9789140682161

Funktionshindrade i v채lf채rdssamh채llet Rafael Lindqvist

3 uppl.

Förord Den här boken har tillkommit som ett resultat av ett antal forskningsfrågor som jag sysslat med under de senaste åren. Det handlar både om frågor som har med teoretiska perspektiv på funktionshinder att göra, om handikappolitikens utveckling och dess nuvarande ställning – och om hur välfärd och livsvillkor ser ut för funktionshindrade personer på några olika områden. En bok som ger sig ut för att behandla ett område så vittomfattande som funktionshindrade i välfärdssamhället kan inte täcka alla aspekter. Den avgränsning som gjorts är till stor del pragmatisk, dvs. den följer mitt forskningsintresse och min inriktning. Förhoppningsvis täcker den ändå så pass centrala delar att boktiteln är något så när rättvisande. Ambitionen har varit att visa på sambandet mellan samhällsutveckling, välfärdspolitik och funktionshindrades livsvillkor. Boken riktar sig därför inte bara till studerande och professionella inom vård-, omsorgs- och socialsektorn utan till en bred allmänhet som är intresserad av frågor om funktionshinder.

Några av bokens kapitel har möjliggjorts genom forskningsanslag. Bokens kapitel 4, Funktionshinder och tillgänglighet, bygger till stor del på en tidigare studie utförd tillsammans med Jeannette Nilsson och Zarah Gunnarsson-­Routledge. Den studien finansierades av dåvarande Handikapp­ förvaltningen, Väster­bottens läns landsting. Kapitel 5, Utbildning och arbete – övergång mellan ungdom och vuxenliv, är en delstudie inom ramen för projektet Vem skapar min identitet? Finansierat av Forskningsrådet för arbetsliv och sociala frågor, FAS (dnr 2001-1006). Kapitel 7, Från psykisk sjukdom till handikapp – socialt stöd till psykiskt funktionshindrade, är en delstudie inom projektet Från psykisk sjukdom till handikapp – välfärdssystemet och de psykiskt funktionshindrade (FAS dnr 2004-0833).

När den tredje upplagan nu föreligger har vissa ändringar och tillägg gjorts. Det gäller främst förändringar i den lagstiftning som berör funktionshind­rade, som rätten till sjukpenning, rehabilitering och sjukersättning samt regler på diskrimineringsområdet. Det faktum att Sverige ratificerat FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning har också föranlett några ändringar och tillägg i texten. Statistiska uppgifter om LSS-insatser etc. har också aktualiserats. I övrigt är innehållet detsamma i de olika upplagorna.

När det gäller terminologin i boken används termen handikapp i olika sammansättningar när det gäller dess förekomst i ett historiskt samman-

förord hang, medan det nu vedertagna begreppet funktionsnedsättning används när vi talar om enskilda personer som har svårigheter på grund av skador och sjukdomar. Begreppet funktionshinder används när det gäller beskrivningar av sociala och andra nackdelar som personer med funktionsnedsättning möter i samhället.

Uppsala i oktober 2012 Rafael Lindqvist

Innehåll

Förord

3

1. Svensk handikappolitik – en historisk bakgrund

7

2. Teoretiska perspektiv på funktionshinder

36

3. Definitioner av funktionshinder i socialpolitiken

63

4. Funktionshinder och tillgänglighet

89

5. Utbildning och arbete – mellan ungdom och vuxenliv

111

6. Personlig assistans – mellan marknad, familjesfär och offentlig sektor

134

7. Från psykisk sjukdom till handikapp – socialt stöd till psykiskt funktionshindrade

162

8. Avslutning

191

199

Index

1 Svensk handikappolitik – en historisk bakgrund Inledning Denna bok handlar om funktionshindrades livsvillkor på några centrala områden: arbete och försörjning, vård, omsorg och utbildning, men också om funktionshindrades roll som samhällsmedborgare med anspråk på delaktighet och inflytande. Bokens fokus ligger till stor del på välfärdssystemets roll, dess möjligheter och begränsningar relaterat till funktionshind­rades villkor. Men det finns naturligtvis en rad andra faktorer som också påverkar medborgarnas villkor som t.ex. utvecklingen inom ekonomi och arbetsmarknad och inte minst de attityder och föreställningar vi har om vad det innebär att ha en funktionsnedsättning. Om vi för ögonblicket begränsar oss till det socialpolitiska fältet, kan vi konstatera att den svenska välfärdsstaten genomgått stora förändringar sedan 1990-talet. Även om den generella välfärdspolitiken har ett brett stöd bland befolkningen, har det skett viktiga förändringar i både lagstiftningen och hur välfärdspolitiken organiseras och tillämpas. Man talar ibland om att ett nytt sätt att styra den offentliga verksamheten vunnit fotfäste från slutet av 1980-talet och framåt, New Public Management. Syftet med denna nya styrform har bl.a. varit att minska det offentligas åtaganden genom besparingar på olika områden, att stärka politikernas inflytande på bekostnad av byråkratin, att stärka ledarskapet och att förbättra den service medborgarna gör anspråk på genom ökad valfrihet (Pollitt & Bouckaert 2000). Styrformen innebär en decentralisering av beslutsfattandet på viktiga områden, men också nya former för att organisera verksamheter genom större utrymme för lokala lösningar, samverkan i nätverk och andra konstellationer samt förhandlingar mellan olika parter (Lindqvist & Borell 1998). Detta kan ses i kontrast till centralstyrning, detaljreglering och en optimistisk tilltro till rationella storskaliga projekt som karaktäriserade 1960-talets socialpolitik med dess so7

funktionshindrade i välfärdssamhället ciala ingenjörskonst och paternalistiska förhoppningar om ”det starka samhället” som problemlösare. När New Public Management nu tillämpats mer eller mindre i tjugo år har en hel del negativa konsekvenser kunnat iakttas som t.ex. ökad fragmentisering av välfärdstjänster, vilka ibland ges som tjänster i offentlig, ibland i privat regi, samarbetssvårigheter mellan lokala aktörer och mellan aktörer på olika nivåer i beslutshierarkierna.

Detta har föranlett ett nytt synsätt som går ut på att skapa en mer integ­ rerad offentlig förvaltning, ”whole of government”. Termen har karaktär av paraplybegrepp och inrymmer en rad försök att åstadkomma en mer helhetlig och samordnad service till medborgarna (se t.ex. Christensen & Lægreid 2007).

