
»Det nytter ikke, at jeg sidder og brokker mig og har ondt af mig selv«
Da Ibtisam Said fik sclerose, fik det hende til at revurdere sine værdier. Drømmen om materialistiske goder blev derfor skiftet ud med et liv, der handler om at gøre en forskel.
»Det nytter ikke, at jeg sidder og brokker mig og har ondt af mig selv«
Da Ibtisam Said fik sclerose, fik det hende til at revurdere sine værdier. Drømmen om materialistiske goder blev derfor skiftet ud med et liv, der handler om at gøre en forskel.
Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg.
Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling
Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.
M-DK-00001365/v1.0/17.
Nr. 02 / 2025
Udgiver
Scleroseforeningen
Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby
Telefon: 36 46 36 46
Mail: info@scleroseforeningen.dk
Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk
Klaus Høm, direktør og ansvarshavende
Kommunikationschef
Isabella Hundt Røhmann
Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk
Næste nummer: August 2025
Redaktør
Sofie Valentin
Skribenter
Josefine Fjelstervang, Nillou Zoey Johanssen, Amalie Nebelong, Amalie Pind, Sofie Valentin, Christian Garde Petersen
Forsidefoto
Iben Gad
Annoncesalg cst@scleroseforeningen.dk
Næste deadline: 30. maj 2025
Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger
Formandskab
Formand: Christian L. Bardenfleth
Næstformand: Malene Kappen Krüger
Protektor
H.M. Dronning Margrethe
Produktion
Layout: Creative ZOO
Oplag: 35.600
Tryk: Stibo Graphic
TEMA OM FREMTIDENS ARBEJDSMARKED
Fleksibilitet er en af nøglerne til, at flere mennesker får mulighed for at blive på arbejdsmarkedet – og derfor bør fremtidens arbejdsmarked også være et, hvor alle ikke behøver at være til stede på samme vilkår.
Tekst / Josefine Fjelstervang
Foto / Iben Gad
Som pårørende til sin mand med sclerose og småbørnsmor er struktur den røde tråd i Amalie Damkjær Grundtvigs morgenritual. Hver dag løser hun et praktisk puslespil, som ofte involverer, at hun suser rundt.
Amalie er 33 år og gift med Theis, som hun bor sammen med i Odense. Hun har en kandidat i kulturformidling. De har børnene Karl og Hilma på seks og to år.
Theis har sclerose, og sygdommen fylder med Amalies egne ord alt i deres liv på godt og ondt. Alligevel får de det hele til at fungere sammen, og i deres ærlige podcast ’Krøblet Kærlighed’ sætter de ord på alt det, der udfordrer, det pinlige, det sjove og ikke mindst kærligheden mellem dem.
KHvad vækker dig om morgenen?
“Det gør mit vækkeur lidt i seks eller også et af vores børn, som synes, vi skal op halv seks”.
KHvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?
“Jeg følger børnene ned i stuen og får dem placeret i sofaen, så de er klar til morgenmaden. Det tager min mand lidt længere tid at komme ud af sengen, fordi kroppen lige skal i gang”.
KHvilke tanker går typisk igennem dit hoved om morgenen?
“Hvad skal der ske i dag? Skal de på tur? Hvor mange madpakker skal jeg smøre? Hvis min mand skal på arbejde, kan det være: Er kørestolen ude i bilen? Min mand klarer sig selv om morgenen, han er typisk stationeret ved børnene med en kop kaffe og sørger for, at morgenmaden går godt. Den måde, jeg bedst kan forklare det på, er nok, at jeg er projektleder og projektmedarbejder. Selvfølgelig er det et samarbejde, min mand og jeg har, om at skabe den bedste morgen, men det er mig, der styrer showet og eksekverer”.
Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.
Tekst / Christian Garde
Dansk Selskab For Forskning i Multipel Sclerose (DAREMUS) afholder Nationalt MS Forskningsmøde i samarbejde med Dansk Multipel Sclerose Center i maj. Formålet er at samle forskere, sundhedsprofessionelle og andre interesserede for at dele de nyeste forskningsresultater om MS og fremme samarbejde. Mødet inkluderer foredrag fra internationale eksperter og prisuddelinger til unge forskningstalenter.
Ny undersøgelse
Et implantat, der giver milde elektriske impulser til de nerver, som kontrollerer blæren, kan være en hjælp for mennesker med sclerose, der døjer med urinfunktionen.
Det viser en undersøgelse udført af forskere tilknyttet Glickman Urological Institute i Ohio i USA.
Ud af de i alt 49 mennesker i undersøgelsen, som havde fået implantatet indopereret, oplevede halvdelen en ‘vedvarende effekt’ i forhold til at lette blærens dysfunktion.
I et forsøg med mus er amerikanske forskere lykkedes med at accelerere de processer, der reparerer og danner myelin – den beskyttende skede omkring nervefibre, som beskadiges hos mennesker med sclerose. Musene blev behandlet med et middel, der ligner det hormon, som øger stofskiftet. Behandlingen førte til et øget antal oligodendrocytter, som er de celler i nervesystemet, der danner myelin. Forskerne observerede blandt andet, at musenes synsrelaterede nervefunktion blev forbedret, og håber, resultaterne kan bidrage til, at man en dag kan lykkes med at reparere skader hos mennesker med sclerose.
Forskningschefens Hjørne
“I marts deltog jeg i et spændende ph.d.-forsvar på Roskilde Hospital. Agata Beczek har i tre år arbejdet på et ph.d.-projekt, hvor hun via data fra det Danske Scleroseregister har undersøgt gruppen af mennesker med sclerose i Danmark, som ikke følges regelmæssigt på en scleroseklinik. Det, der kan stå i vejen for at blive fulgt på en klinik, er, at man ikke modtager sygdomsmodificerende behandling, tilhører en klinik i udkantsdanmark, fik sin diagnose før 2009, ikke modtog symptombehandling omkring diagnosetidspunktet og har progressiv sclerose. Det er første gang, at dette er påvist forskningsmæssigt”.
Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen
Kvinder med sclerose, der lige har født, kan genoptage deres behandling med Ocrevus (ocrelizumab) umiddelbart efter fødslen. Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har godkendt lægemidlet til ammende kvinder. Det sker efter afsluttede kliniske tests, hvor der ikke blev observeret nogen effekt af Ocrevus på hverken sundhed, vækst eller udvikling hos spædbørn, der blev ammet af mødre i behandling.
De billioner af bakterier og andre mikroorganismer, der lever i vores mave- og tarmkanal. Tarmens mikrobiota er i stigende grad blevet forbundet med menneskers sundhed og sygdomme, herunder sclerose.
Tidligere undersøgelser har vist, at rygning og fedme hver især er forbundet med hurtigere sygdomsprogression og større grad af kognitiv svækkelse hos mennesker med sclerose. Et nyt studie udført af forskere fra Karolinska Institutet i Sverige viser nu, at sammenhængen forstærkes, hvis rygning og fedme kombineres. Studiet tyder dermed på, at man kan reducere risikoen for negativ sygdomsudvikling, hvis man dropper bare en af flere usunde vaner.
Tekst / Christian Garde Petersen
Balancetræning virker. Men der mangler viden på området, mener den danske forsker John Brincks. Sammen med et internationalt team har han udviklet et nyt værktøj, der skal gøre det lettere at sammensætte relevante øvelser og bestemme, hvor meget den enkelte kan presses for at opnå størst mulig effekt af træningen.
oplever forstyrrelser af kropskontrollen
Forskere fra Oregon Health and Science University i USA publicerede i 2018 resultaterne af et reviewstudie, hvor de havde gennemgået tidligere studier af balance og gangudfordringer hos mennesker med sclerose. Resultaterne viste, at flertallet oplevede forstyrrelser i forhold til at kontrollere kroppen i en eller anden grad – selv tidligt i sygdomsforløbet.
I alt har 5080 procent problemer med balanceog gangfunktionen, og mere end 50 procent falder mindst én gang om året, lyder det i konklusionen.
En gåtur ned ad gågaden eller en ujævn græsplæne, der skal krydses, kan både være udfordrende og frembringe bekymrede miner hos den, der har problemer med balancen. For hvad nu, hvis man falder? Det er et vilkår for mange, der lever med sclerose. Udfordringer med balancen og koordinering af bevægelserne er en udbredt følgevirkning af sygdommen, og mange har ubehagelige erfaringer med at miste fodfæstet og falde, fordi benet eller foden ikke reagerede hurtigt nok.
Heldigvis kan man gøre noget for at modvirke ustabiliteten i kroppen, konstaterer fysioterapeut og ph.d. John Brincks, der er centerleder i Forskningscenter for aktivitet og forebyggelse på VIA University College, hvor han forsker i træning af personer med neurologiske lidelser. For balancen kan trænes – fuldstændig ligesom man kan træne sin styrke og sin kondition.
