Ny med sclerose by Scleroseforeningen

Mød mennesker, der lever med sclerose - og få gode råd til dine næste skridt

IND HOLD NY MED SCLEROSE

Udgiver Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Direktør Klaus Høm Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger Protektor H.M. Dronningen

Chef for kommunikation, fundraising og partnerskaber Mogens Damgaard Redaktionschef Isabella Hundt Røhmann Idéudvikling / Journalister Amalie Nebelong Matilde Nørgaard L arsen Journalist Josefine Fjelstervang Forsidefoto Iben Gad Layout Henrik Obel Tryk Stibo Graphic

TAK TIL Anette Husted Volden og de andre sygeplejersker på Skleroseklinikken, Rigshospitalet i Glostrup - og alle andre, der har bidraget til dette magasin

Hvad er sclerose?

Sådan lever du bedst med uvisheden

Til dig med attakvis sclerose

Lærke: Fik sclerose som 15-årig

Mads: Han gik fra soldat til biolog

Malou: Sclerose er ikke en stopklods for at få et barn

Chris: Fik diagnosen som nybagt far

Anna Katrin: Fik mere ro i hverdagen

Gitte: Jeg får mere ud af livet nu

Værd at vide, når du er ny med sclerose

42 44

Derfor har din livsstil stor betydning Alt, du skal vide om komplementær behandling

Gode råd til at tale med dit barn om sclerose

Til dig med progressiv sclerose

Charlotte: Gik mange år uden diagnose

Anders: Fra nedtur til aktiv sportsmand

Martha: Fik sclerose sent i livet

Hold fast i de venskaber, der gør dig glad

Din nye diagnose og dit parforhold

Sexliv og sclerose

Hvad kan Scleroseforeningen tilbyde dig?

Fra A-Å: Her er din nye sclerose-ordbog

08 x

22 x Sådan håndterer du uvisheden

Evnen til at være forælder er større end sclerosen

Sclerose fra A til Å: Her er din nye sclerose-ordbog

26 x

»MAN SKAL

HUSKE, AT LIGE SÅ HURTIGT SOM DET KAN VÆLTE, KAN DET BLIVE GODT IGEN«

Vi tager det personligt Du er et kendt ansigt i Scleroseforeningen. Når du får brug for os, så ved vi, hvem du er. Vi kender dit navn, og du er for os ikke din sygdom. Du er et helt menneske, og vi vil hjælpe dig lige der, hvor du er. Vi vil være personlige, uden at det bliver for meget, for vi kender dine grænser for, hvor tæt du vil have os på. Når du har brug for os, så er vi der. Når vi skriver til dig, og når du taler med os, vil du opleve, at vores budskaber er relevante for netop dig. Vi har en viden, du kan bruge til noget – og du kan få fat i os, når det passer dig. Når du møder vores gratis psykologer eller socialrådgivere, får du et personligt engagement. Du er ikke bare endnu en sag i bunken. Når vi beder om din hjælp, så gør vi det på en måde, du synes er i orden. Når du støtter forskning i sclerose og foreningens tilbud, så gør du det, fordi vi har gjort os fortjente til det. Hvis du stiller op som frivillig, så skal du også have noget personligt ud af det. Du skal nemlig opleve, at du gør en forskel – og det er vores ansvar at skabe rammerne for, at det sker. Når man tager tingene personligt, så er der noget på spil. Sclerosesagen er for os alt for vigtig til at være bare endnu en god sag i bunken af gode sager. Vi går forrest, når det handler om at råbe sagen op i offentligheden og opbygge personlige relationer til beslutningstagerne. Vi bruger både vores professionalisme og vores hjerteblod. Med andre ord: Vi er her for dig.

Meld dig ind i Scleroseforeningen i dag. Læs mere om, hvad Scleroseforeningen kan gøre for dig, og meld dig ind i foreningen ved at scanne QR-koden.

Vidste du, at…

Scleroseforeningen har over 55.000 medlemmer og bidragydere – og 44 lokalafdelinger?

LEDER

Når du er klar til at få svar på dine spørgsmål, er vi ikke langt væk …

i ved godt, at det er en svær situation, du står i lige nu. Du har fået diagnosen sclerose, og dit hoved er sikkert fyldt med en masse tanker og spørgsmål, som du måske dårligt nok ved, om du har lyst til at kende svarene på. Derfor er det heller ikke sikkert, at du har lyst til at åbne det her magasin lige nu og her. Måske fordi du frygter, at siderne vil åbenbare en forudbestemt fremtid for dig. Men sådan er det ikke. Vi kender ikke din fremtid med sclerose. Der er nemlig ikke to med sclerose, der har det på nøjagtig samme måde. Din fremtid med sclerose er med andre ord kun din. Og når du har mødt én med sclerose, har du mødt én med sclerose. I Scleroseforeningen har vi alligevel valgt at lave det her magasin til dig, som er nydiagnosticeret. Vi har lavet det som et opslagsværk, så du kan finde svar på dine spørgsmål i dit eget, rolige tempo. Lige her på disse sider. Når du er klar til det.

Du vil finde svar på, hvad din nye sygdom går ud på, og hvor du kan få hjælp, hvis du har brug for det. Og så vil du møde andre med sclerose, der står i en situation, der minder om din. Du vil opdage, at du langtfra er alene, når du har fået diagnosen sclerose. Magasinet, du sidder med, repræsenterer et fællesskab af mennesker, der lever med sclerose og mennesker, der har sygdommen inde på livet på den ene eller anden måde. Alt kan virke overvældende lige nu. Men på et tidspunkt vil du finde ud af, at det sagtens kan lade sig gøre at leve med sclerose. Det ved jeg. For jeg står ’ude på den anden side’ efter at have levet med sygdommen siden 2015. Jeg ved også, at det er en proces at vænne sig til at leve med sclerose. Det sker ikke på én dag, for det vil tage tid at finde ud af, hvordan du lever bedst med sygdommen. Der vil komme nederlag undervejs, men også succeser. Derfor må du ikke være for hård ved dig selv.

kæmpe forskel for dine og mine fremtidsudsigter, i forhold til hvis vi havde fået diagnosen for bare 10-15 år siden. Scleroseforskningen kører på fuld kraft blandt andet takket være den uvurderlige støtte fra Scleroseforeningens daglige kamp for en verden uden sclerose. Så når det nu skulle være, er det her nok det bedste tidspunkt at få sclerose på. Og i Scleroseforeningen ved vi, hvad vi taler om. For vi kender omkring tre fjerdedele af de mere end 18.000 andre danskere, der også lever med sclerose. Og vi ser frem til også at lære dig at kende og byde dig velkommen i vores fællesskab. Med venlig hilsen Amalie Nebelong Journalist i Scleroseforeningen og diagnosticeret med sclerose i 2015

Den sygdomsmodificerende medicin og den viden om sygdommen, der findes i dag, gør en

OM SCLEROSE

Måske har du hørt om sclerose før? Det kan også være, det er første gang, du stifter bekendtskab med den diagnose, du lige har fået. Uanset hvad, er der mange medicinske termer, du pludselig skal forholde dig til. Bliv klogere på, hvad sclerose er her. I et sprog, der er til at forstå.

Hvad er sclerose? Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

clerose er en autoimmun sygdom. Det betyder, at det er dit eget immunforsvar, som angriber kroppen.

Når mennesker får sclerose, er det nervecellerne i centralnervesystemet (der består af nerverne i hjernen og rygmarven), som immunforsvaret angriber. Helt præcis er det myelinen, som bliver angrebet. Myelin fungerer som et isolerende lag rundt om dine nerveceller, og når det bliver angrebet, bliver nerverne blottet og dårligere til at sende signaler rundt i centralnervesystemet. Når signalet ikke sendes lige så godt, får kroppen sværere ved at fungere. Man kan sammenligne myelinen med isoleringen rundt om elektriske ledninger. Ligesom isoleringen rundt om ledningerne sørger myelinen for, at nerverne kan sende impulser hurtigt og effektivt. Kroppen kan i et vist omfang gendanne myelin, men det sker desværre bare ikke i samme takt, som sclerose nedbryder den. Myelinen forsvinder, fordi der er en betændelse omkring nerverne. Betændelsen opstår, fordi dit immunforsvar angriber nervecellerne. Det danner arvæv omkring nerverne, og meddelelserne fra hjernen og rygmarven får sværere ved at komme frem.

Myelinen bliver dog ikke beskadiget i hele centralnervesystemet på en gang. De områder, hvor myelinen bliver beskadiget, kaldes læsioner eller plaks. Plaks betyder hårdhed, og det er der, navnet på sygdommen stammer fra. Et plak har en mere hård, fast konsistens i forhold til normalt hjernevæv. Sclerose er et græsk ord, der betyder hård. Når du hører om multipel sclerose, er der derfor tale om ’flere hårdheder’.

Der findes tre forløbsformer for sclerose: Multipel sclerose dækker ikke kun over én form for sclerose. Der er faktisk tre forløbsformer: attakvis, primær progressiv og sekundær progressiv sclerose. Cirka otte-ni ud af 10 får til at begynde med diagnosen attakvis sclerose, mens en-to ud af 10 får diagnosen primær progressiv sclerose. Herudover findes der også en række beslægtede diagnoser: NMO, ADEM, Anti-MOG, Schilders sygdom og transversel myelitis. Den attakvise sclerose er kendetegnet ved et pludseligt og hurtigt udviklede sygdomsangreb. Også kaldet et attakker. Ved et attak vil du opleve nye symptomer eller en forværring af de symptomer, du har nu. Efter et attak vil der ske en forbedring, hvor symptomerne næsten eller helt forsvinder igen, men i cirka 50 procent af tilfældene vil et attak efterlade varige

skader på kroppen. Et attak kan vare enten dage, uger eller måneder. Der er ingen sikker viden om, hvad der udløser et attak, men flere med attakvis sclerose oplever alligevel, at de kan se et mønster i, hvad der udløser et attak. Primær progressiv sclerose og sekundær progressiv sclerose er begge kendetegnede ved at være progressive. Det vil sige, at sclerosen forårsager en langsom, gradvis og glidende udvikling og forværring af symptomer uden efterfølgende bedring igen, og du bliver gradvist dårligere. Ved primær progressiv sclerose vil du ikke opleve attakker, men i stedet, at din sclerose helt fra sygdommens start er fremadskridende og udvikler sig mere jævnt. Forskellen på den primære og den sekundære progressive sclerose er derfor, at der aldrig har været attakker ved primær progressiv sclerose. Den har været progressiv fra start. Omvendt er sekundær progressiv sclerose et senere udviklingsstadie af den attakvise sclerose, som med tiden bliver progressiv. Sekundær progressiv sclerose kan opstå efter en årrække med attakvis sclerose. Det kan være rigtig svært at fastslå, hvornår sygdommen går fra at være attakvis sclerose til sekundær progressiv sclerose. Det sker nemlig som en glidende overgang over en periode på flere år. ■

De nye ord Centralnervesystemet: Centralnervesystemet består af hjernen og rygmarven. Der løber rigtig mange nerver i centralnervesystemet, som sender signal til og fra resten af kroppen. Myelin: Myelin er det isolerende lag rundt om nervebanerne. Det er myelinen, der bliver angrebet ved sclerose. Når myelinen forsvinder rundt om nerverne, bliver nerverne dårligere til at sende signal. MS: MS er forkortelsen for multipel sclerose og dækker over alle de tre forløbsformer for sclerose – attakvis, primær og sekundær progressiv sclerose. Plaks: Plaks betyder hårdhed og er det område, hvor myelinen er blevet beskadiget. Kognitiv: Kognitive funktioner er de funktioner i hjernen, der omhandler erkendelse og viden. Når man taler om kognitive funktioner, er der altså tale om evnen til huske, ræsonnere, tænke og problemløse. Attak: Attak betyder sygdomsangreb, der kan vare dage, uger og nogle gange måneder.

Hvorfor lige mig? Det spørgsmål har du måske stillet dig selv. Desværre ved vi endnu ikke, hvorfor nogle får sclerose, mens andre ikke gør. Arv og miljø har en indflydelse, men det kan ikke siges med sikkerhed, hvad der præcis gør udfaldet.

Hvordan mærker jeg symptomerne? Det er ikke uden grund, at man siger, at når du har mødt én med sclerose, har du kun mødt én. Symptomerne på sclerose er nemlig meget forskellige fra person til person og kommer helt an på, hvor i centralnervesystemet myelinen angribes.

Mere viden? Du kan læse mere om sclerose på Scleroseforeningens hjemmeside, scleroseforeningen.dk. Her kan du også læse alt om behandlingsmuligheder og den nyeste forskning.

PSYKOLOGI

Sådan lever du bedst med uvisheden Når du får sclerose, får du måske et knæk på tilliden til, hvad du kan i morgen. Og om et år. Og om fem år. Uvisheden kan være udfordrende at leve med. Med lidt øvelse kan du i stedet lære at fokusere på alle de ting, du stadig kan. Læs med her, og få psykologernes råd til, hvordan du lærer at leve med uvisheden. Tekst / Amalie Nebelong

vordan kommer din sclerose til at udvikle sig og dermed påvirke dit liv? Gid vi kunne svare på det. Men det kan vi ikke. Uvisheden er en af de få ting, alle med sclerose har tilfælles. Det er et vilkår, du kommer til at leve med. Men der er gode råd at hente. Vi har talt med psykologerne Karin Elisabeth Jaspers og Birgitte L. Carlsen, der guider dig til, hvordan du bedst kommer igennem dit liv uden at vide præcis, hvor din sygdom tager dig hen. Hvordan kan det påvirke livskvaliteten at have en uvis fremtid hængende over hovedet? Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Uvisheden kan være stressende, hvis den udfordrer din tillid til fremtiden. Det kan være svært at planlægge studie, arbejdsliv, at skulle flytte sammen med kæresten eller at få børn. For tilliden til, at det, du kan nu, også er noget, du kan om fem år, er udfordret. Raske mennesker kender jo heller ikke fremtiden, men har en tillid til, at der er kræfter og energi til at føre planer ud i livet. Den tillid kan blive rystet godt og grundigt, når du får sclerose. Især når du er ung med sclerose, fordi kontrasten til, hvordan dine venner har det, kan være så tydelig. Er der nogle særlige faktorer, der kickstarter bekymringer om uvisheden? Psykolog Birgitte L. Carlsen: Hvad der kickstarter bekymringstanker om uvished, handler mere om, hvordan du tager modgang, end hvordan du har det. Din måde at gå til tingene på; hvordan du ’svarer’ dine tanker, har en

stor betydning for, hvordan du vil opleve for eksempel et nyt symptom. Hvis du forestiller dig, at det, du mærker i kroppen, starter en sneboldeffekt af tanker, der bare ruller derudad, så er det afgørende, hvor lang tid du bruger på at tage dig af de bekymringstanker, der naturligt vil opstå. Jo mere krudt du bruger på bekymringstanker, jo vanskeligere vil det være for dig at være i din situation. Hvordan spiller stress ind i forhold til at tackle uvisheden? Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Vi ser, at stress hos mange resulterer i symptomforværring, som så typisk giver øget bekymring. Det er almindeligt som nydiagnosticeret at gå fuldstændig i panik, når du oplever nye symptomer. Men med tiden lærer du, at der med sclerose kan komme nye symptomer, der som regel ikke er lige alvorlige altid, og som måske går væk igen. En ny tilstand varer som regel ikke ved. Hvordan har vores personlighed betydning for, hvordan vi tackler uvisheden? Psykolog Birgitte L. Carlsen: Grundlæggende synes jeg ikke, det handler om personlighed, men nærmere om strategi, i forhold til hvordan du håndterer dine tanker. Det handler om ikke at køre rundt i de negative tanker og dyrke dem til et punkt, hvor det kan give dig angst og stress og gøre det hele endnu værre. At bekymre sig og gruble har aldrig hjulpet nogen. Du skal fortsætte med at leve det liv, du gerne vil leve. Men selvfølgelig skal du være realistisk, for hvis du ikke er det, kæmper du imod din sygdom, og det kommer der ikke noget godt ud af.

Hvordan planlægger man, når fremtiden er uvis? Psykolog Karin Elisabeth Jaspers: Det er vigtigt, at du tør leve dit liv og planlægge på trods af uvisheden. Høst erfaringer undervejs med, hvad du kan holde til og har kræfter til, og planlæg anderledes næste gang, hvis det ikke går helt som forventet første gang. Tilpas dig efter, hvad din krop kan. For eksempel ved at bo på et hotel med færre trapper eller tage på badeferie med børnebørnene frem for storbyferie, hvis det er mere overkommeligt for dig. Giv også plads til, at du vil komme til at aflyse ting. Og lad dig selv være ked af, at der kan være ting, du ikke kan give eller kan deltage i. Du vil føle sorg over, at du går glip af noget nu og her, når du aflyser, men der er også sorg i og med, at du konstant lever under en trussel af tab. Det er en del af uvisheden med sygdommen.

Hvilken betydning har det, at uvisheden sidder meget konkret i kroppen og kan give en følelse af ikke at kunne stole på egen krop? Psykolog Birgitte L. Carlsen: Det kan være angstprovokerende, at kroppen pludselig ikke fungerer, som den plejer. Selvfølgelig kan det gøre dig bange og ængstelig, og det er helt naturligt. For hvis du ikke kan stole på din krop, hvad kan du så? Men du kan blive ved med at bruge din krop til det, den kan. Og ved at udfordre den lidt vil du havne et sted, hvor din krop vil kunne mere, end den ellers ville kunne. Husk på, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det samme som engang. Med sclerose er du blot nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. ■

Sådan håndterer du uvisheden

Om eksperterne Birgitte L. Carlsen er psykolog med egen praksis og certificeret metakognitiv psykolog. Karin Elisabeth Jaspers er psykolog og faglig koordinator i Scleroseforeningen.

Husk, at du som medlem af Scleroseforeningen har fri adgang til at tale med vores hold af kompetente psykologer, der har stor erfaring med sclerose. Et medlemskab koster årligt 450 kroner (2024) for et personligt medlemskab eller 675 kroner for en husstand, hvis din partner eller børn også har brug for at tale med en psykolog. Kontakt os på telefon 36 46 36 46 eller mail hej@ scleroseforeningen.dk

1. Fokusér på de positive øjeblikke For alle, der lever med en sygdom som sclerose eller er pårørende, kan det være hjælpsomt at have fokus på små og store positive oplevelser i hverdagen for at få en god dag – hver dag. For det er dit liv nu og her, der skal fylde. At du hyggede med dine børn i sofaen, eller at du fik grinet godt igennem med en ven. At fokusere på de små ting vil give dig en følelse af, at du lever dit liv. 2. Sæt små mål, og opfyld dem Det at sætte sig mål og opfylde dem giver næsten altid en tilfredsstillelse og glæde. Gå for eksempel en tur, ring til en ven og få en god snak, eller ryd op i en skuffe. Det kan være en god måde at håndtere uvisheden på, at du selv tager styringen, der hvor det er muligt. Du kan ikke få styr på sygdommen, men du kan få styr på, hvordan du mentalt klarer at leve med sygdommen. 3. Undgå stress Forskning har vist, at jo større evne du har til at udøve selvomsorg, jo færre kroniske smerter har du. Det vil sige, jo bedre du er til at tilpasse dit liv til dit energiniveau, jo mindre smerter har du. Så jo mindre stress, jo færre smerter får du og dermed også færre bekymringer om uvisheden. 4. Lev det liv, du gerne vil leve, uanset din sygdom Tillad de begrænsninger, der naturligt vil opstå, men lev dit liv, som du gerne vil. 5. Husk på, at din krop stadig er for sej! Det er værd at minde dig selv om, at din krop jo stadig kan rigtig mange ting, selvom den måske ikke kan det samme som engang. Prøv at se det som, at du med sclerose blot er nået til et punkt, hvor du skal tage dig af din krop frem for måske at tage den for givet og ikke behandle den godt. Og det kan der også komme noget godt ud af.

ATTAKVIS SCLEROSE

De følgende sider har vi skrevet til dig, der har fået konstateret attakvis sclerose. Vi præsenterer de mange behandlingsmuligheder, der kan bremse sygdomsudviklingen. Derefter vil du i en række interviews møde andre med attakvis sclerose. De kender også til de følelser, du måske oplever lige nu. Men de har også gjort sig dyrebare erfaringer om, hvordan man lever meningsfuldt med sclerose.

Til dig med attakvis sclerose Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

ar du fået konstateret attakvis sclerose, er du ikke alene. Hvert år bliver cirka 600 danskere diagnosticeret med multiple sclerose, og omkring 85 procent af dem har den type sclerose, der kaldes attakvis sclerose. De fleste med attakvis sclerose er mellem 20 og 40 år, når de bliver diagnosticeret. Derfor har du måske også mange spørgsmål, der knytter sig til lige præcis den livsfase: Hvad gør du med din uddannelse? Hvordan påvirker sclerose din karriere? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Og er der noget, du skal være opmærksom på i forhold til medicinsk behandling og graviditet? På de følgende sider sætter vi fokus på attakvis sclerose. Her kan du møde andre, der lever med attakvis sclerose, og som alle har oplevet de tusindvis af tanker, der løber gennem hovedet, når man pludselig oplever at stå med en besked om en kronisk diagnose. Men først vil vi prøve at gøre dig lidt klogere på, hvilke behandlingsmuligheder der er for attakvis sclerose.

Sygdomsmodificerende medicin

Helt overordnet er der to typer af medicinsk behandling, når vi taler om attakvis sclerose. De kan deles op i sygdomsmodificerende medicin og medicin til symptombehandling. Ved den sygdomsmodificerende medicin går medicinen direkte ind og bremser sclerosen. Ved attakvis sclerose er der mange forskellige former for sygdomsmodificerende medicin og måder at få medicinen på. Uanset hvilke overvejelser du står med, er det vigtigt, at du taler med din neurolog om, hvilken type af medicin du skal have, for det kommer helt an på din situation. Den sygdomsmodificerende medicin inddeles i præparater til henholdsvis moderat og høj sygdomsaktivitet. Præparaterne har forskellige typer og grader af mulige bivirkninger, og den bedste behandling til dig besluttes i samarbejde med din neurolog. I sjældne tilfælde gives der stamcellebehandling, som kan være effektiv ved et aggressivt scleroseforløb. Behandlingen indebærer dog en del risici og bivirkninger.

