SAMMEN - maj 2024

»Jeg har valgt at bruge sclerose som et spark i røven«

Ellie Jokar flygtede fra Iran som treårig og blev diagnosticeret med sclerose som 18-årig. I dag lever hun efter mottoet: Ingen ved, hvad morgendagen bringer.

Nr. 02 / 2024 For en verden uden sclerose

Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

Danmarks triste verdensrekord

For tre år siden indtog Danmark en tredjeplads på listen over de hårdest ramte lande i verden ifølge det internationale scleroseforbund, MSIF. I dag er tredjepladsen byttet ud med en førsteplads til Danmark. Det betyder, at vi har verdensrekord i sclerose hertillands ifølge den seneste opgørelse, som bygger på data fra 91 procent af alle verdens lande. En kedelig verdensrekord, som vi naturligvis helst ville være foruden.

»Adgang til den bedste behandling er ikke bare i den enkelte patients interesse, det er i hele samfundets interesse«

verden og møde ansigter på sygdommen fra andre folkeslag. Deres historier sætter Danmarks verdensrekord i perspektiv og viser ikke mindst, hvor forskellig sclerose kan være og opleves.

Men hvordan kan det være, at Danmark er hårdere ramt end alle andre lande? Selv Norge og Sverige, som vi plejer at sammenligne os med, indtager kun en femte- og niendeplads på MSIF’s liste over lande med flest sclerosetilfælde. Det er der ikke noget endegyldigt svar på, men den danske føring ser ud til at fortsætte. Den seneste rapport fra Det Danske Scleroseregister viser, at forekomsten fortsat stiger støt i Danmark. I slutningen af 2023 var den vokset til 306 per 100.000 indbyggere, mens den i MSIF’s seneste opgørelse, der bygger på tal fra 2022, var 301 per 100.000 indbyggere.

En trist udvikling, ja, men ikke kun. Der er også en glædelig årsag til stigningen i Danmark, og den er, at mennesker med sclerose – nøjagtigt ligesom den øvrige befolkning – lever stadig længere. Det må vi ikke glemme. Danske sclerosepatienter har gode vilkår sammenlignet med mange andre steder i verden.

fordobling af antallet af sclerosepatienter på 20 år, og det er en udvikling, der stiller krav om, at sundhedsvæsenets ressourcer følger med antallet af patienter. Det gælder den medicinske behandling og kapaciteten rundtomkring på landets scleroseklinikker. Det gælder den specialiserede rehabilitering på Sclerosehospitalerne og den vedligeholdende fysioterapi, som er så afgørende for at bremse sygdomsudviklingen og styrke den enkeltes mulighed for at kunne klare hverdagen og deltage i samfundet længst muligt.

Det er ikke mindst vigtigt for de mange, der ikke længere er helt unge, og som de nye tal viser, at der bliver flere og flere af. Rehabilitering og vedligeholdende fysioterapi vil for mange være eneste mulige behandling. Adgang til den bedste behandling er ikke bare i den enkelte patients interesse, det er i hele samfundets interesse.

God læselyst.

2,9 millioner mennesker har sclerose på verdensplan, og i det magasin, du nu sidder med i hænderne, kan du skue ud i

Men uanset hvordan vi vender og drejer det, så bliver vi flere og flere danskere med sclerose, og det er en udvikling, der skal tages alvorligt. Stigningen svarer til en

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

IND HOLD

SAMMEN

Nr. 02 / 2024

Udgiver

Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende

Mogens Damgaard, kommunikationschef

Redaktionschef

Isabella Hundt Røhmann

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: August 2024

Skribenter

Nina Bro, Christian Garde Petersen, ­Josefine Emilie Fjelstervang, Nillou

Zoey Johanssen, Matilde Nørgaard Larsen, Amalie Nebelong, Amalie Pind

Forsidefoto

Jonas Pryner Andersen

Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 10. juni 2024

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandsskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Produktion

Layout: Creative ZOO

Oplag: 36.276

Tryk: Stibo Graphic

HELE VERDEN HAR SCLE ROSE

Der lever tre millioner mennesker i verden med sclerose – og mennesker med MS har vidt forskellige vilkår. Men er vi globalt set på vej i den rigtige retning?

Hvad er fremtidens sclerosemedicin?

Misundelsens grimme ansigt

HOSPITALSPRÆST:

»Man skal have lov til at tænke det værste«

Ellie Jokar fik sclerose som 18-årig og frygtede for sin fremtid. I dag fylder frygten slet ikke i hendes liv.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Lea Meilandt

»Den stille stund alene er vigtig for at have energi til andre«

Efter at hendes tre børn er blevet store, har Heidi Ahlgren, 49, fået øjnene op for sit eget velbefindende. I dag er det hensyntagen til sclerosen og en livsstilsændring med fokus på kost og styrketræning, der er det vigtigste. Og den stille kaffestund om morgenen, inden de andre står op.

KHvad vækker dig om morgenen?

Mit vækkeur ringer kvart i seks. Men ofte er det mine to katte, som gerne vil op noget før. For det meste er jeg oppe med dem imellem tre og syv gange om natten, så jeg får ikke en hel nats søvn.

KHvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?

Jeg går ud på badeværelset. Jeg har to hjemmeboende børn på 15 og 18, så jeg står op før dem for at kunne gøre mig færdig og nå at sidde lidt, inden de står op. Den stille stund alene er vigtig for at have energi til andre.

KHvilke tanker fylder så tidligt på dagen?

Der er rigtig mange tanker om planlægning. Et stort virvar. Og afmagtsfølelse, i forhold til hvis der kommer ændringer, der tager energi fra det planlagte. Det kan slå mig ud af kurs, og så snerrer jeg ad børnene. Og det er en træls følelse, for det er ikke berettiget.

KHvad er afgørende for, om din morgen bliver god eller dårlig?

En stille stund med kaffen, imens jeg tjekker min mobil: bankkonto, mail, minder på Snap og nogle datingapps. Det gælder også i weekenderne. Roen er vigtig for

mig, og så er det også vigtigt, at min dag starter på samme måde.

KEr det en fast del af dit morgenritual med bevægelse?

Jeg styrketræner tre gange om ugen. For to år siden skete der noget, hvor jeg tænkte, at nu er børnene så store, at nu er det MIN tid. Jeg har smidt 33 kilo og mangler bare det sidste. Efter træning går jeg hjem og sover. Mindst en time. Min krop og hjerne er mange dage træt resten af dagen. Men det gør aldrig, at jeg sætter mig i sofaen og lader dagen passere.

KHvor meget bestemmer sclerosesymptomerne over din dagligdag?

De første mange år med sclerosen skød jeg altid skylden for alt, der var galt, på sclerosen. Senere hen fandt jeg ud af, at der jo også er

andre grunde, og jeg fejler også andet end ‘bare’ sclerose. Det er bestemt ikke let at være multisyg og heller ikke at være usynligt syg, men jeg gider faktisk ikke forklare mig mere. Folk må tage mig, som jeg er. Der er også fulgt positive ting med sclerosen, og det vælger jeg at fokusere på.

KHvad består din morgenmad af?

Protein- og kulhydratrige pandekager, havregrød og lignende. Jeg passer på mig selv nu.

KHvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

Allerede inden jeg går i seng om aftenen, ser jeg frem til morgenkaffen. Det næste, jeg ser frem til, er træningen. Virkelig. Og hvis jeg ikke skal træne, så ser jeg frem til den næste kop kaffe. Kaffen er forbundet med mine slap af-stunder. Min Heidi-tid. ■

Om

Heidi Ahlgren

49 år og bor i Skive med sine to hjemmeboende børn – en dreng på 15 og en pige på 18 – og to katte. Hun har også en udeboende datter på 21.

Førtidspensionist nu, tidligere folkeskolelærer.

Fik diagnosen attakvis sclerose i 2009, men har haft symptomer siden 2002 med blandt andet lammelser. Er i dag mest mærket af sygdommen i form af kognitiv træthed. Hun har efter eget valg ikke været på medicin de seneste tre år og går til årlige tjek på hospitalet.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Nina Bro og Isabella Røhmann

Tidlig forskning Stamceller

sprøjtet

direkte ind i hjernen

Vidste du, at … Scleroseforeningen sponserer MS Forskningstalent-priserne, når Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sclerose (DAREMUS) holder sit årsmøde i slutningen af maj?

Det var et meget lille forsøg, og der er behov for meget mere forskning på området. Men i Italien har en gruppe forskere fået lovende resultater ved at sprøjte særligt dyrkede stamceller direkte ind i hjernen på 15 mennesker med sekundær progressiv MS. Herefter blev de fulgt i 12 måneder. Ingen af deltagerne oplevede alvorlige bivirkninger ved forsøget. Ingen viste ændringer i deres EDSS-score, som måler graden af handicap – og ingen havde forværret kognition. De viste heller ingen tilbagefald eller klinisk progression. Dog viste MR-scanninger, at læsionerne i deltagernes hjerne fortsat ændrede sig. Der skal nu forskes mere i metoden.

Husholdningskemikalier hæmmer hjerneceller

To typer kemikalier ser ud til at have en negativ effekt på såkaldte oligodendrocytter – de hjerneceller, der er hovedansvarlige for at lave myelin, viser en ny amerikansk undersøgelse. Forskerne udsatte cellerne for 1.800 forskellige kemikalier. De fleste havde ingen effekt på oligodendrocytterne, men lidt over 300 kemikalier blev identificeret som enten at være giftige for cellerne eller hæmme deres vækst. Særligt to typer: Nogle, som findes i mange desinfektionsmidler og produkter til personlig pleje, og nogle, der bruges i møbler og elektronik. Nu undersøges det videre, om eksponeringen af disse kemikalier kan være en medvirkende årsag til udviklingen af MS og andre neurologiske sygdomme.

Diagnostik

Hvornår

er synsnervebetændelse en forløber til MS?

Cirka halvdelen af alle mennesker, der får synsnervebetændelse, bliver diagnosticeret med sclerose senere i livet.

Nu har forskere ved University of Exeter og King's College London dataudviklet et bud på, hvilke mennesker med synsnervebetændelse der sandsynligvis vil udvikle MS, og hvilke der ikke vil. Ved at kombinere genetiske data med alder og køn på 700 mennesker med synsnervebetændelse har forskerne udviklet en score, der effektivt forudsiger, hvem der har henholdsvis høj og lav risiko for at udvikle MS. Der skal nu forskes mere i scoren – og i muligheder for at sætte tidligt ind med medicin hos dem, der har høj sandsynlighed for at udvikle MS.

Buzzword

Forskningschefens Hjørne

Stor MS-forskningskonference i

Belgien

“I slutningen af juni glæder jeg mig til at deltage i den årlige konference RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), som i år afholdes i Hasselt, Belgien. RIMS er det europæiske netværk for bedste praksis og forskning inden for rehabilitering af multipel sclerose. Jeg ser særligt frem til at høre om nye forskningsprojekter inden for online­rehabilitering og til at få en update på forskning inden for fatigue”.

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

Meta­analyse

Træning er en rigtig god idé

Canadiske og italienske forskere har analyseret data fra 49 studier offentliggjort mellem 1996 og 2023, der omfatter mere end 2.000 mennesker med MS, for effekten af træning på livskvaliteten. Undersøgelserne omfattede en række forskellige former for træning: vandgymnastik, pilates, balancetræning, styrketræning og aerobic. Konklusionen var gennemgående beviser på, at de MS­patienter, der trænede, havde det bedre både fysisk og mentalt. Træning, der får pulsen op, viste særligt gode resultater.

Ny opgørelse MS-patienter i hele verden lever markant bedre

og længere

Mennesker med sclerose lever i dag gennemsnitligt næsten 20 procent længere og har 11 procent flere raske leveår sammenlignet med for 30 år siden. Denne gode nyhed stammer fra en ny undersøgelse af den globale udvikling i omkostningerne ved en lang række neurologiske sygdomme målt i raske leveår og leveår i det hele taget. Resultatet er et gennemsnit, og bag den flotte samlede forbedring gemmer sig dog regionale forskelle, som afspejler, at der fortsat er store forskelle på adgang til lægelig og medicinsk behandling i rige og mindre velstående lande.

Fremtidens MS-behandling

Et kig i krystalkuglen

De succesfulde, højeffektive behandlinger, der dominerer sclerosebehandlingen i dag, kan højst sandsynligt ikke gives livslangt – men hvad venter så på den anden side?

Nye behandlinger med helt nye virkningsmekanismer er under afprøvning, og tre forskere fortæller her om et af de nye stoffer, der kan ændre alt. Tekst / Nina Bro

Det var et syvmileskridt, da de såkaldte anti-CD20-antistoffer kom på markedet for seks år siden og revolutionerede den medicinske sclerosebehandling. Deres effekt på attakker og MR-aktivitet er markant, og i dag får omkring hver tredje dansker, der har MS og er i sygdomsmodificerende behandling, en af de tre mulige anti-CD20-behandlinger.

Men nye stoffer, der virker på andre måder, er under udvikling, og i internationale forskerkredse er der en gryende tro på et nyt behandlingsmæssigt kvantespring, hvor man inden for de kommende 10 år måske vil blive i stand til også at vise effekt på sygdommens underliggende progression – og ikke mindst helt afgørende livskvalitetsmål.

På alles læber

Der er flere kandidater til førerpositionen, men lige nu er en ny behandling, der er rettet mod proteinet CD40-ligand, på alles læber. CD40 flyder rundt i over-

fladen på en lang række immunceller, og dets funktion er blandt andet at være kommunikationsled mellem immuncellerne.

Stoffet frexalimab er et såkaldt monoklonalt antistof, der virker ved at blokere kommunikationen mellem immuncellerne ved at blokere CD40-proteinet. På den måde standser man de skadelige kædereaktioner, som sygdomsinficerede immunceller ellers sætter i gang.

Frexalimab har i et nyligt klinisk fase 2-studie vist sig at have en betydelig effekt på MS-aktivitet, men også patienternes oplevelse af fatigue, og forskerne bag studiet ser stort potentiale i behandlingen.

“CD40-proteinet er interessant, fordi det er forbundet med den gensidige stimulering mellem immuncellerne. Det spiller en rolle ikke bare for interaktionen mellem T- og B-celler i det erhvervede immunsystem, men også en række celler i det medfødte immunsystem, så proteinet befinder sig midt i den interaktion, vi gerne vil kontrollere ved MS”, fortæller den franske professor Patrick Vermersch, der

er neurolog ved universitetshospitalet i Lille og en internationalt anerkendt MS-forsker.

