6
Inhalt
3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4
Cystische Fibrose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Primäre Ziliäre Dyskinesie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Immundefekte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Allergische Bronchopulmonale Aspergillose . . . . . . . . . . . . .
64 65 66 67
Die Diagnose aus heutiger Perspektive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
68
4 Leben mit der Krankheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
71
4.1
Das Erleben der Krankheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
71
4.2
Die Integration der Krankheit in den Lebensentwurf . . . . . . . . . . .
78
4.3
Der Alltag mit der Krankheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
81
5 Überlegungen zur Arzt-Patienten-Beziehung . . . . . . . . . . . . . . . . . .
85
5.1
85
3.4
Verschiedene Perspektiven der Arzt-Patienten-Beziehung . . . . . . 5.1.1 Die Grenzen der Medizin – die Perspektive des Philosophen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1.2 Die gesunden Aspekte – die Perspektive des Patienten . . . . 5.1.3 Erklären und verstehen – die Perspektive des Arztes . . . . . .
86 88 91
5.2
Konkrete Forderungen an den Arzt und den Patienten . . . . . . . . 96 5.2.1 Die Idee des Arztes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 5.2.2 Die Idee des Patienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
5.3
Schlussüberlegungen mit Blick auf die heutige Medizin . . . . . . . . . 103
6 Anhang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111
6.1
Medizinische Befunde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
6.2
Transkripte aus den Familienbriefen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
7 Literaturverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 8 Abbildungsverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 9 Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145