SEPAR 2013 A単o Separ del trasplante pulmonar
Respiro Contigo
¿Qué es un Año SEPAR?
El lema Respiro Contigo hace referencia, con “respiro”, a la posibilidad del trasplante de “devolverte el aliento” y “contigo” a los equipos multidisciplinares de trasplante y cuidado del trasplantado y del donante
Entre los objetivos de la Fundación Respira se encuentra aumentar el conocimiento de las enfermedades respiratorias entre la ciudadanía con la finalidad de mejorar la salud pública. En este contexto y mediante una herramienta que se ha revelado como muy eficaz, se enmarcan los llamados Años SEPAR. Bajo esta denominación se agrupan un conjunto de actividades que se desarrollan en el transcurso de un año natural, que giran en torno a una enfermedad que representa un grave problema de salud para la comunidad y que repercute tanto en la población como en la administración sanitaria. Los Años SEPAR realizados hasta el momento se han centrado en torno a la EPOC (2002), el asma (2003), la neumonía (2004), el cáncer de pulmón (2005), la apnea del sueño (2006), el tabaquismo (2007), la tuberculosis y la solidaridad (2008), al paciente respiratorio crónico (2009), el medio ambiente y las enfermedades respiratorias (2010 y 2011) y a las enfermedades respiratorias minoritarias (2012).
¿Por qué un Año SEPAR dedicado al trasplante pulmonar? El trasplante pulmonar es un procedimiento terapéutico que se aplica al paciente que sufre una enfermedad pulmonar avanzada e incapacitante y en el que, a pesar del tratamiento médico farmacológico, rehabilitador, corrección de la hipoxia, etc. presenta un mal pronóstico de vida a corto plazo. En sentido estricto, es una técnica quirúrgica cuyo éxito depende de múltiples factores: –– Una correcta evaluación y preparación del paciente, por parte de un equipo multidisciplinar, liderado por el neumólogo, –– un equipo quirúrgico, de anestesia y profesionales de la enfermería y sanitarios en general, dedicados a la intervención quirúrgica, al trasplante y –– un seguimiento clínico inmediato y de por vida, dentro igualmente de un equipo multidisciplinar, liderado igualmente por el neumólogo. Es el ejemplo médico de un trabajo en equipo: neumólogos, cirujanos torácicos, cirujanos cardíacos y vasculares, anestesistas, reanimadores, intensivistas, rehabilitadores, radiólogos, microbiólogos, farmacólogos, inmunólogos, patólogos, cardiólogos, reumatólogos, endocrinólogos, nefrólogos, dermatólogos, internistas, cirujanos generales, médicos de familia, médicos de urgencia, enfermería, trabajadores sociales y también personal auxiliar de enfermería y celadores. La necesidad de un donante hace que sea imprescindible el contacto con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la coordinación local en cada centro generador y receptor de órganos, con la participación de múltiples profesionales y medios poco habituales en otras disciplinas: conductores de ambulancias, pilotos, taxistas, etc. En España existen en la actualidad siete equipos de trasplante pulmonar y tres de cardiopulmonar ubicados en los siguientes centros hospitalarios: Hospital Puerta de Hierro (pulmonar y cardiopulmonar) (Madrid), Hospital Vall d’Hebron (adulto e infantil independiente) (Barcelona), Hospital Universitario La Fe (pulmonar y cardiopulmonar) (Valencia), Hospital Reina
Sofía (pulmonar y cardiopulmonar) (Córdoba), Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), Complejo Hospitalario A Coruña (A Coruña) y Hospital 12 de Octubre (Madrid). Estos siete hospitales reciben pacientes procedentes del propio hospital, del resto de hospitales de España y desde centros de salud. La comunicación se prolonga, implicando en el seguimiento y en la aplicación de las medidas terapéuticas, al centro que ha remitido al paciente tanto antes como después del trasplante.