Beslutsfattandet på viktiga områden har alltmer förflyttats från högre till lägre nivåer i de administrativa hierarkierna till kommuner och lokala aktörer (myndigheter), men också till individen själv, som nu måste göra anspråk på de rättigheter som lagstiftningen ger och välja vem som ska vara utförare av den aktuella servicen. Detta innebär att tjänstemän och professionella på det lokala planet – och de berörda enskilda individerna – fått en allt viktigare roll i välfärdstjänsternas utformning. Statens roll idag är att formulera policymål i lagstiftning och i nationella handlingsprogram och att se till att de lokala aktörerna håller rätt kurs genom den rättstillämpning som sker i domstolar. Men staten ställer också krav på kvalitetssäkring och uppföljning som ett slags styrning i efterhand.

En viktig aspekt av denna utveckling är för svenskt vidkommande att mer selektiva inslag, precisa rättigheter och förbud mot diskriminering, inte minst inom handikappområdet har fått ökat utrymme. Sådana inslag syftar till att stärka individens roll och kan ses som en reaktion på de ramlagar på det sociala området vi sett växa fram från 1980-talets början. Av dessa är 1982 års socialtjänstlag den mest omtalade. Erfarenheterna av sådana lagar är bl.a. att svaga grupper i samhället som t.ex. funktionshind­rade ofta kommer till korta när kommunernas ekonomi försämras.

I detta kapitel ges först en kort historisk överblick av handikappolitiken på några centrala områden. Ett relativt långt historiskt perspektiv är motiverat för att ge en bakgrund till de förändringar som skett under 1990- och 2000-talen. Genomgången blir därför med nödvändighet selektiv och skissartad då fältet är omfattande. De perioder som beskrivs är först den socialliberala eran, i början av förra seklet och några decennier framåt. Socialpolitiken handlade då i hög grad om fattigvård, anstalter och att ingjuta arbetsmoral i de hjälpsökande. Den andra perioden handlar om välfärdsstatens framväxt under efterkrigstiden och dess utveckling fram till och med 8

1. svensk handikappolitik – en historisk bakgrund 1970-talet. Den beskrivs ofta som en gyllene period då både socialförsäkringar, social service, vård och utbildning blev viktiga inslag i en generös och generell välfärdspolitik. Därefter berörs de förändringar som skett inom olika delar av välfärdssystemet de senaste decennierna och som påverkat funktionshindrades villkor under denna period. I det sammanhanget diskuteras också i vilken mån nya strategier har signalerats och börjat tillämpas och om Sverige är på väg bort ifrån den generella välfärdspolitiken.

Avslutningsvis introduceras några viktiga teman som återkommer i de olika kapitlen i denna bok. Bokens övergripande teman är den förändring av funktionshindrades sociala rättigheter som inträffat under 1900-talet, hur socialpolitiken på detta område organiserats och tillämpats samt den förändring som skett i synen på funktionshindrade.

Liberal socialpolitik – fattigvård, anstalter och arbetsmoralism Fattigvården var en grundbult i den socialpolitik som existerade i början av 1900-talet. Det var de många små kommunerna (då ca 2 500) som hade ansvaret för fattigvården. Ett generellt problem var hur de skulle mäkta med att ta hand om den ökade andelen äldre, funktionshindrade och orkeslösa vid tiden omkring förra sekelskiftet. Statliga insatser ansågs därför nödvändiga, vilket tog sig uttryck i att allmän ålderspension infördes 1913 och en yrkesskadeförsäkring några år senare som täckte stora delar av de lönearbetande. Enligt de liberala moralprinciper som genomsyrade den förda politiken skulle de fattiga uppfostras och tränas till dygdiga samhällsmedborgare (Berge 1995). Det gällde framför allt att förändra individerna och inte samhället. I det sammanhanget blev det väsentligt att skilja de värdiga fattiga från de ovärdiga. Ambitionen var att åstadkomma ”ett system som tog hand om de verkligt nödställda på ett humant och fullgott sätt samtidigt som det var tillräckligt avskräckande för att eget arbete alltid skulle te sig som ett bättre försörjningsalternativ” (Sjögren 1997: 86).

Anstalterna (fattigstugor, fattiggårdar) uppfattades som viktiga folkuppfostrande inslag i fattigvården. De skulle å ena sidan motverka lättja och tiggeri, å andra sidan motverka obefogade krav från den enskilde på samhället. Fattigvården var illa sedd av befolkningen. På fattighusen inhystes åldringar, handikappade, sjuka och drinkare utan någon större systematik och urskiljning. Det gemensamma för dem var att de inte kunde försörja sig eller hade någon som gjorde det. Men även den fattigvård som gavs i 9

funktionshindrade i välfärdssamhället öppna former (som kontantstöd eller in natura) präglades av denna arbetsmoralism. Kraven på att uppfylla olika samhällsplikter var stränga.

Tanken om ”folkhemmet”, artikulerad av den socialdemokratiske partiledaren Per Albin Hansson inför riksdagen 1928, kom att utgöra ett brott mot fattigvårdsideologin och dess stränga behovsprövning. Han tänkte sig en generell välfärdspolitik som tillhandahöll inkomstskydd och grundläggande social service. Diskussionen handlade framför allt om förbättrat inkomstskydd. Med dåvarande socialminister Gustav Möllers terminologi handlade det om att skapa ”folkförsäkringar” riktade till alla och inte ”arbetarförsäkringar” till avgränsade grupper av befolkningen (Möller 1952: 391–399). Ett par socialpolitiska insatser som riktade sig till funktionshindrade var den invaliditetspension som knöts till den allmänna pensionen (från 1913) samt invaliditetsersättning, invaliditetstillägg och den blindhetsersättning som infördes under 1930-talet. Den senare var en förmån som uteslutande knöts till funktionshindret ifråga som ett slags kompensation.

Funktionshindrade, även de som betraktades som ”värdiga fattiga”, tvingades i allmänhet leva på fattigvårdens institutioner eller hospital, i den mån de inte fick omsorg och försörjning i familjens hägn. De ingick i den stora men heterogena massan fattiga under benämningar som lytta, abnorma, vanföra och invalider m.fl. (Förhammar 1991: 21). Som en reaktion på den undermåliga fattigvården växte ett differentierat anstaltssystem fram under början av 1900-talet. Initiativ togs av frivilliga krafter i form av välgörenhet, men staten gjorde också begränsade insatser. Staten engagerade sig tidigt i undervisningen för döva och blinda barn, medan sjuka och vanföra (rörelsehindrade) var hänvisade till privata initiativ (Grunewald & Olsson 1997: 18). Benämningar som ”räddningsinstitut” för vanartade och uppfostringsanstalter illustrerar det bakomliggande motivet att rädda från moraliskt förfall, i en epok när det medicinska inflytandet ännu inte avancerat särskilt långt. Vanförevården som hade en expansiv utveckling från 1920-talet och framåt hade sin grund i en optimistisk tilltro till ortopedins utveckling från 1920-talet och framåt. Den betraktades som ett medel att lindra följderna av de barnförlamningsepidemier som då grasserade. De argument som utvecklades under den socialliberala eran i början av 1900talet för behovet av samhällsskydd visade sig seglivade och kom från 1930talet och flera decennier framåt att motivera tvångsingrepp mot dem som ansågs missanpassade, sinnesslöa, alkoholister och psykiskt sjuka. Även efter det att den rasbiologiska ideologin och steriliseringspolitiken nått sin kulmen efter andra världskrigets slut fanns tankar på folkförbättring kvar 10

1. svensk handikappolitik – en historisk bakgrund (Björkman 2001: 238–239). Som flera forskare visade spelade skötsamhetsidealet en viktig roll för tvångsingripanden mot dem som utmanade samhällets normer (Ambjörnsson 1998, Tydén 2000). Vi kan inte bortse från dessa argument om vi vill förstå 1900-talets socialpolitik i dess helhet.

