SAMMEN - november 2023

Maria O. Madsen er gift med en af Danmarks mest succesfulde sportsmænd. Nu ser hun ind i en fremtid, hvor sclerose skal passe ind i et liv, der ellers går lynhurtigt og helt uden piv.

For en verden uden sclerose

Nr. 04 / 2023

»Jeg har brug for at ­konstatere, at det er ­ noget lort. Men jeg har også brug for at handle«

Annonce

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

M-DK-00000097/v2.0/November 2022

Roche Pharmaceuticals A/S Flaskehalsen 17, 4. sal 1799 København V Tlf: 36 39 99 99

LEDER

En verden for alle?

O

m et øjeblik vender vi kalenderbladet til 2024. Det er snart 15 år siden, at Danmark til­ trådte FN’s Handicapkonvention og forpligtede sig til at arbejde for, at mennesker med handicap får adgang til og mulighed for at tage del i samfundet på lige fod med alle andre. Så man skulle tro, det var løgn. Men det er det ikke. Faktisk sker det, hver gang Scleroseforeningens hovedbe­ styrelse skal samles, at det er et sandt forhindringsløb at finde et hotel uden forhindringer, som kan huse alle 12 medlemmer af hovedbestyrelsen – uanset deres funktionsniveau og behov for hjælpemidler.

»Hvem er de egentlig, de her mennesker med særlige behov? Det er jo os alle!«

Måske er der en særlig adgang for kørestolsbrugere. Det kræver bare lige, at man kører om på

bagsiden af bygningen, forbi skraldespandene, ind gennem køkkenet, forbi lageret og per­ sonalets omklædningsrum og fortsætter et par hundrede meter ned ad lange, snirklede gange, til man er fremme i lobbyen og kan tjekke ind sammen med sine medrejsende ved en skranke, som typisk er for høj til, at man kan se over den og tjekke ind i øjenhøjde som alle andre. Lidt senere er det den smukt anrettede buffet på højborde, som kørestolsbrugeren ikke har en jordisk chance for at se eller nå. Handicaptoilettet – og ofte er der kun ét – ligger typisk langt fra mødefaciliteterne i den anden ende af hotellet eller måske på en helt anden etage. Og ikke alle kørestole kan komme ind og ud ad toiletdøren. De helt nød­ vendige toiletarmstøtter er der heller ingen garanti for. ”Det ville jo ødelægge vores design”, som svaret lød på et nyopført hotel.

Skal Danmark leve op til sine forpligtelser, haster det med at forstå, at det her handler om mere end fysiske adgangsforhold.

Det handler om respekt og lige­ værdighed. Det kan godt være, at det ikke altid vil være muligt, at alle kan komme ind ad den samme dør i alle bygninger. Men det bør være et klokkeklart krav til alle nye bygninger og trans­ portløsninger, at alle brugere – uanset funktionsevne – er tænkt ligeværdigt med fra start, og at

hovedløsningen skal være brugbar for alle. I alle andre tilfælde bør der etableres løsninger, der er ligeværdige.

I dette nummer kan du læse om et spændende nyt design­ begreb, ’universelt design’, der gør op med idéen om, at mennesker med ‘særlige behov’ kræver ‘særlige løsninger’. For hvem er de egentlig, de her mennesker med særlige behov? Det er jo os alle! ”Ability is only temporary”, som den danske FN-diplomat og forperson for FN-forbundet Jens Wandel har sagt. For os alle gælder, at vores funktionsevner kun er midlertidige. Før eller siden i vores livsforløb vil vi opleve at miste funktion, og når det sker, vil vi slå os på de mange barrierer, der er for at deltage i samfundet.

Derfor har vi alle alt at vinde ved, at vi som samfund bliver bedre til at lave løsninger, hvor alle bruger­ behov er tænkt ligeværdigt med fra start.

Gode løsninger er løsninger, der er gode for alle, og hvor alle kan være med.

God læselyst.

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen​ SA MMEN

Nr. 04 / 2023

3

IND HOLD SAMMEN Nr. 04 / 2023

Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk Klaus Høm, direktør og ansvars­havende Mogens Damgaard, kommunikationschef Redaktionschef Isabella Hundt Røhmann Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk Næste nummer: Marts 2024 Skribenter Jakob Stein, Josefine Fjelstervang, Gitte Rudbeck, Matilde Nørgaard ­Larsen, Amalie Nebelong, Barbara ­Zalewski

06

Morgenritualet

08

Ny viden

10 15 16

Forskning Tech Interview

27 28 30

Zoom I gang Tema: Universelt design

43 44 46 52 54 56 58

Øvelsen Fra hjertet Velvære Overblik Det sker Øjeblikket Quiz

Tema om universelt design

NORMAL UNORMAL

Forsidefoto Iben Gad Annoncesalg Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Næste deadline: 25. januar 2024 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger Protektor H.M. Dronning Margrethe 2.

Produktion Layout: Creative ZOO Oplag: 39.350 Tryk: Stibo Graphic

Forestil dig en verden, der er designet sådan, at ­kronisk sygdom ikke begrænser din færden.

Og at alle andre også får glæde af det. Et nyt menneske­syn, der ­indtænker alles behov fra start, når vores ­samfund skal indrettes, er ved at vinde frem.

30

10

x

Historien om dengang forsøgsaberne fik cupcakes

46

44 x

Myter og sandheder om bivirkninger ved sclerose­ medicin

Amalie kæmper med, at hendes scle­rose påfører andre sorg

Maria O. Madsen lever med sclerose i en hverdag, der ikke er helt som alle andres – og heller ikke altid på dansk jord. Hendes mand er nemlig international MMA-kæmper.

16

»DET ER STRESS, OG DET HAR JEG IKKE TID TIL LIGE NU, SÅ JEG MÅ TAGE MIG ­S AMMEN«

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Andreas Kirkegaard

»Jeg starter med en kop kaffe, ser lidt fjernsyn og hækler« Selvom Jacob Stavnshøj Kjeldgaard, 44, er udfordret af sin sclerose, så holder han sig i gang med madlavning, bagning og hækling. Dagen starter bedst med et dyp i den lokale sø. De andre dage klarer hjemmeplejen det daglige bad. For der må bevares lidt mystik i ægteskabet.

Jacob Stavnshøj Kjeldgaard Jacob er 44 år og har været gift med sin mand siden 2018. De bor i rækkehus i Ørum i Jylland med to hunde.

Fik attakvis sclerose i 2013 og har i dag sekundær progressiv scle­rose. For seks år siden gennem­gik han en stamcellebehandling. I dag lever han med nerve­smerter, nedsat funktion i ­venstre side og fatigue.

Uddannet SOSU-assistent, ­blev førtidspensionist i 2015 og ­arbejder i dag i skånejob fire ­timer om ugen. Er aktiv som ­frivillig i Scleroseforeningens lokal­afdeling og hækler blandt andet kar­klude, som han sælger.

6

Hvad vækker dig om morgenen?

K

Mine hunde. Det er næsten lige så sikkert som amen i kirken, at omkring kvart i syv begynder de at rumstere, fordi de skal tisse.

Hvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?

K

Hvis jeg kan mærke, at alt fungerer, som det skal i kroppen, så tænker jeg YES! Jeg har haft en del attakker igennem tiden, så jeg lever med en evindelig bekymring om, hvad det næste bliver.

Er du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual?

K

Alt skal køre efter en snor. For så ved jeg, hvor meget af min energi der går til morgenrutinen, og hvor meget der er tilbage til de andre ting, jeg også gerne vil i løbet af min dag.

Hvordan mærker du din sclerose om morgenen?

K

Min krop er helt stiv og skal strækkes igennem for at komme i gang. Jeg døjer med spasmer og kramper, og mine ben kan være som trommestikker. Jeg har en hel ‘vognpark’; inde- og uderolla­ tor, elkørestol, manuel kørestol og handicapbus. Så for det meste, når jeg skal ud, sidder jeg i min elkørestol. Den er som en energi­ sparer, for jeg bruger ikke nær så mange kræfter i den, i forhold til hvis jeg skal gå.

Nævn én ting, der er afgørende for, om din morgen bliver god?

K

Jeg får hjælp af hjemmeplejen til bad. Og det er jeg taknemme­ lig for, men de er jo ikke just de mest stabile til at komme til tiden. Så det bruger jeg en del energi på at spekulere over.

Om de nu kommer, og hvis de er ­forsinkede, om jeg så kan nå det, jeg ellers skal.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MORGENRITUALET

Kan din mand ikke hjælpe?

K

Det er et valg, jeg har taget, at min mand ikke skal hjælpe mig med den personlige pleje.

Han ville ellers gerne. Men når man er gift, må der gerne overlades lidt til fantasien. Og når det er nogle udefra, så kan jeg tillade mig at råbe og skrige, når de ikke gør deres arbejde ordentligt. Det ville jeg ikke kunne over for min mand. Min mand skal ikke være min hjælper.

Han er min mand.

Er fysisk træning en del af din morgen?

K

Når energien er til det, tager jeg en kold morgendukkert i den lokale sø. Det kolde vand får mine nervesmerter til at forsvinde i fem-­ti minutter. Og ellers sparer jeg lidt på energien om formiddagen, så der også er ­kræfter til at lave mad og bage.

Hvad spiser du?

K

Jeg starter med en kop kaffe, ser lidt fjernsyn og hækler, imens jeg venter på hjemmeplejen. Når de så har været her, spiser jeg morgenmad. Jeg spiser en hjemmebagt bolle med ost. Jo mere osten lugter, jo bedre.

Hvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

K

Til at passe mit skånejob. Før arbejdede jeg i hjemmeplejen, hvor jeg elskede den daglige kontakt med mennesker og følelsen af at have gjort en forskel. Og det føler jeg faktisk også, jeg gør, når jeg sidder ved kassen i REMA 1000.

Her hjælper jeg bare mennesker med, hvad de skal betale, i stedet for at hjælpe dem i bad.

I hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?

K

Der skal meget til, at jeg aflyser noget, for jeg har lært at leve med min sclerose. Selvom jeg aldrig kommer til at acceptere den. For det er i min verden det samme som at lægge sig fladt ned. 1

Find Jacob på F ­ acebook under ”Kreativ til fordel for Sclerose­foreningen”.

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

7

Nr. 04 / 2023

NY VIDEN Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Jakob Stein

Vidste du, at … næste års internationale forskningskonference inden for ­scleroseområdet, ECTRIMS/RIMS, bliver afholdt i Danmark? Det bliver endda konferencens 40-års ­jubilæum. Skriv allerede nu datoerne 18.-20. september 2024 i kalenderen, hvis du har lyst til at deltage og komme helt tæt på de fremmeste MS-forskere i verden.

8

Dårlig kost kan forværre fysiske handicaps I Australien har forskere fra University of Melbourne fundet ud af, at mennesker med MS, der spiser en sund kost, får færre handicaps. I en undersøgelse har 603 personer med MS over nogle år udfyldt spørgeskemaer om kvaliteten af deres kostvaner og selv rapporteret om deres egen forværring i form af fysiske gang- og bevægelsesproblemer. Studiet viser, at de personer, der spiser kost af høj kvalitet, som blandt andet består af frugt, grøntsager, fibre og omega-3, har en markant mindre risiko for handicapforværring efter syv et halvt år. Selvom der ikke findes nogen specifik diæt, der kan behandle mennesker med MS, er sund kost vigtig for den generelle sundhed og trivsel. Og dårlig kost bestående af meget fedt kan altså øge risikoen for forværring.

Forskningschefens Hjørne

På årets største MS-­forsknings­ konference Scleroseforeningens nye forskningschef, Nana Folmann Hempler, trådte til i september, og hun er allerede i fuld gang med at sætte sig ind i sit nye forskningsfelt. Hun deltog derfor også på årets store internationale medicinske forskningskonference, ECTRIMS2023, der blev afholdt i Milano i oktober. ”Som ny forskningschef har det været helt perfekt timing for mig at deltage i ECTRIMS2023. Det var spændende og inspirerende at møde og høre forskellige fagligheder og aktører inden for det internationale sclerosemiljø. Jeg har fået både viden og inspiration med hjem til fremtidige forskningsprojekter og -samarbejder”, siger hun.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Buzzword

Tidlig MS-behandling forsinker forværring Et hold spanske forskere fulgte 580 patienter med klinisk isoleret syndrom (CIS), som er betegnelsen for de første kliniske symptomer på potentiel sclerose. CIS-patienterne blev behandlet inden for seks måneder efter de første symptomer, og forskerne fandt frem til en 45 procent lavere risiko for moderate handicaps og en 60 procent lavere risiko for sekundær progressiv MS sammenlignet med dem, som blev behandlet senere end de seks første måneder. Studiet understreger, at tidlig diagnose og sygdomsmodificerende behandling mindsker risikoen for sygdomsaktivitet og handicap markant.

Hjertet skal være sundt Britiske forskere har i en ny undersøgelse fundet en sammenhæng mellem risikofaktorer for hjertesundhed og hjerne­ volumen hos personer med sekundær progressiv sclerose. En gruppe forskere fra University College London har analyseret data fra 218 personer og brugt MR-scanninger til at måle hjernevolumen og også vurderet fysisk handicap og kognitive funktioner som hukommelse og indlæring.

Forskerne fandt ud af, at risikofaktorer, som vi selv kan påvirke, som rygning og blodtryk er forbundet med mindre hjernevolumen og et tegn på tab af nerve­ celler hos MS-patienter.

