9789172057470

foto: palle dahlstedt

»Ami tröstar, förklarar, läker och bekräftar att man får lov att känna precis som man vill. Det är en bok som tar hand om känslorna när någon man älskar får en allvarlig sjukdom. Hennes bok handlar inte bara om diabetes, den handlar om alla som får kämpa för sin rätt att vara sig själva.« mia skäringer, skådespelare och granne »Boken är skriven ur ett intressant och annorlunda perspektiv där författaren på ett gripande sätt tar med oss djupt in i vardagsdetaljerna hos en familj som lever med diabetes.« Ragnar Hanås, barnläkare och expert på diabetes typ 1

ami skånberg dahlstedt

om livet med ett barn med diabetes typ 1

ami skånberg dahlstedt

ami skånberg dahlstedt arbetar som dansare, koreograf och filmare. Med sina danser och filmer har hon rest runt i världen, främst till USA, Egypten och Japan. Ami bor tillsammans med sin man och sina två barn på Brännö i Göteborgs skärgård. Älskade vampyr är hennes debutbok.

älskade vampyr är en per­sonlig skildring av hur tillvaron ställs på ända för en småbarnsfamilj när yngste sonen får en allvarlig diagnos: diabetes typ 1.

Ami Skånberg Dahlstedt berättar med humor, djup och intensitet om hur familjen lyckas hålla ihop och hålla modet uppe. Läsaren får också en inblick i hur det kan gå till när syskon, släkt, vänner, skol- och vårdpersonal, grannar med flera tvingas förhålla sig till den nya situationen – som väldigt många saknar kunskap om.

Med hjälp av den älskade vampyren – sonens blodsocker-­ mätare som talar om när han behöver insulin eller socker – kan familjen ändå leva ett rikt liv med långa resor och äventyrliga upplevelser. Deras kämpaglöd, mod och kreativitet både berör och inspirerar.

go t h i a p e r o nl i g t s

» En dag lämnade Egil smågrabbarna i klass två på rasten. Han tog sin diabolo och började jonglera med killarna i klass fem. Han gjorde samma tricks som de och de visade honom kärleksfullt nya. Han var liten, de var stora. Jag var faktiskt så överraskad av hur bra de fixade allt, barnen. När jag hörde hur Toste med sin klara röst berättade långa detaljer om sitt liv i Sverige och Australien på engelska och när jag såg hur Egil vågade bryta murar över åldersgränser med sin charm, insåg jag ändå att det här Australienäventyret var helt rätt för allihop. En påminnelse om att vänner finns att få överallt. Erövrandet av ett språk. Barnens ­cirkus- och balettskolor. Den fantastiska naturen. ­Mötet med artisten Boori Pryor som berättade urinvånarnas sagor. Insikten att det gick att leva säkert med diabetes på många platser i världen. Och en bok började långsamt ta form i mina händer.«

tack Marie-Anne Knutas, Hanna Håkansson, Nathalie Parkvall och Emma Wistrand på Gothia Förlag; Egil, Toste, Palle, mamma, pappa, släkt och vänner, formgivaren Kerstin Hanson, avdelning 324 på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Växthuset, lärare och elever på Brännö skola, Annica Starfalk.

© 2010 Ami Skånberg Dahlstedt och Gothia Förlag AB ISBN 978-91-7205-747-0 Kopieringsförbud!

Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Förlag AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande.

Redaktör: Hanna Håkansson Grafisk form och illustration: Kerstin Hanson Tryck: Elanders i Sverige AB, Mölnlycke 2010 Tryckt på miljövänligt framställt papper.

Första upplagan, första tryckningen Gothia Personligt/Gothia Förlag Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, Fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se

innehåll Förord 9 Tiden före diabetes 13 Diabetes – honungskiss med anor från Egypten 21 Den nye 43 Hemma igen 94 Siffror 115 Lofoten 138 Försäkringskassan 158 Resan till Förenade Arabemiraten 177 Skolan, ketoner och insulinpump 191 Diabetesläger 214 Resan till Australien 218 Information om diabetes 256

Den nye Egil cyklar med insulinroboten ansluten via en tunn slang.

Jag springer efter och håller i droppställningen. Runt, runt i korri­dorerna på avdelning 324 springer och cyklar vi. Ibland åker Egil skateboard på droppställningen. Det trodde jag aldrig jag skulle få se. Människor som släpar på en droppställning ska hasa långsamt. Från sängen till toaletten och så tillbaka till sängen. Mer orkar man inte när man har dropp. När barn är sjuka är det något annat. Droppställningen blir något annat.

