9789127131286

Rehabilitering vid cancersjukdom

MARIA HELLBOM är leg. psykolog, fil.dr i omvårdnadsvetenskap och chef för Sektionen för cancerrehabilitering vid Skånes onkologiska klinik, Skånes universitetssjukhus samt regional processledare för cancerrehabilitering i Regionalt cancercentrum syd. BIBBI THOMÉ är onkologisjuksköterska, dr i medicinsk vetenskap och universitetslektor vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. ÖVRIGA FÖRFATTARE är sjuksköterskor, specialistläkare, psykologer, sjukgymnaster med mera och har lång erfarenhet av både kliniskt och vetenskapligt arbete med cancerrehabilitering.

Thomé (red.)

Patienternas unika behov står hela tiden i centrum. De flesta kapitel innehåller korta situationsbeskrivningar som kan användas som utgångspunkt för diskussion och utveckling.

Rehabilitering vid cancersjukdom riktar sig till sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer med flera samt till studerande inom dessa ämnesområden.

•

» aktuella metoder för att systematiskt bedöma enskilda patienters rehabiliteringsbehov » fysiska symtom och funktionsnedsättningar » psykiska tillstånd som depression och ångest » särskilda svårigheter som kan uppstå vid cancerbehandling och bedömning av psykiatrisk samsjuklighet » närståendes situation » konsekvenser för arbetsliv och ekonomi » vikten av att som professionell stödja en person som drabbats av cancer vad gäller svåra existentiella frågor.

Hellbom

A

allt längre med eller efter en cancerdiagnos.

Det ställer hälso- och sjukvården samt samhället i stort inför utmaningen att minimera de problem som såväl cancersjukdomen som behandlingarna medför.

Rehabilitering vid cancersjukdom tar ett helhetsgrepp och behandlar alla delar i processen – från diagnos, via behandlingar och fram till de kroniska och palliativa faserna. Boken tar bland annat upp: LLT FLER LEVER

c Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red.)

Rehabilitering vid cancersjukdom Att möta framtiden

ISBN 978-91-27-13128-6

9 789127 131286

Rehabilitering, hela.indd 1-3

2013-03-06 10:27

Rehabiltering.indd 7

2013-03-21 15.30

Innehållsförteckning

Inledning

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

del 1: Övergripande aspekter av cancerrehabilitering

. . . . . . 15

1. Tillbakablick och definitioner

17 17 19 20 21 23 24

2. En modell för rehabilitering i cancervård

25 25 26 28 29 31 33 35 36

3. Bedömning av rehabiliteringsbehov

38 38 41 44 46 47 49 51

...........................

Utveckling av cancerrehabilitering i Sverige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nuläget . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Allmänna definitioner av rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabilitering vid cancersjukdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Patienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

De närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

................

Patientperspektivet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Cancerrehabilitering idag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Utmaningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabilitering under hela vårdprocessen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Olika sjukdomsfaser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiliteringsbehov på olika nivåer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukvårdsteamets rehabiliterande roll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiliteringsteamets roll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .....................

Att börja se behov som individuella . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiliteringsbehov utifrån läkar- eller patientperspektiv . . . . . . . . .

Screening av rehabiliteringsbehov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Egenskaper hos screeninginstrument . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Screeninginstrument . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Uppföljning av screening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bedömningssamtal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiltering.indd 7

2013-03-21 15.30

Fördelar med screening och bedömningssamtal . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Ansvarsfördelning och uppföljning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

4. Cancerpatienten i primärvården

........................

Kontinuitet i vården . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Husläkarens roll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vem ska följa cancerpatienten efter avslutad behandling? . . . . . . . .

Hemmet – en plats för rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Familj och vänner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aktiviteter i dagliga livet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukgymnastik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avancerad hemsjukvård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5. Rehabilitering i dagens och morgondagens cancervård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Har vi råd att inte rehabilitera? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Cancerrehabilitering idag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Multimodal rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nya modeller för multimodal rehabilitering – samverkan mellan vård och andra samhällsaktörer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Att stärka det friska – preventionsarbete i cancervården . . . . . . . . . . .

Hur möter vi framtiden? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

del 2: Cancerrehabilitering ur fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6. Sjukgymnastiska perspektiv på fysiska rehabiliteringsbehov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Problem som kan behandlas med sjukgymnastiska metoder . . . . . . . .

Inskränkt rörlighet efter kirurgi och strålbehandling vid cancer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lymfödem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Förändrad kroppsuppfattning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Svettningar och vallningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Illamående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Smärta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Muntorrhet på grund av strålbehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysisk aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiltering.indd 8

57 58 59 61 62 63 64 65 65

67 67 68 70 71 72 73

77

80 81 81 84 89 90 90 90 90 91

2013-03-21 15.30

7. Rehabilitering av fysiska symtom efter cancer i bäckenområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fysiska förändringar och rehabilitering vid cancer i bäckenområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Symtom från tarmar och anala sfinktern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling vid lösa avföringar, bakterieöverväxt och gaser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kostråd vid lösa avföringar och gaser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Allmänna råd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Symtom från urinblåsan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling vid lokal östrogenbrist hos kvinnor . . . . . . .

Råd vid blåstömningssymtom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling vid upprepade symtom på urinvägsinfektion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lymfödem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling vid lymfödem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Smärtor från bäckenben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling vid smärtor från bäckenben . . . . . . . . . . . . . .

Sexualitet efter behandling av cancer i bäckenet . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sexualitet hos kvinnor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sexualitet hos män . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Råd och behandling kring sexualitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

8. Psykologiska rehabiliteringsbehov

......................

De arbetar med psykologiskt stöd och psykologisk behandling . . . . .

Psykologiska problem vid cancersjukdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Att bedöma psykologiska rehabiliteringsbehov i relation till andra rehabiliteringsbehov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Åtgärder under behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Psykologisk rehabilitering efter avslutad behandling . . . . . . . . . . . . .

Psykologisk rehabilitering då sjukdomen är kronisk . . . . . . . . . . . . .

Psykologisk rehabilitering i palliativ fas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sorg – förlustkriser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

9. Psykiatriska aspekter vid cancersjukdom

...............

Vilka cancerpatienter drabbas av psykiatriska problem? . . . . . . . . . .

