SAMMEN - marts 2025

Dig og mig og vi tre

Hvad sker der med kærligheden, når sclerose klemmer sig ind i forholdet? Nr. 01 / 2025 For en verden uden sclerose

VI GØR DET NEMMERE AT TAGE

DET SUNDERE VALG

Sundhed er et vigtigt fokusområde i REMA 1000. Vi ønsker at gøre det sundere valg til det nemme valg, når du handler til madpakken eller aftensmaden.

NØGLEHUL &

FULDKORN

• Vi har flere end 500 nøglehulsmærkede produkter i vores butikker.

• Mærket er din garanti for, at der er sparet på fedt, sukker og salt.

• Vi udvider løbende vores sortiment, så hold øje med de to mærker for et sundere valg.

NEMME OG LÆKRE

OPSKRIFTER

I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning. Vores Nemt & Grønt koncept er specielt udviklet hos os og findes kun i vores butikker.

• Find opskrifterne og de udvalgte grøntsager og lækre smagsgivere i vores frugt- og grøntafdeling.

• Bliv inspireret i vores online Mad- og Drikke univers og find opskrifter til både hverdag og fest, – altid med udgangspunkt i de gode råvarer.

• Se mere på madogdrikke.rema1000.dk

VIDSTE DU, AT ...

Vi arbejder løbende på at spare vores kunder for salt og kalorier ved at forbedre opskrifterne på vores egne varer?

PARTNERE FOR SUNDHED

Vores sundhedspartnerskaber spænder vidt. Vi er stolte af at arbejde sammen med ildsjæle og eksperter, der har samme mission som os – de hjælper os med at levere på vores målsætninger og sikrer, at vi har den rette sparring ved hånden. Vi har 16 sundhedspartnerskaber og nyeste skud på stammen er vores udvidet samarbejde med Madkulturen. Partnerskabet er rettet mod at fremme madglæde og køkkenkompetencer samt skabe bevidsthed om sunde og ansvarlige madvalg hos fremtidens generationer.

MERE SUND

KOST & MOTION

Sundhed handler ikke kun om madvaner, men også om trivsel og fællesskaber. I REMA 1000 arbejder vi derfor sammen med en lang række organisationer om at tilbyde danskerne fællesskaber, hvor trivsel, sundhed, motion og mentalt velvære er i fokus.

• Få råd og idéer til, hvordan du kan inkludere sundere kost og fysisk aktivitet i en travl hverdag i vores online Kost & Motion univers.

• Vi samarbejder bl.a. med Diabetesforeningen.

En tredjepart i parforholdet

Frøken Rose, Mr. eller

Mrs. MS, ja, sågar The MonSter eller The Beast. Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg har hørt sclerose omtalt som en person eller beskrevet med personlignende egenskaber. Som regel af værste skuffe: Uforudsigelig, lunefuld, krævende, udmattende og ond er ord, der går igen i beskrivelsen af sygdommen sammen med betegnelser à la en ‘ubuden gæst’, man aldrig kan

»Livet bliver ikke altid, som man havde håbet. Det påvirker både den, der er ramt, og den, der står ved siden af«

vide, hvornår kommer brasende og går igen. En ‘følgesvend’, man ikke selv har valgt og ikke kan vælge fra. En ‘tredje person’ eller ‘tredjepart’, der flytter ind og kan kile sig ind og skabe sprækker i kærligheden i et parforhold. Kærlighed og parforhold er sjældent lette, og når en kronisk sygdom bliver en uundgåelig del af parforholdet, og det føles, som om man pludselig skal dele sit liv med en tredje person, der har helt sit eget liv, og som blander sig i hverdagen og kærligheden, bliver det ikke lettere. Med sygdommen følger udfordringer som fatigue, smerter, kognitive vanskeligheder og en uforudsigelighed, der kan vende selv de bedste planer på hovedet og føles som en konstant påmindelse om, at livet ikke altid bliver, som man havde håbet. Det påvirker både den, der er ramt, og den, der står ved siden af.

Eller som Pia Wissendorff, der selv lever med sclerose, så rammende formulerer det:

“Inden jeg fik sclerose, var vi ligeværdige i det her forhold. Vi var gift, vi var forældre, vi havde hver vores arbejde, som vi var glade for. Og så lige pludselig blev jeg patient, og han blev pårørende. Det var ikke lige nogle

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

roller, vi havde tænkt, der skulle ind i vores liv. Og hvordan navigerer man lige i det?”.

Der er ikke en entydig måde at svare på det spørgsmål på, for ingen parforhold er ens. I denne udgave af SAMMEN kan du møde Pia, hendes mand, Johnny, og en række andre par, der modigt og gavmildt deler deres historier om, hvordan de forsøger at navigere i kunsten at balancere parforholdets kærlighed med en alvorlig sygdom, de udfordringer, der kan tage pusten fra dem – og om de små og store sejre, der gør hele forskellen.

God læselyst.

IND HOLD

SAMMEN

Nr. 01 / 2025

Udgiver

Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende

Redaktionschef

Mogens Damgaard

Isabella Hundt Røhmann (på orlov)

Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: Maj 2025

Redaktører

Anne-Sophie Uldall Petersen, Amalie Pind og Sofie Valentin

Skribenter

Sofie Valentin, Amalie Nebelong, Amalie Pind, Christian Garde Petersen, Sille Pluszek og Emma Baltzer Strube

Forsidefoto

Tobias Nicolai

Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 17. marts 2025 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Protektor

H.M. Dronning Margrethe

Produktion

Layout: Creative ZOO

Oplag: 36.276

Tryk: Stibo Graphic

Hvordan finder man balancen i et parforhold, når en kronisk sygdom også har klemt sig ind i relationen? Læs psykologens råd til, hvordan man genfinder ligevægten i den romantiske relation – og mød fire par, der har gjort et forsøg på netop det. TEMA

Ny behandling: Hvad er tolebrutinib?

Sådan fandt jeg motivationen til at træne

26 10 16

Livet blev ikke, som ægteparret Pia og Johnny Wissendorff havde forestillet sig. Men på trods af modvind ved de, at det skal være de to.

Når bevægelse bliver en tænkepause

»ALLE DRØMME OG PLANER VAR LIGE PLUDSELIG

Henrik er oprindeligt uddannet maskinmester fra Mærsk og har arbejdet på AmagerForbrænding i 32 år. I 2019 fik han tildelt seniorpension.

Tekst / Amalie Nebelong

Foto / Rita Kuhlmann

»De dage, hvor jeg ikke skal en skid, er rare«

Henrik Lund er tilfreds med at være blevet pensionist og at kunne tage det roligt – gerne i eget selskab. Det bærer hans morgener også præg af; når der ellers er kommet gang i kroppen, nydes kaffen i yndlingslænestolen med god tid til at læse nyheder og løse krydsogtværs.

KHvad vækker dig om morgenen?

Et par dage om ugen er det mit vækkeur lidt i otte, når jeg skal til træning. Ellers vågner jeg af mig selv imellem klokken otte og ni.

KHvad er det første, du gør, når du er stået ud ad sengen?

Jeg tager et par forsigtige skridt for at få gang i kroppen. Jeg går med stok ude, men ikke hjemme. Så humper jeg ud i køkkenet, får sat kaffe over og sætter mig en time til halvanden i lænestolen og hører P1 Morgen og læser avis. Hvis der er en krydsogtværs i Politiken, løser jeg også den. Min kone står ofte op lidt efter mig.

K

Hvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Jeg plejer at sige, at jeg har dårlige ben-dage, elendige ben-dage og allerhelvedes dårlige ben-dage. Så jeg forsøger lige at finde ud af, hvilken type jeg har den dag.

KPåvirker det dit humør, hvilken type ben-dag det er?

Ikke længere. Jeg har vænnet mig til det. Det er en del af tilværelsen. Og det er ikke, fordi jeg nødvendigvis er en optimistisk type. I lang tid var min klare holdning, at jeg ikke ville ligge under for det lort (sclerosen, red.), men efterhånden har jeg måttet

erkende, at nu er jeg nødt til at gøre det. At det er en nødvendighed. Jeg går med stok og må bare gøre tingene, så godt jeg kan.

KHvornår spiser du morgenmad, og hvad spiser du?

Morgenmad er ikke vigtig for mig, så det bliver ofte lidt op ad dagen, før jeg spiser en hjemmebagt bolle med ost. Jeg bager boller hver 14. dag og putter i fryseren. Jeg har en røremaskine, og jeg elsker den.

KHvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

Jeg kan godt lide at planlægge, så jeg sidder og tænker over, hvad jeg skal den dag. Dage, hvor jeg ikke skal lave en skid og ikke har

nogen faste aftaler, synes jeg er rare. Det kan godt gøre mig glad. Men at skulle pakke min cykel og tage toget til sommerhuset i Sverige kan også gøre mig glad. Jeg kan godt lide at være mig selv. Og at være pensionist. Jeg kunne rigtig godt lide mit arbejde, men det tog også enormt meget af min tid og mine kræfter.

KI hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?

Det gør jeg meget sjældent. Jeg bider tænderne sammen. Jeg bliver meget sjældent almindeligt syg. Det var faktisk et problem, dengang jeg skulle søge om fleksjob; at jeg ikke havde nogen sygedage på mit arbejde. Systemet havde svært ved at håndtere mig og forstå, at jeg var syg nok til fleksjob alligevel. 1

Henrik

Lund

Henrik er 67 år og bor i lejlighed på anden sal på indre Nørrebro med sin kone, Marianne. Han har boet i samme kvarter – med kortvarige afstikkere – siden 1978. Det er også her, han har opfostret sine to voksne børn, Rosa og Jens. Fra lejligheden kan Henrik se sønnens lejlighed. Og sønnen kan fra sin lejlighed se Rosas lejlighed. Henrik har også et sommerhuskollektiv i Sverige med nogle venner.

I 2004 mærkede Henrik første gang til sclerosen, og han fik sin officielle diagnose i 2006. I dag mærker han især til sclerosen i form af nedsat funktion i venstre hånd og arm og dårlig gangfunktion.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Christian Garde Petersen

Attakvis sclerose

International anbefaling af stamcelletransplantation

Vidste du, at …

Det Danske Scleroseregister indsamler data om alle danske personer med sclerose og er et vigtigt værktøj til at få ny viden om sygdommen. Registeret har eksisteret siden 1956 og drives i et samarbejde mellem Statens Institut for Folkesundhedsvidenskab og neurologer tilknyttet Rigshospitalet. Scleroseforeningen finansierer driften af Det Danske Scleroseregister.

Mennesker med attakvis sclerose, hvor almindelig medicinsk behandling ikke har virket, bør tilbydes stamcelletransplantation af typen AHST, hvis de opfylder kriterierne herfor. Sådan lyder det i en ny fælles anbefaling fra Den europæiske komité for behandling og forskning i multipel sklerose (ECTRIMS), ledende medlemmer fra den amerikanske pendant (ACTRIMS) og Den europæiske sammenslutning for blod­ og marvtransplantation (EBMT). Anbefalingen bygger på studier, der viser, at AHST har en høj effekt hos denne patientgruppe.

Forskningschefens

Hjørne

Mere patientinddragelse

"På vores dialogmøde mellem Scleroseregisteret og Scleroseforeningens medlemmer i januar blev det tydeligt, hvor meget forskere kan lære af patienternes erfaringer og perspektiver. Den store interesse for at deltage i arrangementet samt deltagernes aktive engagement og spørgelyst understreger et ønske om og et behov for mere patientinddragelse i forskningen – også allerede på idéniveau. Helt konkrete forskningsidéer blev noteret ned og skrevet bag øret af registerets forskere. Det blev også tydeligt, at en del af den efterspurgte forskning faktisk allerede findes, hvilket gjorde Scleroseforeningen klogere på, hvilke forskningsemner der er behov for at formidle på Scleroseforeningens kanaler i den kommende tid".

Nana Folman Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen

USA

Overgangsalder forværrer muligvis sclerose

Et amerikansk studie har vist, at overgangsalderen kan være forbundet med forøget funktionsnedsættelse og skade på hjernecellerne. For at fastslå effekten af hormonbehandling med østrogen i relation til sclerose, er der brug for større forsøg, lyder det fra forskerne bag undersøgelsen.

Ufrivillig muskelaktivitet mindskes

En elastisk helkropsdragt kan reducere spasticitet hos mennesker med sclerose. Det viser et dansk pilotstudie med fire deltagere, som brugte den såkaldte Mollii­dragt én time hver anden dag i seks uger. Resultaterne viste forbedringer i muskelkoordination og øget livskvalitet hos deltagerne. Der er dog behov for yderligere forskning for at blive klogere på de underliggende mekanismer bag dragten, understreger Kasper Byskov, der er forskningsassistent hos Sclerosehospitalerne, som står bag studiet.

Undersøgelse

MANGLENDE KENDSKAB TIL

SUNDHEDSTILBUD

Mange mennesker med sclerose kender ikke til relevante sundhedstilbud i deres kommune. Det viser en undersøgelse lavet af Scleroseforeningen, hvor næsten halvdelen af de i alt 2.925 deltagere udtrykte manglende kendskab på området. Der er derfor et uforløst potentiale i en styrket oplysningsindsats i forhold til relevante sundhedstilbud. Scleroseforeningen vil se på, hvad man kan gøre for at blive endnu bedre til at oplyse mennesker med sclerose om deres muligheder.

