SAMMEN - marts 2024

»Jeg kan ikke tillade mig at danse ind ad døren og fortælle, hvilken skøn dag jeg har haft«

Skyldfølelse har været et hovedtema i skuespiller Niels Ellegaards liv med sin store kærlighed, Lise, som lever med sclerose. I dag kalder han det et syvmileskridt, at han kan tale højt om det.

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

De mere end 100.000 ansigter

Sclerose bliver ofte kaldt sygdommen med de 1.000 ansigter, fordi den viser sig så forskelligt. I virkeligheden har sygdommen mindst 100.000 ansigter – alene her i Danmark. For ud over de knap 19.000 danskere, der har diagnosen sclerose, rammer sygdommen også deres nærmeste pårørende, og dem har hver af os i gennemsnit fire af.

»Der er brug for lovgivning, der kan slå en ring rundt om pårørende og holde hånden under familier, der rammes af alvorlig sygdom«

Altså er der langt over 80.000 danskere, der er ægtefælle, kæreste, mor, far, datter, søn, søster eller bror til et menneske

med sclerose. I mange tilfælde har sygdommen også vendt op og ned på deres hverdag. Økonomisk, praktisk og følelsesmæssigt.

Sclerose vil for de fleste medføre tidlig tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet, og det kan have store konsekvenser for en families økonomiske muligheder for at deltage i fritidsaktiviteter, fejre begivenheder, rejse, bo og være en familie på lige fod med andre. Sygdommen kan også påvirke rolle- og ansvarsfordelingen. For eksempel i parforholdet, hvor den raske partner må påtage sig et langt større ansvar for de praktiske opgaver i hjemmet og for de fælles forældreopgaver, hvis der er hjemmeboende børn.

Det kan også betyde, at voksne børn har svært ved at flytte hjemmefra og slippe det store ansvar, som vi fra forskning ved, at de allerede som små, og længe før de har alderen til det, går ind og tager for deres syge forælder, og livslangt føler, at de har. Også følelsesmæssigt kan sygdommen ramme pårørende hårdt i form af afmagt, skyldfølelse og bekymring for, hvad fremtiden vil bringe. Men omvendt beskriver mange pårørende også, hvordan det beriger relationen, at man går igennem noget svært sammen. Der er mange nuancer. Og i dette magasin sætter en række pårørende ord på deres kærlighed

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

og på nogle af de følelser, der kan følge med, når et nært familiemedlem får sclerose.

Men nogle pårørende er under pres. Stramme kommunale budgetter gør det til en kamp at få nødvendig hjælp, og sammen med sundhedsvæsenets manglende fokus på inddragelse af de pårørende og manglende lovgivning om pårørendes rettigheder er det en farlig cocktail. Der er brug for lovgivning, der kan slå en ring rundt om pårørende og holde hånden under familier, der rammes af alvorlig sygdom. Lovgivning, som forpligter kommuner og regioner til systematisk at opspore børn, som er pårørende, og til at henvise dem, som har behov for yderligere støtte og hjælp. Der skal udvikles og tilbydes støtte med en familiecentreret tilgang til familier med sclerose. Der er behov for viden og kompetencer blandt sundhedsprofessionelle i forhold til at inddrage pårørendes viden, perspektiver og behov. Der er travlt!

God læselyst.

IND HOLD

Nr. 01 / 2024

Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27

www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende

Mogens Damgaard, kommunikationschef

Redaktør

Isabella Hundt Røhmann

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: Maj 2024

Skribenter

Jakob Stein, Josefine Fjelstervang, Gitte Rudbeck, Matilde Nørgaard Larsen, Amalie Nebelong, Amalie Pind

Forsidefoto Iben Gad

Annoncesalg

Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 22. marts 2024 Bladets

Hovedbestyrelse

er ikke udtryk for

anbefalinger.

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger Produktion

Layout: Creative ZOO

38.970 Tryk: Stibo Graphic

Mere end 80.000 mennesker er nære pårørende til et menneske, der lever med sclerose. Men i hvor høj grad påvirker det egentlig relationen, når kronisk sygdom er en del af ligningen?

Er pårørende de oversete patienter?

Ting, jeg skal huske, når jeg er en partner med sclerose

Hvornår er det for sent at kvitte cigaretterne?

Niels Ellegaard har kæmpet en ulige kamp mod sin kones sygdom. Men langsomt er han ved at lande i sig selv.

»HELT UBEVIDST HAR JEG NOK FØLT,

»Hvis min rutine skrider, bliver jeg presset kognitivt«

Sandra Østenkjær Snogdal, 40, kunne aldrig drømme om at aflyse sin dag. Det er den jyske arbejdsmoral alt for stærk til. Sclerosen kan ellers godt gøre hende kognitivt træt, og hendes chef er forstående. Men hun har det bedst, når morgenen er komplet med maveøvelser og vejr-passende cykeltøj, der ligger klar til den ni kilometer lange tur til jobbet.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Andreas Bang Kierkegaard

K

Hvad vækker dig om morgenen?

Min mand er mit vækkeur. Han kommer ind omkring klokken 5.30 og kysser mig godmorgen. Det er simpelthen så romantisk.

KHvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?

Sammen med min mand bruger jeg 20 minutter på stuegulvet med at lave maveøvelser. Den rutine har vi kørt sammen i et halvt års tid.

K

Hvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Indimellem tænker jeg på, hvordan min dag vil gå rent kognitivt. Min krop er fuldt ud funktionsdygtig; jeg løber halvmaraton, og det er nemt for mig. Men jeg er udfordret kognitivt og bliver træt i hovedet, og det kan godt gøre mig trist og bange.

KEr du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?

Struktureret. En lille ting, som at mit cykeltøj ligger klar (Sandra cykler 18 kilometer om dagen frem og tilbage fra arbejde, red.) – også i forhold til at det passer til vind og vejr – er meget vigtig. Der skal ikke så meget til, før det føles kaotisk. Eksempel: Jeg har fået en ny cykelhjelm af min mand i gave, så den skulle jeg lige bruge lidt tid på at finde ud af i går morges, og det betød, at jeg kom et kvarter senere ud ad døren, end jeg plejer. Hvis min rutine skrider, bliver jeg presset kognitivt.

KHvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Da jeg fik konstateret sclerose, sad det på mit venstre øje med synsnedsættelse, og det kan jeg stadig mærke, når jeg vågner om morgenen. Mine øjne er ømme og skal lige i gang.

KNævn én ting, der er afgørende for, om din morgen bliver god eller dårlig.

At få sagt ordentligt farvel til min mand, så vi ikke bare flyver ud ad døren. Og det med lige at sidde roligt og få kaffe og morgenmad, scrolle igennem nyhederne og Instagram.

KHvis du afviger fra dit morgenritual, hvad betyder det så for dit humør og din dag?

Det kan gøre en stor forskel, hvis min mand har kørt mig på

arbejde. At jeg ikke har fået min friske luft på cykelturen, som jeg plejer, kan nærmest gøre, at jeg føler mig tung i hovedet resten af dagen. Og så kan jeg godt blive presset over at have lavet for mange aftaler. Heldigvis er jeg blevet meget bedre til at vide, hvad jeg magter, og i dag har jeg ingen skrupler i forhold til at sige: ”Det kan jeg simpelthen ikke”, selvom jeg ellers har sagt ja.

KI hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?

Det gør jeg aldrig. Jeg kan godt have lyst til det, men det har jeg simpelthen en alt for høj arbejdsmoral til. Selvom min chef er virkelig forstående og helt sikkert ville bakke op, hvis jeg havde brug for en offday, så er det ikke noget, jeg kan få mig selv til. Jeg ville føle det som pjæk.

Om Sandra Østenkjær Snogdal

Sandra er 40 år og har været gift med Kenneth i to år – de har kendt hinanden i 10 – og bor i rækkehus i Stavtrup uden for Aarhus. Kenneth har to voksne børn fra et tidligere forhold.

Til daglig arbejder Sandra fuldtid som kontroltolder inden for finansiel grænsekontrol i Toldstyrelsen på Aarhus Havn.

Hun fik diagnosen attakvis sclerose i 2019. I dag er hun udfordret kognitivt ved let at blive frustreret og miste overblikket, når hun har for mange bolde i luften. Derudover kan hun opleve taleproblemer, når hun bliver udmattet.

Efter gulvøvelserne spiser Sandra havregrød med mandler og rosiner.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Vidste du, at … professor Ulrik Dalgas, der er en pionér inden for forskning i fysisk rehabilitering og verdenskendt inden for sit forskningsfelt, indtræder i Scleroseforeningens forskningsråd? Her skal han i de kommende år være med til at fordele omkring 10 millioner kroner årligt til forskning i MS.

Forskningschefens Hjørne

Scleroseforeningen vil forske mere i familien

”Som patientforening vil vi gerne støtte pårørende til mennesker med sclerose. Det gælder både partner, forældre, børn, søskende og tætte venner. Vi ved, at cirka 10.000 børn og unge lever i familier, hvor en forælder har sclerose, men vi ved meget lidt om, hvordan sclerose påvirker familiedynamikken. Vi har derfor planer om et ph.d. projekt, som vil undersøge, hvordan børnefamilier bliver påvirket af sclerose, og hvordan de bedst kan støttes i hverdagslivet. Det vil gøre os klogere på, hvad vi som forening skal fokusere på i vores tilbud til familier”.

Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

Kan elektrisk nervestimulation forbedre gangfunktionen?

En række undersøgelser af Transcranial Direct Current Stimulation (tDCS), en såkaldt ikkeinvasiv teknik til stimulering af hjernen, viser, at metoden har et lovende potentiale til at forbedre gangfunktionen hos mennesker med MS. Det fungerer ved, at der sendes svage elektriske strømme til specifikke hjerneområder via elektroder på hovedbunden, og det har især vist sig at være effektivt, når det bliver brugt på det område i hjernen, der styrer kroppens bevægelser. De positive resultater baner nu vejen for flere velkontrollerede studier af den elektriske nervestimulation.

Tekst / Jakob Stein

Der er 38 procent højere risiko for ...

at børn, der er født af en mor, der har røget under graviditeten, udvikler MS senere i livet. Det viser en undersøgelse fra Det Danske Skleroseregister. Forskerne undersøgte data fra danske sundhedsregistre og inkluderede hele 789.299 kvinder, der var gravide i perioden 1991-2018. Af disse rapporterede 25 procent om rygning under graviditeten, og 4,5 procent udviklede senere MS. Selv eksponering for tobaksrøg under graviditeten kan forstærke risikoen for både mor og barn.

En målbar indikator af en biologisk tilstand. Kan bruges til at måle sygdomsfremkaldende processer.

D-vitamin har ingen effekt

At tage et højdosis D-vitamintilskud som supplement til medicinsk behandling for sclerose bremser ikke udviklingen af nye læsioner, viser et nyt studie fra Brasilien. Dvitamin havde heller ingen effekt på invaliditetsgraden – eller hvor ofte der opstod tilbagefald. Forsøgene omfattede 867 patienter med MS, og der var ingen signifikant forskel på de patienter, der modtog højdosis af D-vitamin, og de patienter, der modtog placebo.

Covid-19 giver ikke MS-tilbagefald

En analyse af 14 studier indikerer, at covid-19 ikke ser ud til at øge risikoen for tilbagefald hos mennesker med MS. Forskerne undersøgte, om infektionen kunne udløse et angreb fra immunsystemet på sunde celler i hjernen og rygmarven. Resultaterne fra de 14 studier, der blev gennemgået, viste dog ingen signifikant forskel i tilbagefaldsprocenten mellem mennesker med MS, der fik covid-19, og dem, der ikke gjorde det. Forskerne bag analysen understreger dog, at yderligere forskning er nødvendig for at forstå den fulde indvirkning af covid-19 på MS-patienter, og at andre faktorer, såsom behandling og graden af funktionsnedsættelse, bør tages i betragtning i fremtiden.

USA: Blodprøve kan forudsige sygdomsforværring

Gennem overvågning af såkaldte NfL-niveauer, en biomarkør, der måles i blodet, kan forskere opdage sygdomsaktivitet hos mennesker med sclerose tidligere end gennem kliniske undersøgelser eller MRscanningsbilleder. Amerikanske forskere har opdaget, at forhøjede niveauer af biomarkøren i blodet hos MS-patienter kan signalere forværring af handicap inden for de næste et-to år. Forskerne har analyseret data fra næsten 1.900 patienter over et årti, og resultaterne skaber dermed et potentielt vindue for forebyggende medicinske indgreb, som nu undersøges nærmere.

INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN

Tekst / Jakob Stein Foto / Unsplash

De oversete patienter?

Der forskes meget mere i pårørende til mennesker med MS end tidligere – og det kommer

også sclerosepatienter til gode, siger en schweizisk scleroseforsker. Hun mener især, det er afgørende at sætte fokus på de psykologiske konsekvenser, der kan opstå i parforhold, hvor den ene har MS. Derfor har hun udviklet en særlig interventionsform.

Sclerose kaldes indimellem sygdommen med mange ansigter, fordi symptomerne varierer meget fra person til person og ændrer sig, i takt med at sygdommen udvikler sig over tid. En anden grund til, at sclerose er en sygdom med mange ansigter, er, at det ikke kun er personer med MS, der bliver ramt af sygdommen, men også i høj grad deres familie og nære pårørende.