Objetivos –– Dar a conocer y resaltar la importancia del tema a la sociedad de todo el país, a las diferentes administraciones sanitarias y al propio Ministerio de Sanidad. –– Dar a conocer a los profesionales sanitarios, desde SEPAR, las enfermedades pulmonares susceptibles de trasplante y sus características especiales. Dar a conocer qué significa ser receptor de un trasplante. –– Dar a conocer el papel de los profesionales dedicados al trasplante pulmonar y cardiopulmonar dentro del colectivo de profesionales y potenciar el papel de los mismos en su lugar de actuación. –– Divulgar aspectos clínicos, diagnósticos o terapéuticos que deban ser conocidos o tenidos en cuenta por enfermos y familiares o por profesionales sanitarios no especialistas en la materia. –– Poner de manifiesto el papel del neumólogo y del cirujano torácico y de enfermería en la atención a los pacientes trasplantados y a su entorno socio-familiar. –– Difundir las posibilidades de prevención de los factores de riesgo (osteoporosis, sobrepeso, desnutrición, corticoterapia, rehabilitación), que en cada caso puedan estar implicados y pueden condicionar incluso la contraindicación de un trasplante o su resultado (morbi-mortalidad). –– Conseguir una interrelación eficaz y ágil entre las diferentes especialidades médico-quirúrgicas y las diversas de atención general y calidad asistencial (trabajadores sociales, centros de acogida en la espera, ayudas sociales, gestión de incapacidades, hospital de día, equipos de emergencias sanitarias, unidades de larga estancia, ambulancias, etc). –– Potenciar e informar sobre la existencia de las asociaciones de pacientes y el papel fundamental e imprescindible que realizan e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica. –– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las actividades que SEPAR dirige a los pacientes e insistir en la trascendencia de la educación sanitaria que pueda ser relevante. –– Ser punto de referencia entre paciente, familia, administración sanitaria y especialidades no específicas en enfermedades respiratorias. –– Impulsar líneas de investigación en todos los campos relacionados con el trasplante pulmonar (tanto de repercusión terapéutica como respecto al mantenimiento, preservación, optimización y consecución de órganos) y con el trasplante de neumocitos.
organización del Año Separ del trasplante pulmonar Comité de Honor SAR Letizia Ortiz Rocasolano Princesa de Asturias Excma. Sra. Doña Ana Mato Adrover Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad Ilma. Dra. Doña Pilar Farjas Abadía Secretaria de Estado de Sanidad y Consumo Dr. Don José Manuel Bajo Arenas Presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España (FACME) Dr. Don Rafael Matesanz Acedos Presidente de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) Dr. Don José Ramón Núñez Peña Director Médico del Programa de Donación y Trasplantes de la OMS (Organización Mundial de la Salud) Coordinador General de los Años SEPAR Dr. Don Eusebi Chiner Vives, Secretario General de SEPAR y Delegado de la Junta Directiva en la coordinación y corresponsabilidad de los Años SEPAR. Hospital San Juan de Alicante. Coordinadores Dra. Doña Pilar Morales Marín Hospital Universitari La Fe (Valencia) Dr. Don Ángel Salvatierra Velázquez Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba) Comité Asesor Dra. Doña Inmaculada Alfageme Michavila Directora del Comité Científico y de Investigación. Hospital de Valme (Sevilla) Dra. Doña Estrella Fernández Fabrellas Directora del Comité de Congresos. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia Dr. Don Luis Alejandro Pérez de Llano Director del Comité de Formación y Docencia. Hospital Xeral-Calde (Lugo) Dr. Don Salvador Díaz Lobato Coordinador de SeparPacientes. Hospital Ramón y Cajal (Madrid) Dr. Don José María Borro Maté Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña Dr. Joan B. Soriano Director del Comité de Relaciones Internacionales. Fundació CaubetCimera. Hospital Joan March. (Mallorca, Illes Balears). Con el apoyo de la Junta Directiva de SEPAR