Balancetræning er dog et forsømt område, mener John Brincks, som vurderer, at mange ville kunne få endnu mere ud af deres træning, hvis man gik mere systematisk til værks i forhold til sammensætningen af øvelser for den enkelte og ikke mindst intensiteten af træningen.
“Jeg tror ikke, at vi udfordrer folks balance godt nok med den nuværende tilgang. Men hidtil har vi ikke haft en metode til at styre intensiteten af balancetræning, ligesom man gør det med både styrke og konditionstræning. Det tror jeg ville kunne gøre en forskel”, siger han.
Derfor har John Brincks sammen med internationale forskerkolleger brugt det sidste halve år på at udvikle netop sådan en metode. Han håber nu på at kunne finde finansiering til at afprøve metoden i praksis. Det vender vi tilbage til. Først varmer vi op med en lille indflyvning til John Brincks’ arbejde.
John Brincks, fysioterapeut og ph.d.
i Stockholm har testet og iagttaget mere end 50 deltagere med sclerose og herudfra forsøgt at udvikle en metode til at vurdere, hvad man kan kalde den maksimale balancekapacitet. Det skal gøre det lettere at bestemme, hvordan og hvor meget man kan presse den enkelte i træningen.
Pointen er nemlig, at man bør tilgå balancetræning, ligesom man griber styrke og konditionstræning an: Først testes den maksimale kapacitet i forhold til henholdsvis udholdenhed, og hvor meget man kan løfte. Og så lægges intensiteten af træningen på omkring 80 procent af det. Det samme bør altså gælde for balancetræning for at opnå de bedst mulige effekter, siger John Brincks.
“For den fysiologiske mekanisme, der gælder, når vi træner styrke og kondition, findes selvfølgelig også inden for balance. Når vi presser kroppen fysiologisk, jamen, så forbedrer den sig”, siger John Brincks.
Tror på øget effekt
I den gennemgang af balancetræningsstudier, som John Brincks
og hans kolleger publicerede resultaterne af sidste år, bestod træningen først og fremmest af traditionelle øvelser som at stå på ét ben, stå på balancepude, bevæge sig rundt på en balancebane og række ud efter noget, indtil man er lige ved at miste balancen. Og derudover såkaldte exergames, hvor man udfører øvelser på stedet foran en skærm.
“Det er alt sammen udmærket. Problemet er bare, at vi ofte ikke ved, om vi presser folk tilstrækkeligt, fordi vi ikke har et mål for deres fulde kapacitet”, opsummerer John Brincks.
Lykkes det at finde forskningsmidler, er næste skridt at sætte kliniske studier op for at undersøge effekten af denne nye tilgang til balancetræning. Dels i forhold til at udfordre deltagerne mere på deres reaktionsevne og have øget fokus på det kognitive aspekt, men først og fremmest i forhold til at teste værktøjet til at fastsætte deltagernes maksimale kapacitet og derpå undersøge betydningen af at udfordre dem forskelligt.
“Tanken er at lade en gruppe træne med 30 procent og en
anden gruppe med 70 procent af deres maksimale kapacitet og så se, om der er en forskel”, forklarer John Brincks og fortsætter:
“Min påstand vil være, at dem, der bliver udfordret mest, bliver bedre til at holde balancen. De vil sandsynligvis også undgå at falde så tit. For det vil vi træne. Deres bekymring for at falde vil også blive mindre, er min antagelse. For får du et højere funktionsniveau, bliver du også mere tryg i det, du går og gør”.
Det handler om livskvalitet
I sidste ende skulle det gerne føre til øget livskvalitet, siger John Brincks, som møder mange med sclerose, der italesætter den helt forståelige bekymring for at bevæge sig rundt på usikker grund.
“Det handler jo om, i hvilken grad balanceproblemerne og bekymringen, der følger med, går ud over ens hverdagsaktiviteter. Og tilknytningen til arbejdsmarkedet for den sags skyld. Kan jeg gå ud i haven, kan jeg gå ned at købe ind og så videre? Vi er jo sociale væsner, der gerne vil ud at møde andre mennesker. Så jeg vil faktisk gå så langt som til at sige, at balancetræning spiller en rolle i forhold til den generelle livskvalitet”, siger han. ■
Tekst / Nillou Zoey Johanssen Foto / Iben Gad
Livskraften forsvandt fra Ibtisam Said, da hun fik sclerose, og hun blev kastet ud i en krise så dyb, at hun havde svært ved at komme fri af den igen. Men krisen blev også startskuddet til et nyt liv, der kun kan leves på én måde: ærligt.
Ibtisam Said kalder på mig fra en bænk uden for Medborgercenteret Nordens Plads på Frederiksberg, hvor vi skal mødes. Hun sender en sidste besked til en veninde og tager sit glas med grøn matcha med indenfor på Café Betty. Hun er huskoordinator på stedet og fortæller på syngende aarhusiansk
om de arrangementer, stedet afholder den kommende måned: fælles mad, kunstprojekt, musik og eid-arrangement på kryds og tværs af aldersgrupper og minoriteter.
I 2020 blev hun ellers anbefalet af sin socialrådgiver at blive indstillet til førtidspension, fordi hendes sclerose, som hun fik diagnosticeret fire år tidligere,
Ibtisam Said, 36 år, bor i København med sin sønnen Ishaaq, der er ni år gammel.
Ibtisam er uddannet socialrådgiver og arbejder i dag som huskoordinator på Café Betty på Frederiksberg, der er et lokalt mødested for beboere og besøgende, hvor man kan deltage i fællesskaber med sociale og kulturelle aktiviteter.
Ibtisam blev diagnosticeret med sclerose i 2016.
Fra Somalia til Aarhus
Før borgerkrigen i Somalia, dengang landet og befolkningen var lige så frie som i Vesten, valgte Ibtisams forældre hinanden, blev gift og lavede deres første barn i kærlighed.
Året var 1988, det var december, og Ibtisams unge mor i start-20’erne fødte en sund og rask pige på et privathospital i Mogadishu. Hendes far var rejst til Danmark og var i gang med at skabe sig en ny fremtid for sig selv og nu sin lille familie. I efteråret 1989 blev hendes mor og Ibtisam familiesammenført til Danmark, nærmere betegnet Aarhus, hvor hun voksede op som en energisk, ekstrovert lille pige, der i en overgang var med i gymnastikgruppen Flying Superkids. Hun var håndbold- og fodboldpige, hun sang og dansede. Men Ibtisam var også ofte syg. Og hun kunne pludselig få gummiben og falde, men det var ikke noget, nogen tillagde det store. Hun var jo sådan en aktiv pige. Siden kom der en lillebror til, og mens de voksede op, var de næsten altid kun sammen med deres mor.
”Det var min mor, der hver søndag stod i håndboldhallen og heppede på mig. Hver dag
sagde hun: Jeg elsker dig. Min mor er det mest kærlige, støttende og stærke menneske. Hun er mit forbillede, og det er kort sagt hende, der har gjort mig til den, jeg er”, siger Ibtisam. Hendes forældre valgte en traditionel model, hvor moren gik hjemme, mens faren arbejdede med integration. Samtidig var han blandt så meget andet med til at drive en somalisk radio, der havde til formål at lære de mange flygtninge, der strømmede til landet på grund af borgerkrigen, om deres nye hjemland. Efter nogle år besluttede hendes mor sig for at tage kørekort, så hun selv kunne køre hen til supermarkedet og handle med ungerne. Ibtisam og hendes lillebror var med hende i bilen, da hun tog køretimer, og med tiden uddannede moren sig også til pædagog.
En dag fik børnene at vide, at forældrene skulle skilles.
”Jeg husker, at det var sørgeligt, men min mor har aldrig vist, at hun var ked af det. Hun var helt alene her, og alligevel gjorde hun alt for at være stærk for os. Det går også imod vores kultur at vise for meget sårbarhed. Man får at vide, at folk sulter og dør, og derfor har
Jeg træner HIIT (high intensive interval training). Før min skilsmisse trænede jeg tre gange om ugen. Nu er logistikken en udfordring, så jeg er med, når jeg kan.
Jeg går til ridning en gang om ugen. Til ridning er det jo hesten, der laver bevægelserne for mig, men efter en time er jeg så smadret i benene, at jeg skal have hjælp til at komme af den. De store bevægelser, hesten har, går direkte i benene og coren.
Jeg energiforvalter rigtig meget. Jeg tager bilen konstant, fordi jeg også skal have overskud til at komme i bad, lave mad og lave lektier med min søn. Alle mine indkøb sker online, jeg køber måltidskasser ofte, så jeg ikke skal bruge skridt og energi på det.