Den trista medicindoseraren blir en robot från rymden med siffror som blinkar. Den tunna slangen går från insulinroboten in i det högra flygplanet, i Egils armbågsveck. Till vänsterflygplanet, i vänster armbågsveck, kommer en vampyr varje timme. Vampyren är en liten apparat av blå plast. Blodsockermätare skulle en vuxen säga. Vampyr skulle ett barn säga.

Vampyren vill ha blod. Egil får ge vampyren en huggtand. När huggtanden är på plats ger vampyren klartecken med ett pip.

Egil ­rullar upp mumielindan som gömmer flygplanet. Från flygplanet kan vampyren dricka blod. Den piper till när den är nöjd och berättar sedan snällt hur det är ställt med Egils blodsocker.

Jag och Toste hade tagit med några av Egils favoritleksaker – Buzz Lightyear, en astronaut i plast. Det var den allra första

43

leksaken som Egil förklarat sin kärlek till. På hyllan i vårt sjukhusrum ställde vi foton på Egil och Toste. Snabbt blev rummet vårt rum. Stökigt och fullt av liv. Innehållet i barnens doktorsväskor hamnade på golv, bord och stolar. Jag och Toste hade också tagit med en liten CD -spelare och barnens favoritmusik.

Mormor och morfar kom och hälsade på och gav Egil gosedjuret hunden Morris. Egil och Toste cyklade runt, runt med mig eller Palle och insulinroboten efter. Det var liksom feststämning. Alla tillsammans, alla i lek. Diabetes? Nej, jag tror inte det. Vi var på kurs, hela familjen, och det var kul. Det hände nya saker hela tiden. Nya människor kom och gick. Alla hade de något att säga oss. Som om vi var Very Important på något sätt. Diabetes hit och diabetes dit. Dietister, läkare, sjuksköterskor. Diabetes! Wuhuu!

Ibland var det ändå, lite grann, som om Egil var ny. Samma barn, samma älskling, men med nya egenheter att ha koll på och hantera. Ibland var det svårt att få ögonkontakt med honom.

Han hade så mycket att göra och syssla med. Mycket att utforska på »mitt sjukhus«, som han kallade det. Vi stirrade ofta på honom, jag och Palle. Letade efter tecken. När han var pigg var han jättepigg och det var underbart. Fast lite otäckt, som om han var hög och liksom påverkad av något kemiskt. ­Ibland blev han blek och ville äta med hela kroppen. Han skakade i rörelserna på ett sätt vi inte sett tidigare. Hungriga celler i en hungrig pojke som får insulin utifrån, eftersom delar av bukspottskörtelproduktionen var trasig. Det var svårt att fatta att något var trasigt i den lilla friska kroppen. Jag hade ju dessutom redan bestämt mig för att det skulle gå att laga det där. Jag skulle bara följa allt till punkt och pricka, lära mig precis allt som gick att lära sig och så hitta en ny metod hos en ny forskare någonstans i världen. I Kanada var något på g, det hade jag läst om.

44

Toste ville helst bosätta sig på Egils sjukhus och grät när han och Palle var tvungna att lämna det för att åka hem. Toste fick också känna på sprutor och stickor. Vampyren smakade även Tostes blod, pep likadant, men visade aldrig några farliga värden. Egils värden var inte heller farliga. De var ständigt låga eftersom han ju fick insulin kontinuerligt, vilket tillfälligt stimulerade bukspottskörteln att bilda nya betaceller. Stick, slangar, blod, testremsor. Det fick honom också att bli våldsamt hungrig.

Sticken, blodet och slangarna blev så småningom varken skrämmande eller främmande för någon av oss längre. Slangar med vätskor, små armar med blodprickar, pipande maskiner.

Helt vanligt en ny annorlunda vardag. Det fanns föräldrar som svimmade när deras barn vaccinerades. Vad hände med dessa föräldrar om deras barn fick diabetes? Vad gjorde läkarna och sjuksköterskorna med föräldrarna? Föräldrar som kanske tjöt högre än sina barn när deras barn blev stuckna. Föräldrar som totalvägrade och som sa att de aldrig någonsin tänkte befatta sig med vare sig sprutor eller stick. Föräldrar som inte kunde acceptera att deras barn fått en kronisk sjukdom. Vad hände med dem?