Han har stået i spidsen for den seneste afprøvning af frexalimab, og han har tiltro til, at stoffet har potentiale til at virke mod både akut og kronisk MS-inflammation.

“Vi ved, at CD40-aksen er vigtig for overaktive T-celler, og hvis vi virkelig får kontrol med denne interaktivitet mellem T-celler og B-celler, er det muligt, at man kan gøre inflammationsskabende T-celler mindre skadelige, og det er noget nyt”, fortæller Patrick Vermersch.

Når resultater som disse publiceres i et anerkendt videnskabeligt tidsskrift, som det skete i februar, så vækker det opsigt.

Nyheden bliver delt og kommenteret i det internationale MS-forskningsmiljø, blandt andet har den fremtrædende og altid debat-parate sydafrikanskebritiske MS-forsker professor Gavin Giovannoni delt et blogindlæg, hvor han spår, at frexalimab kan komme til helt at erstatte anti-CD20-behandlingerne. Gavin Giovannoni er selv dybt involveret

»En meget stor gruppe patienter vil få behov for at skifte behandling, og foreløbig har vi ingen alternativer. Så der er et behov for at finde gode, effektive alternativer«

Professor

i afprøvningen af frexalimab, og han skriver, at studierne har genvakt hans begejstring for fremtidens MS-behandling.

“Resultaterne er bemærkelsesværdigt positive. Det er de mest spændende resultater, vi har set inden for MS de seneste to år. Virkningen på MR-aktivitet placerer behandlingen blandt de absolut højeffektive, og mod alle odds ser vi på trods af studiets begrænsede omfang og varighed en effekt på flere blodbiomarkører og på patienternes oplevelse af livskvalitet, og det er ekstraordinære resultater”, skriver Gavin Giovannoni.

I Danmark forholder neurologerne sig lidt mere sindigt. De positive resultater gør indtryk, men der er stadig meget, som skal afklares, før man kender stoffets anvendelighed i scleroseklinikkerne, fortæller overlæge, ph.d. og forsker ved Dansk Multi-

pel Sclerose Center på Rigshospitalet Jeppe Romme.

“Gavin Giovannoni er en klog mand, og det er godt at være optimist, men man er også nødt til at se på, hvad vores nuværende viden viser”, siger Jeppe Romme, der mener, det er for tidligt at vurdere, om CD40proteinet vil give adgang til andre og mere grundlæggende effekter end CD20, men han er enig i, at muligheden er der.

“Der er ingen tvivl om, at aksen med de follikulære T-hjælpeceller og B-celler er meget vigtig at ramme behandlingsmæssigt, og man kan håbe, at man ved at gå efter CD40-ligand kommer lidt nærmere selve sygdomsmekanismen”, siger overlægen.

Det store spørgsmål

I dag har man virkelig god behandlingseffekt mod attakker og læsioner i hjernen, men den

underliggende fremadskridende sygdomsprogression står tilbage som et uløst problem.

“Selv hos patienter, der er helt fri for målbar sygdomsaktivitet, ser vi subtile forandringer, som ikke har en åbenlys forklaring. Progressionen er forbundet med kognitiv forværring og depressive symptomer, og derfor håber vi også at blive i stand til at behandle den såkaldte kompartmentaliserede progression”, fortæller Patrick Vermersch.

Attakker holdes i ave ved at påvirke det erhvervede immunsystem, der findes i blodet og lymfevævet. Men den underliggende progression formodes at foregå i det medfødte immunsystem, som findes i centralnervesystemet, og derfor er der også stort fokus på at finde højeffektive stoffer, der kan trænge gennem blodhjernebarrieren, der omslutter det menneskelige centralnervesystem.

Det kan monoklonale antistoffer som frexalimab ikke, men Patrick Vermersch og hans kolleger ser det som et positivt tegn, at fase 2-studiet med frexalimab på relativt kort tid har vist positiv effekt på deltagernes oplevelse af fatigue og en række kognitive symptomer:

Patrick Vermersch

“Det tyder for mig på en indirekte effekt i centralnervesystemet”, siger Vermersch.

På Rigshospitalet vil Jeppe Romme forholde sig afventende i forhold til en mulig effekt på kronisk MS-inflammation og progression.

“Man har lov at håbe, men jeg er ikke helt overbevist”, siger han.

Bivirkningerne bliver afgørende

Frexalimabs fremtid står og falder dog med bivirkningsprofilen, for uanset hvor stor effekt det lykkes at opnå, kan næste fase i afprøvningen afsløre bivirkninger, som vil udelukke, at behandlingen nogensinde kommer i brug i klinikken. For hvem ved, hvad der sker, når man blokerer kommunikation mellem immuncellerne?

Første generation af CD40ligand-antistoffer blev for mere end 10 år siden netop skrinlagt på grund af en risikabel bivirkningsprofil. Frexalimab er anden generation og har foreløbig ikke vist bekymrende tegn, men sikkerheden er heller ikke i fokus i den testfase, der lige er afsluttet. Der skal langvarig fase 3-dokumentation til, før en ny behandling kan godkendes og tages i brug.

Opmærksomheden vil især være rettet mod, om patienterne bliver mere modtagelige for infektioner, fortæller Jeppe Romme.

“I fase 2 har den ene testgruppe en temmelig høj hyppighed af corona, men den anden gruppe har ikke, så der er et uafklaret spørgsmål om, hvordan infektionstendensen vil se ud”, siger Jeppe Romme.

For de B-celle-depleterende CD20-behandlinger betyder infektionsrisikoen, at deres succes er tidsbegrænset. Gavin Giovannoni vurderer, at flertallet af patienter ikke vil kunne få CD20-behandling i meget mere end 10 år, og han bakkes op af Patrick Vermersch. De to professorer mener begge, at man ved

CD40-behandling kan være ude over infektionsproblemet.

“Ved at modificere CD40-aksen kan man ændre den gensidige påvirkning mellem immuncellerne over lang tid uden helt at slå hele cellegrupper ned og genstarte immunsystemet. Derfor håber vi også, at det vil være en sikker behandling”, siger Patrick Vermersch.

En exit-strategi

Professor Giovanonnis syn på perspektiverne for CD20-behandlingerne er radikal: Om 10 år vil de være marginaliseret, og CD40-behandling kan have overtaget deres centrale rolle i behandlingslandskabet.

“Det står klart for mig, som det også bør gøre for mine kolleger, at anti-CD20-stoffernes tid som MS-behandling er begrænset, og at de ikke vil være grundstammen i MS-behandlingen om en 10 års tid”, skriver han i sin klumme.

Vermersch er lidt mere tempereret, for CD20-stoffernes effekt er betydelig, og de vil i hans øjne fortsætte med at spille en stor rolle, men CD40-stoffernes rolle kan blive lige så stor.

“En meget stor gruppe patienter vil få behov for at skifte behandling, og foreløbig har vi ingen alternativer. Så der er et behov for at finde gode, effektive alternativer”, siger Patrick Vermersch, og på dette punkt er overlæge Jeppe Romme enig.

“Nu har vi brugt CD20-depleterende antistoffer rigtig meget de seneste fem til seks år, og vi ved, at det kan blive et problem med lave antistofniveauer og en tendens til at få infektioner. Samtidig lærer vi hele tiden nye opportunistiske infektioner at kende, så der vil være en begrænsning for nogle patienter på disse behandlinger”, siger han.

En del patienter tåler dog CD-20-antistofferne, og samtidig har man en fornemmelse af, at man i øjeblikket overdoserer disse

behandlinger, så den risiko, nogle oplever, kan måske reduceres ved at sætte dosis ned. Ifølge Jeppe Romme arbejdes der både i Danmark og internationalt på at undersøge, om sclerosebehandling i højere grad kan individualiseres efter den enkelte patients behov. Det ser han som et mere sandsynligt scenarium, end at man holder op med at behandle med CD20-antistoffer.

“Men jeg kan godt følge Giovannoni så langt, at CD40 er et mere målrettet behandlingsmål, og viser det sig at være en behandling stort set uden bivirkninger, så kan jeg godt se for mig, at vi har en rigtig god behandling. Men det er der ikke sikkerhed for endnu”, siger Jeppe Romme og tilføjer, at behovet for en exitstrategi formentlig også vil gælde CD40-antistofferne.

“Det bliver vigtigt, at studierne af frexalimab også undersøger, hvad der sker, når man stopper behandlingen, for når man laver et blokerende antistof, som er tilfældet her, kan sygdomsaktiviteten meget vel vende tilbage, når behandlingen stoppes”, siger han. ■

»Resultaterne er bemærkelsesværdigt positive. Det er de mest spændende resultater, vi har set inden for MS de seneste to år«

Professor Gavin Giovannoni

Tekst / Nillou Zoey Johanssen

Foto / Jonas Pryner Andersen

GRÅZONEBARN

Ellie Jokar var kun tre år, da hun en iskold nat flygtede fra Iran på ryggen af en menneskesmugler. Da hun blev 18 år, fik hun beskeden om, at hun havde attakvis sclerose – og en læges ord om, at fremtiden så sort ud. I dag er hun 44 år og efter mange attakker, hvor hun både har været blind og lam – står hun i dag stærkere end nogensinde mentalt, fortæller hun. For sclerosen har vækket frygtløsheden i hende.

Ellie er meget tæt på sin mor, Etti, som er en stor støtte.

Jeg møder Ellie Jokar for første gang for to år siden. Kvinde-Liv-Frihedsbevægelsen er i fuld gang i Iran, vores hjemland, og jeg er inviteret til en paneldebat med to andre jævnaldrende iranskfødte, danskboende kunstnere. Den ene er Ellie.

Mange tilskuere græder. Det er en kollektiv sorg, der er blevet aktiveret med drabene på de unge kvinder i de iranske gader, der blander sig med skam, tab og traumer. Indtil denne dag har jeg undgået alt det, der har med mit hjemland at gøre, herunder at have iranske veninder eller omgangskreds.

Det bliver Ellies tur til at præsentere sig. Folk er grådkvalte, hun tager mikrofonen og siger: ”Så sidder jeg her som rosinen i pølseenden. Det er en lidt tung opgave at løfte, men ok, jeg må bare give den gas. Jeg hedder Ellie Jokar, og jeg flygtede fra Iran med mine forældre og storebror, da jeg var tre år”.

Stemningen letter lidt. Hun løfter den en tone højere med sin energi. Ellie fortæller, hvordan hun, modsat mig, altid har stået ved alt det, hun kom fra. Hvordan hun aktivt har brugt sit ophav, når hun har optrådt. Både som rapper, skuespiller, dokumentarist, komiker, vært, og listen

af titler og bedrifter fortsætter. Hun er nok mest kendt for sin rolle i DR2-satireprogrammet ‘Det slører stadig’, hvor hun sammen med tre andre muslimske kvinder be- og afkræftede fordomme både hos etniske danskere og i minoritetsgrupper. Hun fortæller ærligt og råt om sit liv. Det eneste, hun ikke nævner, er, at hun har levet med sclerose, siden hun var 18 år gammel. Men jeg skal senere finde ud af, at den er hele hendes drivkraft.

Rummet, vi sidder i, er omgivet af kunst fra iranere, der har fået smuglet deres malerier, sange og ord ud ad landet. Der er blod og nøgne kvindekroppe, men når Ellie har ordet, er der plads til et smil.

Flugten og sclerose

Det er snart to år siden, at vi mødtes for første gang. Ellie er siden blevet min tætte og fortrolige veninde. Jeg ved, at hun har taget mange hug for at insistere på at være sig selv, men hun har aldrig opgivet at sparke til folks kasser. Det, blandt så meget andet, beundrer jeg hende for.

Vi mødes på The Dellie, den café, hun ejer i København. Hendes mor, Etti, sidder i baren med Ellies lille hund, der hedder Den Lille

Dame. Jeg har bedt om, at Etti er med, fordi Ellie er tæt knyttet til sin mor.

Jeg beder hende om at fortælle om den dag, hun blev syg.

Ballerup, 1998

Det er en ganske almindelig morgen, umiddelbart som alle andre morgener. Ellie står op for at gøre sig klar. Hun er startet i 3. g, men det er, som om hendes kontaktlinse har sat sig fast. Hun kan ikke se ud af venstre øje og gnider rundt i det. Hendes mor konstaterer irriteret, at hun har sagt mange gange, hun ikke må sove med dem.

Da hun går ned ad gangen på gymnasiet, lægger hun mærke til, at hun ikke kan se sin venstre fod. På vejen hjem beslutter hun sig for at gå forbi Synoptik for at få testet sit syn. Optikeren sætter forskellige plader i apparatet med stigende styrke, men der er helt sort.

”Efter at hun har prøvet med alle styrker, fjerner hun maskinen og siger, at hun intet kan gøre. Hun har givet mig den allerstærkeste styrke, og jeg sidder bare og tænker, at hun tror, jeg lyver”. Ellie og hendes mor kører derfor til Herlev Sygehus og herefter til Glostrup for at få taget prøver.

I seks måneder er hun blind på venstre øje. I den periode får hun foretaget alle de prøver, man kan forestille sig. MR-scanninger, elektroder i hjernen og rygmarvsprøver. Til sidst siger lægerne, at hun har synsnervebetændelse. De ånder lettede op, og lige så pludseligt som synet forsvandt, kommer det tilbage igen.

»Efter at have stirret på døden i fire år vender jeg blikket tilbage

mod livet«

14 dage efter at hun har fået det tilbage, er det atter morgen, og Ellie er ved at lægge eyeliner på øjnene. Da hun fører stregen på venstre øjenlåg, ser hun sin hånd fortsætte op ad ansigtet med stregen, uden at hun kan mærke noget som helst på hele sin venstre side. Det er, som om hendes ansigt er blevet skåret i to dele, og den ene del er blevet forladt. Hun tager igen på hospitalet, »

Ellie Jokar

og processen med de endeløse prøver starter forfra.

En dag, da der er gået flere måneder, ringer en overlæge og lægger en besked på hendes telefonsvarer om, at hun skal komme ind på hospitalet. Han siger, at fordi hun er over 18 år, behøver hun ikke at have sine forældre med, så hun tager bussen alene ind til Glostrup Hospital.