Anstalter för funktionshindrade hade länge en central ställning inom handikappolitiken. Den institutionsbaserade vården och omsorgen byggde på en medicinsk tankemodell som innebar att funktionshinder sågs som en följd av sjukdom och skador, vilket krävde segregerade lösningar och en specialisering av verksamheten. Det medicinska perspektivet kom också till uttryck i att institutionerna ofta skulle vara så stora att de utgjorde underlag för en överläkartjänst och kunde bidra med material till forskningen (Söder 2003: 25). Men det fanns tidigt också en pedagogisk och uppfostrande ambition, som innebar att de intagna skulle lära sig att bli anpassade och dugliga samhällsmedborgare. I institutionsideologin vävdes samhällets ambitioner att hjälpa, kontrollera och förebygga eller re­staurera arbetsförmågan samman i en komplex motivbild (Qvarsell 1991). När skolor och institutioner etablerades för olika grupper av funktionshindrade ville man också veta vilket resultat verksamheten gav, dvs. om utbildning och yrkesträning lett till att eleverna blivit självförsörjande. Kontroll och inspektion, framförallt av kyrkan och statliga myndigheter (genom provinsialläkare, fattigvårdsinspektörer m.fl.), har långa anor. Som arbetsmetod inom funktionshinderområdet blir den intressant när institutionerna expanderar och det offentligas ansvar ökar.

Ett exempel på detta är den systematiska inspektion i hemmiljöer som de så kallade blindinspektörerna gjorde i början av 1900-talet bland före detta elever vilka gått i blindskolor. Olsson (2007) som studerat de berättelser som dessa inspektörer skrev hävdar att huvudmotivet var att fastställa vilka behov av fortsatt stöd de f.d. eleverna hade. Men inspektörerna gjorde också bedömningar av de blindas och synskadades skötsamhet och arbetsflit. Omsorg och kontroll sammanflätades i dessa inspektioner. Det sågs som viktigt att blinda höll sig till vad som ansågs som accepterade försörjningsformer; allt som luktade öppet eller dolt tiggeri motarbetades av inspektörerna. De rörelsehindrade personer som fått vård (ortopedisk behandling) och utbildning på någon vanföreanstalt fick också räkna med att bli inspekterade. När de intagna färdigutbildats hade anstalten till uppgift att hjälpa till med en anställning – eller att bistå med speciella arbetsredskap, proteser eller arbetsmaterial för att personen i fråga skulle kunna försörja sig. Inspektion och kontroll blev i det sammanhanget självklart (Holme 1996).

11

funktionshindrade i välfärdssamhället Från början av 1900-talet och fram till 1950-talet hade alltså ett differentierat anstaltssystem vuxit fram. Ett inslag i detta mönster var de anstalter staten drev för utvecklingsstörda med fysiska handikapp eller med ”komplicerat uppförande och asociala symtom” (Forssman & Olow 1964: 79).

En av dessa anstalter var Vipeholms sjukhus som öppnades 1935 för ”svårskötta sinnesslöa” och ”personer lidande av epileptisk sinnessjukdom”. Som mest fanns där 1 000 patienter på Sveriges största anstalt för utvecklingsstörda. Ett annat exempel utgör sinnessjukvårdens kvantitativa expansion: omkring 1900 vistades ca 4 000 personer på sinnessjukhus. Under de närmaste decennierna skulle antalet komma att mångdubblas. Vi närmar oss under 1950-talet en höjdpunkt för den institutionsbaserade omsorgen. Den baserades på dominerande föreställningar om att handikapp borde blir före­ mål för medicinsk och annan expertdominerad intervention. Institutionerna präglades därför i hög grad av ett expertstyre där brukarna skulle underordna sig framförallt den medicinska personalen och där hierarkierna och rutinerna inom institutionerna var noggrant utmejslade (Eivergård 2003: 45).

Funktionshindrades integration i arbetslivet hade fram till 1950-talet inte artikulerats som någon central socialpolitisk fråga. Den gängse föreställningen var att funktionshindrade var hänvisade till vissa yrken: skräddare, skomakare, snickare, borstbindare, korgmakare etc. Arbetshem, arbetsinstitut och hemarbetscentraler inrättades i början av seklet av fattigvårdsstyrelsen i vissa kommuner, Stadsmissionen och vissa konvalescentföreningar för att hjälpa marginaliserade, sjuka och funktionshindrade till försörjning. Ett underförstått mål var att avlasta fattigvården (Hallerby 1988). Med den aktiva arbetsmarknadspolitikens framväxt förändrades synsättet. Denna politik hade sin bakgrund i den ekonomiska krisen på 1930-talet och de satsningar på beredskapsarbeten och bostadssubventioner som då gjordes. Grundtanken var att skydda de ekonomiska och sociala behov som breda befolkningsgrupper hade (Hatje 1974), men ett viktigt inslag blev också att ordna arbete och sysselsättning åt funktionshindrade personer. Redan från 1940-talet hade kommuner och landsting inrättat arbetstränings- och arbetsprövningsinstitut, dels för att testa arbetsförmågan och motivationen hos de arbetssökande, dels för att ge arbete i form av skyddad sysselsättning åt de mest svårplacerade på arbetsmarknaden (Hallerby 1988). Avsikten med detta var också att avlasta sjukvården och socialvården genom att sätta funktionshindrade i arbete.