MIKROBIOM Bakteriepopulationen i et enkelt menneske. Både dem på huden og inde i kroppen – for eksempel i fordøjelsessystemet.

Forskningsspejlet ­veloverstået

Ny test bruger AI til at ­forudsige sygdomsaktivitet Det amerikanske forsvarsministerium har sammen med industrien udviklet en ny type blodprøve, der måler 18 forskellige proteiner og bruger kunstig intelligens til at hjælpe med at forudsige risikoen for ny sygdomsaktivitet hos mennesker med sclerose.

Det skriver det anerkendte videnskabelige tidsskrift ‘Clinical Immunology’. Metoden repræsenterer et nyt potentiale for læger og forskere, der arbejder på at få en bedre forståelse af en MS-patient, og hvor forskellig sygdommen kan være. Selvom man i forvejen bruger MR-scanninger til at spore ny aktivitet, så repræsenterer den nye test et alternativ eller supplement til oftere og mere rutinemæssige måder at måle på.

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

Den 5. oktober stod i forskningens navn, da Scleroseforeningen igen i år afholdt sit store forskningsevent ’Forskningsspejlet’. Det foregik i ­Aarhus, hvor 50 dedikerede medlemmer af foreningen over­værede de danske MS-forskere fortælle om deres ­vigtige forskningsprojekter, som Scle­roseforeningen støtter.

Dagen bød på seks spændende oplæg og tre liveinterviews om alt fra forskning i aldring og MS til EpsteinBarr-virus, tarmbakterier, kognition, cannabis og fysisk træning, rehabili­ tering og samfundsøkonomiske konsekvenser ved MS. Forskningsprojekterne er mulige, fordi frivillige og gode kræfter støtter sagen.

9

FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING

R N G »Mange mennesker R med MS vil kunne N se frem til et liv uden handicaps« G R N »H G R N G Tekst / Jakob Stein Foto / Unsplash, PR

FORSKNING

Forskeren bag effektiv MS-behandling:

Den amerikanske top-MS-forsker ­Stephen Hauser fodrede engang sine forsøgsaber med lækre cupcakes i euforisk ­begejstring over et stort videnskabeligt gennembrud. Han er også manden bag behandlinger, der har hjulpet mange ­hundrede tusinde mennesker med sclerose. Og så er han ­virkelig optimistisk ­omkring fremtiden for MS-patienter.

vordan har du det?”, spurgte lægen.

Men svaret var kun en utydelig, mumlende lyd.

Der lå Andrea. Blot 27 år ­gammel og kunne ikke sætte sig op i sygesengen, uden at kroppen kollapsede under hende af fysiske rystelser.

Hun var en stærkt begavet, karismatisk ung kvinde med en lovende fremtid foran sig, som med ét var blevet ramt af mindst to skader i hjernen. ”Andrea, som var på min egen alder, blev ramt meget, meget hårdt af sclerose. Da jeg så hende for første gang, tænkte jeg, at det dog var det mest uretfærdige, jeg

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

nogensinde havde oplevet inden for den medicinske verden”.

Anekdoten fra hans tidlige læge-år tilhører den anerkendte top-MS-forsker og professor ­Stephen Hauser, da jeg fanger ham over et videoopkald fra hans hjem i Californien.

Han fortæller, at det netop var i mødet med Andrea, at han dengang som ung læge besluttede sig for, at multipel sclerose skulle blive hans ‘livsværk’.

Stephen Hauser er aktuel med bogen ‘Ansigtet ler, mens hjernen græder: En læges uddannelsesrejse’. Memoirer, der dykker ned i en fascinerende professionel karriere fyldt med videnskabelige opdagelser og medicinske gennembrud fortalt gennem nære personlige fortællinger. Med andre

ord: En bog om MS-forskning, som alle kan forstå.

Stephen eller Steve, som han bliver kaldt, har dedikeret mere end 40 år til at udmærke sig inden for MS-forskningen. Det har han blandt andet gjort ved at lave en omfattende genetisk kortlægning af afroamerikanere med MS, som man har brugt i årtier efter, og så har han været med til at udvikle en afgørende dyremodel af MS ud fra forsøg på nogle små sydamerikanske bjergaber.

Men decideret superstjerne­ status har han fået af sin forskning i B-celler og resultater, der banede vejen for ny immunsupressiv medicin til mennesker med sclerose. Altså behandlingsformer, der målrettet dræber skadelige B-celler i kroppen.

»

11

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Vi er på et punkt nu, hvor vi for personer med tidlig MS kan forestille os fuldstændig undertrykkelse af den inflammatoriske og tilbagevendende del af sygdommen« Hvem er Stephen Hauser?

Det forbedrer symptomerne hos personer med MS og har vist sig at være en behandlingsform mod primær progressiv MS, den mest invaliderende form af sygdommen. Hans forskning har med andre ord gjort en forskel for mange MS-­patienter over hele verden.

Liv uden handicaps

Til daglig underviser Stephen Hauser som professor i neurologi ved University of California i San Francisco og så er han direktør for UCSF Weill Institute for Neurosciences, en paraplyorganisation, der sammenkæder grundforskning og klinisk forskning inden for neuro­videnskaben for at styrke forskningen i neurologiske sygdomme på UCSF. ”Vi er på et punkt nu, hvor vi for personer med tidlig MS kan forestille os fuldstændig under-

12

trykkelse af den inflammatoriske og tilbagevendende del af sygdommen”, siger han.

Når han af alle mener, at der er god grund til, at både mennesker med sclerose, pårørende og sundhedsprofessionelle inden for scleroseverdenen kan tro på en lysere fremtid, så beror vurde­ ringen ikke blot på et medfødt optimistisk sind, men altså også på den utrolige videnskabelige og teknologiske udvikling, som han har bevidnet og selv bidraget til de sidste fire årtier.

Og ifølge Stephen Hauser er det, når ‘seriøse kliniske eksperimenter’ kobles med ‘fremragende grundforskning’, at magien eller fremskridtene virkelig sker. ”Med de fremskridt, der er sket inden for teknologien både inden for databehandling, ingeniør­ arbejde og billeddannelse og også inden for medicinsk kemi,

Dr. Stephen L. Hauser er en ­ merikansk neurolog, internist a og immunolog med speciale i sclerose, som er internationalt anerkendt inden for sit felt.

Han er uddannet fra Harvard ­Medical School i USA. Hauser opdagede fordelen ved at immundæmpe for at forhindre kroppen i at angribe myelinskeden – altså isoleringen omkring nerverne i hjernen og rygmarven.

Han udviklede på den baggrund effektive MS-behandlinger r­ ettet mod B-lymfocytter, der er en type immunceller.

Hauser har modtaget a ­ dskillige priser og udmærkelser, blandt andet den mest prestigefulde MS-forskningspris, The C ­ harcot Award, og en udnævnelse af ­tidligere præsident Barack ­Obama til biomedicinsk rådgiver i spørgsmål, der opstår som følge af fremskridt inden for feltet.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FORSKNING Den hvidørede silke­abe har gjort en stor forskel i ­scleroseforskning.

er jeg overbevist om, at vi vil udvikle målrettede behandlings­ former, der er i stand til at nå og inaktivere de skadelige celler, der driver progressiv MS”, siger han og fortsætter: ”Udsigten for en person, der får MS nu, er så meget bedre end dengang, jeg først begyndte at forske. Og for et overvældende flertal af mennesker, hvis MS begynder i dag, tror jeg, at de med sandsynlighed kan se frem til et liv uden handicaps. Og det er på grund af de trinvise opda­ gelser, der her i 2023 har gjort en stor forskel for det langsigtede kliniske forløb”.

Far var faldskærmssoldat

Kursen for Stephen Hausers livs­ lange dedikation inden for forsk­ ning i netop sclerose blev allerede sat i barndommen, hvor interes­ sen for neurologiske og immuno­ logiske lidelser opstod. Stephen Hauser voksede selv op med svær astma og eksem, som satte et stor præg på barndommen. Og så var der hjernesygdomme og immunlidelser hos både nære slægtninge og bekendte. ”De var overalt omkring mig i min barndom i New Orleans, Loui­ siana og i New York”, fortæller han. ”Min lillebror blev født alvorligt mentalt og fysisk handicappet.

Ham voksede jeg op med, og der var også andre handicappede børn i vores kreds. Min mor blev lærer for mentalt og fysisk ­handicappede børn”.

I sin bog beskriver Stephen Hauser rørende den sidste legeaftale, inden hans bedste barndomskammerat døde af en hjernetumor. Og ikke nok med det, så mistede Stephens far også livet til kræft. ”Min far var faldskærmssoldat i 25 år. En faldskærmssoldat fra Anden Verdenskrig, der underviste SA MMEN

Nr. 04 / 2023

i karate i militæret i 25 år. I sine 50'ere var han fysisk fit, men udviklede derefter frygtelig kræft”, forklarer Stephen, der husker en særlig episode, hvor en af hans professorer, som faktisk også var farens læge, spurgte hans far: ”Hvor meget vil du vide om din sygdom? En smule, lidt mere eller alt?”. Faren svarede: ”Fortæl mig lidt”. ”Selv nogen så modig som min far havde altså brug for at holde fast i håbet”, forklarer han.

Stephen nævner episoden, fordi han beundrer sin tidligere professors pædagogiske måde at kommunikere på. En lektion, som han har taget med sig videre i sit eget møde med mennesker, der lever med sclerose. ”Jeg tror, at det er helt afgø­ rende at forsøge at sætte sig i den persons sted, som vi forsøger at hjælpe. Som behandlere skal vi hjælpe vores MS-patienter med at træffe de bedste beslutninger for sig selv og deres kære. Vi giver dem den information, de har brug for, men fjerner aldrig håbet”.

Og det er ikke et falsk håb, understreger han. ”For os i scleroseverdenen er der faktisk god grund til at være håbefulde om fremtiden, hvis man kigger på alle de viden­ skabelige fremskridt, vi allerede har oplevet”.

Aberne spiste cupcakes

I mange år troede man, at nogle særlige hukommelses-T-celler var skyld i udviklingen af sclerose.

Det krævede 15 års ihærdigt arbejde for Stephen og den forskergruppe, han var en del af, med eksperimentelle dyreforsk­ ningsforøg for at vende op og ned på den opfattelse.

Det skete i 1986 gennem for­ søg med en lille sydamerikansk bjergabe, en hvidøret silkeabe,

der kun vejer 400 gram og er på størrelse med et marsvin.

Endelig lykkedes det for ­Stephen og hans unge italienske forskerkollega, Luca Massaces, at knække koden og udvikle en ny dyremodel for MS. Han formåede nemlig at opfinde en opskrift, der skabte hjerneinflammation hos silkeaberne. Men det vilde var, at hjerneinflammationen kom til udtryk hos silkeaberne på en måde, der til forveksling mindede om den måde, som mennesker oplever MS på. Og det var altså aldrig set før.

»Jeg er overbevist om, at vi vil udvikle mål­ rettede behandlings­ former, der kan inaktivere de skade­ lige celler, der driver progressiv MS«

En abe var skeløjet og havde svært ved at bevæge sin ene arm, men var ellers ikke hårdt ramt.

En anden abe fik et attak og mistede synes på det ene øje og funktionsevnen i benene. Efter en periode med bedring kom så et andet attak. Og til sidst udviklede begge silkeaber et sekundært progressivt forløb. ”Den slags milde MS-angreb ses ikke i musemodellerne”, forklarer Stephen Hauser, der begejstret fortæller om, hvordan forskerne

»

13

Forskning / Mennesket / Fællesskab

fejrede opdagelsen med at fodre aberne med saftige cupcakes.

Abemodellen var en vigtig videnskabelig opdagelse, fordi man for første gang lykkedes med at kunne studere sygdommen hos et dyr, der har genetiske og immunologiske træk og ligheder med mennesker.

»Hauser er ikke i tvivl om, at vi bevæger os ind i en ny æra med MS-­behandlinger«

Men vigtigst af alt blev man gennem denne dyremodel klar over, at det ikke var T-cellerne, der forårsager MS. Men derimod B-cellerne og de kemiske antistoffer, de producerer, som på­­ virker T-cellerne. En vigtig lektie, der senere i karrieren skulle føre til Stephen Hausers medicinske gennembrud med udviklingen af B-celle-behandlingen.

Nye behandlinger i sigte

Med sine videnskabelige erfaringer og den hastige teknologiske udvikling i baghovedet er Hauser ikke i tvivl om, at vi bevæger os ind i en ny ‘æra med MS-behandlinger’, der, ligesom man kender det inden for kræftparadigmet, vil målrette sygdommen ‘meget aggressivt’ ved begyndelsen af forløbet.

Stephen Hauser peger på, hvordan lovende forskning i et særligt auto-antistof, der kan forudsige

14

MS, år før kliniske symptomer viser sig, er under udvikling. Og hvordan teknologiske fremskridt som maskinlæring og kunstig intelligens hjælper med at identificere potentielle MS-patienter tidligere end nogensinde før.

Dette giver håb om at kunne diagnosticere sygdommen, før de kliniske symptomer opstår, og muligvis åbne døren for mere effektiv behandling i de tidlige stadier af sygdommen.

Professoren spår også, at der vil blive udviklet en række ‘vedligeholdelsesbehandlinger’ for at holde sygdomsudviklingen i skak, samtidig med at man overvåger mulige tilbagefald i sygdommen.

Ifølge Stephen Hauser er vi ‘halvvejs i mål’ i forhold til at knække koden og finde en kur mod sclerose. Men for at styrke forskningen og fremskynde processen kræver det et øget sam­ arbejde mellem forskere, regeringer, industrien og den offentlige støtte.