Comité Ejecutivo Dr. Don José Miguel Rodríguez González-Moro Director del Comité de Relaciones Institucionales de SEPAR. Hospital Gregorio Marañón, Madrid Dra. Doña Pietat Ussetti Gil Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid Dr. Don Andrés Varela de Ugarte Hospital Universitario Puerta de Hierro, Madrid Dr. Don Antonio Román Broto Hospital Vall d’Hebron, Barcelona Dr. Don Antonio Moreno Galdó Hospital Vall d’Hebron, Barcelona Dra. Doña Mercedes Canela Cardona Hospital Vall d’Hebron, Barcelona Dr. Don Juan Pastor Guillem Hospital La Fe, Valencia Dr. Don Francisco Santos Luna Hospital Reina Sofía, Córdoba Dr. Don Felipe Zurbano Goñi Hospital Marqués de Valdecilla, Santander Dr. Don Miguel Carbajo Carbajo Hospital Marqués de Valdecilla, Santander Dr. Don Pedro J. Marcos Rodríguez Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña Dra. Doña. Mercedes de la Torre Bravos Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña Dra. Doña Alicia de Pablo Gafas Hospital 12 de Octubre, Madrid Dr. Don Pablo Gámez García Hospital 12 de Octubre, Madrid Colaboradores Dr. Don Luis Almenar Bonet Coordinador del Trasplante Cardíaco del Hospital Universitario La Fe de Valencia Dr. Don Manuel Arias Rodríguez Presidente de la SET (Sociedad Española de Trasplantes) Sra. Doña Amparo Rodrigo Muñoz Representante de las Asociaciones de Pacientes (Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón, AVTP)
asociaciones de pacientes Sra. Doña Ana María Quintero Martínez Presidenta de ‘AIRE’, Associació catalana de pacients amb malaltia respiratòria avançada Sr. Don Abelardo Sánchez Sanjurjo Presidente de Airiños, la Asociación Gallega de Trasplantes Sr. Don Francisco Pino Gálvez Presidente de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón (AATP) Sra. Doña María Dolores Becerro Marcos Presidenta de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de Castilla y León (AETPCL) Sra. Doña Alicia Boquete Carbón Presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar (AFEFPI) Sr. Don Jesús Gutiérrez Gonzalo Presidente de la Asociación de Pacientes con EPOC y Apneas del Sueño (APEAS) Sra. Doña Mª Luz Vila Otero Presidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis(AELAM) Sra. Doña Irene Delgado Martín Presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) Sra. Doña Amparo Rodrigo Muñoz Presidenta de la Asociación Valenciana de Trasplantes de Pulmón (AVTP) Sra. Doña Maribel Mateu Cisneros Presidenta de l’Associació “A Tot Pulmó” Sr. Don Tomás Castillo Arenal Presidente de la Federación Española de la Fibrosis Quística (FEFQ) Sr. Don Enrique Carazo Mínguez Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) Junta Directiva de SEPAR Junta de Gobierno Dra. Doña Pilar de Lucas Ramos (Madrid) Presidenta Dr. Don Gonzalo Varela Simo (Salamanca) Vicepresidente Cirujano Torácico Dr. Don Juan Antonio Riesco Miranda (Cáceres) Vicepresidente Neumólogo Dr. Don Eusebi Chiner Vives (Alicante) Secretario General Dra. Doña Elena Bollo de Miguel (León) Vicesecretaria-Tesorera
Coordinadores de las Áreas de Trabajo SEPAR Área Asma Dr. Don Antolín López Viña (Madrid) Área Circulación Pulmonar Dra. Doña Dolores Nauffal Manzur (Valencia) Área Cirugía Torácica Dr. Don José Luis Duque Medina (Valladolid) Área Enfermería y Fisioterapia Respiratoria D.E. Don Vicente Macián Gisbert (Valencia) Área EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) Dr. Don Bernardino Alcázar Lanagran (Granada) Área EROM (Enf. Respiratorias de origen Ocupacional y Medioambiental) Dr. Don Ramón Fernández Álvarez (Oviedo) Área Oncología Dr. Don José Belda Sanchis (Barcelona) Área Tabaquismo Dr. Don Segismundo Solano Reina (Madrid) Área de Técnicas y Trasplante Dr. Don Ángel Salvatierra Velázquez (Córdoba) Área TIR (Tuberculosis e Infecciones Respiratorias) Dr. Don José María García García (Asturias) Área TRS-VM-CRC (Trastornos Respiratorios del Sueño Ventilación Mecánica – Cuidados Respiratorios Críticos) Dr. Don Nicolás González Mangado (Madrid)