12

funktionshindrade i välfärdssamhället

Generell välfärd, antidiskriminering och civila rättigheter Det har således under 1990-talet skett nedskärningar i den generella delen av välfärdssystemet: kompensationen i socialförsäkringssystemet har sänkts och tillträdesvillkoren har i viss mån blivit strängare, samtidigt som aktiveringsaspekterna betonats genom krav på rehabilitering. I den meningen kan man säga att det skett en förändring: mer deservingness ethics (de verkligt behövande ses som den egentliga målgruppen). Ett annat relevant exem­pel är hemtjänstens utarmning. Antalet hjälptagare har under 1990talet minskat på grund av strängare behovsbedömning; hjälpen ges endast till dem som har de största behoven och traditionella insatser som städning, matlagning, promenader och samvaro har fått ge vika för en kärna av ”tung” personlig omvårdnad (Szebehely 1999: 16–17). Detta betyder också att vården och omsorgen om äldre och funktionshind­rade tenderar att medikaliseras genom att kommunerna tvingas prioritera insatserna till de mest behövande med de mest trängande behoven. Men parallellt med denna utveckling finns ett tryck på att gömma undan problem som har med arbetslöshet och rehabilitering att göra, dels genom att underlåta att ta initiativ till rehabilitering, dels genom att pensionera bort dem som är svåra att rehabilitera.

Den här förskjutningen mot de värdiga målgrupperna som skett smygande är inget som uttalas i de policymål som formulerats i nationella handlingsplaner för sjukvård, äldreomsorg, rehabilitering osv. Kommittén Välfärdsbokslut (SOU 2001: 56, s. 171) konstaterar beträffande gruppen funktionshindrade att 1990-talet ”inneburit en förskjutning av hjälpmönstren i riktning från kommunal hjälp mot anhörigas omsorgsinsatser för alla grupper utom de yngre i flerpersonshushåll – den grupp där de allra flesta i utgångsläget endast får informell hjälp. Även förskjutningen i riktning från kommunal mot privat köpt hjälp har berört samma grupper.”

En annan iakttagelse man kan göra är att selektiva insatser till avgränsade målgrupper rönt ett större intresse i och med att den generella välfärdspolitikens skyddsnät inte gav personer med omfattande funktionsnedsättningar och stora behov av hjälp i vardagen tillräckligt stöd. LSS är ett exempel på detta som återspeglar den generella välfärdspolitikens misslyckande, men den är även en reaktion på socialtjänstens misslyckande vad gäller att verka för funktionshindrades delaktighet i samhällets gemenskap.

I tillägg till detta har också en ny betoning på antidiskriminering skett, dvs.

26

1. svensk handikappolitik – en historisk bakgrund rätt till likvärdiga villkor i arbete och utbildning. Ett viktigt steg i den utvecklingen var inrättandet av Handikappombudsmannen 1994 (sedan 2009 Diskrimineringsombudsmannen). Denne skulle övervaka att FN:s standardregler, som från 2007 gäller som FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, följdes, och ge underlag för regeringen för att förändra lagstiftningen och dess praxis på olika områden. Ombudsmannens olika iakttagelser beredde också marken för den antidiskrimineringslag (SFS 1999: 132) som trädde i kraft 1 maj 1999 och som förbjuder diskriminering av funktionshindrade i arbetslivet. Ett par år senare infördes också en lag om likabehandling av studenter i högskolan (SFS 2001: 1286) och ett år senare en lag om förbud mot diskriminering (SFS 2003: 307) som bl.a. omfattar arbetsmarknadspolitisk verksamhet, näringsverksamhet, socialtjänst, socialförsäkringssystemet, arbetslöshetsförsäkringen och hälsooch sjukvård. Från och med år 2009 är dessa förbud mot diskriminering inordnade i en enda gemensam diskrimineringslag (SFS 2008:567). Förutom funktionshinder är det inte tillåtet att diskriminera på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning eller ålder. I och med denna samordning upphörde också Handikappombudsmannen som självständig ­myndighet och uppgick i den nya myndigheten Diskrimineringsombuds­ mannen.

1990-talet kan ses som en genombrottsperiod för antidiskrimineringslagstiftningen. Flera faktorer har haft betydelse. Medan välfärdspolitiken har klarat av att (om)fördela resurser hyggligt, har den inte kunnat lösa viktiga problem som rättvisa i arbete och utbildning, diskriminerande attityder och dåligt bemötande, tillgänglighet till olika miljöer som skolor, arbetsplatser, offentliga lokaler etc. I den nationella handlingsplanen, Från patient till medborgare, som regeringen lade fram år 2000 (Prop. 1999/2000: 79) slås fast att handikapperspektivet ska genomsyra alla samhällssektorer så att tillgängligheten ökar och diskriminerande attityder minskar. Enligt planen måste samhället byggas med insikten att alla människor är lika mycket värda och har samma grundläggande behov (s. 12). Detta kontrasteras mot ett vårdperspektiv och en syn på funktionshindrade människor som vårdobjekt. Större vikt fästs också vid civila rättigheter. Regeringen refererar till FN:s standardregler och man är också inspirerad av antidiskrimineringslagstiftning i USA och Storbritannien. Omorienteringen av handikappolitiken är också i överensstämmelse med EU:s riktlinjer – det s.k.

Amsterdamsfördraget från 1997, som betonar åtgärder mot diskriminering och mainstreaming och rättvisa i arbetslivet, och det arbetslivsdirektiv 27

funktionshindrade i välfärdssamhället (2000/78/EG) om inrättande av en allmän ram för likabehandling i arbetslivet som EU antagit.

Sverige har också ratificerat FN-konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning (SÖ 2008: 26) vilken för Sveriges del trädde i kraft i januari 2009. Konventionens syfte är att främja, skydda och säkerställa ”det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde” (artikel 1). Konventionen preciserar vad detta innebär på en rad områden som tillgänglighet, likhet inför lagen, rätten till vård, rehabilitering, utbildning, arbete och mycket annat. Sverige ska årligen rapportera till FN:s kontrollorgan hur arbetet fortlöper vad gäller konventionens tillämpning. Sett i ljuset av de missförhållanden som mer eller mindre regelbundet rapporteras om brister i vård, omsorg, rehabilitering innebär konventionen, trots relativt långtgående krav i LSS och Socialtjänstlagen på våra myndigheter, att den enskildes ställning stärkts.

Den förskjutning vi sett i välfärdspolitikens inriktning syns framförallt på tillämpningsnivån där olikheter i välfärdspolitikens utfall och missförhållanden kan uppstå. Denna utveckling mot en i praktiken selektiv välfärdsstat har kommit smygande utan att någon explicit argumenterat för den (Svallfors 1996: 222). I tabell 1 sammanfattas den skissartade historiska utvecklingen med några nyckelord. Det är uppenbart att funktionshinder inte är statiskt och fixerat. Definitioner, socialpolitiska ideologier och interventionsformer varierar från tid till annan, liksom vårt synsätt och den sociala status vi tilldelar personer med funktionsnedsättning.