Jeg får akupunktur og massage. Jeg ved, at min læge har sagt, at min krop er blevet svagere, det samme med min holdning, og jeg døjer derfor med spændingshovedpine. Nervesmerter er det værste, men jeg vil ikke tage nervemedicin, fordi jeg ryger i en osteklokke, derfor forsøger jeg alt muligt alternativt.
Jeg tager vitaminer, mineraler, D-vitamin, magnesium, stærkt Cvitamin, særligt i perioder når jeg er på immundæmpende medicin.
Jeg skal have minimum fire pauser i løbet af dagen, hvor jeg ikke taler med nogen, kigger i telefonen eller noget og bare fuldkommen zoner ud.
Jan Winther Jensen er 61 år og bor i Birkerød. Er uddannet bygningssnedker. Til daglig er han billedkunstner. Jan har haft sclerose i 30 år og mærker primært sin sclerose som problemer med balancen og fatigue. Han har tidligere været formand i Scleroseforeningens lokalafdeling Faxe-Stevns.
Som medlem af Scleroseforeningen med sclerose kan du få 50 %
på huslejen på dit eget feriehus
Det nemmeste sted at holde ferie
Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig. Det nemmeste sted at holde ferie.
Dine hænder er fyldt med små muskler, der dagen igennem aktiveres af gøremål. Men sclerose kan påvirke finmotorikken, da de plaks, der opstår i hjernen, kan udfordre signalerne til arme og
hænder. Heldigvis er der gode muligheder for at genoptræne finmotorikken. Her er fire simple øvelser, som du kan prøve. Til alle øvelserne skal du sidde ved et bord i almindelig højde.
Tekst / Amalie Nebelong
Illustration / Fruenswerk
Kilde / Maiken Simone Kristensen, ergoterapeut ved Sclerosehospitalerne
Tag en bunke tændstikker, tandstikker, søm eller noget andet smalt, og hæld bunken ud på bordet foran dig. Nu skal du med pincetgreb samle dem op. Én ad gangen. Skift gerne imellem pincetgreb bestående af tommel- og pegefinger og tommel- og langfinger. Husk at træne begge hænder. Hvis det er for svært, kan du inddrage alle tre fingre samtidigt. Fortsæt et par minutter.
Tag en kuglepen eller blyant i den ene hånd, og kør den rundt mellem dine fingre. Drej den, og vend den, så du får bevæget alle fingrene. Skift gerne hånd. Fortsæt et par minutter med øvelsen, og stop, før du bliver for træt. Husk at holde fokus, imens du laver øvelsen. Din hjerne har langt nemmere ved at lære, hvis du koncentrerer dig om én ting ad gangen.
Tap med én finger ad gangen i bordpladen, så du kommer igennem alle fingrene. Gør det derefter i omvendt rækkefølge. Her træner du både finmotorik og koordinering. Skift så hånd, og gentag øvelsen. Derefter kan du gøre det med begge hænder samtidigt, hvis du vil udfordre dig selv lidt ekstra. Fortsæt med øvelsen i nogle minutter.
Brætspillet Solitaire er et fantastisk redskab til træning af finmotorikken. Når du løfter brikkerne, træner du nemlig dit pincetgreb. Spillet kan fås i mange forskellige størrelser; fra de helt små brikker til de helt store. Hvis du er meget udfordret på finmotorikken, kan du starte med en variant med helt store brikker og så avancere til et med små brikker.
Mennesker med sclerose ønsker at blive på arbejdsmarkedet, hvis det er muligt for dem. Men hvordan bliver fremtidens arbejdsmarked et sted, der skaber plads til alle, der kan og vil bidrage? Læs topchefens tanker om fremtidens leder, og mød tre personer, der hver især har fået indrettet deres arbejde, så der er plads til lige netop dem og deres sclerose.
Tekst / Josefine Fjelstervang
Foto / Jeppe Bøje Nielsen
Hvordan kan fremtidens ledere være med til at skabe et arbejdsmarked, hvor vi ikke alle sammen behøver at være på kontoret på den samme måde, og hvor mennesket kommer før idealet? Det har vi spurgt topchef Anne Buchardt om.
Mere end hver tredje med sclerose i Danmark (i alderen 18 til 65 år, red.) har ingen lønindkomst af nogen art. Et nyere studie om sclerose og arbejdsliv, gennemført i 2024 af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE) for Nordisk MS Råd, peger på, at kognitive symptomer og fatigue er noget af det, der i høj grad udfordrer tilknytningen til arbejdsmarkedet for mange med sclerose. Og i et arbejdsmarked, der bliver mere og mere kognitivt krævende, er det måske ikke så underligt, at det kan være svært at finde den rette hylde. Vi har talt med topchef i Danske Bank Anne Buchardt om, hvilket ansvar hun mener, at fremtidens leder har for at være med til at skabe et mere rummeligt arbejdsmarked – og hvad den enkelte medarbejder selv kan gøre for at skubbe på udviklingen.
Fleksible ansættelser er fremtiden
Ifølge Anne Buchardt, der er Head of Private Banking & Investment i Danske Bank, spiller fremtidens leder en vigtig rolle, når det kommer til at finde nye veje.
»Den gode chef er den, der ser kompetencerne hos den enkelte medarbejder, uanset om man arbejder 37 eller 10 timer om ugen«
Anne Buchardt
”Den gode chef er den, der ser kompetencerne hos den enkelte medarbejder, uanset om man arbejder 37 eller 10 timer om ugen. Jeg tror, at der er rigtig mange virksomheder, som gerne vil have fat i kompetencerne, uanset hvilken form de kommer i. Kigger man på vores arbejdsmarked, er kompetencer en mangelvare, så at tilbyde mere fleksible ansættelser er en vigtig del af fremtiden, tror jeg. Samtidig vil virksomhederne gerne holde på de kompetencer, de allerede har, så har man dygtige medarbejdere, der kan og vil bidrage, er jeg ikke i tvivl om, at man som virksomhed vil gå langt for at fastholde, også hvis personen må gå ned i tid eller arbejde på nye vilkår”, siger hun. Hun mener også, at tiden er moden til at ryste posen, når det kommer til nye ansættelser.
“Det handler om at få langt flere forskellige profiler i spil og i højere grad sætte fokus på, hvad den enkelte bidrager med, mere end om de i form og udtryk passer ind i en bestemt rolle og et billede af, hvad der skal til for at være medarbejder. Det er vigtigt for den enkelte virksomhed, men også for samfundet og vores samfundsøkonomi”, siger hun. For nylig var hun i programserien ‘Cheferne – jagten på talentet’ på DR med til at sætte fokus på fremtidens ledere og alt det, de skal kunne.
”Det her billede af en cheftype, der løber et maraton på vej ind til kontoret, altid er totalt ovenpå, kan svarene på alt og aldrig viser sårbarhed, det holder ikke. Den tid er forbi, for det er der ikke ret mange mennesker, der bliver motiveret af, men folk bliver til
Anne Buchardt er økonom og har mere end 20 års erfaring bag sig i den finansielle sektor i roller som blandt andet chef-makroanalytiker i Danske Capital og cheføkonom i BG Bank. Siden 2023 har hun været Head of Private Banking & Investment i Danske Bank. For nylig kunne man opleve hende i DRprogramserien ‘Cheferne – jagten på talentet’, hvor hun sammen med to andre succesfulde erhvervsledere havde sat sig for at finde Danmarks næste store unge ledelsestalent.
Hjemmearbejde er et vigtigt skridt på vejen I årene efter coronapandemien har Anne Buchardt oplevet, hvordan hjemmearbejde og den medfølgende fleksibilitet nærmest er blevet en naturlighed på arbejdspladsen.
”Muligheden for hjemmearbejde er blevet en forventning, på linje med at vi har en kantine, og at man får udleveret en bærbar computer, når man starter. I det hele taget er forventningen om fleksibilitet for den enkelte stigende, og i bund og grund synes jeg, det er en sund udvikling, fordi den understreger, at det i sidste ende handler om, hvad vi leverer til teamet og til virksomheden, og ikke så meget om vejen dertil”, siger hun.
I en rapport foretaget af VIVE for Scleroseforeningen i 2022 undersøgte man erfaringerne med hjemmearbejde under corona blandt en række medarbejdere med sclerose og deres ledere. Rapporten slog fast, at hjemmearbejdet giver den nødvendige ro til fordybelse, ligesom det giver plads til at energiforvalte bedre i løbet af dagen og lægge arbejdet i de timer, hvor den enkelte med sclerose fungerer bedst. Resultatet er en styrket faglighed og en bedre balance mellem arbejdsliv og privatliv. Både medarbejdere og ledere, der deltog i undersøgelsen, så hjemmearbejdet som et redskab til at forlænge arbejdslivet og blandt andet udskyde førtidspension.