Og så forudsætter det, at MS-patienterne, eller ‘de virkelige helte inden for MS-forskningen’, som han kalder dem, fortsat har tillid til forskningen og anerkender vigtigheden i selv at tage aktiv del i den. ”Hvis det sker, så er jeg overbevist om, at vi har stor mulighed for at gå fra undertrykkelse af MS til at kunne helbrede syg­ dommen”. ■

Professorens nye bog:

‘Ansigtet ler, mens hjernen græder’ Bogens titel refererer til et neuro­logisk symptom, der ­indikerer skade på et meget ­lille om­råde i hjernen, der styrer følelses­mæssige reaktioner. ”Det er et særligt tragisk ­symptom, fordi folk er følelses­ mæssigt ødelagte, men de kan smile og le uhæmmet, fordi nerverne, der forbinder ­ansigtsudtryk, er afbrudt fra de f­ ølelsesmæssige kredsløb. Det er blot en af mange ­ud­fordringer, der ikke er så åbenlyse, som mennesker med MS står over for”, forklarer ­Stephen Hauser.

Bogen kan købes på ­Williamdam.dk

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TECH

Forskere ser ­nærmere på elektrostimulerende teknologi Elektriske strømme repræsenterer en ny, innovativ tilgang til på sigt at kunne skabe større bevægelses­ frihed hos mennesker med MS og andre neurologiske lidelser.

Tekst / Jakob Stein Illustration / Creative ZOO

T

ænk, hvis man kunne mindske muskelstivhed, smertelindre og øge bevægelsesfriheden ved at give elektrostimulerende impulser?

Lige nu testes en slags dragt med elektrostimulation, der består af et par bukser, en jakke og et joystick, der er ind­ lejret med 58 elektroder til at stimulere 40 forskellige muskler over hele kroppen.

Der er stadig tale om relativt få, uafhængige studier blandt de forskellige patientgrupper, og forskerne er enige om, at der er behov for flere og større studier til at udforske varigheden af elektrostimulationens betydning og den efterfølgende effekt hos mennesker med sclerose.

‘Dragten’ fungerer sådan, at små elektriske strømme sti­mulerer de muskler, som neuro­signaler ellers ikke kan nå i personer med hjernesygdomme, der kan give muskelstivhed.

Når hjernen giver besked om, at en muskel skal trække sig sammen, udløser det en refleks,

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

der får den modsatte muskel til at slappe af. Den refleks er nemlig udfordret hos mennesker med spasticitet, fordi hjernesignalerne ofte er svagere.

Ud over at virke afslappende på stive, spændte og smertefulde muskler kan det også hjælpe med at aktivere muskler, og det støtter bevægelse og mobilitet.

Ikke en supermands-dragt

Man har de seneste år testet dragten i flere europæiske lande på både børn og voksne med MS, cerebral parese og slagtilfælde, og de indledende tests giver håb.

Et mindre casestudie viser blandt andet, at en kvinde med sekundær progressiv MS har op­­ levet større mobilitet og forbedret funktionen i de øvre lemmer efter elektrostimulation. ”Det gør kampen mellem min venstre og min højre side mindre, og det gør, at jeg har brug for mindre energi for at bevæge mig”, sagde hun. Sammen med andre studier har det givet forskerne blod på tanden i forhold til at undersøge elektrostimulation yderligere.

Selvom hver cyklus af elektro­ stimulation kun varer en time, skulle de efterfølgende ­positive effekter kunne vare op til 48 timer. Og det giver rigtig gode muligheder for at træne og på den måde sætte skub i et rehabiliteringsforløb.

Teknologien repræsenterer en innovativ tilgang til på sigt at forbedre bevægelses­friheden hos mennesker med MS og andre neurologiske lidelser. Over de næste par år vil vi blive klogere på elektrostimulationens effekt. Men det er ikke en supermands-dragt.

Mere et værktøj. For at opnå opti­ mal effekt anbefales det nemlig altid, at teknologien bruges i kombination med fysioterapi, fysisk træning og rehabi­litering. ■

»Man har de seneste år testet dragten i flere europæiske lande på blandt andet mennesker med MS, og de indledende tests giver håb«

15

Forskning / Mennesket / Fællesskab

16

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Iben Gad

INTERVIEW

»Når man ­jagter ­drømmen, ved man ikke ­nødvendigvis, hvad den ­kommer til at koste« Maria og Mark O. Madsen og deres to børn blev døbt Fighter-familien fra Falster i DR-dokumentaren med samme navn. Ægteparret lever et liv, hvor der både skal være plads til en sclerosediagnose og en MMA-karriere, der går langt ud over landets grænser. Et liv, der varierer fra stille hverdag i Nykøbing til pool og palmer i Arizona.

» SA MMEN

Nr. 04 / 2023

17

Maria delte tidligt i sit forløb hospitalsstue med en 93-årig kvinde, der havde et ukueligt og positivt livssyn trods mange helbredsud­ fordringer. Hun blev en inspi­ration til, hvordan Maria selv greb sin ­diagnose an.

18

E

t 1970’er-hus med fladt tag kommer til syne, da jeg drejer ind ad indkørslen i et parcelhuskvarter i udkanten af Nykøbing Falster.

Huset ser helt nyt ud. Som om nogen netop har lagt malerpenslerne fra sig. Der ligger et par høje bunker jord udenfor og skygger for udsigten til vandet, som huset ellers ligger i første række til.

Bag den hvide facade bor Maria og Mark O. Madsen. På mange punkter udgør de og deres to børn, Magnus på 12 år og Sophia på syv år, en helt almindelig kernefamilie. Og så alligevel ikke. Maria blev diagnosticeret med sclerose for tre år siden, og siden har livet ændret sig en del. Diagnosen kom i kølvandet på et par intense år, hvor hun og hendes mand, der er en af Danmarks største MMA-kæmpere (en moderne kampsport, der kombinerer en række discipliner, red.), S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

»Jeg skal lære at ­acceptere, at jeg ikke kan det, jeg plejer, og det har flere ­vel­menende fagfolk ­allerede forsøgt at rådgive mig om, men det er nok en lidt ­længere proces for mig«

havde arbejdet på et gennembrud i USA. Et familieprojekt af de helt store og krævende.

For få måneder siden havde de adresse under varmere himmelstrøg. De boede i ­Arizona, USA, hvor de havde planlagt at være i to år. Men i maj måned lagde Marias mand en video op til sine godt 35.000 følgere på Instagram: “Vi har specielt i den sidste periode kæmpet en hel del med Marias sclerose, og det tager vi altså konsekvensen af nu”, sagde han med palmer og pool i baggrunden.

Og kort efter rejste familien hjem.

Jeg ringer på døren, og det er Maria, der lukker op. Hun viser mig ind i køkken-alrummet, der ligesom facaden er kridhvidt og nyt. Udenfor er det en ægte dansk gråvejrsdag.

“Du kan sætte dig her”, siger hun og peger mod spisebordet, hvor en friskbrygget kande stempelkaffe allerede står klar med tre Mega Mussel-kopper fra Royal Copenhagen. Mark og Maria sætter sig på samme side af bordet, og vi hælder kaffe op, mens de fortæller mig, at de mødte hinanden for 15 år siden. De blev hurtigt kærester, selvom Maria var på vej til New York med Udenrigsministeriet, og Mark trænede til sit første OL i brydning i Beijing. På papiret var det ikke de bedste forudsætninger for et nyt forhold. Men her i huset er der ikke nogen, der skriver ‘plusser og minusser’ ned, som Maria siger. De tager tingene, som de kommer. Men de to er basen.

Maria O. Madsen

En fælles drøm

Vi skruer lige tiden seks år tilbage. Mark, der havde haft stor succes med brydning, skiftede nemlig sportsdisciplin i 2018 – og Maria skiftede sit trygge og økonomisk stabile job som gymnasielærer ud med en mere usikker levevej.

“Det gjorde vi, fordi Mark og jeg havde en fælles drøm, som vi kæmpede for at opnå”, fortæller Maria.

Mark skulle gøre comeback inden for kampsporten MMA, og han skulle skrive kontrakt med den største organisation inden for sin sport. Det var drømmen. Et stort sats, men også en mulighed for at gøre familien økonomisk uafhængig.

“Man skal ikke tænke alt for meget eller tro, man kan analysere sådan et forløb på forhånd, for så kommer man aldrig ud af starthullerne”, siger Maria, som stod for alt SA MMEN

Nr. 04 / 2023

»

19

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Maria O. Madsen Hvor gammel er du?

43 år.

Hvad er din livret?

Jeg ved ikke, om jeg har en, men jeg elsker noget med laks.

Jeg skulle lige til at sige sushi, men så alligevel ikke. En god laksefilet.

Hvad gør dig vred?

Jeg kan blive vred, hvis folk er med, når det går godt, men ikke er der, når det går dårligt. Det er noget, der skuffer mig og gør mig ked af det. Også fordi det er noget, vi har oplevet en del. ­Generelt synes jeg, det er et grimt træk, når mennesker ikke under hinanden det godt.

Hvad gør dig glad?

Jeg er glad, når jeg kan se, at børnene har det godt. Når de ­trives i det, de laver. Jeg synes, det er en fornøjelse at se, hvordan vores store dreng nu selv kan stå op om morgenen og s ­ ætte sig på cyklen og køre afsted. I det hele taget at overvære deres små succeser. De er rigtig gode til at glæde sig på andres vegne, de er gode til at rose deres venner og være gode kammerater. Det gør mig glad og stolt.

Én ulykke kommer sjældent alene. Da Maria fik sin diagnose fik de en stor vand­ skade, der endte i en totalrenovering af deres hus.

20

Hvad vil du gerne huskes for?

Vi er meget forankret i v ­ ores egen lille familie, så faktisk går jeg ikke så meget op i, hvad ­andre vil huske mig for. Hvis mine børn, når de er blevet ­ældre, kan sige, at de har følt sig forskånet for nogle af deres mors udfordringer, vil det gøre mig glad. Men det vigtigste er, at de synes, jeg har været en kærlig og nærværende mor.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

fra PR og ­marketing til alverdens lavpraktiske udfordringer. Med andre ord var hun, ifølge Mark, “helt afgørende for, hvor langt vi er nået”.

I perioden knoklede Maria og Mark så meget for drømmen, at de ikke altid kunne være den familie, de ønskede. Eller ægtefolk for den sags skyld. De arbejdede til sent ud på aftenen og afviklede stævne på stævne for at positionere Mark. Børnene, som altid har været omstillingsparate, fulgte med. Det var en meget stresset tid. Og det kunne Maria godt mærke på sin krop.

“Nogle morgener humpede jeg nærmest ud af sengen, og alting fløj rundt ude i køkkenet, når jeg stod og lavede morgenmad. Jeg kunne slet ikke gribe ordentligt fat. Og så var der en morgen, hvor jeg vågnede og havde mistet synet. Jeg tænkte: ‘Det er stress, og det har jeg ikke tid til lige nu, nu må jeg tage mig sammen’, så selvom jeg var chokeret, sad jeg faktisk bare i min seng og ventede på, at synet langsomt kom SA MMEN

Nr. 04 / 2023

tilbage. Jeg var jo i et praktisk mode og havde en masse løse ender, der skulle mødes. Et MMAbur, der skulle fragtes fra Italien, og alverdens ting”, siger Maria.

Marks ansigt er blevet mere alvorligt.

“Jeg kunne jo godt se, at Maria havde det dårligt. Men jeg havde mentalt parkeret alle hendes symptomer på stress. Og i 2019 var det så slemt, at hun måtte slippe tøjlerne helt. Jeg tænke, at vi kunne løse problemet ved at skabe ro omkring hende. Det hele gik fra 100 til 0”, siger han.

Maria sov hele den vinter. Når børnene var ude af døren om morgenen, gik hun tilbage i seng og stod ikke op, før hun skulle hente dem igen.

“På den måde havde jeg lige nøjagtig energi til at være sammen med dem om eftermiddagen og få lavet aftensmad. Og så var jeg færdig igen”.

Svært ved at acceptere det

Men hun fik det ikke bedre, så et længere udredningsforløb gik i

gang. Mark husker tydeligt, den første gang ordet sclerose kom i spil.

“Vi var kommet hjem fra en træningslejr i Amsterdam. Jeg var ved at tømme bilen, og børnene havde sat sig foran fjernsynet.

Maria sad i sofaen og kiggede på noget på sin telefon. Pludselig så hun op og udbrød: ‘De mistænker, at det er sclerose. Fedt!’. Hun var selvfølgelig ironisk, for det var jo alt andet end fedt. Og i det øjeblik ramte alvoren mig. Det var, som om vi trådte ind i en ny virkelighed lige der. Jeg gik igennem rummet og udenfor, hvor vi havde en havestol stående. Maria blev siddende, hun havde rigeligt at tænke på.

Men jeg kan huske, hvordan jeg bare måtte sætte mig ned og langsomt lade det synke ind”.

Maria var opgivende – men også lettet. Endelig var der noget, der tydede på, at alle de symptomer, hun havde kæmpet med i årenes løb, havde en årsag. Svimmelheden og den overvældende træthed. Som selv børnene havde kunnet mærke, og svigerfamilien havde kommenteret på.

“Men selvom der er gået tre år siden min diagnose nu, har jeg stadig svært ved at acceptere, at jeg er træt, og at jeg har sclerose i det hele taget. Jeg synes, det er skideirriterende, for jeg vil gerne det hele”. Hun holder en pause.

