Issuu on Google+

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-MARTS 2012

11 år med Roseliv. Side 6 Med store koncerter samler Bodil og Hans Kurt Johnsen ind til scleroseforskning.

FOKUS PÅ STAMCELLER. SIDE 20 Hvad er op og ned, når det handler om stamceller og sclerose?

OVERBLIK OVER ÅRETS KURSER. SIDE 28 Find kalenderen frem og meld dig til kurser i Scleroseforeningen.


Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Forskning i top Det var en herlig nyhed, vi fik, da Årets Danske Forskningsresultat 2011 tilfaldt en gruppe forskere fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet med overlæge Annette Bang Oturai i spidsen. Forskerne fik prisen for at finde 29 nye genetiske variationer, der er på spil, når mennesker udvikler multipel sclerose. 10 nominerede forskningsprojekter var udvalgt af Videnskab.dk med hjælp fra Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab. Alle nominerede havde leveret forskningsresultater med høj videnskabelig kvalitet, så de danske scleroseforskere var kommet i skrapt selskab. Der er al mulig grund til at sende et stort tillykke til Annette Bang Oturai og hendes hold på Rigshospitalet. Med deres indsats og prisen for årets forskningsresultat er de med til at skabe opmærksomhed om scleroseforskning og tilføre denne forskning en god portion prestige. Begge dele er vigtigt. Selv om alle os, der har sygdommen tæt på, følger opmærksomt med i, hvad der sker inden for forskning i sclerose, så fylder sclerosen ikke ret meget i forskningsverdenen. Sclerose er – heldigvis – ikke en folkesygdom. Kendskabet til sygdommen og samfundets opmærksomhed er derfor heller ikke så stor, som når det gælder mere udbredte sygdomme. Og forskernes valg afspejles i høj grad af disse forhold. Derfor er det en vedblivende udfordring at skabe interesse og rekruttere unge læger, som vil kaste sig over forskning i sclerose. Den gode forskning er en forudsætning for at komme videre og forbedre behandling samt fortsætte vejen mod den endelige opklaring af sclerosens hemmelighed. Takket være forskerne er det i dag muligt at mindske symptomerne hos mange sclerosepatienter, ligesom sclerosetabletten er et stort fremskridt for mange patienters hverdag med sygdommen. For Scleroseforeningen er det helt afgørende at bidrage til forskningen. Det prioriteres højt i foreningens arbejde, og spørger vi vore medlemmer og andre, som støtter foreningens arbejde økonomisk, så er svaret entydigt: Vi skal satse på forskningen. Kigger vi på brugerne af foreningens hjemmeside, er tendensen den samme – det er forskningen og resultaterne af den, der optager de fleste. Uanset om vi kan lide det eller ej, så er scleroseforskningen helt afhængig af private midler, og her er vi med og finansierer en betydelig del af forskningen. Inde i 2

bladet fortælles om 25 forskningsprojekter, som modtager penge i 2012. De er bevilget af Scleroseforeningens forskningsudvalg, hvor fagfolkene bedømmer de ansøgninger, forskerne er kommet med. Det skal sikre kvalitet i den forskning, foreningen betaler. Projekterne i år har blandt andet stamcelleforskning og forskning i D-vitamin på programmet. I forvejen var der bevilget 1,8 mio. kr. til forskning i progressiv sclerose og kvinder og sclerose. Desuden bruger foreningen 1,6 mio. kr. på Scleroseregistret i København, som i høj grad også bidrager til forskningen. Alt i alt runder foreningen de 12 mio. kr. til scleroseforskning i 2012. Det er en stigning på et par millioner i forhold til sidste år. En stigning der falder helt i tråd med hovedbestyrelsens intentioner om at øge støtten til forskning. I betragtning af de mange penge, foreningen støtter forskningen med, er vi alle i høj grad opmærksomme på, om den forskning, som sættes i gang, har den rette kvalitet. Og om den har nødvendig relevans for vore medlemmer med sclerose. Kåringen af genforskningen på Rigshospitalet til årets forskningsprojekt er et meget tilfredsstillende tegn på god kvalitet i scleroseforskningen.


Indhold

4

kort nyt

6

EFTER 400 TELEFONSAMTALER KAN DE SPILLE OP I ODENSE Gennem 11 år med RoseLiv er Bodil og Hans Kurt Johnsen blevet erfarne koncertarrangører

12

MAGASINET TOG 62 GRADER NORD Mød fire mennesker med sclerose på Færøerne

19

ÅRSMØDER 2012

20

NYT INTERNATIONALT STAMCELLEFORSØG

22

FØRSTE DANSKE SCLEROSEPATIENT I BLODSTAMCELLEBEHANDLING

24

FORSKNINGSSTØTTE FRA SCLEROSEFORENINGEN 2012 Få overblik over hvilke projekter, der er støttet med hvilke beløb

27

TESTPANEL: TAI-CHI

28

KURSUSOVERSIGT 2012

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646  Telefax 3646 3677  Gironummer 300 04 27  E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk  Chat Kodeord til chatten er »sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Stibo Zone  Oplag 55.000  Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer Medio april 2012.  Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2012. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen.  Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt.  Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk.  Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind.  Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk  Direktør Brita Løvendahl  Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3


Kort Nyt

En kreativ gave til Dronningen »En kreativ gave, der er tænkt godt over, men som alligevel ikke koster for mange indsamlingspenge.« Sådan formulerer Scleroseforeningens formand Christian L. Bardenfleth tankegangen bag foreningens gave til Dronning Margrethe i anledningen af hendes 40 års regentjubilæum. Gaven var en krans af grønne blade udformet som Scleroseforeningens logo. Den specielle gave blev fremstillet hos Berings Blomster i København. Indehaveren af den kendte blomster- Scleroseforeningens logo udført som en krans af virksomhed, Bjarne Als, og hans grønne blade var foreningens personale måtte tage weekenden gave ved Dronningens 40 års til hjælp for at få klaret Sclerosejubilæum. Den blev ledsaget foreningens gave sammen med af en flot buket blomster. de mange andre udsmyknings- og Foto: Søren Østerlund blomsteropgaver, som regentjubilæet betød for Berings. Da Dronningen fyldte 70 år, blev Scleroseforeningens gave et unikt dukketeater, overrakt personligt af foreningens formand og direktør. Denne gang blev gaven afleveret sammen med mange andre gaver i Det Gule Palæ på Amalienborg. Mens Dronningen nu har regeret i 40 år, så har hun været Scleroseforeningens protektor i 52 år. Det begyndte nemlig 1. oktober 1959.

Ungdomstræf 2012 d. 20. –22. april 2012

Vejen til mere energi – en sundhedsdag der sætter fokus på kost, motion og livsglæde

Pernille H. Steenberg byder på sikre genveje til mere energi i hverdagen. Du får tips til, hvordan du med små ændringer kan gøre en masse godt for din krop og dit energiniveau. Pernille giver også idéer til, hvordan du finder de små succeser og husker dem, så ændringerne bliver en positiv rejse.

Fredag: Velkomst og hygge Lørdag: Workshops om kost og træning Søndag: Brunch og hygge

ATTAK

Hent program og tilmeldingsskema på www.attak.dk

4

Radio MS er gået i luften Nu kan du høre små udsendelser på Radio MS, når det passer dig. Eneste fællesnævner for alle udsendelser er, at de handler om sclerose. Radio MS er en lille netradio lavet af mennesker med sclerose for mennesker med sclerose. Her kan du høre stort og småt om sygdommen, dens konsekvenser, og hvordan livet kan forme sig forskelligt for alle, der lever med MS. Radio MS er en radiostation, der eksisterer på nettet. Du kan gå ind og høre forskellige udsendelser, når det passer dig at høre dem. Du afspiller dem direkte fra internettet. Læs mere om dem og hør dem på www.radioms.dk Bag ideen til Radio MS står Rix Untidt, født 1964. Han har selv haft attakvis sclerose siden 1994 og har desuden arbejdet i mange år som journalist – indtil han blev pensioneret i 2010. Rix Untidt er også stifter af »Rix pod« – et podcast om at leve med sclerose. Nu udvider han repertoiret med Radio MS: »Man skal forestille sig en radiostation, hvor alt handler om sclerose. Det er ikke kun om sygdom, men det er alt sammen relateret til sclerose. Radio og lyd fascinerer mig, fordi jeg tror, det er en god måde at formidle på. Det er godt til følelser og til holdninger. Kommunikation på skrift er godt til fakta, men meget af vores sygdom er ikke fakta, men en hel masse andre ting, som lyd kan formidle. Med Radio MS får du lyd på, du får en stemme på. Radio er bare mere intimt, og som lytter kommer du tættere på«, siger Rix Untidt.


bruger - Hjælper Formidlingen

Vi tilbyder: • • • •

Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger

• • • •

Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København

Århus

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk


Af Erik Jensen, kommunikationskonsulent. Foto Søren Østerlund

Efter 400 telefonsamtaler kan de spille op i Odense Gennem 11 år med RoseLiv er Bodil og Hans Kurt Johnsen blevet erfarne koncertarrangører Hans Kurt Johnsen fra Odense skal klare 400 telefonsamtaler, inden der kan spilles op til RoseLiv-koncert til fordel for scleroseforskning. Ingeniøren på Floravænget i Odense gør arbejdet op i telefonsamtaler, når han bliver spurgt, hvor meget tid han bruger på at arrangere den årlige velgørenhedskoncert og den efterfølgende kunstauktion. Uanset hvor lange telefonsamtalerne måtte være, så fylder arbejdet med koncert og kunstauktion meget i ægteparret Bodil og Hans Kurts tilværelse. Den store koncert i Odense Koncerthus samler hvert år omkring 1000 tilhørere. Koncerten, der i år er den 11. i rækken, er et privat initiativ, som en støttegruppe med Bodil og Hans Kurt og deres gode ven Claus Præstegaard arrangerer fra først til sidst. Fra den første kontakt til de optrædende til lyset er slukket i koncertsalen, styrer Hans Kurt tingene med sikker hånd. Og sammen med Bodil og Claus Præstegaard er han aktiv deltager i det hele. Hans Kurt Johnsen blev for 12 år siden konfronteret med sygdommen sclerose på en usædvanlig barsk måde – hans kone og et andet nærtstående familiemedlem fik diagnosen med et års mellemrum. »Og hvordan kan sclerose så behandles?« spurgte den handlekraftige ingeniør. Da han opdagede, at der ikke fandtes helbredende behandling eller medicin, besluttede han med det samme at gøre noget 6


ved sagen. Og han synes, det var oplagt at samle penge ind til scleroseforskning. Herefter arrangerede han den første RoseLiv-koncert. »Jeg var rimelig erfaren som projektleder, men jeg kendte ikke noget til at arrangere koncerter.« Et stort øjeblik Talentet for at få andre mennesker til at støtte en god ide fornægtede sig dog ikke. Musikere, kommune, medier og andre sponsorer bakkede op om Hans Kurt Johnsens ide, og efter et kæmpe forarbejde oplevede han et af sit livs største øjeblikke: »Jeg kom sent til koncerthuset, fordi jeg i sidste øjeblik havde siddet og sorteret billetter til den lodtrækning, vi skulle have. Da jeg så trådte ind i koncerthuset, var der allerede kommet mange, mange gæster. Pludselig var det hele blevet til virkelighed. Det var stort at opleve.« Hans Kurt Johnsen samarbejder med Scleroseforeningen om koncerten. Foreningen har et medlem i den styregruppe, der står bag de tre ildsjæle, som trækker læsset. På samme måde samarbejder han med de fynske lokalafdelinger af Scleroseforeningen, og herfra hjælper man med en del praktiske opgaver. Men der har aldrig været tvivl om, at RoseLiv er et privat initiativ, og at det er ildsjælen Hans Kurt Johnsen, som kører løbet. Han er i øvrigt ikke i tvivl om, at netop det forhold er en styrke, når der skal hentes støtte og opbakning. »Mange kunstnere og sponsorer lægger vægt på, at det er et privat foretagende, hvor pengene går ubeskåret til scleroseforskning.«