”Inden jeg når at sætte mig, tager han min hjernescanning og klasker den op på vinduet og siger: ‘Du har 13 pletter i hjernen’. Jeg tror, det er svulster, da han siger det, så jeg kollapser og kan ikke huske andet end, at jeg spørger: ‘Skal jeg dø?’. Han svarer nej, men at fremtiden i værste tilfælde enten er, at jeg sidder i kørestol eller bliver en grønsag. Så siger han, at jeg skal gå op i Scleroseafdelingen. Jeg troede, det var en hudsygdom. For 26 år siden var det slet ikke en kendt sygdom”.

Da hun kommer derop, ser hun kun ældre mennesker sidde i kørestol eller være sengeliggende.

Ellie får tårer i øjnene midt i fortællingen og rejser sig. Jeg spørger Etti, hvordan hun oplevede det som mor. Hun trækker vejret ind og holder på det, inden hun langsomt slipper igen.

”Jeg tager ind på hospitalet og skælder overlægen ud. Hun skulle køre alene hjem i bussen med

den forfærdelige besked. Han undskylder, og så siger han noget, jeg aldrig glemmer: ‘Du skal være stærk for hende nu’”. Etti holder en pause.

Der var et liv før og et liv efter, at hendes yngste barn fik konstateret sclerose. Hun beskriver, hvordan livet slår en kolbøtte. Det vender ligesom på hovedet eller går baglæns. Hvordan beskriver man den frygt, der overtager livet, når ens barn får så alvorlig en besked?

”Det var, som om livet tog noget fra mig. Noget kom til at mangle i mit liv, og jeg kan endnu ikke finde ud af, hvad det er. Jeg ved bare, det har været væk lige siden”. Etti er en troende kvinde og vender sin afmagt og sorg mod Gud, fortæller hun.

”Jeg skulle jo være stærk og spille skuespil, så hun ikke så, hvor ked af det jeg var. Det var det sværeste. Hvordan smiler man, når ens hjerte er i stykker? Hvordan finder man noget frem, man ikke har?”.

Ettis tårer triller lydløst ned, når hun beskriver den tid, der uden sammenligning har været den sværeste i hendes liv. Ellie gik fra at være en meget stærk og glad pige til at fjerne sig fra sin mor og krumme sig sammen om sig selv. Hun ville ikke have hjælp med sin medicin, som

»Inden jeg når at sætte mig, tager han min hjernescanning og klasker den op på vinduet og siger: ‘Du har 13 pletter i hjernen’«

Ellie Jokar

Om Ellie Jokar

Hvad er dit bedste minde?

Noget af det bedste jeg husker fra min barndom, er, at min storebror og jeg er ude at lege hele dagen på legepladsen. Vi er helt kolde, men heldigvis skal vi ind til vores mors varme suppe. Hun vikler dyner omkring os, og så sidder vi sammen og hygger os og får varmen med hendes dejlige mad.

Hvad gør dig vred?

Hvis man tror, jeg ikke kan lige så meget som andre, fordi jeg har en sygdom. Jeg bryder mig ikke om, hvis folk er forudindtagede og tænker, at min sygdom er en forhindring. Loyalitet betyder også meget for mig, jeg går ind i venskaber og samarbejder med den bedste tro. Og så kan jeg føle mig meget skuffet, hvis folk er illoyale, eller det viser sig, at jeg alligevel ikke kunne stole på dem. Jeg hader, når folk kommer for sent, men jeg gør det oftest selv. Jeg hader også, at folk kommer til tiden, når de skal jeg hjem til mig, fordi jeg altid er lidt bagud.

Hvad vil du gerne huskes for?

At jeg var frygtløs og gjorde en forskel i samfundet. Og at have bragt masser af grin og glæde ind i folks hjem og hjerte – og ikke mindst at jeg trods min sclerose levede et fuldt og sjovt liv.

Hvad er din livret?

Ghomeh Sabzi, den iranske nationalret, som er en gryderet fyldt med hakkede krydderurter og lam og oksekødsstykker og tørrede lime. Den bliver serveret med basmatiris og er bare en ret med en helt særlig smag, som dufter af Iran. Når jeg laver den, er det uden kød, men stadig med alt det lækre: koriander, spinat, bønner, tørrede lime og så mange forskellige krydderurter.

Ellie ejer en café i København, der hedder The Dellie.

skulle sprøjtes ind flere gange om ugen. Etti ringede til alle dem, hun kendte, og fandt en anden mor, der også havde et barn med sclerose. Hun lærte, hvordan hun kunne hjælpe Ellie med at sprøjte sig, og langsomt fik hun lov.

”Hun sagde aldrig nogensinde: Hvorfor mig? Hun accepterede det, men frygten lever i det skjulte. Selv nu, når hun ringer og har smerter i benet, så tænker jeg: Er det nu, skal hun sidde i kørestol?”.

Det ligegyldige liv

Ellie får lov til at afslutte gymnasiet med et fuldt pensum på grund af alt det fravær, hendes lægetjek har forårsaget. Mens hendes venner planlægger, hvad de skal læse videre til efter

gymnasiet, sætter hun sig ned og finder ud af, hvad hun gerne vil se, inden hun skal dø. Det havde indtil da ligget i kortene, at hun skulle leve et nogenlunde traditionelt liv med en god uddannelse, blive gift og få børn. Nu aftaler hun med sin mor at uddanne sig til guide og rejse verden rundt.

Sammen med sygdommen kryber en anden bevidsthed ind i hende. Hun er blevet ligeglad med sit liv. Hun vil bare smile og være glad, og det kan alkoholen tilfældigvis hjælpe hende med. Selvom hendes mor konfronterer hende, tænker Ellie, at hun alligevel ikke aner, hvor længe hun skal være her. Hun vil bare leve livet ud og ikke mærke smerte.

”Sygdommen gør mig frygtløs. Den smelter bare al frygt ud af

min krop. Alt det, jeg nogensinde har drømt om, får den mig til at gå efter. Jeg tænker hele tiden, hvad er det værste, der kan ske? At jeg ikke når det”.

Efter et par år tænker hun, at hun vil rejse til New York og prøve lykken som rapper. Det har hun altid drømt om. Da hun kommer hjem, starter hun sin karriere som sanger. Og holder op med at drikke.

“Efter at have stirret på døden i fire år vender jeg blikket tilbage mod livet”, som hun siger.

”Det er en individuel sygdom med mange ansigter. Min indstilling til den er, at jeg vil bruge den som en motiverende faktor for at gøre nogle af de ting, jeg ellers ikke ville turde. Jeg har valgt at bruge sclerose som et spark i røven til at realisere mine drømme og leve livet frygtløst og fuldt ud”. Hun bliver praktiserende muslim, læser i sin Koran hver dag,

»Hvis jeg kan mærke, at jeg har en lyst til at prøve det, så gør jeg det. For ingen ved, hvad morgendagen bringer«

Ellie Jokar

beder daglige bønner og rører ikke længere en dråbe alkohol. I stedet dyrker hun sport, spiser sundt og lægger alle sine kræfter i sin sangkarriere.

I 2008 har hun 300 betalende jobs og 100 gratis. Hun synger fra hjertet, og hun vender det, hun får kastet imod sig, ud igennem rammende rim.

Det slører stadig

I 2013 får hun sammen med tre andre unge muslimske kvinder et satireprogram, ‘Det slører stadig’.

Første gang de sendte, var der omkring 250.000 der så med. Det var en af DR2’s mest sete programmer det år. Før det program spurgte man: “Kan muslimske piger være sjove?”, som hun siger.

”Vi fik kvast en masse fordomme igennem satiren, som medierne har været med til at skabe, og som har skabt mange holdninger i samfundet. Vi blev omtalt på balinesisk og fransk tv. Nogle af vores sketcher er blevet brugt på uddannelser. Lige pludselig byggede vi bro med humor og satire. Vi har stadig kun hvide kvindelige komikere. Selvom man efterspørger flere kvinder, så gælder det nok ikke brune kvinder. Brune kvinder har et andet perspektiv. Vi var måske vildere og mere ukontrollerede. Vi var måske for meget. Vi er jo stadig for meget. Bare kig på os. Jeg dufter og ser anderledes ud. Jeg elsker måske også hårdere end andre. Men hellere være for meget end for lidt”.

Det er nytårsaften. Ellie er taget til Miami for at fejre nytåret, og hun står ved baren til en stor fest. En kvinde, Claudia, henvender sig og spørger, om hun vil have en drink. Ellie ved, at Claudia er lesbisk, og svarer, at hun ikke er til kvinder. Claudia svarer, at det var ikke det, hun spurgte om. Og selvom Ellie aldrig før har mærket lyst til kvinder, så beslutter hun sig for at give det en chance.

”Det ligger ellers ikke til min opvækst eller ophav, men igen har sygdommen gjort, at jeg griber livet på en anden måde. Jeg holder mig ikke tilbage, af frygt for hvad andre tænker, eller hvem jeg så er, hvis jeg nu er til noget andet end det, jeg troede. Hvis jeg kan mærke, at jeg har en lyst til at prøve det, så gør jeg det. For ingen ved, hvad morgendagen bringer”.

Og Claudia var Ellies kæreste i fire år.

Ellie kalder sig selv for gråzonebarn. Hun hører hverken til i sit fødeland eller her. Hendes skæbne er at skabe sit eget sted i gråzonen. Uden at have valgt det er hun blevet outsidernes stemme, og hun joker ofte med, at hun har trukket alle lod. Hun har sclerose,

DET GØR ELLIE JOKAR FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

De sidste fem år har jeg startet dagen med en halv liter frisk sellerijuice. Efter en kop kaffe og morgenmad tager jeg min første pille – min medicin. Jeg sørger også for at gå en god morgentur med min hund. Derefter kaster jeg mig ud i livet. Min hverdag er aldrig ens. Enten filmer jeg ‘Den Lyserøde Taxi’ eller hjælper til i min café, The Dellie, er til møder eller i gang med at udvikle nye idéer til for eksempel tv-programmer. Jeg er et menneske med krudt bagi, så jeg rører mig meget i løbet af dagen. Jeg elsker at grine, og det mener jeg er noget af det vigtigste i livet. Og jeg ser mange komedier og standupshows. Jeg ser ikke ret mange nyheder.

en anden herkomst end dansk og forelsker sig i mennesker og ikke i køn.

Flugten

Elham Jokar, som er hendes formelle navn, bliver født i Teheran den 5. januar 1980. Landet har året forinden fået et nyt styre i kølvandet på den islamiske revolution, der afsætter landets monark, shahen. Ayatollah Khomeini kommer til magten og starter Iran-Irak-krigen kort efter. Da Ellie er tre år gammel, beslutter hendes forældre sig for, som så mange andre iranere, at flygte med Ellie og hendes storebror.

De bliver hentet af menneskesmuglere i deres hjem om natten, der giver dem nyt tøj på, så man ikke kan kende dem. Så kører de til et lille hus i en lille by, hvor de skal gemme sig. Etti fortæller, hvordan huset bliver omringet af gadehunde, der fornemmer, at der er fremmede i byen. Næste nat skal de flygte igennem bjergene. Menneskesmuglerne kommer med heste, men Etti afslår. Hun tænker ikke, de skal så langt, at det ligefrem er nødvendigt med heste. Desuden er hun vant til at gå. Lige inden de begiver sig ud, dukker månen frem på nattehimlen. Den er fuld og lyser alting op. De skal liste forbi grænsevagterne, der har ordre om at skyde på alt, der bevæger sig i mørket. Så de er nødt til at gå tilbage og vente endnu en nat.

Natten efter kommer der tre menneskesmuglere. Den ene tager Ellie og binder hende fast til sin ryg. Etti har sagt til sin treårige datter, at hvis hun så meget som siger en lyd under flugten, bliver de opdaget og slået ihjel. Ellie er tavs. Natten er iskold i bjergene. De skal krydse en flod, og vandet går dem til

»Det paradoksale er, at hvis jeg ikke var blevet syg, havde jeg aldrig forfulgt nogle af mine drømme og sat gang i alt det, jeg har«

Ellie Jokar

brystet. Etti bemærker, at noget snører sig om hendes fødder og ben, og hun tænker, at det er alger. De kommer op fra vandet. Der kan være grænsevagter alle vegne, de må ikke træde et skridt forkert.

Efter timer stopper de op. Ellie hvisker: ”Mor, må jeg sige noget?”. Etti nikker. ”Jeg tror, jeg dør af kulde”. Etti tager sin jakke af og binder den rundt om hende, og så fortsætter de natten igennem bjergene. Solen er ved at stå op, og smuglerne siger, at de skal være hurtige nu, ellers bliver de set. De når lige til Tyrkiet, inden solen ­bryder frem. Her finder Etti ud af, at algerne i vandet var store orme.

”Jeg tror, at det er den angst, hun oplevede under flugten, der har sat sig i hendes krop og senere skabt sygdommen”, siger Etti. Og igennem alle årene har hendes mor bedt for hende, hver eneste gang hun skal scannes. Ellie har været syg i længere tid, end hun har været rask, så det er svært for hende at vurdere, om de tunge ben eller føleforstyrrelser i hånden er på vej i den ene eller den anden retning, fortæller hun.

”Jeg har været blind og lam og igennem mange attakker i mit liv med sygdommen, og der har da været dage, hvor jeg har haft lyst til bare at lægge mig fladt ned. Men det nytter ikke noget. Derfor

Tankens kraft er vigtig for Ellie, der altid insisterer på at tænke positivt og fremad.

vælger jeg at tænke positivt. Det fungerer for mig. Men jeg bryder mig ikke om MR-scanninger. Jeg forbereder mig altid mentalt, inden jeg skal derind. Det er aldrig sjovt at ligge stille og høre på de høje lyde, og jeg forsøger altid at rydde kalenderen bagefter, så jeg har fred omkring mig”.

Ellie lever stadig, som var der ingen i morgen. I 2023 lancerede hun oven i alt det andet sin eget YouTube-kanal, Mammi Network, fyldt med små serier og andet indhold skabt af minoritetspersoner.

”Hvis jeg ikke var blevet syg, havde jeg aldrig forfulgt nogle af mine drømme og sat gang i alt det, jeg har. Det er sådan, jeg ser det. Sygdommen gav mig friheden til at være mig, uden begrænsninger eller krav. Især fra min mor, der altid siger, at jeg bare skal leve mit liv fuldt ud. Så det gør jeg”. ■

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF

KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM?

Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Om Maria-Louise

Maria-Louise er 29 år og har haft sclerose i halvandet år.

I dag er det mest fatigue, der fylder for Maria-Louise. Samtidig har hun sværere ved at huske og finde ordene, når hun har travlt.

Dog er der mange dage, hvor Maria-Louise ikke tænker over, at hun har sclerose.