Bokens innehåll Ovanstående genomgång av den svenska handikappolitiken är tänkt att ge perspektiv på de teman som behandlas fortsättningsvis i boken. Den hi­sto­riska genomgången illustrerar ett första tema, nämligen de slutna institutionernas avveckling och utvecklingen av de generella sociala rättigheterna och dessas relevans för funktionshindrade. Det är uppenbart att sådana rättigheter (i form av socialförsäkring, kompensation för merkostnader etc.) har en potential när det gäller välfärdens fördelning mellan olika grupper av medborgare och mellan olika livsfaser. Men de rår inte på mer grundläggande problem som t.ex. bristande tillgänglighet, rätten till arbete och sysselsättning, diskriminerande attityder i arbetsliv 28

1. svensk handikappolitik – en historisk bakgrund Tabell 1 Handikappolitikens utveckling – några huvuddrag 1930-talet

1960-talet

1990-talet

Definition av funk­ tionshinder

Individens sjukdom, skada, brister i fokus (individuellt, medi­ cinskt).

Relativ definition.

Samspelet mellan individ–omgivning.

Strukturellt.

Brister i samhällets organisation m.a.p. tillgänglighet, bemö­ tande, diskriminering etc.

Socialpolitisk i­deologi

Segregering.

Social kontroll.

Hjälp och skydd.

Integrering.

Normalisering.

Full delaktighet i sam­ hällslivet.

Jämlikhet i levnads­ villkor.

Legitimitetsgrund

Paternalism.

Moralfostran.

Pliktmoral.

Central styrning.

Byråkratisering. ­Expertinflytande.

Lokal samverkan.

Brukarinflytande.

Valfrihet.

Interventionsform

Fattigvård.

Institutionsvistelse (behandling, yrkes­ utbildning).

Inspektion.

Vård, omsorg, service i öppna former.

Eget boende.

Insatser för ökad tillgänglighet.

Undanröja diskrimine­ rande attityder.

Social status

Klient.

Intagen.

Servicemottagare. ”Vård- och omsorgs­ objekt”.

Medborgare.

Marknadsaktör.

och skola eller ett alltför långt drivet expertinflytande inom vård, omsorg och rehabilitering.

Organiseringen och tillämpningen av välfärdspolitiken är ett annat viktigt tema. När beslutskompetensen flyttats ner till lokal nivå får organisationernas tjänstemän och professionella ett ökat spelrum. Denna öppenhet ger nya möjligheter till förhandlingar och samverkan över organisationsgränser men också till revirbevakning. Expertinflytande kontra brukarinflytande blir en viktig aspekt att studera. Experter i form av professionella med en specifik kunskapsbas har blivit allt fler. Det nya är att de idag ofta inte har sin bas i någon (total) institution utan arbetar i flexibla organisatoriska former: t.ex. i öppenvård eller i individens eget hem. Den enskilde individen har därmed också, åtminstone i teorin, fått en mer central position. I praktiken har merparten av de funktionshindrade den erfarenheten 29

funktionshindrade i välfärdssamhället att det är svårt att hålla sig informerad om vilka ens rättigheter är. Det är också mycket tidskrävande och arbetsamt att ständigt behöva presentera sig och sina problem inför flera olika myndigheter, inte sällan lämna samma typ av information. Individen måste passa in i de boxar som byråkratins regelverk och procedurer utgör. Att bli hänvisad vidare (rundgång) eller att ”falla mellan stolarna” är inte ovanligt.

Synen på funktionshinder är ett tredje tema som behandlas i boken. Den historiska framställningen visar på en utveckling från ett ensidigt individuellt handikappbegrepp, som betonar individens sjukdomar, skador och andra brister som konstituerande för funktionshindret, till ett mer relativt begrepp som betonar omgivningens betydelse för om funktionshinder före­ ligger eller ej. Debatten om tillgänglighetens centrala betydelse vittnar om att omgivningens roll givits ökad betydelse åtminstone i retoriken i handikappolitiken. Men om vi skärskådar de olika stödformerna och bidragen så finner vi att det genomgående är individen och hennes brister, behov, problem i vardagen etc. som kategoriseras och bedöms.

I kapitel 2 görs en genomgång av några teoretiska perspektiv på funktionshinder. De olika perspektiv som behandlas fokuserar i varierande utsträckning på materiella förhållanden eller idéer och föreställningar. Därtill kan man göra en åtskillnad mellan forskning som fokuserar individuella respektive samhälleliga aspekter. En viktig skiljelinje går mellan å ena sidan perspektiv som ser samhällets utformning, dvs. bristande tillgänglighet och handikappskapande barriärer, som centralt och å andra sidan perspektiv som tar sin utgångspunkt i den individuella sjukdomen och skadan och som ser medicinsk intervention, rehabilitering och behandling som viktiga element för att mildra eller undanröja handikapp. Båda dessa synsätt kan emellertid kompletteras med perspektiv som fokuserar idéer och värderingar.

De attityder och förhållningssätt som individer i den närmaste omgivningen har kan antingen verka stigmatiserande eller ge ett utrymme för den funktionshindrade individen att själv handla och påverka sin identitet. För att kunna förstå funktionshindrades samhälleliga villkor måste man också ta in dels det som är de dominerande kulturella föreställningarna om funktionshinder, inte minst föreställningar om genus, i en given tidsepok, dels funktionshindrades egna perspektiv på sin kollektiva situation, ibland formulerat i termer av kulturell tillhörighet.

I kapitel 3 behandlas olika sätt att kategorisera och definiera ”funktionshinder” såsom detta framträder i den sociala lagstiftningen. Någon en­ tydighet förekommer inte utan det finns ett flertal olika sätt att avgränsa de grupper som benämns som funktionshindrade. Ett mönster framträder 30

1. svensk handikappolitik – en historisk bakgrund dock ur vilket flera olika diskurser om funktionshinder framträder, dvs. olika sätt att tänka och tala om funktionshinder. Funktionshinder kan förstås som en fråga om försörjning och en potential till rehabilitering eller som något som bör förebyggas genom insatser mot skador och olycksfall framför allt i arbetslivet. Andra diskurser handlar om att funktionshindrade ska ha rätt till hjälp, stöd och omsorg i vardagen, eller rätt till ekonomisk kompensation för merkostnader som funktionsnedsättningen leder till. På senare år har funktionshinder också diskuterats som en fråga om utökade medborgerliga rättigheter genom att diskrimineringsfrågorna lyfts fram.