Bedömning av psykiatriska problem hos cancerpatienter . . . . . . . . . .

Psykiatrisk specialistbedömning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Behandlingsmetoder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukskrivning vid samtidig cancersjukdom och psykiska symtom . . .

Sömnstörningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ångest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiltering.indd 9

99 100 103 105 107 108 109 109 110 111 111 111 112 112 112 113 116 117 121 122 124 125 127 132 133 135 136 137 138 139 139 141 142 142 144

2013-03-21 15.30

Symtom vid ångest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Behandling av ångest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Depressionsbedömning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Symtom vid depression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Depressionsbehandling med samtal och psykoterapi . . . . . . . . . . .

Depressionsbehandling med fysisk aktivering . . . . . . . . . . . . . . . .

Depressionsbehandling med läkemedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Självmordsrisk vid cancersjukdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

När det finns risk för självmord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Personlighetsstörningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Beteenden vid personlighetsstörningar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vård vid emotionellt instabil personlighetsstörning . . . . . . . . . . .

Beroendeproblematik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Handläggning av beroendeproblematik inom cancervården . . . . .

Alkoholberoende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Konfusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kliniska kännetecken för konfusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Riskfaktorer för konfusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bedömning av konfusorisk patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Behandling vid konfusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Demens och cancer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mani vid cancersjukdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Läkemedelsbehandling av mani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kortisonutlöst mani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tvångsvård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

144 146 148 148 149 151 152 153 159 159 161 162 162 163 164 165 166 166 167 167 167 168 169 170 170 171

10. Närståendes situation

172 173 173 175 177 177 179 180 182

11. Försäkringsmedicinska aspekter

185 186

..................................

Vem är närstående? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Närståendes betydelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

När närstående blir vårdare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Påverkan på närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Närståendes fysiska och psykiska hälsa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ändrade förutsättningar för närhet och samliv . . . . . . . . . . . . . . .

Barn som närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Resurser för närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .......................

En bakgrund till dagens sjukförsäkringssystem . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukskrivning vid en cancersjukdom i ett internationellt perspektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dagens sjukpenning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rehabiltering.indd 10

187 188

2013-03-21 15.30

Rätten till sjuklön eller sjukpenning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Läkarintyg och Försäkringskassans bedömning . . . . . . . . . . . . . .

Sjukpenning på normalnivå . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukpenning på fortsättningsnivå . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

När dagarna med sjukpenning tar slut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukskrivning vid samsjuklighet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rätten till rehabiliteringsersättning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Rätten till sjukersättning och aktivitetsersättning . . . . . . . . . . . . . . .

Några grundläggande försäkringsmedicinska begrepp . . . . . . . . . . .

Sjukdom/ inte sjukdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bedömning av arbetsförmågans nedsättning (rehabiliteringskedjan) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukpenning i förebyggande syfte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Särskilda skäl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Reguljära arbetsmarknaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Arbetslivsinriktad rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Roller och ansvar i rehabiliteringskedjan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Arbetsgivarens ansvar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Den sjukskrivande läkarens ansvar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Försäkringskassans ansvar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avstämningsmöte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Närståendepenning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sjukskrivning av närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

12. Mötet kring existentiella frågor

........................

Existentiella frågor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Existentiella frågor i cancervård . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Roller i mötet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Utgångspunkter för reflektion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Avslutande ord Referenser Register

201 202 202 204 205 205 205 206 206 207 207 207 208 209 210 212 217 218

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 246

Om författarna

Rehabiltering.indd 11

189 190 192 193 194 196 197 198 199 200

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253

2013-03-21 15.30

Rehabiltering.indd 12

2013-03-21 15.30

Inledning

I Sverige får årligen cirka 50 000 personer en cancerdiagnos.

Cancerincidens och prevalens har ökat de senaste decennierna och den utvecklingen kommer sannolikt att fortsätta. Det innebär en gradvis ny situation för cancervården med fler patientuppföljningar och behov av stöd under längre perioder. Förbättrade och förfinade medicinska behandlingsmetoder har förlängt överlevnaden, men ofta till priset av mer komplicerade och långvariga behandlingar med uttalade biverkningar, seneffekter och kvarstående men. Utvecklingen, att fler blir botade eller överlever med sin cancer under lång tid, är positiv men innebär också att behovet av olika medicinska och rehabiliterande åtgärder för att behålla livskvalitet och återskapa eller upprätthålla fysiska och psykiska funktioner har ökat. Cancerrehabilitering blir därför ofta aktuellt för cancerpatienter i hela processen från diagnos, under och efter behandlingar samt även i kronisk och palliativ fas. Ibland är rehabiliteringsåtgärder aktuella under resten av patientens liv.

Området cancerrehabilitering är stort och delvis svåröverblickbart, bland annat eftersom området just nu utvecklas mycket både när det gäller kliniska metoder och forskning. En utgångspunkt i den här boken är att rehabilitering definieras utifrån patientens behov. De åtgärder som sätts in beskrivs alltså snarare ifrån patientens behov än utifrån sjukdomsfas, diagnos eller den yrkesgrupp som utför åtgärderna.

Att ha patientens rehabiliteringsbehov som utgångspunkt gör att åtgärder och insatser inom ramen för rehabiliteringsåtgärder ofta överlappar med åtgärder som beskrivs inom andra delar av cancervård, till exempel palliativ vård, kirurgisk eller onkologisk omvårdnad eller krisstöd. Cancerrehabilitering ska inte ses som unika eller nya åtgärder som skiljer sig från dem som är aktuella inledning

Rehabiltering.indd 13

13

2013-03-21 15.30

i exempelvis palliativ vård. Det handlar ofta om samma metoder, som här beskrivs utifrån rehabiliteringsperspektivet.

Det saknas idag heltäckande kunskap på vetenskaplig grund för att kunna rekommendera allmänna rehabiliteringsinsatser med tanke på den mångfacetterade bilden av olika cancersjukdomar och den ständiga utvecklingen av nya behandlingar. En ambition med boken är att ge en bild av vilken kunskap som finns idag om cancerrehabilitering. I boken beskrivs olika perspektiv av cancerrehabilitering, exempel på områden där cancerrehabilitering har utvecklats snabbare och etablerade åtgärder och insatser som används. Boken behandlar enbart rehabilitering av vuxna, men ett kort avsnitt om barn som närstående och deras behov finns i kapitlet om närstående.