I forskningslitteraturen kalder man derfor nære pårørende til mennesker med MS for ‘de oversete patienter’, fordi de selv oplever fysiske, følelsesmæssige og økonomiske udfordringer for at hjælpe deres kære – med eller uden hjælp fra sundhedsvæsenet. International forskning peger i øvrigt på, at livspartneren står for op til 70 procent af plejen, mens andre familiemedlemmer og nære pårørende tager sig af resten.

Tiltrængt ændring inden for MS-forskning

Den schweiziske scleroseforsker Ada-Katrin Busch har forsket i

sygdommen i godt 15 år med særligt fokus på pårørende, herunder de psykosociale dynamikker, der kan opstå i parforhold, hvor den ene lever med MS.

Hun mener, at der er ved at ske en tiltrængt ændring i forskningsverdenen og sundhedssystemerne, der i stigende grad omfatter et fokus på de omgivelser, som mennesker med MS befinder sig i – altså hele omsorgskæden – frem for kun at fokusere på helbredelse af selve sygdommen.

”Hvis du lever med sclerose og flere andre kroniske sygdomme, så kan du ikke kun have et mål om at helbrede dem. Du skal lære at mestre at leve med sygdom. Og sygdommen påvirker alle personerne i dit liv. Så hvis man virkelig skal hjælpe mennesker med MS, så skal man have viden om deres sociale omgivelser”, siger hun og uddyber:

”Hvis en sclerosepatient er meget præget af fatigue, kan det påvirke partneren, fordi han eller hun enten skal gøre mere i husstanden eller tage sig mere af børnene. Men det kan også gå ud over sexlysten og trivslen. Derfor

kan man sige, at pårørende også lever med sygdommen i en eller anden udstrækning”.

Til daglig underviser Ada-Katrin Busch i anvendt videnskab ved institut for sundhedspleje på universitetet ZHAW School of Health Sciences i Zürich. Samtidig driver hun et interventionsprogram, der handler om, hvordan par påvirket af MS kan mindske de mentale følger som stress og angst og sågar styrke livskvaliteten, hvis de får nogle særlige kommunikationsredskaber. Det handler grundlæggende om måden at håndtere stressede situationer på i dagligdagen og at lære at forstå hinandens handlemønstre på et

»Generelt er ‘stresskommunikationen’, som hun kalder den, ikke så god blandt par, hvor den ene lever med sclerose«

»

dybereliggende følelsesmæssigt plan.

”Jeg besluttede mig for at undersøge par, fordi jeg tror, at hvis du ser på familien med børnene, kan børnene drage fordel af et godt partnerskab mellem deres forældre. Der er tale om en grundlæggende undersøgelse for at udvikle interventioner til at hjælpe par med at øge deres stresskommunikation”, forklarer Ada-Katrin Busch.

At være pårørende til og den primære omsorgsperson for et menneske med MS kan være udfordrende på et fysisk og følelsesmæssigt plan og give anledning til stress, angst og andre ting, der kan påvirke det mentale helbred. At skulle tackle de problemer, der kan være relateret til en uforudsigelig og langvarig progressiv sygdom, er generelt meget stressende for familie-

medlemmerne, og denne stress stiger, når mennesket med MS’ fysiske og kognitive funktionsevne forværres. I modsætning til pårørende til mennesker med andre langvarige, kroniske sygdomme starter MS-pårørende ofte tidligt i livet, og derfor kan pårørende forblive i en form for plejende relation eller rolle i årtier.

Studier viser faktisk, at livskvaliteten for pårørende til mennesker med MS ofte er nedsat, fordi tilværelsen kan være plaget af psykisk mistrivsel og usikkerhed. I et internationalt studie har 80 procent af familiemedlemmer rapporteret, at sclerosen påvirker deres liv, herunder deres sociale liv (familie, venner og karriere) i væsentlig grad. I Danmark viser Scleroseforeningens livsvilkårundersøgelse, at 45 procent af de adspurgte medlemmer mener, at sclerose påvirker deres forhold

»Sygdommen påvirker alle personerne i dit liv. Så hvis man virkelig skal hjælpe mennesker med MS, så skal man have viden om deres sociale omgivelser«

negativt i nogen, høj eller meget høj grad. Og 26 procent mener, at sclerosen sætter grænser for deres partners aktiviteter.

Vi har MS sammen

Ada-Katrin Buschs egen forskning viser, at der er et langt højere niveau af angst og depression i parforhold, hvor den ene part lever med MS.

Generelt er ‘stresskommunikationen’, som hun kalder den, ikke så god blandt par, hvor den ene lever med sclerose. Derfor er Ada-Katrin Busch i øjeblikket i færd med at udvikle en intervention, et kommunikationstræningsprogram, der gør parrene i stand til at tale om deres egne følelser sammen og finde ud af, hvad der virkelig sker i deres liv.

”Jeg har lavet kommunikationstræning med par, som viser, at par ikke altid kender hinanden så godt, som de selv tror. Som et eksempel kan jeg nævne en mand, der har MS og elsker at lave mad. Hans kvindelige partner gjorde ham på et tidspunkt opmærksom på, at maden ikke

Ada-Katrin Busch, forsker i pårørende og MS

skulle brænde på, fordi hun ikke ville have, at det skulle lugte brændt i huset. Men manden opfattede det som en kritik af, at han ikke var i stand til at lave maden korrekt. At han ikke vidste, hvordan han kunne undgå, at maden ville brænde på”, fortæller hun.

Med udgangspunkt i dette eksempel dykkede Ada-Katrin og hendes forskerkolleger ned i en analyse, der viste, at mandens respons bundede i et generelt lavt selvværd, så han reagerede stærkt, hver gang partneren sagde noget, som kunne opfattes som et råd, forslag eller en korrektion.

”For hvert lille stressmoment, som vi oplever i hverdagen, tænker vi ikke så meget på de dybe følelser, der ligger til grund for vores reaktioner. Og derfor kan det være godt at tale om dem en gang imellem. Det hjalp parret meget at tale om følelserne, der lå bag hverdagsepisoderne. For kvinden undgik at tale om sine følelser, når hun blev mødt af en stærk reaktion”, siger Ada-Katrin Busch.

Ifølge scleroseforskeren er det meget klassisk, at man udvikler sine egne individuelle copingmekanismer eller mestringsstrategier, men gennem dette interventionsprogram udvikler parrene også en fælles mestringsstrategi.

”Det handler om at være sammen om at beslutte, hvad der er vigtigt i livet for dem. Hvordan kan ‘vi’ lide at gøre tingene? Hvordan håndterer ‘vi’ de udfordringer, som sygdommen medfører, sammen?” siger hun.

De udvikler med andre ord en solidarisk fællesskabsmentalitet, der handler om, at ‘vi er de påvirkede af sygdommen’, og ‘vi har MS sammen’.

”For at kunne klare tilværelsen og gøre fremskridt sammen skal den individuelle mestringsstrategi lægges først. Så først skal den, der lever med MS, se på sig selv og overveje, hvordan han

eller hun kan håndtere MS og symptomerne, og derefter ser I sammen på, hvad I kan gøre med denne sygdom i jeres familie”, uddyber Ada-Katrin.

Forskel på unge og ældre par Hun forklarer, at hvis man er i et ungt forhold og ikke har haft mange kriser i livet sammen, så er det måske nødvendigt at træne kommunikationen for at blive i stand til at modstå de udfordringer, som man kan støde på sammen. Simpelthen træne måden, man kommunikerer på i et forhold, og finde ud af, hvordan man kan træffe beslutninger sammen og nå til enighed om fælles værdier og mål for livet.

Det forholder sig anderledes med ældre parforhold. De har ofte oplevet tidligere kriser og udviklet en bestemt rollefordeling eller dynamik i parholdet, som kan blive udfordret med tiden.

”I mit interventionsprogram har jeg arbejdet med et ældre par, hvor manden havde haft kræft før, og hvor kvinden skulle være den mentalt stærke i forholdet. Men da han bliver fri af sygdom, og hun pludselig udvikler MS, så bliver denne rollefordeling vendt på hovedet. Og de skal i fællesskab tilpasse sig de nye omstændigheder og dynamikker”.

Hendes budskab er derfor meget klart til par, der sammen lever med MS:

”Jeg synes, det er helt nødvendigt, at par, der lever med MS, tager sig tid til at kommunikere og sammen prøver at finde ud af deres følelser, som virkelig kan variere meget. At de virkelig prøver at tale om deres følelser og øver sig i at lytte til, hvad der i virkeligheden bliver sagt. I et parforhold opstår der ofte rutiner, der gør, at man tror, at man ved præcis, hvad ens partner tænker, føler eller mener. Men virkeligheden er altså ofte en anden”, slår hun fast. ■

»Det er helt nødvendigt, at par, der lever med MS, tager sig tid til at kommunikere og sammen prøver at finde ud af deres følelser, som virkelig kan variere meget«

Ada-Katrin Busch, forsker i pårørende og MS

Pårørende og praktisk hjælp i hjemmet

Af Scleroseforeningens livsvilkårundersøgelse (2022) fremgår det, at 35 procent af medlemmerne har brug for praktisk hjælp derhjemme. Hvis man ser på, hvor hjælpen generelt kommer fra, peger 45 procent på, at den kommer fra ægtefællen, 17 procent fra egne børn, ni procent fra egne forældre, og otte procent fra venner.

Gad

»Man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel«

Skyldfølelse har fyldt meget i skuespiller Niels Ellegaards liv, som han har delt med sin kone, Lise, der har levet med sclerose i næsten to årtier. Han har kæmpet en ulige kamp mod sygdommen og følt, at han skulle vinde over den. Men langsomt er han ved at lande blødt. Man er nemlig ikke svag, bare fordi man ikke altid kan være den stærke, som han siger.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Iben

Tårerne trillede ned ad skuespiller Niels Ellegaards kinder, mens han gik og hængte billeder op på væggen på det plejecenter, hans kone, Lise, netop var flyttet ind på. Han græd, fordi han selv syntes, at han reagerede alt for kraftigt på en sorg, som burde tilhøre hans kone.

Det var hende, der skulle flytte fra deres hjem, hende, der var syg, og nu gik han der og fyldte med alle sine følelser.

Få uger forinden havde en hjemmehjælper kigget ham i øjnene og sagt: “Er det ikke ved at være tid, Niels?”. Spørgsmålet satte gang i en lavine af følelser. Mest af alt gjorde det ham vred.

“Jeg lod hende ikke se det, men indeni var jeg rasende. Det var så overraskende og overvældende, at hun foreslog, at Lise skulle flytte fra mig. Det føltes som at give op”.

Det er 18 år siden, Lise fik konstateret primær progressiv sclerose, og i dag er sygdommen på et stadie, hvor hun har brug for mere hjælp, end Niels kan klare alene. Derfor ved han godt, at det er det rigtige skridt.

“Jeg arbejder tit om aftenen, og da vi stadig boede sammen, havde jeg enormt dårlig samvittighed over at være væk. Hvis nogen foreslog en enkelt øl efter arbejde, ville jeg sidde og kigge på uret og føle, jeg burde være taget hjem. Den kvalitet, der ligger i, at jeg ikke skal skynde mig hjem

hver gang mere, men også kan vælge nogle ting til, har vi fået tilbage, efter at Lise er flyttet”.

Men at lade sig adskille fra sin kone, som han har delt hjem med i over 30 år, var alt andet end en nem beslutning. Og de var begge bange. Bange for, hvad det ville komme til at betyde for dem at leve hver for sig.

“Vi holdt meget om hinanden, i den tid hvor vi gik og ventede på at få en plads på det plejecenter, Lise havde valgt på Frederiksberg. Vi havde troet, der ville gå nogle måneder, men der gik kun 14 dage, før de ringede”.

Nu er det fire år siden. Niels savner stadig Lise. Hun mangler. Alligevel er han ikke i tvivl om, at den løsning, de har valgt, gør, at han og hans kone kan leve

»Helt ubevidst har jeg nok følt, at det var min skyld, at Lise fik sclerose, og det er jo helt sindssygt, for der er ingen skyldige«

Niels Ellegaard

Det, Niels har været igennem med Lise, kan han bruge i sit arbejde som skuespiller, forklarer han. Fordi det har betydet så meget på det følelsesmæssige plan.

værdige liv, hvor der er plads til dem begge med alt, hvad det indebærer.

“Et par år før Lise flyttede, tænkte jeg, at løsningen ville være at indstille min skuespilkarriere og blive ansat til at passe hende i hjemmet. Det føltes meningsfuldt at kunne være der for hende på den måde. Men Lise var mere fremsynet end mig, så hun afslog med det samme. Vores verden ville simpelthen blive for lille –og det var godt set af hende. Både hun og jeg har brug for, at jeg kommer udefra og tager noget med hjem”.

Og selvom de ikke længere bor sammen, ses de hver dag. Niels går nemlig hen til Lise på plejecentret to-tre gange om dagen, og heldigvis er det så tæt på, at han

“ikke behøver at tage en paraply med, hvis det regner”, som han siger.

I behandlings-mode

Da Lise fik konstateret progressiv sclerose i 2005, kom det som et chok for hele familien.