Diabetes var liksom som en ny lek. Lek som lek. Jag kallade som sagt blodsockermätaren för vampyren. Jag kom på det ganska snabbt eftersom jag själv var mitt i denna lekvärld. Alla andra måsten, kontakter med omvärlden, livets byråkrati, hade mist sin betydelse. Dessa måsten, som vanligtvis kunde blockera förmågan till lek, hade blivit ett blekt slags omvärldsbrus.

Vad betyder ordet blodsockermätare för ett barn? En sockermätare som man måste ha när man »har socker»? Vad betyder blodsocker för ett barn? En sockerbit doppad i blod? Blodsockermätare, något som mäter en sockerbit doppad i blod. Det

45

måste finnas något mindre abstrakt, något vackrare, något att leka, något häftigt som kunde väga upp mot att det faktiskt var ett stick som det handlade om. Vampyr. Vilket vackert ord.

Vam. Pyr. En vam som pyr.

En vampyr som var sugen på blod och kanske var lika hungrig som Egil själv, det hörde mera till deras, Egils och Tostes, värld. Och stickan i den lilla provtagaren, nålen som smällde till och stack igenom huden så den lilla bloddroppen kom fram, visst var det en mygga. Den betedde sig precis som en mygga. Egil kallade den för pangare. Han provsköt med den i luften, säkert hundra gånger. I början kunde han just bara panga med den, eftersom vampyren kunde gå direkt till vänsterflygplanet. Toste fick också förse vampyren med huggtanden, mätstickan. Burken med mätstickor kunde man skramla med.

Nålarna till myggan också. En burk med stickor, en burk med myggnålar som sa pang gav oss nya rytmer, en diabetesmusik på nya musikinstrument. Det var kul med diabetes. Kul med nya grejer. Grejer som pep, blinkade och visade siffror. Leksaker, livsuppehållande leksaker. Nålar i vackra färger hade sköterskan fixat, istället för de allra första grå.

Efter två dagar förstod Egil att det där med vampyren var återkommande. Han tröttnade lite på vampyrleken men den skulle ju aldrig ta slut. Aldrig någonsin. Det ena flygplanet i mjuka armbågsvecket hade torkat ut och slutat fungera, varför alla sjuksköterskor började ta blodprov direkt i de små fingertopparna. Egil fick nio stick i fingrarna på dagen, utan plåster.

Ljusa dagen. Han fick nio stick på mörka natten, utan plåster, när han sov. Han tyckte att det gjorde jätteont varje gång. Först blev jag förvånad över att han inte kunde få plåster. Var de slut?

På ett barnsjukhus? Alla barn vill alltid ha plåster, särskilt på sjukhus. Sedan förstod jag att barn med diabetes måste vän-

46

jas, från början, att få stick utan att få plåster eller belöning för det. Egil tittade till slut surmulet på vampyren. Han hade ingen lust att mata den mer. Han vägrade dessutom att äta middag, som man brukar göra när man inte ens har fyllt tre år.

Sjukhusmaten var inte den godaste i världshistorien. Sköterskorna sa att han måste äta. Han kunde tänka sig kaviarmacka.

Han fick två stycken kaviarmackor av sköterskorna. Jag undrade om det var okej. Vad var okej? Hur skulle det se ut framöver med mat, matvägran, stick, stickvägran? Var det okej att hoppa över lagad mat och ersätta den med kaviarmackor? Läkaren hade pratat om mellanmjölk och fettsnåla margariner.

Det som man annars får höra att barn ska undvika. Läkaren pratade om hjärt- och kärlsjukdomar som kan komma senare, när man haft diabetes i ett par decennier. Läkaren pratade om hjärt- och kärlsjukdomar, när det gällde en pojke som inte ens fyllt tre år.

Den tredje dagen på sjukhuset upptäckte vi att insulinroboten inte hade fungerat på åtta timmar. Den pep och pep och inte visste vi vad det betydde. Vi kallade på personalen.

De trodde att det var så insulinrobotar betedde sig. De sa att vi skulle ta det lugnt. Det var vampyren som slutligen upptäckte att insulinroboten inte gjorde sitt jobb. Samma kväll som Egil kom in hade han 33 mmol/l (en frisk person ligger alltid mellan 3,5 och 6 mmol/l) . Sedan gjorde insulinet sitt och blodsockret gick ner till 6 mmol/l eller lägre och det var då Egil började äta som en häst och blev jätteenergisk och glad.