Bokens första del är tänkt att ge en bas för kommande kapitel genom att belysa olika övergripande frågor kring cancerrehabilitering. De aspekter som tas upp är definitioner, en modell för cancerrehabilitering, bedömning av rehabiliteringsbehov, cancerrehabilitering i primärvården, och hur området utvecklas.

Bokens andra del ger aktuella exempel på fysiska, psykiska, sociala och existentiella perspektiv av cancerrehabilitering. Ambitionen är att ge en allmän bild och lyfta fram och fördjupa aktuella områden där det skett en avgörande utveckling.

Syftet med den här boken är att ge en översikt och fördjupning av olika aspekter av rehabilitering i onkologisk vård. Författarna representerar olika professioner och har lång erfarenhet av både kliniskt och vetenskapligt arbete med cancerrehabilitering.

Boken kan läsas som helhet, men man kan också välja att fördjupa sig i de delar som särskilt intresserar. I flera kapitel har författarna beskrivit olika situationer inom cancerrehabilitering, som med fördel kan användas som utgångpunkt för problematiseringar och diskussion. Boken ska inte ses som en fullständig beskrivning av cancerrehabilitering utan mer som en utgångspunkt för utbildning och utveckling av området.

Lund i februari 2013 Maria Hellbom och Bibbi Thomé 14

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 14

2013-03-21 15.30

del 1

Övergripande aspekter av cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering är ett delvis nytt begrepp och ett område som ständigt utvecklas. I bokens första del beskrivs övergripande aspekter av cancerrehabilitering med syftet att ge läsaren en allmän introduktion och bred orientering i området som kan vara en utgångspunkt för fortsatt läsning och reflektion.

Här finns kapitel som belyser exempelvis hur rehabiliteringsbehov kan identifieras, hur rehabilitering kan integreras i cancervården och perspektiv på hur cancerrehabilitering spelar en roll i morgondagens cancervård.

Boken börjar med ett kapitel som ger en kort tillbakablick kring hur området cancerrehabilitering har utvecklats de senaste decennierna. Här diskuteras också definitioner som är aktuella i samband med cancerrehabilitering, som en utgångspunkt för den fortsatta läsningen.

I det andra kapitlet beskrivs en modell för hur cancerrehabilitering kan organiseras för att bli en integrerad del av patientens vård, från det att vården inleds och så länge rehabiliteringsinsatser behövs. Kapitlet innehåller beskrivning av rehabiliteringsprocessen i relation till innehåll, faser i sjukdomsprocessen, som multiprofessionell företeelse och i förhållande till olika inblandade aktörer.

I den modell som presenteras är regelbunden och återkommande bedömning av den individuella patientens rehabiliteringsbehov avgörande för att rätt rehabiliteringsinsatser sätts in i rätt tid. del 1

Rehabiltering.indd 15

15

2013-03-21 15.30

Bokens tredje kapitel tar upp aktuella metoder för systematisk bedömning av rehabiliteringsbehov och diskuterar dem.

Människor som lever med erfarenhet av cancer finns överallt i vårt samhälle idag. I det fjärde kapitlet har vi valt att lyfta fram aspekter på cancerrehabilitering för specifikt primärvården.

Primärvården är sannolikt den del av vården som möter flest människor med cancererfarenhet, och där är det synnerligen aktuellt att fånga upp och behandla rehabiliteringsbehov. Cancervård och palliativ vård sker polikliniskt i allt större utsträckning och den utvecklingen gör att rehabilitering i primärvård kommer att fortsätta att vara ett aktuellt område i cancerpatientens vårdkedja.

I det femte kapitlet, som avslutar bokens första del, diskuteras cancerrehabiliteringens roll i dagens och morgondagens cancervård och i ett samhällsperspektiv. Hur påverkas vården och samhället av att allt fler lever allt längre efter eller med cancersjukdom och med de seneffekter som sjukdom och behandling kan ge? Hur påverkas vården av att allt fler lever länge med cancer som en kronisk sjukdom? Vilka krav ställer det på sjukvården och på vårt samhälle? Hur ska vi möta framtidens behov av cancerrehabilitering? De här frågorna diskuteras och belyses bland annat utifrån verksamheten i de regionala cancercentrum som nyligen bildats över landet efter den statliga utredningen En nationell cancerstrategi för framtiden.

16

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 16

2013-03-21 15.30

k Apitel 1

Tillbakablick och definitioner Mia Bergenmar och Yvonne Brandberg

cancerrehabilitering är ett relativt nytt område i sverige. i det här kapitlet ges först en kort tillbakablick över hur cancerrehabilitering har utvecklats i sverige och sedan en genomgång av aktuella begrepp som är värdefulla att ha med sig under den fortsatta läsningen.

Utveckling av cancerrehabilitering i Sverige Det var först i mitten av 1980-talet som man började tala om cancerrehabilitering i Sverige. Syftet var då framför allt att hjälpa patienterna att hantera sin situation i samband med att behandlingsperioden avslutades. Exempel är de ”kom-igång-grupper” och undervisningsprogrammet ”Lära sig leva med cancer” som startade vid denna tid. Syftet med dessa åtgärder var främst att patienterna skulle kunna hantera sina psykosociala problem bättre, samt i någon mån också att återhämta sig fysiskt. Utvärderingen av åtgärderna och programmen handlade framför allt om emotionella problem och livskvalitet. Rehabiliteringsbegreppet var alltså fortfarande relativt begränsat.

Under 1990-talet upprättades den första onkologiska rehabiliteringsenheten i Sverige, Onkologiskt rehabiliteringscentrum på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Där skapades ett multiprofessionellt onkologiskt rehabiliteringsteam med en helhetssyn på tillbAkAblick och definitioneR

Rehabiltering.indd 17

17

2013-03-21 15.30

patienten. Syftet med verksamheten var fortfarande främst att stärka patienterna psykosocialt, men sjukgymnaster, dietister och arbetsterapeuter ingick också som viktiga delar i teamet. Tidigare arbetade sjukgymnaster, arbetsterapeuter och dietister inte integrerat, utan patienterna remitterades till dessa yrkesgrupper direkt från behandlande läkare eller sjuksköterska.

