Balanço de 2018 e Plano de Atividades 2019

2019

Plano de Atividades com Balanço 2018

SERES

a capacitação e empoderamento da mulher é essencial para reduzir as suas vulnerabilidades, garantindo a sua dignidade e o respeito pelos direitos humanos assim como saúde sexual

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para as nossas PARCERIAS

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o que SOMOS

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os nossos OBJETIVOS

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os nossos PRINCÍPIOS

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a nossa ESTRATEGIA •

eixos estratégicos o que FA(I)ZEMOS

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capacitar

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mobilizar

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apoiar

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informar

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onde ESTAMOS, onde VAMOS ESTAR

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o nosso RENDIMENTO/VOLUNTARIADO

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quem nos APOIA/PARCERIAS

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quem SOMOS

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os nossos CONTACTOS/LINHAS DE APOIO

A PRIMEIRA E UNICA ASSOCIACAO EM PORTUGAL DE E PARA MULHERES INFECTADAS E AFECTADAS PELO VIH. Desde 2005 que a Seres tem liderado a resposta ao VIH na perspetiva da mulher em Portugal no sentido de promover os seus direitos e visibilidade.

Nós combatemos o estigma e a discriminação com educação comunitária e para a cidadania, assim como com a defesa e promoção dos direitos das mulheres que vivem com VIH. Nós capacitamos mulheres que vivem com VIH, a nível nacional, dando-lhes ferramentas, tornando-as mais fortes para intervirem na comunidade onde se inserem nomeadamente na replicação do programa SHE, na criação de grupos de autoajuda, na prestação de apoio individualizado na consulta hospitalar, na prevenção.

Para ter um impacto sustentável sobre a epidemia, a Seres vai continuar a investir no desenvolvimento de um trabalho pioneiro com mulheres que vivem com VIH. Estes esforços envolvem a construção de sua capacidade de se engajarem plenamente na identificação e resposta à prevenção, cuidados e necessidades de apoio em VIH, bem como de abordar as normas estruturais e culturais que aumentam sua vulnerabilidade.

Este plano é apenas uma breve descrição do nosso trabalho projetado para 2018, com um balanço do trabalho efetuado em 2017, é também um relato da nossa história e das nossas experiências para um futuro onde as mulheres têm recursos, voz, oportunidades e escolhas.

Pode saber mais sobre as nossas atividades : www.seres.org.pt www.facebook.com/seres.vih www.facebook.com/PoderiaSerEu2019 https://issuu.com/seresvih .

Obrigada pelo vosso interesse e apoio!

Isabel Nunes Presidente fundadora Seres Maio, 2019

o que somos

A SERES é a primeira e única associação de e para mulheres infetadas e afetadas pelo VIH em Portugal.

Fundada em 2005 a Seres encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social desde 2007 (nº 2/2007).

A SERES acredita que a capacitação e empoderamento da mulher é essencial para reduzir as suas vulnerabilidades, garantindo a sua dignidade e o respeito pelos direitos humanos assim como saúde sexual.

objetivos

objeto social • melhorar e promover holisticamente a qualidade de vida das pessoas infetadas e afetadas pelo VIH, com enfoque na mulher, assim como erradicar o estigma e a ignorância em relação ao VIH/SIDA

• • •

•

missão

• •

promover o envolvimento das mulheres seropositivas; desenvolver ações que fomentem a qualidade de vida das mulheres afetadas e infetadas pelo VIH; apoiar as pessoas afetadas pelo VIH/SIDA no sentido de maior inclusão social e relacional; promover ações de prevenção e educação da opinião pública; participar em redes; desenvolver a cooperação com outros países; disseminar os resultados.

• a promoção de projetos para uma (con) vivência mais integrada com o VIH e para o bem-estar das mulheres que vivem com e afetadas pelo VIH, para que cada mulher: • realize o seu potencial, • lide com as tensões normais da doença, • viva produtivamente, frutuosamente e em realização, • sendo capaz de contribuir para a sua comunidade e defender os seus direitos e qualidade de vida em paridade.

objetivo

os nossos princípios O princípio do Significativo Envolvimento das Mulheres que Vivem com VIH:

• a participação das mulheres em maior risco de serem infetadas ou afetadas pelo VIH e as mulheres que vivem com VIH em todas as fases da organização e do programa, ou seja, na conceção, acompanhamento e avaliação do programa por meio de parcerias e atividades participativas

