Tourette, meer dan schelden

Mr. Tourette en ik

Triest, maar ook hilarisch

Door: Marian Henderson

Pelle Sandstrak, een Noor uit een klein vissersdorpje, schreef een meeslepend boek over zijn ziekte: Gilles de la Tourette. Het boek heet: Mr Tourette en ik. Het duurde lang voordat die diagnose werd gesteld en hij uiteindelijk behandeld werd. Voordat het zover kwam maakte hij veel trieste, maar ook hilarische situaties mee. Voorafgaand aan de boekbespreking eerst iets over de ziekte zelf, want Gilles de la Tourette worden zelden gezien en begrepen.

Bij Gilles de la Tourette denk je al gauw aan onverwacht gevloek of het strooien met woorden als fuck, shit en klootzak, zonder dat deze persoonlijk bedoeld zijn. Toch is maar een tiende van de lijders aan dit syndroom behept met deze vloekvariant. De ziekte werd in 1885 beschreven door de neuroloog en psycholoog Gilles de la Tourette en vervolgens naar hem vernoemd. In Nederland zouden zo'n 1 op de 500 tot 2000 mensen aan de ziekte lijden. Een knap ruime marge, maar de diagnose wordt dan ook in veel gevallen niet gesteld, omdat de ziekte in een milde vorm niet wordt herkend en ook geen behandeling vereist.

Dwang

Het belangrijkste symptoom is wel dat de touretter lijdt aan verschillende soorten tics. Voor de diagnose is het nodig dat iemand regelmatig twee motorische

tics heeft, en vaak ook nog een vocale tic. De tics hoeven niet gelijktijdig voor te komen en kunnen na verloop van tijd ook worden verruild voor nieuwe. De tics moeten langer dan een jaar optreden, al kunnen er ook ticvrije periodes voorkomen van enkele maanden. Vaak begint het al in de vroege jeugd en wordt het erger in de pubertijd. Geluksvogels zien de aandoening na hun 21ste verdwijnen. Sommigen hebben er echter een leven lang last van. Motorische tics zijn bijvoorbeeld het veelvuldig knipperen met de ogen, het ophalen van de schouders, het maken van grimassen, maar soms kunnen ze ook uitmonden in een soort bizar ballet. Onder vocale tics wordt het maken van geluiden verstaan, zoals het schrapen van de keel, kuchen, het uitspreken van woorden of zinnetjes, grommen of snuiven. Dan kunnen er ook nog gedachtentics optreden, zodat iemand steeds in zichzelf bepaalde woorden of zinnen moet herhalen, telspelletjes doet of dwanggedachten heeft, die tot bizarre rituelen of obsessies lijden. Dwang en drang vormen vaak een belangijk onderdeel van de ziekte. Is dit allemaal al vervelend genoeg? Je zou denken van wel, maar helaas zie je Tourette vaak in combinatie met andere aandoeningen, zoals ADHD, autisme, depressies en angsten. In hoeverre die extra aandoeningen los van de ziekte staan, of daar simpelweg deel van uitmaken is niet helemaal duidelijk.

Bij Gilles de la Tourette denk je al gauw aan onverwacht gevloek of het strooien met woorden als fuck, shit en klootzak.

Vreemde vogel

Het spreekt voor zich dat mensen met deze kwaal (hij komt het vaakst voor bij mannen) behoorlijk geïnvalideerd kunnen raken. Anderen zien hen al gauw als een vreemde vogel. Ze worden gepest door andere kinderen of door hun collega's. Ze hebben leerproblemen, omdat ze moeite hebben om zich op hun schoolwerk te concentreren. Ze kunnen op latere leeftijd door belemmerende rituelen hun werk niet doen. Ze worden uitgelachen en in hun zenuwen daarover nemen de symptomen juist toe. Daarom hebben ze vaak moeite met het leggen van contacten, ook met het andere geslacht. Soms lukt het wel om de tics een tijdje te onderdrukken, wanneer men in gezelschap is, maar daarna komen ze er juist in verhevigde mate uit. Het is energie die naar buiten moet. Als de stress oploopt, verergeren de symptomen. Wanneer iemand geconcentreerd bezig is met iets wat hij leuk vindt, wordt het juist minder. Ook tijdens seks en slapen zijn de tics afwezig.

Bizarre humor

een goed improvisatievermogen, ze zijn creatief en inventief, alert en spontaan, enthousiast en geestig. Ze beschikken vaak over een bizar gevoel voor humor. Wanneer ze gewoon mogen zijn wie ze zijn, blijkt dat achter die verzameling tics en rituelen gewoon een aardig mens schuil gaat. Op internet zag ik een lm van een jongen van twaalf, die prima kon uitleggen wat er met hem aan de hand was. Hij had dat ook in de klas gedaan en hij had begrip en sympathie ontvangen. Zo werd hij volledig geaccepteerd met zijn aandoening.