“Og den frustration forplanter sig jo også ned gennem familien.

Børnene siger: ‘Hvorfor kan du ikke bare lige …’. Nogle gange, når jeg henter vores mindste, vil hun gerne have en veninde med hjem.

I sådan en situation kan jeg tit godt mærke, at det egentlig går over min grænse, for jeg bliver så træt, og jeg ved godt, det ikke er den bedste beslutning. Men jeg vil bare så gerne, og så tager vi veninden med hjem. Jeg skal lære at acceptere, at jeg ikke kan det, jeg plejer, og det har flere ­velmenende

»

21

Forskning / Mennesket / Fællesskab Mark fik et dobbelt kæbebrud i kamp, da Maria fik smerter i den ene side af ansigtet og armen. ”Men jeg havde svært ved at sige højt, hvad jeg gik og følte. Jeg følte, at jeg peb, når jeg så på Mark”.

»Nogle morgener ­humpede jeg ­nærmest ud af sengen, og alting fløj rundt ude i ­køkkenet, når jeg stod og lavede morgenmad.

Jeg kunne slet ikke gribe ­ ordentligt fat« Maria O. Madsen

22

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

DET GØR MARIA FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

Bader i isvand: “Jeg har et udendørs isbad herhjemme. Da jeg fik sclerose, begyndte jeg at læse om, hvad jeg selv kunne gøre for at få det bedre. Og Wim Hof-metoden var en af de ting, jeg læste om. Hans vejrtræknings­øvelser har været gode, for jeg har rigtig mange spændinger i nakken. Jeg vil gerne sætte min isbadning mere i system, for på et tidspunkt fik jeg gjort det lidt for meget, og det kan jeg også godt mærke, jeg har en reaktion på. Nu prøver jeg med to gange om ugen i tre måneder, og så kan jeg måske øge det lidt”.

Er åben for alternativ behandling: “Jeg er totalt åben for alt, der kan hjælpe mig. Jeg synes, det er værd at undersøge og prøve forskellige ting af.

Men det der med at gøre det hele på en gang, det går bare ikke, så jeg forsøger at gå langsomt frem”.

Sover, mens børnene er i skole: “Jeg sørger for at hvile mig og sove, når jeg har brug for det, mens børnene er i skole. Det er for at passe på mig selv, men også for at sørge for, jeg har overskud til at være nærværende, når børnene har fri”.

fagfolk allerede forsøgt at rådgive mig om, men det er nok en lidt længere proces for mig”.

“Vi skal huske at kalde det fatigue”

Det er trætheden, der fylder mest for Maria i hverdagen.

“Den kan fylde alt. For mig føles det som en zombie-tilstand, og lige pludselig kan det bare ramme mig. Den bedste forklaring, jeg kan give, er nok, at det føles som at have en hjelm på. Jeg kan sidde ret op og ned og sove, og det kunne jeg altså ikke, før jeg fik sclerose”.

Mark begynder at tale: “Ja, og vi skal huske at kalde det fatigue, for vi kommer begge to fra familier, hvor man tager fat.

Hvis vi kalder det træthed, så er det pludselig noget, alle kan relaSA MMEN

Nr. 04 / 2023

tere til. Jeg kan også være træt, men det, Maria oplever, er ikke bare træthed. Børnene ved også, hvad det vil sige at være trætte, men fatigue er meget sværere at forstå”, siger han.

Jeg spørger ham, hvordan han bedst synes, han kan støtte sin hustru.

“Det kan være supersvært, og jeg er stadig ved at lære det. Det er en sygdom, der rammer os alle, for i de perioder hvor Maria har behov for at stemple ud, stiller det nogle krav til både mig og børnene. Men vi er i det sammen”.

Det er tydeligvis to meget konstruktive mennesker, der sidder og fortæller om deres måde at gå til livet på.

“Jeg er nok typen, der, når jeg har fået en alvorlig besked, meget

Spiser ikke sukker og mælke­ produkter: “Da jeg fik diagnosen, ­ændrede jeg hele min kost. Mælkeprodukter, sukker, alkohol og korn skar jeg fra. Så jeg spiste kun fugl, fisk og grønt. Men jeg kom for langt ned i vægt. Og det var svært, for det endte med, at Mark havde sin kostplan, jeg havde min, og børnene en tredje. I dag undgår jeg mælke­ produkter og sukker, som er trickers for mig”.

Struktur i hverdagen: “Der ligger en frihed i rutiner. Jo flere ting vi kan gøre per automatik, desto færre ting behøver vi at tage stilling til i løbet af dagen. Og det giver mere overskud til børnene og alle de ting, vi ikke kan kontrollere”. Øver sig i at sige nej: “Jeg øver mig i at sige nej til ting. Jeg er der ikke helt endnu, for det er stadig virkelig svært for mig, at min sclerose sætter de begrænsninger for mig, som den gør”.

hurtigt tænker: ‘Nå, hvad er så næste skridt?’. Det kan virke provokerende for nogle, og jeg ved jo godt, at der er mange andre, der har brug for at være i sorgen over at have fået en kronisk sygdom.

Jeg har brug for at konstatere, at det er noget lort, men jeg har også brug for at handle. Der er helt sikkert nogle, der vil kigge på mig og tænke, at det er utroværdigt, eller at jeg kommer igennem det hele for let. Men det er ikke let, og jeg kæmper også”.

Både Mark og Maria kæmper videre for deres fælles drøm. Så meget, at de i begyndelsen af 2022 rejste over Atlanten for at bo i Arizona. Det var jo planen, før sclerosen kom og ændrede det hele, blev de enige om, og “Maria kunne vel lige så godt sidde i USA

»

23

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Mens Maria var indlagt, var der hektisk på hjemmefronten: ”Skolen indkaldte mig til ­skole-hjem-samtale, fordi jeg havde glemt både madpakker og idrætstøj”, husker Mark.

med sclerose, som hun kunne sidde på Falster?”. Det troede de i hvert fald.

USA tur-retur

Med hjælp fra et dansker-netværk i Arizona fik de børnene ind på en god skole, hvor de hurtigt fik venner, og de fandt en dejlig lejlighed med pool. Men det var hårdt for Maria at have det daglige ansvar for børn og hjem så langt fra de vante rammer derhjemme.

“Lægerne derovre undrede sig: 'Hvad laver I her, når man kan få

24

den bedste sclerosebehandling i Skandinavien?’”, fortæller Maria.

“Jeg havde det godt i starten, og så ved jeg ikke, om det var, fordi der var optakt til, at Mark skulle i kamp igen, og jeg blev lidt stresset og nervøs, men lige pludselig kom det i hvert fald snigende. I en periode havde jeg så mange pseudo-attakker. Der var specielt en uge, hvor jeg nærmest måtte kravle ud på toilettet. Det var virkelig ikke sjovt”.

Maria og Mark fortæller, hvordan det nemt kostede 1.000

kroner, hver gang de bare skulle ringe til en læge, og hvordan det stressede.

“Men når man jagter drømmen, ved man ikke nødvendigvis, hvad den kommer til at koste”, siger Mark.

Men har du nogensinde over­ vejet at droppe MMA-drømmen, nu hvor sclerose også er blevet en del af jeres liv, Mark?

“Ja, det har jeg. Og da vi sad derovre i USA og havde truffet beslutningen om at tage hjem, tænkte jeg, at nu var det slut. Og S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

»Jeg er nok typen, der, når jeg har fået en alvorlig besked, meget hurtigt tænker: ‘Nå, hvad er så næste skridt?’.

Det kan virke provokerende for nogle« Maria O. Madsen

det var det også – i USA. For med de udfordringer, vi havde, var det ikke bæredygtigt at være der. Maria havde det ikke godt. Og det er det vigtigste”.

Hvad med dig, Maria, kan du få følelsen af, at du står i vejen for Mark?

“Sygdom eller ej, har jeg det sådan, at det ikke skal være mig, der står i vejen for Marks karriere. Tingene skal fungere herhjemme, men jeg synes også bare, han skal komme afsted, når han kan. Vi skal videre med vores hverdag, og min sygdom kommer jo ikke til at gå væk.

Jeg vil nok altid have gode og dårlige dage. Og perioder. Og det er den nye virkelighed”.

Selvom Maria hepper på sin mand, er SA MMEN

Nr. 04 / 2023

det tydeligt, at de begge er lettede over, at USA-eventyret fik sin ende lidt før tid.

“Og hvad så nu?”, siger Mark ud i rummet.

“Nu skal vi fortsætte med at leve livet. Uanset hvad vi laver, vil Maria altid have sclerose, og det bedste, vi kan gøre for hele familien, er at få hverdagen til at fungere. Jeg ser det lidt som Marias OL. Ikke fordi hun skal vinde noget, men hun kæmper en vigtig kamp lige nu, og målet er at finde balancen. For mit eget vedkommende er jeg kun blevet bekræftet i, at familien er basen. Jeg følger stadig min drøm, men det bliver med kortere træningslejre, og jeg har købt en romaskine, så jeg kan træne mere herhjemme”.

Heldigvis har familien fået ro nu. Maria er kommet tilbage til sit netværk af venner og familie, der kan træde til, når hun har brug for aflastning. Hun har efter en tid med sygemelding netop fået arbejde igen. Og Mark har netop underskrevet en vigtig kamp i New York, der finder sted i november. Mens de har været væk, har håndværkerne lagt sidste hånd på deres hus. I processen har familien også besluttet at fremtidssikre huset i forhold til Marias sclerose. De har ingen dørpaneler, og indkørslen har de bygget så lang, at deres bil kan parkeres lige foran hoveddøren.

“Gud forbyde det, men der er en fantastisk sti hernede ved vandet, så hvis jeg langt ude i fremtiden skal gå og skubbe Maria lidt i en kørestol, så er det sådan, det er. Ingen af os kan vide, hvordan fremtiden ser ud, men vi kan nyde livet i dag”, siger Mark.

Han skæver ud til de høje jordbunker uden for panoramavinduerne, som ligger og kalder på ham.

“Jeg mangler bare lige at få lagt fliser hele vejen rundt”, fortæller han.

Da interviewet er ved at være slut, rejser han sig hurtigt og må foretage et opkald inde i stuen. Lidt efter stikker han hovedet ind i køkkenet og fjerner telefonen fra øret. “Maria, kan vi være i morgen-tv i København i morgen klokken 6.45?”.

Maria ser træt ud ved tanken om endnu et interview, men nikker til Mark og siger: “Så skal vi lige skaffe noget børnepasning”.

Er det svært at sige nej til den slags? ­spørger jeg hende.

“Ja, det kan det godt være. Men jeg øver mig”. ■

25

Annonce

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på

sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

MAT-DK-2300008v1/10.01.2023

ZOOM Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Illustration / Creative ZOO

GLADE TARME Mælkesyrebakterier eller probiotika er ­godartede bakterier i tarmen – og de er­ ‘talk of the town’ lige nu i scleroseverdenen.

▶ Sund tarm, bedre humør

Forskning har vist, at tilskud med lacto­­ba­ cillus-bakterier, som for eksempel findes i yoghurt, kan være med til at mindske depres­ sion og angst – simpelthen ved at signalere til hjernen via nervesystemet.

▶ Aristoteles sagde …

I det gamle Grækenland skrev filosoffer som Hippokrates, Platon og Aristoteles allerede om, at hjernen og resten af kroppen – også tarmene – var tæt forbundne.

▶ Tarm og hjerne kommunikerer

Nogle forskere kalder tarmen for ’den anden hjerne’. Man taler også om tarm-hjerne-aksen.

Forskerne har nemlig for ikke så længe siden fundet ud af, at bakterierne i tarmene er i direkte dialog med hjernen.

▶ Svært at forstå

Selvom der er sket en stor stigning i antallet af videnskabelige artikler, der handler om den samlede bakterieflora i mave-tarm-systemet, er nye behandlinger ikke lige rundt om h ­ jørnet.

Det er nemlig meget svært at undersøge, fordi floraen i tarmene konstant ændrer sig – og ingen mennesker har den samme bakterieflora.

▶ Den gode bakterie

Probiotika er bakterier, der findes naturligt i tarmene. De omdanner mælkesukker til blandt andet mælkesyre, som stimulerer både celle­ delingen og tarmens bevægelser. De sænker også pH-værdien i tarmen og opretholder en normal bakterieflora.

▶ Forskerne jubler

Forskere har ved hjælp af mælkesyrebakterier banet vejen for at behandle immunangreb, som skader centralnervesystemet. De kan reducere inflammationen hos mus med scleroselignende symptomer ved at bruge nogle særlige mælkesyrebakterier – det kan måske føre til nye behandlinger. 1 SA MMEN

Nr. 04 / 2023

27

TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN TRAMPOLIN Om Jørgen

Jørgen på 53 har haft sclerose i 14 år. Han bor sammen med sin kæreste, Dorthe, der også har sclerose, i Fårevejle Kirkeby. ­De har begge børn fra tidligere ­forhold.

Til daglig fylder fatigue i hans liv, og så har han svært ved at holde overblikket.

Han kan ikke løbe eller gå mere end tre kilometer – så ­begynder balancen at svigte.

Jørgen er på førtidspension og bruger sin tid på træning og at være frivillig i ­bestyrelsen i Scleroseforeningens ­lokal­afdeling.

Jørgen har arbejdet som ­bygningskonstruktør i 20 år.