När insulinroboten pep mådde Egil inte så bra igen. Hans aptit var sämre och till slut visade vampyren 19 mmol/l. Så fort insulinroboten kom igång igen blev han på bättre humör och Maria, en av de snälla sjuksköterskorna, hon som såg ut som Pernilla Wiberg, införde just då ett alldeles särskilt plåster till

47

honom – kirurgtejp som hon ritade gubbar på. Alla på avdelning 324 var av en särskild sort. Varifrån rekryterade de sina arbetare? Från ett sagoland. Hur behöll de dem, hur fick de dem att stanna? Hade de bra arbetstider, bra lön?

Toste gick till dagis igen. Ibland var han med på sjukhuset, ibland gick han till dagis som vanligt. Bröderna behövde varandra men Toste behövde också paus och få leka som han brukade, utan att behöva tänka på myggor och vampyrer. Egil behövde lugn och ro och dubbel uppmärksamhet för att vänja sig vid sin nya situation. Jag och Palle var båda på sjukhuset dagtid för utbildning och sedan turades vi om att stanna varannan natt för att det inte skulle bli konstigt för vare sig Toste eller Egil. Egil längtade hem. Toste längtade till sjukhuset. Själva ville vi stanna ett tag i ingenmansland, lära oss mer, bli trygga med siffror, förstå vad som hände. Vi fick så mycket information på sjukhuset och ändå hade jag alltid tusen nya frågor. Frågor som inte alltid gick att besvara. Jag hade papper, böcker och samtal med läkare, sjuksköterskor, dietister, tandläkare. Nattliga timmar med internet och faktapluggande. Jag ville skriva om allt i en dagbok men jag hann inte, för jag hade så oändligt mycket mer att lära om diabetes och allt som hade med diabetes att göra.

En kväll, fjärde dagen på sjukhuset, blev jag mycket sorgsen.

Jag hade lusläst flera handböcker och broschyrer om diabetes, diabetes i andra länder, diabetes och motion, diabetes på resa, diabetes i framtiden, diabetes nu. Jag fick hjärtklappning och mådde illa. Jag ringde Palle för att berätta att jag var deprimerad. Jag tyckte att det var jobbigt att vi reagerade så olika, han och jag. Palle blev hård, han bröstade upp sig och visade sig »duktig« när vi träffade våra »lärare«. Jag blev mjuk, känslig och öppen. Mottaglig. Jag ville visa hur lite jag visste. Han ville visa hur mycket vi klarade.

48

Palle hade skällt på mig framför dietisten. Vi anklagade varand­ ra. Skuldfrågan var oklar. Vi gläfste. Jag påstod att han tyckte att det var okej med kalaspuffar. Han sa att det tyckte han inte alls. Det var så fånigt. Vi visste ju att man inte fick diabetes av kalaspuffar. Alla nydebuterade diabetesföräldrar på sjukhuset blev sockerrädda. Socker var skamligt. Föräldrarna tystade ner sina barn när de ville ha söta flingor till frukost. Jag påpekade för mig själv att Egil alltid gillat gröt, att jag alltid sagt nej till söta flingor. Palle sa att han också sagt nej till söta flingor. Han sa förlåt. Jag sa förlåt. Hur skulle vi hinna med oss själva mitt i allt det här? Det var som om vi fått ett nytt litet barn, ett barn som höll oss vakna av oro natten igenom. Ett tredje barn, diabetes. Vi måste lära oss att älska det barnet.

Jag läste långt senare i en bok om skuld och ansvar. Om man har lätt för att känna skuld kan man ställa sig frågan: Vilket ansvar är det rimligt att jag tar? Ordet skuld och ansvar är på så sätt utbytbara mot varandra och det gör det lättare att hitta bakgrunden till skuldkänslorna. Har jag verkligen skäl att känna skuld? Vilket ansvar är det rimligt att jag tar? Diabetes krävde allt ansvar, men skulden behövdes inte till någonting.

Skulden gjorde ingen nytta. Den var bara tung att bära. Häng av den om det går.

Just när jag sagt mitt om sockergräl och relationer i telefon vaknade Egil. Han ställde sig upp i sängen och grät. Jag omfamnade honom genast. Min första tanke var: Han mår dåligt. Är det för att levern börjat producera adrenalin? Hade det varit för fyra dagar sedan hade jag tänkt att han drömt en mardröm.

För fyra dagar sedan hade jag ingen aning om hur det var fatt med hans blodsocker eller adrenalin. Jag skulle aldrig tänkt på något biologiskt, eller kemiskt. Jag skulle bara ha kramat om honom och sagt att det inte var någon fara. Nu kunde jag inte säga

49

att det inte var någon fara. Då kanske jag ljög. Nu kunde han både ha drömt en mardröm och dessutom ha så lågt blodsocker­ att hans lever börjat producera adrenalin. Jag tänkte kemi och känslor. Känslor och kemi. Och socker. Blodsockervärde. En kemisk blodsockermardröm som måste mata en vampyr.