Dansk studie

Stof i blodet kan være tidligt tegn på sclerose

Et dansk studie har påvist, at et specifikt protein i blodet kan indikere tegn på sclerose op til ni år før første symptom. Proteinet, der kaldes neurofilament light chain (NfL), findes i nervecellerne og frigives, når disse dør. Forskerne bag studiet anvendte data fra Det Danske Bloddonorstudie, Det Danske Scleroseregister og Landspatientregisteret. Deres beregninger viste, at omkring 55 procent af fremtidige sclerosepatienter havde forhøjede niveauer af NfL længe før symptomdebut. Resultaterne viser, at der potentielt kan være en gevinst ved at opspore sclerose, langt tidligere end vi gør i dag, og måske igangsætte en behandling, konkluderer læge Josefine Britze, der er førsteforfatter på studiet.

International forskning Studie af hjerner kan føre til mere personlig behandling

Ved at studere hjerner fra afdøde personer, der har levet med sclerose, er et internationalt forskerhold lykkedes med at opdele personerne i fire undergrupper, baseret på hvordan deres hjerneceller har opført sig. Det er muligvis forskelligt, hvordan medicinske behandlinger påvirker de forskellige undergrupper, og forskerne håber derfor, at opdagelsen kan være et skridt i retning mod personlig medicin og behandlinger, der i højere grad er skræddersyet til den enkelte.

INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN

INGFORSKNING FORSKNINGFOR

Hvad er tolebrutinib?

For første gang nogensinde kan personer med ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose se frem til behandling med medicin, som har vist sig at have en betydelig effekt på sygdomsudviklingen. Præparatet, der hedder tolebrutinib, kan være på markedet i 2026, vurderer professor Finn Sellebjerg.

Tolebrutinib. Det er ganske vist ikke det mest mundrette navn, men vi kan lige så godt begynde at øve os på at udtale det. Tolebrutinib er nemlig et helt nyt og banebrydende middel, der i kliniske undersøgelser har vist sig at kunne reducere sygdomsudviklingen hos personer med ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose med op til 30 procent.

Det kunne den franske medicinalvirksomhed, som står bag tolebrutinib, afsløre, da verdens største sclerosekonference, ECTRIMS, løb af stablen i København i september sidste år.

Præsentationen var længe ventet, for det har ikke tidligere været muligt at behandle denne

gruppe af patienter, konstaterer professor Finn Sellebjerg, der er leder af Dansk Multipel Sklerose Center. Han kalder resultaterne “en stor nyhed”, selvom midlet altså ikke fuldstændigt sætter en stopper for sygdomsudviklingen. “Tolebrutinib er det første middel, som ved et regelret forsøg viser en effekt. Jeg synes sagtens, man kan glæde sig over, at man kan tage cirka 30 procent af sygdomsforværringen hos en patientgruppe, som vi aldrig har kunnet gøre noget for”, siger han.

Længe ventet medicin

Mens der har eksisteret medicin mod attakvis sclerose i omkring 30 år, har effektiv medicin mod progressiv sclerose ladet vente på sig. En hurtig historisk

Aktiv eller ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose

Ved ikke-aktiv sygdom forstås, at der er langsom forværring af sygdommen (progression), selvom der ikke længere er attakker eller kommer nye forandringer på MR-scanningerne.

For tidligt at sige, hvem der kan komme i behandling

Hvis tolebrutinib kommer på markedet (som det forventes), er det blandt andet op til det danske medicinråd at fastlægge kriterierne for, i hvilke tilfælde man kan vælge at benytte midlet. Derfor er det endnu for tidligt at sige noget præcist om, hvem der kan komme i betragtning til behandling med tolebrutinib. Det er ligeledes usikkert, om man bliver indkaldt, eller om man selv skal henvende sig. Hold dig opdateret via Scleroseforeningens nyhedsbrev og ­øvrige ­kanaler.

»Det vil give mulighed for at behandle nogle patienter, som vi ikke kan behandle i dag«

Finn Sellebjerg, leder af Dansk Multipel Sklerose Center

gennemgang viser, at den første medicin til behandling af sclerose kom i midten af 1990’erne, hvor man fandt, at proteinet beta­interferon havde en positiv effekt på attakvis sclerose. Et opfølgende studie pegede på, at beta­interferon også havde en effekt på sekundær progressiv sclerose. Men som det efterfølgende viste sig, kun hvis der stadig er attakker – og midlet slog aldrig rigtig igennem til behandling af progressiv sclerose.

Siden er der kommet flere midler, som virker på attakvis sclerose. Mange af dem er også blevet afprøvet på sekundær eller primær progressiv sclerose, men de har generelt fejlet. Dog med undtagelse af stoffet siponimod, der har vist sig at have en positiv effekt hos patienter med sekundær progressiv sclerose. Ligesom med beta­interferon gælder det imidlertid kun, hvis sygdommen er aktiv.

Til sidst skal nævnes ocrevus, som kom på markedet for omkring fem år siden og ud over at virke mod attakvis sclerose også bliver brugt mod tidlig primær progressiv sclerose. Men også her har analyser peget på, at effekten er mere eller mindre begrænset til dem, der er yngre og formentlig stadig har sygdomsaktivitet.

“Det nye og banebrydende er altså, at man nu har et middel,

der har vist sig at virke mod sygdomsforværring på den lidt ældre gruppe, som ikke har sygdomsaktivitet, hvilket vel at mærke gælder for langt størstedelen af patienter med progressiv sclerose”, siger Finn Sellebjerg.

Håb om lignende effekt på primær progressiv sclerose Da nyheden om tolebrutinibs positive virkning på ikke­aktiv sekundær progressiv sclerose blev præsenteret på ECTRIMS, gav det ikke kun anledning til store klapsalver i salen og generel optimisme blandt de mange tusinde neurologer, læger og andre fagfolk, der var til stede på konferencen. Det har også medført en undren, fortæller Finn Sellebjerg.

“Folk klør sig generelt i håret, fordi den måde, vi plejer at se nye behandlinger fungere på, ikke passer på tolebrutinib. Hvis et nyt middel virker positivt på sygdomsudvikling, så plejer det også at være bedre i forhold til attakker og MR­aktivitet end det, man sammenligner med. Men det er ikke tilfældet her”, siger han. I den kliniske undersøgelse klarede tolebrutinib sig nemlig ikke bedre i forhold til behandling af attakker sammenlignet med teriflunomid, som gives til patienter med attakvis sclerose. Det gør selvsagt ikke tolebrutinib mindre interessant i forhold til at behandle progressiv sclerose. Og lige nu venter alle spændt på de undersøgelser, der skal vise, om midlet har en tilsvarende positiv effekt på primær progressiv sclerose, fortæller Finn Sellebjerg. “Hvis det har det, så er der jo tale om en generel effekt ved progressiv sygdom, som virkelig er interessant. Viser det sig omvendt, at det ikke virker på primær progressiv sclerose, så er det ekstraordinært mærkeligt, at man har et positivt studie i forhold til sekundær progression”, siger han. Derfor håber Finn Sellebjerg også, at resultaterne af de igang­

værende undersøgelser på primær progressiv sclerose vil være positive.

“Det ville overraske mig meget, hvis ikke vi kommer til at se den samme effekt som på sekundær progressiv sclerose, men jeg tør ikke sige det med sikkerhed”.

Hæmmer immuncellers aktivitet i hjernen

Men hvad er det egentlig, tolebrutinib gør? Jo, midlet – eller molekylet, som det retmæssigt er – virker ved at hæmme et specifikt enzym, der findes i nogle af kroppens immunceller, og som er med til at aktivere dem. Enzymet hedder BTK, og tolebrutinib er derfor en såkaldt BTK-hæmmer, der altså på denne måde lykkes med at nedsætte aktiviteten i immuncellerne.

Desuden har tolebrutinib, i modsætning til meget anden sclerosemedicin, evnen til at trænge ind i hjernen, hvor en bestemt type immunceller hører hjemme, forklarer Finn Sellebjerg. Og det er sandsynligvis afgørende.

“Mikroglia og nogle af makrofagerne sidder inde i hjernen og

»Folk klør sig generelt i håret, fordi den måde, vi plejer at se nye behandlinger fungere på, ikke passer på tolebrutinib«

Finn Sellebjerg, leder af Dansk Multipel Sklerose Center

er formentlig nogle af de vigtigste celler, i forhold til at man får sygdomsprogression. Vi tror, det er de celler, der bliver påvirket, når vi behandler med BTK-hæmmere – og at det er derfor, man får mindre sygdomsprogression, når man er i behandling med tolebrutinib”, siger han.

Mange vil kunne få

glæde af tolebrutinib

Tolebrutinib er testet på personer op til 65 år, men hvor aldersgrænsen præcis kommer til at ligge, når midlet formentlig kommer på markedet, er det endnu for tidligt at sige, fortæller Finn Sellebjerg. Han tilføjer, at den franske medicinalvirksomhed i skrivende stund stadig mangler at offentliggøre delanalyser fra deres tests, i

forhold til hvilke aldersgrupper tolebrutinib virker bedst på, og hvilken rolle faktorer som sygdomsvarighed og tidlig eller sen opstart af behandling spiller. Han vurderer imidlertid, at hovedparten af mennesker med sekundær progressiv sclerose vil kunne få gavn af behandlingen – også det fåtal, der har sygdomsaktivitet og får anden medicin mod det.

“Så det betyder jo, at hvis man enten er på noget medicin, hvor man bliver langsomt dårligere, eller har fået at vide, at man ikke har nogen sygdomsaktivitet, og der derfor ikke er nogen behandling, jamen, så er der nu en behandling, som formentlig kan bruges inden for et par år”, siger han.

Tolebrutinib skal selvfølgelig kun gives, hvis der er

»Det nye og banebrydende er altså, at man nu har et middel, der har vist sig at virke mod sygdomsforværring på den lidt ældre gruppe, som ikke har sygdomsaktivitet«

Finn Sellebjerg, leder af Dansk Multipel Sklerose Center

sygdomsforværring, pointerer

Finn Sellebjerg og henviser til, at sygdommen hos en del mennesker med sekundær progressiv sclerose efter nogle år ikke

længere forværres.

“Det er jo sådan, at der kan være perioder med forværring og perioder uden forværring. Hvis sygdommen mere eller mindre er holdt op med at udvikle sig, så skal man jo ikke give medicin, som potentielt har en masse bivirkninger”.

Opmærksomhed på leverpåvirkning

Og når vi nu er inde på bivirkninger, kommer vi ikke uden om, at man i forbindelse med behandling med tolebrutinib skal være særligt opmærksom på eventuelle leverskader.

De kliniske tests har nemlig vist, at der er en risiko for meget alvorlig leverpåvirkning. Derfor vil man skulle have taget blodprøver på ugentlig basis de første måske tre måneder, man tager medicinen, for at kunne overvåge påvirkningen af leveren. Hvis den tager skade, kan man desværre ikke fortsætte på medicinen, siger Finn Sellebjerg.

Tolebrutinib-piller på markedet i løbet af 2026

Tolebrutinib vil blive givet i pilleform, men der er endnu et par skridt, der skal tages, inden præparatet kommer på markedet, siger Finn Sellebjerg. Han vurderer det sandsynligt, at mennesker med sekundær progressiv sclerose kan komme i behandling med tolebrutinib i løbet af 2026.

“Jeg formoder bestemt, at det kommer på markedet. Men vi må først vente på, at myndighederne får det godkendt. Det bliver formentlig først USA og derefter i Europa. Et slag på tasken er, at det forhåbentlig er godkendt i slutningen af 2025”, siger han. Herefter skal Medicinrådet i Danmark også godkende behandlingen, inden det kan tages i anvendelse på sygehusene.

“Og så vil det altså give mulighed for at behandle nogle patienter, som vi ikke kan behandle i dag, og det er da ret fantastisk”, opsummerer Finn Sellebjerg. ■

Flere BTKhæmmere bliver testet

Tolebrutinib er ikke den eneste såkaldte BTK-hæmmer, der bliver testet i øjeblikket. Andre farmaceutiske virksomheder har lavet eller er i gang med lignende undersøgelser. Heraf har en BTK-hæmmer fejlet, mens to andre stadig er ved at blive undersøgt.

Styrk din ryg og mave

Med to simple bevægelser kan du siddende styrke de vigtige muskler i din core (ryg- og mavemuskler).

Stærke core-muskler bidrager til, at du kan bevæge dig så frit som muligt, og er med til at forebygge skader.

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Fruenswerk

Kilde / Sclerosehospitalerne

2 / Den lidt mere udfordrende version

1 / Siddende rygøvelse

Den første øvelse er rygbøjninger, hvor du starter med at sidde med ret ryg og hænderne foldet på brystet. Læn dig langsomt frem, så langt du kan med lige ryg, og kom tilbage igen. Støt eventuelt med hænderne på dine lår, hvis du har brug for det for at komme op til ret stilling igen. Lav 10 gentagelser. Hold herefter en lille pause, inden du fortsætter.