Jeg spørger bare »Jeg ringer bare og spørger.« Sådan lyder opskriften på RoseLiv-mandens mangeårige succes med at få folk til at stille op og støtte den gode sag. »Snakker du sygdom og giver folk dårlig samvittighed for at få støtten i hus?« »Nej, aldrig. Jeg sidder ikke og kører rundt i sygdommens fortrædeligheder. Men jeg fortæller om behovet for forskning i sclerose.« Sommeren efter den første RoseLiv-koncert var Bodil og Hans Kurt på sommerferie på Bornholm, og her kom de ind til glaskunstneren Pernille Bülow i Svaneke. Det gav Hans Kurt ideen til RoseLivPrisen, som hvert år uddeles til en scleroseforsker i forbindelse med koncerten. Modtagerne får stadig unik glaskunst fra Svaneke – samt en solid check. Biogen Idec har de sidste år doneret 100.000 kr. til modtageren af RoseLivPrisen. En anden gang blev Hans Kurt Johnsen inspireret af torvehandelen i Odense og fik kunstneren Bjørn Nørgaard til at donere nogle af sine tryk. De gik som varmt brød på torvet, og den sag udviklede sig til Roselivs årlige kunstauktion på Lauritz.com. Løsslupne guldrammer Selv om rigtig mange bakker op og støtter RoseLiv, så går Hans Kurt Johnsens fingeraftryk igen på det hele. Også den mildt sagt usædvanlige designlinje på RoseLivtingene. Plakaten med sine runde guldrammer har gennem 11 år brandet og profileret RoseLiv. Den løsslupne brug af guldrammer skyldes ikke et ønske om at signalere stil eller tid – nej, inspirationen kom, fordi det fra første dag drejede sig om at »samle guld« til scleroseforskningen! Hans Kurt ved godt, at dagens designere måber – og nogle rynker på næsen – af hans usædvanlige plakater. Men det usædvanlige design virker. Genkendeligheden er stor, og målgruppen for koncerterne – det voksne publikum mellem 40 og 70 – har tilsyneladende ikke noget imod

en omgang guldrammer. De vender tilbage til Roseliv-koncerten. I 10 år er de vendt tilbage til bl.a. violinisten Kim Sjøgren, der er en gennemgående figur ved koncerterne. I de første år var også dirigenten Børge Wagner fast deltager som konferencier, og hans rolle blev overtaget af operachef Jesper Buhl. Hans hustru Hanne Bramsen sidder hvert år ved flyglet, og på den måde er det blevet til en fast kerne, som så suppleres af forskellige andre kunstnere. Sangeren Stig Rossen har medvirket flere gange, og det samme har den irske folkesanger Benny Hayes. Favorabel pris Optræder de her mennesker så ganske gratis for at støtte den gode sag? Hans Kurt Johnsen: »Nej, de får som udgangspunkt altid deres omkostninger dækket. Du kan ikke lave en tilbagevendende velgørenhedskoncert, hvor store kunstnere vender tilbage og optræder kvit og frit år efter år. Men de støtter os rigtig meget ved at optræde til en yderst favorabel pris.« Gennem de 11 år med RoseLiv er Bodil og Hans Kurt Johnsen blevet erfarne koncertarrangører. Går man Hans Kurt lidt på klingen om drømme og den slags, så vil han da ikke nægte, at han godt kunne tænke sig at udvide foretagendet lidt. »Man kunne måske også lave en stor RoseLiv-koncert i København…«

Årets RoseLivkoncert Koncerten finder sted i Odense Koncerthus søndag den 4. marts kl. 19.30. Medvirkende: Stig Rossen, Kim Sjøgren med The Little Mermaid, Hanne Bramsen og Jesper Buhl, Benny Hayes og Susanne Elmark. Billetsalg: www.billetnet.dk 7


Særligt legat som uddeles over 3 gange i løbet af 2012 Scleroseforeningen har fået en dejlig henvendelse fra en velgørende Fond, som ønsker at uddele et antal legater på 10.000 kr. i løbet af 2012 til nogle af vores medlemmer med sclerose.

Til Pulje 3 med uddeling i september måned, kan der søges til hjælpemidler el. behandlingsredskaber m.m. som det offentlige ikke dækker (fuldt ud). Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. august 2012.

Der vil blive tale om 3 uddelingspuljer i løbet af 2012.

Generelle kriterier for alle 3 uddelinger • Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen • Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation • Der gives ikke til formål, som det offentlige kan dække fuldt ud • Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling efter at et offentligt tilskud er trukket fra • Til formål som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan dette kun støttes efter vurdering af medlemmets mulighed for supplerende egenbetaling. • Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet.

Pulje 1 i løbet af marts måned til 86 ansøgere Pulje 2 i løbet af maj måned til 86 ansøgere Pulje 3 i løbet af september måned til 86 ansøgere De 3 uddelinger giver støtte til 3 forskellige Hovedformål: Til Pulje 1 med uddeling i marts måned, kan der søges til legater som er begrundet i medlemmets sociale og/ eller økonomiske problemer. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. februar 2012 – enten ved at indsende nedenstående kupon, – downloade ansøgningsskemaet på: www.scleroseforeningen.dk/legater, eller ved at sende en mail til: info@scleroseforeningen.dk Til Pulje 2 med uddeling i maj måned, kan der søges til legater, som kan opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og evt. familien. Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 15. april 2012.

Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. Legat fra Pulje 1 – Sociale/Økonomiske behov – her kan f.eks. ansøges om hjælp til flytning, renovering af bolig, konfirmations-udgifter, tandlægebehandling og andre individuelle behov. Legatet er på 10.000 kr. – Ansøgningsskemaet skal indsendes senest 9. marts 2012.

Navn:___________________________________________________________________________________________________ Adresse: ________________________________________________________________________________________________ Postnr./By: ______________________________________________________________________________________________ Email: __________________________________________________________________________________________________ Medlemsnr.:_____________________________________________________________________________________________

Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby 8


NY SAMARBEJDSPARTNER INDENFOR MS-BEHANDLING Fra årsskiftet er Teva Denmark en ny samarbejdspartner indenfor MS-behandling. Hvis du vil vide mere, kan du læse vores nye informationsmaterialer, som du kan hente hos din MS-sygeplejerske. Venlig hilsen Neuroscience-teamet hos TEVA Denmark

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk


Drømmer du om det perfekte møde, så slå øjnene op! De små ting, gør den store forskel !

Prøv “de små ting” De fleste konferencecentre kan det samme! Men prøv at holde dit næste arrangement på Ledernes KonferenceCenter. Så vil du og dine gæster opleve, hvordan det er at blive forkælet og ikke kun i pauserne. Du kan have 100% fokus på indhold og max. udbytte, fordi vi har styr på alt det andet - helt ned til de små ting. Se mere på vores website.

Rugårdsvej 590 Telefon: 65 94 13 13 5210 Odense NV www.ledernes-konferencecenter.dk

Del ansvaret om din BPA med os Vi har specialiseret os i at ansætte kvalificerede handicaphjælpere og administrere BPA ordninger over hele landet. Uanset om du er en borger med en BPA bevilling på 200 timer eller 720 timer pr. måned, så er det den samme helhedsorienterede løsning, du får hos os.

Ring idag på 88 91 79 53

Rosendahl Handicapservice www.RosendahlHandicapservice.dk 10


Giv  timer af din tid – og gør en forskel

Meld dig som indsamler til Scleroseforeningens landsdækkende indsamling Vi har brug for din hjælp til at opstille og afhente

Meld digdig som indsamler påpå Meld som indsamler

indsamlingsbøsser i butikker over hele landet.

www.scleroseforeningen.dk/frivillig scleroseforeningen.dk/frivillig

mere hoshos Vi samler ind til at forske i,i hvorfor mere forskning sclerose.flere kvinder rammes af HørHør sclerose. kantusindvis vi sikre tusindvis af forskningstimer. Sammen Sammen kan vi sikre af forskningstimer.

Marketingkoordinator Marketingkoordinator Jenny Gren Pilgaard Jenny Gren Pilgaard

36 130 111 Kan du give 4  timer til opstilling af indsamlingsbøsser i uge Tel Tel   i uge og 4 timer til at hente demiigen uge  og12 og og13  timer til at hente dem igen uge i og ? 24 vil og vi 25? Så vil vi rigtig høre fra dig! Så rigtig gerne høregerne fra dig!


g o t t e n i S a g a M til

R FØÆ ERNE

Petra Nysted, som bor i Hvannasund på de nordlige øer med høje fjelde som naboer.

Jákup Jóhannes Matres, som bor i provinsbygden Klaksvik.

Súsanna Antonsdóttir, som bor i hovedstaden, Torshavn.

Midt i Atlanterhavet ligger de grønne klippeøer, Færøerne. Midt i en storm tog MagaSinets udsendte til øerne for at møde nogle af de medlemmer, som bor her. Det blev et indblik i en mentalitet, som er præget af en stolt vilje til at klare sig selv. En vilje som stammer fra generationer af overlevelsesdygtige fiskere og bønder, som har måtte arbejde hårdt for at ernære sig i den barske natur og på det lunefulde hav. Alligevel er gæstfriheden og viljen til at komme hinanden ved stor. Her kan du læse om vores nordiske brødre og søstres måde at leve med sclerose. Af Mathilde Louise Stenild Brejner 12

Adelheid Ørvarodd, som bor på den lille ø Sandur, som man kun kan komme til med en færge.

Fakta n  Omkring 40

mennesker har sclerose på Færøerne. n  Scleroseforeningens lokalafdeling på Færøerne har omkring 370 medlemmer. n  Formanden for lokalafdelingen hedder Mogens Eriksen.


d r o n r e d a r g 2 6 »Jeg er en tavs mand«

I bygden Klaksvik, som for en betragtelig del af de mandlige indbyggere består af fiskere, arbejdsmænd og bønder, bor alenefar Jákup Johánnes Matras med sin søn I bygden Klaksvik ligger der et lille, firkantet hus. Væggene er lavet af rødt bølget metal, som værner mod den stærke vind, og fortrappen fører lige ud i fjeldet. Jákup Johánnes Matras gik tidligere meget ud i fjeldet og røgtede fårene, som lyser op som små hvide bomuldstotter over alt i de grønne fjelde, der omkranser Klaksvik. I dag sidder han ved køkkenbordet og spejder ud over vidderne. Hans dage går efter et fastlagt skema, som Jákup Johánnes har hængt op på sin køkkendør. To gange om ugen kommer han i kommunebad, han går til handicapsvømning og fysioterapeut. Vaskikonen – eller rengøringsdamen – kommer og hjælper Jákup Johánnes med tøjvask og rengøring hver uge. Maden bliver leveret dagligt – og ellers sætter Jákup Johánnes en ære i at klare sig selv. Ingen grund til for mange ord Jákup Johánnes Matras fik diagnosticeret sclerose i 1989. På det tidspunkt var han 22 år og boede stadig hjemme hos sin far og mor. Hans forældre boede på den nordligste ø på Færøerne, hvor familien levede et stille og roligt liv, som centrerede sig om at passe fårene og gården. Jákup Johánnes fik en læreplads som elektrikerlærling, men den nåede han ikke at have længe, inden symptomer som synsforstyrrelser, dårlig balance og hukommelse gjorde, at han måtte stoppe. Kommunelægen sendte Jákup Johánnes til undersøgelse, og da han fik diagnosen, hjalp lægen ham også til at få førtidspension. »Det var ikke så rart. Jeg vidste ikke noget om sclerose, og jeg var ensom og alene, for jeg er lidt af en enspænder,« fortæller Jákup Johánnes om tiden, da han fik diagnosen. »Vi talte ikke så meget om diagnosen i min familie. Vi tog det hele meget stille og roligt. Min mor hjalp mig, hvis jeg havde behov for fysisk hjælp. Min far var en tavs mand, ligesom jeg selv er«, fortæller Jákup Johánnes Matras. Ikke noget problem at have store børn Jákup Johánnes’ søn giver et fast håndtryk, da han høfligt siger »goddag« og villigt stiller op til fotografering. Hans børn er 14 og 22 år. Hans søn på 14 bor stadig hjemme, mens datteren er rejst til Torshavn for at blive sygeplejerske. »Det er ikke noget problem at have sclerose og samtidig være far, fordi mine børn er voksne i dag. Da