“Min umiddelbare reaktion var, at nu skulle jeg passe på mine børn. Men en del af mig var også i fornægtelse, for jeg havde svært ved at tro på, at det her faktisk skete for os. Lise har altid levet utrolig fornuftigt, hun var aktiv og spiste sund mad. Hvis man så os udefra, ville man nok tro, at hvis en af os skulle blive syg, var det mig. Jeg har ikke levet usundt, men jeg har da røget og drukket øl til fester, modsat Lise, som det aldrig har sagt noget”, fortæller Niels.

Selvom Lises sclerose udviklede sig langsomt til at begynde med, havde hverken hun eller Niels lyst til at tage nogen chancer og vente og se, hvordan sygdommen ville skride frem. Og de gik derfor i det, som Niels beskriver som behandlings-mode.

“Der er ikke mange alternative behandlere i Danmark, vi ikke kender. Folk har nogle gange sagt: ‘Niels, hold nu op. I spilder jeres tid og penge’. Men når man som nærmeste pårørende står over for

et menneske, man holder af, som er blevet syg, så føles det som at give op, hvis man ikke prøver alt. Hellere skyde forkert end slet ikke at skyde”.

Men selvom Lise gik til alt fra QiGong til karate og trænede med en anerkendt neurofysioterapeut i Aarhus, hvor de boede dengang, fik hun det gradvist værre. Og på sidelinjen kæmpede Niels med skammen over ikke at kunne skåne sin kone fra sygdommens symptomer.

“Det føltes skamfuldt, at jeg ikke kunne få sygdommen til at gå væk. Helt ubevidst har jeg nok følt, at det var min skyld, at Lise fik sclerose, og det er jo helt sindssygt, for der er ingen skyldige. Men vi har prøvet alt. Været ved prædikanter, til lydhealing – alt muligt, og når jeg nogle gange har hørt sådan nogle succes-sclerose-historier, hvor folk har trænet eller ‘spist’ deres sygdom væk, har jeg følt, at jeg også burde kunne lykkes med at regne sygdommen ud. Selvom jeg godt ved, at sclerose rammer helt forskelligt”.

I dag har Lise mistet funktionen i benene og er meget svækket fysisk. Hun har siddet i kørestol de seneste ti år. Kognitivt er hun også ramt. Især sclerosetrætheden fylder.

»Der er stadig masser af ting ved den her sygdom, der forvirrer og frustrerer mig, men jeg føler hele tiden, jeg bevæger mig nye steder hen«

Niels Ellegaard

Det er tydeligt at mærke på Niels, at rollen som pårørende har sat sine spor. At han har pålagt sig selv et stort ansvar. Som husbond og som far.

“Da Lise blev syg, sagde vi det, som det var, til børnene, og der var stor sorg i hjemmet. De var bange for, om deres mor skulle dø. Det fortalte jeg dem, at hun ikke skulle. Men fordi jeg sagde sådan, turde jeg nok heller ikke være helt ærlig omkring, hvilke alvorlige konsekvenser sygdommen kunne få, og som den er endt med at få. Jeg turde ikke se det i øjnene. Lise har turdet fortælle dem mere og været mere ærlig. Jeg har svigtet min pligt der på en eller anden måde, og jeg skulle have gjort det bedre”, siger Niels. Han tænker lidt.

“Vores børn passer virkelig på deres mor, og de holder så meget af hende. Nogle gange kan jeg godt være bange for, at jeg er kommet til at nedarve den dårlige samvittighed, som jeg selv har følt som pårørende, til Gustav og Clara. Fordi de har spejlet sig i min opførsel. Set i bakspejlet ville jeg ønske, at jeg havde været bedre til at sætte dem ned omkring et bord og talt med dem om, hvordan vi skulle klare det hele”.

Men Niels bebrejder ikke sig selv. Han ved, at han har gjort sit bedste.

“Men hvis jeg skulle råde andre børnefamilier, der får sclerose

ind på livet, ville jeg sige til dem, at de skal tale med deres børn. For sygdommen går ikke væk, og selvom det er vigtigt at være positiv og optimistisk, skal man også være realistisk”.

Dagbogen har fulgt Niels

Når jeg spørger Niels, om han synes, man går igennem mange faser som pårørende, er svaret ‘ja’.

“Der kom for eksempel et tidspunkt, hvor det ramte mig, hvor sorgfuldt det var, og hvor ked af det jeg var over, at Lise har sclerose. Men jeg turde ikke sige det til nogen – ikke engang den psykolog, jeg gik hos. Jeg pakkede de følelser meget ind over for Lise, for jeg ville ikke have, at hun skulle føle skyld over, at jeg var ked af det”.

Niels har forsøgt at passe på sig selv som pårørende, siden Lise blev syg. Det har han blandt andet gjort ved at tale med forskellige psykologer i og uden for Scleroseforeningen. Og hurtigt gik det op for ham, at samtalerne med psykologen mindede lidt om at skrive dagbog. Så det begyndte han at gøre på sin computer. Og i dag er dagbogen nærmest som et lille opslagsværk, hvor han kan følge sin egen udvikling som pårørende.

gerne være gladere’. Jeg skriver alle slags tanker i min dagbog, den er helt ucensureret. Det er også det sted, hvor jeg kan komme af med det, der er svært at få sagt til Lise eller til mine børn”.

Men er det ikke vigtigt, at du også får talt med Lise om de svære følelser?

“Jeg har et princip om, at jeg ikke må skrive ‘ikke’ i min dagbog. For eksempel må jeg ikke skrive ‘Jeg vil ikke være sure Niels mere’, så skriver jeg i stedet ‘Jeg vil

“Jo. Men jeg kan stadig blive ramt af, at jeg ikke synes, det er mig, der skal sidde og sige, jeg har det svært. Det er Lise, der først og fremmest har det svært. Og det er først inden for det sidste års tid, at det for alvor er gået op for mig, at jeg bliver nødt til at turde stå ved min egen sorg.

At jeg ikke er svag, bare fordi jeg ikke kan være stærk hele tiden. Selvfølgelig er det vigtigt, at jeg ikke holder mine følelser gemt for Lise. Og heldigvis har vi altid været tætte”.

Før Niels' kone fik sclerose, gik de en lang tur sammen hver dag, når de havde fulgt børnene i skole. Det var rart i et liv med arbejde og meget at se til. Bare at gå sammen og få talt.

“Så jeg synes altid, vi har været fortrolige og gode til at fortælle hinanden, hvordan vi har det. Men det er noget, jeg hele tiden skal være opmærksom på at huske. Jeg kan godt blive kort for hovedet, og det hænger jo

Niels og Lise mødte hinanden på højskole, da de var i starten af 20’erne. Først blev de gode venner, nogle år senere kærester.

nok sammen med, at der er nogle følelser, jeg undertrykker, og ting, jeg går og kæmper med”.

Det er ikke nogens skyld

Da vores samtale falder på børnebørn, lyser Niels op i et smil.

“Vi er så heldige, at både Gustav og Clara har fået børn. Jeg holder så utrolig meget af dem og synes, vi er heldige. Alligevel mærker jeg nogle gange en splittelse i, hvem jeg skal tage mig af, når vi er sammen alle sammen”, siger han ærligt.

Derfor er han begyndt at lave flere ting alene sammen med børnebørnene. Men det er ikke uden at føle sig lidt skyldig.

“Ordet skyld forholder jeg mig en del til, for det er en stor del af at være pårørende for mig. Det føles uretfærdigt, at jeg kan hente mine børnebørn og cykle rundt med dem, når Lise ikke kan. Og jeg synes ikke altid, jeg kan tillade mig at komme dansende ind ad døren og fortælle om, hvilken skøn dag jeg har haft, selvom jeg ved, at Lise under mig hvert et øjeblik”.

Og derfor er der ting, Niels undgår at fortælle Lise om. Måske også for at skåne sig selv for skyldfølelsen.

“Det handler nok også om, at jeg nogle gange bliver ked af, at det der romantiserede billede, man laver inde i sit hoved af, hvad det vil sige at være bedsteforældre, bare ikke er vores virkelighed”.

Han tænker lidt.

“Men jeg forsøger virkelig at gøre op med det der skyldbegreb for tiden. For det er ikke nogens skyld, at Lise har fået sclerose, og det er ikke nogens skyld, når vi nogle gange bliver kede af det. Vi er nødt til at kunne pege på den skide sclerose og sige, at det er den, vi er sure på, og at det er den, der har ødelagt nogle ting, for at kunne se den blå himmel igen”.

Og som det er med børn, er de fuldstændig ligeglade med, at Lise ikke kan rejse sig eller lege med dem på gulvet. Som regel er det hende, de kryber ind til i kørestolen, når de har muligheden, fortæller Niels.

“Lise udstråler de klassiske ‘Bedstemor And’- karaktertræk: blidhed og ro. Mens vi andre prøver at nå alt muligt, når de små børn er der, er Lise bare til stede. Både på grund af sclerosen og også, fordi det er sådan, hun er

Niels Ellegaard

Hvor gammel er du?

61 år.

Hvad laver du til daglig?

Jeg er skuespiller. Jeg har lige spillet ‘Jytte fra marketing er desværre gået for i dag’ på Nørrebro Teater, men nu laver jeg en forestilling, der hedder ‘Tjener for to herrer’ på det Kongelige og går til prøver på Cirkusrevyen.

Hvad er din livret?

Frikadeller og kold kartoffelsalat. Har du en hobby?

Ja. At sejle eller flyve med drage. Jeg kan godt lide ting, der har et legende element.

Hvad gør dig allermest vred?

Uretfærdighed. Hvis folk antager noget om mig, som ikke passer. Jeg har svært ved at håndtere, når folk laver om på sandheden.

Hvad gør dig gladest?

At være sammen med mennesker, jeg holder af. Hvad håber du på at blive husket for?

Jeg håber, at folk vil huske mig for at være en, de aldrig glemmer.

som menneske. Jeg synes også, det er godt, at vores børnebørn oplever verden, som den er. Her er en bedstemor, som sidder i kørestol, og alligevel er hun dejlig”.

Sådan er det bare!

Dagligt minder Niels sig selv om de ting, der kan være svære at huske sig selv på som pårørende. Faktisk har han lavet en T-shirt til sig selv med et særligt budskab til alle pårørende.

“Der står ‘Accepter’ spejlvendt på trøjen, så man kan læse ordet, når man ser sig i spejlet. Det handler om, at jeg gerne vil minde mig selv om, at jeg er nødt til at acceptere, at jeg ikke kan få sygdommen til at gå væk, som jeg troede i mange år, og at der er vilkår, man bare må acceptere

DET GØR NIELS ELLEGAARD FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

både som den, der er syg, og som pårørende”.

For Niels er T-shirten også en påmindelse om, at han ikke er alene.

“Jeg følte mig meget alene om at være det i starten, som om jeg var den eneste i verden. Men siden er det gået op for mig, at vi alle sammen er pårørende. Alle har nogen, de skal passe på, som man kan føle, man svigter nogle gange, eller som man gerne vil gøre mere for. For mig er det et tabu, der skal brydes, og det kan T-shirten være med til at gøre”.

Selvom Niels gerne vil bryde et tabu, har han ikke tidligere udtalt sig offentligt om sin kones sclerose og sin egen rolle som nær pårørende, så jeg kan ikke lade være med at spørge ham: “Hvorfor nu?”.

Bruger psykolog og pårørendegrupper: Jeg har haft meget glæde af at gå til psykolog. For omkring fem år siden gik det op for mig, via samtaler med min psykolog, at jeg havde været stærk alt for længe, og det kunne ikke blive ved sådan. Og det betyder ikke, jeg er svag. Jeg har også brugt pårørendegrupper – nogle har været gode, og andre har jeg fået mindre ud af.

Skriver dagbog: Dagbogen er mit private rum, hvor ingen andre skal vurdere mine ord. Jeg har behov for, at jeg kan skrive de ting ned, der rammer mig, så jeg kan få det ud. Det havde jeg nok ikke gjort, hvis Lise ikke havde haft sclerose.

Det gode, som sclerose bringer med sig, er, at jeg som pårørende bliver tvunget til at forholde mig til, hvad det er for et liv, vi fysisk lever og er nødt til at leve, men også, hvad vi vil med fremtiden.

Går ture: Jeg går mange ture alene, også når vi er oppe i vores sommerhus. Jeg kan godt finde på at stå tidligt op og gå to timer langs stranden. For mig hjælper det at tænke på ingenting. Det er en måde at rense ud på. Jeg får tit tankemylder, og ved at ‘face’ det kan jeg komme tilbage til virkeligheden med klarsyn.

Lader ensomheden fylde: Fordi Lise og jeg nu bor hver for sig, er jeg automatisk mere alene.

“Det har aldrig været hemmeligt, at Lise har sclerose, men ingen af os har haft lyst til, at hendes sclerose skulle gøres til en sørgelig historie i medierne. Lise har håndteret sygdommen fantastisk, og den er jo blevet et livsvilkår for os begge to”, svarer han.

“Men det er et syvmileskridt for mig at sætte mig ned og tale med dig om at være pårørende. Der er stadig masser af ting ved den her sygdom, der forvirrer og frustrerer mig, men jeg føler hele tiden, jeg bevæger mig nye steder hen, og forsøger at være mildere over for mig selv. Nogle gange kan jeg blive frustreret over de ting, som Lise ikke kan. Men det nytter jo ikke noget, for hun kan jo ikke gøre for det. Og det glemmer jeg af og til i min søgen på, at det hele skal blive godt. For nogle år siden

I det tomrum kan ensomheden godt melde sin ankomst. Men det er ikke så farligt at føle sig ensom, så længe man tør være i det. Jeg har et meget socialt erhverv, og jeg er ret udadgående, så jeg ved godt, at jeg ikke er alene.

