böcker bygger helt och hållet på internationell, vetenskaplig, publicerad forskning. De referenser som ingår i boken är endast ett urval av alla de referenser som egentligen ingår – detta för att öka läsbarheten. De fallbeskrivningar som ingår i boken är en mosaik av hundratals och åter hundratals intervjuer jag genomfört under mina år som forskare.

Invävt i boken finns också intervjuer med erfarna personer som under många år arbetat med och mött de här familjerna. Syftet med boken är främst att samla och tillgängliggöra aktuell forskning på ett förhoppningsvis begripligt sätt. Syftet är också att skapa ett diskussionsunderlag där vi tillsammans kan reflektera över frågor som rör föräldraskap och personer med funktionsnedsättningar. Tanken är också att öka kunskapen om vad forskningen egentligen visar kring just föräldraskap och funktionsnedsättningar. Idag arbetar de flesta av oss under stark tidspress och möjligheten att på egen hand leta upp och sätta sig in i aktuell forskning kan vara mer eller mindre omöjligt. Därför hoppas

FÖRORD

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 7

7

1/2/18 7:26 PM

jag att du genom den här boken på ett lättillgängligt sätt kan ta del av all den forskning som finns inom ämnet föräldraskap och funktionsnedsättning. Boken vänder sig till alla som i sin framtida eller nuvarande yrkesroll möter personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Jag menar att vi på allvar behöver höja kunskapen om den här gruppen och att vi på allvar ska sträva efter full delaktighet och tillgänglighet på samma sätt som alla andra människor i samhället åtnjuter det.

Tillsammans och rustade med kunskap kan vi skapa skillnad!

Jag vill tacka min eminenta bibliotekarie Susanne Tidblom-Kjellberger för ett enastående arbete med att ta fram alla forskningsstudier boken bygger på. Tack också till dem som genom att medverka i intervjuer och samtal med mig delade med sig av sina erfarenheter kring arbetet med personer med funktionsnedsättningar. Sist men inte minst ett stort tack till min förläggare Helena Ekholm för värdefulla synpunkter på manuskriptet.

Forsbäck i september 2017 Ulrika Hallberg

8

FÖRORD

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 8

1/2/18 7:26 PM

Bokens uppbyggnad

För att orientera dig som läsare i den aktuella boken vill jag gärna inleda med att beskriva lite närmare hur boken är upplagd, kapitel för kapitel. Boken börjar med att översiktligt ta dig in i ämnesområdet, nämligen föräldrar med kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Här definierar vi olika aktuella begrepp och visar på prevalens, eller hur vanligt förekommande fenomenet är, och hur livssituationen ser ut för personer med funktionsnedsättningar i allmänhet, både nationellt och internationellt.

Därefter följer en kortare presentation av ett urval av lagar och förordningar som kan vara aktuella i dessa fall. Boken gör inte på något sätt anspråk på att vara en juridisk översikt, men det är ändå bra att ha en grundläggande inblick i vissa lagar och förordningar inom ämnet.

Ett teoretiskt ramverk följer härnäst som främst tar upp föräldrarnas livssituation vad gäller exempelvis skuld, skam och stigma.

Sedan följer ett avsnitt som mer utförligt beskriver forskningen kring föräldraskap och funktionsnedsättning. Hur vanligt är det att personer med kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir föräldrar och vilket bemötande får de från hälso- och sjukvården och andra instanser?

Därefter följer tre olika kapitel som i tur och ordning tar upp barnets perspektiv, föräldrarnas perspektiv och socialtjänstens perspektiv.

Allra sist i boken kommer mina egna konkluderande tankar med utgångspunkt i det vi lärt oss under den här resan tillsammans.

Varje kapitel inleds med en fallbeskrivning för att exemplifiera det som det aktuella kapitlet handlar om. Tanken bakom fallbeskrivningen är att den ska tjäna som diskussionsunderlag i grupp eller som underlag för egna reflektioner. Och varje kapitel avslutas med en sammanfattning där det viktigaste i kapitlet tas upp, följt av några frågor att disku-

B O K E N S U P P B YG G N A D

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 9

9

1/2/18 7:26 PM

tera i grupp eller att reflektera över på egen hand. Invävt i texten är intervjuer från professionella som på olika sätt arbetar med och möter de här familjerna. Syftet med intervjuerna är dels att öka kunskapen kring hur situationen verkligen ser ut för de här familjerna och dels att kunna få handfasta råd och tips om hur man kan arbeta med och möta dessa familjer. Jag hoppas att du ska finna boken intressant och utvecklande för just dig i din framtida eller nuvarande yrkesroll!

10

B O K E N S U P P B YG G N A D

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 10

1/2/18 7:26 PM

Föräldraskap och funktionsnedsättning – en kunskapsöversikt ISBN 978-91-47-12645-3 © 2018 Ulrika Hallberg och Liber AB Förläggare: Helena Ekholm Redaktör och projektledare: Cecilia Björk Tengå Omslag och grafisk form: Anna Hild Design AB Foto omslag: Shutterstock Produktionsledare: Jürgen Borchert Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina, 2018

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden.

BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice tfn 08-690 90 00 Kundservice.liber@liber.se www.liber.se

47-12645-3 Foraldraskap och funktionsnedssattnig.indd 2

1/2/18 7:26 PM

JÖRGEN LUNDÄLV, FUNKTIONSHINDERFORSKARE OCH DOCENT I SOCIALT ARBETE VID GÖTEBORGS UNIVERSITET.

A

kognitiva eller uttalade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar uttrycker en önskan om att bli föräldrar och faktiskt också blir det, blir allt vanligare. Men att personer med den här typen av funktionsnedsättningar blir föräldrar är inte okomplicerat.

Deras barn riskerar att fara illa på kort eller på lång sikt, och många av dem omhändertas av samhället och tvingas växa upp i andra familjer än den egna. Men forskning visar att med rätt sorts stöd klarar de flesta av de här föräldrarna av att på ett acceptabelt sätt svara upp mot de krav ett föräldraskap ställer.

I den här boken redovisas aktuell, vetenskaplig forskning i ämnet på ett lättillgängligt sätt. Genom ökad kunskap om föräldraskap och funktionsnedsättning kan bemötande, stödinsatser och omhändertagande anpassas till dessa utsatta familjer på ett professionellt sätt.

Boken vänder sig till alla som i sitt yrkesliv kommer i kontakt med föräldrar med funktionsnedsättningar och deras familjer. Den kan också användas i utbildningar inom de sociala, vård- och omsorgsvetenskapliga, psykosociala och medicinska fälten.

TT PERSONER MED

Ulrika Hallberg Ulrika Hallberg föräldraskap och funktionsnedsättning

”En utomordentligt välskriven bok som alla borde läsa och som lyfter blicken in i framtiden. Författaren skriver för professionsföreträdare i deras nuvarande och framtida yrkesroller. Med kompletterande fallbeskrivningar och reflektionsfrågor torde boken utgöra ett stort tillskott som lärobok inom olika ämnen vid högskolor och universitet.”

föräldraskap funktionsnedsättning – E N K U N SK AP SÖVE RSI K T

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Hon har under många år arbetat med forskning kring olika aspekter av funktionsnedsättningar och har gett ut ett flertal böcker inom området.

Best.nr 47-12645-3 Tryck.nr 47-12645-3

47-12645-3-Foraldraskap och funktionsnedsattning_omslag.indd 3

1/11/18 9:30 AM