I kapitel 4 behandlas tillgänglighet till olika miljöer. Tillgänglighets­ aspekten är inte enbart en fråga om hinder och barriärer i den fysiska miljön, t.ex. trappor, trånga dörrar och hissar, provhytter på varuhus, bank­ omater som är för högt placerade och mycket annat. Bristande tillgänglighet signalerar också ett socialt budskap, nämligen att funktionshindrade inte är välkomna i olika sammanhang. I kapitlet diskuteras bristande tillgänglighet som en orsak till funktionshindret. Problematiken illustreras med ett intervjumaterial där ungdomar redovisar brister på olika områden och hur de upplever detta.

I kapitel 5 behandlas utbildning, arbete och sysselsättning för unga funktionshindrade. Dessa aktiviteter har central betydelse, inte bara för att de påverkar de materiella livschanserna, utan också för att de formar unga funktionshindrade personers självbild och identitet. De är strategiskt viktiga i övergången mellan ungdomsliv och vuxenliv och strukturerar i hög grad det fortsatta livsloppet. Brister i studie- och yrkesvägledning, liksom bristande tillgänglighet till arbetsplatser och låga förväntningar är faktorer som samspelar med och får konsekvenser för utbildnings- och yrkesplaner.

En viktig faktor i sammanhanget är att unga personer med funktionsnedsättning vanligtvis bedöms ha särskilda behov. De får av den anledningen en tillrättalagd undervisning och anpassade åtgärder som inte tycks vara framgångsrika för en etablering på arbetsmarknaden.

I kapitel 6 behandlas framförallt insatsen personlig assistans men också möjligheterna till andra LSS-insatser som ges i kommunal regi samt möjligheterna till habilitering och rehabilitering. Personlig assistans uppfattades när den infördes som den insats som skulle personifiera reformens kärninnehåll, brukarinflytandet. Den illustrerar också på ett tydligt sätt de dilemman som uppstår när brukaren ska vara antingen arbetsgivare för ­eller arbetsledare över assistenten, och när brukaren förväntas göra rimliga val på en marknad där en mångfald assistansanordnare erbjuder sina tjänster.

Reformen har nu snart 20 år efter införandet medfört en förskjutning i rol31

funktionshindrade i välfärdssamhället lerna mellan dem som beslutar om insatsen, nämligen assistansanordnare, brukaren, assistenten och anhöriga. Det som från början skulle vara brukarens reform, visar sig nu vara en angelägenhet för flera andra aktörer i det att kostnader, insatsens kvalitet, arbetsmiljön etc. uppmärksammas.

I det avslutande kapitel 7 behandlas socialt stöd och sysselsättning samt rehabilitering för psykiskt funktionshindrade. 1995 års psykiatrireform innebar en förskjutning i synen på personer med psykiska problem i så måtto att de nu, mer än tidigare, kom att betraktas som personer med funktionsnedsättning i stället för att betraktas som sjuka. Reformen innebar också att kommunerna fick ett väsentligt utökat ansvar för målgruppen i dessa avseenden, samtidigt som landstingens ansvar koncentrerades till vård och behandling. I kapitlet analyseras hur kommunerna översatt dessa reformintentioner till praktisk handling. Därutöver diskuteras också i vilken mån det finns förutsättningar för alternativa former för att kartlägga och avgränsa gruppen, liksom möjligheterna att utföra behovsbedömning i nya former. Vanligtvis är utgångspunkten för en bedömning av psykiskt funktionshindrades behov den uppsättning stödinsatser som redan finns i kommunen. Detta riskerar att medföra att stödsystemet, sektoriserat som det är, inte fångar upp de verkliga behoven.

Avslutningsvis görs några sammanfattande konklusioner och en framåtblick. De gamla sociala riskerna knutna till inkomstbortfall vid sjukdom, föräldraskap, arbetslöshet, ålderdom torde fortfarande vara aktuella. Gamla klasskillnader och sociala klyftor är förvisso inte utraderade, men mycket nytt har tillkommit till följd av demografiska förändringar, nya familjemönster och en arbetsmarknad som förändras i allt snabbare takt med allt vad detta innebär i form av krav på utbildning och ny kompetens. Frågan ställs vilka nya sociala risker vi skymtar konturerna av och på vilket sätt dessa utgör svårigheter för personer med funktionshinder.

32

2 Teoretiska perspektiv på funktionshinder Inledning Historiskt sett har personer med funktionshinder varit tvungna att föra en ihärdig kamp för att kunna leva ett fullvärdigt liv i samhället, en kamp mot stigma och nedvärderande attityder, mot diskriminering och bristande tillgänglighet. Ungefär på samma sätt som etnicitet och kön inte hade någon framskjuten position i akademiska sammanhang, hade funktionshinder inte heller det. Funktionshinder som fenomen betraktades som tämligen marginellt. Det var först på 1970-talet som en förändring kunde skönjas. Det traditionella akademiska synsättet att funktionshinder handlade om individuella brister och svårigheter började nu utmanas av perspektiv som vidgade synfältet. Det blev angeläget att i analysen ta in de attityder människor har gentemot personer med funktionsnedsättning, liksom dessa personers egna upplevelser, betydelsen av samhällets materiella förhållanden, som t.ex. hur produktionssätt utvecklas och hur försörjningsmöjligheter för människor med funktionshinder utvecklas. I takt med att samhällets olika institutioner inom arbetslivet, det politiska livet, hälso- och sjukvård, utbildning, socialpolitik förändrades, blev det uppenbart att innebörden av begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning inte är fixerade och statiska. De beror på det kulturella sammanhanget, dvs. de är i viss mån socialt konstruerade. Detta har gjort det nödvändigt att finna andra tolkningsmodeller av funktionshinder än sådana som baseras på ett medicinskt eller individuellt synsätt. En viktig impuls till den nämnda perspektivförskjutningen är att handikapprörelsen har blivit mer målmedveten och aktiv under de senaste decennierna. Samtidigt har också en mer teoretisk kunskapsutveckling tagit fart, till stor del tack vare forskare som själva är funktionshindrade (Hahn 1989, Oliver 1990, Zola 1993, Rioux & Bach 1994, Abberley 1996, Barnes, Mercer & Shakespeare 1999). Viktiga delar av han36

2. teoretiska perspektiv på funktionshinder dikappforskningens problemområden har också synliggjorts i ett nyligen utkommet referensverk som ger en ingående beskrivning av kunskapsläget (Albrecht, Seelman & Bury 2001).

Funktionshinder – en kort begreppsdiskussion Genom historien har ett antal begrepp och benämningar myntats för att beskriva personer med kroniska sjukdomar och skador. I det gamla bondesamhället hade man en tämligen grov klassificering av grupper som vi idag uppfattar som specifika. Funktionshindrade sågs inte som någon särskild kategori utan sågs snarare som en del av den stora heterogena massan fattiga. Personer vi idag benämner som funktionshindrade kallades lytta, abnorma, vanföra, invalider och från mitten av 1950-talet partiellt arbetsföra.