Programação VIH baseada em direitos humanos:

• uma programação VIH baseada em direitos humanos coloca os direitos humanos no centro da programação VIH. • Programas baseados em direitos humanos que visam a promoção do direito à saúde e outros direitos relacionados com a saúde, como os direitos sexuais e reprodutivos, no contexto do VIH. • Os programas são firmemente baseados nos seus contextos sociais, políticos, económicos e culturais e reconhecem assim como respondem às desigualdades subjacentes, preconceitos e relações de poder

uma abordagem combinada, que reflete a diversidade:

• implementação de uma abordagem combinada baseada nos direitos humanos, orientada e que combina intervenções comportamentais e estruturais baseandose no conhecimento da epidemia, da resposta e do contexto.

• A evidência demonstra que uma combinação de intervenções a nível individual, comunitária, de serviços e estrutural/ político é mais eficaz do que as intervenções isoladas.

a nossa estratégia A estratégia da SERES é a construção de uma rede organizada e forte de mulheres que vivem com o VIH participantes na resposta ao VIH/SIDA em Portugal.

Esta estratégia baseia-se na premissa de que uma rede de mulheres que vivem com o VIH tem um papel fundamental:

para promover uma maior responsabilização e garantir que mais evidências baseadas e sensíveis ao género assim como de que abordagens baseadas em direitos humanos são usadas na resposta ao VIH/SIDA.

no apoio/suporte mutuo, porque um diagnóstico positivo ao VIH não representa apenas lidar com o vírus… e acreditamos que ninguém deve estar sozinha a enfrentar este desafio.

Queremos, por isso, continuar a estar presentes quando alguém precisar deste apoio.

eixos estratégicos • Capacitamos, mulheres que vivem com VIH, através de formação entre pares, para uma vida mais inclusiva; • Fortalecemos as mulheres que vivem com VIH para defender os seus direitos e para terem uma voz ativa nas suas comunidades

• Apoiamos através de apoio individualizado em parceria com o hospital/organização local.

• Partilhamos as nossas experiências em grupo fechado no facebook promovendo a solidariedade e apoio mutuo.

Mobilizamos a comunidade de mulheres que vivem com VIH a juntarem-se aos nossos grupos de suporte (em diversas localidades do país), dinamizados pelas nossas facilitadoras – porque acreditamos que ninguém tem de enfrentar e lidar com o VIH sozinha.

• Informamos, educamos e comunicamos: - a população em geral e sobretudo as mulheres - as/os decisoras/es sobre as vulnerabilidades das mulheres e a necessidade da nossa inclusão nas medidas e prioridades • Partilhamos informação relativa ao VIH e à mulher na nossa página facebook e sitio Seres

capacitar Capacitamos mulheres que vivem com o VIH, a nível nacional, promovendo um conhecimento efetivo sobre a temática do VIH, para uma vivência mais inclusiva da sua doença, tornando-as mais fortes para defenderem os seus direitos e ter voz ativa nas suas comunidades.

O que fazemos?

Como?

Através do programa pan-europeu SHE, implementado em cerca de 20 países da Europa, apoiamos, fortalecemos e capacitamos as mulheres portadoras de VIH, através de sessões de apoio entre pares realizadas por e para mulheres que vivem com o VIH. Baseada em grupos de apoio entre pares e recursos materiais (manual de ferramentas educacional e website)

Com que objetivo?

Visamos proporcionar oportunidades para que as mulheres possam partilhar experiências e ideias sobre como viver com o VIH, oferecer informações úteis sobre o VIH e capacitar as mulheres, assim como o de: “Apoiar as mulheres que vivem com o VIH a sentirem-se empoderadas para melhorar a qualidade das suas vidas incluindo obter o máximo dos serviços de saúde.”

capacitar

2019: + 2 ações de sensibilização 2013-18: 12 ações de sensibilização 7 Encontros Nacionais SHE

SHE

2019: + 44 formandas a viver com VIH formadas 2013 -18: 168 formandas a viver com o VIH formadas

2019: Lisboa, Algarve 2013 -2018: 10 localidades

(Porto, Matosinhos, Coimbra, Fundão, Cascais/Sintra (2), Lisboa (3), Algarve)