Du kan gøre øvelsen sværere ved at tage en håndvægt eller fyldt vandflaske i hver hånd. Hold dem foran brystet (så de rører din brystkasse), mens du tager et sæt mere af 10 gentagelser. Hold en lille pause igen. Tag et tredje sæt, så du i alt har gentaget øvelsen 30 gange.

3 / Siddende maveøvelse

Ved denne øvelse skal du skubbe dig frem i sædet, krydse dine hænder på brystet og læne dig tilbage mod ryglænet, så langt du kan. Øvelsen starter med, at du læner dig frem. Eventuelt med hjælp fra hænderne. Kom så langsomt tilbage, imens du holder igen med maven. Gentag 10 gange, før du holder en pause. Lav i alt 30 gentagelser med en pause mellem hver 10. gentagelse.

4 / Den lidt mere udfordrende version

Hvis du vil gøre maveøvelsen sværere, kan du holde to håndvægte eller fyldte vandflasker foran på brystet, så de rører ved din brystkasse, mens du laver øvelsen. Godt arbejde!

GELSEBEVÆG

ELSEBVÆGEL

Katja Engel

LSEBEVÆGEL SEBEVÆGELS EBEVÆGELSE

Katja Engel er 40 år og bor i Kolding. Til daglig arbejder hun som socialrådgiver. Hun fik konstateret sclerose i 2023. I øjeblikket er det primært det mentale, i form af frygt og katastrofetanker, hun mærker omkring sin sclerose. Katja deltog sidste år i YOU GO, hvor hun samlede lidt over 19.000 kroner ind ved at løbe et trailløb.

YOU GO 2025

Alle skridt tæller, når vi i maj måned går for en verden uden sclerose. Du kan tilmelde dig allerede nu – læs mere på yougo.dk

Tekst / Sofie Valentin

Foto / Andreas Bang Kirkegaard

Tænkepause

“Jeg bevæger mig generelt meget – men løb og øvrig træning er primært for at få pulsen op. Det er en måde, hvorpå jeg kan skabe et frirum fra mine tanker. Jeg elsker at træne på mange forskellige måder, og én af dem er at løbe eller gå. Det er ikke altid, at jeg har overskud til at løbe, men det er vigtigt for mig, at jeg kommer afsted til noget, hvor min puls kommer op, for jeg fungerer simpelthen ikke mentalt, hvis jeg ikke får trænet. Det er en tænkepause, der hjælper mig med at flytte fokus fra min sclerose. Hvis jeg glemmer at bevæge mig, så kan de dårlige tanker hurtigt tage over.

Når jeg løber, må der godt være forhindringer i terrænet, og derfor kan jeg godt lide at løbe i naturen, og det gør ikke noget, at man bliver beskidt undervejs.

Et godt eksempel på, hvordan det giver mig mental ro at bevæge mig, var, da jeg sidste år løb et trailløb i Silkeborg. I ugerne op til løbet havde jeg været psykisk meget påvirket af min situation, og jeg græd næsten under hele køreturen til Silkeborg, men da starten på løbet gik, fik jeg skabt mit ‘tomrum’, hvor der absolut ingenting foregik, ud over at jeg skulle koncentrere mig om at løbe. Jeg gav slip på bekymringerne og gennemførte løbet på en tid, der var ganske tilfredsstillende for mig. Da jeg kørte hjem igen, var jeg opløftet og tænkte, at uanset hvad der sker, så klarer jeg også det – for det at få pulsen op og presse min krop bekræfter for mig, at tingene nok skal gå”. ■

O G VI TRE DIG OG MIG

Størst af alt er kærligheden – men hvordan udfolder den sig, når en kronisk sygdom som sclerose klemmer sig ind i den romantiske relation?

En skæv balance

Kærlighed og kronisk sygdom kan sagtens gå hånd i hånd, men det kan også give udfordringer i et parforhold, når den ene part bliver syg, og den anden part bliver pårørende. Psykolog Trine Hjorth Bønnerup gør os klogere på nogle af de udfordringer, man kan møde, når kronisk sygdom pludselig bliver en del af relationen – og hvordan de udfordringer i sidste ende kan blive en styrke.

Tekst / Sofie Valentin Foto / Snowman, Peter Refsgaard

Når Trine Hjorth Bønnerup, der er psykolog og ekspert i DRprogrammet ‘Gift ved første blik’, skal forklare, hvad et godt parforhold er, starter hun med at komme med en disclaimer.

“Det kan jo se ret forskelligt ud fra par til par”, svarer hun, men fortsætter så alligevel:

“Hvis man skal definere det gode parforhold, så vil jeg sige, det er vigtigt, at det er to parter, som indgår i en ligeværdig relation med hinanden, hvor der selvfølgelig er kærlighed og respekt, og hvor man værner om den særlige forbindelse, man har til hinanden”.

Den ligeværdige relation kan dog blive udfordret af flere forskellige ting, som man i parforholdet ikke selv kan styre.

En af dem er kronisk sygdom.

En ekstra skrøbelighed

Når en kronisk sygdom som sclerose bliver en del af parforholdet, kan det bringe en skævvridring ind i en relation, der ellers tidligere har føltes ligeværdig.

Trine Hjorth Bønnerup forklarer: “Med den kroniske sygdom kommer der naturligt en ekstra skrøbelighed ind i relationen, for syg-

»Det kan være svært for den person, der er ramt af sclerose, at føle sig nødsaget til at pålægge sin partner et større ansvar, end vedkommende ellers ville«

Trine Hjorth Bønnerup, psykolog

dommen kan gøre, at den ene part får nogle særlige behov, mens den anden kan føle sig bundet til en omsorgsopgave”.

Denne skæve dynamik kan føre til, at personen med den kroniske sygdom føler skyld eller skam over at belaste sin partner.

“Det kan være svært for den person, der er ramt af sclerose, at føle sig nødsaget til at pålægge sin partner et større ansvar, end vedkommende ellers ville, for man vil jo så gerne bidrage ligeværdigt i et parforhold, og når man ikke kan det, så kan det være en følelsesmæssigt kompleks position at være i. Man føler sig nemt mindre værd, da man som menneske har sådan brug for at føle sig betydningsfuld og hjælpsom over for andre”.

Samtidig kan den pårørende føle sig presset af rollen som omsorgsperson og måske begynde at tilsidesætte sine egne behov.

“Man kan som pårørende komme til at føle sig bundet til en omsorgsopgave for den anden. Og det er man jo for så vidt også. Det er i hvert fald blevet et spor i ens kærlighedsrelation, at man også er en omsorgsperson. Man ved aldrig, hvornår man bliver kaldt ind, og hvornår der er behov for, at man træder til, og det kan betyde, at man begynder at parkere sine egne behov og følelser. Og så kan det føles, som om man ikke har en ligeværdig plads i relationen – enten fordi man ikke selv tager pladsen, eller fordi man ikke får pladsen af den anden, fordi der er en slags undtagelsestilstand i det, som sygdommen kræver, og den har det med at trumfe alt andet”.

En fælles udfordring

Helt generelt anbefaler Trine

Hjorth Bønnerup, at man som par

skal se på sygdommen som en fælles udfordring for at undgå, at den skaber afstand og skyld hos begge parter.

“Hvis man kan placere sygdommen som noget eksternt – en udfordring, der har klemt sig ind i parforholdet og har gjort noget ved begge parter – kan man bedre finde en fælles måde at håndtere den på og også at tale om den på en ligeværdig måde”, siger hun.

Psykologen giver samtidig også nogle konkrete råd med på vejen til, hvordan man i hverdagen kan finde et ligeværdigt sprog for nogle af de udfordringer, man kan opleve.

“Det kan hjælpe begge parter, hvis man sammen får etableret nogle klare begreber mellem sig for de måder, som sclerosen påvirker en på. Det kan være, at ens partner lider meget af fatigue, men at man vælger at kalde det for tåge-tilstand. Så kan man hurtigt selv sige: Jeg er lidt tåget lige nu, og så forstår den anden straks, hvad man mener. Det virker som en lille ting, men det kan regulere ret meget, når vi får et fælles sprog for tingene, for så kommer man også ind i en mere ligeværdig kontakt”, siger Trine Hjorth Bønnerup.

Trine Hjorth Bønnerup

Trine Hjorth Bønnerup er autoriseret psykolog, underviser og indehaver af Psykologhuset København K. Er blandt andet særligt specialiseret i parterapi. Medvirker som ekspert i DR-programmet ‘Gift ved første blik’ og er medvært på podcastserien ‘Gift ved første blik – Podcasten’.

Kærlighed og sclerose i tal

23 %

har på et tidspunkt oplevet, at sclerosen var en primær årsag til, at et parforhold blev opløst.

46 %

har på et tidspunkt været betænkelige ved/tilbageholdende med at indlede et parforhold på grund af deres sclerose.

Kilde: Undersøgelse foretaget af Scleroseforeningens forskningsafdeling i 2025.

Hun nævner samtidig, at en anden måde at sikre den gode forbindelse i forholdet på kan være at huske at se hinanden i hverdagen, tjekke ind med begges behov og at sige tak.

“Hvis man har en dag, hvor man som scleroseramt oplever fatigue, og man ikke kan overskue at have børnene, når de kommer hjem fra skole, så handler det i den situation om at tjekke ind med sin partner og spørge, om partneren kan tage børnene, også selvom man godt ved, at den anden har haft en lang, hård dag på arbejdet. For selvom begge godt ved, at opgaven bare skal løftes, så gør det en forskel, at man er blevet spurgt, og at der er en interesse for begges behov”, siger hun.

“Nogle gange får man heller ikke sagt tak til sin partner i sådan en situation, fordi man har dårlig samvittighed over, at partneren bliver nødt til at påtage sig den opgave, og så bliver den ‘tak’ forbundet med følelsen af en uligevægtig relation, mens det i virkeligheden er et bevis på respekt og omtanke og er med til at skabe balance. For begge kan det være godt at huske, at det er sygdommen som har skabt ‘opgaven’, der pludselig skal løses, og at begge hellere ville være det foruden”.

Tabte drømme og nye veje

Når sclerosen har klemt sig ind i parforholdet, kan det være kilde til både sorg, frustrationer

26 %

har oplevet, at sclerosen har styrket et parforhold, de har været i.

og udfordringer. Men det kan også blive en mulighed for at stå styrket tilbage og skabe et liv, hvor der er plads til begge parters behov og drømme.

“Måske har man været sådan et par, der virkelig har elsket at tage på aktive ferier sammen. Som har drømt sammen om den næste ferie, man skulle på. Hvis den dør bliver lukket, fordi det ikke længere er muligt med de aktive ferier, hvem er man så? Og hvad skal man så?”, spørger Trine Hjorth Bønnerup og svarer selv på spørgsmålet:

“Det er helt okay og meget forståeligt, at det føles sorgfuldt at skulle lukke sådan et kapitel i sit liv. Men når man har gjort det, kan man jo begynde at genopfinde, hvad man så har lyst til at drømme om sammen i stedet for”.

Psykologen siger samtidig, at de udfordringer, man kan møde i et parforhold med kronisk sygdom, i sidste ende kan vendes til noget positivt.

“Når man føler, at man har stået sammen i stormvejret, og man samtidig har følelsen af, ‘at jeg ved, at du ikke går fra mig, når jeg er allersvagest.’ – det gør, at når der kommer mindre vindpust i livet, så ved man, at man kan klare det sammen, og at man kan læne sig op ad hinanden”. ■

Uddrag fra Caspar Erics digtsamling 'NYE BALANCER':

JEG HADER AT HOLDE I HÅND

Snubler over hvor blå himlen er. Et øjebliks mangel på koncentration.

L’s krop

der spjætter og hånden

der vil holde mig i de raskes verden.

Sveden i fingrene

smykker der pludselig føles som knive.

Et fald er et fald for jer der ikke forstår hvor blødt et legeme kan blive.

Hvor meget vi kan give os hen til jorden.

Nye Balancer

Forfatter Caspar Eric debuterede i 2014 med digtsamlingen ‘7/11’.

I løbet af sit forfatterskab er han blevet anerkendt for sin evne til at skildre en generation gennem personlige fortællinger. Med sin anden udgivelse, ‘Nike’, reflekterer

Caspar Eric, som lever med cerebral parese, over det at være handicappet i en moderne verden.

Caspar Eric modtog i 2024 den store norske litteraturpris Bjørnsonprisen.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

»Jeg vil ikke have den her sygdom, men jeg vil gerne have dig«

Belinda og Rasmus har begge sclerose og mødte hinanden for 17 år siden på Sclerosehospitalet i Haslev. Som gode venner formede de først et stærkt bånd, før Rasmus tog initiativet til, at de skulle være kærester. Sclerosen har givet dem hinanden. Og det synes de udligner det dårlige ved at have sclerose.

KHvornår mødte I hinanden?

Rasmus: Det er 17 år siden på hospitalet i Haslev. Vi var der også begge to år tidligere, men dengang talte vi ikke sammen.

Belinda: Vi startede som venner de første tre år. Og så tog du initiativet.

KKrævede det overvindelse at blive kærester med en, der også har sclerose?

Belinda: Jeg så det som en fordel, fordi vi forstår hinanden. Vi behøver ikke forklare alting. Heller ikke selvom vi måske kun har et eller to symptomer tilfælles.