N N N N N N N N N

I GANG Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Iben Gad

Lykkerus

Det betyder meget for Jørgen, at han kan være ­frivillig i lokalafdelingen, fordi han kan gøre noget for andre og arrangere aktiviteter til medlemmerne – blandt andet Jumping Fitness Holbæk.

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

”Når jeg hopper på trampolinen, så mærker jeg min krop. Min puls stiger, det er varmt, og mine muskler arbejder.

Og når jeg står på det bløde underlag, der giver en smule efter, og festmusik­ ken lyder ud af højtalerne, så er jeg tvunget til at koncentrere mig om at holde balancen. Med tiden har det givet mig en meget bedre balance. Jeg skal nemlig ikke længere holde fast i styret hele tiden, men har balance til at hoppe længere og længere tid selv.

Da jeg lige havde fået sclerose, græd jeg meget, fordi det hele bare gik ned ad bakke, og jeg kunne slet ikke længere det, jeg plejede at kunne. Jeg havde så dårlig balance, at hvis jeg lukkede øjnene, ville jeg vælte. Derfor er det stort for mig, at jeg har genvundet noget af min balance ved at lave Jumping Fitness. Jeg er glad for at have fundet noget, som min fysik kan holde til. Og så går jeg på et særligt sclerose-hold, hvor der er plads til at dumme sig.

Før jeg fik sclerose, plejede jeg at løbe maraton, og der fik jeg en helt særlig følelse, når jeg havde presset mig selv.

En lykkerus, vil jeg kalde det. Jeg har aldrig taget kokain, men jeg forestiller mig, at det er lidt den samme følelse. Og det er præcis den lykkerus, der kommer frem i mig igen, når jeg hopper på tram­ polinen og kan mærke, at min balance bliver stærkere og stærkere. Det gør noget meget vigtigt for mig mentalt”. ■

29

Forskning / Mennesket / Fællesskab

NORMAL

Forestil dig en verden, hvor alle ­mennesker uanset krop, størrelse, køn, alder og funktionsevne har lige adgang til alt. Det lyder som en drøm. Men universelt design, en ny måde at forstå og indrette alt fra vores bygninger, ­arbejdspladser, kultur- og uddannelsestilbud på, er ved at blive til virkelighed.

30

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM UNIVERSELT DESIGN

LAMRONU SA MMEN

Nr. 04 / 2023

31

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Gitte Rudbeck Foto / Felicia Fortes

Idealmennesket ­findes ikke

Kan man indrette et ­samfund, der har indtænkt alle fra start? Universelt design, et nyt og mangfoldigt menneskesyn, gør grundlæggende op med forestillingen om, at mennesker med særlige behov skal have særskilte løsninger. Vi skal i stedet designe vores verden på en måde, der fungerer for alle uanset alder, størrelse, køn og funktionsniveau. Lykkes det, vil det forandre vores syn på hinanden og os selv.

32

N

u er turen kommet til os alle.

Sådan kunne man lidt forenklet formulere formålet og ambitionerne bag universelt design.

Et nyt designbegreb, som ikke bare vil gøre det muligt, men lige værdigt for os alle at tage del i samfundets aktiviteter og tilbud. Uanset vores alder, størrelse, køn eller en ­kronisk sygdom som sclerose – og uanset vores funktionsevner. Et menneskesyn, der hylder diversitet og inklusion.

Vi er alle forskellige. Det behøver vi ikke komme særlig højt op i helikopteren for at konstatere. Vores forskellighed og det faktum, at vi alle i løbet af livet vil opleve funktionsnedsættelser og have skiftende behov og krav til vores omgivelser og til rammerne om vores liv, er kernen i det nye designbegreb. Altså er vores forskellighed ikke noget, der deler os.

Det er det, der binder os sammen: “Det at leve med foranderlige og forskellige funktionsevner er noget, vi deler alle sammen, S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM UNIVERSELT DESIGN

Sclerosesymptomer, der kan have indflydelse på mødet med omgivelserne

90 procent lider af fatigue, heraf 54 procent i høj eller meget høj grad

77 procent har balanceproblemer eller svimmelhed

76 procent har kognitive udfordringer som p ­ roblemer med at huske, ­koncentrere sig og skabe overblik

47 procent lider af synsforstyrrelser

det er et fælles grundvilkår for det at være menneske. Derfor er der ikke et ‘dem og et os’.

Der er kun ét ‘os’”, forklarer Camilla Ryhl, der er arkitekt af uddannelse og har været med til at introducere universelt design i Danmark som underviser, forsker og forfatter til flere bøger om emnet. Hun er forskningsdirektør i Bevica Fonden og daglig leder af fondens videnscentral, der samler og spreder viden om universelt design fra ind- og udland.

“Universelt design gør grundlæggende op med forestillingen om, at brugere med særlige behov skal have særskilte løsninger. Vi skal i stedet skabe løsninger, der som udgangspunkt kan fungere for alle mennesker”, forklarer hun.

Begrebet blev oprindeligt defineret af den amerikanske arkitekt og kørestolsbruger Ron Mace i midten af 1980’erne som en kritisk reaktion på, at tilgængelighedsløsninger inden for byggeriet ofte blev ”dem og os”-løsninger, der adskilte mennesker med handicap fra mennesker uden handicap. Til trods for

»

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

21 procent kan ikke gå 500 meter uden ­hjælpemiddel eller hvil, men er ikke afhængige af kørestol

15 procent kan kun gå få skridt, selv med hjælpemiddel, og er afhængige af kørestol

3 procent skal have hjælp til at komme rundt i kørestol Kilde: Scleroseforeningens ­ Livsvilkårundersøgelse 2021

33

Forskning / Mennesket / Fællesskab

intentionen om at inkludere mennesker med handicap kom løsningerne ofte til at eksklu­ dere dem, udstille dem og måske ligefrem stigmatisere dem, fordi de typisk bestod i særlige siddepladser og særlige indgange via særlige anordninger som for eksempel en kørestolsrampe, der sættes uden på en ­bygning – som tydeligt viser, at kørestols­ brugeres behov ikke har været medtænkt i designprocessen fra start.

I det tilfælde bliver løsningerne ifølge Camilla Ryhl nemt til en slags ”hovsa-løs­ ninger”, der bliver tilføjet det færdige design sidst i byggeriet.

“Det var det, Mace ønskede at gøre op med.

Han ønskede at undgå at opdele mennesker i grupper med og uden funktionsnedsættelse og at undgå at kategorisere mennesker i “dem og os”,” fortæller hun.

»Det at leve med foranderlige funktionsevner er noget, vi deler alle sammen. Det er et fælles grundvilkår for det at være menneske.

Derfor er der ikke et ‘dem og et os’.

Der er kun ét ‘os’«

Diversitet er normen

Høje kantstene, ujævne gade- og fortovs­ belægninger, indstigningshøjden i busser og tog, trin og trapper ved indgangen til og inden i skoler, arbejdspladser, restauranter, kultur­ tilbud, lægehuse og apoteker og alle de fysiske

34

forhindringer, som kan gøre det til en udfor­ dring at krydse gaden, komme frem på for­ tovet, rejse, få adgang til bygninger og steder og deltage i samfundets aktiviteter og tilbud.

Det er forhindringer, som ikke kun gælder mennesker, der har et bevægelseshandicap og bruger stok, rollator eller kørestol. Det gælder også ældre mennesker, unge familier med en barnevogn, rejsende med tunge rullekufferter og alle de mange iblandt os, der årligt kommer til skade og i en periode oplever forandringer i deres funktionsevner, fordi de har forstuvet foden, fået en diskusprolaps, forstrakt en muskel eller brækket et ben. Kort og godt: Det gælder os alle. Før eller siden.

“Og hvis det ikke lige gælder os selv, så gæl­ der det en, vi kender og gerne vil følges med – til koncert, til fødselsdag, på ferie eller noget andet”, siger Camilla Ryhl.

Derfor handler universelt design til syvende og sidst om et nyt, bredt og inkluderende menneskesyn, som gør op med forestillingen om idealmennesket. En forestilling, som kan spores helt tilbage til den romerske ingeniør og arkitekt Vitruvius og hans ideelle propor­ tioner, som Leonardo da Vinci genskabte i sin berømte tegning ’Den Vitruvianske Mand’ fra 1400-tallet.

“Idealmennesket findes ikke. Det er diversi­ teten, der er normen, og derfor er det diversi­ teten, universelt design tager udgangspunkt i S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM UNIVERSELT DESIGN

»Jeg har altid ear plugs i ørerne om morgenen, når jeg tager S-toget til arbejde. På den måde lukker jeg stimuli som ­stemmer og høje lyde fra om­­verdenen ude, så jeg er så frisk som muligt, når jeg møder op på job« Amalie, 39 år, lever med sclerose

som redskab til at skabe en verden, hvor alle er med”, siger Camilla Ryhl.

“Selvom en løsning er mere nødvendig for nogle end for andre, skaber den stadig værdi for alle. Dels fordi vi alle kan få brug for løsningen en dag, dels fordi en verden, hvor alle er med, er en verden, der bare er bedre for os alle”.

Derfor er universelt design også et grundlæggende opgør med tænkemåden bag tilgængelighed: “Handicap og funktionsnedsættelse er en del af det at være menneske og eksisterer på tværs af alle aldre og identiteter.

Og så kan vi have en tendens til at glemme, at det være mange andre ting end fysisk funktionsnedsættelse. Det er ikke kun kørestolsbrugere og mennesker med synsnedsættelse. Det er en meget snæver forståelse af funktions­evne. For der findes jo mange andre handicap eller funktionsnedsættelser end fysiske,” siger Camilla Ryhl og ­nævner kognitive, sensoriske og mentale eller psykiske funktionsnedsættelser.

En menneskeret!

I 2006 blev det skrevet ind i FN’s Handicapkonvention som en generel forpligtelse, at man skal sikre mennesker med funktionsnedsættelser retten til ikke at blive diskrimineret som følge af deres funktionsnedsættelse.

Landene, der har tilsluttet sig, skal udforme SA MMEN

Nr. 04 / 2023

»

35

Forskning / Mennesket / Fællesskab

bygninger, omgivelser, produkter, ordninger og tilbud på en måde, så de bedst muligt kan bruges af alle personer. Danmark forpligtede sig til handicapkonventionen i 2009. Og det gælder både fysiske, sanselige, kognitive, neurodivergente og psykosociale funktionsnedsættelser. Forestil dig for eksempel, at der også blev indtænkt løsninger, der skærmede for alt for mange indtryk. Eller gjorde det nemmere at finde rundt et sted, hvor der er mange mennesker samlet på et sted.

I dag har universelt design forgrenet sig til arbejdsliv, uddannelse, lovgivning, støtteordninger, teknologi og det digitale liv, sport, fritid og kultur.

“Hertil kommer FN’s 17 verdensmål, som Danmark tiltrådte i 2015, hvor princippet om “Leave No One Behind” (Lad ikke nogen

»Brosten er smukke at se på, men de er et helvede at gå på. Hvis man bruger et hjælpe­ middel med hjul, sådan som jeg indimellem gør, er brosten bare ens værste fjende sammen med trapper og fortovs­ belægninger, der oftere er ujævne end glatte.

Hjulene sætter sig hele tiden fast« Simone, 23 år, lever med sclerose

36

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM UNIVERSELT DESIGN

i ­stikken, red.), er en fælles forpligtende overskrift og går som en rød tråd gennem ­verdensmålene,” siger Camilla Ryhl, der op­­ lever en voksende interesse fra flere og flere dele af det danske samfund.

“Det er meget spændende at følge. Det startede for alvor for tre-fire år siden, og lige siden har der været en stor og støt voksende interesse for universelt design. Det gælder helt fra byggeriet, hvor det ikke længere kun er den enkelte tegnestue, men store inte­ resseorganisationer som Arkitektforeningen, Ingeniørforeningen og Bygherreforeningen, der interesserer sig for, hvad vi kan med det her”, forklarer hun.

“Men det gælder også fondene, der begyn­ der at synes, at det her er rigtig interessant på samfundsplan. Vi oplever også en stor interesse fra uddannelsesinstitutionerne.

Så det er ikke kun arkitektur og design. Det er også pædagogik, det er også sociologi …

Det er meget bredt. Der er generelt en helt anden bevågenhed og interesse for, hvordan universelt design kan blive en grundlæggende præmis for hele vores samfundsindretning”.

Så universelt design er blevet en del af den diversitets- og mangfoldighedsbevægelse, der har præget Danmark de seneste år?

“Ja. Det er et oplagt middel til at gøre os opmærksomme på, hvor vores blinde vinkler er, når vi snakker om diversitet og inklusion – på arbejdspladserne, på uddannelserne, ja, overalt – og det er et oplagt middel til at sikre, at hver gang vi snakker om diversitet, så skal vi selvfølgelig også have handicap med”.

Verdensmålene forpligter nemlig ikke kun landene til ‘ikke at lade nogen tilbage eller i stikken’, men også til at begynde med de grupper, som er ‘furthest left behind’, det vil sige de grupper, der er ‘ladt længst tilbage’ eller ‘ladt mest i stikken’:

“For handicap er stadig en blind vinkel i Danmark og dermed et af de steder, hvor vi skal starte, hvis vi skal løfte vores forpligtelse til at få alle med, sådan som vi har forpligtet os til med vores tiltrædelse af verdensmålene og det overordnede formål: ”Leave No One behind””.