Er åben over for alternativ behandling: Jeg går blandt andet til kraniosakral terapi, som fungerer rigtig godt for mig. Rent fysisk er der nogle ting, som sætter sig i ens krop, også i forhold til at man bliver ældre. Og kraniosakralterapien hjælper mig med at løsne op, så jeg har det overskud, jeg gerne vil have til at støtte Lise. For det er mig, som skal have noget overskud over for Lise.

»I virkeligheden synes jeg, man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel«

Niels Ellegaard

forbandt jeg accept med at give op, men i dag ved jeg, at jeg skal acceptere, at omstændighederne er, som de er, for jeg kan jo se, at livet stadig går videre”.

Mens Niels støtter sig til ordet accept, siger hans kone sætningen: “Sådan er det bare”.

“Det kan lyde forsimplet, men det er simpelthen så fint, for med de ord får hun afmonteret den skyld, jeg føler. For eksempel den dårlige samvittighed over, at jeg kun har tid til at besøge hende en enkelt gang i dag, fordi jeg bruger noget af min dag på at tale med dig”.

“Mit arbejde er et frirum” Niels har aldrig været i tvivl om, at han og Lise skulle blive sammen. Heller ikke, når det har været allerhårdest.

“Jeg holder så utrolig meget af hende, og jeg kunne ikke finde på at forlade hende. Fordi jeg er glad for hende, men også fordi jeg synes, vi hører meget sammen. Sclerosen er vores fælles kamp. Og jeg tror heller ikke, Lise har tænkt, at jeg ville have bedre af at finde en anden på grund af hendes sclerose”.

Og noget af det, der har fået Lise og Niels igennem de svære tider med skindet på næsen, er den humor, der er og altid har været imellem dem.

“For mig betyder humor enormt meget. Jeg er opvokset i et humoristisk hjem, og Lise og jeg har altid haft humoren til fælles.

Niels beundrer sin kones positive syn på hendes sclerose. Det har hjulpet ham som pårørende, og han føler dagligt, at han lærer noget af at spejle sig i Lises tilgang og accept, fortæller han.

Vi griner meget sammen, og selv i triste situationer eller når man er i sorg, kan det være skønt at få lov til at grine. Det får det til at lette. Jeg er begyndt at bruge humoren mere bevidst, efter at Lise er blevet syg, fordi jeg kan mærke, at jeg skal huske, at der er noget at grine af hver dag. Jeg kan godt lide at se de pudsige og sjove ting i livet, for det får det hele til at glide lidt nemmere ned. I virkeligheden synes jeg, man har pligt til at kigge efter solstrålerne i livet og ikke kun på den grå himmel”.

Og humoren er også en del af Niels’ dagligdag som skuespiller. Mange vil kende ham fra hans satiriske roller i blandt andet Cirkusrevyen. Og selvom han også holder af at skildre alvoren som skuespiller, er humoren en ventil.

“Mit arbejde er et frirum. Det er også derfor, det er så godt, at jeg ikke indstillede min karriere, dengang jeg overvejede det. Jeg er heldig at være i et erhverv, hvor man trækker på de følelser, man nu engang har, og det liv, man selv har levet. Jeg vil ikke sige, at jeg får afløb for mine følelser,

”Lise var ekstremt god til at lave mad, før hun fik sclerose. Så i takt med at hun blev ramt af sygdommen fysisk, har jeg virkelig måttet steppe op. Det kunne jo ikke nytte noget, hvis vi var endt med at leve af frysepizzaer”.

når jeg spiller skuespil, men jeg kan bruge dem. Jeg får nok mere afløb ved at skrive, og på et eller andet tidspunkt vil jeg gerne udkomme med noget – måske teater eller standup, så det kan være lidt sjovt – som handler om det med at være pårørende”.

Bekymrer du dig om fremtiden?

“Jeg ser egentlig ret lyst på fremtiden, fordi Lise og jeg har den nærhed, vi har. Nu lyder jeg meget ældre, end jeg er, men hvis jeg døde lige nu, så synes jeg, at jeg har nået det, jeg skulle.

Dermed ikke sagt, at jeg ikke vil opleve mere. Men jeg har fået lov til at opleve livet med Lise, og vi har fået nogle dejlige børn sammen, som har skabt hver deres familie og givet os børnebørn”, siger han.

For skuespilleren er det et bevidst valg at lade være med at tænke på, hvordan livet kunne have formet sig, hvis Lise aldrig havde fået sclerose.

“Jeg kan ikke bruge den slags tanker til andet end at ærgre mig. Og det vil jeg ikke spilde tid på.

»Der er ingen garantier for, at livet havde været bedre uden sclerosen. Sygdommen har beseglet mit og Lises forhold«

Niels Ellegaard

Der er ingen garantier for, at livet havde været bedre uden sclerosen. Sygdommen har beseglet mit og Lises forhold. Det føles mærkeligt at sige, men den har givet mig nogle andre dimensioner og dybder i mit liv. Jeg tror også, at de kriser, der følger med, lægger kimen til selvudvikling”.

Og det er der vist ikke så meget tvivl om, at kriserne har gjort. Min oplevelse af Niels er i hvert fald, at han er en mand, der har bevæget sig igennem forskellige faser af et pårørendeliv. Ikke faser, man kan sætte på en fast formel, men tilstande, som er evigt foranderlige. Der er tydeligt at høre, at der har været langt fra Niels' fornægtende udgangspunkt til den accept, han er kommet meget tættere på at føle i dag – og tydeligt, at han hele tiden bliver klogere på, hvad det vil sige at være pårørende.

“Lige nu er jeg inde i en periode, hvor jeg igen sørger lidt over sygdommen, men så prøver jeg at tænke på alt det, vi har haft sammen og stadig har. Ud over dagbogen er jeg begyndt at skrive mine og Lises minder ned. Alt det, vi faktisk har oplevet. Jeg gør det ikke for at dvæle ved de gode gamle dage. Men jeg kan let komme til at glemme ‘Lise, der løb’ eller ‘Lise, der kom kørende på sin cykel’. Og det er rart for mig at holde minderne fra de forskellige stadier af vores tilværelse sammen i live. Det er ikke for at være sentimental, jeg har bare brug for at skrive alt det ned, jeg er taknemmelig for. Og jeg er også taknemmelig for det, vi har nu”. ■

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF

KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM?

Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

O L F G O L F

Om Heidi Pedersen

Er 48 år og bor sammen med sin mand og deres tre børn i Horsens. Hun har haft sclerose siden 2007. Oplever nedsat kraft og føleforstyrrelser i venstre side af kroppen. Hun mærker også sygdommen kognitivt og bliver hjernetræt.

Før diagnosen var hun pædagog på et bosted for handicappede. Indtil august 2023 har Heidi været i skånejob, og i dag har hun fået tildelt en førtidspension.

GOLFGOLFGO LFGOLFGOLF GOLFGOLFGO

Ud over at spille golf træner Heidi hos en fysioterapeut og går til dans.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang

Foto / Julie Meldhede

Friheden i svinget

”Jeg føler mig fri, når jeg løfter køllen og ser bolden flyve afsted. Det minder mig om, hvem jeg var engang. Som ung spillede jeg golf på eliteplan. Det var en sorg, da jeg måtte opgive det. Jeg har savnet det lige siden og gemt mit golfsæt fra dengang, og det er det, jeg spiller med i dag. Mine venner i golfklubben driller mig med, at det hører til på et museum. Men der er mange gode minder i det for mig.

Det er rart at mærke, at jeg kan noget. Min sclerose gør, at jeg ikke har så mange kræfter i den venstre side af kroppen, men jeg mærker ikke mine begrænsninger på samme måde, når jeg er på golfbanen. Jeg kan godt falde, hvis jeg bliver for ivrig, fordi signalet fra hjernen ikke når ned til mit venstre ben hurtigt nok. Og hvis folk ikke kender til min sclerose, bliver de forskrækkede. Men så fortæller jeg om den.

Som paraspiller kan man få en golfbil, som man kan køre i, men jeg vil hellere gå. Det betyder meget for mig, at jeg kan holde ved min gang. Jeg har allerede fået meget bedre balance, efter at jeg er startet til golf igen. I starten kunne jeg næste ikke svinge køllen rundt, men det kan jeg nu. Jeg kan også gå længere, end jeg plejer. Før spillede jeg kun halvdelen af en såkaldt par 3-bane på ni huller. Nu kan jeg spille den hele. Jeg konkurrerer med mig selv, og målet er at kunne spille alle 18 huller en dag. Min livskvalitet er uanset hvad forbedret. Jeg er altid glad, når jeg har spillet. Og fyldt op af glæden af at være omgivet af naturen imens”. ■

fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.

KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? væreskadeligtatdyrkekonditionstræning?Hvilkefordeleerdervedstyrketræning? detfarligtatløftetungevægte?

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg. HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte? ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?

ErDertalesom,atyogakanhjælpepåmuskelsmerterogsmerteribindevævet. Hvordetrigtigtogeryogagodt,nårmanharsclerose? kanmantræne,nårmanharsclerose? ErFindesdermotionscentreforfolkmedfunktionsnedsættelser? derøvelser,mankanlavehjemme? Erderandregoderådtilsclerosepatienter?

Hvadskaljeghuskeatspørgefysioterapeutenom? Dintjeklistetilnæstebesøg fikViharfåetfiredanskeretilattømmehovederneforalledespørgsmål,devilleønske,deselvhavdestillet,dade konstateretsclerose.Deternemligikkeualmindeligt,atmanglemmeretparvigtigepunktertiletbesøghos enfysioterapeut.Derforharvisamletdevigtigstespørgsmål,somdukanbrugetilditnæstebesøg.HvilkeHvadkanenfysioterapeuthjælpemed?fysioterapeut-behandlingerkanmanfå,nårmanharsclerose?SkalHvilkepositiveeffekterhartræningnårmanharsclerose? mantrænestyrketræningellerkonditionstræning? KanHvormegetmåmanpressesinkrop,nårmantræner? Hvilkdetværeskadeligtatdyrkekonditionstræning? efordeleerdervedstyrketræning?Erdetfarligtatløftetungevægte?

Multipel sclerose Se vores videoer og få eksperternes svar på de

vigtigste spørgsmål

Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.

På kenddinms.dk finder du

• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.

• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.

Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.

kenddinMS.dk

ZOOM

Tekst / Gitte Rudbeck Illustration / Creative ZOO

Stemmen – et redskab!

Mennesker med sclerose kan opleve en påvirket stemme. Det kan skyldes motoriske problemer som udfordringer med at koordinere musklerne. Hos andre kan det relateres til balance – og hvordan stemmen bruges.

Stemmen kræver luft

Når du taler, er det luft fra lungerne, der sætter stemmelæberne i svingninger, og som gør, at der produceres en lyd. Lyden formes til ord og sætninger af vores læber, kæbe, tunge og gane. Altså er det luften, når du ånder ud, der giver dig den stemme, du kan tale med.

Træn din stemme

Hvis taleproblemer er stemmerelaterede, kan de trænes. Gennem undervisning og træning hos en talepædagog kan du få indsigt i stemmefunktionen og lære, hvordan du gennem kropsholdning, vejrtræknings­ og afspændingsøvelser og fokus på artikulation kan forbedre din stemmestyrke.

Tale kræver energi

Det kan hjælpe at tilpasse talen, så man har luft nok. Tal i kortere sætninger, hold små pauser mellem sætningerne, og overvej at tale lidt langsommere. Og lad være med at tale, når du er træt og uoplagt.

Vi kommunikerer med kroppen

Din kropsholdning, gestik og mimik hjælper dig med at kommunikere. Men stemmen dannes også i kroppen, og hvis den påvirkes af sclerose, kan stemmen også blive det.

Balance og tale hænger sammen

Næsten hver anden med sclerose har balanceproblemer – og det medfører, at man spænder i mellemgulvet. Det gør det sværere at have et frit åndedræt og få luft nok til stemmen. Jo bedre du er til at styre dit taleåndedræt, des mere luft har du at tale på, og des mere kraftfuld kan din stemme blive.

Kilde: Stemmespecialist og logopæd Benedicte Vestbo.

DE SKJULTE FØLELSER

Over 80.000 mennesker i Danmark ved, hvordan det er at være nære pårørende til et menneske med sclerose. Men i hvor høj grad påvirker det egentlig relationerne, når kronisk sygdom er en del af ligningen? Hvor meget kan man tillade sig at dele sine egne følelser og bekymringer med den, der er syg? Eller ikke dele med dem, der er pårørende? Vi sætter spot på kompleksiteten i at være pårørende – og at have dem.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad, Lene Esthave, Lea Meilandt

Tekst

Bag ethvert menneske med sclerose

… står et andet menneske, som er helt tæt på. En ny spørgeskemaundersøgelse viser, at to ud af tre pårørende til mennesker med sclerose oplever, at sygdommen påvirker relationen. Men det er – af åbenlyse årsager – svært at tale højt om de svære følelser. Vi indleder samtalen her.

Svære følelser, der ikke kan deles med den allernæreste, er virkeligheden for mange af de over 80.000 mennesker, der lever tæt på et menneske med sclerose i Danmark. Det indikerer en ny spørgeskemaundersøgelse, der er foretaget af Scleroseforeningens forskningsafdeling.