børnene var små, boede deres mor stadig i huset,« fortæller Jákup Johannes. I dag er de skilt, men konen bor lidt længere nede ad vejen, så hun ofte kan komme forbi og sige hej til sønnen. Jeg kører en tur Jákup Johánnes Matras har en bil med automatgear parkeret i indkørslen. Han er meget glad for sin bil og sit kørekort, som han bruger til at køre ned og handle ind – og engang imellem kører han en tur ud til sin forhenværende kones bedstefar, som bor på landet. Han er også alene, og derfor har de meget glæde af hinandens selskab, fortæller Jákup Johánnes. »Jeg bryder mig ikke om at gå ud, så andre kan se, at jeg går dårligt. Også selvom andre siger til mig, at det skal jeg ikke tage mig af,« fortæller Jákup Johánnes Matras. Alligevel synes Jákup Johánnes ikke, at han har det forfærdeligt. Han kan nemlig køre bil. En hilsen – og videre To gange om året holder Scleroseforeningens lokalafdeling på Færøerne arrangementer, hvor mennesker med sclerose og deres pårørende kan mødes. Jákup Johánnes plejer at tage med til både sommerudflugten og julehygge, men udover det har han ikke kontakt med de andre i Scleroseforeningen. »Hvis man møder én af de andre her på gaden i Klaksvik, hilser vi og går videre«, fortæller Jákup Johánnes Matras. Han fortæller, at mændene i Scleroseforeningen er en tavs forsamling, når de mødes. Der er plads til - og man er velkommen til at tale sammen – men der er bare ikke nogen, der gør det, fortæller Jákup Johánnes. I stedet får mændene noget lækker mad og nogle gode kager. Og så drikker de store mængder »kaffi.« 13


62°n

Se en video med Adelheid på scleroseforeningen.dk/ video

»Jeg vil gerne ud på havet« Adelheid Ørvarodd er ikke en helt almindelig førtidspensionist. Selvom hun sidder i kørestol og hurtigt bliver træt, kunne hun egentlig godt tænke sig at komme til havs på en stor fiskebåd på Atlanterhavet Mens Adelheid Ørvarodd stod og fileterede fisk på sit arbejde, fik hun pludselig besvær med at flytte hånden. Efterfølgende kunne hun også mærke noget i benet. Hendes egen læge kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede og sendte hende videre til en dansk afløser. Den danske afløser sendte hende videre til en neurolog i Torshavn, som igen sendte hende videre til Rigshospitalet. Her fik hun diagnosen sclerose i 1992. Papirsklip og anden kvindelist I første omgang røg Adelheid helt i kulkældren over at få at vide, at hun havde sclerose. Hun kom til at tænke på at sidde i kørestol og være ude af stand til at klare sig selv. Heldigvis boede Adelheids søster i København, mens Adelheid var på Rigshospitalet. Hendes søster inviterede sin svigermor, som også har sclerose, hun levede fint med, og Adelheid til kaffe og papirsklip, sådan at Adelheid kunne se, at man sagtens kan klippe og have en god finmotorik, selvom man får en sclerosediagnose. »Det var aftalt spil, men det virkede,« siger Adelheid Ørvarodd. Familien flytter til Frederikshavn Adelheid er mor til to piger, og i midthalvfemserne var hun stadig gift med en mand, som i lange perioder var på havet som maskinmand. Familien bor i den lille bygd Sandur, som ligger på en ø, man kun kan komme til med færge. Livet her er ensformigt og trygt, og alle kender hinanden, fortæller Adelheid. Adelheid måtte stoppe på filetfabrikken og i stedet få en førtidspension, da kræfterne ikke længere kunne række. I 1997 valgte familien at flytte til Frederikshavn i Danmark. Samtidig gik huset i Sandur på tvangsauktion. Adelheid blev hurtigt glad for at bo i Danmark. Pigerne klarede sig godt i skolen, og Adelheids mand fik arbejde på en filetfabrik. »Vi besluttede, at vi ikke talte om sclerosen. Det 14

kommer ikke alle og enhver ved, at jeg har sclerose. Vi talte heller ikke så meget med vores piger om det. Kun hvis de selv kom og spurgte om noget, fik de svar,« fortæller Adelheid om måden, familien tacklede Adelheids sygdom. Hjem til Sandur og bo i en kælder Selvom Adelheids piger og hendes mand klarede sig godt i Danmark, savnede de alle Sandur og menneskerne på øen så meget, at familien besluttede, at de ville flytte hjem igen. Adelheids bror havde en kælder, som familien kunne bo i, indtil de havde fundet et hus. I 2000 fandt de et hus midt i Sandur, som de flyttede ind i, men kort tid efter blev Adelheid og hendes mand skilt. Adelheid bor stadig i huset, de købte sammen. Manden bor skråt overfor i sit eget hus. De er gode venner, og eksmanden kommer jævnligt forbi. Her kommer vi hinanden ved Adelheid kan godt føle sig bundet til sit hus og ønske, at hun kunne komme på ferie. Hun har været på Sclerosehospital Haslev flere gange, og hver gang har det været en stor succes. Mest fordi hun selv kan komme rundt og oplever en højere grad af frihed dér. To gange om året er hun til intensiv genoptræning på øen Sudoroy. Ellers er hendes verden begrænset til det, hun kan nå i sin elektriske kørestol i bygden. Samtidig har drømmen om at komme ud på havet bidt sig fast i hende. Alligevel flytter Adelheid ingen steder, for hun er glad for sine trofaste venner og sin familie fra Sandur, som er blevet hængende igennem tykt og tyndt. »Vi kommer hinanden meget ved her i Sandur. Mine veninder kommer spontant forbi og drikker kaffe og hjælper mig med at pudse vinduer. Eller de ringer og spørger, om jeg skal have noget med, når de køber ind. Min datter kommer i weekenderne og hjælper mig med rengøringen,« siger Adelheid.


»Vi tager det, som det kommer« Petra Nysted bor i bygden Hvannasund, som grænser op til enorme fjelde og klare fjorde. Her har hendes mand og hun bygget deres hus, hvor de lever tæt på naturen synes stadig, at hun har det væsentligt bedre, end inden hun tog til Tyskland. Nu overvejer hun og hendes mand, om de skal tage afsted igen.

Petra Nysted har et fleksjob i en bank, som hun er rigtig glad for. Hun arbejdede allerede i banken, da hun fik sclerosediagnosen, men fik lov til at komme på flekstid, så hun ikke skulle forlade arbejdsmarkedet, da kræfterne blev mindre efterhånden, som sclerosen tog til. Petra er mor til tre voksne sønner og lever i et lykkeligt ægteskab. Hun elsker at få børnebørnene på besøg og passer dem, så meget hun kan holde til. Hendes hus er skinnende rent, og der står hjemmelavet jordbærdessert, kaffe og boller på bordet. Petra fokuserer ikke direkte på, at hun har sclerose, men mere på at hun fik det bedre efter en CCSVI-operation i 2010. Nu ligger det hende meget på sinde at fortælle om sine erfaringer og forøge sine chancer for, at hun kan komme afsted til Tyskland igen. »Jeg var ikke bange« Da Petra Nysted skulle på operationsbordet i Tyskland for at få foretaget CCSVI-operationen, var hun ikke særlig bange. Petra har en stærk tro på Gud, og troen hjalp hende til at være rolig og tillidsfuld i situationen. Petra fortæller, at operationen gik godt. »Mens jeg ventede på at kunne rejse mig op igen, følte jeg en strøm ud i venstre arm og hånd, og da jeg efterfølgende kom på benene, var det med fornyet kraft og energi. Smerterne var væk,« fortæller Petra Nysted. Petra har brugt tid på at tale med journalister, holde foredrag i samarbejde med andre og skrive på nettet om sine erfaringer med CCSVI. Hun håber, CCSVI bliver en anerkendt behandlingsform. I dag – lidt over et år efter operationen – har der været lidt tilbagefald, men Petra

En god livspartner betyder alt Petra har været gift længe. Hun fortæller, at den største støtte igennem tiden har været hendes mand. Da Petra fik sclerose, var manden der uforbeholdent. Sammen blev de enige om, at de ville tage udfordringerne ved sygdommen, som de kom, selvom det selvfølgelig var et chok for dem begge. Petras mand støttede også meget op, da Petra besluttede, at hun ville tage til Tyskland og få en CCSVI-operation. »Han sagde, at vi bare ville fortryde det, hvis man kunne have gjort noget ved sclerosen, som vi ikke havde prøvet,« siger Petra Nysted. I Petras familie og omgangskreds har man valgt at tale meget åbent om sygdommen. Derfor ringede Petra til sine kollegaer med det samme, da hun fik diagnosen. Kollegaerne er søde og spørger til hende med jævne mellemrum, fortæller Petra. Og hendes søn, som skræmt havde troet, at Petra ville dø af sygdommen, blev taget med på råd, så han hurtigt fik aflivet den myte. I radioen og til foredrag Petra Nysted er aktiv i Scleroseforeningen, hvor hun deltager i sammenkomster flere gange om året. Hun har også jævn­lig telefonisk kontakt med en veninde, som har sclerose. »Det hjælper at møde nogle andre, som har sclerose, så man kan udveksle erfaringer. Man skal ikke forklare, hvorfor man er træt,« siger Petra. I øjeblikket fylder det dog allermest hos Petra, at hun fik så meget ud af sin CCSVI-operation, og de erfaringer vil hun gerne dele. Foreløbigt har hun talt med en færøsk radiojournalist, og hun har været medarrangør til et foredrag om CCSVI, som der dukkede over 100 mennesker op til. »Det fylder ikke så meget hos mig, at jeg har sclerose, men derimod, hvordan jeg får det bedre,« siger Petra, som er stoppet med medicin.

Se en video med Petra på scleroseforeningen.dk/video 15


62»Jeg°nkan ikke bruge min profession«

Súsanna Antonsdóttir fra Torshavn tog drømmeuddannelsen til socialpædagog, efter at hun var blevet voksen. Imidlertid betød diagnosen i 1999, at hun ikke længere kan bruge sin profession Súsanna Antonsdóttir på 50 år var helt knust, da hun fik diagnosen sclerose. Hun var pludselig for svimmel og havde for mange følelsesforstyrrelser til at beholde sit drømmejob som socialpædagog på en institution for autistiske voksne. Som færdiguddannet arbejdede Súsanna i næsten syv år på en dansk institution, og senere fik hun et job på Færøerne inden for samme profession. Et job som hun var meget glad for. Da trætheden blev enerverende, fik Súsanna i første omgang et fleksjob, men alligevel syntes hun ikke, at hun havde kræfter nok til at blive i jobbet. Hun valgte at stoppe af respekt for sin profession, sin arbejdsplads og sig selv. Susanna beskriver processen som at gå fra at være et overskudsmenneske til at være et underskudsmenneske. Alligevel holder Súsanna fast i at gå til foredrag, koncerter, holde sig ajour inden for psykologi og at dyrke de nære bånd til familie og gode venner. Livet skal ikke leves efter et skema Súsanna Antonsdóttir havde tidligere meget svært ved at sige fra. Faktisk følte hun, at hun var egoistisk, hvis hun valgte sig selv til. Efter et ophold på Sclerosehospitalet Haslev fik hun lært at blive bedre til at mærke, hvad hun reelt set kan holde til. Súsanna fremhæver vigtigheden af, at hendes venner og familie hjalp hende. Blandt andet var hendes morbror bisidder til et vigtigt møde på Haslev, hvor Súsanna havde svært ved at holde rede på de mange oplysninger, hun skulle huske. »Jeg lever ikke efter et skema. Jeg går til koncerter, foredrag, passer børnebørn og mødes med mine venner så meget, som jeg har kræfter til. Jeg har en aftale med mine venner om, at jeg kan aflyse, hvis jeg ikke kan holde til de planer, vi har,« siger Súsanna Antonsdóttir. Súsanna synes, at det tærede på selvværdet at miste sit job, som hun lagde meget identitet i. Men i processen, hvor hun gik fra at være fuldtidsansat til at få et fleksjob, synes hun, at socialrådgiveren fra Scleroseforeningen var en stor hjælp. Nu har Súsanna fået en briks i hjemmet, så hun kan bruge sin anden uddannelse som kosmetolog til at tage imod venner og bekendte, når hun 16