Rasmus: Jeg tænkte ikke over, om det kunne blive en ulempe. Jeg tænkte jo bare, at hun var dejlig.

KTaler I meget om sclerose?

Belinda: Vi taler ikke rigtig om den. Men vi kan sagtens være i de mørke tanker sammen, give hinanden plads til at komme ud med det hele og snakke om det svære. Rasmus: I stedet for at den anden bare siger, ”kom nu, du kan godt”. Vi giver hinanden plads til at komme af med lortet, og så rejser vi os op og børster det af os. Vi pacer ikke hinanden frem.

KKan det være mindre ensomt for jer at have sclerose, når I har det tilfælles?

Belinda: Jeg tror, at en rask kæreste ville have svært ved at se, når det går ned ad bakke for mig, og netop ikke ville kunne forstå det

på samme måde som Rasmus. Jeg ville nok være mere ensom.

Rasmus: Jeg synes, jeg har kunnet være der for Belinda, når hun har været ked af det i forbindelse med nye skavanker.

Belinda: Det har gjort en kæmpe forskel for mig i de perioder, at du også har sclerose. Jeg kan ikke sige til dig, ”du ved ikke, hvad du snakker om”, når jeg sidder der med mine frustrationer og vrede over mig selv. Du ved godt, hvad du snakker om. Du er selv i det. Den forståelse løfter mig op.

KHvis ikke det var for sclerosen, havde I nok ikke mødt hinanden?

Rasmus: Det er paradoksalt. Efter at jeg har mødt Belinda, tænker jeg, at det ville jeg ikke have været foruden. Men samtidig

»Efter at jeg har mødt Belinda, tænker jeg, at det ville jeg ikke have været foruden. Men samtidig ville jeg gerne have været uden sclerosen. Kan man sige, at de to udligner hinanden?«

Rasmus Nielsen

ville jeg gerne have været uden sclerosen. Kan man sige, at de to udligner hinanden?

Belinda: Det synes jeg da, de gør. Jeg vil ikke have den her sygdom, men jeg vil gerne have dig. Og så må jeg tage sygdommen med, for du er min anden halvdel. Rasmus: … og dine ben, når du sidder i kørestol (begge griner).

KI deler både kærlighed til hinanden og en usikker fremtid. Hvilken betydning har det?

Belinda: Vi kan bedre tackle de udfordringer, der måske kommer hen ad vejen. Det har vi gjort indtil videre, når jeg er blevet mere syg. Det gør det nemmere at holde ud. Rasmus: Det er ikke så skræmmende, når jeg ved, jeg har hende. Bring it on! ■

Belinda og Rasmus

Belinda Jensen, 42, og Rasmus Nielsen, 50, mødte hinanden på Sclerosehospitalet i Haslev i 2008. De har begge sclerose; Belinda siden 2004, og Rasmus siden 2001. De har været kærester siden 2011, men bor hver for sig; Belinda i Brønshøj, og Rasmus i Jerslev. De skiftes til at være hos hinanden.

Begge er førtidspensionister. Belinda opgav sin drøm om at blive sygeplejerske, mens ­Rasmus ­arbejdede som lastbilchauffør i 10 år, før han måtte stoppe. Både Belinda og Rasmus døjer med træthed og kognitive udfordringer. Belinda bruger rollator og kørestol. De elsker at rejse, gå på museum, lave mad, se gyserfilm og finde på historier sammen.

Tekst / Sofie Valentin Foto / Tobias Nicolai

Da Pia og Johnny Wissendorff mødte hinanden, stod det hurtigt klart, at det skulle være de to. De flyttede sammen, fik børn, blev gift og drømte om et liv med rejser, spændende jobs og måske endda et sommerhus til hele familien. Men 22 år senere ser livet anderledes ud for ægteparret, der har været lige ved at smide håndklædet i ringen efter et årti, som både har budt på en sclerosediagnose og en kamp for at finde:

EN VEJ TILBAGE MOD DRØMMENE »

»Smak!”.

Der er to slag, der står som milepæle i fortællingen om Pia og Johnnys liv.

Det første var, da Pia i 2015 gled i en vandrutsjebane og slog hovedet. På grund af slaget fik hun foretaget en scanning, der skulle afgøre, om Pia havde fået diskusprolapser af mødet med den glatte rutsjebane. I stedet afslørede billederne, at hun havde sclerose.

Det andet slag faldt et år efter det første.

I en lille ferielejlighed i Hirtshals står en besked fra en fremmed mand og blinker på familiens iPad.

“Er det dig, der er sammen med min kone?”. Nogle timer senere indrømmer Pias mand, Johnny, at han har haft en affære.

Pia når ikke at tænke, før hendes hånd finder Johnnys ansigt.

“Smak!”.

Modsætninger mødes

Første gang Pia og Johnny talte sammen, var på en Falck­station i Aarhus. Året var 2003, Johnny arbejdede som ambulanceredder, og Pia var i gang med at skrive om samarbejdet mellem reddere og plejepersonalet på

»Det er ikke, fordi alting er perfekt nu. Vi øver os stadig, og vi arbejder stadig med det. Men vi er et godt sted«

Johnny Wissendorff

sygehuset som en del af sin uddannelse som sygeplejerske.

Johnny sad i opholdsrummet og zappede rundt på fjernsynet, da Pia trådte ind i rummet.

“Han havde lige skiftet væk fra en håndboldkamp, som jeg gerne ville se, så jeg spurgte: ‘Hvorfor slår du væk fra den?’. Det blev starten på en samtale og lidt smådrillerier”, siger Pia, der sidder sammen med sin mand ved spisebordet i parrets hjem i Hadsten.

Hun tænker lidt.

“Der var bare kemi med det samme”.

Snakken blev ved, indtil Johnny blev kaldt ud på en opgave. De to udvekslede telefonnumre og mødtes tre dage senere på en café, hvor snakken fortsatte.

Johnny smiler.

“Og så tog det ellers fart”, siger han og fortæller, at de flyttede sammen fire måneder senere. Efter det fulgte både børn, villa og ægteskab.

De beskriver hinanden som modsætninger.

Pia kom brasende ind i Johnny liv med en helt anden energi, end han ellers var vant til. Friske bemærkninger, masser af larm, rod, snak og bolde i luften.

“Det føltes så forfriskende”, husker Johnny.

“Og så var hun egentlig på mange måder sådan, som jeg ville ønske, at jeg var”.

For Johnny var – og er stadig – helt det modsatte. Jordnær, rolig, stille. Han tænker, før han taler.

“Jeg havde mange bekymringer dengang, om jeg ville køre dig over, fordi du var så stille og virkede lidt kedelig. Men i stedet for gav du mig en tryghed, som jeg havde brug for, og du kunne rumme alt det rod, jeg kom med. Vi var et team”, siger Pia.

Så I komplementerer hinanden godt?

“Ja, det gør vi...” svarer Pia, mens hun trækker lidt på svaret.

“Men også det modsatte egentlig. Vi er nærmest aldrig enige om noget. Vi håndterer ting forskelligt”, siger hun.

“Pia er god til at tale – også om ting, der er fuldstændigt ligegyldige. Jeg har altid været vant til at gå med tingene selv, og jeg har ikke snakket om mine følelser. Hvis jeg havde problemer, måtte jeg selv finde ud af det”, siger Johnny.

Han tilføjer:

“Det er jo ikke så smart. Og det blev især et problem, da Pia fik sclerose”.

Hårdknude

Inden Pia fik konstateret sclerose i 2015, kunne Johnny i frustration udbryde:

“Alle de andre koner kan sagtens klare det her. Hvorfor kan du ikke?”.

Men det kunne Pia altså ikke. Hun var træt, græd meget, havde

svært ved at overskue tingene derhjemme med to små børn, og at Johnny på grund af sit job som redder havde meget skiftende arbejdstider.

Derfor var det også en lettelse for hende, da hun fik at vide, at der var en årsag til, hvordan hun havde det.

“Det gjorde jo lige pludselig, at jeg kunne forstå, hvorfor jeg ikke kunne det, som alle de andre

“Jo mere han trak sig fra mig, jo mere omsorg og kærlighed forsøgte jeg at få ham til at give mig”, fortæller Pia Wissendorff om de svære år, parret oplevede, efter at hun fik sin diagnose.

»Lige pludselig blev jeg patient, og han blev pårørende. Det var ikke lige nogle roller, vi havde

tænkt, der skulle ind i vores liv. Og hvordan navigerer man lige i

Pia Wissendorff

Pia og Johnny Wissendorff

Pia (51), og Johnny Wissendorff (46), har kendt hinanden siden 2003. Ægteparret bor sammen i Hadsten og har to børn. Johnny har i mange år arbejdet som ambulanceredder, men arbejder nu som VVS’er. Pia er uddannet folkeskolelærer og er lige nu på førtidspension.

Pia blev diagnosticeret med sclerose i 2015. Hun mærker særligt sin sclerose som kognitive udfordringer, træthed og føleforstyrrelser.

koner kunne. Jeg var så lettet til at starte med. Men den lettelse blev også erstattet af en vrede over, at jeg havde den sygdom. Og jeg havde svært ved at acceptere de vilkår, jeg nu havde”, siger Pia.

Johnny nikker.

“Jeg syntes ret hurtigt, at Pia blev bekymret, negativ og sur på livet. Hun syntes, det var uretfærdigt, og det var det, hun fokuserede på. Jeg prøvede at trække den modsatte vej og tage ja-hatten på og have en mentalitet om, at vi løser det her, og vi klarer den sgu”, siger Johnny.

Han holder en pause.

“Eller det gjorde jeg i hvert fald udadtil”.

Et halvt år efter at Pia havde fået diagnosen, vågnede hun en morgen, hvor hun ikke kunne mærke sine ben. Attakket faldt sammen med, at Pia og Johnny skulle begynde en større ombygning derhjemme, som Johnny skulle stå for. Køkkenet skulle rives ned.

Vægge skulle flyttes. Vinduerne skulle pilles ud. Alt var kaos i derhjemme. Også inden i Johnny.

“Jeg passede mit arbejde, jeg passede to mindre børn, og Pia kunne næsten ikke komme ud af sengen. Jeg kørte på pumperne, og jeg fik ikke snakket med nogen om, hvordan jeg egentlig havde det, fordi jeg havde påtaget mig, at jeg skulle have den ja-hat på. Men jeg tumlede med, at gulvtæppet også var blevet revet væk under mit liv. Alle de drømme og planer, jeg havde for vores liv, var lige pludselig forsvundet. Jeg sagde det ikke til nogen, for det var jo ikke mig, der havde fået en kronisk sygdom. Jeg overkompenserede helt vildt. Så knækkede jeg, og det betød, at jeg blev kort for hovedet. Jeg blev ligeglad. Og jeg tænkte kun på mig selv”, siger Johnny, mens han kigger ned og kører en hånd hen over bordpladen.

Pia nikker.

“Jeg kunne ikke kende dig i den periode. Et godt billede på det er nok, at jeg tilfældigvis havde en tid til kontrol på Scleroseklinikken dagen efter det attak. Johnny skulle køre mig derind, og da vi kom ind til hospitalet, siger han til mig, at han bare lige sætter mig af, fordi han ikke kan finde en parkeringsplads”, siger Pia og fortsætter:

“Jeg kunne ikke gå, og han ville bare sætte mig af. Jeg kravlede nærmest ind til min aftale, og han endte med først at komme lang tid efter. Men han var stemplet helt ud der, og han trak sig bare mere og mere fra mig”.

Tingene var gået i hårdknude. Pia forsøgte at vride omsorg og kærlighed ud af sin mand. I stedet trak han sig endnu mere.

“Johnny kom en dag hjem og fortalte, at han og hans makker på arbejde havde været forbi hjemme hos makkerens kæreste, fordi kæresten var syg. De havde taget noget medicin, slik og hygge med. Og jeg blev bare så ked af det, fordi Johnny ikke tænkte på at gøre det for mig, når jeg var syg eller havde det skidt”, siger Pia.

Johnny var ikke længere den mand, hun kendte. Og hun var ikke længere den kvinde, han drømte om fremtiden med.

“Jeg nåede et punkt, hvor jeg tænkte: ‘Det her er ikke hende, jeg fandt sammen med dengang. Alt skulle være normalt, vi skulle begge to have et arbejde, og alt skulle bare køre fuldstændig ligesom for alle mulige andre

“Vi er blevet stærkere af den modgang, vi har mødt”, siger Johnny Wissendorff.

mennesker. Det var ikke det her, jeg sagde ja til, da vi lærte hinanden at kende. Jeg kan ikke mere. Nu skrider jeg fra det hele’”, siger Johnny.

Men I sidder jo stadig her i dag og er gift med hinanden. Så hvad ændrede sig for dig, Johnny?

“At Pia fandt ud af, at jeg havde en affære”.

En ny virkelighed

Det var efterårsferie, hele familien var stuvet ind i en lille ferielejlighed i Hirtshals, Johnny og børnene var ude for se på omgivelserne.

Pia lå på sofaen med familiens iPad i hånden, da en notifikation lyste op på skærmen.

“Er det dig, der er sammen med min kone?”.