Der er fokus på pårørende i Danmark netop nu. I næste måned præsenterer Det Nationale Forsknings­ og Analysecenter for Velfærd (VIVE) i samarbejde med Danske Patienter en national kortlægning, der for første gang vil vise, hvordan rollen som pårørende påvirker egen trivsel og livssituation på tværs af sygdomsgrupper. Og her er mennesker, der er

nære pårørende til et menneske med sclerose, selvfølgelig også inkluderet.

For mennesket er ikke en ø. Vi er forbundne. Hele vores livsverden består af relationer. Vi skaber relationer, vi lever i dem og kan ikke leve uden dem. ”Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin hånd”, som et gammelt dansk citat lyder. Vi er i kraft af hinanden, og det hører med til at være menneske. Når man taler om mennesker, der lever med sclerose, giver det derfor også god mening at have fokus på dem, der er tæt på.

I spørgeskemaundersøgelsen, som Scleroseforeningen selv har foretaget, fremgår det tydeligt, at der bliver stillet store krav til på­

rørende om at give den rigtige følelsesmæssige støtte til deres nære med sclerose. For eksempel i form af trøst, støtte og opbakning.

”Det er ikke overraskende, at der med en alvorlig sygdom også vil komme et større behov for at tale om den og få trøst. Og det behov skal de pårørende kunne leve op til”, siger Marie Lynning, der er specialkonsulent i Scleroseforeningens forskningsafdeling.

”Der kan også være den omvendte situation. Nogle fortæller, at deres nærtstående med sclerose ikke er åben over for at modtage følelsesmæssig støtte, selvom de pårørende kan mærke, at der er et behov. Det får de pårørende til at føle sig lidt afvist, og at deres støtte ikke bliver værdsat. Det kan også være svært”.

Skyldfølelsen dominerer

Hele 65 procent af de adspurgte pårørende til en nær med sclerose oplever ofte eller af og til at føle skyld. Især voksne børn til en forælder med sclerose. Her svarer næsten halvdelen, at de ofte, og 37 procent, at de af og til føler skyld i forhold til deres forælder med sclerose:

”Det er interessant, at det er voksne børn af forældre med sclerose, der i høj grad oplever skyldfølelse. En forklaring kan være, at de voksne børn måske ikke bor i nærheden af deres forælder, og de derfor føler skyld over ikke at kunne imødekomme det behov for hjælp og støtte, som forælderen med sclerose har”, siger Marie Lynning.

Der kan også være andre årsager til skyldfølelse. Hvis en pårørende selv er rask og rørig,

kan det give dårlig samvittighed over for den med sclerose, der måske er begrænset og ikke kan de samme ting.

”Selvom man som pårørende godt ved, at det ikke er personen med scleroses skyld, at der er begrænsninger i, hvad vedkommende kan, men derimod sygdommens skyld, kan det udløse irritation og derefter skyldfølelse”, siger Marie Lynning.

Der er også eksempler på pårørende i svarpanelet, der bekymrer sig over, om de kunne have gjort noget for at forhindre sygdommen. Nogle få forældre til voksne børn med sclerose beskriver en bekymring om, at de måske har givet “dårlige” gener videre – eller om de kunne have forhindret sygdommen på en eller anden måde i deres barns opvækst. Menneskelige, men svære følelser at stå alene med.

Kan give en tættere relation Mange af de pårørende i undersøgelsens panel oplever, at sclerose har en ‘stor betydning’ i

Hvor mange MS-pårørende er der i Danmark?

Ægtefæller og partnere: Cirka 12.400

Børn:

Cirka 32.800

Forældre:

Cirka 27.300

Søskende:

Cirka 14.600

Tallene ovenfor er baseret på besvarelser om antal ægtefæller og børn i Scleroseforeningens Livsvilkårundersøgelse (2022) samt estimeret ud fra et gennemsnitligt antal forældre og søskende per person med sclerose.

»Selvom pårørende godt ved, at det ikke er personen med scleroses skyld, at der er begrænsninger i, hvad vedkommende kan, men derimod sygdommens skyld, kan det udløse irritation og derefter skyldfølelse«

»40 procent af de pårørende føler ikke, de kan tale åbent med deres nærtstående om sclerosen«

Om

spørgeskemaundersøgelsen

Scleroseforeningens pårørendepanel har besvaret undersøgelsen.

47 procent (209 personer) har fuldført spørgeskemaet, og størstedelen af svarpersonerne er kvinder (78 procent). En ud af tre af dem, der har fuldført spørgeskemaet, er pårørende til en med sclerose, der har haft sclerose i 20+ år. Den største gruppe blandt svarpersonerne er partner eller ægtefælle til et menneske med sclerose (49 procent). Derudover er der en del forældre til voksne børn med sclerose og en del, der er voksne børn til en forælder med sclerose.

Besvarelserne er ikke repræsentative for alle pårørende til mennesker med sclerose i Danmark – men giver et indblik i vigtige problematikker, der er værd at forske videre i.

relationen til deres nærtstående. Men det er vigtigt at forstå nuancerne her – for det kan betyde mange forskellige ting.

”Det kan nemlig både være positivt og negativt”, forklarer Marie Lynning.

”En del nævner, at sclerosen har givet en tættere relation imellem den pårørende og den nærtstående med sclerose. For når man møder modstand sammen, kan det medføre et tættere bånd”.

Omvendt oplever nogle pårørende også, at sygdommen har givet en større distancering. Det er tydeligst hos dem, der ikke bor sammen med personen med sclerose. En forklaring kan være, at man som syg måske ikke kan overkomme at være sammen med andre så ofte, og man derfor kan føle sig på sidelinjen som pårørende.

Usikkerheden over, hvordan sygdommen vil udvikle sig i fremtiden, er velkendt hos både den, der lever med sclerose – og også dem, der er tæt på.

”Nogle pårørende i undersøgelsen svarer, at de tager fremtiden, som den kommer. Men der er også nogle, som er mere opgivende, og det er nok dem, der har oplevet, at sygdommen er fremskreden”, siger Marie Lynning.

Cirka 40 procent af de pårørende svarer, at sclerosen kan være en hindring for dem i at lave de aktiviteter, de selv ønsker.

”Det er især ægtefæller eller partnere, der har det sådan, at sclerosen griber ind dér, fordi de står for mere derhjemme. Men det er faktisk også voksne børn til forældre med sclerose, der svarer det. Det kan for eksempel være nogle, der bruger deres fritid på at hjælpe til”, siger Marie Lynning.

Taler ikke om det

40 procent af de pårørende svarer, at i mindre grad eller slet ikke kan tale åbent med deres nærtstående med sclerose om, hvordan sclerosen påvirker dem.

”Det må være rigtig svært for de pårørende ikke at føle, de kan være åbne og ærlige over for den syge. Men det handler jo helt forståeligt om, at de er bange for at belaste eller såre den, de har kær”.

Men finder de pårørende så hjælp uden for hjemmets fire vægge? Undersøgelsen viser, at det kun er cirka halvdelen af de pårørende i spørgeskemaundersøgelsen, der har fået hjælp i form af psykologsamtaler, pårørendegruppe eller parterapi med den nærtstående.

”Det er ikke alle pårørende, der har behov for det, mens andre har nok i at tale med deres nærmeste. Men det kan også være, at man ikke har overskud til det. Nogle tror ikke, der er den rigtige hjælp at hente, og det kunne godt tyde på, at der kunne være nogle, der har behov for hjælp, men ikke får den lige nu,” siger Marie Lynning. ■

»Når jeg kan løbe. Når der skal slås søm i væggen. Når jeg kan se fuglene på himlen. Når jeg kører bil. Når vi skal spise. Når jeg går hjemmefra«.

(Hvornår hun føler skyld) Kvinde, 70+, partner/ægtefælle

»Min partner har sagt, at jeg fortjener bedre end ham. Men han er det bedste og vigtigste, jeg har«.

Kvinde i 30’erne, partner/ægtefælle

»Jeg har skyldfølelse over for ungerne. Når de skal være stille, hvis han har brug for at sove. Eller når vi skal vælge aktiviteter som familie«.

Kvinde i 40’erne, partner/ægtefælle

»Det kan være svært at fortælle om min vrede over sclerosen, fordi det lyder, som om jeg bebrejder hende«.

Kvinde i 20’erne, søster

»Måske kunne jeg have gjort det bedre, da hun voksede op. Passet mere på hende«.

Kvinde i 50’erne, forælder

»Jeg tænker ofte, om jeg bare er egoistisk, men jeg savner vores tidligere liv«.

Mand i 60’erne, partner/ægtefælle

»Før min mor blev syg, var hendes og mit forhold trygt. Jeg husker min mors krop som tilgængelig; jeg kunne nemt bare hoppe op på hendes skød, og hun kunne løfte mig. Et meget fysisk og kærligt forhold, som senere blev besværliggjort.

Jeg var syv år omkring diagnosetidspunktet. Jeg ventede i bilen med min mors ven, imens hun var inde på hospitalet. Så kom vi derind, og jeg mødte en overlæge, som fortalte, at min mor havde fået denne her sygdom, og her var

Om mor, der gik fra farverig til grå

Siden Embla Hansen, 27, var syv år gammel, har hendes mor haft sclerose. Hun voksede op i en familie, hvor der blev talt om sclerosen, men ikke om følelserne. I dag mindes hun en barndom, hvor det, at hendes mor blev syg, var forbundet med ensomhed.

der en bog, jeg kunne kigge i. Den kiggede jeg i alene. Imens mine forestillinger om fremtiden løb løbsk.

Jeg påtog mig en del mere ansvar, efter at min mor blev syg. Min mors balance og syn var udfordret. Jeg kunne ikke bare få lov til at gå ubekymret ind i dagen, men vågnede altid med ørerne slået ud; kan jeg høre, min mor er faldet?

Mine forældre skulle også selv finde ud af, hvad det her overhovedet var for en sygdom, og der var ikke meget overskud fra nogen voksne. Det var ikke, fordi jeg blev ekskluderet, eller at sclerosen

var hemmelig. Men der blev ikke snakket om følelserne relateret til sygdommen.

Jeg husker, at min mors tøj ændrede sig. Hun gik meget i farver før sygdommen, og lige pludselig havde hun bare en grå morgenkåbe på. Hun tog sig sammen mange dage og kom i tøjet, men det mærker man jo også som barn, og jeg tænkte, hvorfor bliver du ikke bare liggende, hvis du er træt?

Da jeg var præteenager, nævnte min mor en samtalegruppe for unge med en syg forælder. Jeg lukkede bare helt ned. Jeg ville ikke vise min mor, at det havde

jeg brug for. Hvis min far havde spurgt mig, havde det været bedre.

Jeg forstod ikke som barn, at jeg ikke havde skyld i eller ansvar for, at min mor var syg. Jeg fik også sådan nogle tvangstanker, at hvis jeg ikke gjorde det her eller tænkte det her, så ville min mor blive endnu mere syg.

Det mest ensomme var, da hun begyndte at ændre sig kognitivt. Og som barn bruger du jo meget dine forældre til at aflæse situationer, så jeg brugte meget energi på at aflure, men hvorfor græder hun nu, der er jo ikke noget sørgeligt? Jeg blev bare vildt forvirret. Det kunne mine venner også blive. Når de talte med hende, og hun pludselig begyndte at græde. Jeg havde kun de samme venner med hjemme. Der blev ikke lukket så mange nye ind.

Som barn gik jeg på musikskole og optrådte, og min mor var altid blandt publikum. På den måde fik jeg jo også en mor, der altid var meget til stede i forhold til mange af mine venners forældre. Det har måske også gjort, at jeg har et nært forhold til hende i dag.

Den dag i dag er det stadig svært at snakke med mine forældre og min bror (den ene storebror døde af lungebetændelse i 2023 i en alder af 30 år, red.) om sclerosen. For den er forbundet med så meget smerte, på grund af alt det vi har været igennem. Men der er også meget kærlighed. Og forpligtelse, hvilket jeg tror er vigtigt i en familie. Det sværeste ved sygdommen har for mig været det kroniske aspekt.

Embla

Johanne Hansen Ekkert

Er 27 år og vokset op med sine forældre og to storebrødre.

Hendes mor fik sclerose, da Embla var syv år. Hun bor i Dragør med sin mand og venter sit første barn i januar

2024. Til daglig læser hun teologi og drømmer om at blive hospitalspræst.

Embla er aktiv som frivillig i Scleroseforeningen og har blandt andet deltaget på Folkemødet for at skabe opmærksomhed på det at vokse op med en kronisk syg forælder.

Emblas mor er i dag 67 år, for det meste sengeliggende og får hjemmehjælp. Hun har livsmod og glæder sig til at få sit første barnebarn. Forældrene mødte hinanden, da de var 16 år og er stadig sammen.

Den forsvinder ikke. Man er nødt til at finde en måde at leve med den på i familien.