Bor for sig selv i Søborg i København og arbejder fuldtid hos Nordisk Film som post-produktionskoordinator.

Hun bruger tid på at træne og bare nyde sin ungdom.

Maria-Louise sørger for at passe på sig selv ved ikke at have travlt i både privatlivet og i arbejdslivet.

SANGSANGSA NGSANGSANG SANGSANSANG GSANGSANGSA ANGSANGSAN SANGSANGSA NGSANGSANG SANGSANSANG GSANGSANGSA ANGSANGSAN SANGSANGSA

Maria-Louise har set mange forskellige ­versioner af sclerose i sit MS-kor. Det har gjort, at hun i dag er knap så bange for sin sygdom.

Tekst

/ Matilde Nørgaard Larsen Foto / Iben Gad

En bølge af energi

”Når jeg står og varmer min stemme op, når jeg skal synge, så laver jeg en ’mmmh’-lyd, og jeg kan mærke, at der kommer vibrationer ud i hele kroppen. Det er en anderledes følelse, end jeg er vant til. Det er nærmest helt meditativt. Så slapper jeg af og giver slip på maven, så jeg kan trække vejret ordentligt, og så synger jeg – sammen med de andre i mit kor. Jeg har aldrig sunget før, så det var grænseoverskridende sådan at skulle give mig hen og synge med andre. I starten mumlede jeg mig igennem sangene, men jo mere jeg giver mig hen til at synge, jo bedre lyder det også. Jeg kan faktisk mere, end jeg troede, og det er megasjovt at synge.

Det at synge i kor er lidt som at lære et nyt sprog for musik, og jeg har hørt, at det er godt for sclerosen at holde hjernen i gang. Men samtidig så er det at synge bare en bølge af energi. Jeg kan mærke, at jeg er mindre træt, i dagene efter at jeg har været til kor. Det er, som om jeg lige kan klare lidt mere pres. Hvis jeg er træt sidst på dagen, og det er for sent til at tage en lur, så synger jeg lige lidt og bevæger mig til musikken, så er det, som om jeg får energi til at holde de sidste par timer kørende, inden jeg går i seng.

Jeg bruger også de øvelser, jeg bruger, når jeg synger, i hverdagen. Det her med at give slip på mine mavemuskler, så der er plads til, at luften kan komme ordentligt ned i maven. Når jeg bliver opmærksom på, at jeg går og spænder, så sørger jeg for at åbne op og trække vejret ordentligt ned i maven, og så er det, som om ilten kommer rigtigt op til hjernen og giver mig energi”. ■

Tekst / Christian Garde Petersen og Josefine Emilie Fjelstervang

Illustration / Creative ZOO

HELE VERDEN

Danmark har verdensrekorden, når det gælder sclerose. Men på verdensplan lever næsten tre millioner mennesker med MS, og der er stor forskel på diagnosticering, behandling og livet med sygdommen. Rejs med til Indien, Sydafrika og Indonesien, og bliv klogere på livet med sclerose i helt andre samfund end dit. Hvor adskiller vi os – og hvor er vi ens? Og er sclerosesituationen globalt set på vej i den rigtige retning?

HAR SCLEROSE

Tekst / Christian Garde Petersen

»I alle lande er der mennesker, som ikke får den rette hjælp«

Mange steder på kloden kan mennesker med sclerose hverken få vished om årsagen til deres symptomer eller medicin. I andre lande er der adgang til alle typer MS-behandling og rehabilitering. Heldigvis går udviklingen i den rigtige retning. Og selvom vi står stærkt i Danmark, har vi også områder, der kan blive bedre.

Forskellene er enorme. Det er ordene fra Peer Baneke, som er direktør i den internationale MS-sammenslutning (MSIF), når man spørger ham, hvordan det ser ud for sclerosepatienter på verdensplan. MSIF’s mission er at forbedre livskvaliteten for alle, der er ramt af MS –og ultimativt sætte en stopper for sygdommen. Sammenslutningen, der også samler viden og data om sclerose i hele verden, har hovedsæde i London, hvor den hollandske direktør selv er bosat. På en Teams-forbindelse fra sit arbejdsværelse underbygger han sin konstatering.

”I nogle lande er der adgang til alle typer af MS-medicin, mens du i andre lande ikke kan få medicin overhovedet. Og selv hvis der er medicin, kan det være, at du enten ikke har råd til den, eller at du skal rejse meget langt for at få fat i den. Er du for eksempel

fattig i Indien eller bor langt væk fra en stor by, så vil du have et meget hårdt liv”, siger han.

Diagnosticering er, ifølge direktøren, en af de største udfordringer på verdensplan. I mange lande er der slet ingen eller kun meget få MR-scannere i de største byer. Og det kræver specialiserede neurologer at stille den korrekte diagnose, og det er desværre også en mangelvare mange steder i verden.

”Det er klart, at hvis medicinen ikke er der, og neurologerne ikke er der, og man ikke kan blive diagnosticeret, så er man ilde stedt”, siger Peer Baneke med en alvorlig mine og konstaterer, at udfordringerne – ikke overraskende – er størst i lavindkomstlande, hvor det af samme grund er meget usikkert, hvor mange personer der rent faktisk lever med sclerose.

Men også i lande med høj indkomst kan der være stor ulighed, og selv i de rigeste lande er der risiko for at falde uden for systemet, siger Peer Baneke og remser en række forhold op, der kan være afgørende for, hvilken behandling man får:

”Bliver du henvist fra egen læge eller ej? Bor du langt fra et hospital, der har en god MR-scanner? Er der specialister? Er der et socialt sikkerhedsnet, eller har du en sund-

hedsforsikring? Eller ender det med at ruinere dig at skulle betale for medicin? I alle lande er der grupper af mennesker, som ikke får den rette hjælp”.

Den positive fortælling

Selvom der er tale om alvorlige udfordringer på verdensplan, er det også vigtigt at huske på de store fremskridt, der er sket på scleroseområdet, siger direktøren.

Hans egen far blev diagnosticeret med MS i 1970’erne. Her lød beskeden, at det ikke var til at sige, om han ville leve nogle få år eller måske 20 år mere – og hvor alvorligt han ville blive invalideret.

”Tag hjem, lev så sundt, som du kan. Der er meget lidt, vi kan gøre for dig”, sagde lægerne. Vi var alle sammen knust. Der var ingen medicin, og hvert år tænkte vi på, hvor meget længere han ville leve. Forskellen er enorm i dag, hvor vi kan medicinere”, siger Peer Baneke.

2,9 millioner mennesker verden over lever i dag med sclerose ifølge MS Atlas. Det er en stigning på over en halv million i løbet af de sidste 10 år. Og selvom det ikke umiddelbart virker opløftende, så er det også fortællingen om, at sundhedssystemerne er blevet bedre –også til at diagnosticere. Det handler også om, at medicin er blevet mere tilgængelig, og at folk lever længere med MS.

”Opmærksomheden på MS er blevet større, og vi er blevet bedre til at finde folk med sygdommen rundtomkring i verden. Det er afgørende vigtigt for at kunne give den rette hjælp”, siger Peer Baneke.

For årtier siden troede man for eksempel slet ikke, at der fandtes tilfælde af sclerose i de sydlige dele af Afrika. Det billede er ved at ændre sig nu.

Fra Egypten til Kina

Og arbejdet fortsætter. Direktøren fremhæver Egypten som et af de lande, der for eksempel har rykket sig afgørende.

”Det egyptiske MS-samfund har sammen med neurologer og sundhedspersonale gjort et fantastisk arbejde i forhold til at lægge pres på regeringen og medicinalvirksomhederne. Det er ikke et rigt land, men de er lykkedes med at have 13 sygdomsmodificerende typer MS-medicin i Egypten og oprette klinikker i flere dele af landet. Det betyder også, at de får stillet mange flere diagnoser”.

Og Peer Baneke har flere gode eksempler. Han tager os med til Kina, hvor man for bare 10 år siden havde store udfordringer med at skelne MS fra sygdommen NMO, der giver mange af de samme symptomer, men kræver en anden type medicin. Med hjælp fra den

internationale MS-organisation lykkedes det dengang at etablere en ny patientorganisation og sætte skub i tingene.

”I dag er neurologerne mere erfarne, og mulighederne for at diagnosticere med MR-scannere er blevet bedre. Det betyder, at der – forhåbentlig – stilles færre forkerte diagnoser i Kina”, siger han.

”Vi har også arbejdet meget i Sydamerika og Mellemøsten, hvor meget små patientgrupper ofte har lært en masse og er rykket sammen med andre grupper i regionen. Og vi har hjulpet med at sætte en MS-organisation op i De Forenede Arabiske Emirater, hvorfra vi nu også hører, at de diagnosticerer flere og flere”.

Det er endda lykkedes MSIF at råbe selveste verdenssundhedsorganisationen (WHO) op. Det betyder, at der i dag er tre typer MS-medicin på den såkaldte Essential Medicines List, som er WHO’s liste over medikamenter, der anses for at være de mest effektive og sikre til at opfylde de vigtigste behov i de enkelte landes sundhedssystemer. Herunder også et produkt med en god pris. En milepæl for mennesker, der lever med MS, ifølge Peer Baneke. Ifølge direktøren er det internationale samarbejde på MS-området virkelig stærkt, hvis man sammenligner med andre

Hvem er MSIF?

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) blev stiftet i 1967 som et internationalt organ, der forbinder det, der foregår i de nationale MS-foreninger. I dag er der 50 medlemslande. MSIF samarbejder med scleroseforeninger og forskere i hele verden i sit virke for en verden uden sclerose.

»Det internationale samarbejde på MS-området er virkelig stærkt, hvis man sammenligner med andre neurologiske sygdomme – og sygdomme generelt«

MS PÅ VERDENSPLAN

Hvert femte minut bliver nogen diagnosticeret med MS i ­verden – og en ud af 3.000 lever med sclerose på verdensplan. Der er mindst to gange så mange ­kvinder (69 procent) med MS, som der er mænd med MS (31 procent) i verden.

Mindst 1,8 millioner mennesker – to tredjedele af verdens befolkning af mennesker med MS – bor i lande, der ikke har nationale retningslinjer for diagnosen og behandling af MS og ikke har nationale standarder på plads til at vejlede om MS-pleje. I højindkomstlande er der 4,6 neurologer per 100.000 indbyggere. I lavindkomstlande er der 0,05. 83 procent lande i verden har barrierer, der forhindrer tidlig diagnose af MS. Det gælder især manglende bevidsthed om MS-symptomer blandt offentligheden og sundhedsprofessionelle. I lavindkomstlande er der også begrænset tilgang til kvalificeret sundhedspersonale, diagnoseudstyr og tests. I 70 procent af lavindkomstlandene rapporterer eksperter dog, at de har ­godkendt MS-medicin.

Kilde: Atlas of MS 3rd edition.

neurologiske sygdomme – og sygdomme generelt.

”Folk indser, at vi bliver nødt til at gøre ting sammen, og at vi kan gøre ting sammen og lære af hinanden. Det gælder både patientorganisationerne og forskere og neurologer imellem. Det ses særligt i forskningssamarbejdet”, siger han og fortæller, at en de helt store forskningsopgaver lige nu er at skabe bedre viden om progressiv sclerose.

”Vi forstår stadig ikke ordentligt de processer, der får invaliditeten til at udvikle sig, og vi har stadig meget lidt behandling på området. Derfor har vi skabt en forskningsalliance ­dedikeret ­specifikt til progressiv MS”.

Danmark er ‘unikt’ på MS-området

Det gælder blandt andet Danmark, som ifølge Peer Baneke altid har været internationalt orienteret og bidrager ‘ekstraordinært’ til forskningen i sclerose. Direktøren for den internationale MS-sammenslutning kalder desuden det danske MS-samfund for ‘unikt’.

”Den måde, en meget stor andel af folk med MS har valgt at være en del af jeres organisation på, betyder, at Sclerose­foreningen står stærkt, når den repræsenterer folk med MS til regeringen og sundhedssystemet. Jeg kender ikke noget andet land, hvor så mange er organiseret”.

Den danske overlæge og professor Finn ­Sellebjerg, der blandt andet er tilknyttet Dansk Multipel Sklerose Center, er helt enig i at Scleroseforeningen spiller en afgørende rolle – og i høj grad også for de pårørende.

”Når folk kommer til os og får at vide, at de har sclerose, så fortæller vi, at rigtig meget af hjælpen den kommer ikke fra os i det offentlige system, den kommer fra Scleroseforeningen. Det er dér, der er psykologhjælp, socialrådgivning og pårørendegrupper. Alt det, der gør, at hvis man får en MS-diagnose, så er man bedre stillet end ved mange andre sygdomme, hvor der ikke findes en patientforening”, siger han.

Når det gælder selve sygdomsforløbet, diagnosticering og behandling, ligger vi også lunt i svinget i Danmark.

”I Danmark har vi alle sclerosebehandlinger tilgængelige. Vi har et rigtig godt overblik over sygdommen og et supergodt samarbejde scleroseklinikkerne imellem. Man får en rimelig ensartet behandling, uanset hvor i landet man bor. Selvfølgelig er der forskelle, men der er rimelig enighed om, hvordan vi skal gøre det”, siger professoren.

Finn Sellebjerg kan dog godt komme i ­tanke om områder, hvor han kunne ønske sig, der blev gjort en ekstra indsats. Meget aktuelt

nævner han udfordringerne med vederlagsfri fysioterapi, der har fyldt meget siden årsskiftet. Derudover er der en udfordring med mennesker, der ryger ud af systemet.

”Vi kan se, at der er nogle med sclerose, der ikke har kontakt til en neurologisk afdeling. Og vi ved simpelthen ikke hvorfor. Er det, fordi de ikke vil eller ikke har behov. Det er spørgsmål, vi ikke rigtig har svar på”.

Til sidst nævner Finn Sellebjerg tre grupper, som han kunne ønske sig, der var bedre ressourcer til at skræddersy forløb til: mennesker med progressiv sclerose, unge med sclerose og den stigende gruppe af ældre med sclerose.

”Når vi kigger på de unge mellem 18 og 25, har vi et hul. De bliver i dag tilbudt samme forløb som voksne. Men der vil ofte være brug for anden type social støtte, når man som ung bliver ramt af en kronisk sygdom og ser alle sine venner leve et normalt ungdomsliv”, siger han.