En opfordring, der genlyder i stadig større dele af verden, og som diversitets- og handi­ capforkæmperen Corinne Gray fra Trinidad og Tobago gav vinger og sendte i kredsløb rundt om Jorden med sine berømte ord: “If you want to embrace diversity and ignore disability, you are doing it wrong”. ■

»Ofte mangler der håndgreb, når der er trapper op til en butik. Er der ikke noget håndgreb, ja, så kan jeg ikke komme ind i butikken. Jeg tager stort set aldrig tog og bus, der er alt for meget gang i den til mig. Jeg har generelt svært ved steder og begivenheder, hvor der er mange mennesker samlet. Der er for meget larm til mig og for mange indtryk. Derfor kommer jeg for eksempel sjældent til forældremøder« Stefan, 48 år, lever med sclerose

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

37

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Folkemødet skal være Tekst / Gitte Rudbeck Foto / PR

38

for alle S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM UNIVERSELT DESIGN

Foreningen Folkemødet har besluttet, at universelt design skal være det grundlæggende princip og ­menneskesyn, når Danmarks største demokratifestival løber af stablen i juni og hvert år samler 3.000 arrangører fra politiske partier over græsrodsbevægelser til repræsentanter fra foreningslivet og erhvervs- og kulturlivet og hundredtusindvis af danskere, der kommer til Bornholm for at overvære og tage del i Folkemødet.

E

n af de organisationer, der arbejder med universelt design, er Folkemødet på Bornholm. Derfor har de ansat en projektleder i ­universelt design, der skal være med til at sikre, at Folkemødet bliver en demokratifestival, hvor alle kan være med – uanset kropsligt udgangspunkt.

Det er ikke meget mere end to måneder siden, at Marie Christoffersen Gramkow tiltrådte den nye stilling som projektleder for universelt design. Hun er landskabsarkitekt og har som forsker i mange år beskæftiget sig med tilgængelighed for mennesker med handicap, primært tilgængelighed til natur og grønne områder for mennesker med et bevægelseshandicap. Og så er hun tilknyttet et forskernetværk i universelt design: ”Folkemødet er et oplagt sted at afprøve universelt design i praksis og få begrebet ud at leve. Det er jo et helt lille minisamfund, som opstår en gang om året, og hvor det er oplagt at prøve nogle ting af. Der er også det særligt udfordrende ved Allinge og Bornholm generelt, at der bare er dårlig tilgængelighed, i hvert fald fysisk, på grund af klipperne. På Folkemødet er der også dårlig mental og dårlig psykisk tilgængelighed, fordi det kan være enormt overvældende med mange mennesker”, lyder hendes motivation for det nyskabende projekt, SA MMEN

Nr. 04 / 2023

»Og det er jo virkelig kernen i universelt design, at det skal være alles behov, og at vi alle er lige, men har forskellige forudsætninger for at deltage i sådan et arrangement«

der foreløbig varer i fem år og involverer et samarbejde med Bevica Fonden: ”Vi skal kigge på alle mulige niveauer af tilgængelighed, og ikke kun de fysiske. Allerede til næste år håber jeg på at få etableret nogle områder eller zoner, hvor der ikke sker så meget, og hvor man kan trække sig tilbage, når man er overstimuleret og har fået for mange sanseindtryk og har brug for ro i hovedet. Og det er jo ikke kun for mennesker med særlige behov, men for alle mennesker, der kommer til Folkemødet”, forklarer hun og tilføjer:

»

39

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Vi skal kigge på alle mulige niveauer af tilgængelighed, og ikke kun de fysiske. Allerede til næste år håber jeg på at få etableret nogle områder eller zoner, hvor der ikke sker så meget, og hvor man kan trække sig tilbage, når man er overstimuleret og har fået for mange sanseindtryk«

”Og det er jo virkelig kernen i universelt design, at det skal være alles behov, og at vi alle er lige, men har forskellige forudsætninger for at deltage i sådan et arrangement. Herudover skal vi selvfølgelig også have kigget på den fysiske tilgængelighed. Hvordan gør vi den bedre? Og så er der noget med wayfinding og orientering, som også kan være udfordrende, både hvis man har nogle særlige behov og også i al almindelighed. Endelig skal vi have kigget på vores informationsniveau. Har vi den rigtige mængde information og den rigtige information i forhold til at deltage? Det er ting, jeg håber, at vi allerede kan nå i mål med til næste år”.

Men det er også vigtigt at arbejde med universelt design på deltagelsesniveauet, tilføjer hun: ”Både hvis man kommer her som arrangør, frivillig og debattør, skal man kunne deltage på lige fod med andre i debatter, uanset om man har et handicap eller ej. Derfor kunne det også være relevant at få kigget på, hvor godt repræsenteret mennesker med handicap er i debatterne, og i hvilke debatter de er repræsenteret. Folkemødet skal være for alle folk.

Det ligger jo i ordet. Alle skal kunne komme til Allinge, kunne komme rundt på Folkemødet og deltage i debatter”. 1

Tip! Du kan læse meget mere om universelt design på rumsans.dk

40

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

Hold ferie året rundt uden forhindringer I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund.

Og handicap er ingen hindring!

Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores handicapvenlige familiehuse, som vil danne basen for lige den ferie, du drømmer om – også i vinterhalvåret!

Vidste du, at du kan få 50 % på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose

• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold

Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på

87 58 36 50 og hør mere!

Annonce

DK2207081381

Hvad skal jeg huske at spørge om?

Din tjekliste til næste konsultation Hvad skal alle de spørgsmål, de ville ønske, de selv havde stillet lægen, for jeg Vi har fået fire danskere til at tømme hovederne huskei tanke at have været hos lægen er bl.a. spørgsmål, de er kommet DinDettje at omspEFTER da de fik konstateret sclerose. kliste til et lægebesøg. punkter at man glemmer et par vigtigeør getilfys og sygeplejersken. Det er nemlig ikke ualmindeligt, næ til din næste ioterapeu konsultation. spørgsmål, som du kan bruge ste Vi har fået Derfor har vi samlet de vigtigste besø fire dans H ten om? g kere tilva fik kons at tømm tateret d sk e hovedern en fysioterap sclerose. Det e for alle er nemlig al eut. je de D Derfo ikke spør sygdom? en g for egentlig invitjsaml gsmål, de ualminde h r har Hvad er sclerose ligt,u ville ønsk eketlis atsk de vigtigste mane glem mer et par e, de selv havd spørgsmå te at e stillet, Vi har vigtige punk til næ l, som du kansp Hvad kan da de fået fire ter til et brugø rg en fysifikoter sclerose? e til st danske dite Hvad er forskellen på de forskellige kontyper næst e fy ape staterut hjæ e besø besøg re til siog. tebesøg hos en fys et scl lpe at tøm erose. med iotera rapeu peut.

Det er ? me hovede Hvilke fysi Derfo nem ten o sygdommen? får ape Hvad er årsagen til, at jegoter ut-beha Hvrrharakanvi samletligdeikkvige ualrneminfordelalle de spø m? ndlinge Hvad rgsmå igt, at d man tigste kan en l, de Hvilke pos få, når sfor ville øn spørgs man gle k fysog man D a mm itiv mig? må ske specifikt har iot generelt e både – l in ud er effekter l, som , de erap Hvordan ser prognosen rose tjeeuktlihjæ jeg h scle har træ ud? du kan ? et par vigtige selv havde Hvilksclerosepatienter ning når bruge stillet, • Hvordan ser gennemsnitsalderen for lpe us man ste til dit punkter til da de Ska mani en kørestol? e fysioter Vi har fåe har me d? næste et • Er der risiko for atl ende rose? ke a apkoeu t fir træne styr fik tiscle besøg. besøg hos l • forebygge t-b e da der bliver ramt? hjernecentre, t hvilke n ved en ns man æni hvis ketr eh megetskader, • Er det muligt at Hvor ta s æ tere anns må Hvman p keng ste • Kan ilk pose sin ngfyselle re er t sc dli ioterr kon igen? opdet til atka • Kan plakker hele lerosons være skad epres apeu diti sitivekropmærker besø ørge fy , når man tø nmma • plakker eligt at e. Detræ til? ning lægger man t. normalt noget, e forde me? n få, træn effek dyrk • Er læsioner og Hvilk e kond t er le er der siote rfor ter ha Deer? g • Er det nem hove attakfri?ition så etræ man har erved styrk denår ma progressiv? ning H farligtSk • Hvad med primær r træ lig ? vad ? stræ at løfte alOgma rape ningvi samlet ikke ua rne for alln har sc tunge vægt ning kan når made leros • Hvor n træ e? lmin e en fy uten e? delig de spør meget ne styrk n vig hatig • Kan Der tale ste gsm t, at etræ sioter må r sc H spør detgøre? ler jeg somspatient ning ap om om,•at selv Hvad børEr være vima osgse? man ål, de lk n pre Hvyog eut gle mål, vil det rigt ilke for a kan ska fysisse sin kro eller ko deleigt igt •og som mmer le ønsk dele hjæ ndhjiti otmus p, når æon Er er pådyr er lpestr er derlpe at detyog e, du ka et pa man keap a god farligt kels kon ved mæn r vig de selv t, når eu mer n br Hat ed?ing ner? tertræog attak? man tig viefter løft rke har ditt-ion uge ha mine funktioner tilbage bestræ Kan jeg få lkee tunetgesty ? til di e punk vde sti ning? smerter i bind Hvo hand posi vægtetræninscle r kan man g? rose ter til ? lin t næ llet, Der ta evævet. tive ? ste ger ne, les • Findes Er træ besø et besø da de når man effek om kan der moti Sk deonsc g. g ho ,al har på? at t rigentre ter sclerose svar mig give man yoga Er der øvels s Hvad kan• MR-scanningerne m tig for ha ? an folk t er, man • og få, nå n hjæ Hvor trka funk er med bliver ramt?r træ kan lave derlpe i hjernen, funktioner yo • Kan scanningerne fortælle hvilke nedspå ning netions gaægo rm • Kahjemmme? ættelser? eget st Hv an fremtiden? i dt komme mu kan der n det, yr for nå højde tage at ka m , ker de hjælpe én til or de • KanEr skels har rm tr n ma• Hvilk t være å man prnå ma der and scle æni n ng re • Fin har sc merter ogan ha skad esse god • n træene ford ro Er deseder råd r eli se ele ellelerose? til de smer scle , nå gt at sin kr ? scle t farrose • Er der mo rerma ter i rose tionsc deient lig pat r n er?dyrke op, nå r kond stress? binde Hvilken betydning harøve ? lser, ma entret at r d sty ko løfte veha m r it for scler nditi an træ ions væve folktung rk D sygdomsforløb? n etræ ose?on t. træ • Hvordan påvirker stress miter defun tale kan lave hje me stræn ner? ni væktio Er forhold Er jeg stress ning mme? osv.? gte?nsn ng? stilom ing? børn, job, venner r andr i de • Hvordan undgårde edsæt ? rigt , at telser? e gotde yo ig og er ga ka rådt til n hj scler Hvo yoos gaego ælp Hvad gør medicinen forr mig? kan padt e på tie • Fin man nter , nå den? ? muske • Hvilke bivirkninger har rm træ • Er des der an bivirkninger? får jeg ne eller ls fortsætter, attakkerne hvis de m jeg, har muligheder • Hvilke , nå har mer otio r øv ns els medicin? rm scle ter og • Hvornår bør jeg overveje at skifteer an ha , man centre rose smer for Er sclerosen kan sig? alligevel udvikler ? r sc • Hvad gør jeg, hvis der lave folk m ter lero andr i bind hjem ed fu se? nktio me? e go evæ nsne de rå vet. dsæt d ti Hvor kan jeg finde yderligere information? telse l sc r? lero se pa tien ter?

?

DK22112

92657

DK221

129265

DK22

7

1129

2657

Multipel sclerose

Se vores videoer og få eksperternes svar på de vigtigste spørgsmål Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.

På kenddinms.dk finder du • videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS. • tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.

kenddinMS.dk Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00, skriv.til@novartis.com, www.novartis.dk

DK2301200293 JAN2023 KES 4550

Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne.

ØVELSEN

En øvelse til hele din krop:

Dans og dopamin Der er mange gode fordele ved at danse. Når du danser, forbedrer du din kondition, øger din muskelmasse og styrker både balance og kropsbevidsthed. Alt sammen noget, der kan være med til at forbedre din hverdag, hvis du lever med sclerose – men også hvis du

ikke gør. Oplev din krop på en ny måde, og få ­frigivet dopamin. Er du klar til en merengue?

Tip! Har du en partner, skal I starte på hvert jeres ben, så den ene part starter på højre, og den anden på venstre.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Illustration / Fruenswerk Kilde / Elisabeth Dals­ gaard, danseinstruktør, der har været med til at udvikle Sclerose­ foreningens dansetilbud, MS Ballroom Fitness

1 / Lyt, og mærk Sid stille, og lyt til det stykke musik, du har valgt at danse til, og mærk, hvilke følelser der går igennem din krop, når du lytter. Luk eventuelt øjnene.

2 / Følg rytmen Placer dig på gulvet, og begynd at gå på stedet.

Følg musikken i det tempo, der passer dig. Gå på stedet, hvis du står. Er du siddende, bruger du armene i s ­ tedet for benene og følger rytmen.

3 / Tempo, tempo!

Forsøg nu at sætte tempoet lidt op, og sørg for stadig at følge musikken. Nu kan du også forsøge at sætte retninger på dine bevægelser ved at danse forlæns, baglæns, sidelæns eller rundt.

4 / Vrik med hofterne Bevæg dig nu frit, og fortsæt i det tempo, der passer dig. Tilsæt ud over retninger gerne hoftevrik og arme alt efter humør og funktionsniveau.