Nu hvor jeg selv skal være mor, tænker jeg, at der er ting fra min egen barndom, der kan vende tilbage. Jeg faldt på isen forleden, så jeg har en skinne på mit ben lige nu og går med krykke. Da jeg fik krykken i hånden på hospitalet, fik jeg det bare så dårligt. For mig er det ikke bare en krykke, men et billede på den dag, mit liv ændrede sig. Lyden af den, når jeg går med den. Der er mange sansninger i det for mig”. ■

»Jeg påtog mig en del mere ansvar, efter at min mor blev syg. Min mors balance og syn var udfordret. Jeg kunne ikke bare få lov til at gå ubekymret ind i dagen, men vågnede altid med ørerne slået ud; kan jeg høre, min mor er faldet?«

Om skyldfølelse og omklamrende omsorg

Det var en sorgfuld tid, da Tina Kargers voksne datter fik sin sclerosediagnose. Og i dag – tre år inde – fylder skyldfølelse og forvirring over, hvordan hun bedst er der for sin datter, stadig meget.

Tekst / Fortalt til Amalie Nebelong Foto / Lene Esthave

J»eg var ikke med på sygehuset, da min datter Hanne fik sin sclerosediagnose. Hun havde sin kæreste med. De har været sammen længe, og min mand sagde til mig, at jeg skulle lade dem gøre det alene. Men jeg var ked af, at jeg ikke måtte komme med, for jeg havde 1.000 spørgsmål.

De efterfølgende måneder sov jeg dårligt. Der fór en masser tanker igennem mit hoved, og jeg spekulerede på, hvad der skulle ske nu, og hvor fremskreden sygdommen mon var. Men jeg stillede ikke en masse spørgsmål. Jeg tænkte, at Hanne selv måtte komme til mig.

Den dårlige samvittighed kom nærmest øjeblikkeligt. Kunne jeg have gjort noget anderledes? Er det min skyld, at hun har fået det? Jeg var 54 år på diagnosetidspunktet og tænkte: Hvorfor blev det ikke mig? Hele Hannes ungdom og fremtid ligger foran hende. Dén kunne jeg godt have taget.

Før diagnosen kunne jeg ringe til hende midt på dagen, hvor hun lå og sov, og jeg var sådan: SOVER? Midt på dagen?! Det giver alt sammen mening nu. Og det giver mig dårlig samvittighed, at jeg reagerede sådan.

Jeg føler nogle gange, at min omsorg kan tangere til omklamrende, og det er ikke sundt for nogen af os. Det er en balancegang, hvor det kan være svært at aflæse hendes behov. Det kan godt skabe splid imellem os. Især

»Kunne jeg have gjort noget anderledes? Er det min skyld, at hun har fået det?«

når jeg vil gå ind og tage over, og hun så siger fra. I virkeligheden er jeg nok mere i konflikt med mig selv end med hende. Det gør mig ked af det.

Men Hanne og jeg er også kommet tættere på hinanden. Jeg tror, sådan et wakeupcall gør, at du ser dit liv på en anden måde. Jeg har altid elsket mine børn fantastisk højt, og nu, hvor Hanne er blevet syg, holder jeg hånden lidt ekstra over hende og hjælper til.

Det sværeste har været at acceptere uretfærdigheden.

Hvorfor skulle det lige ramme Hanne? Hvorfor mit barn? Men jeg har også vendt den om og tænkt, jamen, det var jo ikke kræft, hun fik. Det var ikke en dødsdom.

Jeg har også kigget lidt på mine egne levevaner. Og jeg har et mål om, at jeg skal blive rigtig, rigtig gammel. Jeg bliver nødt til at holde mig sund og fit for fight, så jeg er klar til at hjælpe hende hele vejen igennem”. ■

Tina Laurenzia Karger

Tina, 56, er mor til Hanne, som fik attakvis sclerose i 2021. Samtidig fandt datteren ud af, at hun var gravid, og at Tina skulle være mormor. Hanne er i dag 30 år og arbejder fuldtid som kemiingeniør. Hun har føleforstyrrelser og rygsmerter dagligt.

Tina er gift og bor i Hostrupskov uden for Aabenraa. Ud over sin voksne datter, Hanne, har hun en yngre datter og en bonusdatter. Hun ejer beautysalon og parfumeri Karger Beauty i Aabenraa og Laurenzias Univers, hvor hun laver clairvoyance. Derudover er hun aktiv i Scleroseforeningen som frivilligt bestyrelsesmedlem i lokalafdelingen Sønderjylland. Og deltager i YOU GO.

Om slet ikke at føle, at man er det samme sted som sine pårørende

Da Stinne Vinther Binderup, 38, fik sclerose i 2016, var hun fast besluttet på at fortsætte livet som før – i et hæsblæsende tempo med et krævende fuldtidsarbejde. Og det blev aldrig rigtig naturligt for hende at dele sclerosens symptomer – som tog mere og mere til – med sine nærmeste. De pårørendes velmenende råd opfattede hun mest af alt som en løftet pegefinger.

Tekst / Fortalt til Amalie Nebelong Foto / Lea Meilandt

»D

a jeg fik konstateret sclerose, tænkte jeg, ‘sclerose? Nåh ja, og hva’ så? Det behøver ikke at ændre noget for mig’.

Men min familie har været lidt efter mig fra starten af. Men ikke på en god måde, synes jeg. Mere som sådan en løftet pegefinger. Og så bliver jeg trodsig. Når de kommer ind fra højre og fortæller mig, hvad jeg skal gøre.

Jeg kan ikke bare lige ændre på mit billede af mig selv og på, hvordan jeg gerne vil ses på med andres øjne. Jeg er splittet imellem på den ene side at have brug for, at sclerosen ikke bliver italesat hele tiden, og på den anden side et behov for, at der bliver taget hensyn til mig, for nej, det er ikke sikkert, jeg bare lige kan gå fem kilometer.

Hvad er værdifuldt for mig? Hvad motiverer mig og gør, at jeg kan stå tingene igennem?

Det er der ikke så meget interesse i, føler jeg. De (pårørende, red.) er mere sådan, ‘jeg har læst en artikel om, at man skal træne. Hvorfor træner du ikke?’. Så bliver det en anklage, føler jeg. Jeg synes, jeg kæmper hver eneste dag. De skulle bare vide en gang imellem.

Jeg føler ikke, at jeg og mine pårørende har været det samme sted. Sclerosen er for mig

Stinne Vinther Binderup

Fik konstateret attakvis sclerose umiddelbart efter fødslen af sit første barn i 2016.

Er 38 år, mor til to drenge på seks og otte, gift og bor i Skive uden for Viborg i Jylland.

Har indtil for nylig arbejdet fuldtid som backoffice manager og ansvarlig for marketing, men er lige nu sygemeldt, imens hun afventer en stamcellebehandling.

Stinne mærker især sclerosen i form af nedsat gangfunktion (bruger stok), inkontinens, synkebesvær og manglende energi.

noget, jeg tager med i min rygsæk. Og den kan godt være tung. Men det skal jeg nok klare. Det skal ikke gå ud over dem, at jeg har den her rygsæk med. Det har jeg fokuseret på. Og jeg har passet mit fuldtidsarbejde indtil starten af august sidste år.

»Jeg har ikke brug for hverken overdreven omsorg eller velmenende råd. Jeg har brug for nogen, der vil lytte«

Mange af mine pårørende er overraskede over, at jeg skal have stamcellebehandling. For de vidste ikke, det var så galt med min sclerose. Hvis jeg fortalte dem, hver gang jeg har en dårlig dag, så tror jeg, de ville blive fuldstændig overraskede.

Jeg har nedprioriteret mig selv længe, men jeg arbejder på det og håndterer sygdommen anderledes nu end tidligere. I dag snakker jeg med mine veninder, i det omfang jeg kan, hvor jeg tidligere har afvist deres omsorg. I dag ved jeg, at det der med at dele og snakke med andre og at sætte dem ind i min situation hjælper. Jeg har så også lært, hvilke mennesker jeg kan spille bold med. Jeg har ikke brug for hverken overdreven omsorg eller velmenende råd. Jeg har brug for nogen, der vil lytte. For det hjælper mig at få lov til at sige tingene højt”. ■

Styrer din tarm dit liv?

Har du tarmproblemer, såsom afføringsinkontinens eller forstoppelse?

Måske bruger du meget tid på at gå på toilettet eller tænke på at skulle på toilettet? Mange mennesker lider af dette problem, og for nogle kan tarmirrigation hjælpe.

Den nye Qufora® IrriSedo MiniGo er en brugervenlig tarmirrigationsløsning, der bruger en lille mængde vand til at hjælpe med at tømme endetarmen.

Det betyder, at du kan have tillid til, at du har kontrol over din tarm, så du kan leve dit liv uden bekymringer på den front.

Tal med dit sundhedspersonale om tarmirrigation, og om Qufora IrriSedo MiniGo kan være en løsning for dig.

Brug af tarmirrigation har vist, at regelmæssig tarmirrigation kan være en effektiv måde at forebygge afføringsinkontinens og forstoppelse på.

Distribueret af

OneMed A/S

Tlf.: 86 109 109

Mail: info.dk@onemed.com

Website: www.onemed.dk

Øv jer i ærlig kommunikation

være pårørende. Derfor er det vigtigt, at I giver hinanden plads til at tale om følelserne. Også de svære. Det kan være en god idé at sætte snakken lidt i system, så I husker at få talt sammen. Kilde / Jeppe Løgstrup, psykoterapeut. ØVELSEN

2. Saml familien

Find et godt tidspunkt, hvor du og din familie er samlet. Fortæl, at du gerne vil blive bedre til at dele dine tanker omkring sclerosen med dem, og at det er derfor, du har kaldt dem sammen. Tag ansvar for samtalen, og fortæl, hvordan du har det lige nu. Hvilke bekymringer fylder, og hvilke ting er der ro omkring? Uanset om du har en god eller en dårlig periode, er det vigtigt at få sat ord på.

4. Igen og igen og …

Sørg for at gentage øvelsen jævnligt, og husk, at det er okay at blive berørt, når du deler, ligesom det er okay, at dine pårørende reagerer på din sygdom og har deres egne bekymringer. Husk, at det, som vi ikke får talt om, kommer vi til at gå med i ensomhed.

1. Mærk efter

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang

Illustration / Fruenswerk

Inden du går i gang med denne øvelse, skal du mærke efter, om du har noget på hjerte, og om du har overskud til at dele dine tanker og følelser med dine nærmeste.

3. Giv ordet videre

Når du har delt, kan du spørge dine familiemedlemmer, om de har lyst til at svare på spørgsmålet: ”Hvordan fylder sclerosen hos dig?”. Ordet går på tur, og lad det være op til den enkelte, om personen har lyst til at dele.

Ting, jeg skal huske, når jeg er en partner

med sclerose

KLUMME At blive småfornærmet over manglende indlevelse i snurrende tæer er ikke vejen frem, når Amalie Nebelong forsøger at navigere i at have sclerose og samtidig være en god partner til en rask mand.

Det må være udfordrende at være partner til en med sclerose. Min mand blev i forbindelse med min diagnosticering påkrævet nogle evner, som det slet ikke var en selvfølge, at han havde. Som det kan tage tid at lære. Så omsorgen, han giver, og forståelsen, han udviser, matcher det behov, jeg har. Og som en person med sclerose ved jeg, at mit behov for at snakke om sygdommen, mit behov for en skulder at græde ved og mit behov for en bekræftelse af, at det hele nok skal gå – svinger meget fra dag til dag. Det må være svært for min mand at navigere i. Når han samtidig også skal passe på sig selv. Og altid være den, der har ekstra energi. Jeg er derfor kommet frem til syv ting, som jeg forsøger at huske på:

1. Forståelse for, at min mand lever et ‘raskt’ liv Selvom man siger, at sclerose påvirker hele familien, så er min mand stadig en rask person. Og det skal han have lov til at leve efter. Så jeg forventer ikke, at han ændrer personlighed og går væk fra sit sociale og aktive selv, bare fordi jeg pludselig foretrækker sofaen og ‘Love is Blind’ hver fredag (og lørdag). Jeg prøver virkelig at forstå hans behov for at leve ‘normalt’. Selvom det indimellem er svært.

2. Ikke forvente indlevelse altid – og ikke med ALT

Det er ok, hvis min mand ikke viser dyb omsorg og deltagelse over et nyt eksotisk symptom som snurrende tæer eller en gammel traver som forstoppelse, når hans yndlingsfodboldhold spiller en vigtig kamp i fjernsynet.

Hvis det bare er en basketkamp (som han ikke går vildt meget op i), forventer jeg lidt større medfølelse.

3. Det er fint, at han holder krampagtigt fast i sovs

Hvis du selv har sclerose, kender du måske til det med at ville gøre alt, hvad du kan, for at påvirke din sygdom i en god retning. I junglen af gode råd stødte jeg på glutenfri kost. Det mente min ernæringsvejleder ville gøre en

»Det bedste, jeg kan gøre, er at vise min mand, at jeg ser, hvor svært det også er for ham , at ‘vi’ har fået sclerose«

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

forskel for mig. Og jeg klyngede mig til håbet og havde i starten meget svært ved at forstå, at min mand ikke også ville med på bølgen. SÅ svært kunne han da ikke for alvor mene, det ville være at undvære sovs, set i lyset af at JEG ville få det bedre? I dag har jeg været ‘glutenfri’ i seks år. Og jeg har forståelse for, at mand og børn holder krampagtigt fast i rundstykker, pizza og sovs.