Den internationella och svenska forskningen avseende rehabiliteringsinsatser tog fart i början av 1990-talet. Forskningsprojekten syftade framför allt till att stärka patienterna psykosocialt, och emotionella problem och livskvalitet var de utvärderingsmått som vanligen användes. En gradvis förskjutning mot mer fysisk träning, både under och efter behandlingstiden, har skett under 2000-talet. Här är muskelstyrka och fysisk kondition utvärderingsmått, men syftet med interventionerna är ofta ändå att förbättra patienternas livskvalitet. Andra rehabiliteringsåtgärder, såsom konst- och musikterapi, börjar också utvärderas med livskvalitet som utvärderingsmått.

Fram till 2000-talet ifrågasattes inte sjukskrivningar under och efter behandlingstid. Det ansågs rimligt att vara sjukskriven efter cancerdiagnos. I samband med sjukförsäkringsreformen 2008 har möjligheterna att bli sjukskriven förändrats, vilket sätter fokus på arbetsinriktad cancerrehabilitering. I Nordiska cancerunionens broschyr från 2004 påpekas att rehabilitering inte bara är till nytta för patienterna och deras närstående utan också har positiva samhällsekonomiska effekter. Under senare tid har den arbetslivsanpassade rehabiliteringen allt mer kommit i fokus. Detta har sammanfallit med att kostnaderna för sjukskrivningar har uppmärksammats i samhället och förändringar i sjukförsäkringssystemet har genomförts. Det rehabiliteringsråd som tillsattes 2009 av regeringen, där bland annat den arbetslivsanpassade rehabiliteringen för cancerpatienter diskuteras, är ett exempel på detta. En genomgång 2010 av forskningen avseende rehabiliteringsåtgärder för cancerpatienter visade att få studier har haft fokus på återgång till arbete. Det finns dock anledning att tro att det framöver kommer att genomföras fler studier av åtgärder som främjar återgång till arbete.

18

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 18

2013-03-21 15.30

nuläget Rehabilitering kan definieras utifrån det problem hos patienten som ska åtgärdas snarare än utifrån de metoder man använder.

Ett exempel på detta kan vara smärtproblematik. Där finns metoder för behandling och hantering inom sjukgymnastik, psykologi, omvårdnad och medicin.

Rehabilitering har blivit ett populärt forskningsområde inte minst eftersom man utifrån politiska beslut i stigande utsträckning riktar ekonomiska resurser mot det. Som ett exempel delade Novo Nordisk Fonden och Kræftens Bekæmpelse i Danmark år 2010 ut ett forskningsanslag på 30 miljoner danska kronor för forskning om cancerrehabilitering. Anslaget gick till att inrätta ett nytt Center for Integreret Rehabilitering af Kræftpatienter.

Forskningen fokuseras på både barn och vuxna och omfattar patienter med olika diagnoser (lung-, bröst, prostata-, tjocktarmsoch testikelcancer samt leukemi och hjärntumörer). Projektet bygger på tre centrala principer: tidig insats, fysisk aktivitet och tillvaratagandet av patientens egna resurser.

I Sverige genomförs nu riktade satsningar mot rehabiliteringsområdet. Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tecknat en överenskommelse om en rehabiliteringsgaranti för evidensbaserade och medicinska rehabiliteringsinsatser. Syftet är att stödja personer med en långvarig smärta i axlar, nacke och rygg, ångest, depression eller stress att återgå i arbete eller att förebygga en sjukskrivning (Sveriges Kommuner och Landsting). I nuläget ingår inte cancer som diagnos i den svenska rehabiliteringsgarantin, även om sidoeffekter såsom smärta, ångest och depression finns med. Rehabiliteringsrådet samlades 2009 för att lämna förslag om hur rehabilitering kan förstärkas under sjukskrivningsprocessen, till exempel medicinsk och arbetsinriktad rehabilitering. Slutbetänkandet kom ut våren 2011, men där rekommenderades inga särskilda medel att allokeras för cancerrehabilitering som syftar till återgång till arbete bland annat mot bakgrund av de heterogena rehabiliteringsbehov som finns i gruppen cancerpatienter i stort. tillbAkAblick och definitioneR

Rehabiltering.indd 19

19

2013-03-21 15.30

Allmänna definitioner av rehabilitering En etablerad definition av cancerrehabilitering är viktigt för att området ska kunna utvecklas, såväl när det gäller forskning som organisering av den kliniska verksamheten. En tydlig definition skulle avgränsa cancerrehabilitering från närliggande områden och behöver innefatta vilket mål cancerrehabilitering har och vem som ska rehabiliteras. En gemensam definition bidrar också till konsensus i diskussioner om rehabilitering, till exempel inom ramen för regionala cancercentrum som har rehabilitering som ett av sina målområden.

Det råder delade meningar om definitionen av rehabilitering i allmänhet och cancerrehabilitering i synnerhet. Socialstyrelsen definierar i sin termbank rehabilitering som ”insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet”.

Socialstyrelsen skriver vidare att rehabilitering innebär ”tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Insatserna kan vara av arbetslivsinriktad, medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk art och kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det är fråga om målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Insatserna fortsätter så länge individens behov kvarstår.”

I Socialdepartementets direktiv till rehabiliteringsutredningen definieras rehabilitering som ”ett samlingsbegrepp för en mängd olika åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och arbetslivsinriktad art för att hjälpa sjuka och skadade till bästa möjliga funktionsförmåga för ett normalt liv”. I Rehabiliteringsrådets delbetänkande (SOU 2010:58) beskrivs arbetslivsinriktad rehabilitering som ”åtgärder inriktade mot återgång i arbete, vilket involverar arbetsgivare och/eller arbetsledare”.

World Health Organisation (2001) definierar rehabilitering 20

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 20

2013-03-21 15.30

som ”användning av alla till buds stående medel för att minska effekten av begränsande och handikappande tillstånd och att göra det möjligt för människor med funktionshinder att uppnå optimal social integration”.

Rehabilitering vid cancersjukdom Den mest använda definitionen i Sverige är den som formulerats av den Nordiska cancerunionen (2004). Här definieras cancerrehabilitering som ”en tidsbegränsad process, med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling”. Man säger också att ”rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog med patient och behandlare.”