Det er ikke sikkert, at du skal have den samme medicin hele livet. Din neurolog vil på baggrund af løbende scanninger og undersøgelser afgøre, om du skal skifte præparat. Hvilken medicin du skal have, kommer også an på din livssituation. Det kan for eksempel være, at du prøver at blive gravid og derfor skal have en anden type medicin. Det er nemlig ikke alle medicintyper, der er forenelige med graviditet. Derfor kan du komme ud for, at du skal stoppe med din medicin, mens du er gravid og ammer.

Symptombehandling

Medicinsk symptombehandling har til formål at dæmpe følgesymptomer fra sclerosen, såsom spasmer, smerter, forstyrrelser af tarmfunktionen, vandladningsforstyrrelser, gangbesvær med flere. Ligesom med den sygdomsmodificerende medicin er det din neurolog eller egen læge, du skal tale med for at finde ud af, hvilke muligheder der er for behandling af lige præcis dine symptomer. ■

Hvordan behandler man et attak? Når du oplever et attak, er det, fordi der sker en inflammation i centralnervesystemet, som skyldes, at immunforsvaret tror, at dit centralnervesystem er et fremmedlegeme. Hvis attakket er af en vis alvorlighed, vil du i nogle tilfælde blive tilbudt behandling med binyrebarkhormon. Enten via drop eller tabletter. Binyrebarkhormon kan ikke reparere de nerveceller, som er beskadiget, når du har fået et attak. I stedet kan binyrebarkhormon tage toppen af de forværringer, som du ville opleve under et attak, og dermed vil du også hurtigere komme dig over dit attak.

Hvordan måler lægerne sygdommens udvikling? EDSS-scoren er en metode, som bruges af din neurolog til at vurdere den fysiske udvikling i din sclerose. Det er en skala, der beskriver, hvordan dine fysiske symptomer viser sig. EDSS-scoren er en skala, der måler graden af fysisk funktion i forbindelse med sclerose. Ved at bruge skalaen kan din neurolog følge udviklingen af din sclerose.

De nye ord Symptombehandling: Medicin eller anden behandling mod følgesymptomer fra sclerosen. Sygdomsmodificerende behandling: Medicin til behandling af selve sclerosen.

Inflammation: inflammation er en reaktion, som immunforsvaret sætter i gang, når det registrerer, at der er noget ’fremmed’ i kroppen. Ved en autoimmun sygdom, som sclerose er, angriber immunforsvaret fejlagtigt kroppens egne celler. Myelin: Myelinen er det beskyttende lag rundt om nerverne. Når myelinen bliver beskadiget, sender nerverne ikke længere lige så gode signaler, og kroppen kommer derfor til at fungere dårligere. EDSS-score: En skala, der bruges til at give et billede af, hvordan dine fysiske symptomer udvikler sig.

I forskningen taler man om, at der er et ’window of opportunity’ tidligt i et sygdomsforløb, for jo hurtigere du kommer i gang med at træne og forberede kroppen på sclerosen, jo bedre. Træning fjerner ikke din sclerose, men den kan medvirke til, at en række symptomer dæmpes, og måske endda udskyde sygdommens udvikling. Der er ikke nogen formel for, hvor meget du skal træne for at opbygge din krops reserver. Det kommer helt an på dit udgangspunkt: Hvis du aldrig træner, kan du med fordel starte stille og roligt med træningen. Er du vant til at træne, kan du med fordel bygge ovenpå og udfordre dig selv lidt mere. Når du har sclerose, har din krop dog brug for længere tid til at hvile og restituere mellem træningsgangene. Derfor kan det være en god idé at alliere sig med en fysioterapeut eller en anden træningsekspert, som også kender til sygdommen, så du kommer godt i gang.

»Jeg tror helt klart, at jeg er blevet hurtigere voksen« Det kan føles uoverskueligt at få konstateret sclerose, når du er ung. Måske føler du endda, at du går glip af din ungdom. Lærke var blot 15 år, da hun fik sclerose. I dag har hun en hverdag, der ligner et helt almindeligt teenageliv. Men der er selvfølgelig også ting, der er anderledes. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Maria Tuxen Hedegaard

enner, fester, skoleog fritidsinteresser. Det hele fylder som ung. Det kan være svært at balancere mellem alt det, du gerne vil. Men med en kronisk sygdom kan ungdomslivet pludselig føles ekstra udfordrende. Det kan Lærke Christiansen nikke genkendende til. Hun gik i 9. klasse, da hun blev diagnosticeret med sclerose. “Jeg skal tænke over nogle ting, som mine klassekammerater slet ikke behøver at tænke over. Jeg skal hele tiden overveje, hvordan

jeg prioriterer min energi og sørge for at være foran med afleveringer. Jeg bliver nødt til at tage et valg om, hvad jeg gerne vil i dag, for overskuddet er der bare ikke til det hele”, fortæller Lærke.

hvad det var for en sygdom. Jeg havde ikke rigtig noget begreb om, hvordan den ville påvirke mig. Det kom jeg først til at tænke over, da jeg var til forsamtale på den efterskole, jeg skulle på”.

Da sygdommen ramte

Sådan fortæller Lærke, der i dag er 19 år og går i 2.g på Varde Gymnasium. Til samtalen på efterskolen blev hun spurgt om, hvordan hun ville håndtere sin sclerose. Først der gik det op for Lærke, at sclerosen kunne komme til at påvirke hende og hendes liv.

Lærke opdagede, at der var noget galt, da hun vågnede en morgen og havde føleforstyrrelser i den højre side og på maven. Lærke har også børneleddegigt. Hun tog derfor en snak med sin læge, som hurtigt sendte hende videre til flere undersøgelser, og til sidst stod hun med sclerosediagnosen: “Til at starte med forstod jeg ikke,

Det var også, mens Lærke gik på efterskole, at hun rigtig begyndte at mærke til sclerosen:

“Det er noget af en omvæltning pludselig at få sclerose, så det er okay at blive ked af det. Man skal give plads til det, der er svært, og ikke skubbe sine følelser væk” Lærke var hjemsendt under coronanedlukningen, hvor de havde

hjemmeundervisning. "Og pludselig kunne jeg mærke, hvordan jeg havde mindre overskud og havde rigtig svært ved at holde fokus. På det tidspunkt gik det op for mig, at sclerose ikke bare er endnu en sygdom, men faktisk kan komme til at have konsekvenser for mit liv”, siger Lærke. En sygdom som sclerose kan gøre, at du måske føler dig anderledes end dine jævnaldrende, og at du har nogle udfordringer, som andre måske ikke kender til. Det er også sådan, Lærke har det, når hun sammenligner sig med sine klassekammerater.

“Jeg tror helt klart, at jeg er blevet hurtigere voksen ved at have både sclerose og børneleddegigt. Jeg har skullet lære at tage ansvar for min energi, medicin og hospitalsbesøg”, fortæller hun.

Lærke først og ikke Lærke med sclerose

Da Lærke startede på gymnasiet, valgte hun at vente med at fortælle klassekammeraterne om sine sygdomme. Hun ville nemlig gerne have en mulighed for at være Lærke først og ikke Lærke med sclerose. Men i dag ved de godt, at hun har sclerose. Og det hjælper hende i

hverdagen. Lærke har en mentor på skolen, som hjælper hende med at prioritere hendes opgaver, og det var også mentoren, der var med, da Lærke fortalte sin klasse om sclerosen. “Det bliver ret tydeligt for mig, at jeg ikke helt er som dem, når jeg bliver nødt til at gå i timerne for at få en pause eller skal på sygehuset. Men det er rart, at de ved, hvorfor jeg ikke altid er der,” siger Lærke. Det betyder meget, at hendes tætteste venner forstår, hvordan sygdommen påvirker hende. “Det er vigtigt for mig, at venner er gode til det hele. Både til sjov og fester og også min sclerose. Det betyder meget, at de forstår sygdommen, og at de ser, hvis jeg har brug for hjælp”, siger Lærke. Lærke har flere gode veninder. Både fra før, hun fik sclerose, og

fra hendes tid på efterskolen. Dem kan hun altid komme til, når hun har brug for at tale. Lærke har også en kæreste, som hun mødte på efterskolen. Dengang tænkte hun en del over, hvad han mon ville tænke om hendes sclerose.

“Det betyder meget, at de forstår sygdommen, og at de ser, hvis jeg har brug for hjælp” “Han vidste godt, at jeg havde sclerose, men jeg tænkte, at jeg jo har to sygdomme, så hvorfor ville han være sammen mig. Men sådan blev det. Han er rigtig god for mig, for jeg er ikke så god til at slappe af. Det har han virkelig lært mig”.

For Lærke er det vigtigt, at relationerne giver hende energi. “Nogle mennesker tager energi, men jeg skal få energi af at være sammen med mine venner”. Selvom det går godt med gymnasiet lige nu, kan Lærke indimellem også synes, at det hele er lidt uoverskueligt. Ligesom alle andre. Og så er det rart med nogen, der kan lytte. “Jeg er generelt ikke så god til altid at italesætte mine følelser, men engang imellem gør jeg det. Og så er det rart at have nogle at snakke med”, fortæller Lærke. Hun går som regel til sine veninder, kæreste og storesøster, når hun har brug for at tale om det, der frustrerer hende ved at have sclerose. Det hjælper. ■

Ung med sclerose Som ung er du måske stadig i gang med at forme dine drømme og din identitet. Derfor kan det virke overvældende, når du bliver nødt til at tænke sclerose ind i din fremtid. Men det kan være, at dine drømme bare skal justeres lidt. Af Matilde Nørgaard Larsen

Som ung kan du have en følelse af, at hele livet ligger foran dig, og at alle døre er åbne. Men når en kronisk sygdom som sclerose melder sin ankomst, kan fremtiden virke uoverskuelig. Og du begynder måske at tvivle på, om dine drømme stadig kan realiseres. “Som ung er du på vej med at skabe din identitet og dine drømme for dit liv. At blive diagnosticeret med sclerose som ung kan give anledning til bekymringer og frygt for, at sclerosen kan komme til at stå i vejen for det liv, du gerne vil leve – nu og i fremtiden. Det er almindeligt i starten – som en del af at forholde sig til livet på de nye betingelser – at være i krise, hvor tanker og følelser stritter i mange retninger, og hvor frygt for worst case-scenarier indimellem fylder. Her kan det være en god idé at huske dig selv på, at det i mange tilfælde blot handler om, at dine planer og drømme måske bare skal justeres en smule og tilpasses de betingelser, sclerosen sætter for dit liv”, fortæller Anne-Grethe Eggert Jensen, der er psykolog i Scleroseforeningen. “Det føles måske ikke nemt lige nu, men forsøg ikke at gå med alle dine worst case-scenarier med det samme”. En udfordring som ung med sclerose kan også være, at du føler, at du ikke kan det samme som alle andre.

“Som ung er det helt normalt at sammenligne sig med andre, fordi du selvfølgelig gerne vil være en del af flokken. Derfor kan det føles truende, hvis du pludselig føler, du ikke kan deltage i de sociale fællesskaber på helt de samme betingelser som før. Det er helt forståeligt. Men med tiden, når du lærer din hverdag med sclerose bedre at kende, vil du måske opleve, at du føler dig bedre rustet til at klare den udfordring, for eksempel ved at du bliver skarpere på at prioritere i det, du bruger din energi på”. Når du er ung med sclerose, er det også normalt, at du bliver lidt hurtigere moden end dine jævnaldrende. At leve med en kronisk sygdom gør, at du skal forholde dig til andre ting end dine jævnaldrende. Du tager derfor måske ikke altid del i den sorgløshed og den ubekymrede tilgang, som dine jævnaldrende har. “Men selvom sclerose kan påvirke din hverdag og dit liv som ung, så er det vigtigt, at det ikke afholder dig fra at leve dit liv – og afprøve dine drømme”, siger Anne-Grethe Eggert. Find psykologrådgivningen på Scleroseforeningens hjemmeside, hvis du har lyst til at tale om dine tanker om livet som ung med sclerose med en psykolog, der har talt med mange andre unge med sclerose. Det er helt gratis, hvis du er medlem af Scleroseforeningen. ■

Det tilbyder Scleroseforeningen dig! Er du ung og har fået sclerose, så husk, at du ikke er alene. Der er mange spørgsmål, der kan opstå, og i Scleroseforeningen har vi flere tilbud, du kan gøre brug af. For eksempel gratis psykologhjælp og socialrådgivning, Ungeudvalget, ungeweekender og online-ungemøder, hvor du kan møde andre unge med sclerose. Følg Scleroseforeningens Instagram til unge: ungmedsclerose Ring og hør mere om Scleroseforeningens tilbud på telefon 36 46 36 46.

Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Andreas Beck

Fra soldat til biolog Planerne for fremtiden kan pludselig ændre sig, når sclerose bliver en del af dit liv. Måske oplever du, at sclerosen spænder ben for din drømmeuddannelse. Det mærkede Mads Bjørnsen på egen krop, da han fik diagnosen. I dag er han glad for, hvor han er endt.

or 12 år siden stod den dengang 20-årige Mads foran Amalienborg iført Den Kongelige Livgardes karakteristiske uniform og bjørneskindshue.

Mads havde brug for at få bearbejdet følelsen af, at det hele var uretfærdigt, og tog derfor alene afsted på en planlagt rejse, hvor han kunne få sclerose og medicin lidt på afstand.

Det var der, at drømmen om en karriere i forsvaret opstod. Dengang virkede drømmen ikke særlig fjern. Mads var nemlig lige blevet prikket på skulderen og kraftigt opfordret til at fortsætte i forsvaret efter endt værnepligt.

Plan B

Men sådan blev det ikke. Kort tid efter opdagede Mads en lille grå plet i øjet, og dagen efter var den vokset endnu større. Han kom til læge og videre til en neurolog, der hurtigt gav ham beskeden: Du har sclerose.

Det var først i livgarden, at tanken om at gøre karriere i forsvaret opstod. I stedet for at omtænke sine fremtidsplaner helt var det derfor naturligt for Mads at vende tilbage til sin oprindelige drøm og starte på dyrlægestudiet.

På den måde kan en fremtidsdrøm hurtigt få en ende. For som Mads selv siger, nytter det ikke at stå med et skarpladt gevær, når han hverken kan se eller gå:

Men selvom Mads var medicineret mod sin sclerose, viste dyrlægestudiet sig at være en dårlig kombination med sclerosediagnosen. Og under et forebyggende ophold på et genoptræningsforløb på Montebello i Spanien måtte Mads igen se en ubehagelig sandhed i øjnene:

“Jeg var vildt frustreret og sur over, at sclerose gik ind og ødelagde mine muligheder for at fortsætte i forsvaret. Jeg havde en følelse af, at jeg kunne det hele, og lige pludselig kunne jeg intet, fordi sclerosen tvang mig til at ændre kurs”.

Egentlig var det ikke særlig svært for ham at finde ud af, hvad der nu skulle ske. For siden han som barn blev spurgt om, hvad han ville være som voksen, var svaret altid klart: dyrlæge.

“Måden, studiet er bygget op på, var bare rigtig stressende. Det pressede mig og min sclerose, og jeg begyndte at få alle mulige nye attakker, som ikke havde vist

sig før. I Spanien kunne jeg sætte det hele lidt i perspektiv. Jeg kom frem til, at det ikke var dyrlægestudiet, jeg skulle, fordi det ville gå ud over min sclerose”, fortæller Mads.

“Det var svært for mig at erkende, at det ikke var det, jeg skulle” Plan C

Mads nåede at være på dyrlægestudiet i fire år, før han stoppede. Og selvom skuffelsen over at stoppe var stor, måtte han acceptere, at sclerose påvirkede hverdagen for meget. “Jeg burde nok have stoppet nogle år tidligere. Men det var bare en stor drøm, så jeg blev ved, længere tid end jeg burde. Det var svært for mig at erkende, at det ikke var det, jeg skulle”. For Mads betød det, at han igen måtte omtænke sine uddannelsesdrømme og i stedet forsøge at dreje livet i en anden god retning. “Det var vigtigt for mig at studere. Jeg skulle bare finde det rigtige studie”, fortæller Mads.

I dag er Mads 33 år gammel og i gang med en ph.d. i biologi. Og i stedet for at ærgre sig over de ting, han har måttet opgive på grund af sclerose, ser han positivt på de ting, livet har bragt ham.

“Der er altid en frygt for, at livet tager en uventet drejning, men nogle drejninger kan også være okay” “Det er en anden hylde, end jeg lige havde forestillet mig. Men jeg er glad for, hvor jeg er endt, og min tid på dyrlægestudiet har været med til, at jeg kunne få en ph.d. På den måde har det ikke været spildt. Det handler om, at jeg må acceptere, at sclerose bare ændrer nogle vilkår”.

grund af sclerosen, men så får jeg nogle andre fantastiske muligheder ud af det. Det er sådan, det er med sclerose. Der er altid en frygt for, at livet tager en uventet drejning, men nogle drejninger kan også være okay”, siger Mads. Mads mærker i dag ikke andet til sclerosen, end at han stadig har en grå plet i det ene øje og en smule træthed. “Jeg har den tilgang, at tingene nok skal fungere. Det er okay at være sur, når sclerose går ind og ændrer tilværelsen. Det er sådan, det er med sclerose. Men det hele kan godt falde på plads alligevel”. ■

Nye muligheder

Ud over at havne på det rigtige studie er Mads i dag også formand for Scleroseforeningens Ungeudvalg. “Det kan godt være, at jeg har skiftet retning på

»Sclerosen er ikke en stopklods for at få et barn« Malou ser ikke sin sclerose som en hindring for at blive forælder. Nærmere som en mulighed for at starte en dialog om, hvordan man så gør. At have baglandet i orden og nogle gode fysiske rammer er vigtige ting på hendes liste. For en lejlighed på fjerde sal går nok ikke med en baby og sclerose. Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

a Malou Westphal tager imod i døren til sin lejlighed på fjerde sal, er det med et stort, varmt smil. Og selvom jeg ved, at Malou har haft sclerose en del år længere end mig, fornemmer jeg med det samme, at vi har meget at tale om. Faktisk går vi i gang med at dele erfaringer, allerede inden jeg har fået overtøjet af. Og allerede mens hun præsenterer mig for sin kæreste, Thomas, og viser mig ud i køkkenet, hvor interviewet skal foregå, bliver der åbnet op for emnet børn.

Har du altid gerne villet have børn? Ja. Og endnu mere efter at jeg mødte Thomas. Jeg har altid haft en naiv forestilling om, at det at få børn var lidt som en leg. Men da jeg oplevede at få taget min ene æggestok ud og fik at vide, at mine chancer for at blive gravid på naturlig vis kunne blive mindre, forstod jeg alvoren. Det hele blev pludselig virkeligt. Også fordi jeg var single dengang og gjorde mig tanker om, at jeg ud over sclerosen også skulle fortælle en fremtidig kæreste om dét. Og hvornår fortæller man lige de alvorlige ting på første date? Hvad tænker du i dag om at få børn, nu hvor du har en kæreste?

Når vi snakker om børn herhjemme, har vi det nok som mange andre og raske. Vi vil gerne lige have krydset tjeklisten af først: finde noget større at bo i og have arbejdet på plads. Men for os er der derudover den her ukendte faktor. Så vi tænker faktisk, at det er en god idé at tjekke nogle af tingene på listen af. På den måde er der styr på rammerne, hvis der sker noget med min sygdom. Men det er også lidt hårdt altid at skulle tænke sådan. Hvorfor er det hårdt, synes du? Vi kan muligvis komme ud i situationer, hvor vi får brug for mere hjælp end andre. Så hvor andre par måske prøver at blive gravide i stilhed, inddrager vi vores omgivelser i vores overvejelser. Og det er noget af det svære. For når du inddrager en masse andre, vil der også være en masse holdninger, du skal navigere i. Hvad tænker du om at bære et barn i en krop, du måske ikke helt kan stole på? Jeg vil nok tænke en del over, at glæden kan blive taget fra mig fra den ene dag til den anden. For jeg har prøvet så mange gange med min sygdom, at livet kan vende. Og den erfaring vil jeg nok tage med. Den manglende tiltro til min krop vil forfølge mig ind i graviditeten, for jeg er så vant til at tænke sådan.

Så vidt jeg har forstået, kan du ikke være på medicin under graviditeten. Hvordan har du det med det? Det er skræmmende, og jeg prøver at lade være med at tænke på det. Mine bekymringstanker ændrer jo ikke på, hvordan forløbet vil blive. Men ja, jeg skal tages af medicinen, et godt stykke tid inden vi prøver på at blive gravide. Muligvis er der noget medicin, jeg kan få, men som ikke er lige så virkningsfuld. Så jeg håber på at blive gravid hurtigt, når vi engang går i gang med at prøve. For når du er gravid, holder kroppen vist på sygdommen. Og hvad med amning bagefter. Må du amme? Der er noget medicin, hvor jeg gerne må amme, men så vidt jeg har forstået, vil det være kort tid, da min sygdomshistorik indikerer, at jeg hurtigt skal på medicin igen (Malous sygdomsforløb har været præget af voldsomme attakker, red.). Tankerne om amning fylder ikke på den måde for mig. For der er så mange andre, der alligevel ikke ammer, og for os vil det være praktisk, at Thomas kan være med på at give flaske.

Hvordan tror du, det vil påvirke dit parforhold at få en baby, når du og Thomas samtidig skal forholde jer til din sclerose? Vi er gode til at snakke sammen, og Thomas er meget åben om sine følelser. Også de svære. Og så har vi et godt bagland, der bakker op, hvilket er vigtigt, da det nok bliver hårdt for os at få barn. Men jeg er sikker på, at vi stadig vil kunne prioritere hinanden. Vi vil finde en vej i udfordringen sammen. Vi er et godt team. Og det her er teamwork. Både om barnet og om sclerosen. Hvordan påvirker det jeres børnesnak, at du har sclerose? Sclerosen er ikke en stopklods for at få et barn, men mere en dialog om, hvordan vi så gør. Du kan have en masse drømme om, hvordan dit liv skal være. Jeg havde ikke drømt om, at mit liv skulle se sådan her ud, men livet bliver ved med at forme og ændre sig, og så finde du det positive i dét.