Beskeden var fra et nummer, hun ikke kendte, så hun tænkte, at det var en fejl.

“Jeg viste beskeden til Johnny, da han kom tilbage med ungerne, og jeg sagde, at han lige blev nødt til at skrive til ham, at det ikke havde noget på sig. Men det ville han ikke rigtig. Og han trak det sådan lidt i langdrag. Jeg tænkte:

‘What the fuck, lad os nu bare lige få lukket den af, så vi kan komme videre’”, siger Pia.

“Men til sidst endte det med, at han måtte erkende, at han jo faktisk havde set den her kvinde. Og da han indrømmede det, reagerede jeg ved at give ham en knytnæve i hovedet”.

Pia kigger lidt over på Johnny. Han nikker og tygger lidt på ordene, inden han samler tråden op.

“Det slag i hovedet blev et wakeupcall for mig. Lige dér slog det mig. Hvad fanden er det, du har gang i? Du er ved at smide hele din familie ud ad vinduet. Tag dig sammen, og kæmp for det her”, siger han.

Pia, hvad tænkte du?

“Min første tanke var, at skilsmisse ikke kommer på tale, for hvis vores ægteskab slutter på grund af utroskab, kan vi ikke samarbejde om børnene. Og bagefter knækkede jeg fuldstændigt sammen”.

Johnny sidder og kigger lidt rundt, mens han lytter til Pia.

“Jeg har stadigvæk virkelig svært ved at tale om det, fordi det er ekstremt skamfuldt for mig, at jeg har gjort det her. Jeg har altid svinet folk til, der var utro. Jeg har syntes, at de var de absolut mindste mennesker i verden. Og lige pludselig var jeg så selv en af dem. Det kommer jeg til at lide under resten af mit liv”, siger han og puster lidt luft ud.

Hvorfor tror du, at du endte med at have den affære?

“Alt i mit liv med Pia var blevet negativt, og jeg havde lukket mig helt inde i mig selv. Jeg følte mig ikke god nok. Og jeg var ikke opmærksom på, hvad det gjorde ved mig at være pårørende. Lige pludselig var der en kvinde, der skrev til mig, at jeg var sød. Det føltes positivt, og mens jeg begyndte at kigge den vej, så lukkede jeg samtidig Pia og ungerne endnu mere ude. Jeg havde gået med alt for mange følelser og tanker alene i for lang tid. Og så gik det bare galt”.

Tavsheden fylder lidt i rummet, og så samler Pia tråden op.

“Det var jo allerede gået galt for os. Inden jeg fik sclerose, var vi ligeværdige i det her forhold. Vi var gift, vi var forældre, vi havde hver vores arbejde, som vi var glade for. Og så lige pludselig blev jeg patient, og han blev pårørende. Det var ikke lige nogle roller, vi havde tænkt, der skulle ind i vores liv. Og hvordan navigerer man lige i det?”, spørger Pia ud i rummet. Hun svarer selv.

“Det havde vi i hvert fald svært ved at finde ud af. Jeg tror da, at din utroskab har reddet vores ægteskab, for vi var på vej i den forkerte retning, allerede inden det skete”.

Hvordan kom I videre?

“Lige i starten blev vi 100 procent sammen på grund af børnene. Vi var begge to gået for

»Hvad nu hvis jeg drømmer igen, og Pias sclerose bliver værre, og drømmene så forsvinder en gang til?«

Johnny Wissendorff

længe siden, hvis de ikke havde været der. Men vi tog det én dag ad gangen. Hvor vi talte og talte og talte. Jeg havde brug for at vide alt, hvad der var sket mellem Johnny og den anden kvinde. Det var en rigtig lang og hård periode, hvor vi virkelig var hele følelsesregisteret igennem”, siger Pia.

Johnny supplerer:

“Ja, og så på et eller andet tidspunkt når man et punkt, hvor man kan sige: Okay, nu har vi talt så meget om det, nu bliver vi også nødt til at komme videre, og vi må få noget glæde tilbage i vores parforhold”, siger han.

“Og det gjorde vi så. Det er ikke, fordi alting er perfekt nu. Vi øver os stadig, og vi arbejder stadig med det. Men vi er et godt sted”, afslutter han.

Vi to sammen

I huset i Hadsten rejser Pia sig op.

“Undskyld, jeg skal lige have noget vand”.

Johnny sidder alene tilbage ved bordet. Han rømmer sig.

Du sagde tidligere, at dine drømme for jeres fremtid forsvandt, da Pia fik sclerose. Hvad drømmer du om i dag?

“Jeg tør stadig ikke have så mange drømme. Jeg er bange for,

at det bliver ligesom inden Pias diagnose, hvor jeg havde forestillet mig en masse ting, der så lige pludselig ikke kunne lade sig gøre. Hvad nu, hvis jeg drømmer igen, og Pias sclerose bliver værre, og drømmene så forsvinder en gang til? Men jeg vil gerne drømme, og jeg håber, at jeg kommer til et sted en dag, hvor jeg tør”, siger han.

Pia vender tilbage til bordet og sætter sig ved siden af Johnny, mens han færdiggør den sidste sætning.

“Jeg tror, jeg tør drømme lidt mere. Jeg drømmer, eller håber på, at jeg kan begynde at arbejde en smule igen. Så føles tingene også lidt mere ligeværdige, når vi begge to har oplevet noget i løbet af dagen”, siger hun.

Hun vender sig og kigger mod Johnny.

“Selvom der ikke er så mange drømme lige nu, så er vi to sammen i dem alle sammen, ikke?”. Han smiler.

“100 procent”. ■

Tekst / Anonym

Illustration / Creative ZOO

Sygt single

For denne skribent er sclerosen en hemmelighed, hun slæber med på dates. Hvornår skal hun lade masken falde og fortælle en potentiel partner om den diagnose, der kan have stor betydning for forholdets fremtid?

Det er egentlig ikke en hemmelighed, at jeg har sclerose. Alligevel kommer jeg ikke til at lægge navn til denne tekst, og du kommer kun til at kende mig som ‘Anonym’.

Jeg er en kvinde i 30’erne. Jeg bor i København, og så lever jeg med diagnosen på ottende år. Jeg har ingen synlige symptomer, og fordi jeg bor alene, er det forholdsvist nemt for mig at indrette mit liv, så der er god plads til den fatigue og de kognitive udfordringer, der er mine mest prominente symptomer.

Mine venner, kolleger og familie ved godt, at jeg har sclerose, for jeg kan sagtens tale åbent om det, og jeg tror ikke engang, at de tænker specielt meget over, at jeg er syg.

Så hvorfor ikke bare smække mit navn på denne tekst? Det går jo tilsyneladende okay for mig at have sclerose.

Det er, fordi jeg er single.

Selvom jeg har haft sclerose i noget tid og langt hen ad vejen har fundet mig godt til rette side om side med sygdommen, famler jeg stadig med at have sclerose i mit kærlighedsliv. Jeg har i årevis opfattet min sygdom som en særdeles dårlig hånd, jeg ikke kan lide at vise på dating­markedet.

Så jeg har sørget for, at mit navn ikke er kædet sammen med min diagnose nogen steder, for en date med mig skal ikke indledes med, at den anden part allerede har et billede af den fremtid, vi kan have (eller rettere ikke have) sammen.

”It’s not you, it’s me”

For et par år siden mødte jeg en mand. Vi begyndte at se hinanden. Vi drak vin til langt ud på aftenen, tog svingommer i køkkenet under madlavningen og udvekslede lange beskeder, som fik mit hjerte til at slå saltomortaler, når hans navn dukkede op på skærmen. Alle de rare ting, som følger med en spirende forelskelse. Men jo bedre det gik, jo mere blev forholdet også fordærvet af tanken om, at jeg snart blev nødt til at fortælle ham om min sclerose.

Vi havde set hinanden i et par måneder, da jeg over en mor­

genkaffe besluttede mig for at fortælle ham, at jeg har sclerose. Han var meget sød og omsorgsfuld. Han stillede gode spørgsmål og viste oprigtig interesse for både mine følelser og for at forstå sygdommen og dens symptomer. Han holdt mig i hånden under hele samtalen, og jeg kunne vel egentlig ikke have ønsket mig, at det var gået bedre.

Da han tog hjem, brød jeg alligevel sammen på gulvet. Og der blev jeg liggende knuget sammen i en kugle af ængstelighed i flere timer. Jeg havde lagt den mest sårbare oplysning om mig i hænderne på en anden, og nu var han forsvundet ud ad døren med en ny viden, og jeg havde ingen kontrol over, hvad han ville gå hjem og google. Og finde frem til. Og tænke om det. Og tænke om mig. Jeg fortrød, at jeg havde sagt det, og jeg ville ønske, at jeg kunne tage det tilbage.

Følelsen overraskede mig. Jeg havde i flere år troet, at det var frygten for at blive afvist på grund af sclerosen, der afholdt mig fra at fortælle det, men i virkeligheden var det tanken om, at han pludselig skulle se mig på en anden måde, der slog benene væk under mig.

Og der stod det klart: Jeg lider ikke blot af sclerose. Jeg lider af det kontroltab, som følger med. Og hvis sidstnævnte ikke bliver kureret, vil jeg aldrig kunne være i et forhold. Så vil jeg altid forsøge at skjule, når det går dårligt, maskere mine symptomer og hemmeligholde de ting, jeg er bange for. Jeg vil behandle sclerose som en beskidt affære, som min partner ikke må vide noget om.

Maskefald

Jeg vil gerne undgå at præsentere min sygdom som en grund til, at

»Hvordan kan jeg lukke et andet menneske ind i noget, som jeg allerhelst vil barrikadere? Kan jeg leve i et harmonisk trekantsforhold med en kæreste og en alvorlig sygdom?«

man ikke skal forelske sig i mig, og jeg har ikke lyst til at tale om de alvorlige og fremadskridende symptomer, som kan følge med sclerose. Jeg har mest af alt lyst til at feje alt det farlige og uvisse af bordet og sige, at jeg har det pissehamrende godt. Men det vil jo være løgn. For selvom jeg har et godt liv med sclerose, er jeg stadig påvirket. Jeg har brug for rammer og hensyn for at få min dag til at hænge sammen: Jeg følger en disciplineret rutine de fleste dage. Jeg har et stort behov

for stilhed. Jeg siger nej til mange spontane ting. Og det fungerer rigtig godt for mig, men vil det også fungere i et kærlighedsforhold, hvor samlivet skal indrettes på kompromiser?

Jeg kan også blive meget ked af det. Det er en stor sorg at have sclerose, og frygten for, hvad sygdommen kan bringe af dårligdom og begrænsninger i min fremtid, kan hive mig ned i et dybt sort hul indimellem.

Der er det trygt at være single, for så kan jeg skjule de svære ting i privaten. Men hvis jeg skal have en kæreste, skal jeg jo lukke ham ind. Så skal han se de dårlige dage. Han skal se mig ligge helt sårbar nede i det sorte hul uden min maske på.

»Selvom jeg har haft sclerose i noget tid og langt hen ad vejen har fundet mig godt til rette side om side med sygdommen, famler jeg stadig med at have sclerose i mit kærlighedsliv«

Så når jeg kommer dertil i en romantisk relation, hvor jeg overvejer at fortælle vedkommende, at jeg er syg, starter bekymringen: Kommer han til at høre alle de ting, der står mellem linjerne, når jeg siger, at jeg har sclerose?

For så siger jeg jo også: En fremtid med mig er per definition uvis. Vil du blive ved med at være forelsket i mig, hvis min sygdom bliver mere fremskreden? Min sygdom vil forårsage store bekymringer hos os begge. Mine hverdagsrutiner vil ofte trumfe dine hverdagsrutiner. Jeg kan ikke alt det, du håber, vi skal sammen ...

Vejen til en harmonisk ménage à trois

Det gik ikke mellem mig og ham, der var sød og omsorgsfuld, selvom han ikke blev skræmt væk af sclerosen. Der er gået snart halvandet år, og jeg har ikke fortalt om min sygdom til nogen romantiske interesser siden.

Jeg har haft brug for at tage livtag med følgesygdommen kontroltab, så fremtidige forhold ikke sætter kurs som dødssejlere. Hvordan kan jeg lukke et andet menneske ind i noget, som jeg allerhelst vil barrikadere? Kan jeg leve i et harmonisk trekantsforhold med en kæreste og en alvorlig sygdom?

En del af løsningen kommer forhåbentlig med tiden. Jo længere tid jeg lever med sclerose, jo bedre bliver jeg til at finde rundt i min egen sygdoms irgange, kende mine styrker og begrænsninger og med sikkerhed i stemmen sige, at jeg stoler på min hjerne og min krop og ved, hvad jeg kan og ikke kan.

Jeg øver mig også i at lade andre opleve, at jeg har sclerose. At lade mine kolleger se

mig på en forvirret dag, hvor ordene falder ud af hovedet på mig. At mine venner oplever, at jeg bliver nødt til at melde afbud med kort varsel eller gå tidligt hjem. Sclerose er en sygdom med dårlige dage og gode dage. Og en dårlig dag i dag betyder ikke, at jeg ikke kan have en god dag i morgen.