Enligt Nordiska cancerunionen är syftet med rehabilitering att förse den individuella patienten med kunskap, kännedom om möjligheterna till handling och stöd för att livet ska kunna fortgå på bästa möjliga sätt med hänsyn tagen till de begränsningar som sjukdomen orsakar fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt.

I andra länder kan begreppet dock definieras något annorlunda.

Nedan följer några exempel från Storbritannien och USA. Vi har valt att redovisa dessa då forskningen om cancerrehabilitering främst bedrivits i Nordamerika och Storbritannien.

Cancer Education Forum ingår i National Health Service, den offentliga hälso- och sjukvården i Storbritannien. De har definierat cancerrehabilitering som något som ”fokuserar på att maximera fysisk, psykologisk, social och yrkesmässig funktion – under och efter behandling”. Man säger vidare att ”rehabilitering stöder individen och dennes familj genom förändringsperioder för att tillförsäkra att optimal livskvalitet och en känsla av välbefinnande uppnås”. Citatet kommer från ett dokument som ingår i en utbildningsdel i ett webbaserat program för utbildning inom cancerområdet. Utbildningen har tagits fram för att utforska begreppen rehabilitering och supportive care, och tillbAkAblick och definitioneR

Rehabiltering.indd 21

21

2013-03-21 15.30

kartlägger likheter och skillnader mellan cancerrehabilitering och rehabilitering vid andra sjukdomar, till exempel stroke och hjärtinfarkt.

För att tillgodose cancerpatienters behov efter avslutad behandling, bildade National Cancer Institute i USA Office of Cancer Survivorship 1996 vars syfte är att öka livslängden och livskvaliteten hos personer med cancer. National Cancer Institute nämner inte begreppet rehabilitering i sin broschyr för patienter som genomgått cancerbehandling, ”Facing forward: life after cancer treatment”. Istället har man rubriker såsom ”Getting follow-up medical care” (Att få efterkontroll), ”Ways to manage physical changes” (Sätt att hantera fysiska förändringar), ”Body changes and intimacy” (Kroppsliga förändringar och sexualitet), ”Your feelings” (Dina känslor) och ”Social and work relationships” (Sociala relationer och relationer på arbetet). De områden som tas upp omfattas definitionsmässigt av rehabiliteringsbegreppet så som det definieras av Nordiska cancerunionen och Cancer Education Forum. Forskare i Kanada utgår vanligen från denna definition av cancerrehabilitering.

Som framgår av ovanstående definitioner finns likheter, men också stora skillnader i hur man ser på rehabilitering. Skillnader gäller till exempel vad som anges som mål med rehabilitering, som handlar om allt från återgång till arbete till att uppnå optimal livskvalitet och en känsla av välbefinnande.

När det gäller tidsperspektivet finns en klar skillnad i synsätt där man inom Nordiska cancerunionen och internationellt mer betonar tidsbegränsade rehabiliteringsinsatser, medan man i de svenska definitionerna inte anger något tydligt tidsperspektiv.

Den tydligaste skrivningen finns hos Socialstyrelsen som anger att insatserna ska pågå så länge behovet finns.

Målgruppen för rehabiliteringsinsatserna i de olika definitionerna varierar från patienter och individer med förvärvad funktionsnedsättning till individen och dennes familj.

De största skillnaderna i definitionerna av cancerrehabilitering återfinns dock när det gäller typ av åtgärder. I några definitioner finns beskrivning av vilka kunskapsområden som är inblandade 22

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 22

2013-03-21 15.30

i åtgärderna, medan man i andra betonar processen utan att specifikt nämna vem som ska göra vad.

Vid en jämförelse framstår Nordiska cancerunionens definition av rehabilitering som mest användbar i tydlighet och innehåll. En brist är dock att det inte tydligt framgår om rehabiliteringsinsatser ska erbjudas i sjukdomens alla faser (Cancerfonden, 2009).

Denna definition överensstämmer också i stort med den allmänna definition av rehabilitering som Socialstyrelsen ger.

Patienten Det råder oklarhet över när i en patients liv som cancerrehabilitering ska ske, och det är även oklart hur länge någon är ”cancerpatient”. Är man efter avslutad kurativ behandling cancerpatient livet ut? Det är viktigt att reda ut detta för att kunna bedöma om sjukvårdens ansvar för cancerrehabilitering uppfyllts så att alla cancerpatienter får den rehabilitering de behöver.

Många patientföreningar föredrar ordet ”canceröverlevare” (cancer survivor) framför cancerpatient. Ett annat begrepp som används är ”överlevare”. Enligt en definition från USA (National Cancer Institute, 2012 a) är man ”survivor” från diagnostillfället tills man dör. Enligt engelsk tradition är man en ”survivor” från diagnostillfälle fram till recidiv, eller när man lever med progressiv sjukdom utan att vara i terminalt skede (National Health Service, 2007). Enligt den engelska traditionen är man alltså inte en ”survivor” om man är botad efter att ha haft cancer tidigare.

Frågan inställer sig alltså vid vilken tidpunkt man upphör att vara en ”survivor”. I litteraturen om rehabilitering talas sällan om canceröverlevare. Ordet patient används om personer även lång tid efter en cancerdiagnos. Med utgångspunkt i ett sådant synsätt bör cancerrehabilitering alltså starta vid diagnos och omfatta både cancerpatienter och ”survivors” i ett livslångt perspektiv.

I rehabiliteringssammanhang talar man ibland om cancerberörda, vilket är ett begrepp som inkluderar alla som på olika sätt berörs då en cancersjukdom drabbar. Cancerberörda kan förutom tillbAkAblick och definitioneR

Rehabiltering.indd 23

23

2013-03-21 15.30

patienten själv vara hans eller hennes familj, vänner och arbetskamrater. En arbetsplats där en medarbetare blir cancersjuk kan till exempel sägas vara en cancerberörd arbetsplats. I förlängningen kan man säga att eftersom cancer är en så vanlig sjukdom är i stort sett hela vårt samhälle cancerberört. Ibland föredrar man att använda begreppet cancerberörd inte bara för att det inkluderar fler, utan också för att det är ett begrepp som framhåller individens friska sidor och betonar att han eller hon kan spela en aktiv och ansvarsfull roll även efter diagnosen. ”Cancerdrabbad” och ”cancerpatient” speglar inte det på samma sätt.