“Og i ældregruppen stiger risikoen jo også for andre sygdomme, og hvis man i forvejen har nedsat funktion på grund af sclerose, så rammer det måske hårdere. Der er brug for forskning i, hvilke udfordringer den her ældregruppe har, og for at finde ud af, hvordan vi kan bruge ressourcerne bedst”, siger han.

På verdensplan er Peer Baneke ikke i tvivl om, hvad han stadig vil arbejde hårdt for:

“Generelt håber jeg på bedre adgang til medicin for folk i hele verden”, siger MSIF-­direktøren direkte fra London. ■

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang

Foto / Karen Musica, Phonix Capture

Jessica Tecklenburg, Sydafrika,

34 år

Sparer op til en fremtid med sclerose

Jessica Tecklenburg bliver behandlet for sclerose i det private sydafrikanske sundhedsvæsen, selvom det koster mange penge. Det er barskt at leve side om side med mennesker, der langtfra har samme privilegier som hende selv. Og hendes største frygt er at blive afhængig af det offentlige sundhedsvæsen.

Det startede med en hånd, der lignede en klo

Jeg var en meget aktiv pige i skolen, og på et tidspunkt fik jeg, hvad de troede, var en diskusprolaps, da jeg spillede hockey. Jeg blev sendt til fysioterapeut med en masse smerter, og det var nok mit første scleroseattak. Da jeg gik på universitetet, var jeg en aktiv løber, men pludselig kunne mine ben blive følelsesløse. I dag ved jeg, at det var varmen, der påvirkede min nervefunktion. På et tidspunkt blev jeg fejldiagnosticeret med depression, men jeg er overbevist om, at det var min sclerosetræthed, der tyngede mig. I slutningen af min uddannelse havde jeg så meget migræne og kvalme hver dag, at jeg indså, at

der måtte være noget mere alvorligt galt. Selvom jeg gik til lægen utallige gange, var der ingen, der nævnte MS. Da min ene arm blev følelsesløs og begyndte at krølle sig sammen, så min hånd endte med at ligne sådan en klo – åh, det var så grimt – endte jeg med at få en MR-scanning. Det var en neurolog på et privathospital i Pretoria, der diagnosticerede mig. Men først efter at flere læger og specialister havde set på armen og sagt, at jeg bare havde en nerve i klemme. Der findes ikke ret mange specialister i Sydafrika. Og så skal man jo også finde dem, der specialiserer sig i MS, og dem er der endnu færre af.

»Mennesker, der oplever sclerosesymptomer, i de områder, bliver ikke diagnosticeret. Og hvis de gjorde, har de ikke adgang til den rette hjælp eller medicin. Det svarer vel til forholdene i Danmark i 1900-tallet«

Jessica Tecklenburg, lever med MS i Sydafrika

Jeg vidste ikke selv, hvad MS var, da jeg fik diagnosen. Det gjorde min familie heller ikke. Jeg googlede løs, og det var ikke rart: Vil jeg blive blind? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan gå? Som 22-årig var det forfærdeligt at læse om. Jeg ville ønske, jeg havde vidst mere om, hvor jeg kunne lede efter brugbar information dengang. Jeg følte mig meget alene. Jeg kunne ikke finde

nogen på min alder med samme sygdom som mig. I dag har jeg fundet fællesskaber online, læst blogs og i det hele taget ledt efter noget og nogen at identificere mig med. Jeg synes, at den sydafrikanske scleroseforening (Multiple Sclerosis South Africa, red.) gør et godt stykke arbejde med at øge bevidstheden, og der er da sket noget i løbet af de 12 år, jeg har haft diagnosen.

Jessica bor i byen Barberton i det østlige Sydafrika.

I dag er jeg en del af en netværksgruppe for mennesker med sclerose i Sydafrika, hvor vi hjælper hinanden med at anbefale gode fagpersoner. Jeg har gået hos den samme neurolog i 12 år, og han er en af de førende MS-specialister i landet. Jeg er nødt til at køre fire timer, når jeg skal på hospitalet, men jeg har et godt forhold til ham, så når jeg bestiller en tid, kan jeg ofte blive presset ind. Men sådan er det langtfra for alle.

Syg i et land, hvor behandling ikke er alle forundt

Hvis du, som kommer fra et iland, oplevede vores offentlige sundhedsvæsen, tror jeg, du ville blive forfærdet. Det er nok præcis, sådan som du forestiller dig et hospital i Afrika. Folk sidder i uendelige køer bare for at se en læge, hvis de har influenza. Folk dør af simple ting her. Så at skulle håndtere MS-patienter i det offentlige er en udfordring. For det første skal

du køre til et af de store hospitaler i de store byer, og så skal du vente i månedsvis på en tid. Jeg ved ikke engang, om man overhovedet kan få en MR-scanning på et offentligt hospital, når man har MS, men hver dag har vi lokale strømafbrydelser i et par timer. Prøv at forestille dig, at du har ventet i månedsvis på en scanning, og så går strømmen den dag, så scanningen ikke kan gennemføres. Så er det bare at vente forfra. Det er en af mange grunde til, at jeg og min familie bruger mange penge på, at jeg kan blive behandlet i det private. Jeg har nogle socioøkonomiske privilegier, som langtfra alle har her i landet. Her i Sydafrika er der meget store forskelle på menneskers vilkår.

Forleden kom en af de ansatte på mine forældres farm hen til mig.

Han kastede op og havde diarré, og han måtte lægge sig ned på gulvet af smerter. En anden ansat sagde at han ville dø, hvis ikke vi gjorde noget, så jeg måtte få ham bakset ind i min bil og køre afsted. Ifølge sydafrikansk lov skal alle, der gør brug af det offentlige sundhedsvæsen, forbi en særlig klinik, før de kan få adgang til et hospital. Så selvom han var en meget akut patient, måtte jeg sætte ham af på klinikken.

De ikke-velstillede mennesker, der bor i landdistrikterne, kender næppe til MS eller neurologiske sygdomme i det hele taget. Mennesker, der oplever sclerosesymptomer, i de områder, bliver ikke diagnosticeret. Og hvis de gjorde, har de ikke adgang til den rette hjælp eller medicin. Det svarer vel til forholdene i Danmark i 1900-tallet. Det er forfærdeligt.

Når afgørende medicin koster mange penge

Jeg er selv afhængig af økonomisk hjælp fra min far. Han betaler en del af mine lægeregninger, selvom jeg er 34, fordi jeg ellers ikke har råd til den behandling, jeg har brug for. Selvom det føles uretfærdigt over for mine forældre, er jeg nødt til at tage imod deres økonomiske hjælp. Al min behandling foregår gennem det dyre, private sundhedsvæsen, og jeg vidste fra starten, at det var nødt til at være sådan. Jeg kender nogle få kvinder med MS i mit område, der bliver behandlet i det offentlige, fordi de er for syge til at arbejde og derfor ikke har råd til at betale for behandling. De er på ældre typer medicin. Og får en meget dårligere behandling end mig. Jeg har gode og dårlige dage. Nogle dage har jeg rygsmerter, hoftesmerter, spasmer og ømhed. Jeg kan også have svært ved at sove, fordi jeg har ondt. Men den type medicin, jeg

får nu, har en god effekt, og jeg er taknemmelig for, at jeg kan få den. Hvis jeg virkelig bliver nedtrykt – og det her lyder måske helt tosset – så læser jeg bøger om Første og Anden Verdenskrig. Hvis folk kan udholde og komme igennem det, de generationer kom igennem, så kan jeg også komme igennem en svær periode med sclerose. Det er utroligt, hvad det menneskelige sind kan overvinde og udholde.

Det er et vilkår for mig, at jeg altid vil have udgifter til min medicinske behandling. Så jeg er meget omhyggelig med, hvad jeg bruger mine penge på. Man kan sige det på den måde, at vi sparer op til fremtiden. Min mand og jeg. Vi har allerede overtaget en del af udgifterne til min MS-behandling fra min far, men vi er stadig unge, og det er meget dyrt for os. Min største frygt er, at vi ikke har råd til min behandling i længden. Jeg har hørt om mennesker med MS her i Sydafrika, der kommer på offentlige plejehjem. De får liggesår, og nogle dør enten af en blæreinfektion, fordi ingen hjælper med katetrene, eller fordi liggesårene bliver inficeret. Så vi sparer op. Og hvis jeg nogensinde når til det punkt, hvor jeg bliver så plejekrævende, vil jeg kunne bo på et privat plejehjem. Alt andet ville være uudholdeligt. Det er meget skræmmende at tænke på. Det er derfor, jeg nogle gange siger til min mand, at vi måske skulle immigrere. Men det er selvfølgelig ikke så ligetil. ■

MS i Sydafrika

I Sydafrika har en ud af 12.000 mennesker sclerose ifølge MSIF. Der bor omkring 60 millioner i landet, og der er 0,24 neurolog per 100.000 indbyggere. I hele Sydafrika er der samlet set kun 20 neurologer, der er specialiseret inden for MS. På kontinentet Afrika er der for hver 100.000 indbyggere kun 0,03 neurolog.

Omkring 80 procent af befolkningen i Sydafrika er afhængige af det offentlige sundhedssystem, som generelt er underfinansieret og mangler ressourcer. Det private sundhedssystem betjener omkring 20 procent af befolkningen, men beskæftiger i omegnen af 80 procent af lægerne. Det er typisk middelog overklassefamilier samt udstationerede, der benytter det private system.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang

Foto / Risma Aryanto

Kanya Puspokusumo, Indonesien, 52 år

Kronisk syge kvinder er intet værd

Da indonesiske Kanya Puspokusumo endelig blev diagnosticeret med sclerose, var hun lettet. Men hendes daværende mand var alt andet end støttende, og hun har mødt mange fordomme, fordi hun har MS – særligt fordi hun er kvinde. Det har motiveret hende til selv at gøre en forskel.

Hvor længe har du levet med MS?

I begyndelsen af 1990’erne fik jeg en prikkende følelse, der kunne vare i timer eller dage. Ofte følte jeg mig ekstremt træt, jeg havde alvorlig hovedpine, sløret eller dobbeltsyn og mistede balancen og faldt uden grund. Seks år efter blev mine symptomer pludselig værre, og jeg oplevede at blive midlertidigt blind, mit blodtryk steg også pludselig, og mine ben blev lamme – jeg var ikke i stand til at gå. Jeg blev hastet til et hospital i Indonesien og var indlagt i 10 dage. På hospitalet blev jeg behandlet af en af de førende neurologer. Efter en uge forbedrede min tilstand sig; mit syn blev bedre, mit blodtryk blev normalt, og jeg var i stand til at gå igen. Men på trods af de symptomer jeg havde haft, diagnosticerede neurologen mig ikke med MS, men i stedet med transitorisk cerebral iskæmi (TIA), som er betegnelsen for et kortvarigt tab af funktioner, som forsvinder igen inden for 24

timer, og et mildt slagtilfælde. I sidste ende blev jeg udredt i udlandet på Shizuoka Saiseikai General Hospital i Shizuoka, Japan i 2001, mens jeg studerede på universitetet i samme by. Det var 10 år efter mine første symptomer.

Hvordan reagerede din familie og venner?

Nogle af dem var støttende, men andre troede, at jeg løj om, at jeg havde MS. En af de største negative indvirkninger, min sygdom fik, var den indvirkning, det havde på mit ægteskab. Min mand støttede mig overhovedet ikke. Det var en smertefuld situation, som var medvirkende til, at jeg fik det dårligere. Da jeg blev skilt, besluttede jeg at bruge sorgen over at være blevet svigtet som motivation til at støtte andre mennesker med sclerose. Så jeg etablerede en MS-organisation i Indonesien, som jeg stadig driver i dag, og som er sat i verden for at oplyse mennesker i Indonesien om sygdommen.

Hvor meget vidste du selv om sclerose på det tidspunkt?

Jeg vidste ikke, hvad det var. MS betragtes som en meget sjælden sygdom i Indonesien og er langtfra lige så kendt som kræft eller hjertesygdomme. Jeg håber, at MS-organisationen, som jeg har etableret, kan hjælpe flere og flere mennesker i fremtiden og være med til både at fjerne noget af den stigmatisering, der er omkring sygdommen i Indonesien, og oplyse befolkningen. Mange sammenligner kronisk sygdom med terminal sygdom. Indonesere ser kronisk syge som nogle, der er sengeliggende, svage og personer, der bare venter på, at dødens engel kommer og tager deres sjæl. Men faktum er jo, at der er masser af syge mennesker, for eksempel mange mennesker med MS, der kan leve et ret normalt liv. Jeg synes, der er en fremgang i, hvor meget folk i Indonesien ved om MS. Min opfattelse er, at de ved mere end for 20 år siden. Vi har stadig ikke et lige så højt og

Kanya bor i byen Bandung, der er hovedstaden i Vestjava. Kanya er enlig mor og bor sammen med sin 25-årige søn.

omfattende informationsniveau, som nogle lande har, men det bliver bedre og bedre. Jeg søger selv den nyeste viden om MS gennem MSIF's hjemmeside, og så deltager jeg i MS-webinarer og seminarer over hele verden, som jeg ved bygger på pålidelig information om min sygdom.

Hvordan oplever du selv den stigmatisering, du nævner?

Uforudsigeligheden i symptomerne, der kan komme og gå, har nogle gange fået folk til at beskylde mig for at lyve om min sygdom. Jeg er blevet kaldt en løgner, opmærksomhedssøgende, psykisk syg og den slags. Jeg har også oplevet at blive holdt ude af sociale fællesskaber, fordi folk troede, at sclerose var en smitsom sygdom. Det er heldigvis flere år siden, jeg sidst har haft den slags oplevelser. En stor udfordring er, at de fleste

»De fleste indonesere tror på patriarkatet. Kvinder med kronisk sygdom betragtes som svage og ubrugelige. Da mit ægteskab smuldrede, var det også en del af grunden«

Kanya Puspokusumo, lever med MS i Indonesien

indonesere tror på patriarkatet. Kvinder med kronisk sygdom betragtes som svage og ubrugelige. Da mit ægteskab smuldrede, var det også en del af grunden. Jeg har brugt år af mit liv på at kæmpe en kamp for at ændre opfattelsen af kvinder og kronisk syge. I dag føler jeg, der er mere respekt fra omverdenen, og selvom det har været hårdt at kæmpe, føler jeg, at jeg har været med til at gøre en forskel. Selvom jeg har en kronisk sygdom og også har nogle usynlige handicaps, føler jeg ikke længere, at folk ’tør’ nedgøre mig. At have sclerose kommer aldrig til at forhindre mig i at forsøge at opnå mine drømme, heller ikke de drømme, der selv for raske mennesker ville være svære at opnå. Og for den tankegang og det drive føler jeg, at jeg i dag møder en respekt fra omverdenen.