Hvad tror du bliver det mest udfordrende ved at blive mor? Det bliver en udfordring at overbevise mig selv om, at jeg er god nok som mor. At jeg er det, jeg er, og at jeg gør mit bedste. For selvom jeg måske ikke kan klare en hel dag i Tivoli, kan jeg så mange andre ting. Hvad glæder du dig mest til i nær fremtid? At finde et andet sted at bo. Jeg skal ikke have et barn på fjerde sal. Det kan jeg ikke. Jeg ville jo bruge al min energi på at slæbe babyen op ad trapperne! Så nu er vi stille og roligt i gang med at ændre på rammerne og optimere inden baby. Jeg glæder mig også til at være et team med Thomas om et barn. Vi er begge meget legesyge og kreative. Og jeg glæder mig til at give det barn så meget kærlighed, som det overhovedet kan tage. For selvom jeg har en sygdom, er jeg ikke i tvivl om, at det barn kommer til at føle sig elsket. Og selvom jeg måske ikke er tilstrækkelig i alle situationer, så vil Thomas også være der – og vores forældre. ■

OM MALOU Malou Westphal er 30 år og bor sammen med sin kæreste, Thomas, på Vesterbro i København. Hun har haft attakvis sclerose, siden hun var 18 år, og gennemgik en stamcellebehandling i starten af sine 20’ere. I dag får hun medicin. Malou mærker i dag først og fremmest sygdommen i form af fatigue og blæreproblemer. Hun arbejder fuldtid som kommunikationskoordinator. Du kan følge Malou på Instagram på @malouwestphal, hvor hun fortæller om sit liv med sclerose.

MERE OM SCLEROSE OG GRAVIDITET • Det er muligt at fortsætte med nogle typer sclerosemedicin under graviditeten. • Det samme gælder for amning; nogle typer sclerosemedicin er ammevenlige. • Måske har du hørt, at kroppen ’holder på’ sclerosen under graviditeten. Og det er rigtigt: Når du er gravid, vil din krop automatisk dæmpe dit immunforsvar for ikke at afstøde barnet. Det betyder, at attakhyppigheden vil falde under graviditeten. • Vil sclerosen så komme tifold tilbage efter graviditeten? Nej. Efter fødslen vil din attakhyppighed fra før graviditeten vende tilbage. • Snak med din scleroselæge, inden du bliver gravid, så I sammen kan planlægge behandlingen før, under og efter graviditeten. På den måde sikrer du, at sygdommen holdes nede på bedste vis. Kilde: Overlæge ved Dansk Multipel Sclerose Center, Melinda Magyari

HAR DU BRUG FOR AT TALE MED NOGEN? Fylder bekymringerne om at blive gravid eller tvivlen om, hvorvidt du vil kunne klare at have et barn? Måske er det noget, du vil have gavn af at få vendt med en psykolog. Husk, at du som medlem af Scleroseforeningen har fri adgang til psykologsamtaler. Vores psykologer har et indgående kendskab til sclerose og er derfor rigtig gode til at hjælpe dig lige netop dér, hvor du er. Ring gerne til os, hvis du vil høre mere om, hvilke muligheder der er for dig, på 36 46 36 46, eller send os en mail på hej@scleroseforeningen.dk. Et medlemskab af Scleroseforeningen koster 450 kroner om året (2024).

BØRN ELLER EJ? Ledende psykolog i Scleroseforeningen Karin Elisabeth Jaspers anbefaler, at man er åben om det dilemma, det kan være at beslutte sig for, om man skal have børn eller ej: “Børn eller ej kan være et kæmpe dilemma, når man har sclerose og ikke kan ikke forudse sygdommens udvikling. Men man kan få hjælp til at undersøge det dilemma hos en psykolog, der informerer og giver sparring på dilemmaet, så den enkelte i sidste ende selv kan træffe en beslutning. Vi kan ikke rådgive folk, der har sclerose, til, om de skal have børn eller ej. Men det kan være en hjælp for nogle at besøge en psykolog. For eksempel hos os i Scleroseforeningen”. “Når man får børn, vil langt de fleste med sclerose få brug for at have et netværk, der kan træde til på forskellige tidspunkter i løbet af barnets opvækst. Det er ikke kun, mens barnet er lille, der kan være behov for hjælp. Det gælder igennem hele opvæksten. Det kan være abstrakt at forestille sig at få et barn. Mange vil overveje, om de kan klare at have en lille baby, men det er også teenageren og det voksne barn, man skal kunne støtte”.

Nybagt far med en diagnose i hånden For Chris Lassen på 30 år kom beskeden om sclerose samtidig med, at han for første gang skulle være far. Uvisheden omkring fremtiden har fyldt for meget. Især i forhold til hans børn og den far han gerne vil være. Men det hjælper at tale højt om det. Af / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Lea Meilandt

hris har haft sclerose siden 2019 og oplevede, at perioden med undersøgelser op til diagnosen var præget af mange modsatrettede følelser. Han mærkede de første tegn på sclerosen ved, at han havde et sår, der blev med at summe. På samme tidspunkt var Chris’ kæreste gravid med deres første barn. Kort tid efter 12-ugers-scanningen skulle Chris til samtale med lægen, der fortalte, at han havde sclerose: “Det var noget af en rutsjebanetur, for samtalen med lægen faldt to dage før, vi skulle have kønnet at vide på vores barn. Jeg var vildt glad, fordi vi fik at vide, at vi skulle have en sund og rask dreng, men samtidig var jeg også ked af det, fordi jeg lige havde fået sclerose-diagnosen,” fortæller Chris.

Chris arbejder på en efterskole og udover sin søn, er der siden kommet en datter til familien. Han har et godt liv, men da Chris lige havde fået sclerose-diagnosen, var det svært at være positiv:

“Jeg var vred i starten. Ikke rigtigt på nogen, men på det hele” “Jeg synes, at jeg havde fået det værst tænkelige, fordi jeg ikke troede, jeg nogensinde kunne vide, hvordan fremtiden ser ud. Det vidste jeg heller ikke før, men med sclerosen var det som om, at der kom et ekstra lag på, som jeg ikke kunne styre.” I dag fylder frygten for uvisheden omkring fremtiden mindre. “Hvis jeg kommer til at sidde i kørestol en dag, må jeg jo finde

andre måder at være med på. Jeg kan jo godt gå en tur, selvom jeg ruller. Så kan børnene også hjælpe med at skubbe – det er jo meget smart.”

Handler hurtigere

Chris har altid gerne ville prøve sig selv af med ekstreme fysiske udfordringer, som at løbe triatlon, cykle langt eller bestige et bjerg. Det har altid været langtidsprojekter. Men nu hvor sclerose er blevet en del af ligningen, føler Chris, at der er en usynlig barriere for, hvor længe han kan gennemføre de fysiske udfordringer: “Jeg ved ikke, om jeg har ti eller fyrre år tilbage i mine ben, eller om jeg nogensinde bliver påvirket på fysikken. Men fordi der er den uvished i mit liv, så handler jeg hurtigere og skubber de ting frem, som jeg gerne vil,” fortæller Chris. Selvom Chris har travlt med sin familie og sit fuldtidsjob som efterskolelærer, sørger han for at

få trænet. Blandt andet har han cyklet med i Scleroseforeningens indsamlingsløb, Cykelnerven, hvor rytterne cykler årets afgørende Tour de France-bjerge. Det var rart at cykle, men også at møde andre med sclerose. “Det var meget inspirerende at tale med de andre. Jeg kunne høre om, hvordan sclerose påvirkede dem, og hvordan de tacklede det. På den måde kunne vi dele erfaringer med hinanden.” Efter Chris har fået konstateret sclerose, er han blevet meget bedre til at italesætter sine følelser, fortæller han. “Jeg har altid hadet at snakke om følelser og fortælle om det, der går mig på. Men jeg har indset, at

Det tilbyder Scleroseforeningen dig Tag fat i Scleroseforeningens psykologer og få hjælp, hvis tankerne om, hvordan du kan være en god forælder, fylder meget. Du kan også deltage på forskellige camps, hvor du møder andre børnefamilier og kan få værktøjer og sparring til familielivet. Hør og læs mere på telefon 36 46 36 46 eller på Scleroseforeningens hjemmeside, scleroseforeningen.dk

det er nødvendigt, for at jeg kan få det bedre. Det er vigtigt at fortælle om det, for at lægerne kan hjælpe mig bedst muligt.” Da han fik diagnosen, frygtede han, at det ville gå ud over forholdet til hans kæreste. Chris var bange for, at hun ikke havde lyst til at være sammen længere, når han havde sclerose. “Vi blev nødt til at tale om vores tanker og følelser, for det er jo også en livsændring for hende og ikke kun mig. Jeg spurgte hende dengang, om hun var gået fra mig, hvis ikke vi skulle have et barn sammen. Det har hun selvfølgelig svaret nej til, og det var rart at høre.”

havde fået sclerose, kan de negative tanker selvfølgelig stadig godt ramme ham. Derfor er det særligt vigtigt for Chris at være åben omkring det hele. “Det kan stadig godt være svært indimellem. Men det hjælper altid at tale højt om tingene.” ■

“Man kan sagtens være en god far, selvom man sidder i kørestol. Evnen til at være far sidder ikke i benene”

Selvom Chris ikke længere er i det sorte hul, han var i, lige da han

At være forælder med sclerose Sclerose kan gøre det usikkert, hvordan du kan realisere dine håb og drømme. Hvis du vil have børn eller allerede har dem, kan sclerosen også gå ind og forstyrre de ideer, du har om at være forælder. Forældrerollen kan blive påvirket af sclerosen på mange måder både fysisk og kognitivt. Det er helt almindeligt at overveje, om man kan blive en god nok forælder. Men husk, at du ikke bliver en dårligere forælder, bare fordi du ikke kan spille fodbold med dine børn. Du kan stadig godt være nærværende og en supermor eller superfar, selvom det ikke lignede din første ide om, hvordan du skulle være forælder. Det er et vilkår, at dit barn skal vokse op med en forælder, der har sclerose. Men det er ikke ensbetydende med, at dit barn får en dårlig barndom af den grund. Sådan fortæller psykolog Anne Grethe Eggert Jensen, der har stor erfaring med forældre med sclerose.

»Jeg er blevet en langt mere nærværende mor« I jagten på mere tid og ro flyttede Anna Katrin Flinterup Høghamar for snart to år siden til Færøerne med sin mand og deres to sønner. Sclerosen har gjort, at hun i dag har andre værdier og er en langt mere nærværende mor end før, hvor en arbejdsuge på 50 timer var normalt. Fortalt til Amalie Nebelong Foto / Finnur Justinussen / leit.fo

“

Dagen hvor jeg fik diagnosen, står ret uklar for mig. Jeg var indlagt, fordi jeg havde et attak. Det var startet med, at min storetå sov. Herefter fik jeg problemer oppe under fodsålen. Jeg havde en brændende fornemmelse i foden, der endte med at sprede sig helt op til brysthøjde. Til sidst kunne jeg nærmest ikke gå. Det var lidt sådan en pøl, jeg bare levede i. En meget diffus tid.

Jeg var bange for ikke at komme til at gå normalt igen. På det tidspunkt kunne jeg ikke hente mine børn i børnehaven, selvom institutionen kun lå 300 meter væk. Jeg var usikker på benene og følte bare, at jeg lå på sofaen. Det var

meget ulig mig, der plejede at arbejde op imod 50 timer om ugen. Selv berøring fra mine børn gjorde ondt på grund af nervesmerter, og jeg tænkte på, om jeg nogensinde kom til at fungere igen. Jeg strammede mig an, når børnene var der, og faldt sammen, når jeg var alene. Der er særligt én episode, jeg husker fra den tid, hvor jeg var indlagt. Min mand og børn havde været på besøg, og vi havde aftalt, at jeg skulle vinke fra vinduet, da de var gået. Men jeg var så forvirret, at jeg glemte alt om det. Børnene græd i bilen hele vejen hjem med min mand, fordi jeg havde glemt at vinke. Mor havde sagt, hun ville vinke, og så gjorde hun det ikke! Den episode står helt klart for

mig; at jeg ikke kunne holde fokus nok til at holde aftalen med, at jeg skulle stå der og vinke. Det virker måske som en lille ting. Men det kom jo oven i alt det andet. Jeg var bange for at skulle blive i kørestolen og blive dén mor. Det lyder så nedladende. Men jeg var virkelig bange for at miste mit aktive liv. Jeg var også bange for, om mine børn skulle føle et ansvar for at hjælpe mig og passe på mig. Den sorg og omsorg, de kunne komme til at føle, syntes jeg, de var for små til. Det er godt at være empatisk, men jeg ville helst ikke have, at de skulle føle ansvar. Jeg giver mine børn mange ekstra kram. Og når de udviser bekymring og siger, “er du ok mor?”, eller, “skal jeg lige hente kaffe til dig?”, kan jeg godt finde på at sige til dem, at jeg er ok, og at de ikke behøver at passe på mig. Jeg siger, at det er dejligt, at de tænker på mig. Men der er forskel på at tænke på og passe på. Jeg synes, det er svært, at drengene skal face det hele tiden. Også når de har kammerater på besøg, og de skal forklare, hvorfor jeg ligger og sover.

Hverdagen hænger bedre sammen

Jeg er usynligt syg. Og det er jeg glad for. Men det er også bare mega besværligt, når jeg hele tiden skal forklare, hvorfor jeg ikke orker at bage 762 muffins til en skolefest, eller når jeg lige bliver nødt til at trække mig, fordi mit nervesystem er på overarbejde. Det kan være svært at være

mor, når man ikke bare kan hjælpe til. Nogle gange gør jeg det alligevel, men så skal det virkelig prioriteres. Det hele skal generelt struktureres, for jeg er ikke god til, når planerne bliver ændret. Når drengene ikke kan finde deres håndboldsko selv eller ikke gider til træning. Lunten bliver ofte kort, når man står med den der konfrontation. I de situationer kan jeg godt mærke, at min stresstærskel er lavere nu end før diagnosen. Jeg bliver afstumpet i kommunikationen. Og jeg er aldrig stolt af det, så jeg undskylder over for drengene, når de kommer hjem, og prøver at aftale med dem, hvad vi kan gøre næste gang, så det ikke sker igen. Samtidig øver jeg mig i at huske på, at raske forældre også kommer til at skælde ud.

“Sygdommen har fået os til at finde ud af, hvad vi gerne vil som familie” Det er okay også at se nogle positive ting ved at have sclerose. For eksempel er jeg virkelig glad for, at jeg nu har alle de her timer hjemme. Vores hverdagsliv

OM ANNA KATRIN Anna Katrin Flinterup Høghamar er 37 år og bor med sin mand og to drenge på 10 og 11 år i Eiði på Færøerne. Hun arbejder som klinisk hjemmesygeplejerske i et fleksjob på 12 timer om ugen. Anna Katrin har haft attakvis sclerose siden 2017 og mærker mest sygdommen i form af fatigue og heraf koncentrationsbesvær samt spasticitet og kramper. Hun får medicinen Tysabri og muskelafslappende medicin. Følg Anna Katrin på Instagram på @annahoeghamar

hænger meget bedre sammen nu, end det gjorde før. Jeg frygtede, at jeg ikke kunne være en nærværende mor med sclerose. Men jeg er faktisk blevet langt mere nærværende, end jeg var tidligere.

For at det ikke skal blive til overtænkning hos børnene, har vi valgt at spille med åbne kort. Og vi fornemmer, at det fungerer for os.

Værdierne i tilværelsen er blevet helt anderledes. Det handler ikke længere om, hvor mange timer jeg kan arbejde, eller hvor meget jeg kan tjene, så vi kan få det største hus eller den fineste tallerken. Nu handler det om den tid, vi har sammen, om oplevelserne og det at være i nuet.

De fem år, jeg har levet med sclerose, har lært mig at se det store i det små. Det er ikke en tur til Disneyland, der nødvendigvis er lykken. Det kan også bare være de små stunder.

“Sygdommen har fået os til at finde ud af, hvad vi gerne vil som familie” både hvad vi vil opleve, og hvad vi vil prioritere i vores hverdag. Vi er flyttet herop til Færøerne, fordi størstedelen af vores nærmeste familie bor her. Men også for at huske at leve helt, selvom jeg har den her sygdom. I det første mors dag-kort, jeg fik fra min ældste søn, efter, at jeg var blevet syg, stod der: “Jeg elsker dig mest, fordi du altid er der, når jeg kommer hjem fra skole”. Dét var en øjenåbner for mig. Tænk sig, at den her klods om benet faktisk alligevel blev nøglen til noget godt.

“Man skal huske, at lige så hurtigt som det kan vælte, kan det blive godt igen".

Lærdom efter fem år

Jeg har også lært, at det er okay at have en dårlig dag, og at det ikke nødvendigvis betyder, at i morgen bliver ligesådan. Jeg tager en dag ad gangen, eller en time ad gangen, hvor jeg måske før planlagde et helt år ad gangen. Og så er det vigtigt at sortere SoMe med de polerede flader fra indimellem, men jeg har brugt sociale medier enormt meget igennem mit sygdomsforløb. Især i starten har jeg skrevet mig ud af mange dårlige – og gode – dage og fundet et stort og givende netværk ad den vej. Man skal huske, at lige så hurtigt som det kan vælte, kan det blive godt igen. Jeg synes, jeg værdsætter alt på en helt anden måde. Både jeg og min familie har fået et andet værdigrundlag og er blevet meget skarpere på, hvad der er vigtigt. Nemlig det nære.” ■

Alligevel skal jeg minde mig selv om ikke altid at blive vred på sclerosen, når noget går skævt. Raske mennesker oplever jo også at få kort lunte over for deres børn. En ganske almindelig tirsdag eftermiddag kan også kikse hos naboen. Det hele er ikke skyld. Nogle gange er jeg også bare et menneske. Hvis drengene har en dårlig periode i skolen, eller humøret er nede, tænker jeg hurtigt, at det nok også er, fordi jeg er syg. I de situationer må vi stoppe op og tale om, hvad det egentlig er, vi oplever her, for jeg vil ikke have skylden for, at min sclerose har ødelagt vores familie. Det er vigtigt altid lige at undersøge, om det mon kunne være noget andet end sclerosen, der ligger bag.

Åbenhed er vigtigt

Vi er meget åbne om sclerosen over for børnene. Vi tror på, at uvidenheden ville være meget værre for dem. Så de får at vide, når jeg skal til kontrol på sygehuset, og når jeg kommer hjem, fortæller jeg dem, at alt var fint. De bliver ikke sat ind i alle de små processer, men de ved, at der bliver holdt styr på min sygdom. Nogle gange spørger de ind til det, og så snakker vi lidt om det på deres niveau. Andre gange virker de helt ligeglade, og så går vi ikke mere ind i det dér. Men under corona var de nervøse over, at kronikere var ekstra udsatte. Min ældste søn vaskede simpelthen sine hænder til blods for at sikre sig, at han ikke tog smitte med hjem til sin syge mor. Han googlede også, hvor mange respiratorer der var, hvis nu jeg skulle blive rigtig syg.

Har du brug for at tale med nogen? Husk, at du kan få hjælp af Scleroseforeningens psykologer, hvis du har brug for at tale om at have sclerose og samtidig være forælder. Det koster 675 kroner årligt for en husstand at være medlem af Scleroseforeningen. Som medlem får du og din familie fri adgang til psykologsamtaler. Derudover har vi et hold af socialrådgivere, der kan svare på jeres praktiske spørgsmål. Ring gerne til os, hvis du vil høre mere om, hvilke muligheder der er for dig og din familie. Du kan ringe til os på telefon 36 46 36 46 eller sende os en mail på hej@scleroseforeningen.dk.

»Jeg får mere ud af livet nu« Der har været fart over feltet hele Gitte Korsgaard Andreasens liv. Det tog hende derfor et godt stykke tid, før hun fik lært at sætte tempoet ned, da hun fik konstateret attakvis sclerose i en alder af 50 år. Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

olen skinner fra en skyfri himmel over den idylliske indhegnede bydel Brumleby, der er placeret på Østerbro i København. Det er her, Gitte Korsgaard Andreasen, 60 år, bor med sin mand. Og det er her i hendes bolig på første sal i et af de nærmest Astrid Lindgrenske rækkehuse, vi har aftalt at mødes i dag for at snakke om hendes liv med sclerose. Et liv, der er gået fra fuld fart på karrieren og fysiske udfoldelser til en nylig førtidspension og accept af ikke altid at kunne levere det samme som før.

Kontroltab for første gang

Gitte husker den præcise dato og det præcise klokkeslæt for, hvornår hun fik diagnosen attakvis sclerose. Det var tirsdag den 3. juli 2012 klokken 14. “I april var jeg begyndt at have problemer med mine øjne og var ekstra træt. Jeg arbejdede fuldtid på det tidspunkt plus mit fagpolitiske arbejde ved siden af. Jeg tænkte derfor, at jeg nok bare var lidt træt og skulle have mine kontaktlinser skiftet”, fortæller Gitte og misser med øjnene mod solen, der rammer hende i ansigtet ved spisebordet i køkkenet, hvor vi sidder. Gitte har altid arbejdet meget og kastet sig ud i de projekter, hun har mødt på sin vej. Blandt andet var hun i 1990’erne som mor til to små børn med til at sætte et IT-kontor op i Nairobi i Afrika. Hun var da også en af de første til at prøve kræfter med en helt ny uddannelse i datalogi, da hun skulle vælge studieretning tilbage i 1980’erne.

Da sclerosen ramte hende, oplevede hun et stort kontroltab for måske første gang. “Min første tanke var; dør jeg? Jeg kendte intet til sclerose. Det lød så farligt på mig. Jeg husker alt fra dét døgn. Helt. Tydeligt”, siger Gitte og lægger tryk på hvert et ord. Tiden efter føltes som at være i ingenmandsland. “Jeg begyndte at søge på sclerose på nettet og sov ikke i tre døgn. Jeg følte mig helt rundt på gulvet. Efter sommerferien blev jeg sygemeldt fra mit arbejde”, fortæller Gitte om tiden lige efter udredningen. Gittes børn, der dengang var 16 og 21 år, var heller ikke helt trygge ved situationen. De var jo vant til, at deres mor altid havde gang i ’de mærkeligste ting’, som Gitte selv formulerer det. Oveni var de vidne til, at deres mor, der plejede at løbe rundt, nu pludselig blev vildt dårlig og måtte ligge meget ned, da den medicin, Gitte startede på, gjorde hende syg.