Jeg overvejer også at tale med en psykolog for at få nogle redskaber til at tale om min sclerose på en måde, der hverken negligerer eller overdramatiserer den. Den er en del af mig, men den udvisker bestemt ikke alle de andre ting, som jeg også er.

Jeg håber at få lov til at opleve at blive forelsket igen, og hvis jeg bliver, vil jeg gerne være klar til at slippe kontrollen, tage den der dybe indånding og fremtvinge et ”Der er noget, jeg skal tale med dig om” over morgenkaffen. Og hvile i det bagefter. ■

Uddrag fra Caspar Erics digtsamling 'NYE BALANCER':

L SIGER AT HUN GODT

FORSTÅR

HVAD JEG MENER NU

Folk kigger også på hende som om de tjekker om hun er min kæreste eller ven

eller ansat til omsorg. Hun

føler at de leder efter en fejl.

Ikke at være

alene om det mere.

Nye Balancer

Forfatter Caspar Eric debuterede i 2014 med digtsamlingen ‘7/11’. I løbet af sit forfatterskab er han blevet anerkendt for sin evne til at skildre en generation gennem personlige fortællinger. Med sin anden udgivelse, ‘Nike’, reflekterer Caspar

Eric, som lever med cerebral parese, over det at være handicappet i en moderne verden.

Caspar Eric modtog i 2024 den store norske litteraturpris Bjørnsonprisen.

Tekst / Amalie Nebelong

Foto / Andreas Bang Kirkegaard

»Vi ville kæmpe for retten til at være romantiske partnere –ikke patient og hjælper«

Jacob har sclerose og brug for hjælp til personlig pleje. Men det skal ægtemanden, Philip, ikke stå for. De to har fra starten været enige om, at det er vigtigt at adskille tingene.

»Hjemmeplejen havde svært ved at acceptere, at det ikke var ‘i medgang og modgang’ for os i forhold til personlig pleje«

Jacob Stavnshøj Kjeldgaard

Philip: Da du begyndte at få behov for hjælp til personlig pleje, blev vi hurtigt enige om, at det skulle jeg ikke stå for. Det måtte hjemmeplejen gøre. Du er min mand, og der er nødt til at være en forskel dér. Det var ikke en svær beslutning for os, at vi ville kæmpe for retten til at være romantiske partnere – ikke patient og hjælper.

Jacob: Hjemmeplejen havde svært ved at acceptere, at det ikke var ‘i medgang og modgang’ for os i forhold til personlig pleje. Der må være en form for intimitet i et ægteskab, og den brydes, hvis du bliver mere hjælper for mig end ægtemand.

Philip: Jeg har altid sagt, at jeg gerne vil hjælpe dig, hvis vi er ude et sted, og du får brug for hjælp. Men vi har begge behov for, at grænserne er tydeligt ridset op. Ellers ville der gå noget i stykker i vores romantiske relation. Og den er vigtig at passe på.

Jacob: Det er vigtigt, at der er noget overladt til fantasien. Når vi skal være tætte og intime, skal det være i sengen, ikke på badeværelset.

Philip: Det kunne blive lidt nedværdigende for dig, hvis jeg stod for din intimpleje.

Jacob: Men der har været nogle gange på camping, hvor du har været nødt til at hjælpe mig. Det har været lidt grænseoverskridende. Én ting er, når du skal have den, du elsker, til at vaske dig. Men der er også omgivelsernes reaktion. Hvad tænker de?

Det er et lille, lukket samfund på en campingplads. Og når vi kommer væltende ud fra badeværelset, kan folk godt kigge lidt; hvad har de to lavet? To mænd!

Philip: Jeg vil gerne hjælpe dig i de situationer, men fordi vi fra start af har været så afklarede om, at jeg ikke skal blive din hjælper, skal der ikke meget hjælpen til, før jeg føler, at vi er på vej ned ad den vej. Og frygten for, at jeg alligevel skulle ende med at blive din hjælper, er der nok altid lidt hos os begge.

Jacob: Vi har talt om, at hvis jeg skal have rigtig meget hjælp på et tidspunkt, men ikke kan få den af hjemmeplejen, fordi vi bor sammen, så må vi bo hver for sig. Jeg

har mødt par, hvor ægtefællen går hjemme og passer den syge. Men det kommer ikke til at ske for os. Jeg ville føle, at vores ligeværd i forholdet ville blive endnu mere skudt i sænk, hvis du var hjemme hos mig hele tiden, fordi du fik penge for det af kommunen. Philip: Vi har oplevet mange ting sammen, og vores liv handler ikke om, at du er syg. Derfor skal jeg heller ikke have en rolle i din

sygdom via plejen. Vi har brug for at leve vores liv, som vi lever det. Som to ligeværdige.

Jacob: Sclerosen har gjort vores forhold stærkere. Jeg ved, at du er der for mig, når jeg har brug for det. Du ville aldrig nogensinde sige: “Farvel, nu må du klare dig selv”. ■

Om

Jacob og Philip Stavnshøj Kjeldgaard

Jacob, 46, og Philip, 34, mødte hinanden på et datingsite i 2015. Jacob havde allerede sin sclerosediagnose på det tidspunkt og var åben og ærlig over for Philip, så han selv kunne tage stilling til, om han ville blive hos Jacob. Det ville han, og de blev gift i 2018. I dag bor de i andelsbolig i Ørum i Jylland med deres to hunde. De holder meget af at grine sammen og har to date nights om måneden, hvor de typisk går ud og spiser, går i teatret eller ser et standup-show.

Philip arbejder som social- og sundhedshjælper i hjemmeplejen og på et botilbud for autister. Jacob er førtidspensionist, men holder sig i gang med at hækle og som frivillig i bestyrelsen for Scleroseforeningens lokalafdeling, i pårørenderådet for Sclerosehospitalerne og i Røde Kors’ vågetjeneste.

Jacob fik attakvis sclerose i 2013 og er siden gået over i sekundær progressiv sclerose. I dag mærker Jacob primært til sclerosen via konstante nervesmerter, nedsat funktion i venstre side og fatigue. Hjemmeplejen hjælper Jacob med den personlige pleje hver morgen, så han har mere energi til resten af dagen.

Hvad er det vigtigste, du har lært om kærlighed

og sclerose?

Vi har bedt syv mennesker, der har sclerosen helt tæt på i deres parforhold, om at dele ud af deres livserfaring.

»Åbenhed og ærlig kommunikation er nøglen til at stå stærkt sammen. Det kan føles sårbart at dele frygt og bekymringer for fremtiden, men netop i de samtaler finder vi støtte og styrke hos hinanden. Jeg har også lært, hvor vigtigt det er at give plads til både egne og partners bekymringer. Kærlighed for mig handler ikke om at skulle bære alting selv, hverken som syg eller pårørende. Men om at finde en balance, hvor man støtter hinanden og samtidig tør drømme stort. Selv med sygdommen som en del af livet«

»Modet til at gribe chancen, når kærligheden byder sig, er vigtigt. For når kærligheden er der, bliver sclerosen meget nemmere at håndtere«

»Kommunikation med spot på det positive er vigtigt. Ligesom det er at være okay med at vise følsomhed og være kede af det. Og at give hinanden plads og kunne sige pyt«

Daniel Hvoldal, 37, i et forhold på 10. år. Har haft sclerose siden 2013.

Anne Bækgaard, 25, i et forhold på sjette år. Har haft sclerose siden 2021.

Gitte Korsgaard Andreasen, 61, i et forhold på 36. år. Har haft sclerose i 12,5 år.

»At forstå hinanden og kunne reagere på det. At acceptere hinandens behov og turde spørge ind. Og at huske på, hvorfor I elsker hinanden. De ting har været vigtige i mit forhold«

»Lav masser af hyggestunder. Vær intime, som det er muligt. Deltag i det sociale liv sammen og hver for sig. Lad det mulige få fokus. Tag ansvar for egen frustration frem for at overføre til den syge partner. Brug professionelle til den personlige pleje. Grin ad det hele, når det er muligt. Udvis hjælpsomhed, men også sund grænsesætning«

Anne-Clari Vetö, 65, i et parforhold på 17. år

»Selvom jeg er den, der har sclerose, smitter den af på hele familien og næsten alle aspekter af vores liv. Det vigtigste, vi kan gøre, er at minde hinanden om, at vi er på samme hold og ikke imod hinanden. Og lige så vigtigt; grin, græd, og tal om alt!«

»Den store kærlighed til hinanden overvinder alt. Også sclerosen«

med en partner, der har sclerose.

Theis Grundtvig, 37, i et parforhold på 13. år. Har haft sclerose siden 2019.

Sonja Halse, 40, i et parforhold på 12. år. Har haft sclerose i 20 år.

Asger Stevns, 77, i et parforhold på 49. år. Har haft symptomer på sclerose i 40 år, men diagnosen i syv.

SCLEROSEHOSPITALERNE

- for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte:

• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv

• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt

• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau

• at finde gode måder at træne på, der passer til dig

• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår

• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

ZOOM

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Creative ZOO

Den stille folkesygdom

Inkontinens, hvor du tisser ufrivilligt eller ikke kan holde på afføring og prutter, er ikke det nemmeste at være åben om. Men det burde det være. Rigtig mange mennesker kæmper nemlig med det, heraf mange med sclerose. Og det er en lidelse, der i den grad kan gå ud over livskvaliteten.

Naboen har det også

Inkontinens er så almindeligt i Danmark, at det kaldes for ‘den stille folkesygdom’, og for mennesker med sclerose er det også et almindeligt symptom. I Scleroseforeningens Livsvilkårsundersøgelse fra 2022 svarede 64 procent af de adspurgte med sclerose, at de havde vandladningsproblemer. 36 procent oplevede afføringsproblemer.

Tis, prutter og afføring

Føleforstyrrelser som produkt af nerveskader kan ved sclerose resultere i manglende kontrol over lukkemuskel og blærefunktion. Det kan gøre det svært eller umuligt at holde på tis, prutter og afføring.

Slider på det sociale liv

Frygten for ikke at nå på toilettet i tide kan have en yderst negativ indflydelse på livskvaliteten, herunder det sociale liv. Derfor er det vigtigt at få hjælp.

Hjælpen er der

Første skridt mod at finde den rette hjælp er at tage en snak med egen læge eller scleroselæge. Og det kan godt være grænseoverskridende, men husk på, at fagpersoner er vant til at snakke om lidt af hvert. Sammen kan I finde årsagen til problemerne og den bedste behandling – der findes en del.

Botox og akupunktur

Når en lidelse bliver tilpas udbredt i befolkningen, følger der som regel også en hale af mere eller mindre opfindsomme behandlinger i kølvandet. Til behandling af inkontinens er set botox, akupunktur og shockwave­terapi. Husk at drøfte mulige behandlinger med din læge, inden du kaster dig ud i junglen af muligheder.

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Fruenswerk

Jagten på motivationen til at træne

KLUMME Der skulle tre tiltag til at hanke op i vores klummeskribent Amalie Nebelong, før hun fandt ud af, hvordan motivationen til at træne kom til hende.

Når jeg laver squats med vægtstangen, og når jeg løber på løbebåndet, giver jeg sclerosen fingeren. Jeg træner mig ud af frygten for, hvad sclerosen kan finde på at byde mig af dårligdom. Og træningen belønner mig. I hvert fald når jeg træner konsekvent over tid og udfordrer mig selv. Men jeg skulle have sclerose i næsten ti år, før jeg fik øjnene op for, hvad (den rigtige) træning kan gøre for min sclerose.

Træning skulle overstås

Som nydiagnosticeret benyttede jeg mig af at kunne få vederlagsfri træning. Og jeg startede kort efter i et center for fysioterapi, hvor jeg troligt selvtrænede i hvert fald én gang om ugen. Men jeg trænede ikke hyppigt nok, sprang jævnligt en uge over, og når jeg trænede, udfordrede jeg ikke mig selv tilstrækkeligt. Jeg gennemførte bare det samme træningsprogram år ud og år ind. Og det troede jeg var nok. Jeg så mig selv som ‘én af dem, der trænede’.

Jeg føler mig lidt dum over at skulle fylde næsten 40 år, før det gik op for mig, at jeg ikke har udfordret mig selv nok med træningen. Selvom der var flere gode årsager til, at træningen ikke var min førsteprioritet.

I de første mange år af mit sygdomsforløb var træning ikke et af mine ‘indsatsområder’. Det var det derimod, at vi som familie skulle lande i, at jeg havde fået sclerose. Derefter var det at komme til et sted mentalt, hvor jeg kunne holde ud at være (hej psykologer, kropsterapeut, kostvejleder og metakognitiv terapi-selvhjælps-bøger). Og sidste meget vigtige indsatsområde var en holdbar jobsituation med en ansættelse, der både passer til mig OG min sygdom, og som overlader tid til træning (hej fleksjob).

Vendepunkt afgjort af tre ting

I dag er jeg et godt sted på hjemmefronten, mentalt og arbejdsmæssigt, og det har givet mig et overskud til at tage hånd om endnu et indsatsområde; træ-

ningen. Jeg træner målrettet for at gøre en positiv forskel for min sclerose, hvilket jeg ikke gjorde med min tidligere træning. Og at mine træningsrutiner er et bedre sted i dag, skyldes især tre ting.

