Impacto she magazine

SHE Impacto

MUDANÇAMAIS SIGNIFICATIVA O Programa SHE (Strong, HIV positive, Empowered women/ Educational programme) é o primeiro programa integrado europeu que visa responder às necessidades não satisfeitas das mulheres que vivem com o VIH e as profissionais de saúde envolvidas no seu cuidado ao prover novas ferramentas científicas e educacionais para utilização clinica e comunitária. O programa SHE visa “Apoiar as mulheres que vivem com o VIH a sentirem-se empoderadas para melhorar a qualidade das suas vidas incluindo obter o máximo dos serviços de saúde.”

Programa financiado pela Bristol Myers Squibb

SERES A Seres é a primeira e única organização de e para mulheres infetadas e afetadas pelo VIH. Fundada em 2005 por um grupo de pessoas infetadas e afetadas pelo VIH que sentiram a necessidade de dar visibilidade e voz às mulheres que vivem com VIH em Portugal. A Seres encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social desde 2007 (nº 2/2007).

A SERES acredita que a capacitação e empoderamento da mulher são essenciais para reduzir as suas vulnerabilidades, garantindo a sua dignidade e o respeito pelos direitos humanos assim como saúde sexual.

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4 a mudanรงa mais significativa

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O IMPACTO DO PROGRAMA SHE NA MINHA VIDA

MUDANÇA MAIS SIGNIFICATIVA A técnica da mudança mais significativa é uma forma participada de monitorização e avaliação sem indicadores; uma abordagem pela história que permite medir o impacto do projeto e aferir e analisar as sistemáticas mudanças significativas geradas pelo projeto: - Participada porque os financiadores são envolvidos na análise das histórias.

- Uma forma de monitorização porque providencia informação útil para gerir o programa.

- E contribui para a avaliação porque fornece dados sobre o impacto e resultados que podem ser utilizados para melhorar o programa no seu todo.

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S O F I A (portimão)

aprende-se muito, une-nos e saímos desta formação muito fortalecidas e otimistas. a união faz a força!

aprendi que não estou sozinha nesta luta Envolvi-me no SHE para poder ajudar toda a gente com o mesmo problema, conhecer gente na mesma situação, poder desabafar e aprender...

O momento mais importante para mim foi quando soube que todas as mulheres que estavam presentes eram seropositivas e que tínhamos muita coisa em comum para além da doença. Mas também os mesmos problemas como o de não podermos desabafar com outras pessoas, porque no fundo esta é uma doença silenciosa e que nos obriga a tal atitude - infelizmente as pessoas não encaram esta doença como encaram o cancro ou uma outra doença. As pessoas não são muito solidárias e infelizmente há ainda muito preconceito e discriminação...

Não achei a formação nada difícil, e se repetisse gostaria de fazer a mesma coisa, porque aprendi que não estou sozinha, nesta luta. De que a união faz a força.

Este curso fez com que queira participar e ter a possibilidade de ajudar outras mulheres. Nesta formação aprendi muita coisa interessante em todos os aspetos. E recomendaria a outras mulheres a participarem desta formação porque é algo muito construtivo para podermos viver bem com o que temos, termos uma boa qualidade de vida e tirarmos o máximo partido dos serviços de cuidados de saúde que utilizamos. Aprende-se muito, une-nos e saímos desta formação muito fortalecidas e otimistas.

Concluindo é preciso Viver, ter fé, e sobretudo sermos felizes e termos na cabeça que não é o VIH que vai derrubar-nos de sermos felizes e de viver a nossa vida...

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H E L E N A (lisboa)

recomendo que participem em projetos, grupos, enfim tudo o que possa ajudar a superar os obstáculos que muitas vezes aparecem com a doença

cresci muito a nível pessoal e emocional Se há seis anos atrás alguém falasse que um dia eu teria VIH, com certeza não acreditaria.

Infelizmente achamos sempre que estamos imunes por não fazer parte dos chamados grupos de risco.

Tinha um relacionamento há mais de dez anos. Ficámos um tempo afastados. Imagino que tenha sido nessa altura que o meu ex-companheiro contraiu o vírus. Fiquei a saber quando ele adoeceu. O mundo caiu na minha cabeça. Mas graças a imensas ajudas consegui superar os obstáculos. E hoje percebo que me tornei uma pessoa melhor depois do VIH. Entrei neste programa porque queria principalmente ajudar pessoas com a mesma patologia. E o que mais me emocionou foram os depoimentos de algumas participantes do grupo. Um momento que ficou na memória foi dançar e rebolar como a Popota. Foi divertido e emocionante ao mesmo tempo.

O curso não foi nada difícil. A única coisa que mudaria seria o horário, pois era muita informação e partilha para pouco tempo.

Este curso fez com que queira participar em outros projetos, visando sempre ajudar e crescer com outras pessoas. Cresci muito a nível pessoal e emocional e adquiri, principalmente a segurança a nível emocional. Creio que quando se está bem emocionalmente tudo parece contribuir para o

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nosso progresso a todos os níveis. E desejo muito prosseguir o meu caminho a trabalhar entre pares. Outro aspeto interessante foi o de conhecer pessoas que viviam isoladas e que agora lutam pelos seus direitos; sentir que as pessoas envolvidas melhoram a cada dia. E gostaria de, também eu, transmitir amor, otimismo, confiança, segurança, vontade de vencer, enfim tudo que precisamos para sermos mais felizes.

Aprendi muitas coisas importantes, principalmente que a melhor arma que temos muitas vezes é a informação. Recomendo que participem em projetos, grupos, enfim tudo o que possa ajudar a superar os obstáculos que muitas vezes aparecem com a doença.

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M A R I A (portimão)

deixamos de ter tantos medos. Percebemos que a vida não acabou, e se calhar até se passa a ter uma vida melhor e nos tornamos melhores pessoas

passei a ter mais amigas e tenho mais apoio Quando descobri que estava infetada, pensei que a minha vida tinha acabado, mas afinal teve um recomeço muito mais intenso, despertei para a vida!!!!!

Entrei no curso para me identificar com alguém na mesma condição e o melhor que me aconteceu foi perceber que as colegas de formação eram afinal minhas amigas.

O mais difícil foi falar em público e gostaria de aprofundar, compreender tudo melhor.

Este curso faz toda a diferença porque passei a ter mais informação, uma vida com mais perspetivas, passei a ter mais amigas e tenho mais apoio.

Recomendo este curso porque se passa a ter uma melhor compreensão de tudo, deixamos de ter tantos medos. Percebemos que a vida não acabou, e se calhar até se passa a ter uma vida melhor e nos tornamos melhores pessoas.

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S A N D R A (coimbra)

compreendo-me melhor e aceito-me como sou

a aceitação é a chave de todo este processo No momento da descoberta do diagnóstico o mundo ruiu por completo. Senti o fim do mundo muito perto. Mas com outras como eu, e outras diferentes de mim consegui olhar a minha vida novamente como uma dádiva do céu. Tive uma nova oportunidade de fazer as coisas, sobre uma outra perspetiva com muito, muito mais amor para dar, acabando por o receber de volta (a lei da atração).

O curso despertou-me curiosidade, tive vontade de saber mais. Inscrevi-me.

O momento que me marcou no decorrer do curso foi quando a formadora colocou um novelo de lã nas nossas mãos com o intuito de nos conhecermos um pouco.

Neste curso nada foi difícil, na medida em que partilhámos entre pares. Mas gostaria de ter um conhecimento geral de todo o envolvimento.

Este curso foi importante na medida em que conheço melhor o meu problema de saúde. Desde o meu envolvimento com o SHE, que passei a ver e olhar toda a dinâmica numa outra perspetiva.

E teve sem dúvida um importante impacto pessoal, na medida que compreendo-me melhor e aceito-me como sou.

Apercebi-me com o curso, que não somos diferentes mas especiais. E a aceitação é a chave de todo este processo. Amar-me a mim própria para depois poder dar a mão a outras.

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A L I C E (Portimão)

o curso veio sem dúvida nenhuma mudar a nossa posição perante os médicos e auxiliares, dando-nos uma voz e cara e a possibilidade de trabalhar mais de perto com o hospital e seus recursos. Existe agora mais partilha entre as duas partes, sem dúvida nenhuma, e trabalho em equipa

é na família que deveríamos encontrar amor, aconchego, respeito e apoio e foi isso que o SHE veio trazer Fiquei a saber que tinha VIH quando estava a tentar engravidar. Fiquei infetada através de uma relação curta e difícil que tive com um toxicodependente, alguns anos antes. Durante essa relação fiz testes ao VIH, que vinham sempre negativos. Por isso quando acabei a relação não achei necessário repeti-los. O meu atual marido tem sido o meu maior suporte! E graças a um milagre não o infetei, quando ainda não sabia. Agora estou a fazer o tratamento para a hepatite C, e apesar de estar a sofrer alguns efeitos secundários, a minha meta é curar-me para ter menos uma “doença má”. No meio disto tudo, considero-me uma pessoa abençoada e com sorte. E grande parte deste positivismo devo-o ao SHE. Obrigada!

As razões que me levaram a participar neste projeto foram, em especial, o desejo de partilhar experiências, dificuldades e possíveis soluções; toda a informação que nos foi passada, foi e será sempre uma mais-valia para nós e para todas/os aquelas/es que nos rodeiam - “Quanto mais informadas estivermos, mais fortes seremos!”. Gosto muito de ajudar e fazer as pessoas mais felizes e positivas.

Os momentos mais mágicos, deste curso, foram os de partilha! E de ver o grupo ao longo das

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sessões de formação, cada vez mais descontraído e unido. O momento mais memorável aconteceu durante a entrega dos diplomas de formação. E ver através das posturas e das partilhas, o quanto nos tínhamos modificado em relação ao nosso primeiro encontro.

O mais difícil foi ter de falar a outras mulheres que foram vítimas de uma mentira, que eu me tinha infetado por não ter tido cuidado, pois eu sabia que o meu parceiro na altura estava infetado. Se pudesse voltar atrás, teria tido mais cuidado, sem dúvida nenhuma.

Com este curso a minha autoestima aumentou muito!! E acima de tudo sinto que encontrei “nas minhas meninas do SHE”, uma nova família. Um porto sempre seguro. O meu nível de informação/formação sobre a doença e tudo o que a envolve aumentou bastante. O que é bastante importante porque é na família que deveríamos encontrar amor, aconchego, respeito e apoio (entre outras coisas) e foi isso que o SHE veio trazer. E eu sinto que nasceu com este projeto, algo de muito bom, que está a dar os primeiros passos e a tornar-se mais forte e claro.

A nível social este curso veio sem dúvida nenhuma mudar a nossa posição perante as/os médicas/os e auxiliares, dando-nos uma voz e cara e a possibilidade de trabalhar mais de perto com o hospital e seus recursos. Existe agora mais partilha entre as duas partes, sem dúvida nenhuma e trabalho em equipa. O que para mim é muito importante, pois é com o pessoal médico que esclarecemos as nossas dúvidas sobre a nossas patologias.

Com esta formação aprendi que umas das armas mais fortes que nos podem dar é sem dúvida uma informação fidedigna, onde nos possamos apoiar e passar ao próximo. E acabar com os tabus sobre a doença.

Gostava de primeiro dizer um obrigado muito especial à nossa formadora e amiga, Joana. E à maravilhosa equipa da SERES! Obrigada pela energia positiva e Luz, que devolveram à minha vida! Obrigada por, poder participar neste projeto e ajudar outras mulheres seropositivas a se encontrarem de novo. Estou muito grata a este projeto!!

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P A U L A (coimbra)

aprendi a não ter medo de ser discriminada, valorizar-me mais como pessoa e acreditar nas minhas capacidades.

comprometermo-nos com o tempo e com a vida Quando soube estar infetada (em Fevereiro 1996), senti que estavam pagos os meus pecados. A seguir tive medo da morte e revoltei-me pois tinha tido uma filha (em Janeiro 1995). Achei injusto, tinha 26 anos e ela 1 ano. Como poderia tomar agora conta dela se tinha os dias contados?

Depois procurei pessoas infetadas que não tinham medo e absorvi a vida. Agora levo um dia de cada vez, não tenho grandes expetativas quanto ao futuro no entanto e mais do que nunca aproveito cada minuto que vivo, agradecendo a oportunidade de ainda cá andar em vez de me lamentar que poderia ter sido de outra maneira se tenho evitado ser portadora do VIH. Inscrevi-me no SHE para sair do anonimato e poder ser de alguma utilidade perante outras mulheres que se infetaram recentemente ou que já não sendo naïves gostassem de encontrar identificação junto de quem está infetada. Ao fim de 19 anos de infeção, penso que a solução é podermos falar abertamente umas com as outras e na sociedade.

O momento mais ‘tocante’ nesta formação foi o de ouvir na primeira pessoa o relato e as dificuldades sentidas por uma outra colega cuja infeção pelo VIH não se relacionou com drogas, nem com comportamentos de risco, mas sim por transfusão de sangue. E mesmo assim ter sentido toda a descriminação possível e imaginável pela sociedade, nomeadamente na Maternidade,

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onde se encontrava em tratamentos para ficar grávida e como não conseguia foi obrigada a internamentos regulares. Foi nesta maternidade que ela encontrou a discriminação. E começou a ter medo que outras pessoas conhecessem a sua seropositividade.

O mais difícil nesta formação foi o de garantir o transporte de ida e volta. Se tivesse carro seria muito melhor.

A nível pessoal fiquei sensibilizada pela incrível experiência de vida da formadora que me incutiu que devemos nos comprometer com a vida ainda que nada seja garantido, a não ser o aqui e agora. Por isso decidi ter um cão e passado um ano e três meses não me arrependo deste compromisso. Assumir a responsabilidade de um animal é comprometermos nos com a vida e com o tempo. Coisa que pensava que a sida me tinha tirado. Esta aprendizagem devolveu-me a esperança que talvez ainda dure pelo menos mais dez anos e que ainda terei tempo de poderme comprometer com coisas que considerava vedadas desde o dia em que soube que tinha VIH1 (em Fevereiro de 1996). Nesse sentido foi de muita importância.

Com este curso aprendi a não ter medo de ser discriminada, valorizar-me mais como pessoa e acreditar nas minhas capacidades. Sair do anonimato também é prevenção. Devemos na primeira pessoa, dar a cara pelos mais jovens e não ter medo.

No início da minha infeção, não escondia a minha seropositividade, para chocar as pessoas mas depois passou por querer ser um exemplo no sentido de mostrar que a prevenção é a única possibilidade porque não existe cura possível - depois da transmissão não se pode voltar mais atrás. Terá de se viver com isso até á morte. E estar infetado é muito mais que tomar comprimidos e fazer análises. Gostaria muito de poder falar abertamente com mulheres seropositivas com mais tempo que eu, saber os seus sentimentos e identificar-me no turbilhão de emoções partilhadas.

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C A R O L I N A (Sintra)

este curso foi a melhor ajuda para lidar com o vírus, para saber combater, ir para a ‘guerra’ e saber ganhar essa batalha, e isso é importante porque vou ganhar essa ‘guerra’ por muitos anos Ph

juntas vamos vencer Era uma vez, em que fiz sexo sem preservativo. E..... Sou seropositiva, mas sou feliz com a vida.

Este curso interessou-me porque queria saber mais sobre o vírus da imunodeficiência humana e para puder ajudar-me a mim mesma.

Os momentos memoráveis? Todos, porque estava com a minha gente as minhas amigas e colegas.

O mais triste foi o último dia, queria mais :-( O curso não foi difícil porque como disse anteriormente estava rodeada da minha gente, das minhas amigas que me compreendiam.

Este curso foi uma melhor ajuda para lidar com o vírus, para saber combater, ir para a ‘guerra’ e saber ganhar essa batalha, e isso é importante porque vou ganhar essa ‘guerra’ por muitos anos.

Também permitiu saber falar melhor sobre a situação com pessoas que às vezes falam sobre o que não sabem. Sinto que agora sei lidar melhor comigo mesma, porque sei que vou viver até aos 100 anos ☺ Aprendi também que não estou sozinha. E recomendo! Não tenham medo de fazer parte dum grupo como é o nosso SHE, somos uma família única. Como diz uma grande amiga...Um fosforo sozinho é fácil de partir, mas mais de dez já não conseguimos partir. Com isso quero dizer que juntas vamos vencer essa ‘guerra’ muito mais facilmente.

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M A R G A R I D A (Fundão)

recomendo o SHE pois é uma oportunidade de crescimento a todos os níveis. Pois juntas conseguimos o que sozinhas não somos capazes

passei a ter um grupo de mulheres com as quais me identifico Cresci saudável e com um bom percurso escolar, desportivo, musical e social mas aos 17 anos entrei no mundo da droga. Aos 20 anos contraí hepatite C e aos 28 anos contraí o VIH. Com os consumos rapidamente fiquei na barreira entre VIH e SIDA e a precisar de tratamento para a hepatite C. Mas nada se podia fazer pois eu não conseguia parar de usar drogas. Com 30 anos decidi recuperar das doenças, do meu percurso de vida, o que não é fácil mas é possível. O primeiro passo foi o mais longo e ainda voltei atrás mas rapidamente percebi que ia morrer caso não recuperasse pois tinha que lutar e abraçar a vida com todas as minhas forças. Voltei a dar o primeiro passo com firmeza. Hoje, quase com 34 anos tenho carga viral indetetável, estou a fazer o tratamento da hepatite C que já negativou e não consumo há 2 anos e meio. Tenho vida!

Entrei no curso porque quis saber mais sobre a minha doença, falar e ouvir, esclarecer dúvidas e conhecer outras mulheres com o mesmo problema.

O mais memorável deste curso é o facto de termos chegado sozinhas ao SHE e hoje estamos juntas. Vi crescer o conhecimento, a empatia, a entreajuda e a autoestima de cada uma de nós.

A mudança da mulher mais nova foi o momento que me ficou na memória. Ela chegou

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assustada, confusa, triste e frágil ao SHE com o diagnóstico recente nas mãos e no fim da gravidez saiu alegre, comunicativa e forte para ter o bebé que nasceu saudável e cujo parto correu bem. O seu olhar passou de vazio para brilhante e vivo, não falava e só chorava e acabou por nos pôr todas a rir e bem-dispostas. Que transformação tive o prazer de assistir!

Não achei o curso nada difícil e não faria nada diferente numa próxima vez.

O mais importante para mim foi passar a ter um grupo de mulheres com as quais me identifico.

Antes do curso sentia-me sozinha na luta contra o VIH, principalmente como mulher. Já tinha tentado falar da doença noutros contextos fora do SHE mas ali senti que independentemente da idade, modo de contágio, personalidade, profissão ou outros fatores havia a doença que nos unia. O facto de alguém se identificar é muito mais forte que ter conhecimento científico ou mente aberta para aceitar ou compreender.

Por outro lado no local de trabalho já não tenho problemas em faltar para ir às consultas e no hospital não deixo de esclarecer dúvidas e até levo um caderno para ir registando as coisas de consulta para consulta. Na sociedade percebi que realmente só conto se quiser e a quem quiser.

Sei que ao cumprir os meus deveres posso viver os meus direitos em pleno. E ainda tenho um grupo com quem falar que me percebe tão bem.

Com esta formação consolidei o que sabia, aprendi muita coisa e diferentes temas pois tínhamos vários módulos e não mais me senti sozinha. Recomendo o SHE pois é uma oportunidade de crescimento a todos os níveis. Pois juntas conseguimos o que sozinhas não somos capazes.

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L E O N O R (Coimbra)

recomendo que participem pois aqui podemos falar, conversar, tirar dúvidas.

Aqui não somos bichos, somos seres humanos e podemos conversar sem que ninguém nos aponte o dedo.

aprendi a defender-me Descobri que estou infetada pelo VIH desde 2005. Fui infetada pelo meu marido. Sempre me perguntei a mim mesma, porquê a mim ... uma vez que só conheci um companheiro e afinal basta apenas um...

Quando descobri que estava infetada já estava a ficar fragilizada a nível de CD4 e carga vírica e comecei a fazer medicação. Esta por sua vez tem tido alguns efeitos secundários mas nada de especial. Sinto-me bem, apenas tenho uma grande revolta dentro de mim, porque não tenho direito a ser mãe como todas as outras mulheres só pelo simples facto de não conseguir engravidar naturalmente... É uma grande injustiça.

Inscrevi-me no curso porque a médica me indicou e achei que era uma mais-valia para mim como pessoa e também para o meu futuro.

No decorrer deste curso sensibilizou-me saber que ainda existem pessoas que não sabem que podem engravidar como qualquer outra pessoa independentemente de serem portadoras ou não.

E não faria nada de diferente.

Aprendi que apenas tenho de informar sobre o VIH em caso de ser medicada, dantes fazia sempre questão de dizer para proteção dos outros, assim que entrava na triagem dizia e ficavam sempre a olhar. E se por alguma razão eu não contasse sentia que estava a cometer um grande erro e sentia-me culpada. Isto agora já não acontece.

O que é importante é que aqui podemos conversar sobre a temática sem ninguém apontar o dedo, uma vez que somos iguais.

Aprendi a defender-me. Recomendo que participem pois aqui podemos falar, conversar, tirar dúvidas. Aqui não somos bichos, somos seres humanos e podemos conversar sem que ninguém nos aponte o dedo.

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S E R E S a primeira e única organização em Portugal de e para mulheres infetadas e afetadas pelo VIH. Desde aproximadamente uma década (desde 2005), que a Seres tem liderado a resposta ao VIH na perspetiva da mulher em Portugal no sentido de promover os seus direitos e visibilidade. A Seres tem capacitado mulheres que vivem com VIH, a nível nacional, dando-lhes ferramentas, tornando-as mais fortes para intervirem na comunidade onde se inserem nomeadamente na replicação do programa SHE, na criação de grupos de autoajuda, na prestação de apoio individualizado na consulta hospitalar.

Em retorno as mulheres envolvidas no programa SHE demonstram o seu empenho, a sua força e coragem na intervenção nas suas comunidades. Apoiamo-nos com a sua energia e solidariedade para dar voz às mulheres e quebrar o silêncio, romper com o autoestigma e com as barreiras que impedem as mulheres que vivem com o VIH de viverem plenamente.

A resposta da Seres visa a promoção de projetos para uma vida mais integrada com o VIH e para a qualidade de vida das mulheres que vivem com e afetadas pelo VIH. A Seres acredita que a capacitação das mulheres é essencial para reduzir as suas vulnerabilidades, assegurando a dignidade e o respeito pelos direitos humanos e saúde sexual.

Desde 2005, desenvolvemos projetos que visam a visibilidade e capacitação da mulher com VIH e, em 2013, através do programa SHE, foram formadas 28 mulheres com VIH, criaram-se 4 grupos de autoajuda em 4 localidades, 12 facilitadoras prestam apoio individual entre pares (na consulta hospitalar).

Este programa, realizado em articulação com uma equipa de médicas e enfermeira empenhada e motivada, é financiado pela Bristol Myers Squibb.

A todas obrigada pelo vosso interesse e apoio!

Bem hajam!

Isabel Nunes Presidente fundadora Seres Dezembro, 2014

S E R E S - unidas para uma vida mais justa, equitativa e page 16 ofvoz, 22 com qualidade onde as mulheres com VIH têm recursos, escolha e oportunidades

CONTACTOS Pode saber mais sobre as nossas atividades no nosso sítio: www.seres.org.pt facebook: www.facebook.com/seres.vih ou através do email: isabel@seres.org.pt

LINHAS DE APOIO ENTREPARES PORTO: 965 029 343 (das 9:00-17:00h de segunda a sexta-feira) CASCAIS/SINTRA: 965 029 523 (das 10:00-12:00 de segunda a sexta-feira) PORTIMAO: 965 029 655

Programa financiado pela Bristol Myers Squibb

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