I den här boken har vi valt att använda termen cancerpatient för att beteckna den som fått en cancerdiagnos, och vi talar om cancerpatient även efter avslutad behandling för sjukdomen.

De närstående På motsvarande sätt har vi valt att använda termen närstående snarare än anhörig. Närstående kan vara vem som helst som patienten själv menar står honom eller henne närmast, vilket inte med nödvändighet i dagens samhälle behöver vara någon man har en äktenskaps- eller släktrelation till, utan mycket väl kan vara exempelvis en god vän. Mer om vem som är närstående och deras situation finns i kapitel 10 i boken.

24

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 24

2013-03-21 15.30

k Apitel 2

En modell för rehabilitering i cancervård Maria Hellbom och Bibbi Thomé

cancerrehabilitering är ett stort och komplext område och de individuella rehabiliteringsbehov som cancerpatienter har kan variera mycket även för patienter med samma cancerdiagnos. hur insatserna ska organiseras för att varje patient ska få del av de åtgärder som han eller hon behöver vid den tidpunkt då behoven finns och så att åtgärderna får optimal effekt är en stor utmaning för dagens svenska hälso- och sjukvård. en modell som föreslås bland annat i det första vårdprogram som finns för området är att cancerrehabilitering ska vara fullt ut integrerad i patientens vård från diagnos och framåt. här poängteras att det är patientens behov som styr rehabiliteringen och de åtgärder som sätts in, snarare än sjukdomsfas, diagnos eller den yrkesgrupp som utför åtgärderna.

Patientperspektivet För den som drabbas av en cancersjukdom förändras tillvaron ofta på ett genomgripande sätt. Vid en oväntad diagnos hamnar patienten plötsligt och oförberedd i en situation som kräver stora och genomtänkta rehabiliteringsinsatser, inte minst när det gäller att komma tillbaka till arbete och återupprätta vardagstillvaron i stort. Också närstående drabbas, och det kan ta lång tid att få en modell föR RehAbiliteRing i cAnceRvåRd

Rehabiltering.indd 25

25

2013-03-21 15.30

tillvarons alla sidor att hamna rätt. Om sjukdomen inte kan botas hamnar patienten i en situation där det är frågan om att lära sig leva sitt liv med cancer som en kronisk sjukdom, och där krävs ofta mer utvecklade rehabiliteringsinsatser.

Behovet av rehabiliteringsinsatser varierar kraftigt, vilket delvis kan förklaras av diagnos och behandling och sociodemografiska faktorer. För många cancerpatienter är tidiga rehabiliteringsåtgärder helt nödvändiga för att kunna återgå till arbete och vardag, medan andra återgår till arbete utan speciella rehabiliteringsåtgärder trots att de genomgått svår sjukdom med avancerad behandling. Det kan finnas behov av rehabiliteringsåtgärder under hela livet från det att cancersjukdomen diagnostiseras och behandlas, även om behoven kan variera över tid. En utmaning är att identifiera dem som är i behov av åtgärder, och att sätta in adekvata stödåtgärder i rätt tid, och detta tas upp särskilt i det tredje kapitlet i den här boken. Rehabiliteringsinsatserna måste ske i samråd med den enskilda patienten och de närstående och riktas mot sjukdomens alla konsekvenser.

Cancerrehabilitering idag Den medicinska cancersjukvården har förbättrats och utvecklats, men de verksamheter som berör rehabiliteringsinsatser som psykosocialt stöd och funktionsträning har inte utvecklats i samma takt. Tillgången på psykosocial och rehabiliterande kompetens är ojämn över landet och för många patienter med cancer är tillgången till rehabilitering och psykosocialt stöd bristfällig eller obefintlig (Cancerfonden, 2009).

I de nordiska länderna har man applicerat olika modeller för att tillgodose behoven av cancerrehabilitering, men en genomgång av situationen speglar att detta är ett område under utveckling (Hellbom et al., 2011). I Norge pågår sedan ett tiotal år tillbaka en generell satsning på rehabilitering i vård och omsorg, där rehabilitering bland annat erbjuds i form av vistelser vid särskilda rehabiliteringscentra, vanligen mellan tre veckor och en månad.

26

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 26

2013-03-21 15.30

Även om rehabiliteringen omfattar patienter med cancerdiagnoser är det osäkert vilket genomslag den fått just i den gruppen.

I Danmark lades ansvaret för rehabilitering genom lagstiftning år 2007 över på kommunerna (amt), men fortfarande är mycket oklart kring vem som ansvarar för hur olika rehabiliteringsbehov tillgodoses och det är mycket olika vad olika kommuner erbjuder.

Finland har en lång tradition av rehabiliteringsprogram för cancerpatienter i form av veckokurser som ges av multidisciplinära team, även på Island finns numera rehabiliteringsprogram.

I Sverige har tonvikten länge legat på verksamhet för psykosocialt omhändertagande vid landets större onkologiska centra, och man har först under de senaste åren börjat gå mot en helhetssyn på rehabilitering där även fysisk rehabilitering innefattas på ett tydligt sätt. En viktig faktor för utvecklingen av cancerrehabilitering i Sverige har varit den rapport, som Nordiska cancerunionen kom med år 2004. I den sägs bland annat att alla cancerpatienter ska ha rätt till individuellt utformad rehabilitering, att de åtgärder och den service som den individuella patienten ska ha tillgång till ska utvärderas systematiskt, och att rehabiliteringsteam och kunskapsteam ska etableras på sjukhus och i kommuner. Nordiska cancerunionen (2004) tydliggör att cancerrehabilitering har syftet att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och behandlingen av den.

Nordiska cancerunionens definition har varit en utgångspunkt för synen på cancerrehabilitering för det rehabiliteringsråd som tillsattes av regeringen år 2009 och som bland annat hade som uppgift att utreda rehabilitering vid cancersjukdomar. I utredningsrapporten erkänns cancerpatienters behov av individuellt utformad rehabilitering. Vidare betonas att inget enskilt rehabiliteringsprogram eller liknande kan möta alla de skilda och skiftande rehabiliteringsbehov som uppstår hos personen efter en cancersjukdom (SOU 2011:15).