Jeg skjuler ikke noget. Jeg synes ikke, at sclerose er en synd, der skal skjules. Jeg går ikke og gemmer mig selv og mine følelser væk, og jeg bekymrer mig ikke om at være sårbar. Jeg fokuserer på de mennesker, der elsker og respekterer mig, og dem, der ikke vil lytte eller vender mig ryggen, er ikke værd at samle på. Jeg føler ikke, jeg skal være stærk hele tiden som menneske. Nogle gange er det okay ikke at have det godt. Og hvis nogen dømmer mig for at være menneskelig, er de ikke min tid værd.

Hvordan fungerer sundhedssystemet i Indonesien?

Man kan få gratis MS-behandling med off-label-medicin, der er dækket af det offentlige. Men hvis du vil have sygdomsmodificerende behandling, skal du betale mange penge fra egen lomme. Jeg betaler alt selv. Men omvendt kan man sige, at der er sket meget med vores sundhedsvæsen i løbet af de seneste 20 år. Dengang var der ikke meget håb om at få en god MS-behandling i Indonesien, så jeg var nødt til at tage til blandt andet Japan og Singapore for at blive behandlet. Men siden

MS i Indonesien

I Indonesien har en ud af 170.000 personer sclerose ifølge MSIF. 20 procent er mænd, og 80 procent er kvinder. Landet har kun 0,44 neurolog per 100.000 indbyggere. Den samlede befolkning består af omkring 279 millioner mennesker. I 2014 udrullede regeringen i Indonesien et sundhedsprogram, der skulle gøre basispleje tilgængelig for alle borgere inden 2019. Ordningen blev lavet med henblik på at sikre de borgere, der ikke havde råd til en sygeforsikring, men heller ikke var fattige nok til at modtage gratis sundhedsydelser fra staten. Ifølge Verdensbanken (2021) har der imidlertid manglet kvalitet i plejen, og screening og diagnosticering har været begrænset, hvilket blandt andet har hindret effektiv håndtering af kroniske sygdomme.

2015 er MS-behandlingen i Indonesien blevet bedre og bedre. I dag er det for eksempel relativt tilgængeligt at komme til at se en neurolog, især hvis man bor i en af de store byer, som jeg gør.

Hvilke tanker gør du dig om din fremtid?

Jeg tror på Gud, og jeg tror på, at Gud altid vil hjælpe mig. Jeg tror på, at det at bede til Gud og holde fast i Guds velsignelse er noget af det, der holder mig stærk, selv i de sværeste situationer. Jeg tror også på håb, og håbet får mig til at holde fast i, at der altid kommer sol efter regn. Når jeg tænker på min fremtid, er mit største ønske, at jeg altid vil være i stand til at holde fast i den mentalitet og blive ved med at kæmpe, når jeg har det svært. ■

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang

Foto / Abhay Singh, Indian Framez

Deepanshu Kushwaha, 28 år, Indien

Et liv i ensomhed

Stigmatisering, økonomisk usikkerhed og frygten for aldrig at kunne stifte familie er bare nogle af de udfordringer, som Deepanshu Kushwaha kæmper med som ungt menneske med MS i den nordlige del af Indien. Han får ikke den omsorg og forståelse, han så inderligt savner. I Indien er sclerose nemlig en meget underbelyst sygdom.

Det begyndte med smerter, der føltes som at blive stukket med knive, og at jeg mistede min evne til at fokusere. De første symptomer kom for 12 år siden, da jeg var 16 år gammel, og jeg anede ikke, hvad der foregik med mig. Efter at have været hos flere læger vidste jeg stadig ikke, hvad jeg fejlede. Jeg blev også mere og mere lysog varmefølsom. Lægerne sagde, at jeg led af migræne. Og at der ikke var noget alvorligt galt, fordi jeg var så ung. Jeg følte mig ikke taget seriøst. Heller ikke i det private sundhedssystem. Til sidst fandt jeg en neurolog online, som kunne fortælle mig, at det nok var MS. Senere har jeg fået en MRI-scanning, der bekræftede det.

Jeg ved ikke, hvordan min fremtid bliver. Jeg var allerede bekymret

for, om jeg kunne fortsætte med mine universitetsstudier. Jeg lider af hukommelsesproblemer, og mentalt er alting sløret. Men jeg fik til sidst gennemført mit matematikstudie. Når jeg læser en bog, er der dage, hvor jeg ikke engang kan fokusere længe nok til at læse en enkelt side. Nogle gange er det også, som om jeg ikke kan formulere mine tanker ordentligt og har svært ved at danne sætninger. Det er meget frustrerende. Det er blevet sværere og sværere for mig at fokusere, så jeg kan ikke bruge min uddannelse til at søge job. Vi er 1,4 milliarder mennesker i Indien, så der er mange om buddet, og det er svært at konkurrere med normale mennesker. Mit store problem er, at mit hoved ikke fungerer på samme måde, som det gjorde engang. Jeg

plejede at være god til at studere, god til matematik og den slags. Nu er det lige modsat. Det er, som om jeg har mistet mig selv et sted i fortiden. Det føles, som om alle andre har en god karriere og tjener penge, og det gør det svært for mig at være en del af fællesskabet. Det handler meget om status i Indien, og det hænger sammen med, om man har et job. Især som mand. Og det med at opnå en vis status er nok en af de største bekymringer, jeg har. Selv hvis jeg får et job en dag, vil jeg ikke fortælle, at jeg har MS. I Indien kan folk nemlig godt tro, at min sygdom er smitsom.

De fleste indere ved slet ikke, hvad sclerose er. På universitetet fortalte jeg få venner om min MS. Men de var sikre på, at det bare var migræne. Det er et meget almindeligt problem i Indien, så folk fortæller mig altid, at 'det er bare migræne’. Mange mennesker går slet ikke til lægen i Indien. Og hvis de gør, så vil de ikke tage medicin, fordi de er bange for bivirkninger. Jeg har set folk dø af kræft, fordi de ikke gik til lægen eller fik en scanning. Her hvor jeg er vokset op, er folk tryggest ved ayurveda, som er en alternativ, plantebaseret praksis. Mine forældre anerkender, at jeg har en sygdom, men de forstår stadig ikke rigtigt, hvad MS er. Min far

Sclerose i Indien

I Indien har et ud af 9.500 mennesker sclerose ifølge MSIF. 37 procent af alle med sclerose i landet er mænd, mens 63 procent er kvinder. Der er 0,1 neurolog per 100.000 indbyggere i Indien.

Det offentlige sundhedssystem omfatter først og fremmest primære sundhedscentre (almen praksis) i landdistrikter samt et lille antal faciliteter i større byer med specialiseret behandling. Offentlige hospitaler er kendt for lange ventetider og lav kvalitet. Størstedelen af de specialiserede behandlingstilbud drives af den private sektor i de største og mest udviklede byer.

har betalt for mine behandlinger. Men min familie tjener ikke så mange penge, og jeg kan ikke selv betale udgifterne, hvis jeg ikke arbejder. Jeg er virkelig ked af, at jeg er nødt til at bede dem om hjælp. Jeg er taknemmelig for deres økonomiske støtte, men følelsesmæssigt får jeg ikke den støtte, jeg kunne ønske. Det får jeg ikke fra nogen. Mine venner forstår det heller ikke. Når jeg er ked af det, har jeg ikke nogen at tale med, og jeg føler mig alene med min sclerose. Det har indtil videre været 12 år

»Min far har betalt for mine behandlinger. Men min familie tjener ikke så mange penge, og jeg kan ikke selv betale udgifterne, hvis jeg ikke arbejder«

Deepanshu

i ensomhed. Jeg har fundet andre med sclerose online, men de bor langt væk, og tidsforskellen gør det svært at tale sammen. Jeg har ikke fundet andre med MS, i nærheden af hvor jeg bor. Det er svært at finde andre i Indien med MS. Jeg savner at tale med nogen på min egen alder med sclerose, som forstår mine tanker og følelser.

Jeg ved ikke, om det vil være muligt for mig at finde en livspartner. Om jeg kommer til at stifte familie. Når man er syg, er der mange fordomme her i Indien. Der er et stort stigma omkring alvorlig sygdom, fordi folk ikke ved nok. Mange vil nok blive bange for min sclerose. Det tænker jeg meget over. På en almindelig dating-side tror jeg ikke, der er nogen, der vil sige ja til en date med mig. Og hvis jeg så fik arran-

Kushwaha, lever med MS i Indien

Deepanshu bor sammen med sin familie i byen Unnao.

geret en date uden at fortælle, jeg var syg, ville jeg være bange for at afsløre det. Jeg har faktisk aldrig været på en date. Men jeg har prøvet at få gode venner, der var piger, hvor jeg har haft lyst til at prøve at tage skridtet videre. Men i sidste ende har jeg været for bange. Jeg har tænkt på, at næste gang jeg møder én, jeg kan lide, så vil jeg prøve at fortælle hende om min MS og se, hvordan hun reagerer. I det samfund jeg bor i, skal en mand helst ud og tjene penge til sin familie. Det er mandens store formål. I Indien bekymrer man sig generelt ikke meget om mænds mentale sundhed. Der er en opfattelse af, at mænd aldrig er kede af det, og de må ikke græde eller tale om følelser. De er bare 'money making machines’. Så jeg har undertrykt mine følelser i lang tid. Selvom det er dårligt for mig.

Jeg bliver stille og roligt ateist, selvom jeg er vokset op i en meget religiøs hinduistisk familie. For min sclerose har fået mig til ikke længere at tro på noget. Jeg har prøvet at skrive mine tanker ned i en dagbog, men det er svært, fordi jeg mister fokus. Jeg troede, at jeg ville kunne få den rette behandling og få det bedre, men det er ikke blevet bedre, selv efter at jeg har prøvet flere slags medicin. Jeg har været på vitaminer og noget medicin med steroider, der skulle lindre inflammationen i min krop. Men lige nu er jeg ikke i behandling. Jeg er nødt til at tage et skridt ad gangen. Men hvis jeg boede i et andet land, ville mit liv nok være bedre. Jeg ved godt, at andre mennesker også kan have problemer, men jeg føler, jeg er den eneste, der har den her sygdom. “Hvorfor lige mig?” tænker jeg tit. ■

»Jeg er nødt til at tage et skridt ad gangen. Men hvis jeg boede i et andet land, ville mit liv nok være bedre«

Deepanshu Kushwaha, lever med MS i Indien

Styrer din tarm dit liv?

Har du tarmproblemer, såsom afføringsinkontinens eller forstoppelse?

Måske bruger du meget tid på at gå på toilettet eller tænke på at skulle på toilettet? Mange mennesker lider af dette problem, og for nogle kan tarmirrigation hjælpe.

Qufora® IrriSedo MiniGo er en brugervenlig tarmirrigationsløsning, der bruger en lille mængde vand til at hjælpe med at tømme endetarmen.

Det betyder, at du kan have tillid til, at du har kontrol over din tarm, så du kan leve dit liv uden bekymringer.

Tal med dit sundhedspersonale om tarmirrigation, og om Qufora IrriSedo MiniGo kan være en løsning for dig.

Brug af tarmirrigation har vist, at regelmæssig tarmirrigation kan være en effektiv måde at forebygge afføringsinkontinens og forstoppelse på.

Distribueret af OneMed A/S

Tlf.: 86 109 109

Mail: info.dk@onemed.com

Website: www.onemed.dk

Designed for you

Qufora®

Muskelspændinger, nej tak!

Mange mennesker med sclerose oplever at have muskelspændinger eller spasmer. Sådan nogle spændinger kan både gøre ondt og forstyrre søvnen. Med en simpel TRE-øvelse kan du løsne

2 / Den andens tur

lidt op for spændingerne i fødder og ankler. TRE står for ‘Tension and Trauma Relaxing Exercises’. Øvelserne kan nemt laves derhjemme, og du kan finde flere på scleroseforeningen.dk/traening

Drej fødderne, så modsatte fod er forrest. Løft og sænk igen hælen på forreste fod. Gentag øvelsen 8-10 gange.

1 / Side om side

Tekst / Sille Pluszek og Josefine Emilie Fjelstervang Illustration / Fruenswerk

Kilde / Michael Morin Nissen, autoriseret psykolog og underviser i TRE.

Placér fødderne parallelt med den ene fod længere tilbage end den anden. Læg al din vægt på forreste fod, og lad den bagerste fod hvile på tåspidserne. Du kan altid støtte dig op ad noget for at holde balancen. Løft og sænk nu hælen på forreste fod 8-10 gange. Ryst herefter fødderne, og mærk efter.

4 / En stol er OK

Hvis du har brug for det, kan du lave samme øvelse siddende. Her kan du i stedet løfte og sænke begge fødder samtidigt og lave samme antal gentagelser. Husk altid at slutte af med at ryste fødderne.

3 / Do the shake!

Ryst dine fødder skiftevis, og mærk, hvordan dine spændinger forhåbentlig er blevet mindre.

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Fruenswerk

Misundelsens (grimme) ansigt

KLUMME Misundelse er ikke det nemmeste at tale højt om. Den tabubelagte følelse sniger sig bare ind på Amalie, 39, fra tid til anden. Især når hun møder raske mennesker med energi, mennesker, der tager kroppen for givet, eller den der anden kollega med sclerose, der kan arbejde fuldtid.

Misundelse. En følelse, som rigtig mange med sclerose, hvis ikke alle mennesker, kender til, selvom den mest lever i det skjulte. Indhyllet i tabu. Og skam.

Det, der pirrer min misundelse allermest, er energiske mennesker. Hvilket i min verden vil sige alle raske mennesker! Mine svigerforældre med al deres energi; de holder fast i deres karriere (selvom de har overskredet pensionsalderen), de passer gladelig ALLE deres mange børnebørn – selv babyerne, der skal skiftes og vågner om natten, tager de imod med åbne arme – de rejser til de fjerneste destinationer, sætter sommerhus i stand, går i roklubben, til yoga og – hold nu fast – fester. Ja, du læste rigtigt. De har en betydelig størrelse vennegruppe, som de mødes med

til middage med rigelig vin. Suk. Hvorfor kan jeg ikke det? Jeg er flere årtier yngre end dem. Hvor er retfærdigheden henne? Åh jo. Den forsvandt med sclerosen. Men også mennesker på min egen alder med energi til det hele vækker min misundelse. At de kan klare hamsterhjulet. Jeg kan blive misundelig, når jeg kigger ned på gaden fra mine trygge, faste rammer og ser mennesker, der cykler afsted. Helt sikkert på vej til noget spændende. Det kan selvfølgelig også være, de er på vej på indkøb eller til en rodbehandling hos tandlægen. Men min misundelse fortæller mig andre historier. Om et raskt liv.