Egil lade sig ner i min famn. Han grät tyst och frågade om något. »Var är den? Var är den?« grät han. Så småningom somnade han om. När jag hade hela hans varma barnkropp i famnen, äntligen fri från flygplan och slangar och robot, grät jag stort mot hans varma arm. Kvävda snyftningar i rummet. Jag hade tio minuter på mig att gråta. Klockan nio skulle sköterskan komma tillbaka och vampyren skulle ha sitt blod och kanske skulle jag få öva att ta blodprov på mig själv. Nu kom alla de tankar jag inte trodde jag hade. Varför!? Och orättvist!

Och varför!? igen. Hur kan den lilla varma, runda, friska, starka, underbara barnakroppen bära på en livshotande sjukdom?

En sjukdom som är kronisk, som aldrig går över, hur många stick han än får, hur mycket bra gröt han än äter, hur duktiga vi och han än är. En sjukdom som dödar, om han inte får insulin.

Hur är det möjligt? Jag kunde inte förstå att bukspottskörteln slutat producera det livsnödvändiga insulinet, cellernas nyckel. Kärlek. Älska bukspottskörteln, klappa den. Låt öarna komma tillbaka! Läk! Och den underbara, omöjliga bönen: Låt mig få bära sjukdomen! Jag kan ta över den. Läk hans insulin­ öar, ta mina istället! Vad hade jag gjort? Vad hade vi gjort?

Snälla Gud, gudar, Buddha, ta mina insulinöar, ge dem till min son. Jag tar gärna tjugo sprutor om dagen själv, bara han får slippa. Snälla, snälla, låt mig få ta över hans diabetes. Snälla!!

Sjukhuset var kvällstyst men rummen hade tunna väggar. Jag hörde grannen – pojken utan röst. Pojken som var en kropp. En kropp instängd i sina känslor. Känslor som han ald-

50

rig skulle kunna förmedla med ord. Det lät som om han kämpade för sitt liv. Det fanns personal där vid hans sida. De talade lugnt med honom och han kved, fast man hörde att det egentligen var ett vrål. Han kunde inte ens vråla. Hans mamma, som alltid var där på dagarna, som alltid satt vid hans sida, var inte där nu. Jag hade försökt prata med henne. Vad är det med din son? Hon kunde inte så mycket svenska. Hon svarade: »Alltid slem. Alltid mycket, mycket slem!« Hon satt med en slang, ett rör som hon stoppade i halsen på pojken. Röret sög halsen ren från slem. Pojken som inte kunde tala, inte gå, inte förmedla sig. Bara ligga där utan att kunna andas, utan att kunna skrika.

Pojken hade en lillebror. Han följde mig vart jag än gick.

Han ville leka med mig. Jag lekte med honom och med Egil.

Läste böcker för dem. Nu var lillebror hemma. Storebror var kvar. Jag hörde hur sköterskorna sög i hans hals. Det lät som om han skrek. Men det var ljudet från slemsugen.

En moppe fräste förbi utanför fönstret, nere på Smörslottsgatan, mot Härlanda tjärn. Den som satt på moppen hade ingen aning om hur det var häruppe, bakom fönstren på barnsjukhuset där barn utan röster försökte skrika, där mammor och pappor grät, där barn fick massor av stick dygnet runt, där barn med cancer tappade allt sitt hår, där små pojkar utan njurfunktion fick träffa en maskin varannan dag, där föräldrar sörjde, grälade, grubblade. Därute var våren på väg. Här på sjukhuset var tillvaron årstidslös, tidlös, oändlig. Luftlös, grå, åtminstone på natten. På dagen cyklade barnen omkring med föräldrarna springande efter. Föräldrar som försökte balansera droppställningar i kurvorna. Änglasjuksköterskor, änglaläkare med klara röster fladdrade efter i korridorerna. Det kanske var en bit av himlen ändå, barnsjukhuset.

Jag grät och kramade mitt barn och jag var fruktansvärt arg

51

och fruktansvärt ledsen. Klockan blev nio. Ingen sköterska kom. Jag lyssnade, snörvlade, svalde, torkade tårarna, väntade.