har kræfter til det. Det giver hende også noget, at hun kan forkæle dem, når de trænger til at slappe af. »Jeg tager en maske på« Súsanna er slank og har klar hud. Hun træner flittigt hver dag for at bevare en god fornemmelse for sin krop og for, at hun holder sig sund og i god form. Tidligere løbetrænede hun, men det var for meget for hende, så i dag går hun i stedet ture på 30-60 minutter i fjeldene rundt om Torshavn. Uanset hvordan vejret er, så vil hun af sted. Oveni gåturene træner hun yoga. »Jeg tager en maske på og klarer udseendet. Jeg vil ikke se anderledes ud nu, end før jeg blev syg,« siger Súsanna Antonsdóttir. Súsanna ville egentlig også meget gerne gå til fysioterapeut, men hun skal betale halvdelen selv, og det har hun ikke råd til som førtidspensionist. Da besparelser stoppede Súsanna i at komme til Haslev i 2010, synes hun, at det var hårdt, fordi hun meget gerne vil vedligeholde sin krop. »Jeg synes, det vil være et drømmescenarie, hvis jeg kan komme til fysioterapeut og genoptræning, før jeg når at få det for slemt i kroppen. Jeg vil hellere vedligeholde mig selv, før det går galt, end jeg vil miste styrke, fordi jeg ikke kan komme til træning«, siger Súsanna Antonsdóttir. »Jeg vil kun bruge energi på dem, jeg klikker med« Tidligere kom Súsanna til Scleroseforeningens jule- og påskearrangementer, men efterhånden som trætheden har taget til, vil hun hellere prioritere at mødes med hendes andre venner, som hun synes, hun har mere til fælles med end en sygdom. En enkelt veninde med sclerose er det dog blevet til. Og hende er Súsanna meget glad for. Súsannas søster er stadig aktiv i Scleroseforeningen. Súsanna fortæller, at det ville have været svært at komme igennem sclerosen uden hende, den øvrige familie og hendes venner. »Her på Færøerne er vi så få med sclerose. Der bor to-tre andre i Torshavn, som jeg kender til. Derfor kan det være svært at møde nogen, som man klikker med,« siger Súsanna Antonsdóttir.


For dig som lever med sklerose

MULTI-DEN-29208 | © 2012 Biogen Idec Denmark A/S, Tlf.: 7741 5757

Nr 1 | 2012 Forskning og behAndling

Flere lægemidler

Hvord påvirke an r bevæge din lighed?

giver flere muligheder Ms & FAkTA

Vi er alle sammen

forskellige – også når vi har MS

www.m

TIPS FRA

ultipels

klerose

.dk/mob

ilitet

IDRÆ

Positive TSFYSIOLOGEN af trænineffekter g Træ

n både for bedst styrke og konditi mulige resu on ltat TEST DIG

At føle sig rask, selvom man er syg

dem me FAKTA

Ms sent i livet

Nina fik sin MS-diagnose i en alder af 55 år. side 6

rgsmålen d til næste e, og tag lægebe søg

OM

HvordaMS n påvir din bevæ ke gelig r MS

Forskellige hed? have neg symptomer kan ativ på bevæg indflydelse eligheden

Eva fortæller om, hvordan man får en god hverdag

Læs mer e om din b evægelig hed

SELV

Multiple Walking Sclerosis Besvar spø Scale

Balan e gang gennecm livet

Læs hvordan du kan forbedre din bevægelighed og livskvalitet i vores tillæg.

Træning

og stræ

køvelser giver Elin større bev ægelighed

1

Masser om bevægelighed på vores hjemmeside

Nyt nummer

Hvis man skal have hverdagen til at fungere så optimalt som muligt, er det vigtigt, at man kan bevæge sig. Derfor har vi nu udarbejdet en ny sektion om bevægelighed på www.multipelsklerose.dk/mobilitet. Læs mere om, hvordan MS påvirker bevægeligheden, og hvad du selv kan gøre for at bevare din bevægelighed.

MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds. Det nye nummer, som altid byder på interessante artikler, leveres også med et 12-siders tillæg som udelukkende fokuserer på bevægelighed. Bestil et gratis abonnement på www.multipelsklerose.dk.

– med 12-siders tillæg

Livskvalitet gennem uafhængighed® Siddeglæde – arbejdsglæde

Nakkestøtte

Lændestøtte

En Farstrup hvilestol er tilpasset den enkeltes behov og derfor sidder man rigtig godt. Med en elektrisk hvilefunktion eller et sædeløft bliver mange også mere selvhjulpne. Samtidig sparer det ens hjælper for tunge løft. Altså – øget tilfredshed for alle.

Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde

Ring efter stolebussen...

t kvalite ti k s n a n D telgara s s r å 10

Det forpligter ikke.

Multi Plus

Plus

10 træfarver

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 eller Tlf. 46 32 32 48

Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88 eller Tlf. 75 34 33 88

www.farstrup.dk

17


Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

P I A

P E R N I L L E S

Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

www.beierholm.dk

18 - et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

REVISIONSPARTNERSELSKAB

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00


Årsmøder 2012 Storkøbenhavn Fredensborg, Gribskov, Helsingør og Hillerød Mandag d. 20/2 kl. 18 Lindehuset, ­Jernbanegade 28 B, 3480 Fredensborg Tilmelding til formand Bornholm Torsdag d. 22/3 kl. 18 Bornholms Lufthavn, Sdr. Landevej 2,  3700 Rønne. Tilmelding til formand Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, LyngbyTaarbæk og Rudersdal Torsdag d. 1/3 kl. 19 Gentofte Hovedbibliotek, Øregårdssalen Ahlmanns Allé 6,  2900 Hellerup Tilmelding til formand Færøerne Søndag d. 4/3 kl. 14 MBF huset,  Íslandsvegi 10, Torshavn Tilmelding til formand Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk Tirsdag d. 13/3 kl.18 Café 13, Kisumparken 2, 2660 Brøndby Strand Tilmelding til formand Allerød, Egedal, Frederikssund, Furesø, og Halsnæs Onsdag d. 14/3 kl. 19-21 Elværket ved kirken 6,  3600 Frederikssund Tilmelding til formand Dragør og Tårnby Tirsdag d. 20/3 kl. 18 Skelgårdskirken, sindingvej 9,  2770 Kastrup Tilmelding til formand Sjælland Lejre og Ringsted Onsdag d. 15/2 kl. 18 Østergade 1,  4330 Hvalsø Tilmelding til formand

Guldborgssund og Lolland Tirsdag d. 21/2 kl. 19 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Tilmelding til formand Faxe og Stevns Onsdag d. 22/2 kl. 18 Stevnsvej 50,  4660 St. Heddinge Tilmelding til formand Greve og Solrød Tirsdag d. 6/3 kl. 18 Greve Borgerhus, Greveager 7, 2670 Greve Tilmelding til formand Køge og Roskilde Tirsdag d. 20/3 kl. 18 Viby bibliotek, Tofthøjvej 11, 4130 Viby Sjælland Tilmelding til formand Korsør og Slagelse Onsdag d. 21/3 Medborgerhuset, Skolegade 1,   4220 Korsør Tilmelding formand Næstved og Vordingborg Mandag d. 26/3 kl. 18.00 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9,  4700 Næstved Tilmelding til formand Nordjylland Mariagerfjord, Vesthimmerland og Rebild Onsdag d. 22/2 kl. 20.00 Aars Aktivitetscenter, Bymidten 15, 9600 Aars Tilmelding til formand Aalborg Onsdag d. 29/2 kl. 19.00 Trekanten, Sebber­ sundvej 2 a,  9220 Aalborg Øst Tilmelding til formand HjørringBrønderslev Tirsdag d. 6/3 kl. 18.00 Forsamlingsbygningen Østergade 9,  9800 Hjørring Tilmelding til formand

Jammerbugt Mandag d. 12/3 kl. 17.30 Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9460 Brovst. Tilmelding til formand Morsø – Thisted Torsdag d. 22/3 kl. 17.30 Hotel Vildsund Strand, ved stranden 2, Vildsund, 7700 Thisted Tilmelding til formand Frederikshavn – Læsø Mandag d. 26/3 kl. 18.00 Dagcenteret Ingeborgvej, Ingeborgvej 1, 9900 Frederikshavn Tilmelding til formand Midtjylland Århus Tirsdag d. 21/2 kl. 18.00 Marselisborgcentret, bygning 8, 1. sal, P.P.Ørumsgade 11,  8000 Århus C Tilmelding til formand Ringkøbing-Skjern Torsdag d. 23/2 kl. 18.30 Højmark forsamlingshus Adelvej 43, 6940 Lem St. Tilmelding til formand Horsens Mandag d. 27/2 kl. 19.00 Ceres Centeret, Nørretorv 1-3,  8700 Horsens Tilmelding til formand Ikast-Brande Tirsdag d. 28/2 kl. 18.00 Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Tilmelding til formand Herning Onsdag d. 29/2 kl. 18.00 Hammerum Hallen, Palle Fløesvej 28, Hammerum,  7400 Herning Tilmelding til formand Odder og Samsø Mandag d. 5/3 kl. 19.00 Kirkecentret, Kirkesti 3, 8300 Odder Tilmelding til formand

Favrskov lokalafdeling Tirsdag d. 6/3 kl. 19.30 Favrskov sundhedscenter – cafeteriet, Hovvej 76,8470 Hadsten Tilmelding til formand Hedensted Mandag d. 12/3 kl. 18.30 BKI, Kirkebrovej 1,  7151 Barrit Tilmelding til formand Nord og Syd Djurs lokalafdeling Tirsdag d. 13/3 kl. 18.00 Dr. Ferieby, Kystvej, 8500 Grenå Tilmelding til formand Skive Lokalafdeling Torsdag d. 15/3 kl. 19.00 Aktivitetscentret,  Ny Skivehus,  Odgårdsvej 15a, Skive. Tilmelding til formand Silkeborg Tirsdag d. 20/3 kl. 18.30 Rosengårdcenteret, Lupinvej, Silkeborg Tilmelding til formand Skanderborg Mandag d. 26/3 kl. 19.00 Sundhedscenteret, Sygehusvej,  8660 Skanderborg Viborg lokalafdeling Tirsdag d. 27/3 kl. 19.00 Stationen, Ll. Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Tilmelding til formand Randers lokalafdeling Onsdag d. 28/3 kl. 18.00 Sundhedscenter på Thors Bakke,  8900 Randers C. Tilmelding til formand Syddanmark Sønderborg Tirsdag d. 21/2 kl.19.00 Knøs Gård, Vestervej 1-3, 6470 Sydals Tilmelding til formand

Fredericia og Kolding Tirsdag d. 28/2 kl. 18.00 Munkesdam, Tøndervej 102, 6000 Kolding Tilmelding til formand Varde Onsdag d. 29/2 kl. 18.00 Frivillighuset-Varde, Storegade 25,  6800 Varde Tilmelding til formand Assens og Middelfart Tirsdag d. 6/3 kl. 18.30 Fænøsund ældrecenter, Vestre Hougvej,  5500 Middelfart Tilmelding til formand Fåborg – Midtfyn og Nyborg Onsdag d. 7/3 kl. 18.00 Tingager Ældrecenter, Østre Ringvej 7-9,  5750 Ringe Tilmelding til formand Langeland, Svendborg og Ærø Torsdag d. 8/3 kl. 18.00 Multihuset, Gl. Skårupvej 3,  5700 Svendborg Tilmelding til formand Aabenraa, Haderslev og Tønder Onsdag d.14/3 kl.18.00 Mølle Mærsk 24,  6200 Aabenraa Tilmelding til formand Vejen Tirsdag d. 20/3 kl. 18.00 Markedsrestaurationen, Markedsvej 7,  6650 Brørup Tilmelding til formand Esbjerg og Fanø Onsdag d. 21/3 kl. 18.00 Esbjerg bibliotek, Nørregade 19,  6700 Esbjerg Tilmelding til formand Billund Onsdag d. 28/3 kl. 19.00 Lindegården,  Lindevej 1,7190 Billund Tilmelding til formand