Men hvem skal tage initiativ til i højere grad at skræddersy arbejdslivet, så det passer til den enkeltes behov, og kan man bare troppe op på chefens kontor og kræve mere fleksibilitet?
”Jeg tror på, at hvis man har en transparent dialog om det, vil det være meget nemmere for
»Jeg tror på, at hvis man har en transparent dialog om det, vil det være meget nemmere for alle at opnå fleksibilitet«
alle at opnå fleksibilitet, så jeg vil opmuntre til, at man som medarbejder ikke tænker så meget i, hvad virksomheden er interesseret i eller ikke interesseret i, men i stedet spiller ud med, hvad man selv mener, man kan og gerne vil. På den måde er man måske også med til at skubbe til nogle grænser, som kan ændre fremtidens arbejdsmarked”, siger Anne Buchardt og tilføjer:
“Og så er det selvfølgelig vigtigt, at man som medarbejder bliver mødt med den holdning, at ‘vi vil rigtig gerne bruge dine kompetencer, om du så er her 10 eller 20 timer om ugen’. Så føler man sig helt naturligt imødekommet og motiveret til fortsat at levere noget den anden vej. Og det er en kæmpe fordel for et team at have mennesker, der tænker sådan”. ■
31 %
Af mennesker med sclerose er på førtidspension. Det samme gælder for 8 procent af den generelle befolkning i samme aldersspænd.
24 % Er i fleksjob.
17 % Har et fuldtidsarbejde.
Kilder: Scleroseforeningens senest opdaterede nøgletal fra 2025 og foreningens nyeste Livsvilkårundersøgelse fra 2022.
Tekst / Amalie Pind
Foto / Iben Gad
Rammerne for Lára Gudnadóttir Lindgreens arbejde har ændret sig markant i takt med udviklingen af hendes sclerose. I dag har hun erkendt, at hun bliver nødt til at acceptere, at hun ikke kan gøre alting selv.
Første gang Lára Gudnadóttir Lindgreen prøvede kræfter med at afvikle events, vidste hun, at det var inden for det fag, hun hørte hjemme.
Passionen for arbejdet har bragt Lára fra restaurationsbranchen til hotelbranchen og gennem en uddannelse som markedsøkonom og dertil en bachelor i International Hospitality Management. Nu, i en alder af 52, er hun landet som salgs- og konferencechef i Nordatlantens Brygge, der er et kulturhus for de nordatlantiske lande.
Men det er ikke kun passion, der har skabt det arbejdsliv, som Lára har i dag. En sclerosediagnose for seks år siden gjorde, at Lára har måtte forme sit arbejdsliv, så der var plads til både ambitioner og sclerosen.
“Det var Guds gave, at jeg havde fået det her arbejde (hendes nuværende job på Nordatlantisk Brygge, red.), må man sige. Jeg havde ikke været i min stilling i lang tid, før sclerosen begyndte at gøre meget ud af sig med kropslige udfordringer og spasmer”, fortæller Lára.
Op til diagnosen havde hun i længere tid kæmpet med fysiske udfordringer og en udbrændthed, som hun ikke kunne forstå hvor kom fra.
“En måned før jeg gik helt ned, havde jeg en 12-timers vagt i høje hæle”, fortæller Lára. Hun fortsætter med et smil:
“Nu kan jeg ikke engang kigge på høje hæle”.
Nye rammer
I dag mærker hun primært sin sclerose i form af følelsesløshed i højre side af kroppen og dropfod, som gør, at hun til daglig går med støtteskinne og en krykke eller rollator. For nylig har hun også taget en kørestol i brug, når der er behov for det. Lára valgte fra begyndelsen at være fuldstændig ærlig omkring, hvordan sclerosen påvirker hende, over for sin chef og kolleger.
Åbenheden har gjort, at de i fællesskab har fundet nogle rammer for Láras arbejde, så hun kan bibeholde sit fuldtidsjob. Rammerne involverer to hjemmearbejdsdage om ugen og en assistent, der er en støtte i den fysiske del af arbejdet med at afvikle arrangementerne.
“Jeg har jo verdens bedste direktør, må man sige. Der har simpelthen været plads til det hele. Og der er også plads til, at hvis jeg har nogle dage, hvor jeg ikke har god balance, så tager jeg en ekstra arbejdsdag hjemme.
Jeg er blevet støttet igennem hele mit forløb”, fortæller Lára og fortsætter:
»Jeg tror, det bedste, man kan gøre, er at holde hovedet koldt og huske på, at der er en regning på den anden side«
Lára Gudnadóttir Lindgreen
“Det med at forklare, at jeg har sclerose, er hårdest, når jeg har kundemøder. Så er der meget: ‘Har du været på skiferie?’, hvor jeg må sige, nej, jeg har sclerose. Nogle går helt i baglås. Men personligt kan jeg bedre lide at sige det med det samme”.
Tilpas din arbejdsdag – Tal med din arbejdsgiver om fleksible løsninger, hold pauser for at undgå overbelastning, og få eventuelle hjælpemidler.
Lyt til din krop – Fatigue er en stor udfordring, så planlæg din energi fornuftigt, og søg hjælp hos de specialister, der er på Sclerosehospitalerne, i vores patientstøttetilbud i foreningen og hos din MS-klinik.
Søg støtte, og vær åben – Få rådgivning om dine udfordringer i god tid, og del dine behov med kolleger for at skabe forståelse og fleksibilitet.
Kilde: Scleroseforeningens socialrådgivere.
Nye rammer har også gjort sig gældende i Láras privatliv, hvor hun og manden er flyttet fra deres toetagers lejlighed i Valby til en mere tilgængelig bolig i Sydhavnen. Her understreger hun, at der er stor hjælp fra hendes mand og familie til at få hverdagen til at hænge sammen. For med et fuldtidsjob skal der holdes styr på energien.
“Jeg har en energi-kalender, hvor jeg planlægger, hvor jeg skal bruge energien, og hvor jeg ikke skal. Skal jeg noget specielt, så prøver jeg at sætte lidt energi til side eller har tid til at hvile efterfølgende”, siger Lára.
Giv slip
“Vi havde offentligt besøg fra den islandske præsident i oktober sidste år. Og der var meget stor opmærksomhed omkring det, da det nye kongepar kom. Det var et kæmpe puslespil at få det hele til at gå op. Vi skulle vise os fra vores fineste side. Og det skulle lykkes at få hele det kæmpe puslespil til at gå op”, fortæller Lára.
Til arrangementer som disse indrømmer Lára, at hun nok lægger lidt flere timer, end hun plejer, men at der også i de perioder med
Lára har altid arbejdet med at lave events. Nu har hun fundet nogle arbejdsrammer, som passer præcis til hende.
»Det vigtigste, jeg har lært af at få denne her sygdom, er at give slip og finde ud af, at jeg ikke behøver at gøre det selv«
stort arbejdspres er forståelse fra kollegerne.
“For eksempel prøvede vi at holde møder på de dage, hvor jeg var der”, fortæller Lára og fortsætter:
“Det vigtigste, jeg har lært af at få denne her sygdom, er at give slip og finde ud af, at jeg ikke behøver at gøre det selv. Jeg bliver simpelthen nødt til at stole på det, når en anden skal gøre det. Førhen gjorde jeg det jo bare selv. Det er nok meget en kvindeting”, siger Lára og griner.
Hun fremhæver også, at havde hun været i restaurationsbranchen eller hotelbranchen, var det ikke sikkert, at hun havde kunnet beholde sit job, da der ikke er den samme mulighed for ikke at være fysisk på. I dag er hun fortsat med i begyndelsen af et event, hvor hun for eksempel til et bryllup lige siger hej til brudeparret, og derefter lader sin assistent overtage.
“Jeg synes, det har været lidt svært at erkende, at man ikke kunne det hele selv. Både
i arbejdslivet og i privaten. Jeg tror, det bedste, man kan gøre, er at holde hovedet koldt og huske på, at der er en regning på den anden side. Derfor skal man prøve at organisere sig på den måde, så man sidder i noget, som man kan”, siger Lára.
Der er derfor heller ikke noget, der holder hende tilbage fra at blive ved med at arbejde. At gå ned i tid er med Láras egen ord “altid på tegnebrættet”, men hun har ikke tænkt sig, at det skal være i den nærmeste fremtid:
“Så længe de vil have mig, og så længe jeg kan, så vil jeg blive. Også selvom jeg kommer til at sidde i kørestol, vil jeg arbejde, så længe hovedet kører, som det skal. Jeg er ikke klar til at trække mig tilbage fra arbejdslivet.
Langtfra”, konkluderer Lára med fasthed i stemmen.