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

43

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Sådan har jeg det med at påføre andre sorg KLUMME Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.

O

rdene ”du har sclerose” føltes som, ”du skal dø”, og affødte øjeblikke­ligt tre sætninger i mit hoved: ”Kan jeg være en god mor for mine børn, når jeg er syg?”. ”Ender jeg i kørestol?”. ”Nu forlader min mand mig”.

Det var, som om hele min verden brasede sammen.

Syv år senere ved jeg nu: Jeg er en god mor. Jeg sidder ikke i kørestol. Min mand har ikke forladt mig. Jeg er heldig. Men de tre sætninger rumsterer stadig. For jeg hader, at sclerosen ikke kun går ud over mig – men også dem, jeg holder af.

Mine børn

Mine børn får en del oplevelser, hvor ‘mor ikke er med’. Og jeg tænker meget over, hvordan det mon påvirker dem, at jeg er syg.

Nogle gange tager jeg mig selv i

44

at vurdere, om der er bekymring at spore i min datters blik. Ofte tænker jeg også, om hun er så dygtigt og nemt et barn, fordi hun vil ‘skåne’ mig. Den tanke er næsten ubærlig; hvis hun ikke føler, at hun kan vise mig ALLE følelser, der følger med at være en 10-årig pige.

Jeg kommer til at overkompensere for min sygdom ved at blive superopmærksom på mine børns reaktioner og på, om de mon skyldes min sclerose. De første år som syg var jeg nok lidt ‘for meget’ – især min søn fandt det irriterende, når jeg (igen) kunne finde på at sige: ”Du skal endelig sige til, hvis du har nogen spørgsmål eller har brug for at tale lidt med mig om sclerosen”.

Det kan føles, som om mine børns ve og vel ene og alene afhænger af min sclerose. Og jeg ved godt, at det er helt tosset.

Der er jo tonsvis af andre ting, der påvirker deres liv. Men jeg

skyder instinktivt skylden på min sclerose. Når mine børn er udfordrede, tænker jeg som det første: Er det, fordi jeg er syg? (frem for at tænke, at børn naturligt møder udfordringer i livet). Hvis de er bange om natten, tænker jeg: Er de bekymrede for mig? (frem for at tænke, at børn har en livlig fantasi). Jeg kan jo se, de trives. Hvorfor går de tanker så ikke væk?

Min mand

Dagligt tænker jeg også, at det godt nok må være et anderledes liv, end min mand havde forestillet sig. Jeg blev ikke den karrierekvinde, jeg gerne ville være, da vi mødte hinanden, og det er blevet ham, der må tjene de fleste af vores penge. Ikke nogen ugentlig fridag til at lave andre ting, som han ellers havde drømt om.

Til tider har det næsten været, som om han har kunnet mærke sygdommen på egen krop – i hvert fald psykisk – når han har haft brug for daglige hvil og ikke for mange planer. Det har været en øvelse for ham (og også for mig) at indse, at han kan klare en del flere ting – og også gerne må, selvom jeg ikke altid kan følge med.

Jeg bruger en del krudt på at forestille mig, hvor hans frustration forsvinder hen – altså S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FRA HJERTET

hvordan den kommer til udtryk.

Og i de mørkeste stunder (for dem er der altså nogle stykker af) kan jeg finde på at tænke, om han er ved at have nået et punkt, hvor det er nok – om han fra den ene dag til den anden, som en anden ungdomskæreste, kan finde på at ‘slå op’. Meget i vores fremtid er afhængigt af ham. Det må være tungt på hans skuldre. Selvom de er brede og stærke.

Min mor

Det var hårdt for min mor, at jeg fik sclerose. Vi havde allerede været en del igennem i min familie, og jeg husker det ikke, som om min mor sagde en masse trøstende ord til mig. Jeg husker til gengæld, at hun fysisk var der.

Og det var en stor trøst for mig.

At der var en, der holdt mig i hånden. Når jeg var indlagt. Når jeg græd (igen). For ellers var jeg meget alene. Min mand var spændt hårdt for med at deale med sin egen sorg, sit arbejde og vores to små børn. Så min mor blev den, der tog sig af mig i nydiagnosticeret-fasen. Og det vil jeg aldrig glemme.

I dag gør hun stadig sit bedste for at være der for mig. Og det er ikke nemt at ‘være der’ for mig, tror jeg. Jeg ved ikke, om det er, fordi jeg i vores mor-datter-numed-sclerose-forhold kommer til at føle mig som en lille pige igen. Og den følelse har jeg netop ikke brug for. Jeg har brug for at føle mig voksen og stærk og sej til at tackle alt, sclerosen kaster min vej. Og dét styrker over-med­ følende mor-øjne mig ikke i.

Jeg har talt med min bror, og han synes også, vores mor ser sådan på ham. Med de øjne. Så måske er det slet ikke et sclerose-medfølelses-blik, men bare sådan, min mor kigger på os – sine børn? Hun giver ofte udtryk for mundtligt, at hun synes, at jeg klarer det hele så godt, og at hun er stolt af mig. Og dét vil jeg gerne høre. For det bygger mig op. Men hun er min mor, og i vores relation vil hun altid SA MMEN

Nr. 04 / 2023

være ‘den voksne’, derfor søger jeg også medfølelse, omsorg og forståelse fra hendes side for den udfordring, sclerosen er. Men jeg kan selv og vil selv. I hvert fald de fleste dage. Er du en anelse forvirret? Det tror jeg også, min mor er.

Mine veninder

Mine veninder får den bedste version af mig. For jeg prioriterer dem stort set kun, når jeg har energi og overskud. De ‘hænger’ ikke på mig, når jeg er døden nær af træthed, ligesom min mand og børn gør. Det gør også veninde-pårørende-gruppen til den gruppe, hvor jeg er mest i tvivl om, hvordan de egentlig har det med, at jeg er syg.

Er det hårdt for dem, at jeg altid ‘læsser af’ på dem? Tænker de, før de skal mødes med mig: Hvad kommer Amalie mon med af dårligdom i dag? Jeg har især én veninde, som altid er god til at lytte og komme med velovervejede råd og følge op med hvordan-går-det-sms’er. Og hun er meget værdifuld for mig, så

»Dagligt tænker jeg, at det godt nok må være et anderledes liv, end min mand havde forestillet sig«

jeg håber ikke, jeg slider hende op. En sjælden gang kommer hun til mig med problemer, og det gør mig glad at ‘få lov’ til at være en støtte den anden vej.

Og gad vide, om jeg er mine veninders førstevalg, når de selv har brug for støtte? Måske tænker de, at jeg allerede står i lort til halsen, og at deres problemer for mig vil være overfladiske. Men jeg håber og tror inderligt på, at de netop er trygge ved at betro sig til mig, fordi jeg har en stor forståelse for, at livet kan være noget hø. For alle mennesker. 1

45

VELVÆREVELVÆ REVELVÆREVEL VÆREVELVÆRE VELVÆREVELVÆ Påvirker sclerosemedicin kroppen på sigt?

REVELVÆREVEL VÆREVELVÆRE VELVÆREVELVÆ REVELVÆREVEL Tekst / Amalie Nebelong Foto / Unsplash

Har jeg større eller mindre risiko for at udvikle kræft?

Lever jeg kortere? Bliver jeg overvægtig? Eller påvirker det min hud? Der findes mange forestillinger om, hvilke negative effekter der kan være ved at tage medicin.

Overlæge ved Skleroseklinikken på Rigshospitalet Jeppe Romme Christensen gør dig klogere på, hvordan det påvirker din krop at være på sclerosemedicin.

46

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Æ L E H Æ L E Æ L

VELVÆRE

eldigvis bliver der løbende udviklet flere medicintyper til mennesker med sclerose, så flere og flere kan komme nogle af de uforudsigelige skavanker, som sygdommen ellers kan føre med sig, til livs. Men når du er på stærk medicin år ud og år ind, er en oplagt tanke selvfølgelig, hvordan det egentlig påvirker kroppen.

Neurologerne er ikke eksperter (endnu) i, hvad der sker på lang sigt med kroppen med de mange typer af medicin, der efterhånden anbefales til sclerosepatienter. Men overlæge ved Skleroseklinikken på Rigshospitalet Jeppe Romme Christensen fortæller dig her, hvad han ved:

Hvordan påvirker det kroppen at være på sclerosemedicin i årevis?

”Der findes mange typer sclerosemedicin, og de påvirker kroppen på forskellig vis. De fleste studier er lavet af effekt og sikkerhed på den korte bane. Når nye behandlinger tages i brug, har vi som regel begrænset erfaring med effekt og sikkerhed på længere sigt. Typisk laves der opfølgende studier, der undersøger effekt og sikkerhed i løbet af fem og 10 år, og her bliver de bekymringer, vi kunne have haft om bivirkninger, ofte afkræftet. Ved nogle af de behandlinger, vi anvender, ved vi dog, at der kan være en risiko for alvorlige bivirkninger, men det har vi lært at håndtere, så det bliver trygt for patienten og for alle, der har med det at gøre. Nogle af de nyere behandlinger, som går ind og fjerner B-celler, er vi ved at lære bedre at kende, og mange af vores bekymringer er heldigvis gjort til skamme. Men der vil nok på sigt med de præparater, der fjerner B-celler, kunne komme nogle problemer med fald i kroppens egne antistoffer, som vil resultere i, at nogle patienter vil skulle stoppe deres behandling. For fald i antistoffer kan udfordre immunsystemet og øge risikoen for infektion. Men vi arbejder på at finde ud af, hvornår vi så stopper behandlingen”.

Lever jeg kortere tid, når jeg er på sclerosemedicin?

”Det er ikke noget, jeg har hørt om. De studier, der er lavet på området, peger derimod på, at behandling med sclerosemedicin har en gunstig effekt på overlevelsen. Og selvom vi ikke SA MMEN

Nr. 04 / 2023

har studier på de højeffektive behandlinger endnu, så forventer vi, at de også forlænger levetiden”.

Har jeg større risiko for at udvikle for eksempel kræft, når jeg får sclerose­ medicin?

”Overordnet vil jeg sige, at der ikke ser ud til at være en øget risiko for kræft, når du er i behandling med forebyggende medicin mod sclerose, og den viden er baseret på forskellige registerstudier. Men der er nogle af vores behandlinger, der måske hæmmer immunsystemet på en måde, så der kan være lidt overhyppighed i nogle kræftformer. Det er der data på fra Sverige, hvor et stort studie har vist, at hyppigheden af kræft i forbindelse med de fleste behandlinger var på niveau med hyppigheden i baggrundsbefolkningen. Andre typer sclerosemedicin har derimod en dokumenteret effekt på nogle typer kræft”.

»Hvis vi tager både ­effekter og bivirkninger af sclerose­ medicinen med, så er der ­overordnet set en god ­påvirkning af hjernen«

Hvordan kan det påvirke livskvaliteten at leve med bivirkninger i mange år?

”Vi har en forventning om, at sclerosemedicin bedrer din livskvalitet og gør belastningen fra sygdommen mindre. Vi skal holde det op imod, at det er ret så belastende at få attakker og med tiden også udvikle flere og flere blivende handicaps. Selvfølgelig laver vi altid en afvejning af bivirkninger i forhold til den ønskede effekt. Men bekymringen for bivirkninger kan også være en belastning, der kan påvirke livskvaliteten. Under covid-19 var der for eksempel nogle, der udviklede en psykisk reaktion på at være bekymrede for at færdes i det almindelige liv med den medicin, de var på”.

»

47

Bliver hjernen påvirket af at være på sclerosemedicin i lang tid?

”Hvis vi tager både effekter og bivirkninger af sclerosemedicinen med, så er der overordnet set en god påvirkning af hjernen. Det er vigtigt at undgå nye læsioner, da flere læsioner med tiden ofte fører til, at der kommer blivende neurologiske symptomer. Ud over de omtalte meget sjældne bivirkninger med infektion i hjernen er der ikke tegn på, at sclerosemedicin kan være farlig for hjernen”.

»Bekymringen for bivirkninger kan også være en belastning, der kan påvirke livskvaliteten« Bliver jeg nemmere overvægtig, når jeg får sclerosemedicin?

”Ingen af de præparater, vi bruger som forebyggende behandling, er forbundet med vægtøgning eller vægttab. Derudover har nogle af de behandlinger, vi bruger til neuropatiske smerter, givet vægtøgning”.

Er der nogen senfølger af sclerose­ medicin?

”Der findes en meget, meget sjælden infektion i hjernen, der kan opstå efter længere tids behandling med visse typer immundæmpende medicin. Men vi gør meget for at undgå, at patienterne får den senfølge. Som senfølge kan vi også se andre atypiske infektioner, som kan have en relation til behandlingen. Men det er sjældent. Hos dem, der er blevet behandlet med mange præparater og igennem længere tid, kan vi se en lidt større tendens til, at der kan opstå komplikationer. Men det er vigtigt at understrege, at det hører til undtagelserne”.

48

Hvordan påvirker sclerosemedicin huden?

”Hvis du får en binyrebarkhormon-kur, er det velkendt, at du kan få akneudbrud, men det er jo ikke en fast behandlingsform. Vi ser, at nogle patienter får hududslæt, og det er vi lidt opmærksomme på, da der i nogle tilfælde kan være en relation til behandlingen. Nogle af behandlingerne øger risiko for infektion, og infektion kan give hududslæt. Det kan også være en immundefekt, der gør, at du for eksempel får et svampeudslæt. Selve medicinen kan også udløse irritation i huden.

