»Včasih je bila sladkorna bolezen tabu tema«

® Meta Černoga/Nedeljski dnevnik

D A M I Š D E J A N F o t o :

Dvainšestdesetletna Irma Brence je otroštvo preživela v vasi Spodnji Vrsnik pri Spodnji Idriji, v hribovitem svetu na kmetiji. Zdaj živi v Idriji. Ko je bila stara devet let in pol in je hodila v tretji razred osnovne šole, je prebolela ošpice, po treh mesecih pa je postajala čedalje bolj žejna, hujšala je, večkrat urinirala in mama jo je peljala k zdravnici. Laboratorijski izvidi niso bili dobri. Pokazali so, da ima preveč sladkorja v krvi in jo poslali v Ljubljano, na Vrazov trg, kjer so ji diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1 in začeli s terapijo.

Kako ste se počutili, ko so vam prvič postavili diagnozo sladkorna bolezen? »Tedaj je bila to še zelo neznana bolezen. Vsaj pri nas se o njej ni govorilo. Že ko so se začeli prvi simptomi in sem se večkrat ‚polulala ‘ , sem to skrivala; mislila sem, da je nekaj narobe z mehurjem. Nihče ni nič vedel o tem, da bi lahko šlo za sladkorno bolezen. Tudi tedaj, ko sem izvedela za diagnozo, tega nismo dali v javnost; to se je skrivalo. Vsaj za vaško okolje je bila to tabu tema, o kateri se ni govorilo. Še bolj težko kot zame je bilo to spoznanje za mojo mamo, ki je morala vstati ob 4. uri zjutraj, da je nahranila živino in se potem z avtobusom odpeljala v Ljubljano, kjer so ji razložili in dali napotke, kako poteka zdravljenje te bolezni.«

Na kakšen način je tedaj potekalo zdravljenje? Verjetno ni bilo tako enostavno, kot je danes ... »Ne, nikakor ne. Bilo je veliko bolj zapleteno; danes si to težko predstavljamo. V steklenički smo dobili tekočino svetlo modre barve – benediktov reagens –, potem stojalo, na katerem so bile tri epruvete: ena za zjutraj, druga za opoldne, tretja za zvečer. Začeli smo z opoldansko. S kapalko smo vstavili v epruveto 20 kapljic tekočine, v tri stekleničke pa jutranji, opoldanski in večerni urin. Potem si dal v benediktov reagens 2 kapljici urina. V lončku si to kuhal 10 minut in tekočina je spremenila barvo. Če je bil reagent prozoren, je bil sladkor 0, če je bila barva motno zelena, je bil rahlo povišan, če je bila barva rjava, nismo še nič dvigovali sladkorja, če pa je bila rdeča, pa sta bila to že dva križa in je pomenilo, da je sladkor previsok. Problem pa je bil ta, da smo si sladkor povišali za dva dni nazaj. Torej če je bil povišan včeraj in predvčerajšnjim, sem si danes dala dve enoti inzulina več. Kljub temu, da sem tisti dan morda imela že negativen sladkor. Zato je večkrat prihajalo do hipe. Postopek je bil zapleten. Dobil si 12 igel na eno leto, inzulin v stekleničkah ... Brizge smo morali prekuhavati v vodi, hitro so postale tope. Takrat smo si inzulin brizgali v noge, roke in zadnjico in ne v trebuh, kot je to zdaj.«

So vam tedaj zdravniki dali kakšne informacije o pravilni prehrani, gibanju in podobnem?

»Ne kaj dosti. Povedali so nam, da naj jemo zelenjavo in vsak dan sveže meso, ki ga seveda nismo imeli, in manj sladkorja, ki pa ga prav tako ni bilo. Kljub temu hipe niso bile pogoste. Spomnim se, v kakšni stiski sem bila, ko so mi odstranili mandeljne in mi dali sladoled. Nisem vedela, ali ga lahko pojem ali ne. No, na koncu sem ga vseeno.«

Se vam je ritem življenja zaradi bolezni kaj spremenil? »Nisem se kaj preveč obremenjevala z boleznijo, morala sem v šolo, na izlete nismo hodili, razen v osmem razredu, ko je bil končni izlet, na katerega nisem šla prav zaradi bolezni. Bala sem se, da bi sošolci izvedeli, da imam sladkorno bolezen, bala sem se, da bi se ustrašili igel.«

Kakšno pa je bilo vaše življenje s sladkorno boleznijo, ko ste bili najstnica? »Moram reči, da me puberteta ni kaj dosti spremenila. Po končani osnovni šoli sem šla v internat v Ljubljano, kjer pa je bilo nekaj težav. Najprej so me dali v sobo, v kateri ni bilo vtičnice, jaz pa sem jo seveda potrebovala za prekuhavanje igel. Premestili so me v drugo sobo, kjer so me sostanovalke takoj vprašale, če je ta bolezen nalezljiva, in ker so se me bale, sem šla v tretjo sobo, kjer sem bila sama, vtičnico pa sem imela na hodniku. Tedaj so se že dobili listki, ki si jih dal v vodo in so pokazali, če je sladkor prenizek ali previsok. Šolo sem uspešno končala. Vzgojitelj je za mojo bolezen vedel, sošolke pa ne, saj sem pred njimi to ves čas skrivala. V tretjem letniku se mi je vnel noht, tedaj pa so izvedeli. Sicer pa nisem hodila na nobene zabave, plese, lahko rečem, da me vrstniki niso sprejeli, saj nisem bila družabna. Z inzulinom pač nisem hotela na ples. Držala sem se bolj zase. Po končani srednji šoli sem zanosila, težav ni bilo. Nato sem šla v službo, kjer sem delala kot zobna asistentka.«

Ste imeli pri iskanju službe zaradi bolezni težave? »Ne, vesela sem bila, da so me takoj sprejeli in delala sem vse do upokojitve. Le redko sem vzela kakšno bolniško, tudi na štiriurni delovnik nisem šla. Delala sem za polni delovni čas. Problem pa je bil z urejenostjo prehrane, saj se tega nisem mogla držati. En dan sem delala dopoldne, drug dan popoldne, psihične obremenitve so bile kar velike, a lahko rečem, da je bilo kar v redu.«

Lahko opišete kakšne trenutke v svojem življenju, ko vam je kak dogodek spremenil življenje s sladkorno boleznijo? »Kot pravim, mi je bilo najtežje v srednji šoli, ker nisem imela kontrole, prepuščena sem bila sama sebi. Zdaj vidim, da se prav zaradi sladkorne bolezni nisem vključila v družbo, v kake dejavnosti. Vedno sem se bala, da bi koga zaradi bolezni prestrašila, če bi padla v hipo.«

Kaj pa je z vidika inovacij zdravil oziroma naprav privedlo do največjih sprememb v vašem življenju s sladkorno boleznijo? Kako? »Največja sprememba je bila, ko sem prešla na pen sistem – peresnik za injiciranje inzulina, ki si ga daš ob obroku. Prej nikoli nisem prav izračunala, koliko inzulina moram dodati. Težko je bilo ali pa jaz nisem bila dovolj zavzeta. Peresnik mi je temeljito spremenil življenje. Lahko ga nosim s seboj, lahko si merim sladkor, ga dodajam, ko je potrebno. Vse je bistveno lažje. Najbolj všeč pa mi je, da imamo od letos naprej na voljo za meritve senzor, ki ga menjaš na 14 dni. Z aparatom za merjenje greš čez senzor in ta takoj ugotovi, kolikšno vrednost sladkorja imaš. Točno vem, kako narašča, kako telo deluje. Prej sem se vedno spraševala, ali sem dovolj jedla ali morda preveč ogljikovih hidratov in podobno. Potem sem imela en dan vrednost sladkorja 17, naslednji dan pa 3. Odvisno od telesa, razpoloženja, prehrane ... Sicer imam jutranji porast. Najbolj vesela pa sem, da se mi zdaj ni treba zbadati v prste – tudi zato je senzor tako v redu. Tudi inzulinske iglice so takšne, da sploh ne veš, da se ‚špikneš‘ . Zdaj čakamo, da bomo začeli uporabljati črpalke, da bo telo vzelo toliko inzulina, kolikor ga bo potrebovalo.« Če primerjate življenje pred 52 leti, ko ste izvedeli, da imate sladkorno bolezen tipa 1, z današnjim časom – kaj bi lahko rekli? »Da je tehnologija zelo hitro napredovala v korist nas, pacientov. Sladkorno bolezen je dosti lažje voditi. Sploh se ne da primerjati in predstavljati, kako je bilo nekoč.«

Ste imeli kdaj zaplete, povezane s sladkorno boleznijo? »Niti ne, razen v 7. razredu, ko sem z iglo zadela žilo v nogi in se je vnelo. Zdravnica je rekla, da zato, ker igle nisem dobro prekuhala, kar pa ni bilo res. Pri petdesetih letih sem bila enkrat v bolnišnici, ker sem padla v hipo, tedaj sem imela tudi tečaj, kako izračunavati ogljikove hidrate.« Zdaj ste upokojeni, pa kljub temu še zelo aktivni, kajne? »Ja, zdaj sem zelo aktivna. Sem v odboru Društva diabetikov Idrija, imamo sestanke, vsako leto gremo v toplice, izvajam meritve sladkorja, enkrat tedensko imamo nordijsko hojo, enkrat tedensko telovadbo in plavanje. Potem hodimo na razne izlete, trikrat na leto, in vsakič je vključena tudi hoja. Naše društvo ima okoli 250 članov.«

Ko se ozrete nazaj – katere so bile vaše pozitivne izkušnje, morda presenečenja življenja s sladkorno boleznijo? Mislite, da ste sposobni živeti polno življenje, podobno kot osebe brez sladkorne bolezni? »Danes z njo lažje živim, bolj sem zadovoljna sama s sabo, bolezen vzdržujem v mejah, v katerih mora biti. Najbolj sem zadovoljna, ker nimam ‚skokov ‘ sladkorja. Okoli 10 ga držim, kar je dobro. Tako se tudi bolje počutim, saj vem, da imam sladkor pod kontrolo. Takoj vidim, kdaj gre kaj lahko narobe, in reagiram. Vse dejavnosti lahko izvajam, v življenju nimam nobenih omejitev, tudi na daljša potovanja sem že šla. Imam tudi dve vnukinji, s katerima se ukvarjam.«

Kaj pa ostali člani v vašem društvu? Se morda nad čim pritožujejo? »Pri nas smo trije na inzulinu, ostali imajo zdravila. Pritožujejo se v glavnem nad tem, da dobijo premalo listkov za merjenje sladkorja v krvi. V zdravstvenih domovih je tudi premalo preventivnih pregledov – nefroloških, okulističnih, pregledov nog ... Sami se moramo boriti, če hočemo na kak pregled. Mislim, da bi morala biti preventiva bolje urejena, morda v okviru referenčnih ambulant. Glede samih meritev sladkorja pa je veliko bolje, kot je bilo nekoč. Sladkor merijo v lekarnah, pri zdravniku, v raznih društvih, tako da tu ni težav. Odkrivanje bolezni je tako zdaj veliko lažje in hitrejše.« Življenje s sladkorno boleznijo je v primerjavi s prvo diagnozo zdaj zagotovo lažje. »Ja, neprimerno lažje. Povsod je dovolj informacij, sladkorna bolezen ni več tabu tema, o njej se govori povsod, ljudje nas ne gledajo postrani, kot so nas nekoč. Lahko, da je bilo tudi tedaj v Ljubljani več informacij, vendar do mene, ki sem živela na vasi, niso prišle. Zdaj živim kot ostali. Ko se o bolezni pogovarjam, ni bojazni, da bi se te ljudje bali, kar je bilo zlasti za otroke včasih težko. Je pa tako, da lahko poveš svoje izkušnje, vendar vsako telo reagira drugače, zato se izogibam temu, da bi komu dajala nasvete. Lahko, da bo meni po določeni hrani sladkor padel, drugemu pa bo narastel. Odvisno je od vsakega posameznika. Tudi stres zelo vpliva na sladkorno bolezen, to lahko povem iz lastnih izkušenj. Vsako telo pa reagira po svoje.«