Andre med sclerose har det bedre end mig Jeg kan blive misundelig på sclerosepatienter, der ikke er ramt på det kognitive ligesom mig. Dem, der ‘kun’ er ramt på det

fysiske og kan arbejde derudad og sidder og knokler løs på den bærbare i infusionsrummet ved siden af mig, når vi får den samme medicin på hospitalet. Imens ser jeg ‘Downton Abbey’ for tredje gang, fordi det er det, mit hoved kan klare. Eller hvad med min kollega, der også har sclerose, men kan arbejde fuldtid og klare de helt krævende arbejdsopgaver, imens jeg har brug for en god

»Det, der pirrer min misundelse allermest, er energiske mennesker. Hvilket i min verden vil sige alle raske mennesker!«

portion ro omkring mig de 13 timer, jeg arbejder om ugen?

Nogle gange tager jeg mig selv i at tænke, at jeg hellere ville sidde i kørestol og være helt frisk i pæren end som i mit tilfælde; kognitivt ramt, men ellers usynligt syg. Sådan nogle tanker giver ingen mening, det ved jeg godt. Og jeg skammer mig over at have dem. Og hvis én kan arbejde fuldtid, er det måske, fordi vedkommendes fritid ikke er fyldt op af børn ligesom i mit tilfælde. Og den knoklende type i infusionsrummet arbejder måske i fleksjob ligesom mig. Der kan være alle mulige forklaringer, jeg ikke kender til. MEN altså, fordi jeg primært er kognitivt udsat, bliver jeg misundelig på dem, der ikke er. Ja, så primitivt er det.

Evnen til at tjene penge og leve frit

I alle de situationer, hvor jeg kan føle misundelse, skammer jeg mig også lidt. Jeg burde jo være taknemmelig; mange har det meget værre end mig.

Men det stopper mig ikke. Jeg kan også blive misundelig på raske folks mulighed for at tjene flere penge, hvis de vil. I fleksjob ved jeg, hvad jeg tjener hver måned resten af mine dage, og det er ikke meget. Derfor kan jeg ikke selvstændigt skaffe en bil, et sommerhus eller sende mine børn på efterskole – at forsørge mig selv uden min mands hjælp ville være svært. Men jeg skammer mig over de tanker. For jeg mangler ikke noget, og TÆNK, at jeg lever i et land, hvor fleksjob er en mulighed, og medicinen er gratis. Og tænk, at jeg har en mand, der hjælper til med det økonomiske. Jeg står ikke alene med ansvaret. Kun min misundelse. Jeg kan også blive misundelig på raske menneskers frihed. Hvis de ville, kunne de i princippet rejse ud i verden i morgen. Jeg er bundet af at skulle have min medicin. På hospitalet. Hver

måned. Og at tage hvil midt på dagen. Jeg skal planlægge alting. Selv min fritid skal planlægges med hvil og pauser. Det planlægningsfrie liv kan jeg godt misunde andre. (Som om der er nogen, der har dét?).

Raske menneskers blinde tillid til egen krop

Jeg er misundelig på raske menneskers naivitet omkring egen krop; følelsen af at stole blindt på sin krop. Eller bare slet ikke at tænke ‘ned i kroppen’. Jeg føler ikke, jeg kan stole på min krop, efter at jeg har fået sclerose. Fra dag til dag, jo. Det har jeg efterhånden lært. Men ikke længere frem i tiden. Chokket over at få en kronisk sygdom har for altid ødelagt min følelse af at tage min krops formåen for givet. Jeg savner mit gamle uskyldige og naive jeg.

Med tiden har jeg godtaget misundelsen som en del af min tilværelse. Accepteret den for at kunne sætte den fri, som man kan sige (med fare for at lyde frelst). Men jeg ved også nu, at den hurtigt bliver afløst af – ikke kun skam længere – men af tanken ‘græsset er IKKE nødvendigvis grønnere’. Raske menneskers liv er ikke nødvendigvis så meget bedre end mit (nogles er selvfølgelig, men dem orker jeg ikke at komme ind på). Raske mennesker har også livskriser, store som små. De kan også blive syge. Blive forladt af kæresten, have barndomstraumer eller en dårlig dag på jobbet. Det er livsvilkår. Og raske mennesker kan også blive misundelige på os. På vores tøj eller lækre hår! Eller på den store livsindsigt og den nærhed, vi er i stand til at bidrage med, netop fordi vi er syge. 1

»Der er et behov for en person, der vil følges ind i frygten«

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

VELVÆREV

ELVÆREVE

Hundredvis af samtaler med alvorligt syge mennesker har givet tidligere hospitalspræst Maria Baastrup Jørgensen et unikt indblik i de fællesmenneskelige træk, der træder frem, når vi rammes hårdt på livet. Hun ved for eksempel nu, at syge har brug for at have lov til at tænke det værste, og at mennesker bliver ved med at overraske.

Da jeg var blevet udredt for sclerose og var indlagt på Rigshospitalet på Østerbro i København – mest fordi jeg ikke kunne sove om natten på grund af voldsomme bekymringstanker – føltes det pludselig helt naturligt at overveje en snak med en præst. Jeg er ateist, og mine børn er ikke blevet døbt, og jeg blev gift på rådhuset. Men lige dér i den situation, hvor jeg lå på hospitalet og følte mig helt alene, var en

venlig og lyttende samtalepartner alt, jeg havde brug for. Præst eller ej. En samtalepartner, jeg ikke skulle være bekymret for også ville blive påvirket af min miserable tilstand.

Maria Baastrup Jørgensen, 50, er tidligere hospitalspræst og ny studielektor på Folkekirkens Uddannelses­ og Videnscenter. Med andre ord er de hundredvis af samtaler, hun som hospitalspræst igennem 17 år har haft med alvorligt syge, blevet byttet ud med samtaler med unge aspirerende præster.

Men hvad har hun taget med sig fra sine hundredvis af samtaler med kronisk syge – heraf mange med sclerose?

Maria Baastrup Jørgensen fremhæver for det første uvisheden. Den fylder helt enormt meget, pointerer hun.

”Med kronisk sygdom gælder det, at mange føler det, som om de har døden hængende over sig på en helt anden måde, end alle andre har”, siger hun.

Som hospitalspræst har hun set, hvordan der for mange kan gå en rum tid efter diagnosticeringen, før det er muligt at sige til sig selv, at “okay, det er nok ikke lige i morgen, jeg skal dø, og nok heller ikke om 14 dage, jeg ikke selv kan gå på toilettet”, som hun siger.

Men ifølge Maria Baastrup Jørgensen får mange en følelse af, at alt bliver uoverskueligt, bundløst og håbløst at manøvrere rundt i.

”Her kan præsten være den person, der hjælper med at lodde nogle af dybderne og giver den syge lov til at spørge, ‘men hvad nu hvis?’. I samtalen med mig er der ikke nogen, den syge skal tage sig sammen over for”, siger hun med sympatiske øjne bag de store brilleglas.

“Jeg ser et behov for en person, der vil følges med ind i frygten,

imens de fleste andre står og siger til dig, at du ikke skal kigge derind”.

Og det vil for mange opleves som et privilegie, fremhæver hun; at have en person, der tør gå med ind i usikkerheden, mørket og angstforestillingerne.

”At få set sig lidt omkring i det værst tænkelige kan nemlig gøre, at det også bliver muligt at få øje på noget af det, der er til at holde ud at være i”.

Og hva’ så, hvis du nogle gange opgiver håbet?

Hun er godt klar over, at det ikke er ‘stilen’ i dag; at tænke de værst tænkelige tanker. Faktisk er det lidt fy fy.

”Det skyldes en forestilling om, at vi selv har et stort ansvar for, hvordan vores sygdom udvikler sig. At vores kampgejst er altafgørende. Men hva’ så, hvis du nogle gange opgiver håbet?

Betyder det så, at det kommer til at gå dårligere? Nej, det gør det jo ikke. Det betyder, at du har

Om Maria Baastrup Jørgensen

Maria Baastrup Jørgensen, 50, har været præst i 23 år, heraf 17 som hospitalspræst på blandt andet Rigshospitalet på Østerbro i København og Frederiksberg Hospital. Hun har haft hundredvis af samtaler med mennesker, der har været ramt af sygdom på forskellige måder.

Hun har læst teologi og var færdiguddannet præst som 27­årig og har en efteruddannelse i sjælesorg.

For nylig er Maria Baastrup Jørgensen blevet ansat som studielektor på Folkekirkens Uddannelses­ og Videnscenter, hvor de nye præster uddannes fra.

6 spørgsmål til præsten

Hvorfor blev du hospitalspræst?

Det at opleve teologien folde sig ud i en kontekst med alvorligt syge syntes jeg var spændende og meningsfuldt.

Hvad kan en præst frem for en psykolog? Præsten kan tale om den eksistentielle grundangst, som sygdom kan afføde, og hvad det vil sige, at vi ikke har kontrol over vores liv. Psykologen giver mere konkrete handlemuligheder og redskaber.

Er det kun religiøse patienter, der får glæde af en præst?

Nej, det er alle mulige. Mange får eksistentielle, spirituelle og åndelige overvejelser, når de rammes af sygdom, så der pludselig er nogle spørgsmål om mening, håb afmagt og kontrol, som opstår og bliver meget

nærværende. Og her er præsten en oplagt samtalepartner, som kan tage hul på nogle temaer, som du måske ikke er vant til at tale med dine nærmeste om.

Føler du, at du har ‘regnet menneskeheden ud’? Nej. Den fornemmelse har jeg aldrig. Jeg møder altid alt muligt forskelligt. Og det, synes jeg, er håbefuldt og løfterigt. Jeg holder aldrig op med at være nysgerrig og åben.

Hvad har overrasket dig i dine samtaler med kronisk syge? Det er ofte kommet bag på mig, hvor fantastisk en størrelse mennesket er. Og de ting, der opstår, når mennesker møder hinanden. Kærlighed har bærekraft alle mulige steder i mødet mellem mennesker, folk har så meget fantasi, så mange kræfter,

nogle dage, hvor dit håb svigter dig, men at det så melder sig på banen igen senere”.

Maria Baastrup Jørgensen forklarer, at forestillingen har gjort, at vi selv og vores omgivelser bliver bange, hvis kampgejsten svigter os. Fordi vi så frygter, at det vil gå endnu værre.

”Men der vil være dage, hvor du har ‘givet op’, og det er naturligt. For alle mennesker. Det er misforstået, når pårørende tror, at de skal heppe hele tiden. Selvom de gør det af et godt hjerte, så vil et, ‘husk nu at tænke positivt’ hos en alvorligt syg person kunne afføde forøget ensomhed og isolation, fordi personen føler sig afvist”, siger præsten.

Maria Baastrup Jørgensen har selv haft kronisk sygdom tæt inde på livet: Hendes far levede med en hjernesvulst i en årrække, da hun var ung. Han havde det svært med, at sygdommen var usynlig i mange år, når den for ham var tydelig; han kunne ikke arbejde og havde brug for meget hjælp til sidst.

”Jeg har i en ung alder fulgt min far igennem sundhedsvæsen, kommune, hjælpemidler og plejesektor. Det har givet mig

udholdenhed og mod. Også midt i kaos. Jeg tænker ofte, ”tænk, hvad der kan lade sig gøre, tænk at have det mod!”. Jeg bliver imponeret igen og igen.

Hvad har du oplevet er livsbekræftende for mennesker med sygdom inde på livet? Samhørighed og fællesskab. Mennesker lyser op i fællesskabet med andre; når en ven ringer, eller når ens børn kommer ind ad døren, og der pludselig findes uanede kræfter frem. At der er nogen, der ser os, og at vi er betydningsfulde for dem. Det mest hjerteskærende for mig er at være vidne til, når sygdommen kommer til at betyde øget isolation og ensomhed.

en enorm ydmyghed over for menneskers overvejelser og livsvalg at se min far blive frustreret over, når andre troede, de vidste noget om hans situation. For hvad ved vi egentlig om hinanden, hvis vi ikke spørger ordentligt og respektfuldt?”, spørger hun.

Det har gjort hende opmærksom på, at vi som mennesker hurtigt kan komme til at kloge os og tro, vi ved, hvordan det er for andre.

”Jeg ved ikke, hvordan det er at være dig med sclerose, bare fordi jeg har snakket med en masse sclerosepatienter. Jeg ved absolut intet, hvis jeg ikke spørger dig, og vi sammen undersøger og undrer os”.

Du reagerer, som du plejer

Når vi bliver ramt af sygdom, mener Maria Baastrup Jørgensen, vi bliver ramt som de mennesker, vi er. Det er ikke typen eller graden af sygdom, der afgør, hvordan vi reagerer. Sygdom ændrer ikke pludseligt din personlighed, så du ser det positive i små ting, hvis du aldrig har været sådan én.

”Jeg har mødt patienter, der har nogle ressourcer og kompetencer med sig, fordi de har prøvet at

stå i en svær situation før. De har et sprog for det og en tænkning omkring det, som er en hjælp”.

Men intet er givet på forhånd. For det at have været igennem store udfordringer før kan også netop være det, der får det til at vælte denne gang.

”Nogle mennesker er løsningsorienterede og kan gøre brug af det, men det kan også være sådan, at de oplever deres strategier fejle og går helt ned på det. Løsningsorienteret hænger ofte sammen med perfektionisme, og når der så kommer noget, vi ikke kan styre (som sclerose), kan det give voldsomt bagslag”.

Ifølge Maria Baastrup Jørgensen har vi en tendens til at vurdere vores eget og andres værd, i forhold til hvad vi kan bidrage med her i verden. Og det kan give problemer, hvis vores kroniske sygdom indebærer, at vi må bede om hjælp frem for at give. Det kan let gøre os forlegne.

”En grund til, at det for så mange er svært at bede om hjælp, er forestillingen om, at ‘jeg skulle jo være den barmhjertige samaritaner og hjælpe mine omgivelser’. Det er det, vi føler, det at være menneske handler om. Men det er faktisk det modsatte: Når vi bliver døbt, må andre træde til, svare på vores vegne, bære os. Vi bliver også båret ud af kirken, når vi engang går bort. Hele grundforestillingen om at være et menneske er at være et modtagende væsen; at vi lader os bære af andre”.