Klockan halv tio vaknade Egil. Han var arg som ett bi. Han ville ha ett glas mjölk. För fyra dagar sedan hade han antingen fått det eller så hade jag gett honom vatten och låtit honom vara arg. Nu visste jag att vi måste prata med vampyren för att se om han fick lov att dricka mjölk. Vi var på ett sjukhus och måste ringa på personalen. Det kom en tjej. »Ett glas mjölk. Javisst!« sa hon. Jag blev tveksam. Visste denna tjej egentligen något om diabetes? »Får han dricka mjölk hur som helst, han har ju diabetes?« undrade jag. »Jaha. Då får han bara dricka ett glas mjölk om dagen, va?« sa tjejen. Det hade jag inte hört något om. Ett glas mjölk om dagen. Var det så? Jag frågade om hon kunde hämta sjuksköterskan som hade kvälls- och nattjouren.

Egil var arg och upprörd. Han ville inte lyssna på någonting som hade med vampyrer att göra. Han ville ha ett glas mjölk.

I väntan på sjuksköterskan tog jag fram nya gosedjuret Morris. Jag pratade med Morris framför munnen. »Du måste träffa vampyren för att se om du får lov att dricka mjölk! Kanske får du bara dricka vatten, precis som jag«, sa Morris. Egil tyckte det var mycket bättre att prata med Morris än med mig. »Jag vet!« sa han trotsklokt. »Har du diabetes?« frågade Morris. »Ja«, svarade Egil. »Har jag det?« undrade Morris. Egil nickade. »Har Hugo också diabetes?« frågade Morris. Hugo var en mjuk docka som sjuka barn får låna när de är på sjukhuset. Hugo hade också flygplan i armbågsvecken och han måste också träffa vampyren, lika ofta som Egil. Egil nickade. »Åsså jag!« sa han. Morris flyttade sig närmre, lade sig på Egils mage. »Är du ledsen för att du har fått diabetes?« undrade Morris. »Nej!« svarade Egil. Han viskade nära Morris öra. Han lät glad, liksom rörd och förtrolig och hemlighetsfull. »Är du arg för att du har fått diabetes?«

52

undrade Morris. »Nej«, sa Egil. »Är du trött på att ha diabetes?« frågade Morris. Och så kom Egils otroliga svar till gosedjuret Morris: »Jag är glad för att jag har fått diabetes!« »Vet du att vi får ta det lite lugnt med godis nu. Fast det gör vi ju redan«, sa Morris. »Ja. Men jag kan få en barntablett!« sa Egil. Han menade dextrosolen. »Ja, just det. Men den får du bara när du har lågt blodsocker, va?« sa Morris. »Nej, när jag svettas!« svarade Egil. »Just det, och det gör du ju när du är låg.

Hörrudu. Sjuksköterskan kommer nog snart. Hon kanske först måste gå till de barn som inte har några föräldrar med sig. Som är här utan sin mamma eller pappa«, sa Morris. »Men papporna är inte döda!« sa Egil. »Inte mammorna heller!« svarade Morris. »Nej. Men Katrin är död«, fortsatte Egil. Katrin var mamman som tagit sitt liv för två månader sedan.

Sjuksköterskan kom inte. »Nu kan jag inte vara Peter Pan för jag har ingen kniv. Nu kan jag vara människa!« sa Egil. »Ingen får slå mig, för jag är mjuk. Jag är också hård. Här är skallen.

Här är min knäskål. Jag har blod i hela kroppen, runt hela här.« Egil förklarade för Morris hur det låg till med allt. »Vem kan du vara om du inte är Peter Pan då?« frågade Morris. »Egilontolog!« sa Egil. Jag skälvde. Det var ett stilla gråtskalv som gick genom hela kroppen. Just det. Egil måste bli Egilontolog, expert på sig själv. Men visst kunde han också vara Peter Pan. Klockan halv elva ringde jag igen på larmet. Då hade Egil somnat om. Nu kom sjuksköterskan äntligen. Vampyren visade 2,0 mmol/l. Det sa mig inte så mycket just då. Jag registrerade siffran och försökte förstå. Senare skulle jag blivit mycket orolig vid detta värde och jag skulle ha vidtagit omedelbara åtgärder. Det var alldeles för lågt, farligt lågt. Egil fick mjölk och macka. Jag väckte och matade honom. Han åt snabbt. Han var väldigt hungrig. Förmodligen hade han varit låg sedan klock-

53

an nio, när han hade mardrömmen. Inga kramar hjälpte mot lågt blodsocker. Jag frågade sjuksköterskan om han inte skulle få dextrosol. Jag hade lärt mig att han skulle få dextrosol om blodsockret var för lågt. Dextrosol och vatten. Därefter vänta en kvart med vidare födointag så det snabba sockret fick rusa till hjälp. Därefter mjölk och macka, vilka erbjöd långsammare och mer varaktig energi. Sjuksköterskan stirrade på mig.