2013 -18: 12 facilitadoras

2019: + 300 horas de volume de formação 2013 -17: 5.614 horas de volume de formação

caracterização formandas

SITUAÇÃO FACE AO EMPREGO

idade (anos)

média de idade por localidade 60 50 40 30 20 10 0

pensionista reformada 2% 11%

estudante 2%

ANO DE DIAGNOSTICO >2011 16%

doméstica 9%

1996-2000 11% empregada 58%

desemprega da 18%

estudos 4 universitários 13% 14%

ESTADO CIVIL

6

9

viuva 7%

divorciada/s eparada 24%

casada 42%

9 25%

12 41%

4

6 7%

12

estudos universitários

2006-2010 33%

2001-2005 25%

localidade

escolaridade (anos)

nascimento <1995 2% 13%

solteira 27%

As formandas caracterizam-se com: - uma idade média de 45,2 anos que varia entre os 25 e os 71 anos - encontram-se maioritariamente em situação ativa (58%) - encontram-se predominantemente sem parceiro/a (59%) - obteram na sua maioria a escolaridade obrigatória (55%) - o diagnóstico ao VIH verificou-se sobretudo entre os anos de 2001 e 2010 (58%)

mobilizar Mobilizamos a comunidade de mulheres que vivem com VIH para se juntarem aos nossos grupos de suporte/autoajuda promovidos pelas facilitadoras SHE, em diversas cidades do país envolvendo sempre as equipas médicas parceiras e outros atores locais.

O que fazemos?

Porquê?

Para apoiar as mulheres na realização das suas necessidades, as intervenções de apoio entrepares são essenciais, e especialmente pela possibilidade de fornecer competências às mulheres de lidarem com estigma e outras violações dos direitos humanos assim como com as normas socioculturais que profundamente afetam a sua aptidão para viver bem com o VIH. Porque acreditamos que a capacitação e empoderamento das mulheres permite a visibilidade social e política dos seus direitos e opiniões, continuamos o nosso trabalho neste âmbito tanto a nível nacional como internacional.

Como?

Os grupos contam com o apoio de instituições parceiras ou dos próprios hospitais para o seu local de encontro.

Os grupos de apoio e autoajuda estabeleceram encontros quinzenais ou mensais.

Existe um acompanhamento regular por parte da Seres.

mobilizar 2019: reforço dos grupos existentes 2013 -2018: 6 grupos de apoio/suporte

2019: continuação 2013 -2018: 10 localidades (Porto – HSJoão, Matosinhos - HPedroHispano, Coimbra-HUC, Fundão - HCovaBeira, Cascais HJoséAmeida Sintra HFernando Fonseca, Lisboa HSJosé, HEgasMoniz StaCasaLisboa, Portimão HBarlaventoAlgarvio)

Grupos de suporte: Encontros mensais ou quinzenais 2018: 2 Encontros Nacionais 2016 e 2017: 2 Encontro Nacional – Paços do Conselho (apoio CML) 2015: 1 Encontro Nacional (IPDJ)

apoiar Apoiamos através do apoio individual na consulta hospitalar e em grupo fechado no facebook, partilhamos as nossas experiências, incertezas e anseios promovendo a solidariedade e o apoio mútuo

O que fazemos?

Porquê?

o apoio entrepares é essencial, para as mulheres adquirirem competências para lidarem com estigma e outras violações dos direitos humanos assim como com as normas socioculturais que profundamente afetam a sua aptidão para viver bem com o VIH assim como tirar o melhor partido da informação e serviços disponíveis para proteger a sua saúde e alcançar o seu total potencial.

Como?

Por meio da informação e conhecimentos recebidos, no âmbito do programa SHE, as facilitadoras articulam-se com a equipa médica e apoiam outras mulheres individualmente (presencialmente ou através de telemóvel) de acordo com as necessidades apresentadas pela equipa médica (melhorar a vivência com a infeção, incrementar a adesão à terapêutica, capacitar para a relação com os serviços de saúde, entre outros).

apoiar 2013 -18: 12 facilitadoras

em apoio individualizado

2019: continuação 2013 -18: 10 localidades (Porto, Matosinhos, Coimbra, Fundão, Cascais/Sintra, Lisboa, Portimão)

2017-18: 3 linhas de apoio 2013 -16: 6 linhas de apoio

Grupo fechado do facebook (55 membras)

informar O que fazemos?