Con la colaboración y el apoyo de las Sociedades Autonómicas de Neumología y Cirugía Torácica: AIRE - Associació Illenca de Respiratori ASTURPAR - Sociedad Asturiana de Patología del Aparato Respiratorio NEUMOCAN - Asociación Canaria de Neumología y Cirugía Torácica NEUMOMADRID - Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica NEUMOSUR - Asociación de Neumólogos del Sur SADAR-PNEUMARAGON - Sociedad Aragonesa del Aparato Respiratorio SEAR - Sociedad Extremeña del Aparato Respiratorio SOCALPAR - Sociedad Castellano Leonesa y Cántabra del Aparato Respiratorio SOCAMPAR -Sociedad Castellano Manchega de Patología Respiratoria SOCAP - Societat Catalana de Pneumologia SOGAPAR - Sociedade Galega Patoloxia Respiratoria SOMUPAR - Sociedad Murciana del Aparato Respiratorio SVNEUMO - Sociedad Valenciana de Neumología SVNPR - Sociedad Vasco Navarra de Patología Respiratoria
¿Qué actividades se realizarán durante el Año Separ 2013 del trasplante pulmonar? Manuales de Procedimientos y Normativas SEPAR: Manuales: –– Morbilidad y Calidad de Vida tras el Trasplante Pulmonar / Cardiopulmonar. –– Técnicas Quirúrgicas: medidas de soporte previas y complicaciones tras el trasplante pulmonar o cardiopulmonar. Normativas: –– Normativa de extracción, implante pulmonar y mantenimiento del injerto. Curso de FMC on line: El trasplante pulmonar y cardiopulmonar. Curso dirigido a neumólogos y cirujanos torácicos sin especial dedicación al trasplante, cuyo objetivo principal es aportar conocimientos y aptitudes suficientes como para manejar a pacientes en el pre y en el post trasplante pulmonar. Incluirá, entre otros, los siguientes temas: Indicaciones del trasplante pulmonar. ¿Cómo remitir a un paciente candidato a trasplante a una unidad especializada? Evaluación del candidato a trasplante. Cirugía del trasplante. Cuidados postoperatorios. Seguimiento del paciente trasplantado en una unidad neumológica sin programa de trasplante. Infección y rechazo. Guías de Pacientes: –– Guía del paciente en espera del trasplante pulmonar –– Guía del paciente trasplantado pulmonar Otros materiales formativos para profesionales: –– Guía del Trasplante Pulmonar. Publicación dirigida a profesionales de la salud respiratoria que deseen conocer los puntos clave del trasplante pulmonar. –– Tratado del Trasplante Pulmonar. Tratado dirigido a neumólogos y cirujanos torácicos con especial interés o dedicación en trasplante pulmonar. Comprenderá todos los conocimientos actualizados necesarios para el tratamiento integral de pacientes con patología pulmonar susceptible de trasplante pulmonar. Otros materiales para pacientes: –– Entrevistas médico paciente para la web www.pacientescomotu.org –– Película “cada vez que respiro”: una película auto filmada por tres pacientes trasplantados sobre un guión sobre su experiencia de vida. Aulas Respira –– Autocuidado del Paciente Trasplantado
Jornada –– El Trasplante Pulmonar, una opción terapéutica, visión del neumólogo y del cirujano. Publicaciones profesionales en Archivos de Bronconeumología. Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes. Difusión a la opinión pública: a través de la creación de noticias sobre el trasplante pulmonar y cardiopulmonar. Énfasis específico en el 46º Congreso Nacional de SEPAR en temas dedicados al trasplante pulmonar y a través de las áreas de trabajo, así como abordaje de temas específicos por Áreas afines en las Reuniones de Invierno.
Calendario Los 7 equipos de trasplante pulmonar efectuarán, en meses correlativos y con la interrupción de los meses de verano y el propio Congreso Nacional, un acto en su hospital con la misma idea multidisciplinar, buscando que, en particular, alcance a los centros que habitualmente remite pacientes para ser evaluados por dicho equipo.
Contacto Si estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2013 del Trasplante Pulmonar, por favor contacta con: Dr. Eusebi Chiner Secretario General de SEPAR echinervives@gmail.com tel. 699 44 51 31 Dra. Pilar Morales Coordinadora del Año SEPAR 2013 del Trasplante Pulmonar pilar.morales.cm@gmail.com tel. 646 95 60 98 Dr. Ángel Salvatierra Coordinador del Año SEPAR 2013 del trasplante Pulmonar asalvati@separ.es tel. 652 32 81 97 Montse Llamas Responsable de Comunicación de SEPAR mllamas@alaoeste.com tel. 636 82 02 01