“Selvom min rolle har ændret sig lidt med tiden, så kører det jo meget godt, ikke?”. ■
Lára Gudnadóttir
Lindgreen, 52, er salgs- og konferencechef på Nordatlantisk Brygge. Hun er islandsk, men har boet det meste af sit voksne liv i Danmark. Hun mærker sin sclerose i form af nedsat mobilitet og bruger hjælpemidler i sin hverdag. Hun bor i Sydhavnen med sin mand, hvor deres fælles tre børn og børnebørn kommer på besøg. Hun holder sig i gang ved at træne og køre på sin trehjulede cykel.
Tekst / Josefine Fjelstervang
Foto / Katrine Noer
Hvad gør Thomas Harbo, hvis hovedet en dag ikke vil følge med, og familiens økonomi står for skud?
Han er selvstændig med sit eget tømrerfirma, og for ham kan det være frustrerende at leve med den uvished.
»Jeg fik sclerose for … ja, om det er tre eller fire år siden, kan jeg faktisk ikke huske. Jeg hænger mig ikke i datoen. I mine øjne er det bare en diagnose. Nogle bogstaver i sygejournalen. Jeg ved jo godt, at der er en risiko for, at det udvikler sig, at jeg ikke bliver ved med at have det så godt som nu. Det ligger et sted i baghovedet, at jeg kan ende i en kørestol en dag.
Jeg har været selvstændig med mit eget tømrerfirma siden 2011. Dengang havde jeg 37 timer om ugen, hvor jeg var ude at bygge, og derudover havde jeg kontorarbejde om aftenen. På grund af diskusprolapser omlagde jeg mit arbejdsliv, og i dag arbejder jeg næsten kun hjemmefra på kontoret. Jeg ved, at hvis jeg tager ud og laver noget fysisk tømrerarbejde, går det fint i starten, men så er der noget, der skal løftes, og så tager jeg jo bare fat, som jeg kunne førhen. Og det går ikke, for jeg får utrolig mange føleforstyrrelser i en hel uge efter.
»Der er er ingen tvivl om, at min kone ville skulle gøre et eller andet ret hurtigt, hvis jeg pludselig ikke kunne arbejde«
Thomas Harbo
Det føles egentlig ikke som en sorg, at jeg ikke kan lave fysisk arbejde, for det har altid været idéen om at være selvstændig, uanset hvad det skulle være med, der har været drivkraften for mig. At det så lige blev som tømrer, er nok, fordi min far har haft et tømrerfirma, så jeg har været meget på
Efter at have fået sclerose er Thomas Harbo blevet mere bevidst om nuet. Han gør de ting, han har lyst til, med det samme, for måske kan han ikke i fremtiden.
Thomas Harbo er 42 år og arbejder som selvstændig i sin tømrervirksomhed. Han er gift og har to børn på 10 og 13 år. Familien bor i et parcelhus i Stilling lidt uden for Skanderborg.
Thomas’ seneste scanning viste ingen forværring i sclerosen, og lige nu nyder han, at medicinen virker, som den skal. Ud over sclerose har Thomas også sygdommen ménières, der blandt andet kan forårsage svimmelhed og høretab.
byggeplads som barn. Det lå bare godt i mine hænder.
Når jeg arbejder hjemmefra, kan mit arbejde indrettes sådan, at der er flere små pauser i løbet af dagen, når jeg bliver træt i hovedet. Det hjælper at gå en tur eller stille mig lidt ud i haven og kigge. Jeg kan ikke rumme at se ind i en skærm i timevis, som jeg kunne engang. Den fleksibilitet, det giver at være selvstændig, vil jeg til hver en tid vælge over at have en chef – selvom det selvfølgelig ville give en eller anden form for tryghed, at det var en anden, der stod med ansvaret, hvis jeg en dag bliver mere syg.
Det, der kan bekymre mig, er fremtiden, for min families økonomi afhænger af mit arbejde. Og det er jo et valg, vi har truffet. I al den tid jeg har været selvstændig, og vi har haft børn, har vi prioriteret, at min kone ikke skulle arbejde. Hun er uddannet social- og sundhedshjælper, og vi kunne jo hurtigt regne på, at hvis jeg tog to timer mere om dagen på arbejdet, så kunne hun holde fri. Hun har fokuseret på børnene og har stået for alt praktisk i hjemmet. Jeg har altid kunnet komme hjem og være nærværende, når jeg var der, fordi hun havde klaret det hele derhjemme. Det har været den bedste måde at gøre det på for vores familie, og vi synes, det er sådan, vi har kunnet give vores børn mest værdi. I dag er de større, og min kone arbejder nogle timer i en børnehave, men hovedindtægten ligger stadig i mit firma. Så selvfølgelig bekymrer det mig, at jeg måske ikke kan blive ved med at arbejde på samme måde, som jeg gør nu, for så er der jo næsten ingen indtægt.
Noget af det, jeg især tænker over, er, om jeg bliver nødt til at arbejde færre og færre timer, og
»Det, der kan bekymre mig, er fremtiden, for min families økonomi afhænger af mit arbejde«
Thomas Harbo
om min hukommelse gradvist vil blive dårligere. Lige nu sidder jeg med en hel del arbejde selv, så for at imødekomme den bekymring prøver jeg at arbejde hen imod at finde en partner til min virksomhed eller i hvert fald en, der kan være med inde over nogle forskellige punkter. Men ud over det er der ikke nogen decideret plan B. Så der er ingen tvivl om, at min kone ville skulle gøre et eller andet ret hurtigt, hvis jeg pludselig ikke kunne arbejde.
Vi kan godt tale om bekymringerne, men vi tager det meget, som det kommer. Det kan godt være svært at sætte ord på, hvad vi gør, hvis sygdommen udvikler sig. I sidste ende tror jeg, at jeg har det sådan, at når uvisheden gør, at jeg ikke kan forudse, hvad der sker i morgen, så nyder jeg livet – som det er lige nu”. ■
Du kan få gratis rådgivning hos Scleroseforeningens socialrådgivere, hvis du har sclerose og er medlem.
Du kan tale med vores rådgivere om alt fra udfordringer på uddannelsen til hjælp på arbejdspladsen, sygedagpenge og fleksjob.
Se mere på: https://www.scleroseforeningen.dk/livetmed/raadgivning/ socialraadgivning-iscleroseforeningen/
Tekst / Josefine Fjelstervang
Foto / Katrine Noer
Fornyelse har været et nøgleord i Linette Christensens karriere, selvom hun i over 20 år har været på den samme arbejdsplads. Linettes ledere har nemlig altid hjulpet med at skabe de helt rigtige rammer for hende.
Først dukker Linettes ansigt frem på skærmen, hurtigt efter hendes chef, Helles. På en Teams-linje fra Midtjylland har de sagt ja til at fortælle, hvad de mener opskriften på det gode samarbejde mellem chef og medarbejder er – vel at mærke, når en kronisk sygdom som sclerose har sneget sig med ind i relationen.
”Det har ikke været bekymringsfrit at få sclerose. Hver gang der har været små forandringer i min sygdom, har jeg været nervøs for at miste mit arbejde. Ofte hører man kun de negative historier, og jeg har tit tænkt: ‘Åh nej, er det så nu, det er billigere for kommunen at have mig på førtidspension?’. Men når jeg har åbnet op over for de ledere, jeg har haft, og vi har talt om bekymringerne, er de altid blevet manet til jorden. Jeg føler, at der er blevet skabt trygge rammer omkring mig”, fortæller Linette.
Helle, der har været Linettes nærmeste leder de seneste par år, lytter til sin medarbejders ord og siger efter lidt stilhed.
”Som leder føler jeg selvfølgelig et ansvar for at være med til at passe på dig, men du er rigtig god til også at passe på dig selv. Jeg har en tæt veninde med sclerose, og det er meget rart, at jeg kender lidt til de forskellige symptomer og påvirkninger, som sygdommen kan have. Derfor har jeg også altid i baghovedet, at du har sclerose, for jeg vil gerne have, at du har det godt. Og jeg er opmærksom på, at hvis dit hoved bliver for fyldt, så fungerer det ikke for dig”.
Vil holde fast i arbejdet
For nylig er Linette vendt tilbage til Hatting efter en sygemelding, der varede tre måneder.
Nu på nye vilkår med seks timers arbejde om ugen i stedet for de 12,5, hun plejede at arbejde.
”Vi nåede at blive lidt bekymrede for, om du ville komme igen. Vi vil jo helst ikke miste dig”, siger Helle til Linette.