Den første er, at jeg via mit arbejde er nødt til at være opdateret på al den nyeste forskning inden for sclerose og træning. Dét har gjort indtryk. At alle eksperter inden for sclerose siger én og samme ting; træn, træn, træn! Årsag nummer to er et skub i den rigtige (trænings)retning af en tilfældig fysioterapeut i det center, hvor jeg styrke- og konditionstræner. Han foreslog mig følgende: at lave færre gentagelser i styrketræningen, men med mere vægt på. At øge intensiteten under konditionstræningen og langsomt bygge op til for eksempel at kunne løbe længere distancer. Derudover at skrue op for hyppigheden af min træning.

Den tredje årsag, til at min træningsrutine har ændret sig, er min nye træningsmakker med sclerose. Vi mødes én gang om ugen. Og det er ikke, fordi jeg træner allermest fokuseret, når jeg træner med hende. Det gør jeg bedst solo. Men det at se og høre, hvor stor en forskel udfordrende træning har gjort for hendes sclerose, har tjent som motivation og inspiration for mig til at følge trop.

Motivationen kom med effekten

Efter at have fulgt trænerens instruktioner på egen hånd i en måneds tid begyndte jeg at få et andet overskud, end jeg havde haft længe. Min sclerosetræthed lettede, og mit humør steg. Tidligere, hvor jeg ikke udfordrede mig selv og ej heller trænede ofte nok, har jeg ikke for alvor mærket en effekt. Derfor har jeg heller ikke været motiveret til at træne. I dag mærker jeg effekten af træningen, og dét motiverer mig til at komme afsted. Hvis jeg ikke får trænet, føler jeg mig mere udsat, i forhold til hvordan sclerosen vil reagere. Og den trussel er det vildeste skub for mig til at komme afsted til træningscentret!

Sclerosekroppen kan godt klare udfordrende træning

Det var få justeringer af min træning, der skulle til, for at effekten er så meget større: Min krop er stærkere nu og bedre rustet til at ‘huse’ sclerosen. Det føles ikke længere, som om sclerosen kan overmande mig, og det er

træningens skyld. Med en stærkere krop – i modsætning til den skrøbelighed, sclerosen for mig repræsenterer i kroppen – er jeg langsomt blevet modigere med træningen. Jeg er begyndt at løbe. I årevis tænkte jeg, det var for hårdt, at min sclerosekrop var for skrøbelig. Men jeg kan godt løbe! Og selvom det stadig kun er korte distancer, så er det en øjenåbner for mig, at min krop kan klare udfordrende træning, selvom jeg har sclerose. Langsomt genvinder jeg noget af den krops­selvtillid, som sygdommen ellers havde taget fra mig. Og det spreder sig som ringe i vandet. Træningen gør mig stærkere og giver mig et selvværd, der smitter af på en lang række aspekter af livet.

Jeg håber på at kunne træne mig op til at løbe længere distancer. Udenfor. Indtil videre har jeg kun løbet på løbebånd, da det at løbe udenfor med ujævnt terræn under fødderne er en smule angstprovokerende. Ikke fordi jeg er i fare for at falde, men fordi det mentalt kræver noget andet af mig.

»Det er en øjenåbner for mig at opleve, at min krop kan klare udfordrende træning, selvom jeg har sclerose«

Og apropos det mentale så drømmer jeg om at træne mig frem til endnu større indre ro. Måske med en træningsform som yin­yoga. For det er ikke kun kroppen, der skal vedligeholdes og styrkes via den rette træning, for at jeg kan holde mig oven vande med min sclerose. Det skal sindet også. 1

Ingen kender i morgen:

Undgå at lade

uvisheden fylde

REVELVÆR

EVELVÆRE VELVÆREV

ELVÆREVEH

Sclerose kan komme til udtryk på lige så mange måder, som der er mennesker med sygdommen. Alligevel har den nogle fællestræk hos dem, der lever med den. Som uvisheden. Vi har talt med to psykologer, der fortæller om, hvordan uvished kan udfordre livskvaliteten, hvad der kan kickstarte bekymringstanker, og hvordan de tanker kan sætte sig som en manglende tillid til kroppen.

vis du har sclerose, tænker du helt sikkert på, hvordan den vil udvikle sig og derved påvirke dit liv. Men det er der desværre ikke nogen, der kan svare præcist på. Derfor er det en del af det at få sclerose at lære at leve med uvisheden. Det er ikke hos alle, den kommer til at fylde, men hos mange gør den i en eller anden form. For uvisheden er den ting, som alle med sclerose har tilfælles, uanset hvordan sygdommen ellers kommer til udtryk.

Tekst / Amalie Nebelong

Foto / GettyImages

Ikke at vide, hvad der skal ske, kan for nogle være en ubehagelig følelse, selvom det egentlig også er et livsvilkår for raske. Men mennesker med sclerose ved næsten med sikkerhed, at der kommer til at ske ‘det ene eller det andet’.

Uvisheden kan påvirke livskvaliteten

Sclerose eller ej – vi har som mennesker forskellige strategier for, hvordan vi hver især håndterer uvished. Og dér spiller det ifølge psykolog Birgitte L. Carlsen ind, hvor meget du bekymrer dig.

”Nogle grubler, analyserer og bekymrer sig. Og der vil du komme lidt til kort, for du kan ikke vide, hvordan sclerosen udvikler sig. Og hvis du bekymrer dig langt ud i fremtiden frem for at tage én dag ad gangen, kan det føles hårdere, end hvis du er vant til ikke at tænke så langt frem”, siger hun.

Karin Elisabeth Jaspers er psykolog og faglig koordinator i Scleroseforeningen. Hun har under sine mange samtaler med mennesker med sclerose oplevet, at uvisheden for en del kan være stressende og samtidig udfordrende for den tillid til fremtiden, vi som mennesker har brug for.

”Hvis din tillid til fremtiden har fået et knæk, kan det være svært at planlægge studie, arbejdsliv, at skulle flytte sammen med kæresten eller at få børn. For tilliden til, at det, du kan nu, også er noget, du kan om fem år, er der måske ikke mere”, pointerer hun. I sit møde med klienter med sclerose har Karin Elisabeth Jaspers oplevet, hvordan stress hos mange resulterer i symptomforværring, som så igen giver øget bekymring.

”Som ny med sclerose er det naturligt at gå fuldstændig i panik, når der kommer nye symptomer. Men med tiden lærer de fleste, at der med sclerose kan komme nye symptomer, der ikke behøver at være alvorlige og måske forsvinder igen, når stressniveauet falder”, siger hun.

Karin Elisabeth Jaspers fremhæver, at raske mennesker jo heller ikke kender fremtiden, men har tillid til, at der er kræfter og energi til at føre planer ud i livet. Tilliden er typisk større, jo yngre du er. Den tillid kan blive rystet godt og grundigt, når du får sclerose.

”Især når du er ung med sclerose, kan kontrasten til, hvordan dine venner har

det, være tydelig. Hvor du som ældre med sclerose ofte vil have jævnaldrende venner, der også har skavanker af den ene eller anden slags, selvom de ikke har sclerose”, siger Karin Elisabeth Jaspers.

Faktorer, der kan kickstarte bekymringer om uvisheden

For nogle kan det være en skræmmende oplevelse med attakker, der fører nye eller mere alvorlige symptomer med sig. Og det er helt naturligt, hvis det sætter gang i bekymringer og angst for fremtiden, mener Karin Elisabeth Jaspers.

”Scanningssvar, der indikerer sygdomsaktivitet og nye plaks, kan være urovækkende, og hvis du oplever, at der er noget, du ikke længere kan, vækker det også alvorlige bekymringer”, siger hun.

Birgitte L. Carlsen mener, at det, der kickstarter bekymringstanker

om uvished, handler mere om, hvordan du som person generelt tackler modgang, end hvordan sclerosen udvikler sig.

”Din måde at gå til tingene på; hvordan du ‘svarer’ dine tanker, har stor betydning for, hvordan du vil opleve for eksempel et nyt symptom. Hvis du forestiller dig, at det, du mærker i kroppen, starter en sneboldeffekt af tanker, der bare ruller derudad. Så er det afgørende, hvor lang tid du bruger på at tage dig af de bekymringstanker, der naturligt vil opstå”, siger Birgitte L. Carlsen.

Hun mener, at jo mere krudt du bruger på bekymringstanker, jo vanskeligere vil det være for dig at være i din situation.

Personlighedens betydning

Personlighedsmæssigt kan du ifølge Karin Elisabeth Jaspers OTTE RÅD TIL AT

Fokus på positive øjeblikke Hav fokus på små og store positive oplevelser i hverdagen. Det er dit liv nu og her, der skal fylde. At du hyggede med dine børn i sofaen, eller at du fik grinet godt igennem med en ven. At fokusere på de små ting vil give dig en følelse af, at du lever dit liv.

Kontrol på den korte bane Det er en god idé at lave planer for i dag, i morgen og den næste måned – planer, som er realistiske, og som du kan følge til dørs. Det giver dig en følelse af kontrol her og nu, som er vigtig at have. Alle mennesker har brug for at føle sig som kaptajn i eget liv.

Sæt små mål, og opfyld dem At sætte sig mål og opfylde dem, uanset hvor små de er, giver næsten altid en tilfredsstillelse og glæde. Gå for eksempel en tur, ring til en ven og få en god snak, eller ryd op i en skuffe. Det vil give dig en psykisk tilfredsstillelse, når du gennemfører noget, du har sat dig for. Det kan være en god måde at

have større eller mindre behov for kontrol. Hun taler om et kontinuum, hvor stor grad af kompetence og høj grad af kontrol ligger i den ene ende, og afmagt og lav grad af kontrol ligger i den anden.

”Nogle mennesker har større tolerance for afmagt end andre. De bryder sig ikke om, at alt er planlagt, og kan næsten føle det som et snærende bånd, hvis alt skal være forudsigeligt og ligge i faste rammer. Andre har en meget lav tolerance for afmagt og føler nærmest angst, hvis der ikke er fuldstændig styr på tingene. Og det kan være meget udfordrende med en uforudsigelig sygdom som sclerose”, siger Karin Elisabeth Jaspers.

Birgitte L. Carlsen er efteruddannet i metakognitiv terapi, og hun synes ikke, det handler om personlighed i forhold til at tackle uvisheden, men nærmere om strategi; hvordan håndterer du dine tanker?

”Det handler om ikke at køre rundt i de negative tanker og dyrke dem til et punkt, hvor det kan give dig angst og stress og gøre det hele endnu værre. At bekymre sig og gruble

håndtere uvisheden på, at du selv tager styringen dér, hvor det er muligt for dig. Du kan ikke få styr på sygdommen, men du kan få styr på, hvordan du mentalt klarer at leve med sygdommen.

Undgå stress Forskning har vist, at jo større evne du har til at udøve selvomsorg, jo færre kroniske smerter har du. Det vil sige jo bedre du er til at tilpasse dit liv til dit energiniveau, jo færre smerter har du og dermed også færre bekymringer om uvisheden.

Indfør bekymringstid For at bekymringstankerne om uvisheden ikke skal tære på din energi og sluge hele dit liv, kan det være en god idé at sætte dem i system. Det gør du ved at afsætte et bestemt tidspunkt til at bekymre dig. Et kvarter hver dag, hver uge eller hver måned – alt efter dit behov. Sæt dig et roligt sted, og tænk de værste skrækscenarier igennem. Det er helt ok. På den måde kan du leve dit liv resten af tiden.

Lev det liv, du gerne vil leve, uanset din sygdom Tillad de begrænsninger, der naturligt vil opstå, men lev dit liv, som du gerne vil. Planlæg de ting, der giver dig livskvalitet. Og når der så kommer en dag, hvor du ikke kan alligevel, så giv plads til det også. For det betyder ikke nødvendigvis, at du ikke kan næste gang.

Husk på, at din krop stadig er for sej Det er værd at minde dig selv om, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det samme som engang.

Udfordr dig selv Det er vigtigt, at du stadig udfordrer dig selv lidt og ikke bare giver helt op på at planlægge. Også for at holde din hjerne i gang. Ellers får du bare endnu et problem, nemlig med det kognitive.

»Hvis du med sclerose ikke bevidst vælger ting fra, så gør kroppen det ofte for dig.

har aldrig hjulpet nogen. Du skal fortsætte med at leve det liv, du gerne vil leve. Selvfølgelig skal du være realistisk, for hvis du ikke er det, kæmper du imod din sygdom, og det kommer der ikke noget godt ud af”, siger hun.

Planlægning, når fremtiden er uvis

At turde leve sit liv og planlægge trods uvisheden om, hvordan din sclerose udvikler sig, er vigtigt ifølge begge psykologer. Hvis du har sclerose, vil du måske opleve, at nogle planer ikke kan fuldføres, eller at du er nødt til at aflyse. Men den erfaring kan være værdifuld at have med videre, så du næste gang er blevet endnu bedre til at tilpasse dine planer til, hvad din krop kan.

Karin Elisabeth Jaspers pointerer, at det er helt naturligt at føle sorg over at gå glip af ting.

”Du vil føle sorg over, at du går glip af noget nu og her, når du aflyser. Men der er også sorg, i og med at du konstant lever under en trussel om tab”, siger hun.