Från slutet av 1950-talet började begreppet handikappad användas i social­ politiska sammanhang (i stället för invalid). Handikappet sågs som en egenskap hos individen och betecknade en svaghet eller begränsning av individens förmåga (Kohlström 1996: 29).

Från mitten av 1960-talet gavs handikappbegreppet i Sverige alltmer en relativ innebörd: ” det är inte själva skadan vi främst tänker på när vi använder ordet handikapp utan de följder som skadan kan medföra. Skillnaden är väsentlig; skadan är något som ständigt finns – antingen är en person skadad eller också är han det inte. En funktionsbegränsning där­emot föreligger i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening, även om skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation eller funktion, men inte i en annan”, hävdades i en statlig utredning (SOU 1976: 20). I anglosaxiskt sammanhang benämns detta perspektiv som det relationella handikappbegreppet eller som ”the continuum version”. Pfeiffer (2005: 33) hävdar att: the fit between the environment and the impairments of people produces the issues confronting persons with disabilities. There are changes that can be made in housing, transportation, and employment policies that would increase the quality of the daily life of disabled persons and of everyone in society.

I snäv bemärkelse kan funktionshinder betraktas som en konsekvens av en skada eller sjukdom. Men denna funktionsnedsättning behöver inte innebära svårigheter att leva ett liv som de flesta andra. Det är rimligt att se 37

funktionshindrade i välfärdssamhället funktionshinder som, inte bara något relationellt, utan också som en gradfråga. Således utgår Statistiska centralbyrån i sina levnadsnivåmätningar från intervjupersonernas egna bedömningar (definitioner) av rörelseförmåga, syn, hörsel etc. för att komma fram till hur många som är funktionshindrade. Resultatet brukar bli att ungefär en femtedel av befolkningen i arbetsför ålder uppger att de har funktionshinder i någon form. I socialpolitiska sammanhang är det dock ofta nödvändigt att finna något sätt att avgränsa vad som utgör ett (tillräckligt stort) funktionshinder från det som inte är det. Utgångspunkten är då de administrativa definitioner som finns formulerade i olika delar av det välfärdspolitiska stödsy­stemet. Funktionshindrad blir den som uppfyller de kriterier som finns i regelsystemet, dvs. klienten bedöms ha tillräckligt omfattande och rätt sorts funktionshinder och behov för att få ett specifikt bidrag eller socialt stöd. Denna senare typ av definition av funktionshinder innebär en betydligt snävare kategorisering och utesluter många som själva anser sig vara funktionshindrade. Om man tar det miljörelativa synsättet på allvar skulle definitionen av funktionshinder även behöva inkludera en kategorisering av omgivningens tillgänglighet i termer av barriärer och hinder, vilka även innefattar attityder, kulturella föreställningar, språkliga, institutionella och organisatoriska ­hinder.

Det klassifikationsschema som WHO antog år 2001, ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health, kan sägas bygga vidare på det miljörelativa handikappbegreppet. De dimensioner som urskiljs i klassifikationen är dels individrelaterade faktorer som omfattar kroppsfunktioner och struktur samt aktivitet och delaktighet, dels kontextuella faktorer, dvs. egenskaper hos omgivningen och personfaktorer (Socialstyrelsen 2003). ”Disability” ges ingen explicit definition utan inkretsas genom fyra olika områden: a) skador (impairments) i kroppsstruktur och kroppsfunktion, b) begränsningar i aktiviteter, c) deltagande och d) omgivningsfaktorer. Det anses av många som en tydlig markering av ett socialt synsätt som komplement till det medicinska. Klassifikationen har dock kritiserats för att den alltfort bygger på ett individuellt synsätt. Den bio-psyko-sociala ansatsen startar i en bedömning och klassifikation av individuella attribut, och deltagandet (participation) knyts mer till individuella omständigheter än till sociala och politiska förhållanden. Den s.k. universella klassifikation som ICF anses tillhandahålla erbjuder inte något tillfredsställande verktyg för att få grepp om de handikappskapande drivkrafter och tendenser som samhällsutvecklingen skapar, hävdas det (Barnes 2003: 10–11).

38

2. teoretiska perspektiv på funktionshinder I det relativa handikappbegreppets efterföljd har också funktionshinder diskuterats i strukturella termer. Samhället reser ett antal hinder (disabling barriers) som gör att funktionshindrade utestängs. I flera svenska reformtexter och statliga utredningar kommer ett sådant synsätt till uttryck. I den statliga utredningen Lindqvists nia (SOU 1999: 21, s. 12–14) föreslogs nio olika åtgärder för att öka tillgängligheten och förbättra både det individuella och det kollektiva bemötandet av funktionshindrade: bl.a. lagfäst rätt (i grundlagen) till delaktighet, vidgad rätt till samhällsinformation, stopp mot domstolstrots (dvs. kommuner och landsting måste tvingas att verkställa domar om funktionshindrades rättigheter), och ökad bemötandekompetens hos myndigheter. Flera av dessa förslag återfinns som principer i regeringens nationella handlingsprogram för handikappolitiken (Prop.

1999/2000: 79, s. 3, 23) som slår fast att ”arbetet måste utgå från att handikapp är brister i miljö och verksamhet” och att målet utifrån denna princip är att ”identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder” och att förebygga och bekämpa diskriminering.

En svårighet som framtonar som central i ambitionen att nå fram till en gemensam definition av funktionshinder är att fenomenet är mångfacetterat. Varje definition måste inbegripa ett stort antal skador och dessas konsekvenser, olika sociala och kulturella implikationer och en omgivning som reser problem för vissa men inte för andra. Mot den bakgrunden har perspektiv lanserats som tar hänsyn till en sådan omfattande variation.

Scotch & Schriner (1997) talar om ett mångfaldsperspektiv (the human variation version) på funktionshinder. Funktionshindrade har inte fått utstå diskriminering på grund av att de som grupp eller kollektiv har en uppsättning gemensamma drag eller utgör en subkultur, utan p.g.a. det sätt de blivit bemötta (som individer). Samhällets olika institutioner – inte minst inom det välfärdspolitiska området – har inte klarat av att möta denna mångfald. Funktionshinder är också ”universellt”, i den meningen att hela befolkningen löper risk att drabbas av följderna av sjukdomar och skador (Bickenbach et al. 1999).

