Ética
TOMA DE DECISIONES
En el caso de menores de edad y/o discapacitados la toma de decisiones debe efectuarse por terceras personas, generalmente sus padres o representantes legales; son las llamadas decisiones de sustitución. A la vez, se debe evaluar cuidadosamente la competencia de cada individuo concreto para decidir sobre un procedimiento específico que va a ser realizado 5. La competencia se define como “la capacidad para comprender la situación que se enfrenta, los valores en juego, los cursos de acción posibles y las consecuencias previsibles de cada uno, para tomar, expresar y defender una decisión coherente con la propia escala de valores” 6.
Diversos códigos internacionales regulan la protección a las personas que no pueden dar su consentimiento, como los menores de edad y los discapacitados 7. El Convenio de Asturias de Bioética 8 estipula que en estos casos sólo pueden efectuarse intervenciones sanitarias que vayan enl beneficio del propio individuo, siempre bajo autorización de su representante legal o autoridad designada por la ley, y considerando su edad y grado de madurez para consultar al afectado. INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA
La investigación biomédica en personas que no pueden dar su consentimiento debe cumplir algunos requisitos (Convenio de Asturias, Artículo 17): • Que no exista un método alternativo de eficacia comparable.
• Los riesgos no deben ser desproporcionados con respecto a los beneficios potenciales.
• El proyecto de experimento tiene que haber sido aprobado por autoridad competente, en lo relativo a su pertinencia científica, la importancia del objetivo del experimento, y su aceptabilidad ética. • El representante legal estará informado de los derechos y garantías para la protección del individuo. • Los resultados previstos deben suponer un beneficio real y directo para su salud.
• Que el experimento no pueda efectuarse con eficacia comparable con sujetos capaces de prestar su consentimiento. • La autorización prevista tiene que haberse dado específicamente y por escrito. • Que la persona no exprese su rechazo al mismo.
Excepcionalmente, se puede autorizar un experimento cuyos resultados no impliquen un beneficio directo para la salud de la persona, si se cumplen las condiciones anteriores y las suplementarias siguientes:
• Si el experimento pretende, mediante una mejora significativa del conocimiento científico del estado
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de la persona, de su enfermedad o de su trastorno, contribuir a lograr en determinado plazo resultados que permitan obtener un beneficio para la persona afectada o para otras personas de la misma categoría de edad o que padezcan la misma enfermedad o el mismo trastorno, o que presenten las mismas características.
• Que el experimento sólo represente un riesgo o un inconveniente mínimo.
DONACIÓN PARA TRANSPLANTES
Con respecto a la extracción de tejidos u órganos de personas incapacitadas para expresar su consentimiento para transplantes, se permite excepcionalmente la extracción de tejidos regenerables bajo estrictas condiciones (Convenio de Asturias, Artículo 20): • Si no se dispone de un donante compatible capaz de prestar su consentimiento. • Cuando el receptor es hermano o hermana del donante.
• Si la donación es para preservar la vida del receptor. • Que la autorización prevista haya sido dada específicamente y por escrito.
• Si el donante potencial no expresa su rechazo a la misma.
CONCLUSIÓN
Los derechos de los menores discapacitados deben ser conocidos y difundidos para garantizarles el acceso a desarrollar su máximo potencial.
BIBLIOGRAFÍA 1. 2.
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Consejo de Europa. Convenio de Asturias de Bioética, Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina. Oviedo; 4 de abril de 1997.