Jag kände mig besvärlig. »Nej, det går lika bra med mjölk!« sa hon. Hon förstod inte hur det kändes att ligga bredvid sitt barn och se saker hända med honom och inte riktigt veta vad man skulle göra. Andra fick berätta för mig nu hur jag skulle rädda mitt barn. Hur jag skulle få honom att överleva. Andra fick berätta när och vad han skulle äta. När och hur mitt barn skulle stickas.

Jag grät hela nästa morgon medan Egil sov. Jag var förvirrad.

Jag hade från början trott att alla på sjukhuset som hade sjukhuskläder var experter på allt. Att jag kunde fråga dem om vad som helst och att de skulle veta. På rymdskeppet Sjukhuset. Nu hade jag fattat sjukhushierarkin. Den var solklar. En del var anställda för att svabba golv men de svarade naturligtvis vänligt på tilltal. Jag överlämnade mig helt till alla dessa människor i olika bomullsoveraller och rockar. En del fixade disken men kunde svara på frågor om fruktskålen i köket. Får han äta frukt nu?

En del serverade maten och jag trodde att de hade lagat precis den mat som min son behövde. Får mitt barn äta den här sylten, är den inte för söt? En del var undersköterskor som kunde göra vampyrtest. En del var barnsköterskor som kunde lite av varje. De var proffs på att få barnen att skratta och leka. Andra var sjuksköterskor som inte skyndade förbi. De stannade upp och var anställda för att skänka bort kunskap och vänlighet.

En del av sjuksköterskorna var unga och nyutexaminerade.

54

Alla dessa olika människor måste jag vända mig till och lita på innan jag själv hade tillräckligt med kunskap.

Ronden brukade vara ganska jobbig. Det blev aldrig några mjuka morgnar på sjukhuset. Tre personer brukade störta in och väcka Egil och sedan var allt igång. Fullt ös, men ändå proffsigt och tryggt. De visste vad de gjorde. De kunde sin sak.

Läkare, sjuksköterskor, ett helt team. Intensivt från början och sedan intensivt hela dagen. Just denna morgon kom det bara in en kvinna, varken över- eller undersköterska, snarare en som hjälpte till med allt. »En människa!« skulle Egil ha sagt. Hon sa ingenting om mitt svullna, rödgråtna ansikte. Hon bara pysslade med vampyren. Egil slog upp sina ögon. Det första han sa var: »Jag har ingen medicinrobot! Jag kan springa!« Vi tog på oss blixtsnabbt och sprang fram och tillbaka i korridoren för att fira att Egil var maskin- och sladdfri. Han fick sedan sin morgonspruta. Han ville absolut inte bli stucken. Denna morgon provade jag en ny strategi medan syster Anna tålmodigt väntade. Jag uppmuntrade honom att skrika det högsta han kunde. Det fungerade. Han hade ingen matlust, men femton minuter efter sprutan åt han både min och sin egen gröt samt bådas mackor. Insulin gav hunger. Cellerna öppnade sig, näring forsade in. Människan växte.

Senare på förmiddagen vägrade Egil ett av otaliga vampyrtest. Det kom en sköterska han aldrig mött. Hon var äldre än de andra. Egil lade armarna i kors och var riktigt förbannad.

Här skulle inte stickas i några fingrar. Sköterskan hade inget tålamod. Hon böjde sig långt fram, över och ner mot Egil, så att hennes ansikte landade precis framför honom. »Det måste du väl ändå förstå, att du måste ta ditt blodsockerprov!« sa hon.

Jag måste GÖRA något. Jag slängde mig på golvet och spelade upp en scen. Det lilla etuiet med mätaren flög hit och dit. »Ååå,

55

vad ska jag göra? Jag är sååå törstig. Snälla snälla Egil. Vi är väl kompisar. Jag kan väl få bara en liiiten droppe? Snälla? Snäääl­ laaa?« Jag höll upp vampyren mot Egil samtidigt som myggan surrade i bakgrunden. Sköterskan höll tyst. Egil tyckte om att plåga vampyren en stund och vägra, ilsket skaka på huvudet, för att sedan ropa NEJ men fnissa, säga NEJ och skratta så han hoppade och till slut gav han med sig. Okej, en liten droppe då. Men bara en. Sköterskan gjorde testet, medan jag fortsatte med scenen 100 % för att Egil inte skulle ge upp. »Tack snälla Egil. Å vad gott. Nu är jag inte så törstig längre«, sa vampyren.