4. Hans manglende interesse i sclerose er ikke lig med manglende kærlighed til mig For mig er viden lig med kærlighed. Som i jo mere min mand sætter sig ind i sclerose og læser om den, jo mere må det betyde, at han elsker mig. Eller hvad? Min mand læser ikke om sclerose. Det har han ikke rigtig gjort på noget tidspunkt. Han læser alt muligt andet. Indimellem tvinger jeg ham til at læse nogle af de artikler, jeg skriver, men det er også det. Det gik mig vildt meget på i starten af mit sygdomsforløb. For hvorfor interesserede han sig ikke for MIG? Men med tiden har jeg fundet ud af, at det måske er lidt meget at kræve, at han SKAL ‘dyrke’ sygdommen på lige fod med mig. Og jeg kan jo høre, at han ved en del om sclerose. Måske fordi jeg snakker om den hele tiden …

5. Indse, at jeg kan leve op til det vigtigste i parforholdet – uanset funktionsniveau I perioder kan mit selvværd som kone godt dykke. For hvor attraktivt er det lige for min mand at være gift med en person, der altid skal leve snorlige for at kunne holde ud at være til? Og som så ofte er energiforladt og presset deraf. Altså, jeg kan stadig godt være impulsiv med ham. Drikke næsten to flasker rosé på altanen eller købe Ben&Jerry’s to dage i træk – men så bliver det altså heller ikke meget vildere! Men jeg bilder mig ind, at det, der er vigtigst i et parforhold, er omsorg, kærlighed og forståelse. Og de tre

ting kan min sclerose og truslen om et dalende funktionsniveau altså ikke sætte en stopper for.

6. Have øje for, at snak ikke altid er vejen frem Jeg fortæller ikke min mand om hver en blodprøve, jeg har siddet i laaang kø til, eller om hver en ‘kur’, der muligvis kan kurere mig. Det ikke at snakke om sclerosen dag ud og dag ind er jeg overbevist om gør en forskel. Selvfølgelig fortæller jeg ham, når jeg er meget bekymret eller er fyldt op af håb – eller når jeg skal på hospitalet. Men jeg lader det bevidst ikke fylde det hele. Det gjorde jeg i starten (måske nærmere i en årrække). Og det var også på sin plads. Men årene har lært mig, at det gør min mand mere bekymret. For han kan ikke mærke på sin krop, ligesom jeg kan mærke på min, hvordan jeg har det. Han har ikke følelsen med, men kun alle tankerne og bekymringerne.

7. Anerkende, at det er frustrerende for ham Frustrationer kan komme til udtryk på mange måder. Og som

partner til en med sclerose må det være rigtig svært at lufte frustrationerne. Hvis min mand for eksempel bliver træt af, at jeg ikke kan klare en fuld dag i zoo, hvor vi når hele vejen rundt og får klappet alle dyrene, så må det være svært at give los og skælde mig ud. Det gør han i øvrigt aldrig. For jeg ligger jo allerede ned (bogstavelig talt). Og jeg er selvfølgelig ked af kun at have energi til abeburet. Men hvordan kommer hans frustrationer så til udtryk? For selvfølgelig er de der. Gud forbyde, at han bare holder dem inde. Men jeg tænker, at mange partnere til et menneske med sclerose desværre kommer til at gøre netop det. Fordi de måske ikke føler, at de kan tillade sig at synes, det er hårdt, når de jo er raske. Det bedste, jeg kan gøre, er at vise min mand, at jeg ser, hvor svært det også er for ham, at ‘vi’ har fået sclerose. ■

REVELVÆREVEL VÆREVELVÆRE VELVÆREVELVÆ REVELVÆREVEL VÆREVELVÆRE VEVELVÆREVEL

Rygeekspert:

»Der mangler fokus på, hvor skadelig rygning er for sclerosepatienter«

Nikotin er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, så det er ikke underligt, at det kan være rigtig svært at lægge cigaretterne på hylden. Ikke desto mindre er et rygestop den største gave, man kan give sig selv. Især hvis man lever med sclerose. Den gode nyhed er, at det aldrig er for sent.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Unsplash

De fleste ved, at rygning og sclerose er et dårligt match. Men alligevel ryger omkring 18 procent af mennesker med sclerose dagligt eller ugentligt. Men hvorfor er det så forbandet svært at stoppe med at ryge, og hvordan kan man hjælpe sig selv tættere på et vedvarende rygestop? Det kommer professor og overlæge Charlotta Pisinger, der har viet det meste af sit arbejdsliv til forskning i rygning og folkesundhed, med svar på her.

Øger rygning risikoen for at få sclerose?

Sclerose forårsages af en genetisk disposition og så en eller anden ydre risikofaktor, som for eksempel kan være rygning. I sig selv giver rygning en 50 procent øget risiko for at få sclerose. Hvis man så er genetisk disponeret for at få sclerose, fordobler man sin risiko for at udvikle sygdommen, hvis man ryger. Hvis man som barn er blevet udsat for passiv rygning, har man også øget risiko. Så rygning er altså en risikofaktor for overhovedet at få sclerose.

Hvor skadeligt er det egentlig at ryge, når man lever med sclerose?

Det kan faktisk ikke siges med få ord, hvor skadeligt det er. Mennesker med sclerose, der samtidig ryger, rapporterer, at de har lavere livskvalitet, og at deres sclerosesymptomer forværres.

Konkret kan rygning forværre smerter – både de neurogene smerter, altså de her brændende, sviende nervesmerter, og også rygsmerter, hovedpine, spasmer, kramper. Har man mange smerter, øger det risikoen for at udvikle en depression, og det vil typisk også have en kraftig påvirkning på, om man oplever fatigue, altså denne

her ekstreme træthed. Rygning og sclerose er associeret med svagere knogler, og derfor er rygning med til at øge risikoen for at få knoglebrud.

Rygning påvirker også hjernen negativt. Derfor har rygere, der har sclerose, mindre grå hjernemasse end dem, der ikke ryger. Hjernen skrumper simpelthen. Listen med minusser er desværre virkelig lang, og vi er ikke helt igennem endnu. Når man ryger, vil sygdomsprogressionen typisk gå hurtigere, og rygning øger risikoen for handicaps.

Rygning påvirker også den kognitive funktion – det kan være koncentrationsevnen og hukommelsen, der rammes. Samtidig er rygning en risikofaktor i forhold til at få andre autoimmune sygdomme og også hjerte- og lungesygdomme, diabetes og slagtilfælde. Og ikke mindst er der en øget risiko for at udvikle progressiv sclerose, hvis man ryger. Ligesom rygning kan være årsag til nye attakker hos dem, der lever med attakvis sclerose.

Når der er så mange virkelig alvorlige bivirkninger ved rygning, hvorfor tror du så, at der er en del mennesker med sclerose, der alligevel ryger?

Der mangler fokus på, hvor skadelig rygning er for sclerosepatienter. Der bliver simpelthen ikke gjort nok ud af at fortælle nydiagnosticerede om, hvor skadeligt det er at ryge, og hvor meget det påvirker sygdommens udvikling. Jeg ved ikke, hvorfor scleroselæger ikke er mere tydelige omkring konsekvenserne, men det kan hænge sammen med manglende viden og et manglende fokus på livsstil i det hele taget. Traditionelt set er der større fokus på medicinsk behandling, men folk kan faktisk gøre rigtig meget selv for at stoppe progressionen, og for slet ikke at få sclerose i første omgang. Når det er sagt, er den åbenlyse grund til, at folk ikke stopper med at ryge, at nikotin er ekstremt afhængighedsskabende. Den er lige så afhængighedsskabende som kokain og heroin, og afhængigheden er meget vanskelig at komme ud af for de fleste mennesker.

Så hvad skal der til for at få folk til at kvitte cigaretterne?

Det vigtigste er selvfølgelig at ville det. Uden viljestyrke kommer man ingen vegne. Det er nødt til at være en indre motiverende

Fem gode grunde til at stoppe med at ryge, hvis du har sclerose:

Rygning giver alvorligere sclerosesymptomer.

1/ Rygning giver en lavere livskvalitet.

2/ Rygning medfører hurtigere progression af sclerose.

3/ Rygning øger risikoen for handicap.

4/ Næsten 16.000 mennesker totalt set dør hvert år på grund af rygning.

Kilde: Charlotta Pisinger

»Jeg mener, at man på enhver klinik, der arbejder med dissemineret sclerose, burde tilbyde den nødvendige hjælp –men sådan er virkeligheden ikke lige nu. Og det er ærgerligt«

Rygeekspert Charlotta Pisinger

viljestyrke og ikke bare omgivelserne, der siger, ”det skal du”. Man har ikke været gode nok til at koble rygestophjælp til de behandlingstilbud, som tilbydes sclerosepatienter, leddegigtpatienter, kræftpatienter. Der er ofte behov for intensiv hjælp, hvis man skal have folk til at stoppe med at ryge, og jeg mener, at man på enhver klinik, der arbejder med dissemineret sclerose, burde tilbyde den nødvendige hjælp –men sådan er virkeligheden ikke lige nu. Og det er ærgerligt, for rygestophjælp er en billig løsning sammenlignet med den dyre medicin, som man giver til sclerosepatienter, der er hårdt ramt.

Man ved, at chancerne for at blive røgfri er langt større, hvis man støttes af en uddannet rygestoprådgiver – alligevel blev den mulighed sparet væk på alle sygehuse efter kommunalreformen i 2007. I dag skal man selv opsøge hjælp til rygestop gennem kommunen.

Giver det mening at nøjes med at skære ned på cigaretterne, hvis man synes, det er svært at stoppe helt?

Jeg vil sige, at det er alt eller intet. I flere store studier, hvor folk mere end halverer deres tobaksforbrug, har man ikke set en effekt på mortaliteten. Hvis man ryger én cigaret om dagen, forårsager den ene cigaret i sig selv halvdelen af den skade, der er på hjertet,

når man for eksempel ryger 20 cigaretter om dagen, så det handler om at gå efter et totalt rygestop. Men man kan med fordel reducere antallet af daglige cigaretter som en forberedelse til et rygestop. Så man sætter en slutdato og bruger ugerne op til på at droppe nogle af de ‘situations­cigaretter’, man ryger – det kan være morgencigaretten eller den, man ryger efter et måltid.

Rygning er selvfølgelig drevet af nikotinafhængighed, men nikotinafhængigheden har indbygget nogle ritualer og vaner, så derfor vil der være nogle cigaretter, der bliver virkelig svære at undvære.

Tror du, det kan være sværere at stoppe med at ryge, når man lever med en kronisk sygdom som sclerose, der kan være grund til, at man ikke har så meget ekstra overskud at give af?

Det er klart, at desto hårdere livet er, desto mere føler man, at man har behov for noget trøst, og det kan man føle, at rygningen bidrager med. Men der findes studier på personer både med og uden psykisk sygdom, der viser, at folk, der holder op med at ryge, oplever, at deres selvrapporterede livskvalitet og humør bliver bedre. Og effekten ved et rygestop efter et år er lige så stor som med antidepressiv medicin. Og det er jo ret vildt! Når man ryger, kan man mærke

Skal pårørende blande sig i rygestop?

Som pårørende er det vigtigt at huske, at motivationen for at stoppe med at ryge ikke skal komme fra dig. Den skal komme fra personen, der ryger. Personen skal føle sig klar til at tage skridtet. Men når du oplever, at din pårørende med sclerose er motiveret, kan du hjælpe personen med at finde et rygestopkursus.

Det kan nemlig være meget vigtigt at være sammen med andre mennesker om et rygestop. På rygestopkurser dannes der typisk gode netværk, hvilket kan være nødvendigt for at holde fast i beslutningen.

Det kan også være en god idé at hjælpe personen, der skal stoppe med at ryge, med at finde en såkaldt rygestop­’buddy’. Det kan være dig selv, hvis du har været igennem et rygestop, eller det kan være en fra jeres netværk. Man kalder det rent faktisk ’buddies’ i fagsprog. Det er et tiltag, man for eksempel bruger til KOL­patienter, der skal stoppe med at ryge.

Kilde: Charlotta Pisinger.

en lige nu og her-effekt i nogle få minutter. Man slapper af i hovedet og i kroppen og har måske en flygtig følelse af, at alt nok skal gå. Det skyldes dopaminen, der frigives oppe i hjernen, men det er en meget kortvarig bedring af situationen. Og det kan ikke opveje, at man for hver cigaret forværrer sin grundlæggende situation. Så det er lidt ligesom at tisse i bukserne for at holde varmen. Det hjælper kortvarigt, men det bliver dæleme koldt på længere sigt.

Hvor lang tid går der, fra man er stoppet med at ryge, til man kan mærke en effekt af det?

Når man ryger, får man kulilte ind i kroppen, og der vil være mindre

plads i blodet til at få ilten rundt i kroppen. Kroppen og musklerne har brug for ilt, for at man blandt andet kan være fysisk aktiv. Når man stopper med at ryge, bliver alle organerne iltet bedre, og det kan mærkes med det samme. Ens puls og blodtrykket falder også efter ganske kort tid, og efter to-tre uger vil ens lungefunktion også være bedre, fordi den inflammation, der er nede i luftvejene, mindskes. Nogle oplever, at de hoster i ugerne efter et rygestop, og det er et tegn på, at man får renset ud i lungerne, og at lungefunktionen stiger. Når det er sagt, kommer man ikke tilbage til at være som et menneske, der aldrig har røget. Efter omkring 10 år er risikoen for lungekræft halveret. Så det

tager lang tid. Efter 20 år er der stadig måske 15 procent forhøjet risiko for at få lungekræft. Med en sygdom som kræft falder risikoen langsomt, men ikke desto mindre falder den. Når det gælder lungekræft, går der 60 år, før man er på niveau med en aldrig-ryger. Har man udviklet KOL, så får man aldrig nyrer og lunger tilbage på samme niveau, ligesom man heller ikke får nye blodkar, hvis ens årer er forkalkede på grund af rygningen. Men nogle af skaderne vil blive repareret – for eksempel vil man efter bare et år have halveret sin risiko for at få hjerteanfald. Uanset hvor gammel man er, er der nogle enorme fordele ved at holde op med at ryge. Er man 60 år, lever med funktionsnedsættelser og har sclerose, mindsker man stadig sin risiko for at få et slagtilfælde eller KOL, som gør livet endnu sværere.