19


Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Nyt internationalt stam med dansk deltagelse

Rigshospitalet har netop fået penge af Scleroseforeningen til at ­med­virke i et internationalt stamcelleforsøg. MagaSinet ser nærmere på, hvad forsøget går ud på, og hvad der er op og ned i stamcelleforskning Stamceller er udråbt som noget af det mest forjættede inden for sygdomsbehandling. Ikke bare til sclerose, men til mange forskellige sygdomme. Og diskussionen om stamcellebehandling i udlandet har blandt andet raset her i efteråret, hvor den private stamcelleklinik Emcell, der tilbyder danskere stamcellebehandlinger i Ukraine, har været i skudlinjen i medierne. Men den slags behandlinger skal man holde sig fra, advarer Roberto Oliveri, læge, ph.d. og stamcelleforsker på Sektion for Stamceller og Celleterapi i Blodbanken på Rigshospitalet. »De steder oplyser ikke, hvad de gør, og der er ingen kontrol med dem. Den slags steder er i bedste fald bare humbug og i værste fald deciderede farlige at indlade sig med,« siger Roberto Oliveri. Flere kategorier og typer Han fortæller, at stamceller er »umodne« celler, som har den egenskab, at de er i stand til at forny sig selv, samtidig med, at de har evnen til at udvikles til mere specialiserede celler. De findes to hovedkategorier af stamceller. De såkaldte embryonale, der kommer fra fostre, og som i princippet kan udvikles til hvilke som helst celler. Og så voksenstamceller, der findes i det færdigdannede menneske, og som kan udvikles til flere forskellige slags celler, men ikke hvad som helst. Inden for voksne stamceller findes der forskellige typer. For eksempel bloddannende stamceller (læs om blodstamcellebehandling til sclerose på næste side), vævsspecifikke stamceller, som er med til at forny de forskellige vævstyper, og de mesenkymale stamceller, der findes i blandt andet knoglemarv og fedtvæv. Mesenkymale stamceller kan udvikle sig til både at blive til knogler, brusk, sener og fedtvæv og kan måske også bruges til at styre heling af væv eller kroniske sår. Fosterstamceller er svære at styre For omkring fem-ti år siden var der rigtigt meget snak 20

om de embryonale stamceller på grund af deres store potentiale til at blive til hvad som helst. Man har dog hele tiden haft for øje, at fosterstamcellerne er svære at styre, fordi de er så potente, og i værste fald kan de udvikle sig til cancerceller. »Der forskes en del i dem, men der er ikke lavet meget med dem, når det gælder sygdomsbehandling til mennesker. Netop fordi de er for svære at kontrollere. Man er meget længere fremme med voksenstamceller i kliniske forsøg som led i sygdomsbehandling,« fortæller Roberto Oliveri, der selv tidligere har forsket i embryonale stamceller og nu koncentrerer sig om de mesenkymale. Kan hæmme immunforsvaret I forhold til mesenkymale stamceller har man set, når man dyrker dem kunstigt, at de ikke bare kan dele sig videre, men også kan hæmme mange af immunforsvarets celler i at dele sig og vokse. Det er interessant i sclerosesammenhæng, fordi der er tale om en autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret angriber kroppens egne celler. Mesenkymale stamceller kan altså stoppe immunforsvarets hærgen. Forskere har også prøvet at sprøjte mesenkymale stamceller ind i mus, som er blevet påført en scleroselignende sygdom, og her har det vist sig, at de selv har kunnet finde frem til de betændte områder i hjernen, hvor de så udsondrer nogle substanser, så betændelsesniveauet daler. »Samtidig ser det ud til, at de medvirker til at reducere nedbrydningen af nervevæv, og så er der noget, der tyder på, at de Roberto Oliveri


celleforsøg mesenkymale stamceller kan stimulere lokale nervestamceller til at specialisere sig til myelindannende celler, så ødelagt myelin kan genopbygges. Stamcellerne virker altså til både at kunne dæmpe betændelsen i centralnervesystemet og fungere nervegenopbyggende, og det er jo radikalt anderledes end den gængse farmakologiske behandling, vi har til patienterne i dag,« siger Roberto Oliveri. Nyt forskningsprojekt Der er imidlertid kun lavet ganske få forsøg med mesenkymale stamceller på sclerosepatienter. »Det drejer sig om en tre-fire forsøg, hvor der i hver kun har deltaget mellem fem og ti personer og uden kontrolgruppe. Det, man har set, er, at der i lighed med større forsøg på andre patientgrupper ikke er nogle bivirkninger, og forsøgene har antydet en gavnlig effekt af stamcellerne hos patienterne. Men da studierne er så små, kan man ikke drage nogle sikre konklusioner på baggrund af dem,« siger Roberto Oliveri. Derfor besluttede et hold af internationale forskere, som tæller både neurologer og stamcellefolk, i 2010 at lave et større internationalt klinisk forsøg for at teste om sclerosepatienters egne mesenkymale stamceller kan have en gavnlig effekt på deres sygdom. »Det, vi vil gøre, er at tage en mindre mængde knoglemarv ud af patienterne. Ud fra denne prøve isolerer vi de mesenkymale stamceller, som derefter dyrkes i et særligt sterilt stamcellelaboratorium. Efter et par uger har vi så rigtigt mange af dem, som patienterne derefter får tilbage i kroppen. Cirka to millioner celler per kilo legemsvægt,« fortæller Roberto Oliveri, der er initiativtager og projektleder på den danske del af projektet, hvor 25 patienter skal medvirke. I alt vil der indgå cirka 160 patienter fra omkring 15 centre i forskellige lande. Dobbeltblindet forsøg Rekruttering af patienter forventes at starte i foråret. Halvdelen vil få indsprøjtet deres egne mesenkymale stamceller. Den anden halvdel vil få en placeboindsprøjtning. Derefter venter man i seks måneder, og så

får den første gruppe en placeboindsprøjtning, mens den anden gruppe får stamceller. Det vil sige, at alle vil få stamceller, men forskudt i forhold til hinanden. Og ingen – hverken læger eller patienter – ved, hvem der får hvad, hvornår. »På den måde kan vi se, om vi kan påvise en effekt på sygdomsparametre ved behandlingen. Når alle 25 patienter har været gennem begge runder, samler vi data og sammenholder dem med de andre centres data, og så vil vi have et stærkere statistisk resultat,« siger Roberto Oliveri. Måske behandling til mange De patienter, der kommer til at indgå i projektet, skal for at kunne deltage have attakvis sclerose eller sekundær progressiv sclerose med attakker, så deres nervesystem stadig har evnen til at regenerere. De skal have haft sygdommen mellem to og ti år og for at vurdere effekten af behandlingen, skal det være nogle, som har haft sygdomsaktivitet indenfor de sidste to år. Det oplyser Per Soelberg Sørensen, professor på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, som er tovholder på projektet fra den neurologiske side. Han vurderer, at mange patienter potentielt kan få glæde af behandlingen i fremtiden. »Hvis de iagttagelser, vi har set hos dyr, kan overføres til mennesker med sclerose, vil mesenkymale stamceller kunne anvendes til behandling af både patienter med attakvis MS og patienter med progressiv sclerose i de tidlige faser af primær og sekundær progressiv sygdom, hvor tabet af nerveceller endnu ikke er udtalt,« siger Per Soelberg Sørensen. Han forventer at have svaret på de første undersøgelser om cirka tre år. 21


Af Louise Wendt Jensen

Første danske sclerosepatient i blodstamcellebehandling Sidste år fik en dansk kvinde med sclerose en blodstamcelle­ behandling på Rigshospitalet. Patienten har det godt, og be­ handlingen vil blive brugt igen – men kun til helt sær­ lige patienter med meget aggressiv sclerose Den 46-årige kvinde, der har haft sclerose siden 1992, havde prøvet al tilgængelig sclerosemedicin: Både interferon i form af Avonex og Rebif, Copaxone, Mitoxantron og Tysabri og sågår den eksperimentelle behandling Rituximab. Men intet hjalp, og i løbet af 2010 fik hun fem alvorlige attakker i hjernestammen fulgt af endnu to i starten af 2011, som påvirkede både hendes synkefunktion og forårsagede lammelser. Derfor besluttede neurologerne på Rigshospitalet i foråret sidste år, at de nu stod med den patient, der skulle være den første i Danmark til at prøve den såkaldte blodstamcellebehandling. »Vi havde forberedt os på at afprøve behandlingen et stykke tid, men det er en meget belastende behandling med risiko for alvorlige bivirkninger. Risikoen for at dø af behandlingen er mellem en og to procent. Derfor er det en behandling til få nøje udvalgte patienter, hvor vi i foråret efter grundig overvejelse og flere samtaler med patienten valgte, at hun skulle være den første, vi tilbød behandlingen i Danmark,« siger Annette Oturai, overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

startede behandlingen i slutningen af april sidste år, hvor hun blev indlagt en dag for at få sat gang i produktionen af de ekstra blodstamceller. Derefter var hun hjemme, hvor hun selv tog injektioner i nogle dage, og så kom hun ind på hospitalet for at få taget blodstamcellerne ud. I slutningen af maj var det så tid til den rigtigt hårde del, nemlig kemoterapien, som man skal have over en uge, og som også foregår under indlæggelse. Man behøver ikke at være i isolation under kemoterapien, men man skal undgå besøg fra folk, der er syge og smittebærende. »Man får den celledræbende medicin i en uge, og i løbet af den uge var patienten meget dårlig. Primært fordi hun havde meget høj feber. Det udløser såkaldte pseudoattakker hos sclerosepatienter, som selvsagt er meget ubehagelige,« fortæller Annette Oturai om forløbet, som hun fulgte tæt, fordi den 46-årige er hendes patient.

Immunforsvaret nulstilles Ved en blodstamcellebehandling ødelægges patientens blodceller, også lymfocytterne, der er de syge hvide blodlegemer, som er dannet i knoglemarven. De erstattes så med nydannede lymfocytter, der er dannet af nytransplanterede stamceller. Det sker ved, at man først giver patienten forskellige substanser, så knoglemarven producerer ekstra mange nye blodstamceller. Efter ti dage »høster« man de nye blodstamceller fra patienten og gemmer dem. Derefter giver man patienten en kemokur, så knoglemarven med de syge lymfocytter slås ihjel, og så får patienten sine nye raske blodstamceller tilbage igen. På den måde nulstilles det syge immunforsvar, så det ikke længere har den programfejl, der er skyld i sclerose.

Hurtig omstilling Efter en uge med kemoterapi, fik patienten tilbageført sine blodstamceller. Samtidig fik hun medicin for at ramme syge lymfocytter, hvis der skulle være smuttet nogle enkelte af dem med over sammen med de nye stamceller. »Også den medicin gav patienten mange bivirkninger og høj feber i en uge mere. Det var ikke uventet, men det er virkelig hårdt, mens det står på, og det gør et stort indtryk at se ens patient blive så syg. Som forventet mistede hun både håret og tog meget på i form af væske,« siger Annette Oturai. Men når feberen blev slået ned, havde patienten det nogenlunde, og fra hendes immunforsvar var slået helt ud og til, at blodprøverne igen var normaliseret, gik der rent faktisk kun 11 dage. »Det var meget fascinerende at se, hvordan behandlingen pludselig slog an, og det betød, at patienten fik det markant bedre. Efter 14 dage erklærede hun sig klar til at tage hjem,« fortæller Annette Oturai.