Nordiska cancerunionens definition har också utgjort en bas och struktur för det första regionala vårdprogram om psykosocialt omhändertagande och rehabilitering som publicerades av Regionalt cancercentrum syd 2012. Vårdprogrammet är tydligt en modell föR RehAbiliteRing i cAnceRvåRd

Rehabiltering.indd 27

27

2013-03-21 15.30

uppdelat i de fyra områdena fysisk, psykisk, social och existentiell rehabilitering, men understryker att dessa ofta samverkar (Regionalt cancercentrum syd, 2012).

I vårdprogrammet beskrivs hur man kan arbeta integrerat med rehabilitering i cancervården. Beskrivningen närmar sig frågan om hur man säkerställer att patienten får samtliga sina rehabiliteringsbehov tillgodosedda vid rätt tidpunkt och på rätt nivå. Det som presenteras bygger på Nordiska cancerunionens rehabiliteringsdefinition, belyser rehabilitering i vårdprocessen och tar upp de domäner som cancerrehabilitering omfattar. Beskrivningen innefattar även hur rehabilitering kan nivåstruktureras utifrån hur komplicerade rehabiliteringsbehov patienten har (figur 2.2).

Ytterligare en viktig faktor i utvecklingen av cancerrehabilitering i Sverige är att man i de sex regionala cancercentrum (RCC) som skapats i landet särskilt pekat ut rehabilitering som ett viktigt område för insatser. I de kriterier som anges för de regionala cancercentrumen sägs att ”RCC ska ha en plan som tillförsäkrar cancerpatienter tillgång till psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet inom hela sjukvårdsregionen”.

I kriterierna framgår också att ”RCC ska arbeta för att stödet till närstående till cancerpatienter utvecklas” (Socialdepartementet, 2011). De regionala cancercentrumen har skapats bland annat för att förbättra hela vårdprocessen för cancerdrabbade, och helhetssynen på en integrerad vårdprocess från diagnos och framåt underlättar och underlättas av att rehabiliteringen aktualiseras under hela processen.

utmaningar En stor utmaning för cancervården är att möta patienters behov av rehabilitering just när behoven finns, på den nivå de finns och inom de domäner de finns. Rehabilitering som en integrerad del av cancervården ställer stora krav på följsamhet och kontinuitet i både bedömning av rehabiliteringsbehov och tillgång till snabba insatser.

Det behövs en samsyn och planering av vården av cancerpatienter 28

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 28

2013-03-21 15.30

som inbegriper rehabilitering som en integrerad och nödvändig del. Aktiva rehabiliterande insatser behöver vara integrerade i hela vårdprocessen, eftersom behov av rehabilitering finns under hela förloppet från utredning för misstänkt cancersjukdom och framåt. Det optimala är om det finns en sammanhållen plan för patientens rehabilitering vid den tidpunkt då man tar ställning till primärbehandling och att planen följs upp och anpassas vartefter patientens behov skiftar. Det är särskilt viktigt att den bedömning som gjorts av rehabiliteringsbehoven, de åtgärder som satts in och den uppföljning som är gjord eller planeras, rapporteras över mellan de olika vårdgivare som cancerpatienten möter. Hur man säkerställer att så faktiskt sker har varit och är föremål för diskussion till exempel inom landets regionala cancercentrum.

En lösning är att bedömning av rehabiliteringsbehov, mål, åtgärder och uppföljning inkorporeras i den individuella vårdplan som man i regionala cancercentrum planerar ska upprättas för varje patient. Man arbetar där också för att alla patienter ska ha en egen kontaktsjuksköterska som ansvarar för patientens sammanhållna vårdprocess, och kontaktsjuksköterskan föreslås också vara den som kontinuerligt genomför grundläggande bedömningar av rehabiliteringsbehov, ser till att åtgärder kopplas in och följer upp dessa.

Rehabilitering under hela vårdprocessen Vid cancersjukdom är vårdprocessen ofta utsträckt över lång tid.

Olika delar av vården är involverad vid medicinsk utredning, behandling och uppföljning – det gäller såväl specialistsjukvård som primärvård och kommunala vårdgivare. Samhällsaktörer utanför sjukvården, som till exempel Försäkringskassan, arbetsgivare, kommunal service, sociala myndigheter, skola och barnomsorg, kan ha stor betydelse för hur vårdprocessen fungerar för patient, närstående och även vårdgivare. Aktörer utanför sjukvården upplevs kanske många gånger för vårdgivaren som av perifer betydelse för vård och behandling men de har ofta en central betydelse en modell föR RehAbiliteRing i cAnceRvåRd

Rehabiltering.indd 29

29

2013-03-21 15.30

för patient och närstående och kan ha stor betydelse för hur de klarar av vård- och sjukdomssituationen. Därmed är de relevanta för sjukvården att ta hänsyn till och ibland att samarbeta med.

Modern cancervård är i allra högsta grad ett multiprofessionellt samarbete och det är viktigt att det behandlande teamet runt cancerpatienten är insatt i den kompetens specialisterna inom rehabilitering har och vilka insatser de kan erbjuda patienten.

Patientens behov av olika rehabiliteringsinsatser och hur de ska kombineras med olika behandlingar varierar under sjukdomsprocessen, och det är viktigt att alla som är involverade i patientens rehabilitering kommunicerar och är eniga om bedömning av i vilket skede patienten befinner sig och vilka insatser som är adekvata och prioriterade. Patient och även närstående är naturligtvis centrala aktörer i den kommunikationen.

Ett problem kan vara att samordna de olika behandlande och rehabiliterande insatserna under sjukdomens olika faser. Vissa patienter som väntar på behandling kan till exempel under tiden vara i behov av rehabilitering medan andra patienter kanske behöver avbryta en aktiv rehabilitering för att få behandling.

Rehabilitering är alltså aktuellt under hela vårdprocessen från det patienten får sin diagnos och framåt, och involverar alla de delar av vården och samhället som patienten kommer i kontakt med på grund av sin sjukdom (figur 2.1).

Figur 2.1: Rehabilitering i vårdprocessen

30

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 30

2013-03-21 15.30

Det är viktigt att under hela vårdprocessen regelbundet bedöma rehabiliteringsbehovet, med start vid diagnos. Det är särskilt viktigt att bedöma hur behoven ser ut i samband med ingrepp, eller i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas. Det är också viktigt att bedöma hur behoven ser ut i samband med att patienten kommer i kontakt med ny vårdgivare, och i samband med övergång från en vårdgivare till en annan. På så vis kan man anpassa rehabiliteringsåtgärder efter patientens behov då de ändras.

olika sjukdomsfaser Rehabilitering är aktuellt under alla sjukdomsfaser, och i vissa fall kan det finnas behov innan diagnos är bekräftad, när patienten genomgår utredning för misstänkt cancersjukdom (figur 2.1).