I dag er der jo mange alternativer til cigaretter. Kan man udskifte cigaretterne med et alternativt produkt, som for eksempel snus eller e-cigaretter, og samtidig øge sin sundhed?

Nej, det vil jeg bestemt fraråde. Den vigtigste grund til, at jeg vil fraråde det, er, at rigtig mange mennesker, der har prøvet de her midler til at holde op med at ryge, er endt med at falde tilbage til rygning, samtidig med, at de bliver ved med at bruge for eksempel e-cigaretter, så de gør begge dele.

Har man forsøgt at stoppe med at ryge uden succes, synes jeg bestemt, man skal prøve at kontakte sin læge for at få udskrevet rygestopmedicin. Der er kommet et nyt middel til Danmark, som er noget, man har brugt i Østeuropa siden 1960’erne. Det er plantebaseret, og millioner af rygere i Østeuropa har brugt det. Det er desværre ikke gratis, men det er billigere end at ryge i længden, og man trapper hurtigt ud af medikamentet igen. ■

Alle kommuner tilbyder et gratis rygestopkursus til dig, som er motiveret for at kvitte tobakken.

Hold ferie året rundt uden forhindringer

I Dronningens Ferieby er der plads til alle –børn, unge, ældre og endda familiens hund. Og handicap er ingen hindring!

Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores handicapvenlige familiehuse, som vil danne basen for lige den ferie, du drømmer om – også i vinterhalvåret!

• Ugeferie

• Weekend- og miniferie

• Aktivitetsophold

Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!

Vidste du, at du kan få 50 % på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose

SCLEROSEHOSPITALERNE

- for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte:

• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv

• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt

• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau

• at finde gode måder at træne på, der passer til dig

• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår

• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

NØGLEHULLET DET SUNDERE ALTERNATIV

I REMA 1000 skal det være nemt at vælge det sundere alternativ. Derfor tilbyder vi flere end 500 nøglehulsmærkede produkter.

Mærket er din garanti for, at der er sparet på fedt, sukker og salt.

PRØV VORES REMA 1000 APP

• Altid adgang til vores varer og priser, inkl. smarte filtre og søgning.

• Effektiv indkøbsliste, som du kan dele med hvem, du ønsker.

• Altid ugens tilbud lige ved hånden.

Scan QR koden og læs mere

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Vidste du at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Vidste du, at …

Scleroseforeningens hjemmeside netop er blevet relanceret? Et nyt og forbedret Scleroseforeningen.dk, som du forhåbentlig vil opleve som mere levende og personligt – og selvfølgelig med samme troværdige rygrad som altid. Klik dig ind, og udforsk det nye univers om sclerose.

Træning Vederlagsfri fysioterapi skaber debat

I begyndelsen af året blev der implementeret nye strukturerede behandlingsforløb for mennesker med sclerose, der får vederlagsfri fysioterapi. Det sker med argumentet om at strømline behandlingen landet over og fastlægge en ny honorarstruktur for fysioterapeuter. For patienter består det nye i, at der sker en opdeling i fem behandlingsgrupper, ud fra hvordan sygdommen påvirker en – og det bliver modtaget blandet.

Skriv til rådgivningschef Nadia Buchard på nbu@ scleroseforeningen.dk, eller ring på 36463646, hvis du har brug for juridisk vejledning på området.

Protektorat

En stor tak til H.M. Dronningen

Der gik et sus gennem hele landet, da Hendes Majestæt Dronningen i sin nytårstale annoncerede, at hun ville træde tilbage som dronning af Danmark. Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, havde heldigvis mulighed for at takke H.M. Dronningen personligt for dronningens mangeårige protektorat i Scleroseforeningen, da han på vegne af foreningen var inviteret til nytårskur.

”Jeg bliver både stolt og utrolig taknemmelig, når jeg ser tilbage på de historiske nedslag i protektionen. Dronningens engagement og store interesse har haft en uvurderlig betydning for kendskabet til sclerose og for foreningens arbejde gennem alle årene. På vegne af hele Scleroseforeningen skal der lyde en dybfølt tak til dronning Margrethe”, siger formanden.

Tekst / Redaktionen

»Det er fantastisk, at det er lykkedes for de danske forskere at finde den historiske forklaring på, hvordan genvarianten, der øjensynligt gav hyrderne fra Yamnaya en overlevelsesfordel for tusindvis af år siden, kom til Danmark og gav den moderne dansker en øget risiko for multipel sklerose«

Professor Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet i Politiken-artikel

Politik

Ny chef: Styrket fokus på indflydelse

Frej Elbæk Schjeldal er ny chef for politik og advocacy i Scleroseforeningen. Frej har mange års erfaring inden for politisk kommunikation, strategi og interessevaretagelse og glæder sig til at sætte fokus på sclerose:

"Politisk sker der meget, når det handler om vores velfærd og sundhed, i de her år. Jeg ser derfor frem til sammen med mine mange nye kollegaer at medvirke til, at Scleroseforeningens viden, erfaring og kompetencer bringes endnu mere i spil til gavn for mennesker med sclerose såvel som for andre med uhelbredelige sygdomme", siger han.

Lyt, læs og se

Har du en forælder med MS?

PODCAST Hør unge pårørende snakke sammen om det, der kan være svært, når man har en forælder med sclerose, i podcasten ‘Snak sammen om sclerose’. Find den på scleroseforeningen.dk/podcast.

En fortælling om kærlighed med MS

BOG Bernhard Nordentofts personlige beretning om at finde modet til livet med MS – og ikke mindst det gode samliv med sin kone. ‘Tro håb og kærlighed i sclerosens tegn’, Gads Forlag.

Spansk film om maraton og sclerose

FILM Anmelderrost og sand historie om Ramon, der lever med MS – og forsøger at gennemføre en ironman. ‘100 metros’ kan streames på Netflix.

Sclerosehospitalerne

får

ny hospitalsdirektør

Kirstine Bak Gulstad tiltrådte 1. marts som ny direktør for Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry. Den 47­årige ergoterapeut og sundhedsfaglige kandidat fra Aarhus Universitet kommer fra en stilling som områdeleder i Favrskov Kommune og har mangeårig erfaring med specialiseret rehabilitering fra en tidligere stilling som leder af Gigtforeningens specialiserede rehabiliteringscenter i Aarhus.

Mit liv med MS

Nyt univers til dig med MS

Når du får diagnosen MS, vil du opleve at livet ændrer sig. Men du vil også opleve, at du sagtens kan fortsætte livet som hidtil, når du først ved, hvordan det skal håndteres. På siden kan du finde hjælp og inspiration til hverdagen med MS, se animationsfilm om livet som pårørende, og forberede dig til samtalen med lægen.

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Vidste du, at ...

du som medlem kan gemme det indhold, som du synes er mest relevant for dig, på Scleroseforeningens nye hjemmeside? Så er det nemt og bekvemt igen at finde lige netop det emne frem, som du syntes var ekstra interessant. Find den nye funktion, når du logger ind på hjemmesiden.

8. - 9. marts

Uddannelse for nye ungeambassadører

Er du selv ung pårørende, og vil du stå for vigtige samtaler mellem andre i samme situation? Så skriv til aje@scleroseforeningen.dk.

3. april – og flere datoer Hangouts for unge pårørende

Til dig mellem 18 og 26 år, der er pårørende til en forælder med sclerose. Hangouts ledes af vores ungeambassadører.

1. maj – og hele måneden YOU GO 2024

Gå for en verden uden sclerose, når vi kickstarter YOU GO 1. maj. Du finder YOU GO-walks gennem hele maj i hele landet – og måske har du selv mod på at planlægge en i din by? Eller gå 100 km fordelt over maj måned. Læs mere på yougo.dk.

21. maj - 2. juli

Online-gruppeforløb for pårørende partner

Her har du mulighed for at møde andre, som har en partner med sclerose, og dele de ting, som til tider kan være en udfordring som pårørende.

30. maj

World MS Day 2024

På World MS Day går hele verdens MS-organisationer sammen om at sætte fokus på sclerosesagen og dele ud af historier om solidaritet og håb. Læs mere på worldmsday.org.

1. juli - 5. juli

Kom med på Børnecamp

Børnecamp i Dronningens Ferieby for børn mellem 11 og 14 år. Fem dage med sjove aktiviteter og fokus på at vokse op i en familie med sclerose.

1. juni - 10. august

Vil du have indflydelse?

Scleroseforeningen er en demokratisk organisation, hvor medlemmerne har stor indflydelse. Alle medlemmer kan stille op til Delegeretforsamlingen – de 99 personer, som mødes en gang om året og vælger medlemmer til udvalg og Hovedbestyrelse. Valgperioden for Delegeretforsamling og Ungeudvalg løber mellem 1. juni og 10. august, og det endelige valgresultat offentliggøres den 28. september. Herefter er det muligt for alle medlemmer at stille op til andre udvalg eller til Hovedbestyrelsen. Læs mere på scleroseforeningen.dk/valg.

Øjeblikket

På ryggen af hesten sidder et menneske med sclerose og vugger i takt med dyrets bevægelser. På hver side går en ridefysioterapeut fra Sclerosehospitalet i Ry. Og omkring dem – den grønneste natur, så langt øjet kan række.

Hestens bækken bevæger sig som et menneskeligt bækken: op og ned, frem og tilbage og fra side til side. Derfor simulerer hestens bevægelser den måde, vi mennesker går på. Det træner både ryg-, ben- og mavemuskler hos den, der sidder på ryggen af hesten. Ridefysioterapi bliver derfor til en decideret gangtræning uden at gå.

Hesten er altså et slags levende behandlingsredskab, og mennesker med sclerose forklarer, hvordan det føles, som om hestens bevægelser glider over i deres egne, når den skridter – altså går.

Ridefysioterapi er specialiseret fysioterapi og kan blandt andet forbedre ganghastighed, udholdenhed, balance og koordination. Derfor bliver den også brugt inden for mange andre neurologiske sygdomme. Sclerosehospitalet indsamler løbende viden om ridefysioterapiens effekt. Alt imens mennesker med sclerose får gavn af målrettet behandling på hesteryg. ◼

Tekst / Isabella Røhmann Foto / Iben Gad

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvem vandt i efteråret den fornemme Scleroseprisen?

a / Jan Deebmann

b / Klaus Høm

c / Dronning Margrethe

bHvad er Wim Hof-metoden?

a / Bevægelsesterapi

b / Åndedrætsterapi

c / Kognitiv adfærdsterapi

CKan man deltage i forskningsprojekter gennem Scleroseforeningen?

a / Ja

b / Nej

c / Ja, hvert andet år

da / 6

b / 16

c / 26

Svar: 1/a, 2/b, 3/a, 4/b, 5/c, 6/b, 7/a, 8/a, 9/c, 10/b

Hvor mange gange er Scleroseprisen uddelt?

eHvad er metakognitiv terapi?

a / En terapi, hvor man identificerer de gode tanker

b / En terapi, hvor man identificerer og dermed fjerner uhensigtsmæssige reaktionsmønstre

c / En terapi, hvor man arbejder med kroppen

fHvilke af Scleroseforeningens events og indsamlinger slog indsamlingsrekord i 2023?

a / Ingen

b / You Go og Scleroseindsamlingen

c / Alle events og Scleroseindsamlingen

gHvad er MS Progressive Alliances?

a / Et internationalt initiativ, hvor forskere verden over samarbejder for at udvikle nye behandlingsformer mod progressiv sclerose

b / Scleroseforeningens eget initiativ, hvor danske forskere arbejder på at udvikle behandlingsformer mod progressiv sclerose

c / Et skandinavisk initiativ, hvor forskere fra Skandinavien samarbejder for at udvikle nye behandlingsformer mod progressiv sclerose

ha / Nej

Får Scleroseforeningens informatører løn?

b / Ja, en lille smule

c / Ja, deres løn svarer til en fuldtidsløn

iHvor længe betragtes man som ung i Scleroseforeningen?

a / Op til 20 år

b / Op til 30 år

c / Op til 40 år

jHvad er probiotika?

a / En type af medicin mod sclerose

b / En bakterie, der findes naturligt i tarmene

c / En plante

Arven efter dig giver håb for fremtiden

Sclerose en uhelbredelig, fremadskridende og invaliderende sygdom, som rammer flere og flere danskere, men der er håb, når vi støtter forskning og patienthjælp. Det er der heldigvis mange som gør ved at give en testamentarisk gave. Hvis du vil vide mere om reglerne for testamenter, så kan du downloade arve og testamenteguiden - her finder du svar på det meste.

Scan QR-koden, og få guiden.

100 KM I MAJ

Er du frisk på en udfordring?

Gå eller løb for en verden uden sclerose.