Truslen om tab er en del af uvisheden ved sygdommen. En trussel om, at der er noget i fremtiden, du måske ikke kan. Karin Elisabeth Jaspers bruger som eksempel, at du måske ikke kan være den kæreste, forælder eller bedsteforælder, du havde håbet på.

Det giver en form for uforudsigelighed, som kan virke stressende«

Karin Elisabeth Jaspers

Manglende tillid til kroppen

At kroppen pludselig ikke fungerer, som den plejede, kan være angstprovokerende. Og selvfølgelig kan det føre frygt og ængstelighed med sig; hvis du ikke kan stole på din krop, hvad kan du så? Ifølge Birgitte L. Carlsen kan du blive ved med at bruge din krop til det, den kan. Og endda udfordre den.

”Ved at udfordre din krop lidt vil du havne et sted, hvor din krop vil kunne mere, end den ellers ville kunne. Husk på, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det

samme som engang. Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. Og det kan der også komme noget godt ud af”.

Karin Elisabeth Jaspers fremhæver, at mennesker med sclerose ikke altid ved, om kroppen bakker op om det, man gerne vil, og det kan skabe usikkerhed og identitetsudfordringer.

»Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. Og det kan der også komme noget godt ud af«

Birgitte L. Carlsen

”Hvis du med sclerose ikke bevidst vælger ting fra, så gør kroppen det ofte for dig. Det giver en øget form for uforudsigelighed, som kan virke stressende”, siger hun.

Derfor er det vigtigt at nå til en accept af, at der er forhold i livet, som du med sclerose kan styre, og andre ting, som du ikke har indflydelse på.

”Det, man kan gøre noget ved, skal man handle på, og det, man ikke har indflydelse på, skal man prøve at slippe. Ved at træffe valg om, hvad du bruger din energi på hver dag, kan du tage noget kontrol her og nu”, slutter Karin Elisabeth Jaspers. 1

Rundspørge på Scleroseforeningens sociale medier:

Hvordan fylder uvisheden hos dig?

”Lige da jeg fik sclerose, troede jeg, at jeg ville ende i kørestol med det samme. Nu er der gået ni år, og det er ikke sket. Selvfølgelig har jeg skavanker, men den uvisse fremtid bekymrer mig ikke meget mere. For mit liv er dejligt nu og her trods sclerosen”.

”Fremtiden er uforudsigelig, sclerose eller ej. Så lev, som du har det lige nu, med de evner, du har lige nu, med det helbred, du har lige nu, og så tag fremtiden, som den kommer, for den kan se så smuk og lys ud”.

”Frem for at bruge energi på at gå og frygte morgendagen bruger jeg min energi på at gøre, hvad jeg selv kan for at bevare mit funktionsniveau. Hvis jeg ender med nedsat funktionsniveau, vil jeg vide, at jeg i hvert fald selv har gjort, hvad jeg kunne for at kæmpe imod”.

”Sommetider er uvisheden svær at være i, og triste tanker om, hvad der kan ske, fylder. Jeg forsøger at have fokus på alt det, jeg kan nu, og glæder mig over det, når jeg gør noget fysisk, som jeg ikke troede, jeg kunne”.

”Du kan ende med at blive mere syg af den angst, der kan opstå ved at gå for dybt i hvad-nuhvis-tanker. Vi skal LEVE, ikke bare overleve”.

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis

socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Vidste du, at...

Du altid kan ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyhedsbrev

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Vidste du, at …

Vi har en online brevkasse? Her kan du få onlinerådgivning af eksperter, der svarer på dine spørgsmål om sclerose. Se alle spørgsmål og svar, eller stil dit eget, på www.scleroseforeningen.dk/livet-med/ raadgivning/brevkassen/

Scleroseregisteret Succesfuldt

dialogmøde

Tirsdag den 28. januar 2025 afholdt Scleroseregisteret og Scleroseforeningen et inspirerende dialogmøde på Glostrup Hospital. Mødet samlede engagerede medlemmer med sclerose og forskere for at drøfte fremtidige forskningsprojekter og skabe en fælles idébank. Deltagerne fik et spændende indblik i Scleroseregisterets historie og anvendelse i forskning gennem oplæg fra blandt andre speciallæge i neurologi Melinda Magyari, der er leder af Scleroseregisteret. Workshops og gruppedrøftelser skabte en levende debat og mange kreative idéer, og arrangementet blev en værdifuld platform for samarbejde og gensidig inspiration.

YOU

GO

Morgenløb med Rosa Lund

YOU GO-ambassadør Rosa Lund stod tidligt op en fredag morgen i slutningen af januar for at stå i spidsen for et løbearrangement til fordel for Scleroseforeningen. Ruterne på tre og seks kilometer kunne både løbes, gås og rulles.

”Jeg synes, det gik rigtig godt, og jeg håber, vi kan gøre det igen. Motion kan gøre en stor forskel, hvis man har sclerose, og jeg vil gerne bidrage til at skabe et fællesskab om det at komme ud ad døren og i gang på en måde, hvor alle kan komme med”, siger Rosa Lund, der selv lever med sclerose.

KULTUR

Lyt, læs og se

Krøblet kærlighed

Podcast Kæresteparret Amalie og Theis fortæller om deres liv sammen, hvor de navigerer i livet som par – med kærlighed og sclerose. Du kan lytte til deres samtaler, der kredser om alt fra medicinske udfordringer til følelsesmæssige oplevelser. Du finder podcasten på Apple eller Spotify.

Polkaprikket hjerne

Bog Forfatter Bodil Bredsdorff, kendt for sin børnebogsserie ‘Kragevig’, har skrevet ‘Min polkaprikkede hjerne’, hvor hun i et poetisk sprog skriver om at have sclerose. Dyk ned i en personlig fortælling om livet med sclerose. Find bogen der, hvor du køber bøger.

Breaking it Down

Podcast Gennem samtaler med eksperter og personer, der selv lever med sclerose, udforsker den engelske podcast 'Breaking it Down – A Multiple Sclerosis Podcast' de forskellige aspekter af at leve med en kronisk sygdom. Find podcasten på Apple eller Spotify.

Protektion

Nytårskur på

Amalienborg

I anledning af årsskiftet deltog Scleroseforeningens formand Christian L. Bardenfleth og næstformand Malene Kappen Krüger i Hendes Majestæt Dronning Margrethes nytårskur på vegne af Scleroseforeningen.

Dronning Margrethe havde inviteret sine protektioner til nytårskur i Christian IX’s Palæ på Amalienborg, og den særlige anledning gav formanden og

næstformanden lejlighed til at ønske dronning Margrethe godt nytår og takke for året, der gik. I 2024 deltog dronning Margrethe blandt andet i åbningen af verdens største sclerosekonference, ECTRIMS, der blev afholdt i København i september. Dronning Margrethe har været Scleroseforeningens protektor siden 1959.

“I

stedet for at gribe ud efter sparekniven drømmer jeg om, at kommunerne ranker ryggen i fællesskabets navn og står fast i forsvaret for dem, der har brug for fællesskabets

hjælp og støtte”

Nadia Buchard, rådgivningschef i Scleroseforeningen, i et debatindlæg bragt i Altinget

Cykelnerven

Tom Kristensen bliver ny ambassadør

Når Cykelnerven-rytterne til sommer rammer de franske bjerge, får de følgeskab af en legende inden for motorsport – og det er ingen ringere end Tom Kristensen. Den mest vindende kører i Le Mans' historie har nemlig valgt at blive en del af Cykelnervens ambassadørkorps.

"Jeg glæder mig utroligt meget til at være med til at sætte fokus på sclerose gennem mit engagement i Cykelnerven – og selvfølgelig til at drage mod Frankrig sammen med resten af rytterne og give den gas på cyklen i Tour de France-bjergene for den vigtige sag", siger Tom Kristensen.

Ferie der gør det nemmere at se hinanden i øjnene

Det nemmeste sted at holde ferie

Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig. Det nemmeste sted at holde ferie.

Som medlem af Scleroseforeningen med sclerose kan du få

% på huslejen på dit eget feriehus

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på scleroseforeningen.dk/ arrangementer

Forår Erindringsværkstedet

Scleroseforeningen arbejder i det kommende år med at styrke fællesskaber for mennesker over 65 år med sclerose. Otte steder i landet afholdes der arrangementer særligt målrettet ældre. Følg med på Scleroseforeningens hjemmeside, hvor arrangementerne løbende vil blive lagt op.

Læs mere på scleroseforeningen.dk/ arrangementer

1. maj – og hele måneden YOU GO 2025

Kridt skoene for en verden uden sclerose, når YOU GO 2025 sætter i gang 1. maj. Du kan finde YOU GO­walks gennem hele maj –eller måske har du selv mod på at planlægge en rute? Du kan også gå 100 kilometer gennem hele maj.

Læs mere på yougo.dk

Vidste du, at ...

Du har mulighed for at deltage i forskningsprojekter om livet med sclerose? Ved at være med kan du bidrage til vigtig viden om sclerose og livet med sygdommen. Du kan altid finde aktive forskningsprojekter på Scleroseforeningens hjemmeside.

April og frem

Onlinegruppeforløb: Ny med sclerose

Mød andre, som er nydiagnosticeret med sclerose. Der er plads til at vende alt det, som fylder hos dig.

Læs mere på scleroseforeningen.dk/ arrangementer/

World MS Day 2025

På World MS Day går hele verdens MS­organisationer sammen om at sætte fokus på sclerosesagen for at sprede håb om en fremtid uden sclerose. Sidste år lyste Storebæltsbroen grønt for at markere dagen.

Læs mere på worldmsday.org

16.­18. maj UNG TEMA-weekend

Du kan møde andre unge med sclerose, som er i samme situation som dig, og blive klogere på, hvordan du lever godt med sygdommen. Tilmelding på Scleroseforeningens hjemmeside. Frist 2. maj.

Juni Cykelnerven 2025

Til juni rejser vores Cykelnerven­ryttere til Frankrig for at køre Tour de France­stigninger som kulmination på et helt års holdarbejde og indsamling for en verden uden sclerose.

Du kan støtte rytternes indsamlinger på cykelnerven.dk

Øjeblikket

“Sådan en havde jeg!” siger en stemme, mens en hånd af ældre dato fejer hen over påklædningsdukker af den lille prinsesse Margrethe, gamle ungdomsromaner og en poesibog, der er dateret til 1944.

Lise Mortensen, der er 90 år gammel, læner sig frem i sin kørestol, samler en bog op fra et bord og nærstuderer den.

Hun er en af deltagerne til et erindringsværksted, som Scleroseforeningen afholder for mennesker over 65 år, hvor der deles gode historier fra et levet liv. Lise klapper bogen i og indfinder sig ved et stort bord, hvor resten af deltagerne i erindringsværkstedet også sidder. Med lav stemme fortæller hun resten af gruppen en historie om dengang, hun fik skældud af sin mor for at skræmme kong Christian 10.s hest. Hun slår en latter op, mens hun tænker tilbage på mindet, og resten af bordet gør det samme.

“Det bedste har været, at vi sammen har fremkaldt nogle minder om forskellige ting, vi kan huske, som vi kan sidde og snakke om i fællesskab", siger Lise med et smil, da dagens erindringsværksted er slut. ◼

Tekst og foto / Sofie Valentin

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvilket event kunne man deltage i den 1. marts 2025?

a / Scleroseindsamlingen

b / YOU GO

c / Årets Vigtigste Middag

bVed hvilket event blev der indsamlet 12,9 millioner kroner til forskning i sclerose i 2024?

a / Scleroseindsamlingen

b / Cykelnerven

c / YOU GO

c

MS MIDDAG har fået nyt navn. Hvad hedder eventet nu?

a / MS MIDDAG 2.0

b / Årets Vigtigste Middag

c / Den Store Middag

dHvilket event er blevet afholdt flest gange?

a / MS BIKE

b / YOU GO

c / Cykelnerven

e I 2024 afholdt Cykelnerven et ekstra event i september. Hvilket event var det?

a / Col du Galibier

b / Mininerven

c / Mont Ventoux

fHvor meget blev der samlet ind ved YOU GO 2024?

a / 500.000 kroner

b / 1.000.000 kroner

c / 1.900.000 kroner

g I hvor mange år har Scleroseforeningen afholdt Cykelnerven?

a / 8 år

b / 11 år

c / 15 år

hHvilken rute cykler rytterne til MS BIKE?

a / Fra Skagen til København

b / Fra Hanstholm til København

c / Fra Søndervig til København

iHvor mange YOU GOkilometer blev der gået i 2024?

a / 150.000-200.000 kilometer

b / 200.000-250.000 kilometer

c / 250.000-300.000 kilometer

J

Hvem sammensatte menuen til Årets Vigtigste Middag 2025?

a / Louisa Lorang

b / Jack Cramer, Bendix Laursen

og Kasper Hasse

c / Jens Peter Kolbeck

MULIGHEDER SAMMEN ... til dig med multipel sclerose

Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg for dig selv.

Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling

Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.

M-DK-00001126/v1.0/7.

TAG UDFORDRINGEN OP – GÅ 100 KM I MAJ

–Vær med i bevægelsen for en verden uden sclerose

Tilmeld dig her