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El costo de la discapacidad
EL COSTO DE LA DISCAPACIDAD EN RD
Recibir el diagnóstico de que un familiar posee una discapacidad o condición es una de las noticias más angustiantes que puede recibir una persona, y no solo por la condición en sí, sino por el miedo a lo desconocido y la incertidumbre que conllevará vivir con los cambios e imprevistos, entre ellos, los económicos.
POR Pamela Toribio FOTO Andrey_Popov
Galia Ascencio es la madre de Alonso, un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) quien nos contó cómo se enteró de la condición de su hijo: “Cuando me lo dijeron dos neurólogos estaba en negación porque mi hijo estaba pequeño, pensé que las cosas podían cambiar y que solo necesitaba estimulación. La tercera visita fue como dicen, la vencida; me sentí triste y desubicada, no sabía por dónde empezar. Busqué apoyo en las redes sociales y poco a poco, la vida se encargó de ponerme a las personas indicadas en el camino. Pero, aunque tengamos los conocimientos, el duelo es eterno, por el miedo al futuro de nuestros hijos cuando no estemos”. La realidad es que desde que una persona es diagnosticada con alguna discapacidad o condición, empieza el camino de los familiares de aprender a lidiar con esta nueva realidad y brindar la mejor calidad de vida que le pueden ofrecer con los recursos que tienen a la mano. La gerente de mercadeo y comunicaciones de la Fundación Nido Para Ángeles, Angie Messina, explica que el primer paso tras un diagnóstico, como por ejemplo, parálisis cerebral, es buscar apoyo en las instituciones que trabajan con esta temática, ya que las personas con capacidades especiales necesitan grandes cuidados que mayormente recaen en la madre. Esto implica no solo un gran desgaste físico, sino también preocupaciones y repercusiones del entorno familiar, psicológico, social y comunitario, al enfrentarse a una realidad que cambia las expectativas iniciales, de cuando este niño o niña fue concebido. Al principio se vive con gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que oscilan entre la esperanza, la incredulidad, falta de aceptación
y desesperación. La vida de una familia con un hijo o hija con discapacidad cambia de manera radical, porque a pesar de que esta no es una enfermedad, es una condición permanente que necesitará cuidados y atenciones especiales de por vida, así como una ocupación a tiempo completo de algunos de los miembros de la familia, con el fin de poder brindar las ayudas para desarrollar todo su potencial. Las diversas complicaciones, demanda económica, de tiempo y esfuerzos, afecta la dinámica de la famila, especialmente entre el padre y la madre.
Manos amigas
Como parte del programa que desarrollan las fundaciones, existen constantes procesos de terapias psicológicas, charlas, capacitaciones y entrenamientos que contribuyen a establecer acciones que mejoren los indicadores de ansiedad, estrés, falta de esperanza, entre otras, y así poder llevar la situación lo mejor posible. Cada caso es distinto, los niveles de desarrollo son individuales, influyen la severidad y funcionalidad de cada uno, así como el programa de atención requerido. “La experiencia de más de 13 años de trabajo con esta población, nos remite a afirmar que solo con un programa bien conceptualizado, con profesionales especializados, comprometidos, con claridad de cuál es la meta, se puede llevar a estos niños y sus familias a un nivel de desarrollo cada vez más alto en sus ideales y aspiraciones”, recalcó Messina. Las personas en situación de discapacidad pueden llegar a necesitar equipos diversos: para estar sentados, mantener la postura, contar con tablero de apoyo para hacer sus actividades escolares y/o terapéuticas…. También se requieren materiales para las acciones y actividades educativas de estimulación oportuna, multisensorial, de educación especial, tecnológico y psicopedagogía en general. En el caso de Nido para Ángeles, para las diferentes terapias utilizan equipos, materiales como andadores, bastones, sillas de ruedas, cuñas, estabilizadores de cuello, de tronco, de cabeza, bipedestadores, bastones, ortesis ortopédicas de diferentes tipos como son férulas de mano, afos o corsés, etc. Para suplir estas necesidades, los padres deben hacer grandes inversiones económicas, por lo que en muchos casos asisten a centros especializados públicos o a las fundaciones, sin embargo estos centros de ayuda no dan abasto.