»Det
har ikke været bekymringsfrit at få sclerose. Hver gang der har været små forandringer i min sygdom, har jeg været nervøs for at miste mit arbejde«
Linette Christensen
”Nej, men det er også vigtigt for mig at holde fast i at arbejde. Det betyder noget for min identitetsfølelse, at jeg bidrager med noget, som andre har brug for. Tanken om at forlade arbejdsmarkedet er svær, og jeg er glad for, at jeg kan arbejde de timer, jeg nu kan, hver uge. Og jeg synes, du var god til at holde fast i kontakten til mig, mens jeg var væk”, svarer Linette.
”Mens du var sygemeldt, var det jo os andre, der måtte sætte alle møderne op, som du plejer at gøre, og vi måtte også skrive
Linette Christensen har arbejdet 22 år i virksomheden Hatting, der leverer en bred vifte af produkter til landbruget. Hun startede som staldmedarbejder, blev jobprøvet i laboratoriearbejde, og i dag er hun kontorassistent og arbejdsmiljørepræsentant. Hun har levet med sclerose siden 2010 og mærker sygdommen både fysisk og kognitivt.
Helle Winther Rasmussen er afdelingsleder i Hatting og er Linettes nærmeste chef.
ressource. Og det føler jeg egentlig, der har været blik for, i al den tid jeg har arbejdet her”.
De er ikke så meget i tvivl om, hvad opskriften på et godt samarbejde er: Snak sammen.
”Bliv ved med at tale om det, og få afklaret, hvad de forskellige behov er. Så kan man næsten altid få det til at passe sammen”, siger Helle.
“Ja, hav nu mod til at prøve at afsøge dine muligheder for at
Linette har altid været åben om sclerosen på arbejdet: ”Jeg blev arbejdsprøvet til fleksjob her i Hatting, så dengang var der meget fokus på min sclerose, og det har lagt grunden for en god og løbende dialog”, siger hun.
bidrage med noget, selv i de små. Det er mit bedste råd. Vær ikke bange for at tilbyde, hvad du kan. Selvom jeg ikke kan bidrage med alt, kan jeg stadig bidrage med noget, der har værdi. Og selvom man har et fleksjob og arbejder færre timer, skal man ikke være perfekt. Det skal jeg stadig huske mig selv på af og til”, siger Linette. ■
Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk
KLUMME Fleksjob har været vejen til, at Amalie Nebelong i dag føler sig mindre syg. Og så kan det godt være, at hun ikke er på fornavn med kollegernes kæledyr. Til gengæld er hun tættere end nogensinde med sine børn, og sclerosekroppen bliver passet og plejet.
Det var en stor lettelse, da jeg fik tildelt fleksjob i 2022.
Men bag lettelsen var det også svært at vinke farvel til drømmen om at arbejde fuldtid og ‘virkelig bidrage’. I syv år havde jeg bekriget min krop, da jeg så nødig ville opgive drømmen om et normalt arbejdsliv og liv. Men det ‘normale’ liv lader sig ikke altid gøre med sclerose. Og krampagtigt at holde fast i det kan netop være det, der får livet til at blive alt andet end normalt. I tiden efter min diagnose forsøgte jeg mig med fuldtidsjob for en periode. Med galopperende stresssymptomer og en følelse af aldrig at være helt til stede. Næsten syv år skulle der gå, før jeg fandt ud af, at livet med sclerose kan være godt. Fleksjobbet har været min vej til at skabe balance i et liv, der ellers ville være i ubalance. En vej til at føle mig langt mindre syg.
Efter to et halvt år med 13 timers arbejdsuge har jeg fejet alle de fordomme, jeg havde om fleksjob tidligere, af vejen. Ulemperne kan nemlig vendes til fordele.
Ikke helt opdateret på jobbet – men på livskvaliteten Med mine få arbejdstimer er det umuligt for mig at være 100 procent opdateret på, hvad der rører sig på arbejdspladsen og fagligt inden for mit felt som journalist. Det er heller ikke mig, der får tildelt de strammeste deadlines eller rejser land og rige rundt i jagten på den gode historie. Til gengæld har jeg tid! Fra forskningen ved vi, at vedvarende og udfordrende træning kan gøre rigtig meget for livskvaliteten, når man har sclerose. Men det kræver, at man har tid. Færre arbejdstimer er flere timer til træning. Og mere overskud til at være der for familie og venner. Igen ved
vi fra forskningen, at noget af det, der gør os mest lykkelige som mennesker, er at være noget for andre.
Færre penge ja, men et realistisk arbejdsliv
En af de sværeste kameler at sluge ved fleksjob er de (langt) færre penge. Men hvad skulle alternativet være? Jeg arbejder 13 timer om ugen af en grund; jeg kan ikke arbejde mere, hvis jeg også skal have energi til andre ting. Måske ville jeg godt kunne arbejde flere timer, men så ville jeg føle mig så meget mere påvirket af min sygdom i fritiden.
Set fra den positive side er der altså fordele ved at vide, at man er i en realistisk arbejdsramme. Det giver ro til det flossede nervesystem, der følger med sclerose.
Forstår ikke altid humoren
Én ting er det faglige på en arbejdsplads, noget helt andet er det sociale. Jeg kan godt føle mig en smule udenfor. Jeg ved ikke altid, hvad det er, der er så morsomt, når kollegerne griner ved skrivebordene rundt om mig. Eller hvad deres partner, børn og kæledyr hedder. Og det kan være lidt pinefuldt og genkalde nogle følelser tilbage fra teenageårene,
Omkring 400.000 danskere oplever jævnligt udfordringer med at finde roen, når natten falder på. Det gør mange, der lever med sclerose, også. Det skyldes ofte bekymringstanker og hænger sammen med en urgammel fysiologisk stressreaktion, der oprindeligt skulle holde os i live, forklarer overlæge. Men hvad er kuren?
»Alle mennesker sover for lidt en gang imellem.
Det er helt normalt. Hvis du for eksempel ved, at du skal tidligt op, kan du ikke falde i søvn – eller hvis du er stresset, er det helt naturligt at have søvnproblemer”.
Ordene kommer fra Rune Asger Vestergaard Frandsen, 47, som er overlæge og ph.d. på Dansk Center for Søvnsygdomme på Rigshospitalet i Glostrup.
”Vi lever i et samfund, hvor der er mange kommunikationsmuligheder og et krav om at være på hele tiden. Det kan give massive søvnproblemer. Den manglende evne til at koble fra gør søvnen til et problem for mange”, siger Rune Frandsen, der skønner, at op mod 400.000 danskere har problemer med at sove. Herunder rigtig mange med sclerose.
Overlægen anbefaler først og fremmest, at du, hvis du oplever søvnproblemer, skal forsøge at leve, som du ville have gjort ude i naturen. Stå op med lyset, og gå i seng med mørket. Men han er også klar over, at det ikke er så nemt i et moderne liv.
”Vi er ikke bygget til det samfund, vi lever i i dag. Tag bare opfindelsen af det elektriske lys, der har åbnet muligheden for, at vi kan lave alt muligt, efter det er blevet mørkt. Og påvirker det søvnen? Selvfølgelig gør det det”, siger han.
Den onde cirkel
Mennesker med sclerose er derudover ekstra udsatte i forhold til at udvikle en uhensigtsmæssig døgnrytme, der ikke er befordrende for den gode søvn, forklarer overlægen.
”Når du har sclerose, bliver du typisk mere træt – ikke søvnig – men udtrættet og uden energi. Det gør måske, at du ikke kommer nok udenfor eller får bevæget dig tilstrækkeligt til at blive naturligt søvnig og kunne sove godt om natten. Og hvis du ikke har sovet godt om natten, sover du måske i løbet af dagen, og så starter den onde cirkel”, siger han.
Det genkender Louise Fenger Hvilsted, 42, som er en af dem med sclerose, der har oplevet at sove alt for lidt. Hun har haft sclerose siden 2023 og oplevede i kølvandet på et voldsomt attak, hvordan hendes søvn blev ekstremt dårlig. På få uger gik hun fra at have et godt sovehjerte til at sove meget lidt. Og
det havde selvsagt en negativ indflydelse på hendes liv.
”Jeg var ikke funktionel efter de dårligste nætter. Det blev noget underligt noget med middagslur for at prøve at indhente søvn, men hvor der til sidst ikke var noget system i, hvornår jeg sov”.
Når hun havde sovet for lidt, havde hun ikke energi til at gennemføre de daglige gøremål –og så sov hun endnu dårligere.
“Når jeg har sovet mindst, har det gjort mig i virkelig dårligt humør. Jeg bliver mere irritabel. Lys er mere træls. Lyde påvirker mig negativt. Mennesker og at stå i kø dræner mig. Jeg kan godt genkende, når folk siger, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn”, siger Louise Fenger Hvilsted.
Ved søvnudfordringer skelnes imellem at sove for meget, som kan skyldes en søvnsygdom, og at sove for lidt, som er et søvnproblem.
De mest almindelige årsager til ikke at kunne falde i søvn og sove for lidt er bekymringstanker og stress.