Dagens diabetesskola innebar provsprutning. Jag och Palle fick prova att spruta en sjuksköterska i magen. Det var den söta och oändligt snälla sjuksköterskan Maria. Hon var också lik Katrin, mamman som dog. Det gick runt i huvudet av alla möten och ansikten och människor man tyckte sig ha sett förut.

Jag och Palle hade båda svår huvudvärk. Vi åt för dåligt, andades för lite och var fortfarande i chock. Ändå låg huvudvärken bara som bakgrund, som en dov baston. Egil var i fokus och allt det som vi måste lära oss för att få Egil att överleva. Aldrig trodde jag att jag skulle våga sticka en nål i någon. Men det var inte svårt. Jag var imponerad att sjuksköterskan lät oss sticka i sin mage, fastän vi var fullständiga nålnoviser. Hon bara log när vi stack. Det var inte komplicerat. Det var med en insulinpenna, tack och lov. De var mer kamouflerade än engångssprutorna.

Det gick att tänka bort nålen och istället tänka bläckpenna, tills stunden var inne för själva sticket. Först ett skruvande, ett rattande på pennan. Det tickade för varje halv enhet insulin.

Man kunde alltså höra hur mycket man vred fram. Jag tänkte ett kort ögonblick på senkomplikationen blindhet, att det var därför som det där tickandet fanns, så att blinda diabetiker kunde höra hur mycket insulin de skulle ge.

56

foto: palle dahlstedt

»Ami tröstar, förklarar, läker och bekräftar att man får lov att känna precis som man vill. Det är en bok som tar hand om känslorna när någon man älskar får en allvarlig sjukdom. Hennes bok handlar inte bara om diabetes, den handlar om alla som får kämpa för sin rätt att vara sig själva.« mia skäringer, skådespelare och granne »Boken är skriven ur ett intressant och annorlunda perspektiv där författaren på ett gripande sätt tar med oss djupt in i vardagsdetaljerna hos en familj som lever med diabetes.« Ragnar Hanås, barnläkare och expert på diabetes typ 1

ami skånberg dahlstedt

om livet med ett barn med diabetes typ 1

ami skånberg dahlstedt

ami skånberg dahlstedt arbetar som dansare, koreograf och filmare. Med sina danser och filmer har hon rest runt i världen, främst till USA, Egypten och Japan. Ami bor tillsammans med sin man och sina två barn på Brännö i Göteborgs skärgård. Älskade vampyr är hennes debutbok.

älskade vampyr är en per­sonlig skildring av hur tillvaron ställs på ända för en småbarnsfamilj när yngste sonen får en allvarlig diagnos: diabetes typ 1.

Ami Skånberg Dahlstedt berättar med humor, djup och intensitet om hur familjen lyckas hålla ihop och hålla modet uppe. Läsaren får också en inblick i hur det kan gå till när syskon, släkt, vänner, skol- och vårdpersonal, grannar med flera tvingas förhålla sig till den nya situationen – som väldigt många saknar kunskap om.

Med hjälp av den älskade vampyren – sonens blodsocker-­ mätare som talar om när han behöver insulin eller socker – kan familjen ändå leva ett rikt liv med långa resor och äventyrliga upplevelser. Deras kämpaglöd, mod och kreativitet både berör och inspirerar.

go t h i a p e r o nl i g t s

» En dag lämnade Egil smågrabbarna i klass två på rasten. Han tog sin diabolo och började jonglera med killarna i klass fem. Han gjorde samma tricks som de och de visade honom kärleksfullt nya. Han var liten, de var stora. Jag var faktiskt så överraskad av hur bra de fixade allt, barnen. När jag hörde hur Toste med sin klara röst berättade långa detaljer om sitt liv i Sverige och Australien på engelska och när jag såg hur Egil vågade bryta murar över åldersgränser med sin charm, insåg jag ändå att det här Australienäventyret var helt rätt för allihop. En påminnelse om att vänner finns att få överallt. Erövrandet av ett språk. Barnens ­cirkus- och balettskolor. Den fantastiska naturen. ­Mötet med artisten Boori Pryor som berättade urinvånarnas sagor. Insikten att det gick att leva säkert med diabetes på många platser i världen. Och en bok började långsamt ta form i mina händer.«