Overkompenserede vildt

Den første tid med sclerose husker Gitte ikke tydeligt. Det var som en tåge. Men hendes mand var helt rolig, og det hjalp Gitte igennem. De fik det til at køre. Også når Gitte frygtede kørestolen. Og dén frygt fyldte en del. Hun havde nemlig som nyligt udredt fået fortalt en historie af en bekendt, hvis tante endte meget hurtigt i kørestol. Det var en historie, der satte sig fast. Og den fylder stadig i bevidstheden i dag.

“Heldig sagde min mand: ’Hvis det bliver dig på et tidspunkt ude i fremtiden, så finder vi også ud af det’. Jeg har den rolige base med ham”, siger Gitte og smiler.

følelsesregister blive ukontrollabelt. Og jeg vidste det godt, for på det tidspunkt havde jeg læst en masse om sclerose. Men jeg ville ikke anerkende det”, fortæller Gitte.

Men frygten for, hvad sygdommen ville byde Gitte, fik hende i starten til at knokle nærmest endnu mere.

Blandt andet mindes Gitte, hvordan hun i 2012 – det samme år som hun blev udredt – stod med forhandlinger som formand for 15.000 medlemmer inden for IT-branchen:

“Indvendigt følte jeg et stort tomrum, men udadtil gjorde jeg alt, hvad jeg kunne, for at overbevise mig selv og andre om, at jeg stadig kunne det, jeg plejede. Jeg overkompenserede helt vildt for sygdommen”, siger Gitte. Gitte hæfter sig ved, hvor meget hun sled på sin krop i den periode. Både fordi hun ikke kendte alt til sygdommen endnu, og også fordi hun ikke selv var nået til et sted, hvor hun fuldt ud havde anerkendt sygdommen som sin nye følgesvend. “Jeg havde jo læst, at for nogle med sclerose var sygdommen slet ikke noget problem. Så det var det da heller ikke for mig! Men jeg var så træt, og det gjorde så ondt i kroppen”, husker Gitte. Kørte forhandlinger for 15.000 Gitte har altid elsket god mad og hygge og har været vant til at leve et meget udadvendt liv. Men nu oplevede hun pludselig, hvordan hendes hjerne langsomt kunne lukke ned, når hun sad til et selskab. “Nogle gange blev jeg så træt, at jeg troede, jeg skulle kaste op. Kroppen reagerede. Og når jeg fik presset min hjerne helt ud, kunne mit

“Jeg har aldrig lagt skjul på min sygdom, men heller ikke stået med et flag. Jeg har mere bare sådan nævnt det i en sidebemærkning. Men i dag er det tydeligt for mig, hvor lidt jeg dengang havde anerkendt min sygdoms alvor, når jeg tillod mig selv at stå med dét arbejdspres”, siger hun.

“Men jeg har altid prøvet at gøre det klart for folk omkring mig, at der ikke er nogen forkerte spørgsmål i forhold til min sclerose” Gitte har oplevet kolleger tage afstand til hende – efter at hun er blevet syg – og være bange for at stille de forkerte spørgsmål. “Men jeg har altid prøvet at gøre det klart for folk omkring mig, at der ikke er nogen forkerte spørgsmål i forhold til min sclerose”, siger Gitte, der mener, at åbenhed er vejen frem.

Gitte er taknemmelig for, hvor hun var i sin karriere, da hun fik diagnosen. For rammerne var favorable i forhold til at indrette hendes arbejdsliv efter sclerosen. “Jeg arbejdede fuldtid til det sidste. Men de sidste år måtte jeg lægge mig, når jeg kom hjem. Mit liv var arbejde og hjem og hvile. Weekenderne blev dér, hvor jeg slappede af og også kunne være noget sammen med min mand”, siger Gitte, der først sidste år, i en alder af 60 år, gik på førtidspension.

At passe på sig selv er det nye arbejde

Det var blandt andet Gittes gang på Smerteklinikken på Gentofte Hospital, der for alvor fik hendes øjne op for, at det var på tide at stoppe med at arbejde. Her lærte hun mindfulness og vigtigheden af ikke at udsætte kroppen for stress. “Da jeg valgte at søge førtidspension, var der fuld respekt fra alle sider, i forhold til hvor meget jeg havde arbejdet, og at det var rimeligt at stoppe nu”, siger Gitte. Men overgangen fra at have fuld gang i den til at leve et mere skånsomt liv har ikke været nem. For Gitte plejede at dyrke sport som ung og har hele sit voksenliv løbet og været fysisk aktiv. “Det med, at jeg nu kan blive træt bare af at gå 50 meter, er vildt forfærdeligt. Jeg ved ikke, om jeg nogensinde vænner mig til det. Men at kunne se, hvad træning gør, hjælper; at jeg kan komme igennem, giver den bedste følelse. Og ikke at sætte barren for højt, så hjernen koger over. Jeg har lært mig selv at sige, at jeg når det, jeg kan i dag. Dét er blevet mit nye arbejde”, siger Gitte. Gitte har også stoppet alt sit fagpolitiske arbejde og er heller ikke i nogen bestyrelser mere. Hun lever på mange måder et helt andet liv i dag. Uden dog at virke bitter over det. Sådan er det bare blevet. Men hun er ikke et sekund i tvivl om, at hvis hun ikke havde haft

sclerose, ville hun stadig have været på arbejdsmarkedet og være dedikeret i forhold til sit engagement i det fagpolitiske. “Hvis ikke det var for sclerose, havde jeg været i gang med overenskomstforhandlingerne og været i en spændende stilling inden for IT-sikkerhed”, siger hun. Ikke med fortrydelse. Mere med overbevisning.

“Godnat, nu går jeg i seng”

Kortene blev tidligt i forløbet lagt på bordet over for vennerne, da Gitte kunne mærke, at hun ikke kunne leve op til at være vært med styr på det hele længere. Hun begyndte simpelthen at gå i seng, når hun ikke kunne mere. “Første gang, jeg sagde ’godnat, nu går jeg i seng’, blev der helt stille omkring bordet. Så spurgte min mand, om der var nogen, der ville have mere vin eller kaffe, og så blev det sådan en ting, jeg bare gør. Det er blevet det normale nu. For jeg kan jo blive så træt, at jeg næsten ikke kan tale”, siger Gitte. For Gitte er det lidt et vendepunkt, at hun er begyndt at gå i seng, når hun bliver for træt. Alternativet er, at hun ikke ville kunne deltage i sociale sammenkomster. Og så vil hun trods alt hellere trække stikket, før gæsterne er gået. Men det har kostet i hvert fald ét vennepar, at Gitte ikke længere har de samme ressourcer. “Jeg tror simpelthen ikke, de (venneparret, red.) kunne rumme, at jeg havde fået sclerose. Og sådan er det. De kunne ikke rumme, at jeg pludselig ikke kunne stå for alt det, jeg plejede. For mig er det jo vigtigt, hvad jeg bruger mine ressourcer på”, ræsonnerer hun. Det har overrasket lidt, hvilke venner der har vist sig at være der for Gitte og hendes familie, og hvilke der ikke har. “Nogle venner har vist sig at være virkelig gode venner og enormt hensynsfulde. Og det er også de venner, der ikke er en belastning

for mig at være sammen med. Fordi det bare er nemt at finde ud af, hvem der gør hvad. De forventer ikke, at jeg er deres vært. For det kan jeg ikke mere”, siger hun. Men Gitte er stadig Gitte. Og hun kan godt lide at kontrollere det, der er muligt. Sommerhuset i Sverige er blevet ombygget, så det nu har fuld tilgængelighed, hvis Gitte skulle ende i kørestolen. Hun vil gerne planlægge det, hun kan. Det giver tryghed, når nu resten er op til sclerosen og dens luner. Sclerosen har ikke ændret på Gitte og hendes mands planer for pensionisttilværelsen. Der er stadig en masse ting, de to skal sammen, og det kan de godt, selvom Gitte har sclerose. Det bliver måske bare på en lidt anden måde. Og det er helt okay. For det, Gitte har ’mistet’, har hun vundet i livsindsigt.

“Jeg får mere ud af livet nu, fordi jeg ikke bruger mere energi, end jeg har. Jeg når at stoppe op og nyde” “Livsindsigten er vild. Og så er det livskvalitet for mig at kunne sige ja tak eller nej tak, fordi jeg hviler i mig selv. Jeg får mere ud af livet nu, fordi jeg ikke bruger mere energi, end jeg har. Jeg når at stoppe op og nyde. Jeg nød også før, men ikke så intenst. Jeg lever meget mere i nuet nu. Og det er en stor ting for mig, fordi jeg er så struktureret og har været sådan en, der planlagde alt”, siger Gitte. ■

Som medlem af Scleroseforeningen har du fri adgang til vores psykolog- og socialrådgiverteam. De har stor erfaring med at rådgive folk med sclerose, når livet bliver svært, eller der er noget praktisk, du skal have styr på. Ring på telefon 36 46 36 46, eller send en mail på hej@scleroseforeningen.dk

OM GITTE Gitte Korsgaard Andreasen er 60 år og har været sammen med sin mand, Ole, i 34 år, gift i otte. Sammen har de en datter på 31 og en søn på 26 år. Gitte har arbejdet som IT-specialist inden for sikkerhed og været aktiv politisk i forbindelse med overenskomstforhandlinger for sin faggruppe. Hun har været førtidspensionist siden 2022. Sclerosen påvirker Gitte mest i form af smerter i hele kroppen, især i hænderne, samt nedsat funktion som følge heraf. Til tider lammelser.

PSYKOLOGI

Tanker og følelser kan godt stritte i alle mulige retninger Frustration, bekymring og magtesløshed er nogle af de psykiske reaktioner, der kan opstå, når du får en kronisk sygdom som sclerose. Men hvorfor reagerer du, som du gør? Og hvorfor er reaktionerne forskellige? Få svar af psykolog Anne-Grethe Eggert Jensen og psykolog og faglig koordinator i Scleroseforeningen Karin Elisabeth Jaspers, der begge har stor erfaring med nydiagnosticerede. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

Den første reaktion på sclerose Der er mange måder, du kan reagere på, når du står med en ny diagnose i hånden. Måske bliver du ked af det. Måske føler du frustration. Eller måske kører tankerne bare rundt. Uanset hvordan du reagerer, er der ingen reaktioner, der er mere legitime end andre. “Nogle reagerer med krise og oplever det, som at gulvtæppet bliver revet væk under dem, og at tanker og følelser stritter i alle mulige retninger, fordi sindet er på arbejde med at forholde sig til livsomvæltningen forbundet med at have fået en kronisk sygdom”, forklarer psykolog Anne-Grethe Eggert Jensen. Samtidig er der ofte eksistentielle overvejelser forbundet med at blive kronisk syg. Det er en sorgproces, der skal bearbejdes, og det er naturligt at være optaget af de tab af evner, som potentielt ligger og lurer.

“I starten er der 1.000 ting, man lige skal have styr på omkring sygdommen, og det er meget stressende. Det at få en diagnose som sclerose indebærer mange potentielle trusler om tab, der kan virke helt uoverskuelige”, siger psykolog og faglig koordinator Karin Elisabeth Jaspers. Ingen reaktion er også en reaktion Selvom det kan være forbundet med angst og sorg at få sclerose, er det ikke sikkert, at du har en tydelig reaktion over for omverdenen eller en reaktion overhovedet. Nogle har behov for at dele deres nye situation med alle, der vil lytte. Andre har brug for at holde det for sig selv. “Det kan være vigtigt at snakke med nogle om sine tanker og følelser. Det er bare så forskelligt, hvordan folk håndterer det. Nogle lukker måske ned i starten og har først efter et halvt år brug for tale

om det. Det kan godt være, at omgivelserne mener, at man burde tage stilling til sin sclerose, men at man ikke selv føler sig klar. Der er det vigtigt, at man sørger for at sige fra”, siger Karin Elisabeth Jaspers. Reaktionerne på at få sclerose kommer helt an på, hvilke erfaringer du har med dig, og hvordan sclerose griber ind i dit liv. Men særligt i starten kan du blive følelsesmæssigt overvældet, og måske oplever du at føle dig mere syg lige efter at have fået sclerose, fordi kroppen er på overarbejde. Det er ifølge Karin Elisabeth Jaspers og Anne-Grethe Eggert Jensen helt normalt: “Der er ingen reaktion, der er den rigtige, og selvom man ikke får et chok, kan man sagtens være i en stille og rolig proces med at tilpasse sig at have en ny sygdom”.

Når det første chok har lagt sig Efter de krisereaktioner, der kan opstå i den første tid efter diagnosen, er der efterfølgende mere plads til at genfinde kontrol. Alligevel vil sclerose langtfra være ude af din bevidsthed. Frygten for fremtiden kan nemt komme til at fylde, og det skal der være plads til, mener Anne-Grethe Eggert Jensen: “Bekymringer opstår alt efter, hvor du er i livet, og de drømme, du har. For eksempel i forhold til job, studie eller børn. Selvom de ting, du stadig kan, skal stå

forrest i livet, skal bekymringerne for fremtiden også have plads”. Ud over bekymringer om, hvordan sclerose vil påvirke din krop, kan bekymringerne også gå på, hvordan du i fremtiden skal leve op til dine forskellige roller: Kan du stadig være en god medarbejder? Kan du fortsætte med at være den forælder, du gerne vil? Og har du overskud til at være en god ven?

af hjælp til at håndtere bekymringerne. Derfor er det også svært at give nogle generelle råd, men ifølge Karin Elisabeth Jaspers kan det kan være gavnligt at tale med nogle fagprofessionelle. “Hvis bekymringerne og tankerne fylder for meget, er det en god idé at tale med en psykolog, der har et godt kendskab til sclerose. På den måde kan du få en større forståelse af sygdommen”.

Det er individuelt, hvad der er brug for

Når nye symptomer opstår Du har sikkert mærket symptomer, inden du har fået din diagnose. Men med sclerose er der en stor risiko for, at du fortsat vil opleve nye symptomer. Når de nye symptomer opstår, kan det være en påmindelse om, at du faktisk har sclerose. Særligt hvis du ikke ellers mærker meget til sclerosen. Samtidig kan det føles som en stor omvæltning, hvis de nye symptomer går ind og påvirker hverdagen: “Nye symptomer kan rippe op i frygten for det uvisse, og du kan blive sindssygt bange for fremtiden. Det er okay at have dage, hvor du er vred og ked af det, men hvis det varer ved over længere tid, skal du søge professionel hjælp”, siger Karin Elisabeth Jaspers.

Scleroseforeningens psykologrådgivning Scleroseforeningen tilbyder gratis psykologhjælp til alle medlemmer (et personligt medlemskab af Scleroseforeningen koster 450 kroner, mens et husstandsmedlemskab koster 675 kroner (2024). Her kan du komme ind og tale om dine tanker og bekymringer og de udfordringer, sclerose giver dig. Psykologrådgivningen gælder også for dine pårørende. Der er mulighed for både individuelle, par- og familiesamtaler. Du kan starte med at skrive en mail til psykolog@scleroseforeningen. dk , så finder du og psykologerne sammen ud af, hvad du har behov for. Du vil blive mødt af psykologer, som har masser af erfaring med lige præcis din situation.

Tal med nogen Når du får sclerose, opstår der mange tanker, reaktioner og spørgsmål. Selvfølgelig er det muligt at tale med dine nære. Men måske er de også i en sorgproces. Under alle omstændigheder kan det være godt at tale med nogle neutrale fagprofessionelle. “Voksne mennesker er som regel vant til at klare deres problemer selv langt hen ad vejen, men sommetider kan man komme bedre igennem en svær periode ved at få noget hjælp i tide. Når du for eksempel taler med os herinde i Scleroseforeningen, kan du få hjælp til at finde nogle mestringsstrategier, som du kan bruge på den lange bane”, siger Karin Elisabeth Jaspers. Det særlige ved psykologrådgivningen er, at du kommer til at tale med en psykolog, der ved rigtig meget om sclerose. Psykologerne i Scleroseforeningen møder dig med både empati og støtte, samtidig med at de hjælper dig med at se nye perspektiver og lære at håndtere livet med sclerose.

Vidste du, at … Ud over psykologrådgivning tilbyder Scleroseforeningen også onlineforløb for nydiagnosticerede. Her kan du tale med andre i samme situation og dele tanker og erfaringer.

SOCIALRÅDGIVNING

Værd at vide, når du er ny med sclerose Går du rundt med en masse praktiske spørgsmål? Så læs med her, hvor Scleroseforeningens socialrådgivere guider dig igennem forskellige rettigheder og regler, der træder i kraft, når du har en kronisk sygdom som sclerose. Og hvis du ikke skulle få svar på dine spørgsmål, er du mere end velkommen til at kontakte os. Så skal vi nok hjælpe dig godt på vej. Tekst / Amalie Nebelong

FORSIKRING

Når du får sclerose, kan du have ret til at få udbetalt et skattefrit engangsbeløb fra dit pensions-/forsikringsselskab. Dækningen kan være indeholdt i din private ulykkes-/livsforsikring, i din pensionsordning på arbejdspladsen eller hos dit faglige forbund. LOVEN SIGER … Det offentlige skal se bort fra formue ved udbetaling ved kritisk sygdom, når de vurderer din ret til hjælp. Reglerne er, at det offentlige i fem år skal se bort fra engangsbeløb på op til 150.000 kroner, men det er dig, der skal kunne dokumentere, at beløbet på din konto kommer fra forsikringens udbetaling for kritisk sygdom. HUSK … Hvis du har ret til penge fra forsikringen, kan det være en fordel at få dem sat ind på en særskilt kreditorbeskyttet konto. Pengene kan nemlig have betydning, hvis du på et tidspunkt for eksempel skal søge økonomisk hjælp efter aktivloven. MERE INFO … Tjek med dit pensions-/forsikringsselskab. På pensionsinfo.dk kan du få et samlet overblik over dine pensionsudbetalinger.

ARBEJDE

Med diagnosen sclerose vil der opstå mange tanker om dit fremtidige arbejdsliv. Er det muligt at fortsætte i din nuværende stilling? Er dit erhverv foreneligt med din diagnose? Er der mulighed for omplacering på din arbejdsplads? Tankerne gælder både for dig med fysisk arbejde og dig med mere administrativt arbejde. HUSK … Hvis det bliver nødvendigt, så tal med din arbejdsgiver om situationen. Forhør dig, om der er mulighed for ændringer i din jobfunktion eller omfanget af dine arbejdsopgaver. Aftaler I ændringer, så husk at skrive aftalerne ned med dato og årstal. Notaterne kan få betydning, hvis I skal kontakte Jobcentret på et senere tidspunkt. MERE INFO … Klik ind på Scleroseforeningen.dk, og søg på ’arbejdslivet’.

SØGE NYT ARBEJDE

Hvis du skal søge nyt arbejde, overvejer du sikkert, hvorvidt du skal fortælle din nye arbejdsgiver om din sygdom eller ej. LOVEN SIGER … Du skal oplyse om din diagnose, hvis du har risiko for mere sygefravær end andre, eller der er opgaver i jobbet, som af helbredsmæssige årsager kan være vanskelige for dig at udføre. HUSK … For at kunne gøre brug af de rettigheder, du har på grund af din kroniske sygdom, er det nødvendigt, at du har informeret din arbejdsgiver om din sygdom. MERE INFO … Scleroseforeningen.dk – ’Til dig, som skal søge eller skifte arbejde’. Retsinformation.dk – ’Lov om brug af helbredsoplysninger m.v. på arbejdsmarkedet’ kap. 3.

HJÆLPEMIDLER OG INDRETNING AF ARBEJDSPLADS

Måske får du behov for at sidde et mere roligt sted på din arbejdsplads, arbejde mere hjemme, og måske vil særlige arbejdsredskaber være til stor nytte. I så fald kan det være en god idé, at du og din arbejdsgiver taler sammen om din ændrede situation. LOVEN SIGER … Kontakt Jobcentret for at blive klogere på de muligheder, der findes for vejledning af dig og din arbejdsgiver. HUSK … Når du taler med kommunen om dine udfordringer, så vær så konkret som muligt omkring din situation, da det gør det langt nemmere at finde den rette løsning til dig. MERE INFO … Her kan din arbejdsgiver finde mere information: Scleroseforeningen.dk – søg på ’din medarbejder har fået sclerose’. Styrelsen for Arbejdsmarked & Rekruttering har også en brugbar hjemmeside. Klik ind på Star.dk, og søg på ’hjælpemidler og arbejdspladsindretning’.

SYGEFRAVÆR OG SYGEDAGPENGE

Din sclerose vil måske øge dit fravær på arbejdspladsen. LOVEN SIGER … Sygedagpengelovens § 56 (lønmodtagere) og § 58a (selvstændige) giver mulighed for, at din arbejdsgiver eller du kan modtage sygedagpengerefusion fra første fraværsdag. HUSK … Hvis du er selvstændig, skal du være opmærksom på muligheden for at tegne frivillig forsikring (sygedagpengelovens § 45). MERE INFO … Scleroseforeningen.dk – søg på ’§§56/58a’. Kontakt Udbetaling Danmark (telefon 70 11 12 13) for nærmere rådgivning vedrørende sygedagpengelovens § 45.

HJÆLP TIL ARBEJDSOPGAVER

Hvis din sygdom gør det svært at udføre dele af dit arbejde, kan du søge om personlig assistance. LOVEN SIGER … Det er muligt at få et tilskud fra Jobcentret til at aflønne din kollega eller en person udefra til at udføre de opgaver for dig, som du ikke selv magter længere. I lovgivningen hedder det ’Personlig assistance på arbejdspladsen’. Hvordan opgaverne skal løses med den personlige assistance, er en beslutning, der træffes på din arbejdsplads. HUSK … Det er et krav, at du er på arbejdspladsen samtidig med den personlige assistance.

“Med din nye diagnose følger automatisk mange tanker. Kan jeg fortsætte med mit arbejde? Skal jeg søge nyt arbejde? Skal jeg fortælle om min diagnose, hvis jeg søger nyt arbejde?”