Hård kemokur Den 46-årige kvinde, som ønsker at være anonym,

Op og ned En mindre infektion sendte dog patienten tilbage på hospi-

22


Internationalt forsknings­projekt om blodstam­ celle­behandling talet i et par dage, men ellers gik det bare fremad hen over sommeren. »Mens det stod på og var allerhårdest, sagde patienten: »Det her gør jeg aldrig igen«. Men da jeg så hende til tre måneders kontrol, hvor hun så fantastisk ud og havde fået sit hår tilbage, sagde hun: »Jeg ville gøre det igen«.« Ved seks måneders kontrollen i december havde patienten det dog mindre godt. Hun følte sig meget træt, og syntes hun gik dårligere. »Symptomerne skyldes, at hendes blodprocent var lav på grund af lavt indhold af jern i blodet. Det kan ses efter stamcelletransplantation, og det giver symptomer som træthed, svimmelhed og hjertebanken. Patienten har fået jern og blodtransfusioner, og symptomerne er bedret markant. Alt i alt må man sige, at det kan være en tålmodighedsprøve at gennemgå en så belastende behandling. Det kræver tid at komme sig oven på sådan en omgang, også selv om patienten med stor ihærdighed har trænet meget,« forklarer Annette Oturai. Med ryggen mod muren I og med at der er tale om en så hård behandling, er det kun ganske få, der vil få den tilbudt fremover. Det kræver først og fremmest, at man stadig er i stand til at blive bedre, efter man har haft et attak, så nervesystemet stadig har en mulighed for at genopbygge sig selv, når de syge celler er fjernet. Det betyder som regel, at man ikke må have haft sygdommen særligt længe. Derudover skal man være i god form, være motiveret og forud have afprøvet alle øvrige etablerede behandlinger. »Ingen andre behandlinger har en dødelighedsrisiko på en til to procent. Det er højt, så vi skal virkelig stå med ryggen mod muren, før vi vælger blodstamcellebehandling,« siger Annette Oturai, der forudser, at der måske kan blive tale om at tilbyde behandlingen til en eller to patienter om året fremover. I skrivende stund har den 46-årige blodstamcellebehandlede kvinde det bedre. MR-scanningerne viser, at der ikke er kommet nye læsioner i hendes hjerne og rygmarv, og hun har ikke haft et attak siden behandlingen, hvilket Annette Oturai beskriver som »rigtig godt« i forhold til, at hun inden havde syv attakker på 14 måneder forud for stamcellebehandlingen.

I udlandet har blodstamcellebehandling til patienter med særlig aggressiv sclerose været brugt længe, og i for eksempel Sverige udførte man behandlingen på den første patient allerede i 2003. Her har over 30 patienter gennemgået behandlingen siden, og den først behandlede person har det stadig godt her næsten ni år efter sin behandling. Nu er Jan Fagius, neurolog og overlæge på den Neurologiske Klinik på Akademiske Sjukhuset ved Uppsala, som står bag flest blodstamcellebehandlinger til sclerosepatienter i Sverige, gået med i et nyt internationalt forskningsprojekt i samarbejde med forskere fra USA, Canada og Brasilien. Forskerne vil teste en mildere form for kemobehandling, så man ikke smadrer knoglemarven fuldstændigt, men går mere specifikt efter lymfocytterne. Metoden skal sammenlignes med brugen af Tysabri, og viser den bedre resultater, vil blodstamcellebehandling højst sandsynligt kunne tilbydes en del flere patienter, fordi flere vil kunne tåle en mildere kemobehandling. Omkring 150 personer skal medvirke i forsøget, og resultatet ventes først om fem-seks år. Læs et tidligere interview med den svenske læge Jan Fagius om blodstamcellebehandling i Sverige her: http:// www.scleroseforeningen.dk/da/Service/ Pjecer%20og%20Magasin/Magasinet_ dec_2010/Det-syge-immunforsvar-kannulstilles.aspx

Annette Oturai 23


Forskningsstøtte

fra ­Scleroseforeningen 2011 Af Overlæge Finn Sellebjerg, formand for Forskningsudvalget i Scleroseforeningen

Genetik og miljøfaktorer Arvelige faktorer og påvirkninger i vores miljø, f.eks. mangel på D-vitamin, rygning og virusinfektioner, er af betydning ved udviklingen af sclerose. Tre projekter, der belyser disse forhold, blev støttet. Stephanie Binzer fra Neurologisk Afdeling, Sygehus Sønderborg fik100.000 kr. til projektet »Sclerose Genetik på Færøerne«, som undersøger arvelige faktorer hos færinger med sclerose. Nete Munk Nielsen fra Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Sektor for Epidemiologi, Statens Serum Institut fik 228.527 kr. til projektet »Neonatal D vitamin status and risk of multiple sclerosis«, hvor det undersøges, om D-vitamin-mangel ved fødslen påvirker risikoen for at få MS som voksen. Annette Bang Oturai fra Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet fik 400. 000 kr. til projektet »Betydning af vitamin D ved multipel sclerose«, som belyser, hvilke faktorer der påvirker D-vitamin niveauet hos patienter med sclerose, om lavt vitamin D-niveau fører til højere sygdomsaktivitet, og om korrektion af et lavt vitamin D-niveau fører til lavere sygdomsaktivitet. To pro­-  jekter undersøger endogene retrovirus, som er virus, der Betydning af vitamin D ligger indlejret i ved multipel sclerose vores arvemateriale. Bjørn Andersen Nexø fra Institut for Biomedicin, Århus Universitet fik 300.000 kr. til projektet »Forberedning af en ny behandling af Multipel Sclerose: Anvendelse af medicin mod retrovirus«. I studiet undersøges det, om endogene retrovirus forekommer i forbindelse med scleroseattakker, og om der findes kendte medikamenter, der kan hæmme disse retrovirus. Tove Christensen fra Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet fik 100.000 kr. til projektet » Pathogenic effects of MS-associated human endogenous retroviruses«, som belyser, om der er forskel i immunforsvarets evne til at reagere på retrovirus hos patienter med sclerose, og i hvilken grad virus kan skade forskellige celler. Endelig fik Thor Petersen fra Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshosital 290.000 kr. til projektet »Undersøgelse af Epstein-Barr virus inficerede B-celler ved multipel sclerose«. Projektet vil belyse, om patienter med MS har en højere forekomst af celler, der er inficeret med Epstein-

Annette Bang Oturai

400.000 kroner

24

Barr virus, og om Epstein-Barr virus lettere aktiveres hos patienter med MS. Immunologi og sygdomsmekanismer Undersøgelse af rygmarvsvæsken anvendes, når sclerosediagnosen skal stilles, men giver også vigtig information om sygdomsprocesserne. Signe Modvig fra Neurologisk Afdeling, Glostrup Sygehus fik 132.956 kr. til projektet » Biomarkører for inflammation, axonal skade og regeneration ved opticusneuritis: Betydning for spontanforløb samt udvikling af MS«, hvor det undersøges, i hvilken grad immunologiske forandringer i rygmarvsvæsken hænger sammen med sygdomsforløbet efter en synsnervebetændelse, som ofte er et første tegn på sclerose. Matilda Degn Vinther, ligeledes fra Glostrup Sygehus fik 100.000 kr. til projektet »Kinin-Kallikrein og Renin-Angiotensin systemets betydning for inflammationen i MS«, som undersøger, i hvilken grad ændringer i signalstoffet bradykinin og beslægtede signalstoffer kan påvises ved sclerose. Endelig fik Peter Vestergaard Rasmussen fra Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital 300.000 kr. til projektet »Måling af makrofagmarkøren sCD163 i cerebrospinalvæsken hos patienter med inflammatorisk sygdom i centralnervesystemet«. Makrofager er celler, der er vigtige ved den skade, der sker på nervefibrene ved sclerose. Dette kan måles ved frigivelse af molekylet CD163 i rygmarvsvæsken. Projektet belyser, i hvilken grad dette giver oplysninger om sygdomsudviklingen. Det er uvist, hvordan arvelige faktorer og miljøfaktorer påvirker risikoen for at få sclerose. Helle Bach Søndergaard fra Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet fik 174.286 kr. til projektet »Genetisk regulering af endogen interferon-beta og pro-inflammatoriske cytokiner ved MS«, som undersøger, om arvelige faktorer, der øger risikoen for at få sclerose, påvirker immunforsvarets produktion af signalstoffer med sygdomsfremmende og sygdomsdæmpende effekter. Finn Sellebjerg fra Dansk Multipel Sclerosecenter fik 585.000 kr. til projektet »Genetiske faktorers betydning for aktivering af antigenpræsenterende celler ved MS«. Antigen-præsenterende celler styrer aktivering af immunsystemets celler, og projektet belyser, hvordan arvelige faktorer påvirker deres funktion. Endelig fik Per Höllsberg fra Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet 505.000 kr. til projektet »Årsagsfaktorers påvirkning af immunsystemet ved udvikling af MS«, som undersøger effekten af D-vitamin på aktivering og regulering af immunsystemets celler. Trevor Owens fra Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet fik 609.610 kr. til projektet »Immune


mechanisms underlying induction of demyelinating pathology in MS«. Trevor Owens undersøger, hvordan manipulerede virus kan udløse en scleroselignende sygdom hos mus, og hvordan antistoffer rettet mod komponenter af nervefibre kan forstærke skaderne på nervesystemet. Thomas Vorup Jensen fra Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet fik 276.500 kr. til projektet »Den koordinerede rolle af matrix metalloproteinase-9 og CD18 integriner i udviklingen af multipel sclerose«. Disse molekyler er af betydning for immunsystemets cellers evne til at trænge ind i hjernen og rygmarven ved sclerose. Marina Rode von Essen fra Institut for International Sundhed, Immunologi og Mikrobiologi, Københavns Immune mechanisms underlying Universitet induction of demyelinating fik 150.000 kr. pathology in MS til projektet » T-cellers bidrag til udvikling og patogenese af multipel sclerose«. T-celler er af central betydning ved sclerose, og projektet belyser, hvilke typer af T-celler, der passerer ind i centralnervesystemet ved sclerose og hvilke faktorer, der kan være med til at regulere denne proces. Endelig fik Kristina Svendsen fra Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital 100.000 kr. til projektet »Klinisk, neurofysiologisk og immunologisk undersøgelse af neuromyelitis optica patienter«, som undersøger hyppigheden af neuromyelitis optica, som er en scleroselignende sygdom, der rammer synsnerverne og rygmarven, i en tre-årig periode i Vestdanmark, og hvilke blodprøver, der er bedst egnet til at stille diagnosen. To støttede projekter undersøger mekanismerne ved dannelsen af nervefibrenes beskyttende myelin. Bente Finsen fra Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet fik 600.000 kr. til projektet »Cellulære og molekylære mekanismer for genopbygning af beskadigede myelinskeder ved multipel sclerose«. Projektet belyser, hvordan immunsystemets celler kan fremme gendannelsen af myelin, og hvordan proteinet Tmem88b påvirker gendannelsen af myelin. Lisbeth Schmidt Laursen fra Institut for molekylærbiologi og genetik, Aarhus Universitet fik 220.000 kr. til projektet »Identificaiton of novel adhesion molecules involved in regulation of CNS myelination«. Projektet belyser, hvordan de myelindannende celler modtager signaler fra nervecellerne, der er nødvendige for dannelsen af myelinet.