Hoe kom je eraan? Gilles de la Tourette is een neuropsychiatrische aandoening. Het is aangeboren. De ziekte heeft te maken met een verstoorde prikkeloverdracht in de hersenen. Er is een inke erfelijke component, zodat sommige families van de tics aan elkaar hangen.

Medische cannabis

Wat doe je eraan? Sommige neuroleptica helpen een beetje, maar lang niet bij iedereen. Bovendien hebben dergelijke medicijnen nare bijwerkingen. Het is dus lang niet altijd een oplossing. Vaak wordt Tourette bestreden met gedragstherapie. Het ticgedrag wordt omgebogen en afgeleerd. Soms wordt er medische cannabis voorgeschreven. In ernstige gevallen is een operatie mogelijk. Ook wordt er gebruik gemaakt van electromagnetische prikkeling van bepaalde hersengebieden. De wetenschap heeft dus wel wat pijlen op zijn boog om het leven voor touretters te verbeteren.

Walvisjager

Sandstrak heeft als kind vreemde angsten, die uitmonden in vreemde rituelen. Als er een vliegtuig overkomt, vreest hij dat zijn hersens uit zijn hoofd springen en het vliegtuig raken, met een bloedbad als gevolg. Dit kan hij afwenden door zijn schoenen uit te trekken, waarbij de schoenpunt de cockpit is, de schoen zelf de cabine en de veters de vleugels zijn. Hij moet dan tussen de schoenen in gaan staan, zijn armen strekken en omhoog

kijken tot het vliegtuig verdwijnt. Na een paar maanden kent hij alle vliegbewegingen boven zijn dorp uit het hoofd. Wie hem bezig ziet wordt afgewimpeld met een grapje. Er komen dingen bij, zoals zijn gedachten over de verschrikkingen van voorjaarsvliegen. ‘Nu moet die kloothommelteringvoorjaarsvlieg dood zijn. Misschien zit hij in duizend stukjes, in duizend vliegenlijkdeeltjes op mijn rug. Misschien worden de vliegenlijkdeeltjes in mijn rug gezogen, vergiftigen ze mijn lijf, en ik zal doodgaan, en ik zal op mijn rug in een kist belanden, en geeuwende begrafenisgasten zullen auwvallen als ze zien dat mijn ogen lijken op die van een bromvlieg, een kloothommelteringbromvlieg.’

Sandstrak wil walvisjager worden en hij is gek op ijshockey. Hij wil scholing om zijn doel te bereiken, maar steeds vaker verliest hij zijn focus. ‘Maar ik ben kansloos als ik de herrie in het lokaal wil wegdenken. Die slaat mijn gedachten knockout, en ik verlaat de klas klappend, zingend of uitend. Een paar kinderen lachen niet-begrijpend, de anderen kauwen verder tot ze klaar zijn.’ De bank in de kamer van de rector voelt heerlijk aan. Daarom is het helemaal geen straf om de klas te worden uitgestuurd. Vaak voelt hij een schok in zijn buik, die gevolgd wordt door een geluid, waarover hij geen controle lijkt te hebben. Het is begrijpelijk dat hij met zijn rituelen en soms wonderlijke gedragingen een lastig en vreemd ventje wordt gevonden.

Snel en humoristisch

Sandstrak beschrijft zijn ervaringen snel en humoristisch, zonder zelfmedelijden. ‘Als ik nou maar kon leren om verdomme te zeggen in plaats van salamivispuddingpiemelreet zouden ze me waarschijnlijk alleen maar grof in de mond vinden, niet pervers.’ Er begint een

rondgang langs diverse therapeuten. Die leveren dan bemoedigende uitspraken of pilletjes uit de natuur. De contacten worden geestig beschreven, maar ze leiden tot niets. Zijn vader leest een artikel over Gilles de la Tourette en her-

Tijdens seks en slapen zijn de tics afwezig.

kent daar dingen in. Hij sleept zijn zoon mee naar de volgende dokter. Die zegt: “Tourette hebben we hier niet” en diagnosticeert een persoonlijkheidsstoornis.

Dwanggedrag

In de zomer van 1984 vertrekt hij naar Oslo voor zijn eerste baantje. Er zullen er nog veel volgen, omdat hij vanwege zijn rituelen en opmerkelijke gedragingen nergens lang wordt getolereerd. Het dwanggedrag wordt erger en erger. Het beheerst zijn hele leven. Om over een drempel te kunnen stappen, moet hij tig rituelen uitvoeren, en die rituelen moeten vervolgens worden herhaald en herhaald. Het lukt hem niet meer om te douchen, want de benodigde handelingen kosten uren. Hij begint er steeds meer als een zwerver uit te zien en vooral te ruiken. Hij slaapt in een auto. Uiteindelijk is zijn leven een aaneenschakeling van rituelen geworden, een angstige hel, waarin hij telkens mislukt. Totdat hij eindelijk hulp krijgt van artsen die zijn Gilles de la Tourette onderkennen. Dan krijgt hij gedragstherapie. Hier start zijn bewonderenswaardige strijd voor een ‘'normaal’' bestaan. Het begin van een happy end. Een aanrader!