MERE INFO … Star.dk – søg på ’personlig assistance til personer med handicap’. Du eller din arbejdsgiver kan få nærmere info ved at kontakte Jobcentret.

Lotte Rørstrøm, socialrådgiver i Scleroseforeningen

FLEKSJOB

Fleksjob kan være en mulighed, hvis du og din arbejdsgiver allerede i fællesskab har gjort, hvad I kunne for at skåne dig, men det ikke længere er nok. Eller hvis du oplever, at dit arbejds- og privatliv på grund af din sygdom ikke længere hænger sammen. LOVEN SIGER … Betingelserne for at få ret til fleksjob er kort fortalt, at din arbejdsevne er varigt og væsentligt nedsat. Du og din arbejdsgiver har mulighed for at kontakte Jobcentret for yderligere information. Spørg eventuelt efter en fastholdelseskonsulent, hvis du er i arbejde. Jobcentret har pligt til at rådgive jer om det videre forløb om afklaring til fleksjob. HUSK … I forløbet omkring vurdering af din arbejdsevne er det en god idé at sørge for, at både din egen læge og din neurolog er opdateret på, at din arbejdsevne er nedsat, og at det fremgår tydeligt af din journal. Jobcentret vil nemlig bede om lægelige oplysninger i forbindelse med behandling af din sag. Vær opmærksom på, om du eventuelt har ret til dækning af tab af erhvervsevne, præmiefritagelse eller lignende via dit pensionsselskab. MERE INFO … Star.dk – søg på ’fleksjob’. Scleroseforeningen.dk – søg på ’fleksjob’. Beregn din løn i fleksjob på Star.dk – søg på ’Løn i fleksjob’ (kun vejledende!).

“De fleste job indeholder mange funktioner ud over det faglige. Særligt funktioner af fysisk karakter kan blive en udfordring for dig med sclerose” Lotte Rørstrøm, socialrådgiver i Scleroseforeningen

“For mange er fleksjob et stort skridt at tage. Mange er tilbøjelige til at vente så længe som muligt, da arbejdet for de fleste har høj prioritet. Men når privatliv og arbejdsliv ikke længere hænger sammen, er det tid at tage fat på snakken” Lotte Rørstrøm, socialrådgiver i Scleroseforeningen

STUDIELIV

Hvis det er svært for dig at klare dit studie, have energi nok til et studiejob eller i det hele taget at gennemføre dit studie på normeret tid, er der måske hjælp at hente. LOVEN SIGER … Du har mulighed for at søge SU med handicaptillæg samt socialpædagogisk støtte – kaldet ’SPS’. HUSK … Som nyuddannet med handicap/funktionsnedsættelse kan du søge job med en særlig form for løntilskud – den såkaldte ’isbryderordning’. Den gives med henblik på indslusning på arbejdsmarkedet til dig, der mangler relevant erhvervserfaring. Vær opmærksom på ’fortrinsadgang’, der giver dig med handicap mulighed for at komme til jobsamtale ved opslåede stillinger i det offentlige. MERE INFO … Spsu.dk – søg på ’kronisk eller alvorlig sygdom’. Kontakt din studievejleder for info om orlov. Info om SU med handicaptillæg: Klik dig ind på Su.dk, og søg på ’handicaptillæg’. Om ’isbryderordningen’ på Star.dk – søg på ’løntilskud til nyuddannede med handicap’. Om fortrinsadgang på Star.dk – søg på ’fortrinsadgang’.

VEDERLAGSFRI BEHANDLING

Med diagnosen sclerose har du mulighed for gratis behandling og typisk også træning hos en fysioterapeut. Mange centre for fysioterapi har hold særligt for dig med sclerose. LOVEN SIGER … Personer med kroniske eller progressive sygdomme har ret til vederlagsfri fysioterapi. Det vil sige, at det er gratis for dig at få behandling hos en fysioterapeut, som du selv vælger. Bemærk, at det skal være en fysioterapeut, som har såkaldt ’ydernummer’. Det vil sige, at vedkommende får tilskud via sundhedsloven. HUSK … Det er din egen læge, der kan lave en henvisning på vederlagsfri fysioterapi. Din henvisning skal fornys hvert år, hvilket din fysioterapeut vil følge op på. MERE INFO … Klik ind på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Sst. dk, og søg på ’vejledning om adgang til vederlagsfri fysioterapi’.

“I Scleroseforeningens socialrådgiverteam har vi mange års erfaring i at hjælpe dig godt videre i din hverdag ved at besvare alle de praktiske spørgsmål, der naturligt dukker op” Lotte Rørstrøm, socialrådgiver i Scleroseforeningen

HAR DU SPØRGSMÅL TIL EN SOCIALRÅDGIVER/ PSYKOLOG ELLER LÆGEKONSULENT? Husk, at du som medlem af Scleroseforeningen kan få hjælp af vores socialrådgivere, psykologer eller lægekonsulent. Medlemskabet koster årligt 450 kroner for en enkeltperson eller 675 kroner for en husstand. Du skal bare ringe til Scleroseforeningens kontor i Valby på telefon 36 46 36 46. Her vil du få oplyst, hvilken person du skal tale med og et cirka tidspunkt for, hvornår du vil blive ringet op. Du kan også sende os en mail på hej@scleroseforeningen.dk

LIVSSTIL

Spis rigtigt! Sov otte timer i træk! Vær aktiv … og husk, at lidt har også ret! Listen over livsstilsråd er lang, og vi kender dem alle sammen godt. Og din livsstil kan faktisk have stor betydning for, hvordan din sclerose udarter sig. Men husk, at du ikke skal lægge pres på dig selv. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

Gode grunde til at kvitte cigaretterne Det er skidt for kroppen at ryge. Og det har betydning for udviklingen af din sclerose. Rygning gør nemlig, at du har stor risiko for at opleve mere voldsomme symptomer, større kognitive udfordringer og flere infektioner end ikke-rygere.

der øger produktionen af betændelsesstoffer, som samtidig kan ændre funktionen af de hvide blodceller. Det er noget skidt, da det er de hvide blodceller, der er ansvarlige for, at det beskyttende myelinlag, der ligger omkring dine nerveceller, bliver ødelagt.

Der er flere undersøgelser, der viser, at hvis du har sclerose og ryger, sker der en hurtigere forværring af sygdommen. Forværringen sker, fordi der er nogle molekylære mekanismer, der påvirkes, når du ryger. Det er de selvsamme molekylære mekanismer,

Hvis du fortsat ryger, efter at du har fået diagnosen, kan du stadig stoppe og få noget ud af det. Allerede fra du dropper cigaretterne, vil det med stor sandsynlighed gavne dit helbred og din livskvalitet. Der er derfor gode grunde til at kvitte smøgerne.

Sådan kommer du i gang med træning Hvis du synes, det kan være svært at komme i gang med at træne, så kan du alliere dig med en fysioterapeut, som kender til sclerose. Så kan I sammen finde den bedste måde for dig at træne på. Måske tænker du, at træning ikke er relevant for dig, hvis du oplever nogle funktionsnedsættelser, men det er ingen hindring. Det handler nemlig om at finde måder, hvorpå du kan få trænet, selvom du måske ikke kan stå lang tid ad gangen. Træning, der forbedrer din sclerose, behøver ikke at være ekstremt fysisk hård træning. Overordnet er der mange forskellige træningsformer, der kan være gavnlige for forskellige sclerose-

symptomer. For eksempel er der god evidens for, at styrketræning, konditionstræning, gangtræning, yoga, klatring, dans og balancetræning alle kan have gavnlige effekter, men på forskellige områder, hvorfor forskellige træningstyper kan have ret forskellige effekter. Det vigtigste er dog, at du får rørt dig. Derfor kan træning også være at gå til badminton, gåture, en tur på håndcyklen eller andre ting, som du synes er sjovt. På Scleroseforeningens hjemmeside findes der forskellig inspiration til, hvordan du kan træne uanset funktionsniveau.

Jo før, du kommer i gang med motion, jo bedre Engang troede man, at fysisk træning ville forværre sygdommen hos mennesker med sclerose. Men med tiden er man blevet klogere, og det viser sig, at fysisk træning har en positiv indvirkning på symptomer som træthed, spasticitet, og træning kan styrke gangfunktion, muskelstyrke og kondition. Derudover er der alle de generelle helbredsfordele ved at dyrke motion. En del tyder også på, at jævnlig hård træning kan beskytte nervesystemet i hjernen og dermed sænke sclerosens udvikling. Det gælder, uanset hvordan du mærker til sygdommen, men betyder også, at jo hurtigere efter diagnosen man går i gang med at motionere, jo bedre. Tidligt i sygdommen kan der derfor være et såkaldt ’window of

opportunity’, hvor der kan være mulighed for at skubbe udviklingen i sclerosen. På den måde opbygger du din krops egne reserver ved at dyrke motion og dermed nok også modstandskraften mod sygdommen. Der er dog ikke en formel for, hvor meget du skal træne for at opbygge et lager af reserver. Det kommer nemlig helt an på, hvad dit udgangspunkt er. Hvis du aldrig tidligere har trænet, skal der ikke særlig meget til for at opleve fremgang, mens det kan være vanskeligere at få fremgang, hvis du allerede er veltrænet. Dog skal du huske på, at træningen heller ikke skal tage overhånd, da man ofte ser længere restitutionstider hos personer med sclerose. Det er derfor vigtigt, at du giver din krop tid til at hvile og restituere mellem træningsgangene.

Forkæl dig selv med god mad og sunde vaner Det er værd at tænke over, hvordan du spiser, når du har sclerose. Der er nemlig studier, der peger på, at en sund og varieret kost kan give energi og livskvalitet for mennesker med sclerose. Fordi der er så mange gode grunde til at spise sundt, særligt når du har sclerose, anbefaler Scleroseforeningen en række kostråd, som tager udgangspunkt i forskningsbaseret viden om sund kost: 1. Spis mange grøntsager, og spis frugt. 2. Vælg fuldkorn,

3. Spis fisk og fiskepålæg, 4. Prøv vegetabilske proteinkilder og fjerkræ som alternativ til rødt kød. 5. Drik rigeligt vand. 6. Spis mindre sukker, og prøv nye måder at søde din mad på. Når alt dette er sagt, så er det vigtigt at huske på, at det er individuelt, hvordan kosten påvirker kroppen. Derfor skal du gøre det, der giver mening for dig og din hverdag. Du behøver ikke at droppe din yndlingsfastelavnsbolle, bare fordi du har fået sclerose.

Zzz … sådan håndterer du dårlig søvn Mens du sover, bliver dit immunsystem styrket, og du får bearbejdet de indtryk, du har fået i løbet af dagen. Derfor skal vi helst skal sove syv-otte timer hver nat. Det gælder alle uanset sclerose. Men med sclerose er det bare nemmere sagt end gjort. Faktisk viser en undersøgelse af Scleroseforeningen, at cirka hver anden med sclerose oplever at have søvnproblemer en gang om ugen eller oftere. Der er mange grunde til, at sclerosen kan påvirke din søvn. Det kan for eksempel være, at du har sværere ved at huske, og at det holder dig vågen om natten. Du oplever måske også stress, fordi du forholder dig til de usikkerheder, som sclerosen fører med sig. Det kan også være, at din sclerose fysisk påvirker din søvn. Enten på grund af spasmer eller på grund af blæreproblemer. Dårlig søvn kan gå ud over dit humør og give

koncentrationsbesvær, men det kan også have negativ indvirkning på sclerosesymptomerne. Det er ikke skadeligt at sove dårligt fra tid til anden, men bliver det vedvarende, er det vigtigt, at du gør noget. Første skridt er at undersøge, hvad der er grunden til, at du sover dårligere. Der er nemlig forskel på, hvordan du skal løse dine søvnproblemer. Medicin, træning, sovestilling med mere kan hjælpe, hvis du for eksempel har spasmer eller smerter, men det hjælper ikke nødvendigvis, hvis det er tankemylder, der plager dig. På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse mere om, hvordan du håndterer netop dine søvnudfordringer. Har du behov for professionel hjælp, er der på Scleroseforeningens to sclerosehospitaler søvnteams, hvor der er fokus på netop at forbedre din søvn.

Kognitiv træning kan være en god ide Sclerose kan påvirke mange områder af kroppen. Også din kognition. Kognition dækker over en lang række af de funktioner, vores hjerne udfører, når den arbejder. Det gælder for eksempel opmærksomhed, koncentration, indlæringsevne, hukommelse og mentalt tempo og overblik. Hvis du bliver kognitivt påvirket af sclerosen, kan det blive sværere at klare almindelige ting i hverdagen. Men ligesom det er muligt at træne kroppen, er det også muligt til en vis grad at træne hjernen. Kognitiv træning handler om at vedligeholde de forskellige funktioner. Træningen kan gøres til en sjov del af hverdagen. Hvis du har en hobby, er det en god idé at holde fast i den og bruge den som et led i træning af de kognitive funktioner. Hobbyer, uddannelse, job og læsning er alt sammen med til at udfordre hjernen og forsinke nogle af de kognitive problemer, som sclerose kan give. Ved at gøre brug af de aktiviteter, som du i forvejen holder af at bruge tid på, kan det være nemmere at omsætte det til træ-

ning af de kognitive funktioner. Det kan være, at du er vild med havearbejde, og så kan den kognitive træning være at regne ud, hvordan du anlægger et nyt bed. Der bruger du nemlig hjernen til både planlægning, udregning af rækkefølge, strukturering og så videre. Computerspil kan også bruges som kognitiv træning. Her skal du nemlig have fokus på mange forskellige ting, samtidig med at du får mange indtryk ind og skal tage hurtige beslutninger. På den måde kan du bruge mange forskellige hverdagsaktiviteter og interesser som kognitiv træning, helt uden at du bemærker det. Det er meget individuelt, hvad der er brug for. Det kommer helt an på, hvordan sclerosen påvirker dig kognitivt. Hvis du oplever kognitive udfordringer, som du ikke selv ved, hvordan du skal træne, kan Sclerosehospitalerne hjælpe dig blandt andet med øvelser og strategier, der kan lette hverdagen. Psykologerne i psykologrådgivningen kan også hjælpe dig med at lære, hvordan du passer godt på din hjerne og udnytter dine kognitive kompetencer bedst muligt.

Her er nogle gode mestringsstrategier Når du får sclerose, kan det udløse en krise, og det betyder, at du kan blive overvældet af mange stærke følelser på én gang, som kan tage tid at bearbejde. De stærke følelser er med til at udløse stresshormoner i hjernen, og det gør, at dele af hjernen fungerer på nedsat kraft, og det kan medføre, at du får svært ved at tænke klart. I kriseperioden kan det derfor være svært at komme i tanke om de mestringsstrategier, som du normalt vil bruge, når du møder udfordringer i dit liv. En mestringsstrategi er en måde at håndtere problemer på. Det kan for eksempel være at kigge på, hvad du kan gøre lige nu, for eksempel at ringe til en ven, kontakte lægen, spille på et instrument, bruge tid i haven, gå lange ture og så videre. Men måske ender du med bare at ligge på sofaen eller gå rundt om dig selv i cirkler uden at få gjort noget konstruktivt. Det er helt normalt, at dine vante mestringsstrategier ikke fungerer i en krisesituation. Når krisen på et tidspunkt klinger af, kan du begynde at kigge på, hvordan du fremover kan håndtere din nye livssituation. Man deler ofte mestringsstrategier op i to typer: de passive og de aktive mestringsstrategier. De passive mestringsstrategier er for eksempel at benægte alvoren i situationen, trække sig socialt, drikke en masse alkohol eller sove for at glemme mere. Man kan kalde det ’at stikke hovedet i busken’-strategier. De aktive mestringsstrategier handler om at tage ansvar og arbejde på at finde løsninger på de ting, der belaster dig lige nu, så du skridt for skridt får bearbejdet de svære følelser og får styr på de praktiske problemer, som krisen har medført. Det er de aktive mestringsstrategier, der kan hjælpe dig på læn-

gere sigt. Nogle mennesker har ikke lært så meget om, hvordan man bruger aktive mestringsstrategier, og kan få brug for hjælp fra en psykolog til at lære at bearbejde følelser og problemløse bedst muligt. Her er nogle af de aktive mestringsstrategier, som du med fordel kan bruge i hverdagen: •

Vær opmærksom på dine forventninger til dig selv. Det kan være, at du har for store forventninger til, hvordan du skal præstere, i forhold til hvad kroppen reelt vil være med til. Måske kan du med fordel sænke forventningerne til dig selv en smule, så du bedre kan leve op til dine krav til dig selv og være tilfreds med din præstation.

•

Løs de problemer, som du kan. Kig på de ting, der giver udfordringer i hverdagen, og se på, hvordan du kan løse dem. Vær ikke bange for at bede om hjælp fra andre.

•

Gør brug af dine relationer. De kan både hjælpe dig med praktiske ting og være gode at tale med, hvis du har brug for det.

•

Sørg for at sove nok, spise rigtigt og få rørt dig, i det omfang du kan. Det er alt sammen med til at give overskud i hverdagen. Gør noget rart for dig selv. Tag dig tiden til at slappe af med at gøre ting, som du kan lide.

Mere viden? Læs mange flere gode livsstilsråd på scleroseforeningen.dk, hvor du også kan tilmelde dig scleroseforeningens nyhedsbrev.

KOMPLEMENTÆR BEHANDLING

Mange med sclerose bruger komplementær behandling Mange med sclerose bruger komplementær behandling som supplement til den konventionelle behandling - selvom der ikke er videnskabeligt belæg for det. Her er de mest anvendte alternative behandlinger. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

Komplementær behandling dækker over forskellige former for behandlinger, selvhjælpsmetoder og produkter, der normalt ikke indgår i det konventionelle sundhedsvæsen. Det kan være alt lige fra zoneterapi og akupunktur til yoga og naturmedicin. En undersøgelse foretaget af Scleroseforeningen fra 2022 viser, at cirka halvdelen af svarpersonerne inden for de sidste 12 måneder har benyttet sig af en eller flere typer komplementær behandling.

I undersøgelsen svarer brugere af komplementær behandling, at de primært bruger komplementær behandling for at gøre noget godt for kroppen, for at opnå større velvære, lindre symptomer, få mere energi og styrke kroppen generelt. Det er de færreste, der bruger komplementær behandling med et helbredende formål.

særdeleshed naturlægemidler og kosttilskud, og derfor skal du tale med din læge og/eller sygeplejerske om brug af komplementær behandling.

Komplementær behandling kan være et fint supplement til den konventionelle medicinske behandling, så længe du er opmærksom på bivirkninger og eventuelle interaktioner med konventionel medicin. Dette gælder i

OBS! Scleroseforeningen fraråder, at du bruger komplementær behandling i stedet for konventionel behandling og anbefaler, at du er i dialog med din læge.

Her på siderne er nogle af de komplementære behandlingsformer, som mennesker med sclerose oftest benytter.

Naturlægemidler

Kosttilskud

Naturlægemidler er præparater fremstillet af planter – enten plantedele eller udtræk fra planter. Naturlægemidler må ikke have en højere koncentration af det aktive stof, end det forekommer i naturen. Samtidig skal naturlægemidlet være godkendt af Lægemiddelstyrelsen og er kun godkendt til behandling af lette symptomer.

En af de mest brugte former for komplementær behandling er kosttilskud, primært supplement af vitaminer og mineraler. Kosttilskud kan også indeholde essentielle fedtstoffer. De fleste vitaminer og mineraler kan du få gennem din kost. Derfor kan det være en god idé at få undersøgt hos lægen, om der er nogle vigtige næringsstoffer, du mangler, før du begynder at tage tilskud.

Diæter

Akupunktur

Sund og alsidig kost er vigtig. Det er det for alle, men nogle mennesker med sclerose følger en særlig diæt, hvoraf nogle læner sig op ad Fødevarestyrelsens anbefalinger, mens andre adskiller sig mere. Der er ikke noget videnskabeligt belæg for, at der er én diæt, der er særligt gavnlig, når man har sclerose. Forskning peger dog på, at kosten kan have en betydning for symptomer og energiniveau. I Scleroseforeningen anbefaler vi de officielle kostråd.

Grundtanken i akupunktur er, at der i kroppen findes en livsenergi, der skal cirkulere frit og korrekt. Hvis livsenergien er i ubalance, kan det blandt andet føre til smerter og sygdom i kroppen. Under behandlingen placeres nåle på udvalgte punkter på kroppen. Teorien er, at dette stimulerer kroppens evne til at genoprette egen balance, og at kroppen derved kan komme til at fungere bedre.

Mindfulness og meditation Formålet med mindfulness og meditation er blandt andet at virke stressnedsættende, styrke hukommelsen og koncentrationen og give mere overskud. Der er mange typer af meditations- og mindfulnessteknikker, der på hver deres måde sigter efter at opnå ro i sindet og/eller blive bedre til at styre tankemylder.

Zoneterapi Ved zoneterapi arbejder man med en teori om energier, der strømmer i kroppen og kan skabe problemer, hvis de er i ubalance. Ved zoneterapi bliver man trykmasseret på nogle særlige punkter af kroppen – nogle såkaldte reflekszoner. Reflekszonerne findes særligt under fødderne. I de forskellige reflekszoner er der forbindelser til forskellige dele af kroppen. Teorien er, at ved at massere reflekszonerne påvirkes energiens løbebaner. På den måde genoprettes balancen i kroppen. Det siges, at de forskellige trykpåvirkninger i reflekszonerne kan stimulere hormon- og nervesystemet, immunforsvaret, blodkredsløbet og organerne.

Yoga Yoga er en 5.000 år gammel hinduistisk disciplin, hvis formål er at knytte krop og sind sammen. Flere undersøgelser viser, at forskellige yoga- og vejrtræningsøvelser kan være med til at sænke blodtryk og stresshormoner i kroppen. Der er mange forskellige former for yoga, men uanset hvilken du vælger, kan det være med til at træne dine muskler, din balance, smidighed og koordination.

TRE TRE står for Tension and Trauma Releasing Exercises. Idéen er, at TRE kan afhjælpe mental og fysisk stress. Det gøres gennem syv øvelser, der får kroppen til at ryste og vibrere. På den måde kan man berolige nervesystemet og afhjælpe spændinger og stress i kroppen. Når du starter med TRE, er det med en TREcertificeret terapeut, som hjælper dig med at lave øvelserne rigtigt.

Shiatsu- og healingmassage Der findes flere forskellige former for komplementær massage. En af dem er shiatsumassage, hvor tanken er, at tryk på særlige punkter på kroppen kan være med til at bringe kropslige energier i balance. Healingmassage er mere nænsom end shiatsumassage. Her er formålet, at du trækkes ind i en dyb ro, hvor du mærker dine følelser og din krop. Idéen er, at du i denne ro bliver bevidst om, hvorfor spændingerne opstod, så du fremover ved, hvad der forårsager ubehaget.

BØRN

Børn har brug for, at du som voksen tør tale åbent om sclerose. Alligevel er mange forældre tilbøjelige til at lade være. Få familieterapeuternes råd til, hvordan du støtter dit barn bedst muligt.

Sådan taler du med dit barn om sclerose Tekst / Amalie Nebelong og Josefine Fjelstervang

Sådan støtter du dit barn bedst, når du har sclerose 1. Beslut dig for at tale med dit barn Som forælder vil du ofte forsøge at beskytte dit barn mod ubehag ved at undlade at tale om nogle af de alvorlige ting. Men dit barn ved typisk mere, end du tror, og når forældre hvisker om sclerose eller holder noget hemmeligt, fornemmer barnet det med det samme. Hvis du taler med dit barn, mindsker du dit barns bekymringer. Når du som forælder går forrest og er åben over for dit barn, følger dit barn med og vil også åbne sig op. 2. Hav øje for, hvor mange detaljer dit barn kan klare Nogle børn har brug for at få fortalt detaljeret om, hvor deres forælder er i sygdomsforløbet, mens andre børn kun vil vide de overordnede ting. At fortælle sandheden er ikke det samme som at fortælle hver en detalje. Nogle børn giver udtryk for, at det bliver for hårdt, hvis alt kredser om sygdommen. 3. Kom med udsagn frem for spørgsmål Hvis du oplever, at dit barn virker bekymret, vred eller ked af det, kan du starte med at fortælle, hvad du selv føler. Du kan sige: “Jeg tror måske, du bliver bekymret, når du kan se, at der er noget, jeg ikke kan, og det kan jeg godt forstå” eller “Når jeg ikke kan så meget, kommer du til at skulle hjælpe mig rigtig meget. Jeg ved godt, det ikke altid er nemt for dig, men tak, fordi du gør det”. 4. Tag ansvar for vreden Selvom du som forælder godt ved, at vrede ikke er hensigtsmæssig, vil vrede for nogle være et nyt vilkår i familien, som kan føre til skyld og skam. Tag ansvaret for vreden, og få fortalt dit barn, at du godt ved, at den ukontrollerede vrede påvirker ham eller hende. Med en sådan ansvarlighed føler dit barn sig set og forstået, og erfaring viser, at det gør, at børn meget bedre kan leve med det. 5. Sørg for, at dit barn har andre voksne at tale med Mange børn giver udtryk for, at de ikke vil bekymre deres forældre. Sørg derfor for, at dit barn har andre voksne at tale med. For eksempel en skolelærer eller et familiemedlem. Det er vigtigt, at dit barn kan betro sig til andre voksne end dig som forælder, hvor dit barn ikke føler, det skal passe på dig. Kilder: Familieterapeuterne Lise Kramer Schmidt og Jeppe Løgstrup

Sådan taler du med børn i forskellige aldre om sclerose Børn mellem nul og tre år Helt små børn er sensitive over for forandringer og uro i dagligdagen. De forstår ikke, hvad sclerose indebærer. Derfor er det ikke muligt at forklare et lille barn, hvad sygdommen er, med ord. Sørg i stedet for at give fysisk kontakt, omsorg og trøst. Børn mellem tre og seks år I børnehavealderen har børn glæde af korte og konkrete forklaringer og eksempler. De har en livlig fantasi og kan komme til at tro, at de er skyld i sclerosen, hvis du er træt, eller hvis sygdommen forværres. Små børn har brug for hyppigt at få at vide, at de ikke har nogen kontrol eller indflydelse på sygdommen. Børn mellem seks og 12 år Du kan opleve, at dine børn har urealistiske forestillinger om, hvilken rolle de selv har i sygdomsforløbet. De kan være tilbøjelige til at bebrejde sig selv for sygdommens udvikling og har derfor brug for jævnligt at blive mindet om, at det ikke er deres skyld, hvis sygdommen ændrer sig. Ligesom de mindre børn har børn i denne aldersgruppe også brug for omsorg. Teenagere De store børn må gerne påtage sig et ansvar og gøre en forskel. Det styrker selvværdet og er en hjælp for familien. Men det er vigtigt, at I deles om opgaverne, så teenageren ikke får påtaget sig for meget ansvar. Hvis ansvarsfølelsen og medfølelsen tager overhånd, kan det være svært for teenageren at løsrive sig og prioritere egne interesser og relationer. Kilde: Scleroseforeningens psykologer

Har du brug for at tale med en psykolog om at være forælder med sclerose? Eller har dit større barn? Kontakt os på telefon 36 46 36 46 eller mail hej@scleroseforeningen.dk

PROGRESSIVV SCELROSE

Denne del af magasinet er skræddersyet til dig, der har fået primær progressiv sclerose. Vi lægger ud med behandlingsmuligheder og ikke mindst, hvad du selv kan gøre i din nye situation. Derefter vil du i en række interviews møde andre, der ligesom dig har stået som nye med diagnosen. Når du læser deres historier, vil du måske kunne genkende følelserne. Men trods sygdommens uforudsigelighed lever de alle liv, der giver dem mening.

Til dig med progressiv sclerose Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

et er de færreste, der bliver diagnosticeret med primær progressiv sclerose. Faktisk er det kun omkring 10-20 procent af alle nydiagnosticerede, der får konstateret progressiv sclerose, og gennemsnitsalderen er noget højere end ved attakvis sclerose. Ved diagnosetidspunktet er gennemsnitsalderen for primær progressiv sclerose 51 år. Måske er du selv i den aldersgruppe og har netop fået konstateret progressiv sclerose. I så fald er du ikke alene om de tanker, der lige nu kører rundt i hovedet på dig. Det kan være tanker, der knytter sig til din jobsituation, eller det

kan være tanker, der handler om, hvordan sclerosen kommer til at påvirke dit familieliv og dine fritidsinteresser. Uanset hvor gammel du er, står du sikkert med en masse ubesvarede spørgsmål. Både i forhold til, hvad der er af behandlingsmuligheder, og i forhold til, hvordan fremtiden ser ud. På de følgende sider sætter vi fokus på primær progressiv sclerose og forsøger at besvare nogle af de mange spørgsmål, der følger med diagnosen primær progressiv sclerose. Her kan du møde andre med primær progressiv sclerose, der har stået i samme situation som den, du måske står i lige nu. Og som i

dag har et godt liv på trods af de udfordringer, sclerosen giver dem. Men først vil vi give dig lidt viden om, hvilke muligheder der er for behandling af selve sygdommen og de symptomer, som progressiv sclerose kan medføre.

Sygdomsmodificerende medicin

begrænsede muligheder for sygdomsmodificerende behandling. Det vil sige medicin, der går direkte ind og bremser sclerosen. Faktisk er det sådan, at der kun findes ét godkendt sygdomsmodificerende præparat til behandling af primær progressiv sclerose: Det aktive stof hedder ocrelizumap, og det er kun til dig, som har fået konstateret primær progressiv sclerose og er under 45 år på starttidspunktet for medicinen. Et andet aktivt stof, rituximab, bruges derudover i visse tilfælde.

sclerose under 45 år, er, at præparatet primært har vist effekt for denne gruppe. I Scleroseforeningen gør vi alt, hvad vi kan for, at der en dag også kan komme flere behandlingsmuligheder for dig, der har primær progressiv sclerose og er over 45 år. Blandt andet støtter vi forskning, der er målrettet progressiv sclerose. Det gør vi gennem Progressive MS Alliance, som er et globalt initiativ, hvor forskere verden over samarbejder for at udvikle sygdomsmodificerende medicin mod netop progressiv sclerose. ■

Grunden til, at Medicinrådet kun har godkendt ocrelizumap til personer med primær progressiv

Opbyg kroppens egne reserver Når du hører ordet behandling og læser om, hvilke muligheder der er, kan det lyde, som om der ikke er mange ting, du selv kan gøre. Sådan er det ikke. Der er faktisk muligheder. Blandt andet kan du opbygge dine egne fysiske og kognitive reserver. Det lyder ret teknisk, men det betyder egentlig bare, at du opbygger en reserve af fysiske og kognitive kræfter. For at kunne gøre det skal både krop og hjerne holdes i gang. I forskningen taler man om, at der er et ’window of opportunity’ tidligt i et sygdomsforløb, for jo hurtigere du kommer i gang med at træne og forberede kroppen på sclerosen, jo bedre. Træning fjerner ikke din sclerose, men den kan medvirke til, at en række symptomer dæmpes, og måske endda udskyde sygdommens udvikling. Der er ikke nogen formel for, hvor meget du skal træne for at opbygge din krops reserver. Det kommer helt an på dit udgangspunkt: Hvis du aldrig træner, kan du med fordel starte stille og roligt med træningen. Er du vant til at træne, kan du med fordel bygge ovenpå og udfordre dig selv lidt mere. Når du har sclerose, har din krop dog brug for længere tid til at hvile og restituere mellem træningsgangene. Derfor kan det være en god idé at alliere sig med en fysioterapeut eller en anden træningsekspert, som også kender til sygdommen, så du kommer godt i gang.

Symptombehandling Medicinsk symptombehandling har til formål at dæmpe følgesymptomer fra sclerosen, såsom spasmer, smerter, forstyrrelser af tarmfunktionen, vandladningsforstyrrelser, gangbesvær med flere. Ligesom med den sygdomsmodificerende medicin er det din neurolog eller egen læge, du skal tale med for at finde ud af, hvilke muligheder der er for behandling af lige præcis dine symptomer.

De nye ord Hvem har primær progressiv sclerose? Ud af alle danskere med sclerose er 11 procent registreret med primær progressiv sclerose. 57 procent er kvinder, og 43 procent mænd. Den gennemsnitlige alder ved de første sygdomstegn er 46 år (51 år ved diagnosetidspunkt).

EDSS-score: En skala, der bruges til at give et billede af, hvordan dine fysiske symptomer udvikler sig. Symptombehandling: Medicin eller anden behandling mod følgesymptomer fra sclerosen. Sygdomsmodificerende behandling: Medicin til behandling af selve sclerosen.

»Jeg kommer aldrig nogensinde til at opgive at kunne gå« Charlotte Ljunggreen lever med progressiv sclerose. Hun blev først diagnosticeret i 2016, men er selv ret sikker på, at hun har levet mindst 10 år mere med sygdommen. Og så ved hun, at hun har begået nogle fejl i sit forløb. Men dem har hun lært meget af. Tekst / Josefine Fjelstervang Foto / Iben Gad

“

Vil du have en kop kaffe? Den er måske lige stærk nok, men jeg drikker ikke så meget, så når jeg gør, skal den være stærk”.

Spørgsmålet kommer fra Charlotte Ljunggreen, der arbejder som psykolog til daglig, er dansker og bosat i Sverige, lige på den anden side af Øresundsbroen i en lille forstad til Malmø. “Min mand, Per, er svensk, så det er min tilknytning hertil. Vi mødte hinanden i 1998 på Kreta, hvor jeg var guide, og han var turist. Da vi kom hjem, fortsatte vi med at se hinanden”, fortæller hun. De har to børn sammen. Jens på 19, der går i gymnasiet og spiller golf på højt niveau, og Ester, der er 12 år og går i folkeskole.

“Den står og samler støv i stuen”

Jeg skæver ind i dagligstuen, hvor der ligger en stor og tung vægtstang med vægtskiver i hver ende. “Det er ikke mig, der bruger den”,

griner Charlotte, da jeg kigger forundret på hende.

“Fordi jeg ikke fik diagnosen dengang, levede jeg mange år i lykkelig uvidenhed” “Men det er min kørestol, der står inde i stuen. Jeg har ikke rigtig fået den brugt endnu, for den skræmmer mig ærlig talt lidt”. Charlotte har fået tildelt kørestolen gennem sin kommune, da hun har fået gradvist sværere ved at gå. Det kan lade sig gøre, men det kræver, at hun støtter sig til væggen, den nærmeste bordkant eller bruger krykker. “Det er virkelig svært for mig at acceptere kørestolen, og det er også derfor, den stadig står og samler støv i stuen. Jeg ved godt, at jeg er sygt forfængelig”, siger Charlotte.

Lykkelig uvidenhed

Charlotte havde flere gange op til sin diagnose haft mærkelige oplevelser, hvor kroppen ikke makkede ret. I 2004, da hendes søn, Jens, var nyfødt, mistede hun pludselig synet på det ene øje. Det var første gang, nogen nævnte sclerose for Charlotte. “Jeg fik at vide af min læge, at det kunne være et tegn på sclerose, og blev derfor sendt videre til neurolog. Han beroligede mig og var sikker på, at det bare var hormonelt. Jeg blev så glad og lettet. Jeg havde jo ikke tid til at være kronisk syg med en baby på seks uger. Men der var noget, der ikke var, som det skulle være. Det kunne jeg godt mærke”, husker hun. Charlotte fortæller om flere episoder, der set i bagspejlet nok har været scleroseattakker. Hun har holdt episoderne og bekymringerne for sig selv, og det må have været ensomt, tænker jeg, mens jeg tager en tår af min kaffe, der er blevet kold.

Tænker du nogensinde over, hvad det kunne havde betydet for dit liv at få diagnosen tidligere? “Ja, jeg har da tænkt over det. Jeg blev først diagnosticeret i 2016, hvor jeg samtidig blev sygemeldt med stress og angst fra mit daværende job, og det er jo mange år efter min første oplevelse med at miste synet. Der er sket utrolig meget siden med behandlingsmulighederne. “Fordi jeg ikke fik diagnosen dengang, levede jeg mange år i lykkelig uvidenhed”

“Det kan måske lyde lidt dumt, men på sin vis er jeg faktisk meget taknemmelig for, at jeg fik lov til at have min uforstyrrede glæde ved at være nybagt førstegangsmor. Men jo, jeg ville da gerne have været diagnosticeret noget før”. Hun tænker lidt og siger så: “Jeg har fejlet på nogle områder, men jeg er bevidst om, at jeg har gjort det så godt, som jeg kunne, og bebrejder ikke mig selv.” Hun fortæller, at hun også har begået fejl, efter at hun fik sin

diagnose. Men det er fejl, hun ikke ville have været foruden, fordi de har lært hende en masse. “Jeg gik for eksempel benhårdt efter at spise efter en bestemt kostretning, efter at jeg fik min diagnose, og jeg tog en yoga-uddannelse under min sygemelding, som jeg godt nok har været meget glad for, men som tog meget på mine kræfter”, fortæller Charlotte.

Samtalen med børnene

Fordi der er syv år imellem Charlotte og Pers to børn, forklarede de i første omgang Charlottes

sygdom med en kort, men præcis beskrivelse i børnehøjde: “Mor har fået en sygdom, som sidder oppe i hjernen. Den gør, at hendes ene ben ikke funger så godt. Derfor kan hun ikke længere løbe og skynde sig”, sagde de. Til Charlotte og Pers lettelse tog børnene nyheden pænt, og der var ikke den store bekymring at spore dengang. Men da datteren, Ester, blev syv år, var det tydeligt, at hun begyndte at tænke over tingene. Ester havde en periode, hvor hun hver morgen, når Charlotte kyssede hende farvel, sagde: “Lover du, at du ikke dør i dag, mor?”. “Det gjorde selvfølgelig ondt at se den frygt hos hende. Men jeg måtte også anerkende, at det var det, hun frygtede, og bare give hende det løfte, hun havde brug for i den periode. Hun er og har altid været meget tæt på mig, så selvfølgelig har hun været bange”, siger Charlotte.

Meget at være taknemmelig for Hos familien fylder samtalen om sclerose stadig en del. Nok især fordi sygdommen viser sig på Charlottes funktionsniveau og bringer udfordringer med sig.

Men generelt føler hun, at hun har meget at være taknemmelig for. “Jeg har for eksempel fundet ud af, at jo mere jeg skynder mig, jo mindre når jeg. Det gælder også rent fysisk. For jo hurtigere jeg forsøger at gå, jo langsommere går jeg, og det er en vigtig erkendelse”, siger hun og fortsætter.

“Jeg er også utrolig taknemmelig for, at jeg har kunnet indrette mit arbejdsliv efter min sygdom. Der er heldigvis så meget brug for psykologer, at jeg kan få lov til at arbejde hjemmefra, hvilket passer godt ind i mit liv, især fordi det tillader mig de pauser, jeg har brug for i løbet af dagen.

“Jeg er i det hele taget klar over, at jeg har meget at være taknemmelig for” Der er selvfølgelig også vilkår ved sclerosen, der frustrerer Charlotte. Noget af det, der er svært for hende, er, at hun ikke kan lave de samme ting med sine børn som tidligere – men det skal der laves om på. “Ester havde en periode, hvor hun spurgte, om jeg ikke kunne prøve lidt ekstra på at løbe og hoppe, hvor jeg måtte sige til hende, at når mit ben vil noget, så kommer det ikke op til hjernen. Det er jo klart, det er svært at forstå”, siger Charlotte. Noget af det, både Ester og Charlotte savner, er at komme på tøseture: “Min søn, Jens, er glad og tilfreds med at tage på golfrejser med sin far, men Ester og jeg kan godt lide at tage ud og lave noget hyggeligt sammen. Det har jeg haft svært ved at finde overskud til. Men jeg har sagt til hende, at når jeg får min bil, skal jeg nok tage mere med ud”, siger Charlotte.

Din bil? spørger jeg. “Ja, jeg har endelig søgt og fået tilskud til en handicapvenlig bil, så jeg kan komme mere rundt. Og når jeg får bilen, har jeg også besluttet mig for, at min kørestol skal med ud i verden. Jeg er der nu, hvor jeg mentalt godt ved, jeg skal ændre på de her ting”, siger hun. Så selvom kørestolen står og samler støv inde i stuen lige nu, ser det ud til, at den godt kan blive en vigtig brik i hverdagslivet. “Jeg vil gerne have overskud til at tage med ud at handle eller shoppe. Men også de større ting som en familieudflugt eller ferie. Sidst familien var i Tivoli i København, var jeg ikke med, og det gør mig ked af det. Ikke fordi jeg selv hungrer efter at komme i Tivoli, men fordi jeg gerne vil være der med dem”, siger Charlotte. Men alt for gode venner skal de heller ikke blive, hende og kørestolen. “Jeg kommer aldrig nogensinde til at opgive at gå. Det eksisterer ikke i min bevidsthed, for jeg vil kunne gå bedre, end jeg gør nu. Man kan sige, at det er naivt, og at jeg burde være mere realistisk eller planlægge fremtiden, men det er bare ikke mig. Jeg er nok meget sådan en, der er i det, der sker nu og her på godt og på ondt. Det er det, der holder mig i gang”. ■

OM CHARLOTTE Charlotte Ljunggreen er 51 år og lever med progressiv sclerose. Hun arbejder hjemmefra som psykolog for en virksomhed. Ved siden af er hun privatpraktiserende onlinepsykolog. Charlotte er gift med Per, og sammen har de børnene Ester på 12 år og Jens på 19 år. Hun har levet med sclerose siden 2016.

»Kørestolen får ikke lov til at begrænse mig« Anders Kolbo har, siden han var barn, haft fodboldstøvlerne på og løbet efter bolden ude på græsplænen. I dag sidder den 44-årige selvudnævnte sportsfreak i kørestol. Her er hans fortælling om at tackle tab og finde modet til at kaste sig ud i nye udfordringer. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen Foto / Andreas Bang Kierkegaard

“

Jeg har spillet fodbold og dyrket andre sportsgrene, siden jeg var fire-fem år. Jeg er nok, hvad man kalder en sportsfreak. Det var egentlig også i forbindelse med mine ture på fodboldbanen, at jeg først mærkede, at der var noget galt. Jeg begyndte at få ondt i knæene og tog til lægen. Lægen kunne ikke se noget, så jeg blev sendt videre og videre. Efter et års tid med forskellige undersøgelser kom de frem til, at jeg havde sclerose. Dengang var jeg i midt-20’erne. Jeg anede ikke, hvad det var, men min mor græd, da hun fik det at vide. Det var nok først der, det gik op for mig, at det måske ikke var helt godt det her.

Skulle undvære alt

Pludselig kunne jeg ikke bare fortsætte som før. Hele det første år gik med at lære at leve med at have en kronisk sygdom. Sclerosen udviklede sig egentlig ret stærkt. Den er især gået ud over mine ben. Jeg startede med at have ondt i knæene efter fodbold, så begyndte jeg at halte. Det blev værre og værre. Derfor begyndte jeg at bruge en krykke. Til sidst måtte jeg bruge to. Det føltes, som om jeg ikke længere kunne leve det liv, jeg altid havde levet med masser af fart

over feltet. Det hele gik ned ad bakke. Og det var svært, for jeg skulle undvære alt det, jeg brugte tid på. Fodbold, badminton og byture, hvor jeg førhen havde været en fast del af dansegulvet. Der var så mange tanker dengang. Jeg så bare negativt på det hele, fordi fremtiden var så uvis. Især efter at jeg ikke kunne spille fodbold mere. Jeg kunne bare ikke se fremad lige der. Jeg var kun fokuseret på alt det, jeg ikke kunne. Min mor foreslog mig, at jeg talte med en psykolog. Hun kunne godt se, at jeg havde brug for noget hjælp. Hos psykologen handlede det om om at få flyttet fokus væk fra alle de ting, jeg ikke længere kunne, og over på det, jeg faktisk stadig kan. Det hjalp. Men det var hårdt, for der var fuld fart på alle i min omgangskreds og deres liv og karriere, mens jeg blev nødt til at stoppe op og spørge mig selv, hvad det var, jeg kunne i stedet. Det er ikke sådan, at sclerosen stadig gør mig ked af det i dag, men en gang imellem rammer det da, og så bruger jeg faktisk stadig det råd, som psykologen gav mig dengang. Jeg opdagede en stor forbedring af min livs-

kvalitet, da jeg for første gang tog en kørestol med på ferie. Det lyder måske mærkeligt at sige, at jeg fik min livskvalitet tilbage af at bruge kørestolen, men det betød, at jeg slap for de dumme krykker og kunne komme rundt overalt.

hænder og bevæge mig rundt i kørestolen, så jeg begyndte at kigge på, hvordan jeg kunne bruge min krop og dyrke sport i kørestol. Det blev starten på at afprøve alle mulige forskellige sportsgrene.

Uanset hvor vi parkerede, og hvor langt vi skulle, kunne jeg bare drøne med i kørestolen. Det var simpelhent så nemt at være på den ferie, at jeg tænkte, at jeg også ville have en kørestol derhjemme. Det var virkelig en lettelse, da jeg fik den.

Stadig en sportsfreak

“Jeg opdagede en stor forbedring af min livskvalitet, da jeg for første gang tog en kørestol med på ferie”

Jeg kunne jo stadig bruge mine

I dag er jeg virkelig glad for min håndcykel. Den kan jeg sætte på kørestolen og så cykle med armene. Jeg bruger den, som andre bruger deres almindelige cykel, så når folk spørger, om jeg vil med ud at cykle, tager jeg bare håndcyklen. Jeg træner også i et træningscenter, hvor jeg træner

Det er også først efter, at jeg har fået kørestolen, at jeg rigtig har åbnet op og er begyndt at dyrke sport igen. Det var ellers gået helt i stå. Men i stedet for at fokusere på, at jeg ikke længere kunne spille fodbold, fokuserede jeg på, hvad jeg kunne i stedet.

hele overkroppen og benene. Sport har bare altid været en del af mit DNA, så det ville være mærkeligt at droppe det, bare fordi jeg har fået sclerose. Det giver en følelse af frihed og en følelse af, at jeg stadig kan, når jeg ruller ind klar til kamp eller ruller ud på landevejene og mærker luften, vinden mod mit ansigt og musklerne, der arbejder. Det giver en form for følelse af, at jeg kan det samme som andre.

Fra Aarhus til de paralympiske lege i Rio

På et tidspunkt så jeg tilfældigvis, at DR Sporten søgte personer med en eller anden form for begrænsning til at være med til at dække de paralympiske lege i Rio. Det lød jo superfedt, for jeg er vild med sport, og hvem vil ikke gerne med til verdens største begivenhed i parasport? Jeg havde absolut ingen erfaring inden for den branche. Men jeg

sendte en ansøgning afsted, og en dag fik jeg pludselig en besked om, at DR Sporten gerne ville se mig til samtale og casting. Egentlig var jeg slet ikke nervøs, for jeg tænkte, at jeg ingen erfaring havde, så de ville nok ikke have mig. Men et par dage efter ringede de til mig og fortalte, at de havde valgt mig.

“Jeg var virkelig imponeret over, at de stadig dyrkede deres sportsgrene på trods af alle mulige handicaps” Jeg havde slet ikke set det komme og blev glad og spændt.

Det var jo en vild oplevelse, der lå foran mig. Jeg mærker ikke meget til sclerosetræthed i dagligdagen, så jeg tænkte egentlig ikke over, om jeg kunne holde til det mentalt. Til gengæld tænkte jeg over, hvordan jeg skulle klare det fysisk. Jeg skal helst ligge ned en halv time om dagen og strække benene ud, og det kunne jeg bare ikke i Rio, for der ville være arbejde fra morgen til aften. En bekymring om, hvad der måske skulle blive et problem, skulle dog ikke have lov til at stoppe mig. Jeg bad derfor om orlov fra mit arbejde og tog til en oplæringsperiode i DR Byen, hvor jeg skulle lære at interviewe og sidde foran et kamera.

En verden bygget til mig

Det var en ret speciel følelse at være til de paralympiske lege, for pludselig stod jeg i en verden,

der var designet til mennesker, som har forskellige handicaps. Jeg kunne komme rundt overalt uden at skulle tænke over noget som helst. Alle sportsarenaer og steder, som atleterne skulle opholde sig i, var designet til handicappede. For første gang skulle jeg ikke tænke over, om jeg kunne komme frem i kørestol. Jeg mødte rigtig mange andre med forskellige handicaps i Rio. Og det satte det hele lidt i perspektiv. Jeg var virkelig imponeret over, at de stadig dyrkede deres sportsgrene på trods af alle mulige handicaps. Og det fik mig lidt til at tænke, at jeg måske ikke er så handicappet igen. Det gav mig en følelse af, at jeg nok skal finde en vej ind til de ting, jeg gerne vil, på trods af at jeg ikke længere kan gå.

Kørestolen giver opmærksomhed

OM ANDERS Rio var så vild en oplevelse, men hold op, hvor var det megahårdt. Vi tog afsted mod hallen klokken 8 om morgenen og var tit først hjemme på hotellet igen klokken 19. I den tid skulle vi interviewe deltagerne og lave reportager. Jeg tror, jeg kørte på adrenalinen i de tre uger, vi var afsted. For det var så stor en begivenhed og en kæmpe sportsfest. De bekymringer, jeg havde, før jeg tog afsted, blev slet ikke relevante. Måske var det også, fordi der hele tiden skete noget, og jeg var omgivet af kæmpe sportshaller og idrætsudøvere fra hele verden. Det var med til at holde mig oppe og i gang. Kørestolen skal ikke have lov til at begrænse mig. Det har jeg besluttet mig for. Hvad enten den handler om at dyrke nye sportsgrene, springe i faldskærm

eller tage til Rio. Faktisk tror jeg aldrig, at jeg har rejst så meget, som jeg har gjort, siden jeg blev kørestolsbruger. Der er selvfølgelig en del opmærksomhed omkring kørestolen, særligt når jeg er på bar. Men jeg tager det ikke så tungt. Folk må gerne spørge ind, jeg synes bare, det er hyggeligt at tale med folk. Jeg får lidt en VIP-behandling, uanset hvor jeg kommer hen. Hvis jeg skulle give et råd til mig selv, dengang jeg fik diagnosen, ville jeg tage psykologernes råd og begynde at fokusere på alt det, jeg stadig kan, frem for begrænsningerne.” ■

Er 44 år og har haft primær progressiv sclerose siden 2005. Arbejder på et reklamebureau i et fleksjob. Har det bedst med at være meget aktiv - og har blandt andet sprunget i faldskærm tre gange, siden han fik sclerose.

Det tilbyder Scleroseforeningen dig Hvis du også oplever, at det kan være svært at bearbejde en ny sygdom som sclerose, har Scleroseforeningen forskellige tilbud til dig. Som medlem kan du gøre brug af psykologrådgivningen og socialrådgivningen. Det er også muligt at finde flere forskellige træningsvideoer på foreningens hjemmeside. Vidste du for eksempel, at det er muligt at dyrke boksning siddende?

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Carsten Bundgaard

»Jeg har et godt liv, synes jeg« Martha Meldgaard Kristensen har haft primær progressiv sclerose i syv år, og det har mildest talt endevendt hendes liv. Men det har også vist sig, at Martha og hendes mand er i stand til mere, end de troede. At leve et godt liv, hvor de har indrettet sig efter sygdommen, men stadig kan nyde den pensionisttilværelse, de havde drømt om.

“

Man vænner sig til det”, er en vending, Martha Meldgaard Kristensen, 69, bruger ofte. Hun har haft primær progressiv sclerose siden 2015, men har vænnet sig så meget til sclerosens uforudsigelighed, at der er mange skavanker, hun helt glemmer at nævne, når jeg spørger ind til, hvordan hun mærker sygdommen.

Men mærker sygdommen, dét gør Martha. Så meget faktisk, at hun og manden igennem 46 år for et års tid siden valgte at sælge deres store hus til fordel for et langt mindre hus, hvor de kan se en behagelig – og overkommelig – pensionisttilværelse for sig.

Manden har taget over på det praktiske

Solen skinner på denne frostklare fredag i januar, hvor vi skal tale om, hvordan det er at have levet et langt liv med masser af energi og så bruge sit otium på at tackle en drilsk sygdom.

“Det var rart at få en diagnose. For jeg opfattede jo næsten mig selv som hypokonder” Martha er mild og smilende, da jeg træder indenfor i entréen, og det slår mig, hvor pænt og ryddeligt der er i rækkehuset nær Roskilde. “Mit barnebarn støvsuger én gang om ugen”, siger Martha, der selv tidligere var en sand hvirvelvind, når det gjaldt det at holde hus og hjem. I dag er det hendes mand, Orleff, der står for ’alt det praktiske, som hun siger. Han er i øvrigt lige så varm og smilende som Martha og hilser hjerteligt på, da jeg bliver budt indenfor i stuen, hvor der er dækket op med levende lys, te og frugt. De hører sammen de to. Og de har været en del igennem; fået tre drenge, seks børnebørn og levet et langt liv. Og så med en del sygdom de sidste år.

Sclerosen har ændret livet

Martha har sat sig i en behagelig lænestol, og jeg spørger ind til, hvordan det var at få konstateret sclerose. “Det var rart at få en diagnose. For jeg opfattede jo næsten mig selv som hypokonder”, siger Martha. Hun kendte ikke på forhånd til sygdommen, men havde mærket til den, længe før diagnosen kom. Sclerosen har ændret Martha og hendes mands liv. Orleff har blandt andet skullet lære at lave mad i processen, da Martha på grund af manglende førlighed og styrke i højre hånd ikke tør stå ved komfuret længere.

“Han fulgte ikke altid opskriften til at starte med, og det sagde jeg til ham, at han nok burde. For han troede, det kunne være ligegyldigt, hvilken rækkefølge ingredienserne kom i. Vi har fået nogle sjove retter nogle gange”, siger Martha og griner. Det har ikke altid været nemt at skulle overlade det praktiske til manden. Især ikke de små detaljer, som Martha selv gik op i at få ordnet før. Men det har alligevel været vigtigt for hende, at for eksempel vinduerne bliver pudset, og fodpanelerne tørret af. Begge dele gør hendes mand nu.

Har aldrig skiftet ble på de yngste

I husets entré hænger der fotografier af alle de seks børnebørn, der er kommet til igennem årene. Fire af dem nåede Martha at være farmor for, inden sclerosediagnosen kom ind i billedet. Og det kan hun mærke på sit forhold til dem; at hun ikke føler den helt samme nærhed til de yngste, som hun for eksempel aldrig har skiftet en ble på. Det kan godt gøre Martha lidt trist. “De store (børnebørn, red.) kan bedre forstå min situation, og dem kan jeg sidde og spille med og sådan. Men det er jo lidt ærgerligt, at jeg ikke lige kan tage i biografen med dem, uden at det hele tiden skal afklares med min mand”, siger hun. Men samtidig giver det Martha en glæde at se, hvordan hendes mand uden problemer har taget over på de ting, der tidligere ville have tilfaldet hende. Han både skifter ble og henter det yngste barnebarn i dagplejen, når det brænder på for forældrene. Nogle gange følger Martha med i bilen, andre gange venter hun hjemme i lænestolen. Men yngste-barnebarnet bliver glad, når han kommer ind ad døren og får øje på farmor. Og det varmer Martha om hjertet; at hun har en vigtig plads hos den lille fyr, selvom hun ikke kan alt det, hun gerne ville. Martha var 62 år, da hun fik diagnosen primær progressiv sclerose. Og det er rart at vide, at hendes børn er store og kan klare sig selv. Martha og hendes mand er gode til at snakke sammen om deres udfordringer, og når hun oplever en forværring af sclerosen, er det også hendes mand, hun naturligt går til. Det kan nemlig godt være forvirrende, når en ny skavank melder sig på banen; for hvad er sclerose, og hvad kan være noget helt andet? Men selvom sygdommen kan være drilsk og uforudsigelig, har Martha vænnet sig til, at hun ikke ved, hvad kroppen byder hende i morgen. “Der kommer ikke noget ud af at græde over det. I starten kunne jeg blive meget vred. Nogle gange prøvede jeg alligevel at gøre de ting, der var svære, men måtte opgive”, siger hun. Det var især svært for Martha at vænne sig til, at benene ikke længere ville, som hun ville. Og det tog tid at indstille sig på det.

“Hvis telefonen ringede, kunne jeg begynde at løbe for at tage den, men forbindelsen fra min hjerne ned til mit ben fungerede jo ikke længere ordentligt, og så kunne jeg pludselig ligge der på gulvet. Jeg har slået mig gevaldigt indimellem”, siger Martha, der bruger en rollator indendøre og indimellem en kørestol, når hun er ude i byen.

Må ikke blive for ensformigt

Selvom Marthas liv er blevet vendt på hovedet inden for en kort årrække, er hun glad og synes, hun har et rigt liv. Bare på en helt anden måde.

“Så jeg kan stadig mange ting. Jeg har et godt liv, synes jeg”

Martha glæder sig til i morgen, hvor de skal være sammen med deres voksne børn. For når de nogle gange har en uge, hvor der ikke sker noget særligt, kan det godt blive lidt for kedeligt og ensformigt, synes hun. Oppe i hovedet vil hun gerne en masse ting, kroppen er bare ikke altid enig. Interviewet er ved at være slut, og fotografen er mødt op for at tage billeder af Martha til artiklen. Da jeg står og tager overtøj på i entréen, hører jeg hende sige til fotografen inde i stuen: “Er det muligt, at jeg kan få billederne bagefter? Jeg kunne nemlig godt bruge et nyt et til Facebook”. ■

“Jeg er gladest, når jeg er sammen med min familie og mine venner. Og jeg nyder vores teaterture med vennerne. Så støtter jeg mig til min mand, eller også har vi kørestolen med. Jeg kan heldigvis godt koncentrere mig igennem et helt teaterstykke. Til gengæld kan jeg ikke strikke og skrive. Men jeg kan læse og føre en samtale. Så jeg kan stadig mange ting. Jeg har et godt liv, synes jeg”.

Har du brug for at tale med nogen? Som medlem af Scleroseforeningen får du fri adgang til psykologsamtaler, sparring med en socialrådgiver og meget andet. Det koster 675 kroner årligt for en husstand eller 450 kroner for et personligt medlemskab (2024). Scleroseforeningen arrangerer også events for ældre med sclerose, hvor der er mulighed for at møde ligesindede. Ring gerne til os, hvis du vil høre mere om, hvilke muligheder der er for dig i din situation, på 36 46 36 46, eller send os en mail på hej@scleroseforeningen.dk.

OM MARTHA Martha Meldgaard Kristensen er 69 år og bor med sin mand i Svogerslev uden for Roskilde. De flyttede for nylig i et mindre hus med kun ét plan og en lille have. Sammen har de tre voksne sønner og seks børnebørn. Martha har haft primær progressiv sclerose siden 2015 og har desuden fået en nervesygdom oveni. Hun oplever kraftig funktionsnedsættelse i højre side og er udfordret på talen og af inkontinens. Hun har arbejdet 42 år som regnskabsassistent og blev pensioneret som 65-årig i 2018.

VENSKABER OG SCLEROSE

Hold fast i de venskaber, der gør dig glad Ligesom det kræver noget af din partner, kræver det også noget af dine venner, at din livssituation er blevet ændret. Og de kan ikke regne med, at du holder et PowerPoint-show om sclerose. Det er ikke dit ansvar. Derimod må de selv komme i arbejdstøjet og sætte sig ind i din nye situation. Læs med her, og bliv klogere på, hvordan du kan forholde dig til dine venskaber, når du har sclerose. Tekst / Amalie Nebelong

vad kan der typisk ske med venskaber, når du bliver kronisk syg?

Når livet viser sig fra sin svære side, finder du ud af, hvem der egentlig er dine venner. Der vil være mange, der ikke kan forholde sig til sygdommen. Nogle vil måske melde sig helt ud. Hvor andre måske siger, at de er der, hvis du har brug for dem, og så hører du ikke mere fra dem. Men du vil også opleve, at folk åbner op for sygdom, de selv har haft tæt på, eller andre svære ting i livet. Især hvis du selv åbner op for det. Du vil miste nogle relationer, som det altid er i en krise, eller når der sker noget ekstraordinært. Men du vil også få nogle tættere venskaber, hvilket er vigtigt – at du har en følelse af, at andre forstår dig. At andre er i samme båd og ved, hvad det for eksempel vil sige at være enormt træt.

du et frisk pust og kommer væk fra det, der handler om sygdom. For det handler også om at leve livet, selvom du er syg. Du er jo ikke din sygdom. Du har sclerose. Men du er ikke sclerose.

Hvordan oplever dine venner det, at du har fået sclerose?

Nogle af dine venner vil måske sige, “du ser da fin ud, man kan ikke se, du er syg”, og så har de ikke brug for at snakke mere om det. Andre vil være mere oprigtigt nysgerrige og spørge ind til, hvordan du har det. Hvis dine venner ikke har noget kendskab til sclerose, kan det være svært for dem at forholde sig til din situation. Du kan fortælle dem lidt om de konsekvenser, sygdommen har for dit liv. Men du behøver ikke at føle dig forpligtet til at fortælle dem alt. Dine venner må også selv søge viden.

Hvordan ændrer dine forventninger og krav til et venskab sig, når du bliver kronisk syg?

Når du får sclerose, har du måske mindre lyst til at være udfarende og aktiv i dit sociale liv blandt en masse venner. Måske søger du i stedet en sikkerhed i, at du har nogle få gode venner, der vil være der for dig, venner, som du kan stole på, og som forstår dig. Roen, som den vished giver dig, bliver endnu mere vigtig nu.

Hvordan dine venner reagerer på, at du er blevet syg, handler også om, hvem de er som mennesker, og hvad det er for et venskab, I har. Hvis venskabet for eksempel mest har handlet om fællestræning eller teaterture, er det måske ikke den ven, du kommer til at snakke mest om sclerose med. Omvendt kan en ven også vise sig at have et ekstra gear og pludselig være der for dig på en måde, du ikke havde regnet med.

Hvordan ved du, om en specifik relation er god at bruge energi på eller ej?

Hvordan opretholder du venskaber, når du har en sygdom, der fylder?

Hvis dit venskab giver dig glæde og energi, er det et tegn på, at det er en sund og god relation. Men hvis du omvendt føler dig drænet, er det ikke værd at bruge energi på.

Hvilke fordele er der ved at have en ven, der også har sclerose? Fordelen ved at have en ven, der også har sclerose, er, at I de samme forudsætninger. Også selvom sygdommen viser sig på forskellig vis. I kan tale om sclerose, men I behøver ikke. For du har en kæmpe ro i at vide, at du har en ven, der forstår dine vilkår. Du behøver ikke at forklare dig hele tiden.

Hvilke fordele er der ved at have venner, der ikke har sclerose?

Venner, der ikke selv har sclerose, har måske mere overskud til at hjælpe dig. De kan generere en energi, du ikke selv har. Samtidig får

Uanset sygdom vil vi igennem hele livet være nødt til at overveje, hvem der er gode venner, og hvem der ikke er. Hvis du har mulighed for at skrue ned for bekymringerne om at blive ensom og i stedet fokusere på det liv, der er, vil du opleve en større livskvalitet og mere energi.

Hvornår har du venner nok?

Du har venner nok, når du får opfyldt dine behov for socialt samvær, og du ved, hvem du skal ringe til, når du har brug for at tale med nogen. Dit netværk behøver ikke at være kæmpestort, hvis der til gengæld er en kvalitet i de venskaber, dit netværk består af. Brug din energi på dem, du kan regne med, når det bliver svært. ■

Kilder: Margrethe Jungersen er psykolog i Scleroseforeningen og er derudover specialist i børneneuropsykologi med egen praksis. Birgitte L. Carlsen er psykolog med egen praksis og certificeret metakognitiv psykolog fra MCT Institute i Manchester. Se mere på Metapsykologi.dk. Kim Bonnesen er psykolog og psykoterapeut, se mere på www.kimbonnesen.dk.

PARFORHOLDP ARFORHOLDPA RFORHOLDPAR FORHOLDPARF Sådan kan sclerosen ORHOLDPARFO påvirke dit RHOLDPARFOR parforhold HOLDPARFORH OLDPARFORHO LDPARFORHOL DPARFORHOLD Tekst / Amalie Nebelong

I Scleroseforeningen tilbyder vi individuelle forløb hos en psykolog såvel som parterapi. Det er gratis, når du er medlem. Du kan læse mere om Scleroseforeningens rådgivning på www.scleroseforeningen.dk

Ikke to par er ens. Men ofte vil det være sådan, at når du får sclerose, vil din partner også blive påvirket af sygdommen. Rollerne kan blive byttet om, og den hverdag, I kender, vil måske ændre sig. Det vil derfor være en god idé, at I får snakket sammen om, hvad I oplever. Her er, hvad eksperterne råder jer til.

PARFORHOLD OG SCLEROSE

Med sclerosen kommer en særlig livsindsigt

Den første reaktion hos jer som par

Lige så forskellige I er som par, lige så forskellige kan jeres reaktioner være. For nogle har sygdommen været undervejs igennem en længere periode med undersøgelser og måske hospitalsindlæggelser, mens den for andre kommer mere pludseligt. Diagnosen kan bringe klarhed, men den kan også give jer mange bekymringer og måske en følelse af, at gulvtæppet er blevet revet væk under jer. Hvordan I reagerer som par, kommer an på jeres personlighed. Er du en person, der tager tingene, som de kommer uden den store bekymring, vil du måske have det nemmere med sclerosens uforudsigelighed, end hvis du er en person, der har et stort behov for forudsigelighed og tryghed. Derudover vil jeres opfattelse af, hvad sclerose er, også have en betydning for jeres første reaktion. Uanset hvordan I reagerer, vil din partner ikke længere kun være partner, men også pårørende. Og alt efter hvor påvirket du er af sclerosen, kan det ændre balancen i jeres relation. Din partner skal nemlig pludselig tage nogle hensyn til dig, som han eller hun måske ikke har været vant til tidligere i jeres forhold.

Det kan lyde vanvittigt, at der skulle følge noget positivt med en kronisk sygdom som sclerose. Især måske for dig, der lige har fået diagnosen. Om ikke andet så er det meldingen fra mange af dem, der har levet med sygdommen i årevis. Psykolog og psykoterapeut Kim Bonnesen får sagt det meget fint her: “Der er en udviklingsmulighed i dit sygdomsforløb. Når du får en kritisk sygdom, bliver du nemlig tvunget til at tænke over, hvad det vil sige at være dig. Og hvordan du får det bedste ud af livet, imens du har det. Hvilket er lige nu og her. Det hjælper ikke at tænke 20 år ud i fremtiden. Du er nærmere tvunget til at tænke fra træthed til træthed, fra undersøgelse til undersøgelse eller øjeblik til øjeblik. Tiden får en helt anden dimension, hvor nutiden træder meget mere frem. Det med at mærke sig selv og andre og dyrke nærheden bliver det vigtige. Og det kunne vi alle sammen lære noget af”.

Måske er det forbundet med sorg hos din partner. Eller vrede over de ting i livet, der nu ikke kan lade sig gøre med dig. Følelserne vil ofte blive ledsaget af skyldfølelse og skam. For din partner ved jo godt, at du ikke kan gøre for, at du har fået sclerose. Det kan resultere i, at din partner vender vreden og sorgen indad og ikke får håndteret følelserne, så de i stedet ligger og ulmer.

Det kan give anledning til stor skuffelse, hvis I har planlagt ting, som I nu kan se aldrig kommer til at kunne lade sig gøre på grund af sclerosen.

Ved at være åbne om de svære følelser og turde snakke højt om dem kan I være med til at håndtere dem selv. Men det er ikke klaret på en eftermiddag. Det er en løbende proces, hvor I skal blive ved med at være åbne over for hinanden. Og det kan være rigtig svært.

Det er vigtigt, at I er åbne over for hinanden og kommunikerer om jeres drømme og håb. Men det er også vigtigt, at I får talt om, at der er en grund til, at det er sådan her. Du har jo ikke valgt at blive syg. Du ville også ønske, det var anderledes. Og dén følelse må I stå sammen om.

Hvis I på et tidspunkt synes, det er gået i hårdknude, eller I bare ikke får snakket om det, der er svært, selvom I har alle de bedste intentioner, er det en god idé at gå i parterapi. Her kan I få hjælp til at hitte rede i alle de følelser og dynamikker, der er på spil.

Husk samtidig hinanden på, at det sagtens kan være, at jeres drømme kan realiseres i en anden form, hvis de blot bliver justeret på en måde, som tager hensyn til sygdommen. Måske skal vandreferien byttes ud med et mindre aktivt ophold, men samme sted?

Husk på, at du stadig er en god partner, selvom du har fået sclerose At være en god partner handler ikke kun om, hvad du kan bidrage med af praktiske ting. Det handler om kærlighed og omsorg og om, hvordan I snakker sammen. Når du bliver kronisk syg, kan du stadig være der rigtig meget for din partner med dit nærvær og din omsorg. Og det er måske det allervigtigste i et parforhold. Også for raske. ■

Måske skal drømmene justeres

Vær opmærksom på din partners følelser

Det er vigtigt at tage alvorligt, hvor meget din sclerosesygdom griber ind i din partners liv.

Kilder: Karin Elisabeth Jaspers er psykolog og faglig koordinator i Scleroseforeningen. Kim Bonnesen er psykolog og psykoterapeut.

SEXLIV OG SCLEROSE

Giv dig selv tid til at lære din krop at kende på ny Det kan kræve tid og tålmodighed at lære din krop at kende på ny. Både for dig og din partner. Og måske får I brug for at tale med nogen om, hvordan I kan bevare intimiteten med en drilsk sygdom, der tærer på din energi. Sexolog og sygeplejerske Else Olesen giver dig her seks gode tips til et godt sexliv med sclerose. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen og Amalie Nebelong

1. Tag udgangspunkt i din egen seksualitet

Først og fremmest bliver du nødt til at blive klogere på din egen seksualitet og se på, hvad det er, du ønsker med dit sexliv. Det næste skridt er at kigge på, om dine ønsker er realistiske i forhold til din sclerose. Måske er det ikke muligt at nå helt derhen, hvor du gerne vil. I så fald kan det blive nødvendigt at justere dine ønsker, så de er forenelige med din sclerose. Hvis du har fokus på alt det, du ikke længere er i stand til, kan det gå ud over seksualiteten og sexlysten. Flyt i stedet fokus hen på det, du stadig kan. Ved at blive klogere på din seksualitet undersøger du også, hvad du godt kan lide, og hvad der fungerer for dig. Det kan være, at nogle erogene zoner har flyttet sig, efter at du har fået sclerose, og at de skal findes på ny. Giv det tid.

2. Tal med din partner

Det kan ikke siges nok, hvor vigtigt det er, at du og din partner får sat ord på, hvad det er, I hver især godt kan tænke jer, og hvilke udfordringer I oplever. Det er vigtigt, at du fortæller om de ting, der fylder for dig. Hvis det føles grænseoverskridende at tale om jeres tanker og ønsker i forhold til det seksuelle, kan en løsning være, at I får hjælp fra fagprofessionelle. Det er også vigtigt at tale om, hvordan din partner kan hjælpe dig til, at I får et bedre sexliv. Det kan for eksempel være, at du har svært ved at holde koncentrationen, og at I skal tale om, hvordan din partner kan hjælpe dig til at fastholde den.

3. Find det rigtige tidspunkt

Det kan lyde kedeligt at skulle planlægge seksuelt samvær med din partner, men det kan være en god idé. Især hvis det er medicin

og fatigue, der går ind og påvirker din lyst og seksualitet. Skriv for eksempel ned, hvornår du er mest træt, og hvornår du mærker færrest bivirkninger eller symptomer, og planlæg herefter sex og intimitet ud fra det.

4. Skru op for intimitet og ned for sex

Selvom sex er vigtigt, er det lige så vigtigt at have fokus på intimiteten. Hvis du og din partner ikke kan have samleje, er det stadig vigtigt at prioritere kys og kram og at ligge tæt nøgne sammen. Det giver en stærkere intimitet, og det gør det nemmere at bygge videre på jeres sexliv, frem for at alt intimitet bliver droppet, bare fordi det ikke fører til samleje.

5. Vær nysgerrig, og udnyt husets møbler

Sex behøver ikke at foregå i sengen, og det er måske heller ikke det mest hensigtsmæssige sted, hvis du oplever spasmer ved at ligge fladt ned. Gå i stedet på opdagelse i huset og se, om andre møbler kan hjælpe jeres sexliv. Måske giver sofaen eller en stol bedre støtte. Puder og dyner kan også foldes, så de giver støtte forskellige steder. Vær nysgerrig, og find inspiration online ved at google ’sexstillinger’. Ofte skal der kun få justeringer til for at støtte kroppen på de rigtige måder.

6. Søg hjælp

Der er hjælp at hente hos sexologerne på Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Derudover findes der sexologiske klinikker i hver region, der kan hjælpe dig og din partner. Men vær hurtigt ude, for der er ofte lang ventetid. Der findes også en række hjælpemidler til rejsningsproblemer og tørre slimhinder. På samme måde kan en fysioterapeut hjælpe dig, hvis du har problemer med din bevægelighed.

OM FORENINGEN

I SCLEROSEFORENINGEN VARETAGER VI DINE BEHOV Scleroseforeningen kæmper for en bedre hverdag for alle, der har sclerose inde på livet. Det gælder både for dig og dine pårørende. Her kan du læse om de mange tilbud, du får adgang til som medlem. Tekst / Matilde Nørgaard Larsen

Psykolog

Du kan få gratis psykologhjælp, hvis du er medlem af Scleroseforeningen og har sclerose. Hos psykologerne kan du vende alle dine scleroserelaterede spørgsmål og bekymringer, uanset om du lige har fået diagnosen eller har haft sclerose i mange år. Vores psykologer sidder klar rundt i hele landet og er højst specialiserede i netop din sygdom og din situation. Der er mulighed for både fysisk og onlinerådgivning. Har du et husstandsmedlemskab, kan dine pårørende også gøre brug af psykologrådgivningen. I kan få rådgivning både alene, som par og som familie.

Onlinegruppeforløb

Som en del af psykologrådgivningen tilbyder Scleroseforeningen onlinegruppeforløb for både nydiagnosticerede og pårørende. Her kan du møde andre, som står i samme situation som dig, og tale om de emner, der fylder i netop jeres situation.

Socialrådgivning

Har du spørgsmål til kommunale afgørelser, uddannelse, job, hjælp i dagligdagen eller fleksjob, kan vores socialrådgivere hjælpe dig. De har stor viden om de forskellige kommuners administration og praksis, og så kender de til netop din sygdom og de behov, den kan medføre. Scleroseforeningen tilbyder gratis socialrådgivning i hele landet til alle vores medlemmer.

Camps og familieweekender

I Scleroseforeningen afholder vi forskellige camps til dig, der gerne vil møde andre mennesker, der også har sclerose tæt inde på livet. På alle camps er der indlagt tid til at udveksle erfaringer om en hverdag med sclerose,

samtidig med at der er plads til at være aktiv ude i det fri. Vi tilbyder også familieweekender, hvor I som børnefamilie bliver klædt på til en hverdag med sclerose.

Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev

Scleroseforeningen står for driften af Sclerosehospitalerne, som du kan søge om ophold på gennem egen læge. Her får du individuel rehabilitering med fokus på lige præcis dine behov. Du behøver ikke at være særlig påvirket af din sclerose for at få plads på et af hospitalerne – der er hold for alle. Faktisk har Sclerosehospitalerne også et webbaseret førstegangsforløb, hvor du kan lære mere om sclerose, og hvordan du mestrer de udfordringer, der følger med.. Læs mere på Sclerosehospitalernes hjemmeside: scleroseforeningen. dk/sclerosehospitalerne

Netrådgivning

Hvor syg bliver jeg af sclerose? Er det rigtigt, at sclerose rammer hukommelsen? Alt det og mange andre spørgsmål kan du få svar på hos Scleroseforeningens eksperter i Netrådgivningen, der tæller alt fra diætister til læger. Som medlem af Scleroseforeningen er denne særlige rådgivningshjælp gratis for dig og dine pårørende.

Informatør

Har du brug for, at din familie, arbejdsplads eller dit studie ved mere om sclerose, kan du som medlem af Scleroseforeningen booke en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose. Alle Scleroseforeningens informatører har selv sclerose og er opdateret på sygdommen, behandlingsformer og lignende, så de kan give den bedst mulige information videre.

Legater

Som medlem af Scleroseforeningen har du mulighed for at søge forskellige legater. Det er ikke alle, der kan modtage legater, men på hjemmesiden bliver vores forskellige legater præsenteret, og her du kan se, hvilke krav du skal opfylde for at få legatet.

Nyheder

Scleroseforeningen giver dig de seneste nyheder om forskningen i sclerose og behandling. På vores hjemmeside kan du også læse om, hvad Scleroseforeningens egen forskningsafdeling forsker i.

Lokale aktiviteter

I Scleroseforeningen findes der 44 lokale afdelinger, som står for lokale arrangementer. Du bestemmer helt selv, hvor meget du vil engagere dig i dit lokalområde, og du behøver ikke at være med i lokalbestyrelsen for at deltage. Rundtom i landet laves der lokale arrangementer med alt fra hyggelige caféaftener til motion. Her kan du også lære andre med sclerose at kende.

Medlemsmagasin

Fire gange om året lander vores medlemsblad i medlemmernes postkasse. Her kan du læse dybdegående interviews om livet med sclerose, få den nyeste viden om forskning og livsstil og lade dig inspirere af andre, som også har sclerose inde på livet.

Dronningens Ferieby og feriehuset i Skagen

Som medlem af Scleroseforeningen får du 50 procent rabat i Dronningens Ferieby - et unikt feriested lige ved stranden i Grenaa - og vores

feriehus i Skagen. Både feriehuset i Skagen og sommerhusene i Dronningens Ferieby er i øvrigt handicapvenlige, så du kan holde ferie tæt på stranden, uanset hvordan din sclerose påvirker dig.

Events

Hos Scleroseforeningen har vi mange forskellige indsamlingsevents, hvor der bliver samlet vigtige midler ind til forskningen i sclerose og patientstøtte. Hvis du har lyst til at være med, er der et event til dig, uanset om du kan lide at lave mad eller cykle i de franske bjerge.

Hangouts for unge pårørende

Har du et barn, som er ung pårørende, kan det være med i hangouts for unge mellem 18 og 26 år, der har forældre med sclerose. Her er der fokus på, hvordan det er at vokse op med en forælder, som har sclerose.

Webinarer om sclerose

I Scleroseforeningen afholdes der virtuelle foredrag, hvor vi gør dig klogere på de ting, som fylder i hverdagen med sclerose. Fordyb dig i et emne, der er relevant for dig og stil spørgsmål til gæsterne hjemme fra din stue.

MELD DIG IND I DAG Det koster 675 kroner årligt for en husstand eller 450 kroner for et personligt medlemskab (2024). Ring til os på 36 46 36 46, hvis du vil høre mere om, hvilke muligheder der er for dig i din situation, send os en mail på hej@scleroseforeningen.dk eller gå ind på bit. ly/blivmedlem-SCL

Sclerose fra A til Å – her er din nye sclerose-ordbog Med en kronisk sygdom som sclerose kan der være mange nye ord og begreber at holde styr på. Derfor får du her en oversigt over de nye ord, der kan være gode at kende.

kupunktur: Akupunktur påvirker kroppens energi ved hjælp af nåle, som placeres på vigtige punkter i kroppen. Attak: Et attak er et sygdomsangreb, der opstår hos dig med attakvis sclerose. Et attak opstår, fordi sclerosen giver betændelsestilstand ved nerverne. Alt efter hvilke nerver der påvirkes, vil du opleve dit attak forskelligt. Et attak forbedres typisk efter nogle få uger eller måneder, hvorefter det område, der er angrebet, som regel normaliseres igen. Attakvis sclerose: Attakvis sclerose er en af de tre typer af sclerose, der findes. Denne type af sclerose er kendetegnet ved sygdomsangreb

lodstamcellebehandling: Blodstamcellebehandling er en behandling, som kan gives i nogle tilfælde af attakvis sclerose. Her nulstilles immunforsvaret ved hjælp af kemoterapi. Binyrebarkhormon: Binyrebarkhormon er en behandlingsform mod attakker. Binyrebarkbehandlingen kan ikke reparere de skader, dine attakker har efterladt, men kan tage toppen af dit attak.

amps og familieweekender: Scleroseforeningen afholder mange forskellige camps, som både har fokus på livet med sclerose og fysiske aktiviteter. Der er både camps til dig med sclerose og camps, der er rettet mod din familie. Centralnervesystemet: Centralnervesystemet består af nerverne ved hjernen og rygmarven. Der løber rigtig mange nerver i centralnervesystemet, som sender signal til og fra resten af kroppen. Derfor styrer centralnervesystemet alle kroppens funktioner. Når du har sclerose, er det nerverne i centralnervesystemet, som bliver angrebet.

D E

ronningens Ferieby og feriehuset i Skagen: Som medlem af Scleroseforeningen får du 50 procent rabat i Dronningens Ferieby og feriehuset i Skagen, som begge er handicapvenlige.

DSS- score: EDSS-scoren er en skala, der bruges til at give et billede af, hvordan dine fysiske symptomer udvikler sig. Events: Et event i Scleroseforeningen er en indsamlingsbegivenhed, hvor der er fokus på at samle vigtige midler ind til forskningen i sclerose og patientstøtte.

atigue: Fatigue er et sclerosesymptom. Det er en form for træthed, der bedst beskrives som en mangel på fysisk og/eller mental energi, som påvirker de almindelige aktiviteter, du har i hverdagen. Fatigue er ikke en almindelig træthed, der kan soves væk. Føleforstyrrelser: Føleforstyrrelser er en af de mest almindelige symptomer på sclerose. Det er en forstyrrelse af, hvordan kroppen føles. Føleforstyrrelser kan komme overalt på kroppen og kan opleves på mange forskellige måder, for eksempel som varme, kulde, kløe eller svie. Det kan også være kroppen, der giver en forkert sanseoplevelse ved berøring eller giver en følelse af, at huden er våd, eller du har sand mellem tæerne.

H I

ealingsmassage: Healingmassage er en særlig form for massage, hvor du trækkes ind i en dyb ro og mærker dine følelser og din krop.

nflammation: Når fremmede stoffer kommer ind i kroppen, reagerer immunforsvaret ved at sende hvide blodlegemer og kemiske stoffer afsted for at beskytte kroppen. Det kaldes inflammation. Informatør: En informatør er en frivillig fra Scleroseforeningen, som kan fortælle din familie, arbejdsplads eller dit studie mere om, hvad det vil sige at have sclerose.

ognitiv: Kognitiv er den del af hjernen, der omhandler erkendelse og viden. Når man taler om kognitive funktioner, er der altså tale om evnen til ræsonnere, tænke og problemløse. Kognitive forandringer: De kognitive forandringer kan føles som langsomhed i tænkning, problemer med at forstå og danne overblik over en situation eller arbejdsopgave eller glemsomhed. De kognitive forandringer kan også opstå ved, at de områder, der regulerer adfærden, påvirkes, og dermed kan din personlighed virke forandret.

ammelse: Lammelse er nedsatte kræfter i musklerne, der gør det svært at lave en bevægelse.

Lokale aktiviteter: I Scleroseforeningen findes der 44 lokale afdelinger, som står for lokale arrangementer. Her kan du blandt andet lære andre med sclerose at kende. Lægeordineret: Lægeordineret betyder, at en behandling er givet efter lægens anvisning. Det kan være medicin eller anden lægelig behandling, der er udskrevet af din læge.

edicinsk cannabis: Medicinsk cannabis er et lægemiddel, som indeholder cannabis. Produktet er lægeordineret. MS: MS er forkortelsen for multipel sclerose. Den dækker over alle de tre former for sclerose: attakvis, primær og sekundær progressiv sclerose. Myelin: Myelin er det isolerende lag rundt om nervebanerne. Det er myelinen, der bliver angrebet ved sclerose. Når myelinen forsvinder rundt om nerverne, bliver nerverne dårligere til at sende signal.

aturmedicin: Naturmedicin er medicin, der udvindes fra planter, dyr og andre naturelementer. Naturmedicin er ikke lægeordineret, men det er vigtigt, at du fortæller din læge og neurolog, hvis du tager naturmedicin ved siden af din lægeordinerede behandling.

O P

nline gruppeforløb: Scleroseforeningen tilbyder en række onlinegruppeforløb for både nydiagnosticerede og pårørende. .

laks: Plaks betyder hårdhed og er det område i kroppen, hvor myelinen er blevet beskadiget.

Primær progressiv sclerose: Primær progressiv sclerose en af de tre slags sclerose, der findes. Primær progressiv er kendetegnet ved, at sygdommen forværres over tid. Psykiske reaktioner: Psykiske reaktioner kan opstå, fordi der sker ændringer i hjernens funktion. Men de psykiske reaktioner kan også opstå på grund af medicinpåvirkning og som reaktion på det at få sclerose. Det er helt normalt at få en psykisk reaktion på at få sclerose, men det kan du få hjælp til hos Scleroseforeningens psykologer. Pseudoattak: Et pseudoattak er et falsk attak, som føles som et ægte attak. Det er kortvarigt og ufarligt.

ekundær progressiv sclerose: Sekundær progressiv sclerose er en af de tre slags sclerose, der findes. Der er nogle, som efter flere år med attakvis sclerose overgår til sekundær progressiv sclerose. Ved sekundær progressiv sclerose er sygdommen ikke længere præget af attakker, men i stedet er den overgået til at være fremadskridende. Shiatsu: Shiatsu er massage med særligt fokus på tryk og kroppens energi. Socialrådgivning: Scleroseforeningen tilbyder gratis socialrådgivning til alle vores medlemmer. Har du for eksempel spørgsmål til kommunale afgørelser, uddannelse, job, hjælp i dagligdagen, fleksjob med mere, kan Scleroseforeningens socialrådgivere hjælpe dig. Spasticitet: Spasticitet er stivhed i musklerne, der gør bevægelserne langsommere, og du vil måske opleve ikke at være lige så hurtig, som du har været. Sygdomsmodificerende behandling: Sygdomsmodificerende behandling er medicin mod selve sclerosen. Symptombehandling: Er medicin mod de symptomer, som sclerosen kan give dig. Synsforstyrrelser: Synsforstyrrelser er et af de sclerosesymptomer, hvor du kan opleve en smerte bag øjet, at synet er svækket, eller at du ikke kan se farver og lys på samme måde som før.

T Z

RE: TRE står for Tension and Trauma Releasing Exercises, hvor du får kroppen til at ryste og vibrere. På den måde kan du afhjælpe spændinger og stress i kroppen, og det kan berolige nervesystemet.

krop.

oneterapi: Zoneterapi er trykmassage, hvor man arbejder med særlige zoner, der kan påvirke hele din

S C L E R O S E H O S P I TA L E R N E - for dig med et rehabiliteringsbehov

Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år. Din rehabilitering kan omfatte: • at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv • at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt • at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau • at finde gode måder at træne på, der passer til dig • at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår • at inddrage dine pårørende, når du ønsker det Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Hold ferie året rundt uden forhindringer I Dronningens Ferieby er der plads til alle – børn, unge, ældre og endda familiens hund. Og handicap er ingen hindring! Kun 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du vores handicapvenlige familiehuse, som vil danne basen for lige den ferie, du drømmer om – også i vinterhalvåret!

Vidste du, at du kan få 50 % på ophold, når du holder ferie med et medlem af Scleroseforeningen, som har sclerose

• Ugeferie • Weekend- og miniferie • Aktivitetsophold

Tag et billede af QR-koden med dit kamera og se vores mange, spændende aktivitetsophold!

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på

87 58 36 50 og hør mere!

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, som kæmper for en verden uden sclerose og for en bedre hverdag for alle med sclerose tæt inde på livet. Det gør vi gennem støtte til dansk og international forskning, rådgivning og hjælp til alle danskere med sclerose og deres nære pårørende.

Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby telefon 36 46 36 46 hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk Protektor: Hendes Majestæt Dronningen