Forskning om funktionshinder Funktionshinderforskning (disability studies) är ett relativt nytt forskningsfält. Det är ett tvärvetenskapligt område i den meningen att det studeras av ett flertal olika discipliner och på olika nivåer: på samhällsnivå (struk39

funktionshindrade i välfärdssamhället turell nivå), organisations- och gruppnivå och på individuell nivå, t.ex. som en fråga om olika copingstrategier. Tvärvetenskapliga ansatser som studerar ett gemensamt problem genom att integrera teorier och metoder från olika perspektiv är dock i sin linda. Särskilt som den tvärvetenskapliga ansatsen också gör anspråk på att ha en helhetssyn på funktionshinder (Daner­ mark 2005: 74, 83). Funktionshinderfältet har fram till nyligen inte teoretiserats i någon större utsträckning. Ämnet har inte studerats med hjälp av de viktiga och mer generella sociologiska och samhällsvetenskapliga teorierna, delvis beroende på att forskare inom området varit praktiker, reformivrare eller aktivister inom handikapprörelsen (Gleeson 1997: 180– 181). De ­konkret-praktiska politiska frågor som fokuserats har gett ämnet en slagsida. I en forskningsöversikt om teorier på området konstaterar Gustavsson (2004) att forskningen i hög grad karaktäriserats av ett reformperspektiv; syftet har varit att bedöma om utfallet av olika insatser ligger i linje med reformintentionerna på olika områden.

Forskning om funktionshindrades levnadsvillkor förekommer också sparsamt inom historisk forskning (för undantag se t.ex. Förhammar 1991, Gleeson 2000, Olsson 1999, Stiker 2000). I en översikt över historisk forskning i ett internationellt perspektiv hävdas att forskningen är inriktad på kultur­analys-, diskurs- och kontrollperspektiv samt ett politiskt rättighetsperspektiv (Bengtsson, Förhammar & Nelson 2005). Den historiskt inriktade forskningen har varit starkt beroende av olika expertgruppers synsätt och definitioner av vad som är avvikande. De perspektiv som gjort sig synliga är framför allt medicinska, rehabiliteringsinriktade och specialpedagogiska perspektiv (Förhammar & Nelson 2005: 13). Den historiska forskningen är ofta anekdotisk och kortfattad, teoretiskt outvecklad, och har inte kunnat göra reda för hur funktionshindrades sociala erfarenheter av arbete, utbildning, vardagsliv, transporter och mycket annat tett sig under olika historiska skeden. Historikern Bayntons (2001: 52) insiktsfulla kommentar till detta lyder: Disability is everywhere in history, once you begin looking for it, but conspicuously absent in the histories we write. When historians do take note of disability, they usually treat it merely as personal tragedy or an insult to be deplored and a label to be denied, rather than as a cultural construct to be questioned and explored.

Funktionshinder är förvisso en immanent aspekt av samhällsutvecklingen och luckorna har åtminstone delvis börjat täppas till genom att historiker börjat intressera sig för hur funktionshinder framstått som en del av var40

2. teoretiska perspektiv på funktionshinder dagen i människors liv (se t.ex. Longmore & Umansky 2001).

I det här kapitlet kommer några olika teoretiska perspektiv på funktionshinder att belysas. Det finns naturligtvis olika sätt att organisera en sådan framställning. Som antytts ovan är skadans eller sjukdomens inverkan, liksom betydelsen av kulturella värderingar och den materiella verklighetens utformning alla aspekter som tillmäts olika betydelse i skilda perspektiv.

Det är några perspektiv som illustrerar dessa infallsvinklar som vi fortsättningsvis ska ägna oss åt.

Den medicinska modellen Den medicinska modellen utgår från en definierad sjukdom eller skada, vilken kan resultera i ett funktionshinder. Modellen baseras först och främst på medicinska definitioner och på användandet av en bio-fysiologisk definition av normalitet. Uppfattningen av vad som är normalt utgår i allt väsentligt från icke-funktionshindrades föreställningar och fördomar. I vår typ av samhälle värderas aktiva prestationer, inte minst förvärvsarbete och andra framgångar på arbetsmarknaden, mycket högt. Sjukdom och funktionshinder gör att individen inte kan utföra sådana högt värderade prestationer i samhället. Den medicinska modellen baseras på en stor tilltro till diagnoser och följer det teoretiska perspektiv som den amerikanske sociologen T. Parsons (1951: 457–459) utvecklade på 1950-talet på sjukrollen.

Sjukrollen blir den tillfälliga status samhället erbjuder individen vid en tidsbegränsad sjukdomsperiod för att han eller hon därefter ska återanpassas till sina normala roller. I rollen som sjuk blir man befriad från en rad förpliktelser som man annars skulle vara tvungen att uppfylla. Men motkravet är i stället att den sjuke förväntas samarbeta och ta råd av läkaren, eller annan medicinsk personal. Som sjuk förväntas man ställa upp på de problemlösningsmetoder i form av medicinsk intervention, fysisk rehabilitering och individuella hjälpmedel som dessa professioner erbjuder. Det är viktigt av det skälet att läkarkåren fungerar som grindvakter till en rad socialförsäkringsförmåner. Som begrepp och tolkningsmall har sjukrollen fortfarande aktualitet. Det är ett sätt att visa omgivningen att läkare har godkänt den enskildes lidande (Glenton 2003: 2247).

Vid långvarig eller kronisk sjukdom kan det bli aktuellt med att inta en rehabiliteringsroll i stället för att inta en sjukroll. Patienten förväntas samarbeta och ta råd av delvis annan expertis för att kunna återta så många av de tidigare rollerna som möjligt som han eller hon haft (Safilios-Rothschild 41

Funktionshindrade i välfärdssamhället

tredje upplagan

Rafael Lindqvist Funktionshindrade i välFärdssamhället handlar om funktionshindrades livsvillkor på några centrala områden: arbete och försörjning, vård, omsorg och utbildning, men också om funktionshindrades roll som samhällsmedborgare med anspråk på delaktighet och inflytande.

Bokens fokus ligger till stor del på välfärdssystemets möjligheter och begräns­ ningar relaterade till funktionshindrades villkor. Men det finns naturligtvis en rad andra faktorer som också påverkar medborgarnas villkor som t.ex. utvecklingen inom ekonomi och arbetsmarknad och inte minst de attityder och föreställningar vi har om vad det innebär att ha ett funktionshinder.

Den historiska framställningen visar på en utveckling från ett ensidigt individuellt handikappbegrepp, som betonar individens sjukdomar, skador och andra brister som konstituerande för handikappet, till ett mer relativt funktionshinderbegrepp som betonar omgivningens betydelse för om handikapp föreligger eller ej.

Boken vänder sig till studerande på universitet och högskolor, framför allt inom socialt arbete och vårdvetenskap.

rafael lindqvist är professor i sociologi, med inriktning funktions­ hinderforskning, Uppsala universitet.

ISBN 978-91-40-68216-1

9 789140 682161