vi sitter med sam i källaren i mina föräldrars hus i Hjäl me. Det är en varm sommardag och Sam har hög, hög feber och vi försöker kyla ned honom i den svala källaren och se om febern ger med sig. Vi väntar in i det sista med att ringa till sjukhuset i Göteborg, men vi blir ändå tvungna att göra det. Läkarna säger: »Det är bäst att ni kommer in med en gång.« Vi säger: »Men vi är trettio mil bort.« Läkarna säger: »Sätt er i bilen och åk.«
del 1
Döden tänkte jag mig inte så
sams hjärta slutar slå kl 00.15 den 12 maj 2011. Jag och Jon har hållit hans händer medan sjuksköterskan har gett Sam dos på dos med adrenalin för att hans hjärta inte ska stanna. Det hjälper inte. Hjärtat orkar inte. Jag sitter och smeker Sams hand, men han kan inte känna det. Inte heller kan han känna hur Jon stryker honom över kinderna, på armen. Han kan inte höra hur vi pratar med honom: Såja Sam, vi är här, mamma och pappa är här, vi är hos dig, vi kommer alltid att vara här hos dig. Han kan inte heller se hur jag dricker mugg efter mugg med röd saft och äter kaka efter kaka för att hålla mig vaken när jag egentligen vill lägga mig ned på golvet och sova för det är sent och jag har varit vaken alldeles för länge, väntat alldeles för länge. Jag mår illa. Av trötthet, för att jag fryser, när vi bara vän tar, när vi ser på skärmen hur blodtrycket sjunker och hur hjärtkurvan planar ut tills allt som återstår bara är en böljande linje med svaga elektriska impulser och sjuksköterskan, som står bredvid sängen med den oanvända adrenalinsprutan i handen, som gråter när läkaren kommer in i rummet och säger: »Nu är det över.« 11
Jag gråter inte. Jag orkar inte. Det blir så tyst i rummet, nu när alla apparater stängs av. Jag och Jon hade just gått och lagt oss för att kolla på film på vårt rum på Ronald McDonaldhuset när narkosläkaren ringde från IVA där Sam låg nedsövd: »Det är nog bäst att ni kommer hit. På en gång.« Klockan 22.05. Vi hade lämnat Sam för natten bara någon timme tidiga re. Han hade då fått dialys inkopplad för att hjälpa njurarna att rena blodet; en stor maskin som väste och pumpade: blod ut, blod in. Läkarna hade också tagit ett nytt benmärgsprov som inte hunnit analyseras än. Det skulle ta några dagar tills vi fick svar. Tidigare den dagen hade Jon och jag ätit lunch och mid dag i skift för att någon av oss alltid skulle sitta hos honom. Men det är inte tillåtet att sova med sitt barn på IVA. Sjuk sköterskorna och narkosläkarna vill sköta den livsviktiga övervakningen utan föräldrar som vänder och vrider sig på knarrande tältsängar. Men så: telefonsamtalet. »Kom hit på en gång!« Kroppen blir både kraftlös och alert när chocken kom mer, när adrenalinet sätter igång. Munnen tappar sin form; mungiporna börjar hänga, hjärtat slår och slår. Därefter kommer koncentrationen, tunnelseendet: försöka vakna, ta på sig kläder, var är nycklarna, där är nycklarna, behöver jag kissa innan vi går, nej det behöver jag inte, på med skorna, 12
vilken väg är snabbast, klockan är mycket, vi får gå via aku ten, in på akuten, genom korridorerna förbi akutrummen, ut i trapphuset, in i hissen, upp till sjätte våningen. Först blir jag arg när vi kommer in på Sams rum. Blod trycket är fortfarande tillräckligt bra, syresättningen inte särskilt låg. Varför har de ringt? Jag vill gå tillbaka och sova, varför kan de inte låta oss sova? Vi måste ju ta hand om Sam imorgon när han vaknar, han ligger ju bara tillfälligt ned sövd för att ingen visste varför han hade så ont, han ligger bara nedsövd för att få vila, för att koppla in dialysen, inte för att han ska dö. Inte ens när läkaren kommer in och säger att de inte vill använda hjärtstartare, inte komma med fullt blås och på konstgjord väg försöka ge liv, utan låta Sam få somna in i lugn och ro, förstår jag att det händer. För samma sak hände när Sam var fyra år och hade transplanterats för tredje gången. Också då sa läkarna att de skulle låta Sam få somna in i lugn och ro. Också då satt vi och vakade vid hans säng, jag och Jon. Den gången klarade han sig. »Vill ni tvätta Sam, eller vill ni att vi ska göra det?