Informamos outras mulheres que vivem com VIH e promovemos o conhecimento/literacia sobre o VIH e a Mulher nos nossos sítios; publicamos artigos; participamos/promovemos estudos relativos à mulher e o VIH; defendemos e damos visibilidade/voz às mulheres que vivem com VIH.

A Seres anseia por um mundo onde as mulheres têm acesso à informação que necessitam para proteger a sua saúde e alcançar o seu total potencial; podem fazer escolhas informadas e livres; encontram-se igualmente e efetivamente envolvidas nas decisões que afetam a sua vida com o VIH. Informação Comunicação Educação

Porquê?

Ativismo

Como?

-

no nosso sitio: www.seres.org.pt; - na nossa página no facebook: www.facebook.com/seres.vih (36.371 pessoas alcançadas/mês) da avaliação qualitativa Impacto SHE (com 3.902 impressões): http://issuu.com/seresvih/docs/impacto_she_magazine.docx E versão em inglês: issuu.com/seresvih/docs/impact_she_magazine_english; Iniciámos o nosso estudo longitudinal sobre o impacto da formação entrepares (avaliação quantitativa do programa SHE); Revimos e atualizamos regularmente os materiais da nossa formação e incluímos novas temáticas; Distribuímos o livro ‘Poderia ser eu, biografias de mulheres que (con) vivem com o VIH Realizámos questionário para perceber as necessidades das nossas associadas; Criámos postais comemorativos; Participámos em estudos; Elaboramos projetos/estudos (para avaliação dos conhecimentos em VIH)

- As nossas recomendações ao governo português foram emitidas nas Nações Unidas através do nosso parceiro SRI: http://sexualrightsinitiative.com/universal-periodic-review/upr-submissions-2/attachment/isabel-nunes_joint-submission_portugal_april-may2014/; Realizámos e promovemos uma carta ‘Women living with HIV are part of response to HIV/AIDS – challenging the Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries: 2014-2016’ assinada por 11 organizacoes internacionais; Promovemos e realizámos uma reunião com a UNAIDS Gender Equality Team e outras organizações internacionais; Realizámos conjuntamente com a WECARe carta dirigida a BHIVA: ‘Women living with HIV and Hepatitis are part of the response’; Traduzimos para português e dinamizamos as suas respostas - ‘Questionário sobre saúde sexual e reprodutiva e direitos humanos das mulheres que vivem em VIH’: https://pt.surveymonkey.com/s/7KKWH3L (o maior realizado até ao momento); Participação e/ou redação de artigos na comunicação social.

informar

Resultados preliminares estudo longitudinal sobre o impacto do programa SHE positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH quer ao nível da ansiedade e depressão assim como estigma internalizado que diminuem com a formação,

positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH na melhoria da qualidade de vida no geral

conclusões sobre a pertinência da formação entre pares SHE

positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH com maior adesão terapêutica,

a formação permite também o aumento da satisfação social através da criação de laços de amizade que continuam posteriormente ao final da formação assim como a quebra de isolamento

A recolha de informação prosseguirá em 2018, com novas ações de formação SHE previstas para Matosinhos, Algarve e Lisboa

informar

www.facebook.com/seres.vih : 36.371 pessoas alcançadas/mês www.seres.org.pt: 4.921 visualizações https://issuu.com/seresvih: 3.902 impressões 2019: Atualização do manual 2013-18: Revisão e atualização do manual.

Inclusão de VIH2, cancros e outras doenças não definidoras de SIDA; cuidados e tratamento pediátrico, tratamento como prevenção

2019: avaliação quantitativa Impacto SHE 2013-17: avaliação qualitativa Impacto SHE (com 2.656 impressões); 2016 + avaliação quantitativa Impacto SHE: apresentação de resultados preliminares 2015-17: 60 voluntarias, 6 localidades, distribuídos 1.500 folhetos de prevenção, 2.058 preservativos femininos e masculinos; lançamento de 350 balões 2018: Continuamos a dar visibilidade e voz às mulheres que vivem com o VIH através de estudos, artigos, comunicação social e campanhas/ativismo.

informar 2016: Campanha #Poderia ser eu 614 seguidores

101.761 Pessoas alcançadas

Com o duplo objetivo de relembrar que apesar dos números e estatística serem importantes na resposta ao VIH/SIDA, por detrás de cada número existe uma pessoa, e de alertar as/os decisores/as para a necessidade de incluir as mulheres e as mulheres que vivem com VIH em particular nas suas prioridades