Hun mener, at vi har fået vendt på hovedet, hvad det at være menneske handler om. I dag tror vi, det handler om at give noget fra sig, være noget for andre og ”bære andre”.

”Og det kan blive rigtig svært at leve op til som kronisk syg”, siger præsten.

Jeg spørger Maria Baastrup Jørgensen, om hun har oplevet, at en sygdom som sclerose kan bringe noget godt med sig.

”For nogle giver sygdom et nyt perspektiv på tilværelsen, og det

perspektiv kan godt på nogle områder blive en berigelse for den enkelte”, svarer hun.

Hun forklarer, at nogle kan få øje på en skrøbelighed hos sig selv, der kan gøre, at de bliver mere åbne, generøse og modige i forhold til at møde andre menneskers sårbarhed. Og at det kan give nogle samtaler og nogle fællesskaber, der måske ikke var der før. På den måde mener hun godt, der kan vokse noget frugtbart frem af sygdom.

”Men ret ofte synes jeg bare, det er noget lort at være ramt af sygdom, og at mennesker finder alt muligt godt frem på trods af sygdom, men ikke særlig tit på grund af sygdom. Og jeg kan godt blive trist og stille efter en samtale. Jeg bliver som menneske påvirket af andres lidelse, når jeg stiller mig ved siden af og følger med et stykke vej”.

Nogle samtaler husker hun tydeligere end andre.

”Jeg kan stadig tænke på nogle af de mennesker, jeg har talt med for 16 år siden. Huske en stemning og nogenlunde, hvad det drejede sig om. Patienterne kan ikke nødvendigvis huske mig,

»Der vil være dage, hvor du har givet op, og det er naturligt. For alle mennesker«

Maria

Baastrup Jørgensen, hospitalspræst igennem 17 år

for de taler med embedet, præsten, og det er det perspektiv, de er optaget af, ikke nødvendigvis min person”. Da jeg går hjem efter interviewet, tænker jeg, at det ikke er udelukket, at jeg igen kunne overveje at snakke med en præst engang. Ikke fordi jeg er blevet religiøs af at tale med en, men fordi jeg kan genkende følelsen af indimellem at have brug for én, der tør gå med ind i mørket, så jeg netop også kan få øje på lyset igen. 1

Hold ferie året rundt uden forhindringer

Dronningens Ferieby har specialiseret sig i at give mennesker med handicap og deres familier en førsteklasses ferieoplevelse uden forhindringer.

Feriehusene ligger i smukke naturomgivelser i Grenaa, midt i skoven, lige ved havet og nær den naturskønne jyske hede.

Feriebyen har egen badebro på stranden, hvor kørende såvel som gående kan nyde stranden året rundt – og få dyppet tæerne i Kattegat.

“Vibormidtinaturen,vedhavetogtætpåbyen.Vikommer såtitvikan,forvielskeratværeher.Ogpersonaleter altidsødeogmegethjælpsommeogfårostilatføleos velkommenhverenestegang” – Kalle og Connie

Lad Dronningens Ferieby danne basen for lige den ferie, du drømmer om – book dit ophold i dag

Kontakt os på 36 46 36 46, eller skan QR-koden med din telefon

Du får 50 % på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose.

SCLEROSEHOSPITALERNE

- for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte:

• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv

• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt

• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau

• at finde gode måder at træne på, der passer til dig

• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår

• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

FÅ INSPIRATION TIL MADPLANEN

I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning. Derfor har vi masser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på madogdrikke.rema1000.dk

Masser af nøglehulsmærkede opskrifter

PRØV VORES

REMA 1000 APP

• Altid adgang til vores produkter og priser, inkl. smarte filtre og søgning.

• Effektiv indkøbsliste, som er let at bruge og mulig at dele med hvem du ønsker.

• Altid ugens tilbud.

VIDSTE DU AT,

REMA 1000 støtter en lang række sportscamps, Madskoler og andre initiativer, hvor bevægelse, fællesskab og sundere mad er i fokus.

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis

socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Vidste du at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Events

Mød andre i samme båd, og kæmp sammen for en verden uden sclerose.

MS Brain Fit

Et digitalt støtteværktøj til problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Netrådgivning

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Amalie Pind og Isabella Røhmann YOU GO 2024

Hjælp radioværterne med årets YOU GO-playliste

Følg med på radiokanalen Classic FM, der har sagt ja til vores YOU GO 100 KM challenge. Hver uge i maj kan du lytte med, når værterne laver en playliste med gåmusik, der får os op af sofaen og ud på vejene – for en verden uden sclerose. Alt, hvad du skal gøre, er at lytte med på Classic FM og holde øje med den nyeste YOU GO-playliste. Du kan også indsende dine egne favoritter. For at gøre det endnu nemmere for dig at få adgang til de nyeste playlister kan du finde dem direkte i Classic FM’s app.

Folkemødet 2024

Kom med til debat og vind i sejlene

Vidste du, at … du som medlem kan få onlinerådgivning af Scleroseforeningens eksperter? De svarer på dine spørgsmål om sclerose på scleroseforeningen.dk/ brevkassen.

18.616

Så mange danskere lever, ifølge nye tal fra Scleroseregistret, med sclerose i Danmark. Det svarer til en fordobling af antallet af sclerosepatienter på 20 år. Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden. En verdensrekord, vi ikke vil have. Tak til alle, der støtter.

Traditionen tro stævner Scleroseforeningen ud med det over 100 år gamle træskib Mester af Rønne, når Folkemødet i Allinge på Bornholm løber af stablen i juni. Du kan møde os i havnen til en snak om børn og unge som pårørende til en forælder med sclerose – og i år vil vi dele erfaringer og fælles oplevelser mellem flere forskellige patientgrupper.

Fødselsdag

Verdens første sclerosehospital fylder år

I år fejrer Sclerosehospitalet i Haslev 65-års fødselsdag. Åbningen af det nye hospital, der tidligere havde været et tuberkulose-sanatorium, skete i 1959 – allerede 18 måneder efter at Scleroseforeningen blev stiftet – og var det første af sin slags i verden.

“Det er helt vildt at tænke på, hvor visionære de var i Scleroseforeningen dengang. At noget af det første, de tænkte på, var at få deres eget hospital. Det er fantastisk, at vi har det den dag i dag,” siger Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen.

»Mit håb er, at vi engang kan nedlægge Scleroseforeningen. At vi kan fyre direktøren og alle de ansatte. Lukke kontoret. Fordi vi har bekæmpet sygdommen. Men indtil da må vi se statistikken og virkeligheden i øjnene og bekæmpe den alt det, vi kan«

Sclerosepatient Gudrun Poulstrup på sociale medier, da hun fik at vide, at Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden.

KULTUR

Lyt, læs og se

Amerikanske fortællinger

PODCAST Hold dig opdateret på relevante nyheder og medicinske gennembrud i en amerikansk podcast om sclerose, hvor du både kan møde verdenskendte scleroselæger, mennesker, der lever med eller elsker en person med MS, og mange andre. Lyt til ‘The Multiple Sclerosis Podcast’ på soundcloud.com/msnewstoday.

Dagbog fra hospitalsstuen

BOG Den norske forfatter Charlotte

Glaser Munch gennemgik i 2016 stamcellebehandling for MS på Karolinska Institutet i Stockholm. Hun skrev dagbog imens. Fem år efter åbnede hun dokumentet på sin computer igen, og det er der kommet en bog ud af. Find ‘Uønsket Besøk’ på norli.no eller Google Play.

Bliv klogere på MS

WEBINAR Livet som pårørende, vederlagsfri fysioterapi og åndedrætsterapi er bare de seneste tre emner, der tages op på Scleroseforeningens webinarer ‘Bag om’. Dyk ned i arkivet, og se med på scleroseforeningen.dk/tag/webinar

Kåring

Danmarks bedste scleroseklinik

Skleroseklinikken på Esbjerg-Grindsted Sygehus er blevet kåret til landets bedste til behandling af sclerose. Cheflæge på neurologisk afdeling Allan Thimsen Pedersen siger i et interview til sundhedsmediet Dagens Medicin, at det skyldes et “stærkt teamwork og samarbejde på tværs af fagligheder”. Førstepladsen kommer fra en opgørelse over Danmarks bedste hospitaler bragt i Dagens Medicin.

Multipel sclerose

fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg. HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?

Se vores videoer og få

eksperternes svar

på de vigtigste spørgsmål

Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.

På kenddinms.dk finder du

• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.

• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.

Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.

kenddinMS.dk

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Vidste du, at ...

Du som medlem af Scleroseforeningen kan få rabat på ophold i Dronningens Ferieby i Grenaa? Måske det er til sommer, at du og familien skal opleve nærvær med hinanden og oplevelser i naturskønne omgivelser. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Hele maj måned

Gå med til YOU GO 2024

YOU GO er Scleroseforeningens landsdækkende begivenhed, hvor hele Danmark går sammen for at indsamle midler til forskningen i sclerose. Gå 100 KM i løbet af maj - eller deltag i et lokalt gå-event. Tilmeld dig på scleroseforeningen. dk/yougo

21. maj-2. juli og 14. august-24. september

Onlinegruppeforløb:

Ny med sclerose

Til gruppemøderne har du mulighed for at møde andre, der er nydiagnosticerede med sclerose. Med plads til spørgsmål og til at vende alt det, som fylder hos dig.

30. maj

World MS Day

På World MS Day går hele verdens MS-organisationer sammen om at sætte fokus på sclerosesagen og dele ud af historier om solidaritet og håb. Læs mere på worldmsday.org

13.-15. juni

Folkemødet 2024

Traditionen tro kan du møde Scleroseforeningen på årets

Folkemøde i Allinge, Bornholm. Vi inviterer politikere og folkemødegæster til en snak om virkeligheden som alvorligt syg i Danmark.

11.-16. og 18.-23. juni

Cykelnerven 2024

Der skal prøves kræfter med Tour de France-bjerge, når over 500 seje cykelryttere samler ind til forskningen i sclerose.

24.-25. august

MS BIKE 2024

MS BIKE sender cykelryttere gennem smukke Danmark – hele vejen fra København til Skagen. I løbet af 30 timer skal de mange kilometer tilbagelægges – enten som landevejscykling til MS Classic eller gennem skove og kringlede veje til adventure-løbet, MS Gravel. Læs mere på www.sclerose foreningen.dk/msbike

8. september

Scleroseindsamlingen 2024

Sæt allerede nu kryds i kalenderen, når vi som altid står sammen den første søndag i september, og samler ind for en verden uden sclerose.

Øjeblikket

Tekst / Camilla Hansen Gjedde Foto / Evan Hemmingsen

Bertha Flensborg på 42 år cykler på de fynske veje. Trods nedsat syn, blindestok og en elektronisk dropfodssimulator i dagligdagen træner hun på sin tandemcykel med sin mand, Søren, sin bror, Ejnar, og to gode venner. Om få uger skifter de den fynske asfalt ud med den sydfranske. Mod alle odds skal Bertha og hendes hold nedlægge fire Tour de Franceetaper med Cykelnerven.

“Det er helt vildt at tænke på det, der venter os. Jeg prøver ikke at tænke for meget over, at de fire andre gør det hele for mig, men at vi gør det sammen. Sagen skal være vores katalysator for, at vi får det vildeste år – og det er det allerede. Det er den bedste tid i mit liv”, siger Bertha.

“Jeg er også bare et almindeligt menneske og har også dage, hvor jeg ikke orker at sætte mig op på den cykel, som jeg trofast har siddet på hver anden dag siden september. Nogle dage vil jeg også hellere nyde et rundstykke og en kop kaffe i stedet”, siger Bertha.

Men så rammer taknemmeligheden og håbet hende:

“For selvom det kun kommer til at blive brudstykker af forskningsgennembrud, jeg selv når at få glæde af i mit liv, tror jeg på, at der på længere sigt nok skal være gennembrud, der gør, at vi en dag kan sige, at vi lever i en verden uden sclerose”, siger hun. ◼

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvilken sclerosetype er mest udbredt i Danmark?

a / Attakvis sclerose

b / Sekundær progressiv sclerose

c / Primær progressiv sclerose

BI hvor mange år var Dronning Margrethe protektor for Scleroseforeningen?

a / 44 år

b / 64 år

c / 54 år

C

Hvilket område tager Cykelnerven 2024 udgangspunkt i?

a / Baglandet af Nice

b / Pyrenæerne

c / Alperne

DHvor mange får årligt stillet diagnosen sclerose i Danmark?

a / Cirka 500

b / Cirka 600

c / Cirka 700

E

Hvad kendetegner et pseudoattak?

a / Det er ufarligt og efterlader ikke plak

b / Symptomerne er kraftigere end ved et almindeligt attak

c / Det skyldes en ny eller aktiv betændelse

FHvor meget blev der samlet ind til YOU GO 2023?

a / 1 million kroner

b / 1,35 millioner kroner

c / 1,8 millioner kroner

GKan man følge Fødevarestyrelsens officielle kostråd, hvis man har sclerose?

a / Ja

b / Nej

c / Til en vis grad

H

Hvilket navn blev Scleroseforeningen stiftet under?

a / Landsforeningen til Bekæmpelse af Dissemineret Sclerose

b / Koalitionen mod Spredt Sklerose

c / Foreningen for Forebyggelse af Dissemineret Sclerose

IHvor stor er andelen af kvinder med sclerose i Danmark?

a / 59 pct.

b / 69 pct.

c / 71 pct.

J

Hvilket land har verdens højeste forekomst af sclerose?

a / Italien

b / Danmark

c / Tanzania

Mit liv med MS

Nyt univers til dig med MS

Når du får diagnosen MS, vil du opleve at livet ændrer sig. Men du vil også opleve, at du sagtens kan fortsætte livet som hidtil, når du først ved, hvordan det skal håndteres. På siden kan du finde hjælp og inspiration til hverdagen med MS, se animationsfilm om livet som pårørende, og forberede dig til samtalen med lægen.

Jeg samler ind for min mand

...fordi jeg elsker ham

Scleroseindsamlingen søndag den 8. september

Sclerose er en invaliderende og uhelbredelig sygdom, men der er håb. Derfor samler vi penge ind - og deler ud til patienthjælp og forskning; for en verden uden sclerose og en du elsker.

Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk