»Jeg prøver at være ærlig om mine følelser, men jeg har nok lidt en facade«
Helle Busck Fensvigs mor var meget syg af sclerose. Som travl erhvervskvinde har hun haft svært ved at stoppe op og mærke efter. Alligevel forsøger hun at give sig selv rum til at sørge. Nr. 04 / 2025 For en verden uden sclerose
Det nemmeste sted at holde ferie
DKK 2.975,for 1 uge inkl. energiforbrug Pris for medlem af Scleroseforeningen med sclerose.
I perioden 1/12 2025 til 31/3 2026 undtaget 22/12 til 31/12 2025
Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste, du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.
Book dit næste ophold på
www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.
De binder os sammen, selv når vi er langt fra hinanden. De gør det muligt at række ud uden at flytte os en meter. De lader os dele et smil, en erfaring eller en bekymring – og finde genklang hos nogen, der ved, hvad vi taler om. Jeg taler selvfølgelig om de sociale medier.
I dette nummer af SAMMEN stiller vi skarpt på netop dem, fordi de spiller en stor rolle i mange menneskers liv – og i høj grad også i vores fællesskab med sclerose.
»Sociale medier er ikke noget i sig selv. De er, hvad vi gør dem til«
at fremtiden kun byder på tab. Det er en bekymring, vi må tage alvorligt.
Men for mig – og for tusindvis af jer – er de sociale medier først og fremmest blevet et mødested. Et sted, hvor vi kan finde hinanden, støtte hinanden og dele livet med alt, hvad det indebærer. Når man har en sygdom, som kun knap 20.000 danskere lever med, kan følelsen af at stå alene hurtigt melde sig. Og det er ikke altid let at være fysisk til stede. Her gør de digitale fællesskaber en kæmpe forskel.
netværk af mennesker på tværs af hele landet.
Men selvom de digitale fællesskaber er stærke, kan de aldrig erstatte det fysiske møde. Intet kan måle sig med virkelighedens vidunderlige verden – der, hvor vi trykker hinandens hænder, hører hinandens stemme og giver hinanden et kram. Det er, når vi mødes i lokalafdelinger, til arrangementer og årsmøder, at vi mærker fællesskabets fulde kraft.
Sociale medier har to ansigter. Det kommer vi ikke uden om. På den ene side kan man som nydiagnosticeret blive konfronteret med billeder og historier, der vækker frygt. Algoritmer har det med at give mest plads til indlæg, der skaber stærke reaktioner, og det kan skabe et billede af,
På Facebook, Instagram eller i en lukket chatgruppe kan vi række ud, når vi har overskud –og trække os, når vi har brug for ro. Vi kan stille spørgsmål, dele erfaringer og være en del af hinandens liv, selv når fatigue eller kørestolsbrug gør det svært at mødes. Jeg mærker det selv hver dag på min egen profil, som er blevet et sted, hvor jeg kan holde kontakten med mange af de mennesker, jeg har mødt i foreningen i årenes løb, og som jeg fysisk ikke møder så tit. Det er blevet et sted, hvor jeg hører nyt – om godt såvel som skidt – og hvor vi udveksler minder, halvdårlige vittigheder og følger med i livets gang. Den umiddelbarhed gør, at vi ikke blot er en forening med kontor i Valby, men et levende
Sociale medier er ikke noget i sig selv. De er, hvad vi gør dem til. Bruger vi dem med omtanke og omsorg for hinanden, kan de være en stærk forlængelse af – eller en forløber for – det fællesskab, vi allerede har eller kan få ude i virkeligheden, hvor vi for alvor mødes som de hele mennesker, vi er.
Jeg glæder mig til at møde jer – på skærmen og ude i virkeligheden.
God læselyst.
Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen
Nr. 04 / 2025
Udgiver Scleroseforeningen
Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46
Mail: info@scleroseforeningen.dk
Konto: 9541300 04 27 www.scleroseforeningen.dk
Klaus Høm, direktør og ansvarshavende
Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef
Redaktør
Sofie Valentin
Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk
Næste nummer: Marts 2026
Skribenter
Josefine Emilie Fjelstervang, Amalie Nebelong, Sofie Valentin, Amalie Pind, Ida Eriksen
Forsidefoto
Daniel Hjorth
Annoncesalg cst@scleroseforeningen.dk
Næste deadline: 15. januar 2026
Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.
Formandskab
Formand: Christian L. Bardenfleth
Næstformand: Malene Kappen Krüger
Protektor
H.M. Dronning Margrethe 2.
Produktion
Layout: Creative ZOO
Oplag: 34.976
Tryk: Stibo Graphic
Virtuelle fællesskaber for mennesker med MS gror mange steder på internettet. Men hvad betyder fællesskaberne for dem, der bruger dem? Og ændrer de sig, i takt med at de sociale medier også er i forandring?
Træningens paradigmeskifte
x
Klumme: Et farvel til den onde spiral Hvad driver prisvindende forsker?
Helle Busck Fensvigs mor havde sclerose, før der fandtes behandling. Selvom det er 21 år siden, at moren gik bort, føler Helle stadig en stærk forbindelse til hende. 14
»HVIS JEG KUNNE KLARE AT FORTÆLLE MIN MOR, AT HUN SKULLE
Tekst / Amalie Nebelong
Foto / Iben Gad
Morgenerne på kollegiet, hvor Alexander Holm Hansen bor, er stort set ens, så den 21-årige studerende ikke glemmer de helt basale ting i sin morgenrutine. Nogle dage har Alexander gummiben, og så må han blive i sengen.
K
Hvad vækker dig?
Mit ur vibrerer på håndleddet, og der kommer lyd fra telefonen klokken syv eller ni, alt efter hvornår jeg har forelæsninger.
K
Hvad betyder det for din morgen, at den er struktureret?
Min hukommelse er påvirket af sclerosen. Derfor gør struktur, at jeg har overblik og husker de basale ting som at gå i bad, børste tænder og få mad, selvom jeg ikke rigtig føler sult om morgenen. Rækkefølgen, jeg gør ting i, stammer tilbage fra gymnasiet.
K
Mærker du din sclerose om morgenen?
Nogle morgener mærker jeg ingenting og vågner med en energi på 120 procent. Andre gange er jeg nødt til at tage medicin for smerterne, eller også føles mine ben helt gummiagtige. Når det sker, bliver jeg liggende, da jeg ved, at min krop har brug for en rolig dag. Så må jeg følge op på studiet, når jeg kan komme over til skrivebordet.
Det er vigtigt for Alexander, at alt sker i en bestemt rækkefølge, så han husker alt.
KHar du indlagt bevægelse om morgenen?
Jeg cykler til studiet. Men jeg vil ikke kalde det decideret træning, da det er lige rundt om hjørnet. Fem til ti minutter, lyskryds inkluderet.
KHar det betydning, hvis du afviger fra din morgenrytme?
Indimellem sover jeg over mig, fordi min krop er så udmattet, at jeg ikke hører alarmen. Men det påvirker ikke mit humør. Så er det bare op på hesten igen. Mit studie har heldigvis fokus på at inkludere alle uanset udfordringer. Jeg har også indimellem fået lov til at arbejde selv frem for i en gruppe, så jeg bedre kan strukturere min tid og energi.
KHvad består din morgenmad af?
Yoghurt med havregryn eller tykmælk med rugbrødsklumper og en smule kaffesirup for smag. Det fik jeg hos min kære mormor som barn. Det er ufatteligt billigt og fylder samtidig godt i maven.
KHvad optager mest tid om morgenen?
At kværne kaffebønner, hælde næsten kogende vand på og køre det igennem et filtersystem. Sådan en mokkamaster ville fylde for meget i fælleskøkkenet. Så sidder jeg med kaffen og morgenmaden og kigger min kalender igennem for at se, om der er noget, jeg skal huske.
KHvad ser du mest frem til ved din dag?
At komme hjem igen efter studiet i håb om at have bare en lille smule energi til at sidde og snakke med gode venner online eller tage ud at fiske, hvis vejret er til det. Det hjælper til at fjerne stressen fra studiet. 1
Alexander er 21 år, single og bor på kollegie i København. Han studerer til softwareingeniør på Aalborg Universitet i København. Alexander fik konstateret sclerose i 2020, da han lige havde færdiggjort 9. klasse.
Sclerosen påvirker indimellem hans gangfunktion, giver smerter, spasmer, træthed og hukommelsesbesvær.
Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.
Vidste du, at …
Du på Scleroseforeningens hjemmeside kan se en oversigt over aktuelle forskningsprojekter, du kan deltage i?
På den måde kan du være med til at skabe vigtig viden om sclerose og livet med sygdommen.
Forskningschefens Hjørne
“En nyligt offentliggjort undersøgelse, der samler viden på området, viser, at knogleskørhed (osteoporose) forekommer hyppigere og tidligere hos personer med sclerose end i den øvrige befolkning. Tilstanden gør knoglerne mere porøse og skrøbelige og øger risikoen for brud. Sclerose og osteoporose deler flere risikofaktorer – for eksempel lavt D-vitaminniveau, nedsat mobilitet og rygning. Selv yngre mennesker med sclerose med få symptomer og god mobilitet kan udvikle osteoporose, hvilket tyder på, at sygdommen i sig selv spiller en rolle. Forebyggelse og tidlig opsporing er vigtigt, da medicinsk behandling kan bremse nedbrydningen af knoglerne, og træning modvirker knogletab, styrker musklerne og forbedrer balancen.”
Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen
En ny analyse af 47 studier, der undersøger forbindelsen mellem kræftformer i fordøjelsessystemet og autoimmune sygdomme, viser, at mennesker med sclerose har lavere risiko for at udvikle visse kræftformer i fordøjelsessystemet – blandt andet kræft i spiserør, bugspytkirtel, endetarm og tyktarm. Forskerne fandt blandt andet en 41 procent lavere risiko for spiserørskræft og 23 procent lavere risiko for kræft i bugspytkirtlen hos MS-patienter. Det er uklart, hvorfor risikoen er lavere, men det kan skyldes ændringer i immunsystemet, medicin eller livsstil.
Forskere har udviklet en ny model baseret på kunstig intelligens, som indikerer, at sclerose bør ses som én samlet sygdom og ikke som adskilte typer som attakvis sclerose eller progressiv sclerose. Modellen bygger på data fra over 8.000 patienter og viser, at MS udvikler sig i forskellige stadier, som kan skifte frem og tilbage – og ikke nødvendigvis i en fast rækkefølge. Hvis modellen blev implementeret, kunne den gøre det lettere at tilpasse behandlinger og sikre, at flere fik adgang til medicin, uanset hvilken type MS de er diagnosticeret med. Der er dog noget vej til, at AI-modellen vil kunne bruges, og den skal nu testes i kliniske forsøg.
Foreløbige resultater fra et lille britisk fase to-studie viser, at en kombination af to eksisterende lægemidler, et middel mod diabetes og antihistaminer, kan hjælpe med at reparere myelin hos mennesker med attakvis sclerose. Studiet blev udført over seks måneder og viste, at signalerne mellem øjne og hjerne blev bevaret hos dem, der fik medicinen, mens de blev langsommere hos dem, der fik placebo. Forskerne ser dette som et vigtigt skridt mod nye behandlinger, men understreger, at større og længere studier er nødvendige.
Buzzword
Et sæt retningslinjer, der hjælper neurologer med at stille en præcis og hurtig sclerosediagnose. Diagnosekriterierne er opkaldt efter Dr. Ian McDonald, der lavede de første officielle kriterier i 2001. De er netop blevet revideret i en 2024-udgave.
Forskere har gennemført den største undersøgelse nogensinde af kognitive udfordringer hos mennesker med sclerose. Ved hjælp af en ny onlinetest, kaldet Cognitron-MS, fandt forskerne ud af, at en ud af fire personer med MS har kognitive udfordringer med for eksempel hukommelse og tænkning uden at have tydelige fysiske symptomer. Det kan betyde, at nogle bliver overset i behandlingssystemet, fordi den mest brugte målemetode (EDSS) mest fokuserer på fysisk funktionsnedsættelse.
Et nyt fase tre-studie med over 1.000 deltagere med primær progressiv sclerose viser, at ocrelizumab kan forsinke forværring af symptomer hos personer med primær progressiv sclerose. Også hos ældre mennesker og mennesker med mere fremskreden MS. Forskerne målte blandt andet, hvordan deltagernes hånd- og armfunktion udviklede sig, og resultaterne tyder på, at behandlingen kan forsinke forværring af disse.
Tekst
/ Ida Eriksen Foto / PR
Prisvindende scleroseforsker:
Professor Ludwig Kappos har forsket i behandling af sclerose i tre årtier, og nu bliver hans bedrifter anerkendt med
The Charcot Award 2025, scleroseforskningens svar på en Oscar-statuette. Men hvad driver ham? Svaret er simpelt: Mennesker med sclerose og deres mod og styrke.
The Charcot Award uddeles af Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) og er opkaldt efter neurologen Jean Martin Charcot, der i 1868 var den allerførste til at identificere multipel sclerose. Prisen bliver hvert andet år givet for en forskers livslange indsats inden for forståelsen eller behandlingen af MS. Vinderen bliver nøje udvalgt blandt nomineringer fra MSIF’s internationale medicinske og videnskabelige udvalg, og den endelige beslutning træffes af en særlig komité. Prisen betragtes som en af de mest prestigefyldte hædersbevisninger inden for scleroseforskning og blev i 2017 givet til den danske professor Per Soelberg Sørensen.
Du har sikkert aldrig hørt hans navn. Men professor Ludwig Kappos, der er født i Erlangen i Tyskland og vokset op i Athen, har haft en meget stor betydning for mennesker med sclerose. Der findes næsten ikke et lægemiddel, han ikke har bidraget til at udvikle gennem de sidste 30 år, og netop derfor har han vundet den prestigefulde scleroseforskningspris The Charcot Award, som bliver uddelt hvert andet år.
»Den langsomt fremskredne del af sclerose mangler vi stadig at knække koden til at få bugt med«
Ludwig Kappos
Professor Ludwig Kappos er ”en af de største forskere og MS-klinikere nogensinde,” siger professor Xavier Montalban fra Spanien, der vandt prisen i 2023, til Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).
»Det er et stort fremskridt, at vi nu kan dæmpe symptomerne og forebygge tilbagefald«
Ludwig Kappos
“Han har stået i spidsen for afgørende kliniske forsøg, der har formet næsten alle moderne behandlingsformer mod sclerose, og har også revolutioneret udviklingen i biomarkører og digitale vurderingsværktøjer,” forklarer han videre.
Ludwig Kappos’ egen reaktion på at modtage den meget fornemme forskningspris er noget mere beskeden, da jeg fanger ham over telefonen:
“Det føles virkelig godt, og jeg er meget glad for prisen. Men det er jo kun muligt, fordi jeg har arbejdet sammen med så mange dygtige forskere rundtom i verden. Det er en team effort,” siger professoren, der er leder af Research Center for Clinical Neuroimmunology and Neuroscience Basel – et forskningscenter, der arbejder med neurologi i Schweiz.
Ludwig Kappos fik sin kandidat i klinisk psykologi i Würtsburg i Tyskland, og begyndelsen på hans 30 år lange karriere blev mødet med en række mennesker med sclerose, da han som ganske ung arbejdede på et universitetshospital.
Patienternes måde at tackle en dengang meget usikker fremtid på fascinerede og inspirerede ham, fortæller han.
“Deres mod og styrke blæste mig bagover,” husker professoren, der den dag i dag stadig bruger det som drivkraften i sit arbejde.
“Jeg synes, at mennesker med sclerose er helt vildt imponerende,” siger han.
En af de første
Det første team, Ludwig Kappos blev en del af, var under Max Planck Society, et førende forskningsinstitut i Tyskland, som blandt andet havde en forskergruppe, der arbejdede med sclerose.
“Vi var nogle af de første til at bruge MR-scanninger af hjernen og rygsøjlen,” forklarer Ludwig Kappos.
Teknologien, der på engelsk hedder Magnetic Resonance Imaging (MRI), gjorde det muligt at se, hvordan hjernens væv reagerede på forskellige typer af medicin og behandling mod sclerose.
“Det er ikke en billig metode, men til gengæld er den virkelig effektiv til at se, hvordan sygdommen udvikler sig i hjernen, og hvad der kan bremse den,” siger Ludwig Kappos.
Og der var ikke ret mange behandlinger mod sclerose dengang i slutningen af 1980’erne.
“Så vi begyndte ret hurtigt at teste nye ting af og lede efter nye former for behandlinger,” fortæller Ludwig Kappos, der også bliver hyldet for at være en dedikeret mentor og generelt inspirerende for yngre scleroseforskere. Han har nemlig været med til at uddanne mange af de dygtige mennesker, der i dag står i spidsen for anerkendte MS-forskningsprogrammer verden over.
Lymfefanger og B-celle-bekæmpelse
Scleroseprofessoren har selv udgivet mere end 800 videnskabelige publikationer om sclerose, og så har han siddet med i en lang række af de vigtigste MS-forskningssammenslutninger i verden.
Han har selvfølgelig også lavet et utal af kliniske forsøg, hvor han har testet lægemidler mod sclerose – antistoffer og immun-
dæmpende og antiinflammatoriske midler.
“Et af de første antiinflammatoriske midler, vi testede, havde en positiv effekt på antallet af tilbagefald hos MS-patienter og fungerede bedre end den medicin, der allerede var på markedet,” husker Ludwig Kappos. Og det gjorde en stor forskel for mennesker med sclerose.
Midlet forhindrer nemlig immuncellerne i at angribe immunforsvaret og holder dem ude af hjernen. Takket være det immundæmpende stof bliver de dårlige immunceller fanget i lymfeknuderne, og på den måde kan man undgå tilbagefald, forklarer professoren.
Her i 2025 er det dog en anden type behandling, der er udråbt som den mest lovende, fortæller han, nemlig såkaldt B-celle-terapi.
“Hvis man fjerner B-celler, kan man reducere sygdomsaktivitet og inflammation i kroppen. Men vi er kun lige i den indledende fase af at forstå effekten på de forskellige stadier af multipel sclerose,” siger Ludwig Kappos.
Optimistisk omkring fremtiden
Ud over at have testet en række lægemidler og typer af behandling mod MS har Ludwig Kappos også standardiseret den måde, man vurderer scleroses kendetegn og udvikling på.
For gennem brug af MR-scanninger og målinger af såkaldte NfL-niveauer, der er markører for sygdom i kroppen, som kan opdages via prøver fra blod eller rygmarvsvæske, er læger verden over blevet bedre til at diagnosticere sclerose og monitorere dens udvikling.
Men der er stadig meget, der skal undersøges, understreger Ludwig Kappos, der også fik æren af at give den såkaldte Charcot-forelæsning på den europæiske forskningskonference ECTRIMS25.
“Den langsomt fremskredne del af sclerose mangler vi stadig at knække koden til at få bugt med,” siger han.
“Ludwig Kappos er en mand med uudtømmelig energi og smittende optimisme, en utroligt generøs kollega, en inspirerende mentor og en enestående bidragyder til vores felt.”
Professor Stephen L. Hauser, USA
“Hans engagement i videnskabelig excellence og samarbejde har fremmet et globalt netværk af forskere dedikeret til at forbedre behandlingen af multipel sclerose. Hans lederskab i internationale konsortier og forskningsinitiativer inden for MS har markant styrket den fælles indsats for at bekæmpe denne sygdom.”
»Vi er kun lige i den indledende fase af at forstå effekten på de forskellige stadier af multipel sclerose«
Ludwig Kappos
Et område, han også har lavet afgørende forskning i, er nemlig det såkaldte PIRA (Progression Independent of Relapse Activity), som giver et vigtigt indblik i, hvordan man både forstår og måler sclerosens progression, så den også indbefatter forståelsen af den progression, der foregår mellem attakker.
Men hvad tænker Ludwig Kappos så om fremtidens scleroseforskning?
“Jeg er generelt optimistisk omkring fremtiden og er stolt over, at vi de sidste 30 år har kunnet gøre en positiv forskel for mennesker, der lider af sclerose. Det er et stort fremskridt, at vi nu kan dæmpe symptomerne og forebygge tilbagefald.” ■
Professor Jens Kuhle, Basel
“Professor Kappos’ indflydelse på MS-feltet er ubestridelig. Hans bidrag har ikke blot fremmet vores videnskabelige viden, men er også blevet omsat direkte til forbedret klinisk behandling for mennesker med MS verden over.”
Professor Bassem I. Yamout, Abu Dhabi
Kilde: MSIF
Tekst / Josefine Fjelstervang
/ Daniel Hjorth
Der fandtes ikke behandling, da Helle Busck Fensvigs mor fik sclerose. Både som ung og voksen har den 60-årige erhvervskvinde, der er en del af familien bag boghandlerkæden Arnold Busck, skullet navigere i rollerne som pårørende, mor og karrierekvinde – og i at finde balancen mellem at være professionel og sårbar.
Som lille ønskede Helles datter sig en barbiedukke i kørestol. Da hun fik den, var det hendes yndlings, fordi den mindede om mormor.
Jeg parkerer min røde Toyota Aygo på en stille villavej centralt i Charlottenlund. Den ser malplaceret ud blandt de øvrige biler i en af landets dyreste kommuner. I en stor rød murstensvilla med sprossede vinduer bor Helle Busck Fensvig og hendes mand, Jesper Toft Fensvig.
I offentligheden er hun kendt for sine imponerende roller i erhvervslivet gennem mere end 35 år, hvor hun har beskæftiget sig med alt fra investment banking og børsnoteringer til life science, biotek, bøger og bestyrelsesarbejde. Privat har hun spillet en anden, til tider langt mere udfordrende, rolle som pårørende til sin mor, der levede med sclerose.
En tryg barndom
Navnet på Helles hoveddør tør jeg godt påstå, at mange kender. Måske fra en slentretur ned ad Strøget i København i nyere tid eller for mere end 100 år siden for dens sags skyld. I 1896 grundlagde Helles oldefar Arnold Busck nemlig det, der blev til boghandlerkæden med samme navn, da han åbnede den første butik i Købmagergade.
Da døren åbner, bliver jeg mødt af Helle og ‘nettohunden’ Fred. Jeg havde forestillet mig en kvinde i blazer som på de fleste billeder, jeg har set af hende, men hun ser anderledes afslappet ud i tøjet med en hvid T-shirt på og håret i en hestehale. Helle viser vej ind i sit store lyse spisekøkken, mens hun fortæller, at hun er vokset op et par gader herfra.
“Det var en meget harmonisk og rar barndom, hvor de venner, min bror og jeg fik i børnehaven, fulgte med over i skolen og videre på gymnasiet. Sådan nogle relationer, der udvikler sig til livslange venskaber,” fortæller hun.
Helle husker ikke meget fra tiden, før hendes mor, Svit, fik konstateret sclerose. Hun var kun seks år, og i hendes erindring fyldte symptomerne ikke særlig meget til at begynde med. I hvert fald ikke på en måde, der fik hendes barnetanker til at løbe afsted.
“Men min mor havde nogle symptomer, og derfor læste hun i nogle af de medicinske kompendier, vi havde liggende derhjemme, som blev udgivet på forlaget. Der har hun læst om sclerose og har genkendt symptomerne. Det var en ret ukendt sygdom i 1970’erne, så det var faktisk hende selv, der nævnte for lægen, at det kunne være sclerose. Derfor var hun også forberedt på at få beskeden. Og jeg kan ikke vide det med sikkerhed, men jeg tror, at hun var ret afklaret. Selvom hun vidste, at der uundgåeligt ville være progression i sygdommen, og at der ikke fandtes noget medicin,” siger Helle, som husker tilbage på sin mor som evigt positiv.
»Jeg havde troet, at jeg var okay med, at hun fik fred, for det var det, hun ønskede. Men det er anderledes, når det sker. Det føltes ikke okay. Det var jo min mor«
Helle Busck Fensvig
“Hun blev aldrig depressiv, som man let kunne være blevet med en kronisk sygdom, hvor prognoserne ikke var særlig fede.” Helles far, Ole, havde som forlagsmand og tredje led i Busck-generationen lange arbejdsdage, så Helles mor var sammenhængskraften i hjemmet. Hun sørgede for, at tøjet var vasket, at køleskabet altid var fyldt, og for, at Helle og hendes bror trivedes. Hun var ikke
60 år. Er uddannet cand. merc. fra CBS og har haft en række prominente roller i erhvervslivet. Blandt andet som investment banker, business development manager, økonomidirektør i et biotekselskab og administrerende direktør i Arnold Busck. Sideløbende har hun beskæftiget sig med bestyrelsesarbejde og har i nyere tid taget en bestyrelsesuddannelse. Ved siden af sit job som angel investor bruger hun i dag tid i forskellige netværk, der fokuserer på at fremme kvinder i erhvervslivet. Privat bor hun i Charlottenlund med sin mand, Jesper, der i dag er kasserer i Scleroseforeningen, og deres hund. Sammen har de en voksen datter, Eva. Helles far, Ole Busck, var i mange år præsident for Scleroseforeningen.
hjemmegående, fordi hun havde sclerose, beslutningen var taget længe før. Sådan var familielivet nemlig bedst i balance.
“Det er svært at sætte ord på, hvad for en mor hun var. Verdens bedste, synes jeg jo. Folk har haft travlt med at stigmatisere den hjemmegående mor gennem årene, men det var et bevidst valg, som mine forældre tog, og det var trygt og dejligt, at hun altid var der. Jeg føler mig heldig at have haft en mor, der var så tilgængelig, og jeg nød at tale med hende. Hun var en klog kvinde med en god dømmekraft. Det er nogle kvaliteter, jeg har med mig og bruger i dag,” siger Helle.
Håbet om et gennembrud
Efter mange år i Helles barne- og ungdomsliv, hvor morens sygdom ikke fyldte meget, tog tingene en drejning midt i studentertidens mange fester og ubekymrede drømme om fremtiden.
“Til mit studentergilde hjemme hos mine forældre var hele min gymnasieklasse til middag, og festen var rykket ud på terrassen. Stemningen var god, men på et tidspunkt faldt min mor i et kokostæppe, der lå på terrassegulvet. Hun vrikkede om, og det har gjort hamrende ondt. Det var ikke noget, der skete i kulissen, det var midt under festen. Vi hjalp hende på benene og ned at sidde. Men det var bare, som om det ikke rigtig blev godt igen derfra, og jeg husker det som et vendepunkt i hendes sygdomsforløb. Det kan også være, jeg bare så det med andre øjne, fordi jeg flyttede
»Vi vidste jo godt, at hun en dag ville blive for syg til at blive passet derhjemme, men det var enormt hårdt at indse, at det var tid«
Helle Busck Fensvig
hjemmefra og ikke længere så hende hver dag,” husker Helle, der stod midt i et ungdomsliv med tanker om uddannelse, studiefester og store valg.
Efter gymnasiet søgte hun ind på biokemi.
”Jeg håbede i mange år på, at der ville ske nogle gennembrud i forskningen, som kunne hjælpe min mor. Og da jeg besluttede at læse biokemi, forestillede jeg mig, at jeg en dag kunne komme ind i et firma, der forskede i centralnervesystemet. Men der var alt for meget matematik og kemi, og jeg kunne ikke se mig selv blive lærer eller forsker, som de fleste på uddannelsen blev.”
Overvejede du aldrig det oplagte – at gå i din fars fodspor?
“Jeg havde stor respekt for min fars arbejde, men en hverdag på forlaget forekom mig så kedelig. Hverken min bror eller jeg var interesseret i at gå ind i familievirksomheden. Og selvom vi vidste, at min far ville elske, at vi blev en del af hans verden, var han meget optaget af at fortælle
os, at vi skulle følge vores egne drømme,” siger hun.
Helle skulle noget, hvor tempoet var højt, og hvor man var sikker på ikke at kede sig. Så hun søgte ind på CBS for at læse økonomi. Og med et studiejob i en bank blev Helle efter sin uddannelse ansat som investment banker og startede et arbejdsliv i højt tempo med aftener foran computerskærmen og weekendarbejde som den største naturlighed.
“Så blev jeg mor. Min mand og jeg fik vores datter, Eva, og det ændrede livet helt vildt. Før havde jeg fokus på mig selv og min hverdag, der var fyldt med arbejde, og nu stod jeg med mit lille barn i armene. Hun havde kolik og græd uafbrudt de første otte-ti uger,” siger hun.
Hvordan påvirkede det dit arbejdsliv, at du blev mor?
“Jeg var investment banker på det tidspunkt, og i det job var det ret normalt at tage til USA eller London, men det kunne ikke gå i forhold til familielivet. Mit pejlemærke har altid været, at jeg
Helle mødte sin mand, Jesper, som ganske ung.
“På sin vis var det nok kærlighed ved første blik for mig. Men på afstand. For han gik to klasser over mig på gymnasiet. Til en skolefest var vi sammen første gang. And the rest is history,” siger hun.
skulle kunne være med til at spise morgenmad med min datter. Det prioriterede vi rigtig højt, og i weekenderne værnede vi om vores privatliv, selvom jeg også arbejdede. Vi sov længe og blev i nattøjet til langt op ad formiddagen. Jeg tror, det blev vores redning, at vi ikke havde nogle særlige forventninger til, hvordan man skulle præstere og være familie,” siger hun. Og selvom Helles liv som mor stod i stor kontrast til det, hun selv var vokset op med, overvejede hun aldrig at gå hjemme med Eva, som hendes egen mor havde gjort med hende.
“Den åbenlyse forskel på mig og min mor var, at jeg havde karrieremæssige ambitioner. Den anden dag havde jeg en samtale med nogle kvinder fra et netværk, jeg er en del af, der hedder Women in life science, om, hvad præmisserne er for kvinder, der vil gøre karriere. Der er ingen tvivl om, at der i dag er mange flere familier, hvor begge forældre vil gøre karriere. På sin vis var mine forældre heldige, at det kun var den ene, der ønskede det,” siger Helle.
For Helle og hendes mand gik ligningen op, fordi Jesper, der oprindeligt var ansat i en finansvirksomhed, var meget læsende og havde et godt forhold til sin svigerfar, der foreslog, at han kunne få arbejde på familieforlaget, og der havde han langt mere fleksible arbejdstider end Helle.
Har I skullet forsvare jeres valg som forældre?
“Der var masser af mennesker omkring mig, der satte spørgsmålstegn ved, om jeg overhovedet kunne finde ud af at være mor, når jeg skulle arbejde så meget. De syntes, det var mærkeligt og urimeligt. Men det har vi altid været helt ligeglade med. Når jeg havde mindre travle perioder, var jeg den, der gik tidligt fra arbejde, hvilket andre kolleger havde svært ved, fordi de måske tænkte: ‘Er jeg vigtig, hvis jeg allerede går hjem nu?’. Vi var helt klare i vores overbevisning om, at børn kan blive passet lige så godt af deres fædre som af deres mødre,” siger hun.
En svær samtale
Mens der var fuld fart på Helles nye tilværelse som mor og karrierekvinde, blev hendes egen mor mere og mere hæmmet fysisk.
“Hun var ikke særlig mobil. Jeg tog meget ud til hende med min datter, Eva. Hun kunne ikke komme til mig, hvilket nok ellers havde været det naturlige, da jeg var nybagt mor. Jeg synes, hun var en fantastisk omsorgsfuld mormor, men praktisk kunne hun jo ikke gøre noget, og hun har for eksempel aldrig skiftet en ble på Eva eller været i stand til at løfte hende op, hvis hun græd. Men det var okay,” siger Helle og fortsætter:
“Eva har dog siddet på skødet af sin mormor, da hun var lille, og det har vi mange gode minder om.”
Jeg har svært ved at fornemme på Helle, om det har været sværere, end hun giver udtryk for, at se sin mor så begrænset – i livet og i rollen som mormor.
“Jeg prøver at være ærlig omkring mine følelser, men jeg har nok lidt en facade, måske fordi jeg har været leder en del år. Jeg kan godt have svært ved at stoppe op og mærke efter, men jeg har forsøgt at give mig selv rum til at sørge, samtidig med at jeg er meget professionel. For mig er det privat, og det er
Jeg prioriterer min søvn. Jeg vil gerne sove mere. Det har jeg ikke altid været lige god til, men jeg går tidligere i seng, end jeg har gjort før. Det prøver jeg at være meget opmærksom på.
Jeg dyrker motion. Og jeg vil sige, jeg er relativt aktiv. Nu har jeg også mere tid til at være det. I perioder har arbejdet fyldt så meget, at motion har været lidt nedprioriteret. Jeg er enormt glad for at løbe, men jeg har haft en skade, der driller mig lidt.
Jeg holder ferie. Jeg kan især godt lide aktive ferier og bruger en del tid på at vandre. Jeg skal til Chamonix i
Frankrig i næste uge. Jeg elsker også at stå på ski og har gjort det i rigtig mange år.
Jeg bruger tid med min datter og mit barnebarn. Selvom jeg er 60 år og på ingen måde på vej på pension, har jeg prioriteret at skabe mere tid til at være der for min datter og hendes familie. Det er fantastisk og overvældende at få sit første barnebarn, og det får mig til at tænke på generationerne, og hvor meget jeg ville ønske, at mine forældre kunne have oplevet deres oldebarn. Jeg ved, at en tæt relation til bedsteforældre ikke kommer af sig selv, det skal man arbejde for.
»Der var masser af mennesker, der satte spørgsmålstegn ved, om jeg overhovedet kunne finde ud af at være mor, når jeg skulle arbejde så meget«
Helle Busck Fensvig
ikke noget, der skal fylde, når jeg for eksempel er på arbejde. Det ligger i en kasse herovre, så jeg kan være på og til stede,” siger hun.
Og når vi sidder her i køkkenet og taler, kan jeg godt mærke det beskyttende lag, hun har omkring sig. At jeg er en fremmed, der stiller nogle meget private spørgsmål. Måske handler distancen også om, at tiden og afstanden til hendes mors død gør det nemmere at holde følelserne ud i strakt arm.
Og så alligevel er der tidspunkter i Helles fortælling, som er sværere at se tilbage på end andre.
“At fortælle min mor, at hun skulle på plejehjem, var worst case. Vi vidste jo godt, at hun en dag ville blive for syg til at blive passet derhjemme, men det var enormt hårdt at indse, at det var tid,” siger Helle.
En aften, hvor familien var samlet i Helles barndomshjem, blev det tydeligt, at det ikke kunne gå længere.
“Vi havde spist middag, da der kom to plejere, som der gjorde hver aften, for at hjælpe hende op i seng. Men den aften, da de skulle flytte hende fra kørestolen og over i en trappelift, gled hun ud af deres arme. Hun kom ikke til skade, men da hun var lagt i seng, sagde de til os, at ‘det her tror vi simpelthen
ikke fungerer mere’,” husker Helle, som sammen med sin far og bror besluttede at følge plejernes anbefaling.
“Vi besluttede os for at tale med min mor om det, mens hun var indlagt på Sclerosehospitalet. Min far førte ordet. Han havde skrevet ned, hvad han skulle sige. Jeg kan huske, at han sagde til min mor, at vi jo havde talt om, at der ville komme en dag, hvor hun ikke kunne bo derhjemme mere. Og min mor svarede, at hun godt vidste, at den dag ville komme på et tidspunkt. Det var tydeligt, at hun ikke havde forstået, hvad han mente. Så en af os måtte sige, ‘den dag er kommet nu’. Det var megahårdt.
Følte du skyld over at være med til at træffe den beslutning på din mors vegne?
“Jeg følte ikke skyld, jeg var bare rigtig ked af det. Og jeg har senere tænkt, at hvis jeg kunne klare at fortælle min mor, at hun skulle på plejehjem, så kan jeg klare mange ting. Næsten alt andet er på en måde nemt til sammenligning. Det sætter tingene i perspektiv,” siger hun og tænker lidt.
”Som pårørende kan man komme til at bruge for meget energi på, hvad andre tænker. For eksempel om, at vi valgte, at min mor skulle på plejehjem. Og det er måske med til at gøre, at man venter for længe med at tage det skridt. Da min mor flyttede, var grænsen nået for, hvor meget mere vi kunne hjælpe hende derhjemme. Det kan blive så forfærdeligt at være pårørende, så praktisk. Min far hjalp hende med alt. Serverede mad for hende, børstede hendes tænder, tog hendes smykker af om aftenen. Og han gjorde det hele så nænsomt, men til sidst var det sådan, at hvis det var mig, der gjorde det, var det meget bedre. Så var jeg en stjerne. Det må have været sindssygt hårdt at være i for min far. Derfor er det også vigtigt for mig at dele min historie, så andre i samme situation kan træffe den rigtige beslutning og bruge mere tid som pårørende og mindre tid som plejer.”
På plejehjemmet, der lå tæt på forældrenes hus i Charlottenlund, kom Helles far på daglige besøg, ligesom Svit havde mange loyale veninder, der kom og drak te og sludrede.
“Der var ikke andre med sclerose på plejehjemmet. Og der fandtes ikke et relevant tilbud til hende. Jeg ville ønske, at hun kunne være kommet et sted hen, hvor man vidste mere om sclerose. Min mor var kognitivt rask og frisk, men hun havde en krop, der ikke virkede. Det var svært for hende, at mange af de andre beboere var 80 år og havde demens. Jeg kan huske en af de få gange, vi fik hende med ud i en opholdsstue, hvor min datter var med. Der sad en sød dame, der stillede min datter et par spørgsmål, og når hun så havde fået svar på dem, startede hun forfra. Da hun havde gjort det tre gange, sagde min datter, ‘mor, hvorfor spørger hun hele tiden om det samme?’. Og det var jo også den oplevelse, min mor havde. Hun var selv et helt andet sted mentalt,” siger Helle.
»Da jeg tog telefonen, og han fortalte, at nu var hun død, husker jeg bare, at jeg skreg«
Helle Busck Fensvig
"Det føltes ikke okay”
Helles mor boede på plejehjemmet i fire år, men hun kom aldrig til at holde af at være der, og tilværelsen var indelukket og ensformig.
“Man dør jo ikke af sclerose. Men hun fik det værre og værre, hun havde gjort det klart, at hun ikke ville have livsforlængende behandling, hvis hun blev syg. Hun var afklaret med, at hun havde haft et godt liv, og hun havde set sine børn og børnebørn være godt på vej i livet. Men jeg ved, at hun ventede på, at hendes egen mor ikke var her længere, for det ville
være unaturligt, hvis hun døde før sin egen mor. Og da min mormor så døde, gik der kun tre uger, så døde min mor også,” siger Helle. Den måde, Svit kunne kontrollere sin egen skæbne på, var ved at stoppe med at spise og drikke. Det var ikke noget, hun nogensinde sagde højt, at hun havde besluttet. Men det var det, der skete. Og det kan ingen holde til ret længe.
”Jeg kan tydeligt huske den nat, hvor min far ringede. Han plejede at besøge hende hver dag
efter arbejde, men denne gang var han blevet kaldt tilbage, fordi det var tydeligt, at hun ikke havde lang tid igen. Han havde siddet ved hende hele natten. Og da jeg tog telefonen, og han fortalte, at nu var hun død, husker jeg bare, at jeg skreg. Jeg overreagerede på en eller anden måde. Jeg havde troet, at jeg var okay med, at hun fik fred, at det var det rigtige, for det var det, hun ønskede. Men det er anderledes, når det sker. Det føltes ikke okay. Det var jo min mor. Jeg var helt overrasket over den lyd, der kom ud af mig. Jeg kan huske, at min far satte et smykke, min mor havde haft på, om min hals, da vi så hinanden et par timer senere,” fortæller Helle og lader
fingrene glide hen over en guldkæde med et lille vedhæng, der hænger om hendes hals.
”Jeg så min mor på plejehjemmet, efter at hun var død. I ugerne op til havde jeg jo set hende få det dårligere og dårligere, så det var fint og egentlig fredfyldt at se hende ligge der. Jeg ville ønske, at jeg havde haft hende i meget længere tid. Men jeg er glad for det, jeg tager med mig. Hendes ordentlighed og evnen til at stå ved sig selv og sige fra for eksempel,” siger hun.
”Der er nogle punkter, hvor vi ligner hinanden meget, og selvom det er 21 år siden, hun døde, føler jeg stadig en stærk forbindelse til hende. Nogle gange på sådan en måde, hvor jeg har
Da Svit døde, var der ikke noget, Helle fortrød, hun ikke fik sagt. Men af og til dukker der stadig ting op, som hun ville ønske, hun kunne vende med sin mor.
»Jeg har forsøgt at give mig selv rum til at sørge, samtidig med at jeg er meget professionel«
Helle
Busck Fensvig
det, som om jeg er på indersiden af min mors hjerne, hvor jeg ved præcis, hvad hun ville have tænkt eller gjort i situationen,” siger Helle.
I 2010 trådte Helle, modsat hvad hun havde svoret som ung, ind i familievirksomheden som administrerende direktør i Arnold Busck. Men i 2020, fra den ene dag til den anden, var det slut.
”Bogbranchen var en branche i transformation, og det tiltrak mig. Og der var mange ting, der gik rigtig godt i mange år. Men der var også udfordringer, og da coronakrisen kom, blev det dræbende,” fortæller Helle om den sidste tid, hvor banken lukkede kassen i og tvang Helle til at lade virksomheden gå konkurs, kun få dage inden lønkompensationspakkerne kom.
“Min far var død året inden, men jeg tror, han ville have vidst, at jeg gjorde alt, hvad jeg kunne, for at undgå det. Jeg er glad for, han ikke skulle opleve det. Det var utrolig hårdt,
også for mit eget ego. Jeg har levet af at rådgive om at have styr på likviditeten, så det var jo et fuldstændig forfærdeligt nederlag på den måde. Alligevel var jeg i stand til at tænke, ‘det er ‘bare’ en virksomhed, det er ikke liv eller død’,” siger hun.
Efter krisen havde Helle følelsen af at stå mellem to liv. Et, der var ved at blive afviklet, og et, der var ved at forme sig. Så hun besluttede sig for at fokusere på det, hun selv kunne påvirke.
“Jeg tog en bestyrelsesuddannelse, fordi jeg havde erfaring med det i forvejen, og jeg besluttede mig for at arbejde lidt mindre. Lukke computeren om aftenen og holde fri i weekenden.”
Og det har givet plads til at prioritere andre ting. Blandt andet tid med det barnebarn, Helle netop er blevet mormor til, og muligheden for at gå tidligt for at hente ham i vuggestuen, når den tid kommer.
”Der er en helt fantastisk ny rolle, som jeg vil skabe tid til, og som jeg nyder at lære at kende. Jeg har allerede sagt i nogle arbejdssammenhænge, at jeg ikke skal have flere opgaver, for jeg skal have god tid til at være mormor!” ■
6.500.000 gange tak!
Det imponerende resultat kunne ikke lade sig gøre uden alle vores frivillige og de tusindvis af danskere, som har givet et bidrag til Scleroseindsamlingen 2025.
Sven Aage Rose
Sven Aage Rose er 56 år og bor i Roskilde. Til daglig arbejder han i fleksjob som vinduespudser. Sven har levet med sclerose i 19 år og mærker primært sin sclerose som kognitive udfordringer og fatigue.
Tekst / Sofie Valentin
Foto / Christian Falck Wolff
Sven begyndte at gå ture i naturen med sit kamera, da det under corona ikke var muligt at træne på det hold, han normalt gik på.
“Jeg glemmer tid og sted, når jeg går ud i naturen for at tage billeder, og jeg føler mig i ét med naturen. Solen har altid været magisk for mig, og derfor vil jeg helst tage billeder af solnedgange. Nogle gange ved jeg ikke, hvor jeg vil køre hen, når jeg sætter mig ind i bilen. Men jeg finder altid et sted, sætter mig ned, og så venter jeg på, at solnedgangen udvikler sig. Spørgsmålet er selvfølgelig bare, om den udvikler sig til noget, der er smukt eller ej, eller om solen forsvinder bag skyggerne, inden den går ned.
Når jeg sidder der, løber der ikke mange tanker igennem hovedet på mig. Jeg er bare i det. Det er en virkelig dejlig følelse af ro, hvor jeg kan være til stede i nuet. Sådan prøver jeg at leve mit liv, fordi min sclerose har det med at ændre, hvordan min hverdag ser ud.
Hvis jeg går ude i skoven, kigger jeg efter grankogler, fjer eller en lysning i træerne, hvor man kan se solen igennem, og hvis jeg er på stranden, kigger jeg på vandkanten og lytter til lyden af havet. Det er også god balancetræning for mig at gå på den ujævne skovbund eller i sandet, og tit sidder jeg på hug eller ligger ned for at få det helt rigtige billede.
Hvis der er et billede i min kamerarulle, der bare sidder lige i skabet, når jeg kommer hjem, bliver jeg simpelthen så glad. Så er det lykkedes mig at indkapsle den følelse af ro og lykke, jeg følte, da jeg så motivet, og så håber jeg, at andre kan få den samme følelse i kroppen, når de ser mine billeder. Det har vi brug for i den stressede verden, vi lever i.” ■
Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.
Din rehabilitering kan omfatte:
• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv
• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt
• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau
• at finde gode måder at træne på, der passer til dig
• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår
• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det
Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.
Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk
Kramper i benene er ikke farlige, men de kan gøre ondt og være enormt generende. Derfor får du her tre øvelser, der kan hjælpe. Husk på, at følesansen kan være nedsat ved sclerose, og at man
måske derfor ikke rigtig mærker strækket, selvom man strækker korrekt – og at det er normalt, hvis kramperne midlertidigt forværres, når man træner hårdt eller anderledes end normalt.
1 / Udspænding af lægmuskler stående
Stil dig på et trin eller en stepbænk. Du kan også bruge et sammenrullet håndklæde eller en tyk bog. Støt hænderne på en væg eller et gelænder. Placér fødderne så langt tilbage, at dine hæle hænger ud over kanten. Stræk knæene, og pres hælene ned mod gulvet, til du mærker et stræk i lægmusklerne, og hold det i 20-30 sekunder. Strækket kan øges ved at rette overkroppen op og presse hofterne frem.
Tekst / Amalie Nebelong
Illustration / Fruenswerk
Kilde / Nickeline Schmidt Larsen, fysioterapeut ved Sclerosehospitalet i Haslev
Sæt dig lidt yderligt på en stol. Stræk det ene ben frem foran kroppen med hælen i gulvet. Placér en rem, et bælte eller andet under forfoden, og hold enderne i hænderne. Sørg for, at knæet forbliver strakt, og brug armene til at trække i remmen, så anklen bøjes, og du mærker et stræk i lægmusklen. Hold strækket 20-30 sekunder, og gentag derefter med det andet ben.
Sæt dig yderst på en stol. Stræk det ene ben frem med hælen i gulvet. Anklen behøver ikke at være bøjet, men kan bare være afslappet. Det vigtige er, at knæet er strakt. Ret ryggen, og sørg for, at den forbliver strakt, imens du læner overkroppen fremover, til du mærker et stræk bag på benet. Hold strækket 20-30 sekunder, og gentag derefter med det andet ben.
Sæt dig yderst på en stol. Hold fast i sædet med hænderne. Træk den ene fod ind under stolen, så dit knæ bøjes og føres ned mod gulvet. Læn så overkroppen bagover, indtil du mærker et stræk på forsiden af låret. Hold strækket 20-30 sekunder, og gentag derefter med det andet ben.
Fællesskaber giver følelsen af noget, vi alle gerne vil: høre til et sted, hvor nogen forstår os. Flere og flere søger et fællesskab på internettet, og der er stor tilslutning til de såkaldte sygdomsfællesskaber.
På de næste sider folder vi de digitale fællesskaber ud sammen med eksperter og med dem, der bruger fællesskaberne, for at blive klogere på, hvad de kan, hvem de er til for, og hvor de er på vej hen.
Et studie med 940 deltagere viser, at sociale medier kan forbedre psykologisk trivsel – men effekten afhænger af, hvordan platformene bruges. Aktiv deltagelse, som at kommentere og dele indhold, styrker sociale relationer og reducerer ensomhed.
Passiv brug, som at scrolle uden interaktion, har mindre positiv effekt. Studiet konkluderer, at sociale medier kan være en ressource for mental sundhed, hvis de bruges bevidst og socialt engageret.
Like, del, kommentér. Grupper, profiler, videoer. Hvad er et digitalt fællesskab anno 2025, og hvad kan man overhovedet bruge det til? Vi dykker ned bag skærmens blå lys og møder dem, der har fundet fælles virtuelt fodslag.
“Mærkelige symptomer jeg får på grund af min MS.”
Teksten popper op på en video på det sociale medie TikTok, hvor en mørkhåret kvinde fortæller om, at temperatursvingninger, taleproblemer, sløret syn, tinnitus og problemer med at holde på ting alle er symptomer, hun oplever. Hun står i sit køkken og ser forvirret ud, fordi hun ikke kan huske, hvad hun skal hente. Hun taber sin makeup-pensel, fordi hun ikke kan holde ordentligt fast. Hun pakker sig ind i en tyk cardigan, fordi hun fryser, og hun stikker hovedet i køleskabet, fordi hun sveder.
Videoen er blevet set 3,5 millioner gange, den har fået lige knap 54.000 likes og 2.000 kommentarer.
Kommentarfeltet i videoerne er fyldt med særligt kvinder, der føler sig set af videoen.
“Det her er bare så rigtigt! Jeg har alle de symptomer. Næsten 24 år med MS.”
“Det her er mig hver dag.
Diagnosticeret november 2023.” Og næsten lige så mange kommentarer fra mennesker, der er nervøse for, om de nu har sclerose, fordi de oplever nogle af de beskrevne symptomer.
Videoen sætter tanker i gang hos mig om det unikke fællesskab, der eksisterer i de virtuelle rum, hvor vi på godt og ondt møder hinanden, og det har jeg besluttet at undersøge nærmere: For hvad sker der egentlig, når man lever med sclerose og finder et fællesskab på tværs af internettet? Er det kun positivt – eller også negativt? Og ændrer de digitale fællesskaber sig, i takt med at de sociale medier gør?
Forskning viser, at sociale medier kan være en vigtig kilde til støtte for mennesker med kroniske sygdomme, og at motivationen bag brugen af sociale medier har stor betydning for mental sundhed. Et studie fra 2025 viser, at når platformene bruges til social kontakt og støtte – og med en bevidst og venlig tilgang – kan det styrke selvværd og trivsel.
Hvis man derimod bruger sociale medier med fokus på sammenligning og validering, kan det føre til dårligere trivsel.
Der findes en bred vifte af de platforme, hvor de virtuelle fællesskaber gror. Og de sociale medier som Facebook, Instagram og TikTok virker som oplagte steder at søge mod, hvis man gerne vil finde ligesindede, fortæller professor Carsten Stage fra Institut for Kommunikation og Kultur ved Aarhus Universitet, da jeg ringer til ham.
Han forsker i, hvordan mennesker, der lever med en alvorlig eller kronisk sygdom, som for eksempel MS, interagerer med hinanden online.
“De digitale fællesskaber er som regel skabt af mennesker, der har diagnosen. Det er også
dem, der driver fællesskaberne. De kommunikerer med hinanden inde i dem. Noget af tiltrækningen ved de her fællesskaber er, at de er afkoblet systemet. Det er patienter eller mennesker med levede erfaringer, der taler med andre mennesker med levede erfaringer, og det er der ofte en stor værdi i for dem. At man kan tage en anden type spørgsmål op end dem, man møder, når man er i kontakt med sundhedsvæsenet.”
Han mener, at den måde, man tackler sin sygdom på, også kan have en betydning for, hvilke digitale fællesskaber man tager del i.
“Hvor meget vil man træde i relation til andre patienter med sygdommen, og skal sygdommen være i forgrunden eller i baggrunden for samtalen? Altså, vil man gerne mødes med andre patienter om alt det andet, man også er? Eller vil man gerne træde i relation til andre patienter og tale om sygdommen?” siger han og uddyber:
“Der kan være en tendens til, at Instagram kommunikerer lidt mere ud i verden, mens Facebook-grupperne lidt mere lukker sig om sig selv. Det, der sker inde i Facebook-gruppen, er,
at man mødes med andre patienter, og så taler man som regel om livet med sygdom. Man erfaringsudveksler. Hvor man på Instagram måske mere har en tendens til at sige, at vi er patienter, ja, men vores liv er også alt muligt andet end det. På den måde kan fokus også blive, at man ønsker at fortælle sin historie ud i verden og tillader, at andre kan følge med i, hvordan det er at være syg.”
Hvis man tager del i et virtuelt fællesskab, og man virkelig bliver opslugt af det, er der så en risiko for, at man isolerer sig mere fra den virkelige verden?
“Det kan jo være en bekymring, der opstår, og som nok også er knyttet til de generelle diskussioner, vi har om sociale medier i dag. Hvad er det, de gør ved vores liv? Mig bekendt er der ikke forskning, der understøtter det. Man kan måske tværtimod se onlinefællesskaberne som ekstra-relationer, der også kan bruges til at beskytte eller supplere de relationer, man ellers har. Det digitale fællesskab giver dig måske også mulighed for at få afløb og få fortalt din historie, også hvis du ikke altid føler, at den lander lige godt ude i dine andre relationer.”
Et iransk studie med 95 patienter med sclerose viser, at brug af sociale medier er forbundet med lavere depressionsniveauer. Patienter, der regelmæssigt brugte sociale medier, havde markant lavere score på en depressionsskala sammenlignet med dem, der sjældent brugte sociale medier.
Små firkanter af billeder giver et indblik i 30-årige Emmelie Sjosteins Instagram-profil. Hun er mor til to og fik konstateret sclerose i 2024, og hendes profil indeholder lige dele familieliv, karriereskift og sclerose. Der er børnebilleder, videoer fra hospitalet og tanker fra arbejdspladsen.
Emmelies følgere har været med på sidelinjen i hendes sygdomsforløb helt fra starten, da en story om en tur til optikeren for at finde nye briller endte med, at Emmelie røg på sygehuset for at blive udredt for sclerose.
Hun fortæller, at hun selv brugte Instagram til at søge efter viden, da hun fik diagnosen, og at det i dag er tydeligt for hende, at andre bruger hendes profil til det samme. En kommentar på et opslag med en video om Emmelies første tur på sygehuset for at få behandling bekræfter, at hendes følgere kommer til hende med spørgsmål om stort og småt – og at de også kan forvente at få et svar fra hende.
“Du er den sejeste!! Tak for at sætte lys på vores sygdom. Må lige spørge – fik du den samme grimme smag i munden som ved medrol-behandlingen?” skriver en følger under opslaget.
Emmelie svarer:
“Tak, søde, du er lige så sej. Og nej, ingen grim smag. Medicinen, jeg fik, er ikke det samme som medrol, som vi begge har fået for at forkorte vores attakker. Så det gav ikke samme (forfærdelige) smag, heldigvis. Dog skulle jeg have en pille med medrol (plus lidt andet), en time før jeg fik medicinen. Så helt slap jeg ikke for det, dog.”
Emmelie fortæller mig, at det slet ikke er vigtigt for hende, hvor stor hendes profil er, og at den vokser:
“Når folk skriver til mig og deler helt personligt ud af deres livssituation i min private indbakke, bliver jeg bekræftet i, at der er noget på spil her. Det er ikke bare underholdning. Det er livet, vi taler om. Og det betyder noget. For mig betyder antallet af følgere ikke noget. Hvad der rent faktisk betyder noget, er, når der er folk, jeg ikke kender i min indbakke, som skriver til mig: 'Tusind tak, fordi du deler. Jeg har selv lige fået diagnosen, det er vanvittigt, jeg er så ked af det, jeg har ikke nogen at snakke med, hvad gjorde du dengang?’. Det er fedt, når jeg så kan mærke, at der er nogen, der søger svar, og de så finder det hos mig,” forklarer hun.
På Facebook afslører en hurtig søgning på ordet ‘sclerose’ et væld af grupper, der alle har sclerose som omdrejningspunkt.
Antropolog Natassia Kingod, har over en længere årrække forsket i onlinepatientfællesskaber og i, hvad de kan bidrage med i hverdagslivet med en sygdom, der ikke går væk. I stigende grad bliver Facebook brugt som platform til at skabe forbindelse mellem mennesker, der deler samme sygdomserfaring.
“Facebook er blevet et rent borgerdrevet medie, hvor interessegrupperne er eksploderet. En af de største typer af fællesskaber er sygdomsfællesskaberne,” fortæller Natassia Kingod og uddyber:
“Noget af det stærkeste, de her grupper kan, er den spejlingseffekt, der opstår. Hvis man har haft en lortedag og har brug for at
komme ud med sin frustration til nogen, der forstår præcis, hvordan man har det, så kan man finde støtte her. Det skaber et enormt stærkt fællesskab – som en slags lim, der holder mennesker sammen på de sociale medier.”
Hun peger samtidig på en tydelig tendens: Grupperne på Facebook bliver mere og mere specialiserede. Mange søger nu fællesskaber, der handler om meget specifikke aspekter af deres sygdom eller hverdag med sygdommen.
Gruppen ‘Kun for kvinder med MS’ er netop sådan en gruppe.
Christina Rosenvard, der har haft sclerose i 20 år, stiftede gruppen, fordi hun syntes, der manglede en gruppe, der kun var henvendt til kvinder med sclerose.
“Der er ikke nogen spørgsmål, der er dumme i gruppen. Du kan dele alt derinde, og det er, uanset
hvor man er henne i sit sygdomsforløb. Man kan altid nikke genkendende til noget af det, de andre mærker eller oplever. Man føler, man bliver forstået. Det er et frirum,” forklarer Christina, der kan bruge op til tre timer om dagen på at godkende nye medlemmer og moderere opslag og kommentarfelter sammen med to medadministratorer.
For hende giver gruppen særligt mening, når medlemmerne bakker hinanden op.
“Når jeg så ser, hvordan de andre kvinder skriver til dem, der laver opslagene, så giver den gruppe så god mening. De er meget positive og omsorgsfulde i den måde, de skriver på. Og hvis folk skriver sådan nogle opslag, er der aldrig nogen, der skriver noget ondt eller i en hård tone. Jeg synes, det giver mening, når man selv er syg, men stadig kan give så meget til andre bag en skærm."
Gruppen, der har over 3.000 medlemmer og omkring otte opslag om dagen, skriver i sin beskrivelse, at det er forbudt at dele ud af, hvad man læser i gruppen.
“Hvad der bliver delt og fortalt personligt her, SKAL BLIVE I GRUPPEN. Det er kun scleroseramte kvinder, der er velkomne. Hold en god tone uanset meninger og holdninger,” er indgangsbønnen, man bliver mødt med.
Det løfte er Christina også tro mod, og hun går meget op i at håndhæve reglerne. Det gjaldt også, da Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, forsøgte at blive en del af gruppen. Han er ikke blevet lukket ind, da han hverken er kvinde eller har sclerose.
Er der også behov for en form for udvidet regelsæt om, hvad det er okay at dele i gruppen?
“Under corona var der en del uenighed om vaccine i gruppen. Alt det slettede jeg. For der skal man følge lægerne og ikke, hvad der bliver slået op i en gruppe. Man kan sagtens dele kost- og træningsråd, men alt, der handler om lægefaglige råd, det sletter jeg,” siger hun.
Natassia Kingod har også i sin forskning oplevet, at misinformation ikke får lov til at få liv i grupperne.
“Medlemmerne af de her grupper er rigtig gode til at gå ind og korrigere misinformation, for fake news kan jo fylde på sociale medier. Men jeg tror, der er andre lande, hvor det står værre til på den front. Danskerne er ret kritiske og skeptiske, og de er ret gode til at moderere hinanden. Jeg ser oftest, at de mennesker, der enten deler misinformation eller søger meget alternative råd, bliver henvist til de grupper, der handler om de mere alternative tilgange til sygdommen,” siger hun.
»Noget af det stærkeste, sygdomsgrupperne kan, er den spejlingseffekt, der opstår«
Natassia Kingod
Hvis du vil lære mere om sclerose, kan du finde profiler på tværs af sociale medier, du kan følge, som deler nyheder og viden om sygdommen. Husk at være kritisk, og vær opmærksom på, hvem afsenderen af indholdet er.
Der er et hav af profiler og grupper, der handler om livet med sclerose, og det kan være en nem måde at komme i kontakt med andre på, der enten selv har sclerose, eller som er pårørende. På Instagram og TikTok kan du søge på hashtags, der kan lede dig på rette vej. Det kan for eksempel være #livetmedsclerose eller #mswarrior. På Facebook kan du bruge søgefeltet til at søge efter grupper, der handler om sclerose eller livet som pårørende.
Det er også muligt at bruge de sociale medier til at fortælle om dit eget liv. Enten så andre i samme situation kan følge med hos dig, eller hvis du har et budskab, du gerne vil dele med andre. Husk at bruge hashtags eller at tagge profiler, du gerne vil i dialog med.
Kilde: MS Magazine
Bruger du sociale medier til at tale med andre om din sclerose?
Udsagn stammer fra en rundspørge på Scleroseforeningens Facebook-side.
»Det er rart at kunne erfaringsudveksle med ligesindede«
»Jeg følger flere grupper for at lære af andres erfaringer og kommenterer indimellem«
»Ja, absolut. Både erfaringsudveksling af systemet, medicin, symptomer og meget mere. Det sætter jeg virkelig pris på«
Vil du følge Scleroseforeningen?
Scleroseforeningen er både på Facebook, Instagram, BlueSky og LinkedIn. Her deler vi artikler, nyheder, debatindlæg og andet indhold, der handler om sclerose.
»Ja til alt, op og nedture«
»Det er ikke bare underholdning. Det er livet, vi taler om. Og det betyder noget«
Emmelie Sjostein
Selvom Facebook altså i den grad er et aktivt fællesskab for nogle, så peger udviklingen i det danske mediebillede på, at færre og færre bruger Facebook. En undersøgelse fra DR Analyse fra 2023 viser, at det særligt er de unge, der fravælger det sociale medie.
De ser i stedet mod alternativer som Instagram og TikTok. De forskellige platforme tilbyder forskellige måder at interagere med andre på, og det kan have betydning for, hvordan det digitale fællesskab bliver.
På Emmelie Sjosteins Instagram foregår dialogen og vidensdelingen, modsat i grupperne på Facebook, ikke så meget som en dialog mellem alle Emmelies følgere, men som en kombination af private samtale med hende og så selvfølgelig hendes opslag og stories, hvor hun deler sine tanker. Et opslag, hvor Emmelie tager et billede af sig selv i et rundt spejl og smiler, har overskriften “Statusskriv på sclerosen” og italesætter, at flere har skrevet til
hende og spurgt, om hun er okay, fordi hun ikke har været aktiv på Instagram, og om den virtuelle stilhed var relateret til hendes sclerose.
Det er heldigvis ikke tilfældet, og Emmelie fortæller sine følgere, at hun har det godt. Og takker samtidig for omsorgen. Hun slutter opslaget af med ordene:
“Er der noget, I gerne vil vide vedr. min sygdom eller behandling, så er kommentarsporet og min indbakke altid åben. For vi er stærkere sammen.”
Under opslaget er der flere kommentarer. Et par af dem lyder: “Sender den bedste energi og håber, alt er godt” og: “Krydser fingre, søde. Tænker sådan på dig!”.
I dag hopper en del af det yngre publikum fra Instagram til TikTok, der for alvor vandt indpas rundtomkring i verden under coronapandemien, og det kan have betydning for, hvilket digitalt fællesskab de møder.
Professor Carsten Stage tøver med overhovedet at kalde TikTok for et decideret fællesskab:
“TikTok er lidt noget andet end for eksempel Facebook og kan beskrives som en slags algoritmisk fjernsyn. Du får en masse videoer, som er personaliseret til dig, men du træder ikke på samme måde i en varig relation til andre mennesker. Du begynder på
HVOR MANGE BRUGER SOCIALE MEDIER?
bruger Facebook
bruger Instagram
bruger TikTok
Tal fra 2023, Danmarks Statistik
en måde bare at se videoer, der er designet lige præcis til dig,” siger han.
Hvis man nu antager, at den yngre generation befinder sig meget på TikTok, har de så ikke mulighed for at indgå i et digitalt fællesskab på samme måde, som andre gør på Instagram eller Facebook?
“Det er i hvert fald en anden interaktionsform, og derfor er der en risiko for, at fællesskabsværdien bliver lidt mindre eller i hvert fald anderledes, fordi det lidt mere bliver mig, der sidder og kigger på en afsender, som jeg faktisk ikke så ofte går i dialog med,” siger han.
Det kan Julie Due Berentsen, der har haft sclerose siden 2013, nikke genkendende til.
I en video sidder hun på en stol i et badeværelse. Et sort frisørslag dækker hendes krop, og ved siden af hende står hendes mand og holder en sort maskine op til hendes lyse hår, og lige så stille
begynder han at barbere de lyse lokker væk. På teksten til videoen står der: “Når kemoen tager dit hår”.
Videoen har Julie delt på TikTok, hvor hun fortæller om sit sygdomsforløb og den stamcellebehandling, hun sidste år gennemgik som behandling for sin sclerose. Videoen har fået over 125.000 visninger og 400 kommentarer som: “Kender dig ikke, men for fa’en hvor er du sej og guddommelig smuk!!!” og “Ønsker dig alt det bedste. Kender dig ikke, men du er pissesej”.
Julie er stadig ret ny på det sociale medie, og hun medgiver, at hun poster mere hjemmevant på Instagram, men alligevel synes Julie, det er vigtigt for hende at være til stede på TikTok.
“Klientellet på TikTok er jo en del yngre. Jeg kunne godt tænke mig at komme lidt bredere ud, fordi Instagram er jo meget ...”
Hun trækker lidt på det.
“Det er mommy bloggers, hvis man skal skære det over én kam. Ovre på TikTok er det jo mere den unge generation, og jeg kunne godt tænke mig at oplyse de unge, så de får en større forståelse for denne her sygdom, hvad den er, og hvad vi kan gøre.”
Det lyder, som om du har en ret aktivistisk tilgang til det?
“Ja, helt sikkert. Det er det, jeg gerne vil. Og det vil jeg også gerne med min Instagram.”
Hvordan oplever du forskellen på TikTok og Instagram?
“Det er mere distanceret på TikTok, fordi du ikke har den der interaktion med dine følgere. Faktisk føler jeg ikke rigtig, jeg har følgere på TikTok. Når jeg bruger TikTok, så scroller jeg bare. Jeg interagerer ikke med nogen, og jeg kommenterer heller ikke på noget. På Instagram er der jo mange, der har fulgt mig i 10 år, og selvom jeg aldrig har mødt dem, så føles det jo, som om jeg kender dem. Det bliver et lille community. Og det er en vigtig følelse at have.” ■
Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg.
Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling
Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.
M-DK-00001365/v1.0/17.
KLUMME Da Amalie Nebelong fik beskeden om, at hun havde fået sclerose, røg hun ned i et sort hul, der fik hende til at føle, at alt var håbløst. I dag er hun oppe af hullet igen, men hun er ikke i tvivl om, at hendes mentale helbred stadig spiller en rolle i, hvordan hun har det fysisk.
En lyskegle fra døren, der langsomt bliver åbnet, breder sig på stuen, og sygeplejerskens venlige ansigt kigger ind. Jeg løfter hovedet fra hospitalssengen med det gyselige sengebetræk og misser med øjnene mod hende. ”Nåh, Amalie, du sover ikke endnu,” siger hun med venlig og dæmpet stemme.
Året er 2015, og det er midt om natten. Jeg har for en uges tid siden fået mit livs værste besked; jeg har sclerose. Efter få dage hjemme med min mand og to børn på to et halvt og fem år lader jeg mig indlægge. Jeg kan ikke sove om natten, græder meget og kan ikke finde ro. Og så kan jeg ikke bære, at min lille familie skal se mig sådan. Jeg er ulykkelig og føler mig helt utroligt syg. Og jeg kan ikke tænke på andet end; “er det sådan, det er at have sclerose? Og skal jeg i så fald have det sådan resten af mine dage?”
Jeg er i chok. Pludselig ser alt håbløst ud, og jeg forestiller mig, at alt, hvad jeg havde tænkt mig, mit liv skulle være, nu skal leves med afsæt i, hvordan jeg har det nu og her, mens jeg ligger søvnløs i min hospitalsseng midt om natten. De tanker bliver en ond spiral, der gør det hele meget værre.
At gå rundt i en døs Hvis du nogensinde har været i chok eller i en længere periode ikke har sovet om natten, så ved du også, hvordan kroppen kan reagere: ingen energi. Tyngdefølelse. Måske får du pludselige smerter. Din hjerne bliver langsom. Overskuddet mikroskopisk. Selv de mindste udfordringer eller konflikter dræner dig. Lys og lyde bliver overvældende. Du går rundt i en døs og kan kun tænke på at være alene. Liggende.
Sådan havde jeg det i hvert fald som nydiagnosticeret. Det var intenst. Og det tog et par år
for mig at få psyken på ret køl og vende den synkende skude nogenlunde. Med tiden, da chokket havde lagt sig, og der kom ro på psyken (og jeg var begyndt på supersclerosemedicin), kom der også ro på sclerosen. Langsomt begyndte jeg at tro på, at det måske ikke behøvede at være så forfærdeligt med den sygdom. Men det fik mig også til at tænke over, om det mere var chokket, katastrofetankerne og den manglende søvn deraf, der gjorde, at jeg følte mig så ekstremt syg som nydiagnosticeret – mere end det egentlig var sclerosen i sig selv, der gjorde mig syg.
Min teori om, at sclerosekroppen kvitterer med fysiske symptomer, hvis man kæmper med psykiske problemer, bliver jævnligt bekræftet, når jeg interviewer mennesker med sclerose.
Et godt eksempel på det er en kvinde, der havde fået en voldsom depression af at få beskeden om diagnosen. Hun røg fluks i fleksjob og troede, at livet mere eller mindre ville blive sådan. Da hun fik kæmpet sig ud af depressionen og angsten, mærkede hun mindre og mindre til sin sclerose. I dag arbejder hun fuldtid. Den kvinde er også, vil jeg skynde mig
at nævne, en af de meget heldige. Så heldig er jeg ikke. Ligegyldigt hvor glad i låget jeg er, og hvor meget mit sind er i balance, giver min sclerose mig stadig kognitive udfordringer og føleforstyrrelser.
»Det tog et par år for mig at få psyken på ret køl og vende den synkende skude nogenlunde«
Alligevel har jeg aldrig følt mig så syg af min sclerose, som jeg gjorde omkring diagnosticeringen, da jeg oven i føleforstyrrelserne og de kognitive udfordringer også kæmpede med psykiske problemer. Den dag i dag blusser mine fysiske sclerosesymptomer op, hvis jeg er presset mentalt. Og det er vildt irriterende. Men det er også blevet en rettesnor for mig. Jeg er nødt til mentalt at være i balance for at mærke så lidt som muligt til min sclerose. Det meste
gøre, da livet – desværre – ikke er lutter enhjørninger.
Tanken er nok
Min krops reaktion på min mentale tilstand gør det tydeligt for mig, hvor vigtigt det er at arbejde med det mentale oven på et chok af den kaliber, som det er at få konstateret sclerose.
Alene tanken om at skulle leve et liv med sclerose kan være nok til at fremprovokere buldrende bekymringstanker (kan jeg være en god forælder, bliver jeg multihandicappet, kan jeg blive på arbejdsmarkedet, kan jeg forsørge mig selv, kan jeg rejse, bliver min partner hos mig?), depression og angst. Og det endda uden at fakturere sclerosens fysiske symptomer som funktionsnedsættelser, smerter og fatigue ind – som, hvis de er slemme, kan presse den psykiske reaktion endnu længere ud. En ond spiral af dårligdom, hvor fysiske symptomer forværrer den psykiske tilstand – og omvendt – ligger ligefor, når man er nydiagnosticeret. Og faktisk også, når eller hvis man oplever forværringer hen ad vejen.
Tre vigtige værktøjer
Først da jeg fik slukket (sådan da i hvert fald) for bekymrings
fik af at få det bedre psykisk, har givet et overskud til at se min situation i et langt mere positivt lys. Det har også givet energi til at oparbejde nogle nye vaner, som har haft en positiv effekt på min sclerose. Mit liv er blevet bedre. Foruden en træningsindsats, som jeg har fortalt om før, har det krævet en stor mental arbejdsindsats af mig. Og ikke mindst tid. Tid til at kunne se mine reaktionsmønstre og forstå min sclerose bedre. Hvad der påvirker den negativt, og hvad der påvirker den positivt. Jeg har læst bøger om metakognitiv terapi, gået til psykolog og lært at meditere. Og de tre genbesøger jeg stadig jævnligt, når jeg kan mærke, at jeg ikke har det så godt, som jeg burde have, og noget måske skal justeres eller genopfriskes. En synkende skude kan være rigtig svær at vende på egen hånd uden professionel hjælp. Både som nydiagnosticeret og som garvet med sclerose. Nogle gange og temmelig ofte skal der en venlig og dæmpet stemme til at hjælpe os på rette vej. 1
Tekst / Josefine Fjelstervang Foto / Arkiv og Unsplash
I næsten 100 år blev mennesker med sclerose rådet til hvile frem for bevægelse. Man frygtede, at anstrengelse og varmepåvirkning kunne forværre symptomer og fremprovokere nye attakker. I dag er træning og bevægelse ikke bare tilladt – det er en hjørnesten i sclerosebehandlingen. Vi spoler tiden tilbage og undersøger paradigmeskiftet.
Træning er med til at øge modstandsdygtigheden over for sclerose. Ved at være fysisk aktiv er det muligt at forbedre sit funktionsniveau, følelsen af fatigue bliver ofte mindre, balancen bedres, og man kan muligvis øge sin kognitive funktion.
I korte træk bliver livskvaliteten bedre, når man holder sig i gang på trods af en sclerosediagnose. Alt det har scleroseforskere arbejdet målrettet for at finde
evidens for, og sammen med de store medicinske fremskridt, der er set, siden det første præparat kom på markedet i 1996, er udsigterne til et godt liv med sclerose bedre end nogensinde.
Men det har vi ikke altid vidst.
En opdagelse for mere end 100 år siden plantede nemlig en frygt, der kom til at påvirke synet på bevægelse langt frem i tiden, fortæller Ulrik Dalgas, der er professor i klinisk træningsfysiologi og en af pionererne inden for forskning i træning og sclerose i Danmark.
“Når man har sclerose og udsættes for varmepåvirkning, er det ikke ualmindeligt at opleve symptomforværring. Det kan være synsforstyrrelser, balanceproblemer, spasticitet, der blusser op, eller træthed. I slutningen af 1800tallet var det den tyske læge ved navn Wilhelm Uhthoff, der første gang observerede synsforstyrrelser hos patienter med sclerose under varmepåvirkning.
Opdagelsen førte til, at man længe troede, at varme – også den, der dannes, når man bevæger sig – påvirkede sygdommens symptomer negativt, og man konkluderede derfor, at det var en dårlig idé at motionere,” fortæller Ulrik Dalgas.
Og den opfattelse hang fast igennem det meste af 1900tallet. Ud fra et forsigtighedsprincip blev mennesker med sclerose derfor ordineret hvile og instrueret i at holde sig i ro.
”Den restriktive tilgang til bevægelse hang fast. Man ville undgå, at sclerosepatienter skulle få det dårligere eller blive mere trætte, end de i forvejen var. Det er paradoksalt set i lyset af det, vi ved i dag,” siger Ulrik Dalgas.
Nyt fokus på folkesundhed Mens man i sclerosesammenhænge stadig gik med livrem og seler, når det kom til fysisk aktivitet, mange år efter Uhthoffs opdagelse, begyndte man andre steder at få øjnene op for trænings vigtige betydning i 1950’erne.
”Inden for træningsvidenskaben blev der lavet nogle helt afgørende forsøg. Der var for eksempel et meget berømt studie i London i 1953, der sammenlignede buschauffører og buskonduktører. De har samme arbejdsplads, men mens buschaufførerne sidder stille hele dagen, bevæger buskonduktørerne sig rundt for at tjekke billetter. Der dokumenterede man for første gang ret massive forskelle i levealder og sundhed. Det var med til at vække hele interessen for feltet,” forklarer Ulrik Dalgas.
Efterfølgende begyndte man inden for en række af de store livsstilssygdomme at indse, at man var nødt til at kigge nærmere på effekten ved at træne og bevæge sig kontinuerligt.
85 procent træner hver uge. Det viser den seneste kortlægning af vaner, motivation og barrierer blandt danskere med sclerose. Undersøgelsen er gennemført af Scleroseforeningen i august 2025.
De næste tre år sætter Scleroseforeningen med støtte fra TrygFonden og Jascha Fonden særligt fokus på træning og fysisk aktivitet under overskriften ‘1000 til træning’. Her bliver en række nye træningstilbud, camps og events løbende foldet ud med ambitionen om at få endnu flere til at træne og styrke fællesskabet omkring bevægelse for alle med sclerose.
”Det var blandt andet inden for sygdomme som diabetes og hjerte-kar-sygdomme, hvor man ret tidligt kom i gang med at undersøge effekterne. Men inden for scleroseforskningen var der ikke den samme udvikling – formentlig fordi man stadig forbandt varmepåvirkning med negative symptomer,” forklarer Ulrik Dalgas.
Men selvom scleroseforskningen lod vente på sig, skete der noget, der fik stor betydning for behandlingen af sclerosepatienter herhjemme. I 1959 og 1960 åbnede Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry, da Scleroseforeningen, en dengang nystiftet patientforening, overtog to tidligere tuberkulosesanatorier.
Nye behandlingsmuligheder Sclerose var langtfra en kendt sygdom i befolkningen, og også blandt neurologer, læger og sygehuspersonale var den eksisterende viden lille. Og det betød, at man til en vis grad måtte lære, mens man arbejdede, i hospitalernes opstart. Dog ledet af et par dygtige overlæger med en vis kendskab til sygdommen.
”Til at starte med bar Sclerosehospitalerne nok mere præg af at være en form for rekreationshjem, hvor mennesker med sclerose, der typisk var meget mærkede
»Bevægelse
Der findes internationale minimums-anbefalinger om træning gældende for mennesker med sclerose med lav til moderat påvirkning af sygdommen. Anbefalingerne er baseret på en gennemgang af den forskningslitteratur, der findes på området. Overordnet anbefaler man 150 minutters træning per uge eller 30 minutter per dag fem gange om ugen.
at forsøge at forbedre, vedligeholde og kompensere patienterne i bedst muligt omfang. Dengang var folk meget påvirkede af sygdommen.
Mange var mere eller mindre forkrøblede, og derfor var en stor del af fysioterapeuternes opgave for eksempel at forsøge at udspænde kroppen og øge bevægeligheden, som ofte var utrolig hæmmet. Det kunne blandt andet ske ved hjælp af bandager, der gjorde, at leddene ikke satte sig i en fejlstilling,” forklarer Anders Skjerbæk, der selv har haft sin gang på hospitalerne de sidste 18 år.
af sygdommen, under lange indlæggelser blev taget ud af hverdagen og blev lindret. Mens patienterne blev aflastet, fik de pårørende derhjemme en pause fra plejeopgaverne,” forklarer Anders Skjerbæk, der er uddannet fysioterapeut og master i rehabilitering og i dag er leder af kvalitet, udvikling og forskning på Sclerosehospitalerne.
Hvor vi i dag, i langt de fleste tilfælde, kan bremse eller forsinke sclerose i at udvikle sig hos nydiagnosticerede, måtte man leve med mange flere alvorlige symptomer engang.
”Efter lidt tid blev der etableret en reel fysioterapi som en del af behandlingstilbuddet på hospitalerne. Og opgaven var fra starten
Ulrik Dalgas, professor i klinisk træningsfysiologi
”Forskning gør os hele tiden klogere, og der har historisk set været et skifte fra at anse træning som direkte skadeligt, eller i hvert fald som noget, man frygtede kunne være skadeligt og fremprovokere attakker, til at være en vigtig del af behandlingen, der kan være med til at holde nye symptomer på afstand,” siger han.
Milepæle i scleroseforskningen
Først mere end 20 år efter at Sclerosehospitalerne åbnede, begyndte man så småt at have evidens for visse træningsformers effekt på sclerose, og de første milepæle i den internationale forskning på området blev nået.
”I 1984 kom det første større træningsstudie, der undersøgte effekten ved svømning og viste nogle fornuftige resultater. I 1988 fulgte et større konditionstræningsstudie, og i 1999 undersøgte man for første gang effekten ved styrketræning. I 2000’erne begyndte man for alvor at kunne se, at der kom skub i forskningen. I 2008 udkom der et nummer af det videnskabelige tidsskrift ‘Multiple Sclerosis Journal’ med en række internationale forskningsartikler, der handlede om fysisk
»Forskning gør os hele tiden klogere, og der har historisk set været et skifte fra at anse træning som direkte skadeligt«
Anders Skjerbæk, fysioterapeut og master i rehabilitering
aktivitet og træning, og det var med til at øge det videnskabelige fokus på området generelt,” forklarer Ulrik Dalgas og tilføjer, at man i 2014 for første gang så, hvordan en række scleroseforskere fra USA og Canada gik sammen på tværs om at formulere nogle af de første konkrete anbefalinger til træning.
”Det førte til, at den amerikanske scleroseforening i 2019 lavede et nyt sæt anbefalinger sammen med et større internationalt panel af scleroseforskere fra hele verden,” siger han.
Hjørnesten i behandlingen
I dag findes der internationalt set mere end 200 undersøgelser, der dokumenterer de positive effekter af at dyrke motion, når man lever med sclerose.
”Da vi startede med at lave undersøgelser og forske i træning i 2000’erne, kunne man næsten spørge enhver sclerosepatient, om de dyrkede motion, og få svaret: ”Ikke ret meget”.
Når vi rekrutterer til forskningsprojekter i dag, er det faktisk svært at finde nogen, der ikke allerede laver en eller anden form for træ
ning. Det er rigtig positivt, at så mange med sclerose bevæger sig,” siger Ulrik Dalgas.
Han tror da heller ikke på, at man i dag kan møde en scleroselæge eller neurolog, der vil anbefale, at man holder sig fra at træne. Tværtimod. “Hvileparadigmet” er lagt i graven, og selvom der stadig er ubesvarede spørgsmål om træningens mange gavnlige effekter, der optager Ulrik Dalgas og hans kolleger rundtomkring i verden, er det ikke til diskussion, at træning er en vigtig del af sclerosebehandlingen, og der er ingen fare ved hverken bevægelse eller hård fysisk træning.
”Vi plejer at sige, at bevægelse er blevet en hjørnesten i behandlingen af sclerose. Den medicinske behandling er selvfølgelig et vitalt fundament, men den fysiske træning er bestemt også vigtig. Den medicinske behandling er god til at bremse sygdommens udviklingshastighed og progression, men den er ikke det bedste middel til at forbedre folks balance, deres evne til at gå og komme ud af sengen,” siger han. 1
En ny forståelse af MS
finder du på MSguiden.dk
Sclerose kan være svær at forstå – både for dig, der lever med sygdommen, og for dine nærmeste. Heldigvis bliver forskerne hele tiden klogere, og den viden deler vi med dig på MSguiden.dk.
Her kan du læse om den nyeste viden og få indsigt i, hvad der sker i kroppen ved MS – både de synlige forandringer og det, som kan være sværere at se, som kan føre til sygdomsprogression over tid.
Vi ved mere i dag, og vi vil gerne dele den viden med dig.
Har du spørgsmål?
Find svarene på MSguiden.dk
socialrådgivning
Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.
Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.
Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.
Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.
Informatører
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Lokalt fællesskab
I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk
Advokatbistand
Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 816 og fredag klokken 814 på telefon 36 46 36 46.
Lokale aktiviteter
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.
Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS
Hold dejlige ferier i Dronningens
Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.
Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.
Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.
Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
Onlinemedlemsmøder
Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.
Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.
Tekst / Sofie Valentin
Vidste du, at …
Du som medlem af Scleroseforeningen med MS kan få gratis juridisk vejledning i erstatnings og forsikringssager i forbindelse med din sygdom?
Kontakt os på 36 46 36 46, eller send en mail til hej@scleroseforeningen.dk.
I starten af 2026 igangsættes et stort og ambitiøst kognitionsprojekt på Sclerosehospitalerne. Projektet skal udvikle nye metoder til udredning og rehabilitering af de kognitive udfordringer, som alt for mange med sclerose oplever – og som ofte er et skjult handicap, der også er medårsag til tidlig tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet. Indsatsen har både fokus på arbejdsfastholdelse, styrkelse af livskvalitet og udvikling af nye metoder, der matcher international topstandard.
”Vi ved fra forskningen, at kognitive udfordringer rammer op mod 70 procent af alle med sclerose, og for det enkelte menneske er det meget betydningsfuldt at kunne bevare overblik, hukommelse og arbejdsevne. Derfor er jeg utrolig stolt over, at vi nu kan give mennesker med sclerose et markant stærkere tilbud på dette alt for ofte oversete og underbehandlede område,” siger hospitalsdirektør Kirstine Bak Gulstad. Indsatsen er finansieret af Scleroseforeningen og løber i 20262028.
Niels Ellegaard har i en tidligere udgave af SAMMEN fortalt om, hvordan det er at være pårørende til hustruen, Lise, der lever med sclerose. Dengang sagde han blandt andet: "Vi er alle sammen pårørende. Alle har nogen, de skal passe på, som man kan føle, man svigter nogle gange, eller som man gerne vil gøre mere for. For mig er det et tabu, der skal brydes." Nu gæster Niels Ellegaard også podcasten 'Din hånd i min', der netop handler om, hvordan livet som pårørende kan være. Podcasten giver både plads til at tale om det svære og det stærke – og alle de mange følelser og erfaringer, der følger med livet som pårørende. 'Din hånd i min' kan høres på Mofibo.
Det er nu muligt at søge om julelegat på Scleroseforeningens hjemmeside. Legatet uddeles fortrinsvis til børnefamilier, der har brug for en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen med. Man skal være medlem og have sclerose for at ansøge om legatet. Ansøgningsfristen er 23. november.
Lyt, læs og se
Poetisk vrede
BOG Caspar Erics digtsamling 'Crip' tager livtag med, hvad det vil sige at være handicappet i Danmark i dag. Samlingen bliver beskrevet som den prisvindende digters måske vredeste digtsamling, der samtidig ser mod nye veje og håb – og så har Caspar Eric selv udtalt, at denne digtsamling bliver hans sidste. Udgivet på Gyldendal.
BOG Hvordan kan man tage ejerskab over sit liv og leve godt på trods af kroniske smerter? Det giver Lars Damkjær, der er coach og yogalærer, konkrete øvelser og redskaber til i bogen 'Dæmp smerten', hvor han også deler sin egen historie om at leve med kroniske smerter, forvalte ressourcer og dæmpe smerter. Udgivet på Gads Forlag.
BOG Franciska Kinnerup har samlet sine egne træningserfaringer fra et liv med sclerose og underbygger sine erfaringer med hjælp fra eksperter som psykologer, forskere og TREinstruktører. Grundtanken i 'Træning med sclerose' er, at al træning tæller, og at træningen foregår på det niveau, man befinder sig på. Udgivet på forlaget Karakter.
»For
hver anden sclerosepatient er fysioterapeutisk behandling den eneste mulige medicin mod deres sygdom. Når man reducerer deres adgang til den eneste behandling, der kan holde deres sygdom stangen, er det ikke en besparelse, men et farligt sundhedspolitisk eksperiment.«
Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen, om effekten af den nye ordning for vederlagsfri fysioterapi på baggrund af en ny rapport fra Scleroseforeningen.
6.500
indsamlere gik i september på gaden for at samle ind til en verden uden sclerose – og det er et rekordstort antal af indsamlere. Også det indsamlede beløb var imponerende. Ved Scleroseindsamlingen 2025 blev der nemlig samlet 6,5 millioner kroner ind.
Få de seneste nyheder om forskning, gode råd til livet med sclerose og følg med i foreningens politiske dagsordner og store events.
Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbrev her.
Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk
Vidste du, at ...
Sclerosehospitalerne afholder foredrag, man kan booke? De tilbyder for eksempel foredrag om træning, energiforvaltning og kost. Se mere på Sclerosehospitalernes hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ sclerosehospitalerne/
November-december
Lokale arrangementer
Har du set, om din lokalafdeling holder julefrokost i år?
Eller måske et kreativt arrangement på en kold vinteraften? Husk, du altid kan finde aktuelle arrangementer i din lokalafdeling.
Se mere på scleroseforeningen.dk/ lokalafdelinger
24. januar
Spinning for en verden uden sclerose
Giv den gas med tre timers spinning med FysioDanmark Hillerød, hvor målet er at få sved på panden og samle ind til en verden uden sclerose.
Læs mere på sclerose.nemtilmeld.dk
27. januar
Dialogmøde med Scleroseregisteret
Kom med til en dag, hvor du bliver præsenteret for Scleroseregisteret og får muligheden for at komme med input til fremtidig forskning. Arrangementet foregår i Glostrup på Scleroseregisteret og er for medlemmer. Tilmelding åbner senere på året. Der er begrænset antal pladser.
Marts
Glæd dig til Årets
Vigtigste Middag
Til foråret kan du igen invitere til en aften med god mad og godt selskab, når vi hele marts måned afholder Årets Vigtigste Middag.
Følg med på scleroseforeningen.dk/ vaer-med/events
Vintermånederne
Find vinterroen i Dronningens Ferieby
Tag på ophold i vintermånederne, og nyd det smukke vinterlandskab. Som medlem af Scleroseforeningen kan du få et særligt tilbud på ophold mellem den 1. december og 31. marts 2025 (undtaget 22.12. til 31.12).
Kontakt Dronningens Ferieby på 87 58 36 50 for at høre mere.
December
Julehygge for børnefamilier
Er du en børnefamilie, som er bosat i det tidligere Københavns Amt? Så kan du komme til en weekend med julehygge for hele familien.
Du kan finde mere information om arrangementet på Scleroseforeningens hjemmeside.
Tekst / Amalie Nebelong
Foto / Iben Gad
Louise Fenger Hvilsted har sovet skidt. Ikke nødvendigvis på grund af sommerfugle i maven, selvom det ellers ikke ville være mærkeligt. Dagen i dag er en, Louise har ventet på, og nu er øjeblikket endelig kommet. Hun kommer ud fra mødet med kommunens rehabiliteringsteam, som har tilkendt hende en førtidspension. Hun smiler, og kæresten får en krammer, men hun er ikke overvældet af følelser. Hun tænker næsten ikke på, at det, hun har ventet på i over et år, nu er gået i opfyldelse. Hun er i praktisk mode.
Der skal være kræfter til at tage Stog og metro hjem til Amager om lidt. Følelserne, som hun ved vil komme buldrende og nærmest gøre hende fysisk syg, må vente, til hun er hjemme hos sig selv. Men først siger hun farvel og tak til socialrådgiveren og sagsbehandleren, der har været med til mødet. Og så tager hun sin kæreste i hånden. Ligesom Louises familie har han ikke været i tvivl om, at hun ville få en førtidspension i dag.
Nu skal Louise hjem at hvile sig, og så skal de have pizza i aften for at fejre starten på et nyt kapitel. ◼
Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?
aHvad hedder det sted på Sclerosehospitalerne, hvor fagfolk kan få den nyeste viden om højt specialiseret MS-rehabilitering?
a / MS Forskning
b / MS Supertanker
c / MS Videnscenter
b
Hvor mange penge blev der samlet ind til Scleroseindsamlingen 2025?
a / 4,9 millioner
b / 5,7 millioner
c / 6,5 millioner
cHvor mange børn og unge under 18 år har en forælder med sclerose?
a / Omkring 2.000
b / Omkring 10.000
c / Omkring 25.000
dKlaus Høm har i år jubilæum som foreningens direktør. Hvor mange år er der tale om?
a / 10 år
b / 25 år
c / 5 år
eHvem er ikke ambassadør for Cykelnerven?
a / Eskild Ebbesen
b / Peter Tanev
c / Michael Laudrup
fI perioden 2004-2011 skiftede Sclerosehospitalerne navn. Til hvad?
a / Behandlingsinstitutterne
b / Sclerosecenter Haslev og Ry
c / Hospitalerne for rehabilitering og sclerose
gHvad er gennemsnitsalderen ved diagnose for attakvis sclerose?
a / 25 år
b / 37 år
c / 56 år
hHvor mange samtaler havde foreningens psykologer i 2024?
a / Cirka 1.007
b / Cirka 2.252
c / Cirka 3.439
iHvad hedder Scleroseforeningens nye træningsindsats?
a / Træning til alle
b / Træning, træning, træning
c / 1000 til træning
jForeningens sekretariat har til huse på en vej, der er opkaldt efter en dansk filmstjerne. Hvilken?
a / Ove Sprogøe
b / Poul Bundgaard
c / Kirsten Walther
Læs mere om vores arbejde med samfundsansvar på ansvarlighed.rema1000.dk
Sundhed handler ikke kun om de madvarer, vi spiser, men også om trivsel og fællesskaber. Vi engagerer os aktivt i at støtte camps, skoler og events, der fokuserer på samvær, sundhed, motion og mental velvære.
Med en enkelt grøntsag og en passende smagsgiver kan du nemt tilberede et let og smagfuldt måltid. Nemt & Grønt konceptet findes kun i REMA 1000, så kig efter det i din lokale butik.
Siden 2008 har vi arbejdet for at bekæmpe madspild. Vi fokuserer på at mindske madspildet i vores leve randørkæder og butikker og udvikler samtidig løsninger, der reducerer udsmid hos kunderne.
Vi arbejder tæt sammen med vores le verandører og udvikler produkter, der mindsker madspild i produktionen.
Grønne, vaskbare og genanvendelige plastkasser sparer tonsvis af transportem ballage. Istedet for papkasser, når vi trans porterer kød og grønt, bruger vi plastkasser, der indgår i det cirkulære Euro Pool System.
Vi arbejder med Det Statslige Dyrevelfærdsmærke, som gør det lettere at vælge produkter med højere dyrevelfærd. Vi ønsker at udvide sortimentet og øge salget af varer med denne certificering.
God mad. Godt selskab. For en verden uden sclerose.