De mest almindelige søvnsygdomme er søvnapnø og narkolepsi. Begge kan udvikles ved sclerose, hvis plaks opstår i søvncentret i hjernen. Det vurderes, at en gruppe mennesker med sclerose har sygdommene uden at være klar over det.
Husk at tage en snak med din læge, hvis du har en mistanke om, at du har en søvnsygdom.
Kilde: Rune Frandsen, overlæge og ph.d. på Dansk Center for Søvnsygdomme på Rigshospitalet i Glostrup.
Op til 2,4 procent er diagnosticeret med en søvnsygdom.
30,7 procent bruger hypnotika (en form for sovemedicin, red.) mod søvnproblemer. Til sammenligning er tallet 20,1 procent hos resten af befolkningen.
10,7 procent bruger centralstimulerende lægemidler mod søvnproblemer. Hos resten af befolkningen er det 1,1 procent.
Forbruget af hypnotika og centralstimulerende lægemidler er meget højt i forhold til forekomsten af diagnosticerede søvnsygdomme. Det tyder på, at en større gruppe af mennesker med sclerose går rundt med en søvnsygdom uden at være blevet diagnosticeret.
Kilde: Elisabeth Framke med flere, seniorforsker og ph.d. ved Det Danske Scleroseregister.
En fordel i urtiden
Bekymringstanker og stress er oftest roden til alt ondt, når det kommer til ikke at kunne sove. Det er ifølge Rune Frandsen en normal fysiologisk forsvarsmekanisme, at du ikke kan sove, når du er stresset eller overbekymret.
En mekanisme, der helt tilbage i urtiden havde en livsvigtig funktion.
»Jeg kan godt genkende, når folk siger, at man kan blive skør af ikke at få sin søvn«
Louise Fenger Hvilsted, har haft sclerose siden 2023
”Forestil dig, at du er en hulemand, der er ude at jage et sted, hvor der er tigre. Her vil det være livsfarligt for dig at sove tungt. Derimod er den overfladiske søvn, hvor du vågner ved den mindste lyd, at foretrække. Når du så er tilbage i flokken, og der er en anden, der kan holde vagt, kan du sove tungt”, siger han.
Ofte er dét, der giver os stress i det moderne samfund, ikke noget, der bare lige sådan går væk, som en tiger gjorde i urtiden. Så hvis dine bekymringstanker om din sclerose eller noget andet permanent i dit liv først har fået dig til at sove dårligt, kan det kræve professionel hjælp at få opbygget et godt søvnmønster igen.
”Problemet med tigeren bliver løst dagen efter, når en anden kommer og holder vagt. Så er der fundamentalt ro på det problem. Dit realkreditlån bliver ikke ændret fra dag til dag. Eller en presset situation på dit arbejde. Eller det at leve med en kronisk sygdom”, siger han. Han kalder det at have en ‘normalfysiologisk stressrespons’, når du har så mange bekymringer i hovedet, at du ikke kan sove. Men hvor en normalfysiologisk stressrespons engang var livsnødvendig for at overleve, har den i dag oftest ikke en funktion.
”Tværtimod bliver den et problem for os, for vi er ikke bygget til at have et realkreditlån, men til at bo på savannen”, pointerer Rune Frandsen.
Det bedste råd
Det helt store problem, mener Rune Frandsen, er, når for lidt søvn udløst af stress bliver kronisk.
”Selvom det, du var stresset over, er blevet løst – det kunne være, at der er kommet ro på et nyt attak – er det nu dine søvnproblemer, du er stresset over. Søvnen her er et sekundært problem, hvor der skal tages hånd om de psykiske problemer, kerneårsagen, for at løse det”, siger overlægen.
I Louise Fenger Hvilsteds tilfælde kom der med tiden mere ro på kroppen, men da var søvnproblemerne til en vis grad blevet ‘kroniske’. Og selvom hendes søvn er blevet væsentlig bedre i dag, har vejen til at sove nogenlunde om natten været lang og temmelig hård. Og hun har med egne ord ”bedt om al den hjælp, hun kunne få”. Hun har som en af de ting, der har hjulpet rigtig meget, fået nogle øvelser af sin fysioterapeut, som har givet mere ro på musklerne. Men hun er ikke i tvivl om, hvad der har hjulpet allermest.
”Jeg har aldrig været sådan en, der træner, men jeg må indrømme, at det virker på søvnen. Det var det med at være konsekvent med træningen, der hjalp mest på min søvn. Når jeg træner, blusser mine symptomer op, men jeg skal blive ved alligevel for at opnå den gode effekt. Og det vidste jeg ikke i starten og blev i tvivl om, hvorvidt det overhovedet var godt, det jeg gjorde”, siger Louise Fenger Hvilsted. Rune Frandsen stemmer i, for hvis han kun måtte give ét godt råd til at sove bedre, er det at bevæge sig så meget som muligt i løbet af dagen. Og han ved godt, at sclerosepatienter har mindre energi og derfor kan have svært ved at være aktive nok.
”Men vær så aktiv som overhovedet muligt. Det hævner sig med dårlig søvn, hvis du sidder stille. Du bliver nødt til at komme ud at bruge kroppen så meget, du kan”, siger han.
Et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev hjalp også Louise Fenger Hvilsted til at forstå sin sclerose og søvnproblemer bedre. Her fortalte de hende blandt andet, at det ikke er normalt at skulle op at lade vandet flere
Et studie foretaget af Sclerosehospitalerne og forsker Martin Langeskov Christensen viste en tydelig sammenhæng imellem dårlig søvnkvalitet og lavere helbredsrelateret livskvalitet hos mennesker med sclerose. Studiet viste også, at jo dårligere søvnkvalitet, jo flere invaliderende sclerosesymptomer. Dermed er det slået fast, at det langtfra gør noget godt for sclerosepatienter at have søvnproblemer oven i alle de andre udfordringer. Studiet viste til gengæld også, at søvnen ikke skulle forbedres ret meget, før livskvaliteten blev væsentligt højere.
Kilde: Martin Langeskov Christensen, forsker ved Neurologisk Afdeling på Regionshospitalet i Viborg samt lektor ved Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet.
gange om natten – hvilket var en af de ting, der var med til at gøre hendes søvn dårlig. Hun blev efterfølgende sendt til urolog og fik medicin mod overaktiv blære, som løste problemet. Derudover har et øget fokus på søvnhygiejne hjulpet hende. Især træningens vigtige funktion og at gå i seng og stå op på samme tid hver dag.
De lange perioder med dårlig søvn har sat sine spor i Louise Fenger Hvilsted, og hun kan stadig godt blive bange for ikke at kunne sove. Men kun kortvarigt.
”I de situationer hjælper det mig at tage melatonin. Det giver mig en mental tryghed og en tro på, at jeg kan sove. Det er sådan en ‘cheat’”, slutter hun. 1
Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.
Din rehabilitering kan omfatte:
• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv
• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt
• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau
• at finde gode måder at træne på, der passer til dig
• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår
• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det
Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.
Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk
Gratis psykologrådgivning
socialrådgivning
Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.
Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.
Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.
Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
Vidste du, at...
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 816 og fredag klokken 814 på telefon 36 46 36 46.
Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Lokalt fællesskab
I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk
Advokatbistand
Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.
Lokale aktiviteter
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.
Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS
Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.
Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.
Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.
Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
Onlinemedlemsmøder
Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.
Vederlagsfri fysioterapi
Scleroseforeningen er på vej med en treårig træningsindsats, som kickstartes med en akutindsats i 1. halvår af 2025. Det sker som konsekvens af ændringer i den vederlagsfri fysioterapi, som har medført et forringet behandlingstilbud for hver tredje med sclerose.
Mads Koch er 1. april startet som projektleder i en nyoprettet stilling, hvor han har ansvaret for at udvikle, implementere og dokumentere effekterne af træningsindsatsen.
”Jeg glæder mig utrolig meget til at komme rundt i landet og finde løsninger på, hvordan vi, med udgangspunkt i sclerosepatienters egne ønsker og behov, kan udvikle og igangsætte motiverende og samskabende træningsformer”, siger Mads Koch.
Så mange danskere lever med sclerose ifølge nye tal fra Scleroseregisteret. Danmark er fortsat det land i verden, der har den højeste forekomst af sclerose. Det understreger, hvor vigtigt det er, at vi bliver ved med at støtte forskning i sygdommen og arbejde for de bedst mulige vilkår for alle de mennesker, der i dag har sclerose tæt inde på livet.
Den 1. maj startede Stine Schmidt Raaholt som ny chef for fundraising og partnerskaber. Stine kommer fra en stilling som chef for corporate fundraising og kampagner i Dansk Røde Kors.