Trevor Owens

609.610 kroner

Symptomer, diagnostik og behandling Der har været knyttet store forhåbninger til behandling med stamceller, men indtil videre er denne eksperimentel. Roberto Oliveri fra Klinisk Immunologisk Afdeling, Rigshospitalet fik 475.000 kr. til projektet »Immunmodulerende

effekt af autologe mesenkymale stamceller ved MS: et randomiseret, placebokontrolleret fase II forsøg«. Der er tale om et stort, internationalt behandlingsforsøg, der starter i 2012, med deltagelse af blandt andet Scleroseklinikken på Rigshospitalet. Spasticitet (kramper og muskelstivhed) er meget generende for mange med sclerose. Jens Bo Nielsen fra Institut for Idræt/Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet fik 283.000 kr. til projektet »Hvordan man bruger forøget sensorisk feedback (spasticitet) til at facilitere gang hos spastiske patienter«. Ansøgeren har tidligere påvist, at behandling af spasticitet med medicin måske har uheldige konsekvenser, og han ønsker nu at undersøge, om spastiticteten måske ligefrem kan udnyttes på en måde, hvor gangfunktionen styrkes. Hans Hultborn fra Neurovidenskab & Farmakologi, Københavns Universitet fik 210.000 kr. til projektet »Mekanismer for udvikling af spasticitet efter rygmarvslæsioner«, som undersøger, præcis hvilke molekyler der forårsager spasticiteten efter skader på rygmarven. Magnetisk resonans (MR) skanning er vigtig ved diagnostik af sclerose, men er vanskelig at anvende til at følge sygdommens udvikling og sværhedsgrad præcist. Henrik Larsson fra Enhed for Funktionel Billeddiagnostik, Glostrup Universitetshospital fik 233.000 kr. til projektet »Nye MR metoder til at undersøge patogenesen ved Multipel Sclerose«, hvor barrieren mellem blodet og hjernen undersøges ved anvendelse af en nyudviklet MR-metode. Tim Bjørn Dyrby fra Dansk Videncenter Immunmodulerende effekt af for Magnetisk autologe mesenkymale stamceller Resonans, ved MS: et randomiseret, placeboHvidovre kontrolleret fase II forsøg Hospital fik 366.667 kr. til projektet » Assessing longitudinal changes in white matter connectivity in MS – Validation of a new MR-based biomarker for disease severity«, som undersøger nyudviklede metoder til at undersøge nervefibrenes forbindelser i hjernens evne til at fastslå sygdommens sværhedsgrad. Ellen Garde, også fra Dansk Videncenter for Magnetisk Resonans, fik 150.000 kr. til projektet »MRI based cervical spinal cord atrophy measures and functional deficits in patients with MS«, som undersøger sammenhængen mellem strukturelle forandringer i rygmarven og funktionsnedsættelsen ved sclerose. Endelig fik Hartwig Siebner fra Dansk Videncenter for Magnetisk Resonans 290.954 kr. til projektet » Assessing changes in local brain connectivity in multiple sclerosis with functional magnetic resonance imaging«, som undersøger, hvordan samspillet mellem en enkelt hjerneregion og resten af hjernen påvirkes ved sclerose.

Roberto Oliveri

475.000 kroner

25


RoseLiv

V e L g ø R e n h e d s ko n c e Rt odense koncerthus - søndag den 4. marts 2012 kl. 19.30 til fordel for scleroseforeningen · Konferencier: Jesper Buhl

haNNE BRaMSEN & JESpER BuhL

SuSaNNE ELMaRK

STIG ROSSEN MEd ORKESTER

BENNy hayES

KIM SJøGREN aNd hIS LITTLE MERMaId ORchESTRa

www.RoseLiv.dk

Priser: kr. 195,- og kr. 280,-

Arrangør: Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen

+ ekspeditionsgebyr på kr. 17,- pr. billet.

Forskerprisen doneres af vores hovedsponsor:

Odense Kommune

POSTHUSET

på solgte billetter udtrækkes et gavekort fra på kr. 6.000,-

V i hepper på hyggen

-og opfordrer dig til at være med til Danmarks største endagsmotionsevent MANDAG DEN 21. MAJ 2012 KL. 18.30 Tilmelding på www.ladywalk.dk Deltag i Ladywalk, som hvert år støtter forskning i sygdomsramte kvinder – i 2012 modtager Scleroseforeningen og Osteoporoseforeningen støtte.

Vis din særlige støtte til Scleroseforeningen Tilmelder du et hold på mindst 11 personer, kan du få Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres t-shirts. Kontakt Irene Koch Pedersen på 36 130 130 eller ipe@scleroseforeningen.dk senest 16. april og oplys holdkaptajnens navn, holdnummer, startsted og antal deltagere på holdet. Husk først at tilmelde dit hold på www.ladywalk.dk.

www.ladywalk.dk 26


Tekst og foto af Mathilde Louise Stenild Brejner

Testpanel

»Kroppen taler til mig« Hvis kroppen får lov, kan den tale til dig. Det har Kenneth Marsh og Peer Hansen konstateret på Tai-chi holdet på Sclerosehospital Haslev. Her fortæller de om deres erfaringer med den ældgamle kinesiske disciplin Kenneth Marsh (tv) og Peer Hansen (th) er denne måneds testpersoner.

Se en video med Tai-chi: s­ cleroseforeningen.dk/testpanel

Med øvelser som »Duen« og fokuseret vejrtrækning guider fysioterapeut Anna Fonnesbo Tai-chi holdet hen til et sted, hvor der er mulighed for at spænde af i et roligt tempo. Det betyder blandt andet, at Kenneth Marsh kan mærke, hvor i kroppen han har overbelastede muskler og behov for at træne. Peer Hansen kan mærke, at han normalt trækker vejret for overfladisk, og at han arbejder med sin balance til Tai-chi. Hvad er det Tai-chi kan, som anden sport ikke kan tilbyde? »Tai-chi er meget nænsomt. Fornemmelse for kroppen og bedre balance sniger sig ind ad bagvejen, hvor eksempelvis boksning er meget aggressivt og hårdt for kroppen,« siger Kenneth Marsh, som til daglig bor på Bornholm, men er på et fire-ugers ophold i Haslev for første gang. »Til Tai-chi får vi lært at sætte fokus på åndedrættet. Jeg lærer at trække vejret på den rigtige måde – helt ned i maven – normalt trækker jeg vejret alt for overfladisk,« siger Peer Hansen, som bor ved Næstved og er i Haslev for 11. gang. Anna Fonnesbo, instruktør på holdet, fortæller, at hun slutter af med, at holdet laver taknemmelighedsmeditation, hvor hun blandt andet hjælper patienterne med at vende negative tanker og få fokus på de ting, som faktisk fungerer.

»Det sætter tingene i perspektiv for dem på holdet,« siger Anna Fonnesbo. Hvad har I fået ud af Tai-chi? »Jeg føler mig rigtig tilpas og afslappet, og så er jeg meget bevidst om, hvor kroppen befinder sig i rummet, når jeg har været til Tai-chi,« siger Kenneth Marsh. »Jeg ved ikke helt, om det kan bruges alene. Det er et rigtig godt supplement til anden motion, men afspænding er ikke lige mig. Der må godt ske lidt mere,« siger Peer Hansen. Begge er enige om, at balancen bliver udfordret, når man skal følge med i øvelserne, samtidig med at det går meget langsomt. Kenneth synes også, at han får plads til tankerne og bliver bevidst om sine daglige vaner. Blandt andet kan han mærke, at kroppen ofte har for travlt. Vil I holde fast i Tai-chi, når I kommer hjem? »Jeg vil håbe, at jeg kan lære nok udenad til, at jeg kan lave nogle øvelser derhjemme, men jeg skal ikke ligefrem gå på Tai-chi kursus,« siger Peer Hansen. »Jeg kunne godt tænke mig at blive ved med at dyrke Tai-chi, men man kan ikke gå til det på Bornholm. Måske skal jeg lave Tai-chi hjemme på stuegulvet, hvis jeg kan få plads til det for familien,« siger Kenneth Marsh. Peer og Kenneth giver Tai-chi 4,5 stjerne med pil opad ud af 6 stjerner. 27


Kursusoversigt 2012 SCLEROSEKURSER 2012 – årsoversigt Scleroseforeningen tilbyder i 2012 et kursus løbende over tre hverdage, seks endagskurser og to weekendkurser for vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. På disse kurser vil underviserne være enten psykologer eller socialrådgivere ansat i Scleroseforeningen. På alle weekendkurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager og på endagskurser på 125,- kr. pr. deltager. Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv. Til kurserne, der afholdes i foråret, vil der være et ansøgningsskema i dette nummer af MagaSinet. Til kurserne, der afholdes i efteråret, vil der være et ansøgningsskema i MagaSinet i april og august måned.

Søg job – evner i fokus! et inspirationskursus for jobsøgende Dette kursus er for mennesker med sclerose, der er jobsøgende. På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvordan kommer jeg videre med min personlige jobsøgning? Hvordan kommer jeg til at se flere nye muligheder ift. arbejdsmarkedet? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Kurset afholdes på Danhostel Copenhagen Bellahøj, Herbergvejen 8 i Brønshøj, d. 20 + 21 marts og d. 25 april. Ansøgningsskema er på side 31 og ansøgningsfristen er d. 27/2.  

Kropsbevidsthedskursus – en dag med fokus på krop og psyke Det at få en kronisk sygdom påvirker både forholdet til ens krop og psyke. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet mellem disse. Der vil i år blive afholdt fire kursusdage på grund af sidste års store antal ansøgere til weekendkurset i kropsbevidsthed. Tilmeldte fra 2011 vil få høj prioritet, men der vil også være åbent for deltagelse af nytilmeldte. Kurserne afholdes d. 21. april på Sclerosehospitalet i Haslev og d. 28. april på Sclerosehospitalet i Ry. Ansøgningsskema til disse kurser er på side 31. Ansøgningsfristen er 19. marts for begge kurser. I efteråret afholdes kurserne d. 12. september på Sclerosehospitalet i Haslev og d. 19. september på Sclerosehospitaler i Ry. Ansøgningsskema til kurserne i september kommer i MagaSinet i april og ansøgningsfristen er 4. juni. 28

Børnefamilien i trivsel Hvordan påvirker det dine børn og din familie, at du har sclerose? På kurset får I som familie mulighed for at sætte fokus på de problemer, det giver i jeres familie. Du kommer til at tale med andre familier og hører om deres problemer. Og børnene får en masse sjove fællesoplevelser med leg og opgaver sammen med andre børn. Børn som også kender til at være barn i en familie med sclerose. Vi vil som psykologer komme med oplæg, igangsætte øvelser og diskussioner, som gør, at I får viden og overvejelser om ovenstående. Kurset afholdes på Hou Søsportscenter i Odder d. 20-22 april. Ansøgningsskema er på side 31, og ansøgningsfristen er 19. marts.  

Kursus om kognitive problemer Mange mennesker med sclerose oplever kognitive problemer i deres hverdag. På dette kursus får du mulighed for at blive klogere på, hvilke vanskeligheder du har, og hvad du kan gøre for at afhjælpe dem, så de ikke fylder så meget i hverdagen. Du vil blive præsenteret for en række redskaber, som du efterfølgende kan arbejde videre med derhjemme. Du skal forvente, at der vil være en del praktiske øvelser på kurset. Øvelserne vil både være i grupper og individuelt, ligesom der vil være mulighed for individuel vejledning undervejs. Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenå d. 2-4 november 2012. Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinet i august sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 20. september.  


Det handler også om os! Et kursus for pårørende Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose. På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Kurset afholdes i Jylland lørdag d. 10 november kl. 9.30 – 16.30 på Egmont Højskolen i Hou i Odder. På Sjælland lørdag d. 24. november kl. 9.30 – 16.30 på Danhostel Copenhagen Bellahøj, i Brønshøj. Ansøgningsskema til kurset kommer i MagaSinet i august sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen er 20. september.

Organisatoriske kurser 2012 Scleroseforeningen tilbyder tre organisatoriske kurser i 2012. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet. Tilmeldingen sker via din lokalafdeling. Herudover tilbyder Scleroseforeningen e-learningskurser, der giver redskaber til at løse de opgaver, der ligger i lokalafdelingerne. Kurserne ligger på Scleroseforeningens hjemmeside under »For medlemmer« – kurser for frivillige. Der er følgende kurser: Grundkursus, kursus om samarbejde i bestyrelsen, Eventkursus, Idékatolog til hvilke events man kan afholde i lokalafdelingen, web-kursus, pressekursus og regnskabskursus. Grundkurset kan alle tage, til de resterende kurser skal man bruge et brugernavn og et kodeord. Det får du hos Michelle Charlton, hvis du sender en e-mail på mch@scleroseforeningen.dk.