« Jag tittar på Jon. »Vi kanske kan göra det tillsammans?« Sköterskorna hjälper oss att dra ut alla slangar som kopp lats till Sam det senaste dygnet för att hålla honom vid liv: CVK:n där han fått vätska och morfin, dialysmaskinen som renat blodet, katetern som hjälpte Sam att kissa när han inte orkade själv. Men stomipåsen på magen, som sitter på hans 13
gamla fistel som öppnat sig igen efter att ha varit stängd i flera år, får sitta kvar för att Sams tarminnehåll inte ska smutsa ned sängen. När alla slangar är borta så tvättar jag och Jon vår sons kropp långsamt och försiktigt med fuktade kompresser. Vi börjar med Sams ansikte, som är svullet av vätska; äppel kinderna som blivit hårda. Ögonen är tätt slutna, Sams långa ögonfransar har klibbat ihop och vi stryker långsamt bort det gula sekretet. Jag tar tag i fransarna för att öppna Sams ögonlock – för trots att jag vet kan jag inte tro att. Men i Sams grå ögon finns inte Sam kvar. Vi tvättar runt näsan och inuti näsborrarna, som har tunna sårskorpor efter näsblöd ningarna. Sams tunga är svullen och har fastnat i ett hårt bett, så att en liten bit av tungan sticker ut mellan tänderna. Vi försöker öppna Sams mun för att peta in tungan, men det går inte; käkarna går inte att bända upp. Så vi döljer den ut stickande tungspetsen med hans läppar. Vi fortsätter att tvätta Sams kropp, fortsätter med de fuk tade kompresserna ned över armar och mage. Kroppen är täckt av små blåmärken. Och först nu ser jag att Sams fingrar är blåsvarta längst ut på fingertopparna, under naglarna. Blodet har inte innehållit tillräckligt med syre och hjärtat har inte haft kraft nog att pumpa det längst ut i kroppen på honom. De senaste dagarna hade Sams blodvärde sjunkit och sjunkit, utan att någon läkare kunnat ge någon riktig förklaring, ned till en nivå där det inte längre gått att mäta. Det går inte att leva med ett blod utan syre. Det går inte att leva med ett hjärta som inte orkar pumpa. 14
När klockan börjar närma sig halv tre är vi klara med tvättning och renbäddning. Sam är naken i sängen. Vi orkar inte sätta på honom några kläder. Så vi stoppar om Sam, drar täcket upp till hakan. Slätar till. Det ser ut som om han sover. Jag har aldrig sett en död människa tidigare, men det ser faktiskt ut som om han sover. Det är stilla nu. Tyst. Sköterskan tänder ett ljus. »Ni får sitta så länge ni vill.« Så vi sitter en stund, jag och Jon. Smeker Sam över håret. Över kinderna. Pussar honom på pannan. Håller honom i händerna. Säger: Det är bra, det är fint. Tills vi inte orkar mer. Tills vi inte längre kan hålla oss vakna. Vi måste sova för att orka med det som kommer. Det praktiska. Jag tänker att jag inte kommer att orka städa vårt rum på Ronald McDonaldhuset innan vi åker hem. I tre timmar har vi vetat, bara Jon och jag. En tidsbubbla av hemligheter. En sanning som inte finns utanför det rum där vi smekt och tvättat i tysthet. Men nu måste vi börja be rätta. Jag vill inte. Det är först när jag börjar berätta för andra som det blir verkligt. Ju fler som vet, desto större sanning. Jag vill hålla det hemligt, för då har det inte hänt. När vi kommer tillbaka till vårt rum ringer Jon sin mamma, Malin. Hon är hemma hos oss i Borås med Svante, Ingrid och Sixten. Där är också Malins sambo Stefan. Jon får också 15
tag i sin pappa Janne. Hans sambo Gunilla har hört telefo nen och svarat. Jag får aldrig höra deras reaktioner, kan bara ana mig till den förtvivlan som måste finnas där i andra än den av telefonen genom att se på Jon, hans förvridna ansikte, när han berättar. Jag försöker gång på gång ringa mina föräldrar, men de svarar inte. De sover båda djupt och hör inte telefonen mitt i natten utan hörapparater. Och de ska åka ut på bilsemester i Europa om några timmar. Jag har bett dem åka, trots att Sam ligger nedsövd på IVA. Jag har bett dem åka för att de ska ha krafter kvar till den långa sommaren som väntar, när vi behöver hjälp med allt. Åk på semester nu, sa jag, så kan ni hjälpa till sedan så mycket ni orkar. För att ge Svante, Ingrid och Sixten ett rimligt sommarlov. För att jag och Jon skulle få någon timme tillsammans, bara vi två. För att Sam skulle få. I alla fall något. Sällskap på ett sjukhusrum han knappt fick lämna. Han skulle ju bara upp till IVA för att få vila lite. Inte för att dö. Han kunde inte dö, det hade vi ju bestämt. Han var mira kelpojken som överlevt så mycket, balanserat på gränsen så många gånger: operationer, transplantationer, en bukhinne inflammation, tarmvred, en hjärnblödning. En mirakelpojke kan inte dö. Jag har alltid varit beredd, men när det väl händer är jag inte beredd alls.
jon hade längtat och börjat prata om barn så fort vi hade gift oss. Jag hade kommit med undanflykter: vi hinner, det finns tid, jag vill jobba först, inte gå direkt från att vara student till att bli mamma, jag måste hinna få lite lön så att vi inte bara får miniminivån på föräldraförsäkringen. Sanningen: jag var skräckslagen inför tanken på att bli mamma, så jag ville vänta så länge som det bara gick. Tills jag kanske hade hunnit bli redo. Jag var inte rädd för den förändring som skulle ske med min kropp; inte rädd för den växande magen, inte rädd för strior, inte rädd för att brösten skulle ändra utseende efter amningen. Jag hade egentligen ingen relation till min kropp; kroppen fanns enbart till för att hålla uppe mitt hu vud och mina tankar. Och jag hade aldrig haft en särskilt snygg kropp ändå – kort och kurvig med stor rumpa, breda lår, fula knän, alltid fått höra: Du skulle ju varit riktigt snygg om du inte varit så kort och haft så stor rumpa, men jösses vilken rumpa du har! Jag var inte heller rädd för förlossningen. För trots att min kropp kanske inte var så snygg, så hade alltid fungerat 17
som den skulle. Jag litade på att min kropp skulle förstå och ta över när det verkligen gällde; på att instinkten skulle leda mig rätt. Det var andra saker som jag var rädd för. Jag älskade att arbeta. Men jag hade läst många tidningsartiklar om kvin nor som blivit diskriminerade – till och med avskedade – för att de väntat barn; jag hade läst om kvinnor som fått sämre lön för att de var föräldrar, som fått sämre karriärmöjlig heter för att arbetsgivaren tagit för givet att det var kvinnan som skulle ta större delen av föräldraledigheten och vara hemma när barnet var sjukt. Hela samhällsdebatten, med ar tiklar i tidningar, teveprogram – allt talade samma språk: en kvinna som vill arbeta och nå framgång inom sitt yrke ska inte bli mamma. Tro inte att du kan bli mamma och jobba. Tro inte att du både kan ha kakan och äta upp den. Men jag ville både äta och ha kakan – jag ville ha allt! Under hela min uppväxt pratades det dessutom bara om hur viktigt det var att skaffa sig en ordentlig utbildning och sedan arbeta. Det var självklart att jag skulle studera på hög skola – det spelade inte någon roll vad det var. Att bli något var mycket viktigt. Aldrig ett ord om hur underbart det var att ha familj eller glädjen i att ha barn. (Och Gud förbjude att bli med barn utan att vara gift! Eller att bli med barn innan man hunnit skaffa en utbildning! Då skulle livet vara förver kat!) Barn hade för mig blivit synonymt med något som var i vägen och hindrade: resor, utbildning, arbete, tänkande, pro ducerande, karriär. Blev du förälder, så skulle du bara förlora 18
– lön, prestige, status – det som jag lärt mig var meningen med livet. Jag var ännu mer rädd för att få ansvar för någon annans liv. Jag skulle se till att en annan människa inte dog. Jag: en vårdnadshavare. Jag var inte bra på att vårda. När jag berättade för andra att jag var osäker (så fort Jon och jag gift oss kom nämligen frågan: När ska ni ha barn då?) fick jag alltid svaret: Det kommer naturligt när barnet väl kommit. Men jag var skräckslagen för att det inte skulle komma naturligt. Jag hade inte ens varit i närheten av att känna den där naturliga omsorgen om andra. Jag hade aldrig jobbat extra i hemtjänsten som tonåring, suttit barnvakt eller job bat som au-pair och de två veckor jag praoade på en sjukhus avdelning när jag gick på högstadiet (eftersom syokonsulen ten vid mina protester sa: alla tjejer måste vara på sjukhuset någon gång) vantrivdes jag så innerligt att jag hittade på alla möjliga sorters ursäkter för att inte vara där. Den där naturliga omsorgen om andras liv som riktiga kvinnor ska kunna ge, den vårdande kvinnan som tar hand om gamla, sjuka, barn: undersköterskor, sjuksköterskor, barnsköterskor, förskolepedagoger. Det var inte jag. Förväntningarna på den naturligt omsorgsfulla kvinnan. Som inte var jag. »Det kommer naturligt.« Jag trodde inte det. Jon och jag hade pratat mycket om min rädsla. Om Jon 19
och jag skulle bli föräldrar så skulle vi dela lika på föräldra försäkringen, dela lika på föräldraansvaret. Dela lika. Annars får du skaffa dig en annan fru, hade jag sagt. Jag skulle inte ha hela det känslomässiga ansvaret för vårt barn och jag skulle inte halka efter på arbetsmarknaden ge nom att ta större delen av föräldraledigheten och vab-dagar na. Och Jon hade gått med på det. Han var inte rädd för att bli förälder. För Jon var det heller inget konstigt alls med tanken att dela lika. Jons mamma, min svärmor Malin, hade både läst på universitet och arbetat när Jon varit liten och sedan fortsatt arbeta när han blev äldre. I Jons familj älskade man barn. I hans familj var barn nödvändiga och nyttiga, inte i vägen, utan togs i bruk. Jag hade hunnit jobba två månader på mitt nya jobb när jag blev gravid. Min första tanke var att jag skämdes. Här hade jag fått ett nytt jobb – en projektanställning på ett år på Gö teborgs universitet som programledare, redaktör och repor ter för ett nystartat teveprogram – och så blir jag gravid näs tan direkt! Jag skulle få utveckla och bygga upp ett helt nytt program, jag skulle få arbeta med folkbildning, jag skulle få göra långa intervjuer i studio med forskare. Det låg så nära min idé om vad journalistik kunde vara: att få berätta och förklara en bit av verkligheten för andra. Min idé om journa listik handlade inte alls om att gräva eller avslöja, utan om att själv få lära mig hur saker och ting fungerar och hänger ihop och sedan lära ut och göra andra människor lite klo kare. 20
Jag trodde att jag skulle förlora jobbet direkt. Det var ju så jag hade hört och läst att det kunde gå till. Men min chef blev överlycklig! Han sa: »Grattis vad un derbart! Barn är fantastiska!« Och när vi pratade om fortsättningen på min projekt anställning, så var det självklart att jag skulle få vara kvar om projektet fortsatte. »Hur länge planerar du att vara föräldraledig?« frågade han sedan. »Jag räknar med att vara tillbaka i januari 2001 för Jon och jag ska dela lika«, sa jag. »Ja, det är andra tider nu«, svarade han.