“Jeg glæder mig utrolig meget til at bringe mine ledererfaringer i spil i Scleroseforeningen og være med til at drive og udvikle fundraisingsindsatser, der ikke blot skaber økonomiske resultater, men også styrker fællesskaber, engagement og opbakning om en rigtig vigtig sag, og dét er sclerose”, lyder det fra Stine Schmidt Raaholt.
Filmaften? Dyk ned i tre forskellige dokumentarer, der alle sætter fokus på kroppen.
Den amerikanske skuespiller Christopher Reeve, kendt for sin rolle som Superman, får efter en rideulykke en rygmarvsskade, som gør, at han må sidde i kørestol. I dokumentaren følger man skuespillerens historie, der blandt andet handler om, hvordan han blev aktivist for handicappedes rettigheder. Se filmen ‘Super/Man: The Christopher Reeves Story’ på HBO MAX.
I TV 2-dokumentaren ‘Så længe vi danser’ kan man følge ægteparret Elisabeth og Bjørn, der tager til Mallorca for at finde ud af, om de kan genfinde dansen, efter at Bjørn er blevet diagnosticeret med Parkinsons. Se dokumentaren på TV 2 Play.
I dokumentarserien ‘Hack dit helbred: Din maves hemmeligheder’ kommer du helt tæt på forskere, der undersøger, hvilken betydning din tarms helbred har for hele kroppens velvære og sundhed. Dokumentaren kan ses på Netflix.
I REMA 1000 har vi fokus på at forbedre folkesundheden i Danmark via produkter og partnerskaber. Vi engagerer os aktivt i at støtte camps, skoler og events, der fokuserer på samvær, sundhed, motion og mental velvære.
REMA 1000 er hovedsponsor på Kids Tour, som er Danmarks sjoveste cykelløb for børn i aldersgruppen 3-10 år.
Arrangementet giver børn en masse aktive oplevelser med fokus på trafiksikkerhed, sunde vaner, motion og højt humør.
Vi udvider løbende vores sortiment med nøglehuls- og fuldkornsmærkede produkter. Hold øje med de to mærker for et sundere valg.
Vi støtter Madskoler, hvor børn i alderen 8-12 år lærer om fødevarer og madlavning gennem leg, fællesskab og fysisk aktivitet. Madskoler afholdes i sommer- og efterårsferierne. Det er børne- og ungdomsorganisationen 4H, der arrangerer Madskoler i et ikke kommercielt samarbejde med Landbrug & Fødevarer og REMA 1000.
I REMA 1000 prioriterer vi et bredt udvalg af allergivenlige produkter. Vores faste sortiment omfatter over 200 allergivenlige produkter skabt med fokus på at forbedre livskvaliteten for allergikere og dem, der foretrækker produkter uden f.eks. parfume.
Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk
Vidste du, at ...
Du som medlem med MS kan få gratis juridisk vejledning i erstatnings- og forsikringssager i forbindelse med din sygdom. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/bliv-medlem
Maj YOU GO-events
Du kan stadig nå at være med i vores store gå-event YOU GO, som varer hele maj måned.
Se, om der er et YOU GO-event nær dig, på www.scleroseforeningen.dk/ yougo/you-go-events
5.-7. september
Familieweekend i Dronningens Ferieby
Forældre og børn har brug for at kunne være sammen og tale om, hvordan sclerose påvirker familien. Det kan I som forældre med hjemmeboende børn og unge i aldersgruppen 6-18 år til familieweekend i Dronningens Ferieby.
Læs mere, og ansøg på https://www.scleroseforeningen.dk/ vaer-med/arrangementer/ Frist for at ansøge er 1. juli.
Juni-juli
Sommer i
Dronningens Ferieby
Fold sommeren ud i Grenaa sammen med dem, du holder af.
Læs mere om mulighederne for en sommer i Dronningens Ferieby –det nemmeste sted at holde ferie – på www.scleroseforeningen.dk/ dronningensferieby
30. maj
MS Day
Dagen, hvor hele verdens MSorganisationer sætter fokus på sclerose samtidigt. World MS Day skal være med til at sprede håb og skabe opmærksomhed omkring sclerose-sagen. Du kan efter mørkets frembrud se Storebæltsbroen lyse op i håbets farve grøn.
Læs mere på worldmsday.org
12.-14. juni
Folkemødet
Du kan finde Scleroseforeningen på årets Folkemøde i Allinge på Bornholm. Her vil vi indgå i debatter og sprede foreningens budskaber til danske politikere.
Kom forbi Scleroseforeningens skib på kajplads H3 i Allinge Havn eller følg med på foreningens LinkedIn-profil.
5.-8. september
Cykelnerven
Mont Ventoux
Hep med, når det legendariske Tour de France-bjerg Mont Ventoux bliver scenen for et vildt tredages cykelløb. Du kan følge med på Scleroseforeningens sociale medier og sende opbakning til de cyklister, der samler ind for en verden uden sclerose.
14. september
Scleroseindsamlingen 2025
Sæt allerede nu kryds i kalenderen den anden søndag i september. Her går vi sammen om at samle ind for en verden uden sclerose.
Læs mere om ruter og tilmelding på sammenmodsclerose.dk
Tekst / Josefine Fjelstervang
Foto / Privat
Der er en frygtelig larm. Lyden fra flymotoren overdøver alt. Elena er 80 år, og hun har sekundær progressiv sclerose. Om lidt springer hun i faldskærm for første gang. Fordi hun har lyst.
Flyet hænger i luften over Los Angeles, hvor hendes datter bor. Hun er ikke nervøs. Hun er dus med det, der foregår i luften, for manden var pilot. Hun har en heldragt på og seletøj. Hun skal springe tandem, for hendes ben fungerer ikke længere på grund af sclerosen.
På vej op sender hendes makker en opadvendt tommelfinger, hun nikker som svar. Før de steg om bord, sagde hun, at hun ville springe uanset hvad. Men da hun sidder der på kanten, og det er nu, tænker hun ”uha”.
De springer ud, og hun har svært ved at holde sig oppe i frit fald, så hendes krop folder sig sammen. Men straks efter udløses faldskærmen, og der bliver stille i luften. Bomstille. Det er fantastisk at hænge der mellem himmel og jord. ◼
Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?
Tekst / Klaus Høm
aHvor mange feriehuse er der i Dronningens
Ferieby i Grenaa?
a / 21
b / 44
c / 55
bHvilken del af rigsfællesskabet er ikke repræsenteret i foreningen?
a / Færøerne
b / Grønland
c / Samsø
cForeningens protektor, Hendes Majestæt Dronning Margrethe, var tæt involveret i byggeriet af en af foreningens ejendomme. Hvilket byggeri?
a / Dronningens Ferieby i Grenaa
b / Sclerosehospitalet i Ry
c / Foreningens domicil på Mosedalvej i Valby
dDa foreningen fyldte 50 år, hyrede man en berømt operasanger som underholdning til en fundraisingmiddag. Hvem?
a / Maria Callas
b / Luciano Pavarotti
c / José Carreras
eForeningen er en af de største bidragsydere til det internationale forskningssamarbejde Progressive MS Alliance. Hvad forskes der primært i?
a / Behandling af progressiv sclerose
b / Remyelinisering
c / Alternativ behandling af sclerose, herunder brug af medicinsk cannabis
fHvem er formand for foreningens ungeudvalg?
a / Forfatteren Caspar Eric
b / Forskeren Mads Bjørnsen
c / Debattøren Sarah Steinitz
gSiden 1963 har foreningen haft ni forskellige direktører. Hvor mange har været kvinder?
a / Ingen
b / En
c / Tre
hI 1964 brugte foreningen alle sine penge (5 mio. kr.) til at bygge en forskningsinstitution. Hvilken?
a / Center for stamcellebehandling
b / Neurokemisk Institut
c / Dansk Multipel Sclerose Center
iI 1960’erne lavede foreningen en anderledes indsamling ved Nørreport Station i København. Hvad kunne man vinde?
a / En forgyldt kørestol
b / Et sommerhus
c / En invitation til te med foreningens protektor, Hendes Majestæt Dronning Margrethe
jFra omkring 1770 er der journaler, der tyder på, at man indlægger patienter med sclerose. Hvorhenne?
a / St. Hans Hospital for sindslidende b / Hospitalet for spedalske i Søndersø c / Marinens hospital for krigsskadede på Holmen
Qufora er stolte af at sponsere rytteren Connie Steenberg Topp, som deltager i Scleroseforeningens velgørenhedscykelløb Cykelnerven.
Vi ønsker alle teams og ryttere en god tur!
Qufora er en designfokuseret virksomhed, der fremstiller medicinsk udstyr. Vi gør det muligt for mennesker med kroniske tarmproblemer at leve et mere tilfredsstillende liv.
Scan koden og læs mere om tarmskylning