Fundraisingkursus – et kursus for alle, der arbejder med at indsamle penge til sclerosesagen På kurset gennemgår vi grundtankerne i fundraising (indsamling af penge), og vi dykker ned i konkrete koncepter og ideer til, hvordan I lokalt kan samle penge ind. Kom og bidrag med dine erfaringer og få masser af ideer med hjem. Afholdes d. 9-11 marts i Dr.Ferieby. Invitation med ansøgningsskema er sendt til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist d.16. januar. Der er stadig ledige pladser, så kontakt Michelle Charlton mch@scleroseforeningen.dk, hvis du gerne vil med.  

Basiskursus – et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne På dette kursus vil du, som er frivillig i en af lokalafdelingerne, blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive og som medlemmer af netværks- og info & pr-grupperne. Herudover vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet. Afholdes d. 7 – 9 september i Dr. Ferieby i Grenaa Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist d. 28. juni.  

Rekruttering Kurset henvender sig til alle i det frivillige arbejde, der gerne vil vide lidt mere om at rekruttere. Der vil blive arbejdet med følgende områder: Hvilke frivillig-profiler mangler du? Hvor findes de? Hvordan får du fat i dem? Hvordan holder du på de gode frivillige? Kurset vil veksle mellem oplæg, cases, diskussioner og arbejde i mindre grupper. Der tages udgangspunkt i udfordringerne i din hverdag og erfaringsudveksling. Afholdes i Jylland d. 6/10 på Sdr. Ege i Ry og på Sjælland d. 7/10 på hotel Scandic i Hvidovre. Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Ansøgningsfrist er d. 20. august. 29


kurser du kan TILMELDe DIG NU: KROPSBEVIDSTHED – en dag med fokus på krop og psyke Kurset henvender sig til dig, som har sclerose. Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående.

Pris: 125 kr. pr. deltager for kursus og forplejning. Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Formål Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til ens krop og ens psyke. Kropsfunktioner, som før fungerede, uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse. Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstre, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

Ansøgningsfrist: 19. marts 2012. Ansøgningsskema på side 31 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@ scleroseforeningen.dk

Indhold Vi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, nye traumeterapeutiske teknikker, afspænding og mindfulnessbaserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser. Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har. Hvem kan deltage? Max. 20 personer med sclerose på hvert kursus. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående. Der vil i år blive afholdt fire kursusdage på grund af sidste års store antal ansøgere til weekendkurset i kropsbevidsthed. Tilmeldte fra 2011 vil få høj prioritet, men der vil også være åbent for deltagelse af nytilmeldte. Lørdag d. 21. april kl. 10.00 til kl. 17.30 Sted: Sclerosehospitalet i Haslev Lørdag d. 28. april kl. 10.00 til 17.30 Sted: Sclerosehospitalet i Ry 30

Underviser: Psykologerne Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen

Søg job – evner i fokus! et inspirationskursus for jobsøgende Gennem oplæg, dialog og samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre med sclerose, der har lyst til at komme i job eller måske trænger til inspiration til at søge nyt job. Temaer: Hvordan kommer jeg videre med min personlige jobsøgning? Hvordan kommer jeg til at se flere nye muligheder ift. arbejdsmarkedet? Hvordan arbejder jeg selv med mine kompetencer? Hvordan når jeg tættest på det job, jeg ønsker? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Kurset er rettet mod jobsøgende i alle aldre. Dato: Kurset foregår tirsdag d. 20. marts kl. 9.00 – 13.00, onsdag d. 21. marts kl. 9.00 -13.00 og tirsdag d. 25. april kl. 9.00 – 13.00. Sted: Danhostel Copenhagen Bellahøj, Herbergvejen 8, 2700 Brønshøj. Pris: Gratis Undervisere: Socialrådgiver Camilla Beyer Nielsen og psykolog Dorte Larsen. Ansøgningsfrist: 27. februar Ansøgningsskema på side 31 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Eller på e-mail info@ scleroseforeningen.dk


Børnefamilien i trivsel – når far eller mor har sclerose Børn af forældre med sclerose skal også lære at leve livet. Med en kronisk sygdom i familien er det ekstra vigtigt at være opmærksom på børns udfoldelse, udadvendthed og trivsel. Formål At støtte og udfordre familien med særligt fokus på børnene: Hvordan kan de beskyttes og understøttes, så de kan udvikle sig uden at blive fanget i for megen bekymring og voksentænkning? Indhold På kurset vil vi arbejde med oplæg/opgaver, spil, lege og udfordringer for både børn, forældre og hele familier. Der vil blive arbejdet i forskellige grupper både med børnene efter deres aldre, raske forældre og scleroseramte forældre, samt i forældreteams. I børnegrupperne vil der bl.a. være tegneopgaver om nuværende barne- og familieliv, om bekymringer, sorg, glæde, håb og ønsker. Erfaringerne fra aktiviteterne vil blive brugt som læring, der kan være en støtte til børn af forældre med sclerose og som ideer til udvikling af egen familiesituation.

Kursusansøgningsskema Navn:­­­­­­­­­­­­­­ Tlf.: E-mail: Adresse: Post.nr. & by: Ansøger om deltagelse på følgende kursus: (Sæt kryds) Kropsbevidsthed i Haslev d. 21/4: Kropsbevidsthed i Ry d. 28/4: Børnefamilien i trivsel: Søg job – inspirationskursus for jobsøgende: Udfyldes kun ved ansøgning til kurset Børnefamilien i trivsel: Ægtefælle / samlever navn: Børns navn og alder:

Underviserne vil give oplæg om: • At udvikle sig som voksen og samtidig tilgodese sine børns behov • Børns afhængighed af kommunikationen i familien • Udviklingsstøttende dialoger med vores børn • Mestringsstrategier

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt)

Hvem kan deltage? 10 børnefamilier, dvs. familier med en eller to forældre og børn i alderen 3-16 år.

Galge   Lift   Badestol   Toiletstol

Hvor? HOU Søsportscenter, 8300 Odder.

Andet:

Bruger du kørestol? Ja     Nej   Ind imellem Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Hospitalsseng

Har du egen hjælper med? Ja

Hvornår? Den 20., 21. og 22. april 2012

Hjælpers navn:

Pris: 250,- kr. pr. voksen og 100,- kr. pr. barn

Jeg ønsker vegetarkost? Ja

Undervisere: Psykologerne Anna Marie Buur og Yvonne Damm Mønsted.

Specielle ønsker: (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk)

Ansøgningsfrist: 19. marts. Ansøgningsskema på s. 31 sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk

Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 19 marts 2012 eller e-mail info@scleroseforeningen.dk Du kan forvente svar om du er optaget på kurset eller ej omkring 1 april. 31


Opslagstavlen Sælges Brugt LEMCO Active Plus træningscykel med hjælpemotor sælges pga dødsfald Cyklen er anskaffet som ny i oktober 2008 (kr. 28.125,-) og har indtil juni 2011 udelukkende været anvendt i privat hjem af en og samme bruger (sclerosepatient), hvorfor cyklen fremstår i særdeles pæn stand. Prisidé kr. 13.000,Henv. til: Lars Lomholt, Møllevej 26, 2970 Hørsholm, tlf.: 4586 1516. E-mail: lars.lomholt@mail.tele.dk (Leverandøren, firmaet LEMCO, Nordre Strandvej 119A, 3150 Hellebæk, telefon 3325 4002, att. Carsten Lemche, vil om ønsket kunne bistå potentiel køber/bruger med en evaluering af den pågældendes behov for og anvendelse af cyklen og dennes træningsmuligheder).

Sælges ROPOX gangbarre 2,5 meter lang, indstillelig i højden. Solidt træningsredskab for bevægelseshandicappede. Nypris 8500 – nu: 4000 Kontakt: Marianne Willert 49161766

Hold ferie i skovhuset Skovhuset er et I00 år gammelt husmandssted, der ligger 1O km syd for Aalborg. Huset ligger på 4 tdr. land i landligt skovområde. Boligen har vinkelstue med brændeovn, 3 værelser,/6 sovepladser. Den rummer alm. udstyret køkken, ny opvaskemaskine og elkomfur med ovn. Stedet er indrettet til kørestolsbrugere såvel ude som inde, har bl.a. et stort nyere handicapvenligt badeværelse foruden et alm. badeværelse m. kar. Hjælpemidler på stedet: Kørestol, bækkenstol, badebænk, gangstativ, rollator, el-hospitalsseng og vaskemaskine. Døre er min.71 cm brede, dørtrin er fjernet. Der er ingen trapper. Lejeudgifter: 2.500 kroner./ uge. Enkelt-overnatninger uden for højsæson og skoleferier kan aftales nærmere. Prisen er eksklusiv rengøring samt forbrug af el og fyringsolie. Kontakt: Kirsten Nielsen, Gråstenvej 12,97OO Brønderslev, kirstenogegon@mail.dk Mobilnummer 2346 2847

Legat

til bestemt formål Bestyrelsen for »Familien Ravnsteds Fond til fordel for scleroseramte« udmelder legatportioner til fordeling. Ansøgningsfrist 15. marts 2012. Ansøgningen sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C. En ansøgning til et bestemt formål skal ledsages af redegørelse for: • Ansøgerens adresse, alder og evt. antal mindreårige børn. • Ansøgningens formål. • En erklæring fra ansøgerens egen læge om, at ansøgeren lider af dissemineret sclerose. • En redegørelse for ansøgerens primærkommune om indtægtsforhold. Lever ansøgeren i ægteskab eller parforhold bedes vedlagt redegørelse for ægtefællens indtægtsforhold. • En redegørelse for, om ansøgeren inden for de sidste to år har modtaget legater med angivelse af legatets størrelse og formål.

www.scleroseforeningen.dk

32


Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646. Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE OBS: Fra d. 20. februar 2012 kan du få fat i socialrådgiverne ved at ringe til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale. Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger. Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46, fax 97 37 21 18. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus. Tlf. 36 46 36 46, fax 97 53 31 00 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46, fax 55 44 53 69 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid. E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid  E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Ny psykolog pr. 1. marts 2012 Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Kirsten Hvidtfeldt Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg. Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø. Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

33


UDSALG - UDSALG på

RT

www.scleroseforeningen.dk/shop

PU UT S

SL

Nu kan du kan både spare penge og støtte forskningen på Scleroseforeningens webshop. Besøg shoppen og forkæl dig selv eller dem, du holder af. EKSTRA NEDSATTE PRISER PRISER STÆRKT

Lige nu kan du få udvalgte designvarer til rigtigt Armringe fra Mette Scherning gode priser. Sterling sølv og hånddekoreret porcelæn. Armringe fra Mette Scherning Vælg mellem farverne sortgrå, blålilla eller himmelblå. Sterling sølv findes og hånddekoreret porcelæn. Armringene i to størrelser. Leveres i gaveæske. Vælg mellem farverne sortgrå, blålilla eller himmelblå. FØR 600,NU 295,Armringene findes i to størrelser. Leveres i gaveæske. FØR 600,- NU 395,Kaffe og tehætter fra Kirsten Fribert Dansk håndværk i lækker Tehætte fra Kirsten Fribertkvalitet. Passer håndværk til alle stempelkander og tekander. Dansk i lækker kvalitet. Mål kaffehætte: 25x30 cm Passer til alle tekander. Målog 35tehætte: x 30 cm.35x30 cm. FØR 275,NU 195,FØR OP TIL 275,- NU 195,-

Der er altid 14 dages returret på webshoppen. Når du indtaster din ordre på webshoppen, fremgår beløbet for porto og ekspedition. Varerne sendes med Post Danmark. Alle ordrer behandles inden for max. 5 dage.

Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker. Vidste du? · Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du ikke skriver testamente. · Har du kun fjerne arvinger, kan du reducere boafgiften betydeligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode. · Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie. · Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift. Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

34


WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

www.scleroseforeningen.dk

35


Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region? Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose? » Få seneste nyt fra forskningen » Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu? Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet. » Få seneste nyt fra Scleroseforeningen » Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til


Magasinet Februar 2012