Com o financiamento da Gilead

Os vídeos com um apelo fazem referência a relatos de vidas, de Mulheres que poderiam ser a sua mãe, a sua irmã, a sua vizinha, a sua namorada, a sua parceira, a sua colega. Mulheres exatamente iguais a qualquer outra, exceto que estão a viver com VIH. Um vírus que não escolhe sexo, orientação sexual, religião, estatuto social ou económico…

2017: Campanha #Mais Conhecimento Menos Preconceito

2017: CAMPANHA #MAIS INFORMAÇÃO MENOS PRECONCEITO 77.758 pessoas alcançadas

828 seguidorxs

uma campanha de marketing social que mostra os avanços biomédicos para um avanço social e uma sociedade livre de preconceitos assim como sobre o novo rosto do VIH para uma maior visibilidade e voz das mulheres que vivem com VIH. Um projeto para que unidas criemos ‘um mundo onde as mulheres têm voz, recursos, escolhas e oportunidades’.

Com o apoio: Gabinete da Secretária de Estado para a Cidadania e a Igualdade

2019: CAMPANHA #MAIS INFORMAÇÃO MENOS PRECONCEITO JOVENS COM O APOIO DA GILEAD ALCANÇOU 324.632 PESSOAS

onde estamos e vamos estar

PROGRAMA SHE EM PORTUGAL

Braga Matosinhos Porto Fundão Coimbra

Cascais

Lisboa

Algarve

2019: - Hospital Barlavento Algarvio, - Hospital Dr. José de Almeida 2013-16

o nosso RENDIMENTO/VOLUNTARIADO

financiamento €

voluntariado €

35000

35000

30000

30000

25000

25000

20000

20000

15000

15000

10000

10000

5000

5000 0

0 2009

2010

2011

2012-13

2014

2015

2016

2017

2009

2010

2011

2012-13

2014

2015

2016

2017

quem nos APOIA PARCERIAS

Apoios e Parcerias:

A Seres faz parte: Conselho Consultivo

Membra:

Biblioteca Municipal de Algés |Doceira Apolinária Formiga | Hotel Samasa | Pastelaria Paris | Radio Cova

da Beira | TWO

quem somos Sónia Fertuzinhos Prof. Doutora Sílvia Ouakinin Sofia Crisóstomo

Viviane

Marisa Matias

Marta Miranda (Oque’Strada)

Liliana Rodrigues

Maria Antónia Almeida Santos

Prof. Doutora Maria do Céu Machado Dra. Isabel Nabais

Dra. Domitília Faria Dra. Carmela Piñeiro Enf. Catarina Esteves dos Santos

Inês de Medeiros

Edite Estrela

Embaixadoras

Dra. Maria João Aguas

Conselho consultivo

Conselho cientifico

Dra. Maria José Manata

Maria Antónia Mendes (A Naifa) Isabel Barreno

Ana Luísa Amaral

Ana Zanatti

Ana Drago

Ana Bacalhau (Deolinda)

quem somos Isabel Nunes

Cláudia

Raquel Freire

Vitória Horta

Laurinda Costa

João Lima

Aranha

Helena Santos

Mesquita

Carla

Pedro

Nina

Rosário

Menitra

Marques

Curvelo

Luisa Peres

Cristina

Alzira

Francisca

Graciosa

Rosa

Rosinda

Joana

Madeira

Catarina

Flávia

Sónia

Paula

Salete

Rita

Vera

Cecilia

Filomena

Inês

Olivia

Silvia

Margarida

Aldozinda

Cristina

Fernanda

Judite

Natália

Teresa

Ana

Eugénia

Fátima

Luisa

Maria

Vivi

Fernanda Cardoso

Manso

Lhorca

os nossos contactos linhas de apoio LINHAS DE APOIO SERES/SHE: Algarve: 965 029 655

Cascais /Sintra: 965 029 523

(das 10:00-12:00h de segunda a sexta-feira)

Lisboa: 965030788 / 965032071 www.seres.org.pt www.facebook.com/seres.vih www.facebook.com/MaisInformacaoMenosPreconceito2017

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isabel.seres

A todas e todos que nos apoiam um imenso Obrigada!