Men hududslæt, akne og for eksempel rosacea er ret udbredte i befolkningen, så det er langtfra altid, at vi tænker, der er en oplagt sammenhæng med sclerosemedicin. Men vi holder øje”. 1

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

MEGET MERE

MILJØVENLIG

Vi har en ambition om at mindske vores CO² udledning, så vi arbejder med klima- og miljøindsatser gennem hele vores værdikæde.

SLUT MED SOJA

KØDFRIE DAGE

De 1200 økologiske køer på Gram Slot spiser ikke længere soja, som en del af deres foder.

I dag er foderet lokalt produceret.

Vi vil gerne inspirere til flere kødfrie dage og arbejder løbende på at udvide vores sortiment af vegetariske og veganske produkter.

BIODIVERSITET

SOLCELLER

Vi udvider vores sortiment af planter og blomster, som er anbefalet af Danmarks Naturfredningsforening for at skabe bedre biodiversitet.

Vi installerer solceller på vores lagerlokationer for at sikre, at vi anvender mere vedvarende energi i vores samlede energiforbrug.

SPAR TOMME KM Vi arbejder løbende på, at de lastbiler, som leverer varer til vores butikker, ikke kører tomme retur.

Vi har derfor indgået aftaler med udvalgte leverandører om, at vi tager varer med retur til vores distributionscentre.

Scan QR koden og læs mere

Annonce

Dropfod?

Afprøv nye muligheder

www.elͲklinikken.dk

ELͲKLINIKKEN | Gladsaxevej 384C | 2860 Søborg | info@elͲklinikken.dk

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

DET FAR DU

Gratis socialrådgivning Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge Stil spørgsmål til Sclerose­ foreningens egen læge.

Hangouts for unge

Gratis psykolog­ rådgivning

Du får noget for ­pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og ­mange af dem er gratis.

Læs ­meget mere om alle dine medlemsmuligheder på sclerose­foreningen.dk/ medlemstilbud

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører Book en gratis informatør til at ­fortælle om livet med sclerose.

Camps Deltag i spændende camps og ­aktivitetsweekender.

Events Mød andre i samme båd, og kæmp sammen for en verden uden scle­rose.

MS Brain Fit Et digitalt støtte­­værktøj til ­pro­blemer med ­hukom­­melsen, opmærksomhed eller fatigue.

Lokale aktiviteter

Vidste du at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen ­mandag til torsdag klokken 8-16 og fredag klokken 8-14 på ­telefon 36 46 36 46.

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder Få sidste nyt om forskning, ­behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for ­medlemmer med MS Hold dejlige ferier i Dronningens ­Ferieby i Grenaa og i huset i S ­ kagen.

Magasin Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater Medlemmer, der har ­sclerose, kan løbende søge legater.

Netrådgivning Op mod 20 eksperter ­svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

51

Forskning / Mennesket / Fællesskab

OVERBLIK Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen ­generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Til fest på slottet

Tekst / Redaktionen

KULTUR 3 x podcast

RealTalk MS PODCAST I Amerikanske Jon Strum, der selv har været gift med en kvinde med sclerose, deler hver uge de ­vigtigste forskningsnyheder til lyttere fra mere end 100 lande verden over.

Da syg­dommen stjal min far Vidste du, at … frem til den 15. januar 2024 kan personer på 65 år og derover og personer, der er i særlig risiko for at blive alvorligt syge, blive vaccineret gratis mod influenza og/eller ­covid-19? Det er blandt andet mennesker, der lever med sclerose.

52

PODCAST I Laura Mikkelsen fortæller historien om sin far, der levede med sclerose, og giver et rørende indblik i, hvordan man som datter, ven, mor og ægtefælle føler og tænker.

Vi prøver igen i morgen PODCAST I Malene, Diana og Simone fortæller i en ny podcast, hvordan de op­­lever at være ung med sclerose.

I hver episode tager de et nyt emne op og deler deres oplevelser og erfaringer.

Da prins Christians 18-års fødselsdag blev fejret med unge mennesker fra hele landet, deltog Simone Pehrson, der har haft sclerose siden 2021. Hun sidder blandt andet i Ungeudvalget og er en stærk stemme i medierne. Simone var ved festen særligt udvalgt til et personligt møde med Hendes Majestæt Dronningen, hvor hun overbragte en hilsen fra Scleroseforeningen.

Nu kan du søge om julelegat På scleroseforeningen. dk kan der nu søges om årets julelegat til trængte mennesker med sclerose, der har brug for økonomisk støtte i december.

Sclerose­foreningen har uddelt julehjælp siden 1991, og man skal være medlem for at kunne søge. Frist: 26. november. Der gives fortrinsvis til børnefamilier.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

OVERBLIK

»Nogle gange taler vi om de handicappede, som om de er nogle andre.

Men det er altså dig og mig. Vi kan alle sammen blive ramt af kronisk sygdom eller komme ud for en ulykke« Nadia Buchard, rådgivningschef i Scleroseforeningen, i en stor artikel i Politiken om et kommunalt forløb på to år, der efterprøvede en hårdt ramt sclerosepatients behov for hjælp.

Scleroseindsamling

6,1 millioner kroner Så meget rigere er dansk scleroseforskning og patientstøtte blevet efter årets Scle­ rose­­indsamling. Vi har aldrig indsamlet så mange penge på indsamlingsdagen, som vi gjorde i år. Rekorden kunne ikke være nået uden alle jer, der har prioriteret at lægge energi i Scleroseindsamlingen 2023 ved at være frivillig, være på gaden med indsam­ lingsbøtter, oprette onlineindsamlinger og ved at give bidrag. Tak!

Rund fødselsdag

FORMANDEN ­FYLDER 60 Formand i Scleroseforeningen, Christian L. Bardenfleth, der til daglig er advokat og partner i Plesner, kunne den 29. oktober fejre sin 60-års fødselsdag.

I sin tid som formand i Scleroseforeningen har han egenhændigt samlet over 100 mil­ lioner kroner ind. Hans store netværk og ikke mindst åbenhjertige tilgang til andre mennesker – høj som lav – har gjort en stor forskel. ”Christian er fuldstændig uovertruffen i forhold til at fundraise og har en stor del af æren for, at vi – selvom der ‘kun’ er 18.189 sclerosepatienter i Danmark – er så stærke som forening i dag”, siger ­direktør Klaus Høm.

Det er de menneskelige relationer, der driver Christian, fortæller han selv. Og hovedårsagen til, at han besluttede at lægge sine frivillige kræfter i netop

SA MMEN

Nr. 04 / 2023

­ clerosesagen, er, at hans hustru har levet s med sclerose, siden hun var 21 år.

“Når ens nærmeste har sclerose, har man et andet incitament til at gå ind i det fri­ villige arbejde. Og med sclerosen er jeg blevet en del af et fællesskab, hvor det handler om andet end – undskyld mig – ens kedelige arbejde, hvor man møder op for at tjene nogle penge. I fællesskabet i Scleroseforeningen er der mulighed for at gøre en forskel for en masse mennesker, der har brug for det, og at se den hjælp udmønte sig helt konkret”, siger han og tilføjer: “Vi har det altid hyggeligt sammen i foreningen, lidt som en familie. Vi har noget vigtigt sammen”.

Stort tillykke med fødselsdagen til vores formand gennem 17 år.

53

Forskning / Mennesket / Fællesskab

DET SKER Her får du et overblik over Scleroseforeningens ­kommende ­arrangementer.

Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlems­­­ tilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Få en skøn uge i Grenaa med din familie.

20. januar

FysioDanmark Hillerød: Tre timers indoorbike Giv den gas i løbet af tre timers spinning­fest, hvor målet er at få sved på panden, køre nogle ­virtuelle Tour-bjerge og at samle penge ind til forskning i sclerose.

Onlinegruppe for ­på­rørende til partner med sclerose Vi ved, at det over tid kan være ­udfordrende at leve sammen med en partner, der har sclerose.

Her får du mulighed for at møde andre i samme situation.

Forskellige forløb hele vinteren

Onlinegruppe for ­ny­diagnosticerede Scleroseforeningen tilbyder en ­række online­forløb for medlemmer, der har fået en MS-diagnose inden for de sidste to år. En god mulighed for at møde andre i samme livssituation.

Vidste du at ...

54

Kom på vinterferie i Dronningens Ferieby Book på dronningensferieby.dk

Forskellige forløb hele vinteren

flere hundrede mennesker laver en MS MIDDAG for at samle ind til sclerose her i november? ­Menuen er i år lavet af køkkenchef Jack Cramer fra Ruths Hotel i Skagen, der selv har en far, der lever med sclerose. Tak til alle, der laver mad i sclerosens tegn.

I gør en forskel.

Uge 7

29. november kl. 18.00-20.30

Foredrag: Pletter i min hjerne

23. januar, 6. og 20. februar – og 5. marts

Onlinegrupper for unge med MS Det kan være rart at tale med andre unge i samme situation, når man har fået en sclerosediagnose. ­Deltag online i samtalegrupper, der er lavet af og for unge.

8. og 9. marts

Ungeambassadør-­ uddannelse i Zoo i København Har du lyst til at stå for online­samtalegrupper for unge på­rørende?

Så skriv til aje@scleroseforeningen.dk

2.-4. februar og 1.-3. marts

Familieweekend i ­Dronningens Ferieby Forældre og børn har brug for at kunne være sammen og tale om, hvordan sclerose påvirker familien.

Derfor tilbyder Scleroseforeningen familieweekender til forældre med hjemmeboende børn og unge i aldersgruppen 6-18 år.

Livet slår en kolbøtte, da Mine som 29-årig bliver diagnosticeret med sclerose. Hør hende fortælle sin historie en aften på Rungstedgaard Hotel.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

DK-NONNI-00055

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

Følg M S Sage n på Face book

MERCK støtter MS sagen

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Øjeblikket Tekst / Barbara Zalewski m.fl.

Foto / Arkiv

Et kongeligt besøg på Sclerose­ hospitalet i Haslev for 60 år siden.

Der blev holdt taler om de to hospitalers formål, resultater og fremtidsplaner. Bagefter var der rundvisning, og prinsessen talte interesseret med hver enkelt patient og hørte lidt om, hvad opholdet betød for dem.

Scleroseforeningen blev stiftet i 1957, og initiativtagerne drømte hurtigt om, “at vor unge søde og friske tronfølger måske engang ville indvilge i at være foreningens protektrice”, som formanden skrev i medlemsbladet. Drømmen gik i opfyldelse – i 1959 påtog tronfølgeren, Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Margrethe, sig at være foreningens protektor.

De knap 3.000 mennesker, der dengang havde diagnosen, behø­ vede hjælp til alt: socialt, behand­ lings- og forskningsmæssigt. Her betød kongelig protektion, der altid medfører opmærksomhed og synlighed, virkelig noget.

Scleroseforeningen er dron­ ningens ældste protektorat, og gennem alle årene har hun været yderst engageret. Desuden har dronningen skænket Sclerose­ foreningen nogle af sine kunst­ værker. De har skaffet foreningen både mange medlemmer og store indtægter til forskning. ◼

56

QUIZ Forskning / Mennesket / Fællesskab

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

Hvor meget blev der samlet ind ved Scleroseindsamlingen 2023?

A

a / 4,5 millioner kroner b / 5 millioner kroner c / 6,1 millioner kroner

Hvor sluttede MS Bike 2023?

B

a / Cirka 33 procent b / Cirka 55 procent c / Cirka 77 procent

Hvor mange gange om ugen anbefaler Sundheds­ styrelsen, at man styrketræner?

G

a / En gang om ugen b / To gange om ugen c / Tre gange om ugen

Hvor meget af den uafhængige danske forskning i sclerose bliver finansieret af indsamlede midler fra Scleroseforeningen?

H

a / En fjerdedel b / Omkring 40 procent c / Mere end halvdelen Svar: 1/c, 2/b, 3/a, 4/c, 5/c, 6/a, 7/c, 8/a, 9/b, 10/a

F

a / Skagen b / København c / Grenaa

C

58

Hvor mange med sclerose er over 60 år?

Hvad er en hjernepause?

D

a / Når du slapper af og ser din yndlingsserie b / Når du giver hjernen helt ro både fysisk og mentalt for sanseindtryk c / Når du løber en tur

Hvad hedder den kok, der står bag årets MS MIDDAG-menu?

E

Hvor meget blev der samlet ind til Cykelnerven 2023?

a / 5,3 millioner b / 7,8 millioner c / 10,7 millioner

I

Hvad er myelin?

a / Væsken inde i nervecellerne b / Det beskyttende lag rundt om nervecellerne c / Det er et andet ord for centralnervesystemet

Er det muligt at konstruere kunstige nervefibre?

J

a / Ja b / Nej c / Det er aldrig forsøgt

a / Jack Cramer b / Louisa Lorang c / Gordon Ramsey

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

S C L E R O S E H O S P I TA L E R N E - for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte: • at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv • at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt • at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau • at finde gode måder at træne på, der passer til dig • at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår • at inddrage dine pårørende, når du ønsker det Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Vi vil så gerne sende dig gode nyheder Men det kræver, at vi har din e-mail.

Hvis du interesserer dig for livet med sclerose, den nyeste forskning,

kost, motion og meget mere, så abonner på vores nyhedsbrev. Det er helt gratis - og så deltager du i en konkurrence om et weekendophold i Dronningens Ferieby.

Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)

Scan QR-koden, og bliv tilmeldt.