En grundtanke i rehabiliteringsmodellen är att rehabilitering styrs av individuella behov, snarare än av faktorer som vilken typ av cancersjukdom patienten har eller vilken fas av sjukdomen patienten befinner sig i. I vissa fall kan till exempel rehabiliteringsbehoven vara desamma för en patient som är i början av sin cancerbehandling som för en patient som befinner sig i palliativ fas, och de åtgärder som sätts in kan vara desamma. Syfte och mål med rehabiliteringsåtgärderna kan dock variera.

Inför och under en cancerbehandling är syftet med rehabiliteringen att patientens funktionsnivå och livskvalitet ska behållas så långt som möjligt, och att patienten ska klara sina behandlingar så bra som möjligt. Det sker genom att förebygga och minska biverkningar av behandling och påverkan av sjukdomen, till exempel genom samtalsstöd, lämpliga fysiska träningsprogram, fysisk aktivitet, kostrådgivning och mediciner. Många lever idag med små ekonomiska ramar, och insatser kan också handla om att minimera de privatekonomiska konsekvenserna av sjukdomen och behandlingen genom socioekonomisk rådgivning. Ett annat fokus kan, om patienten är i arbetsför ålder, vara att behålla aktiv kontakt med arbetsplatsen eller genomföra stödåtgärder så att patienten kan förvärvsarbeta.

I återhämtningsfasen, efter avslutad medicinsk behandling, är en modell föR RehAbiliteRing i cAnceRvåRd

Rehabiltering.indd 31

31

2013-03-21 15.30

syftet med rehabiliteringsåtgärderna att återfå funktionsnivån och behålla eller öka livskvalitet. I samband med avslutad behandling kan sjukdomen ses som botad men de fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga, och i vissa fall innebära kroniska problem. Patienten kan vara psykiskt, fysiskt och socialt påverkad av sjukdom och behandling och behöva professionell hjälp med att hantera situationen.

ExEmpEl mats är en 53-årig man som nyligen avslutat adjuvant behandling för koloncancer. mats, som varit sjukskriven under hela behandlingen, har längtat tillbaka till sitt arbete som löneassistent. han har i stort sett hela sitt sociala umgänge på arbetsplatsen, och trivs bra med arbetsuppgifterna. dessutom har sjukskrivning under så lång tid gjort hans redan innan sjukdomen ansträngda ekonomiska situation, som ensamstående med två barn i sena tonåren boende hemma, riktigt svår. han behöver sin lön. men när han nu börjar arbeta igen går det inte alls bra. han blir snabbt oerhört trött, har svårt med minnet och koncentrationen. det är nästan som att han inte ens orkar hänga med i vad man pratar om på kafferasterna. mats får via sin kontaktsjuksköterska på onkologisk klinik kontakt med kurator, som hjälper honom att söka fondmedel och bostadsbidrag för att göra den ekonomiska situationen lite lättare. man ordnar med en förnyad sjukskrivning och gör i samråd med arbetsgivare och handläggare på försäkringskassan upp en plan för stegvis återgång i arbete. han får också hjälp med fysisk aktivitet på recept för att bygga upp kondition och styrka, och erbjuds fortsatta stödsamtal med kuratorn. kontaktsjuksköterskan uppmärksammade här ett socialt rehabiliteringsbehov, och hjälpte mats till kuratorskontakt. kuratorn hjälpte mats att samordna flera olika rehabiliteringsåtgärder, och de byggde tillsammans upp en långsiktig plan för mats rehabilitering vilken för honom blev en förutsättning för framgångsrik återgång i arbete.

32

RehAbiliteRing vid cAnceRsjukdom

Rehabiltering.indd 32

2013-03-21 15.30

Rehabiltering.indd 33

2013-03-21 15.30

Rehabilitering vid cancersjukdom

MARIA HELLBOM är leg. psykolog, fil.dr i omvårdnadsvetenskap och chef för Sektionen för cancerrehabilitering vid Skånes onkologiska klinik, Skånes universitetssjukhus samt regional processledare för cancerrehabilitering i Regionalt cancercentrum syd. BIBBI THOMÉ är onkologisjuksköterska, dr i medicinsk vetenskap och universitetslektor vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds universitet. ÖVRIGA FÖRFATTARE är sjuksköterskor, specialistläkare, psykologer, sjukgymnaster med mera och har lång erfarenhet av både kliniskt och vetenskapligt arbete med cancerrehabilitering.

Thomé (red.)

Patienternas unika behov står hela tiden i centrum. De flesta kapitel innehåller korta situationsbeskrivningar som kan användas som utgångspunkt för diskussion och utveckling.

Rehabilitering vid cancersjukdom riktar sig till sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster, psykologer, kuratorer med flera samt till studerande inom dessa ämnesområden.

•

» aktuella metoder för att systematiskt bedöma enskilda patienters rehabiliteringsbehov » fysiska symtom och funktionsnedsättningar » psykiska tillstånd som depression och ångest » särskilda svårigheter som kan uppstå vid cancerbehandling och bedömning av psykiatrisk samsjuklighet » närståendes situation » konsekvenser för arbetsliv och ekonomi » vikten av att som professionell stödja en person som drabbats av cancer vad gäller svåra existentiella frågor.

Hellbom

A

allt längre med eller efter en cancerdiagnos.

Det ställer hälso- och sjukvården samt samhället i stort inför utmaningen att minimera de problem som såväl cancersjukdomen som behandlingarna medför.

Rehabilitering vid cancersjukdom tar ett helhetsgrepp och behandlar alla delar i processen – från diagnos, via behandlingar och fram till de kroniska och palliativa faserna. Boken tar bland annat upp: LLT FLER LEVER

c Maria Hellbom och Bibbi Thomé (red.)

Rehabilitering vid cancersjukdom Att möta framtiden

ISBN 978-91-27-13128-6

9 789127 131286

Rehabilitering, hela.indd 1-3

2013-03-06 10:27