“Cuando inicié este camino me dijeron que buscara ayuda en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad, (CAID) y hasta el sol de hoy, el niño no ha recibido ni 1 terapia. Nos han llamado para las evaluaciones, y cada vez que nos vuelven a llamar tienen que evaluar nuevamente porque ha pasado mucho tiempo”, expresó Galia.
Cuando una familia solicita su ingreso a una fundación, debe agotar un proceso que conlleva evaluaciones de todas las áreas del programa (médicas, psicológicas, psicopedagógicas, encuadre socioeconómico, visitas domiciliarias, compromiso de los padres con los requerimientos de asistencia al programa, entre otros). El protocolo de entrada abarca aspectos relacionados con los procedimientos de confirmación del diagnóstico, por un médico/fisiatra, tipo y condición, cantidad y tipo de terapias requeridas, propuesta educativa que se ajusta a sus necesidades, atención psicológica para el grupo familiar, entre otras. El proceso termina con la matriculación, siempre y cuando tengan disponibilidad de cupos. Conoce algunas de las fundaciones y personas que están aportando un granito de arena.
* Fundación Francina
Acompaña a las personas con discapacidad visual y familiares que requieran los servicios de la institución. Debido al enfoque basado en la productividad y el desarrollo de capacidades para la autonomía, muchas de las acciones de la institución se dirigen a adolescentes y una población adulta con posibilidades de inclusión laboral. Entre la discapacidad y el género permanecen expuestas a una doble vulnerabilidad, por lo que busca ofrecerles acompañamiento psicológico, formación para el empleo y acceso a espacios de capacitación en negocios e inclusión financiera. Indistintamente de la edad, cualquier persona con discapacidad visual puede acceder a herramientas para la autonomía.
Contacto: info@fundacionfrancina.org
* Jompéame
Se trata de la primera plataforma de recaudación en línea para causas de pobreza y emergencia en República Dominicana. A través de redes sociales han logrado difundir importantes causas que marcan nuestra sociedad. Para ser voluntaria puedes escribir a su Whatsapp: 829.431.1855. Instagram: @jompeame
* Personas Pequeñas RD
La iniciativa nace en junio de 2019 luego de que Rocío Stephani de Jesús Durán, una joven con enanismo se interesara por conocer acerca de la organización Little People of America, que provee interacción social a personas de talla baja en Estados Unidos, y participa en una conferencia de la misma. Aunque no es una fundación, sí es una asociación que permite compartir experiencias a quienes viven situaciones similares. Uno de sus principales objetivos es sensibilizar a la sociedad y fomentar el respeto a las personas de talla baja, eliminando las etiquetas, y todo tipo de discriminación. Instagram: personaspequenasrd
* Best Buddies RD
Es la representación local de Best Buddies International (BBI), una organización sin fines de lucro con base en más de 56 países, siendo la organización sin fines de lucro más grande del mundo dedicada a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). Su misión es derribar barreras para que las personas con discapacidad puedan vivir con igualdad de derechos en los ámbitos sociales y laborales.Todos los años realizan un evento llamado “Amistades Inclusivas”, cuyo objetivo es que más personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se unan a la fundación. Este año será en el mes de octubre. Instagram: @bestbuddiesrd
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Visibilidad
Recientemente se hizo viral un rap compuesto por Jhon Wayne Martínez, quien solicitaba al presidente, Luis Abinader la construcción de más centros y programas de ayuda para personas con discapacidad. Su hija Lizbeth se encuentra dentro del espectro autista y necesita terapias conductuales, del lenguaje y ocupacional, además de la inversión en una maestra sombra para poder asistir a un centro educativo regular. Todo esto aparte de los estudios y seguimientos neurológicos que debe realizarle. Martínez nos confesó que sus gastos de atención mensual oscilan entre los RD$40.000 o más. Paloma Bonilla, comentarista de farándula, bloguera y moderadora de videojuegos, se encuentra en silla de ruedas desde hace ocho años a causa de negligencia médica. Ella nos relata que necesita “una silla de ruedas específica para mi condición, que resulta difícil de conseguir y la hace más costosa. Además, un colchón de aire especial para evitar úlceras de posturas que sobrepasa los US$300 y se cambia cada 2 ó 3 años; buena alimentación, vitaminas, suplementos, estudios clínicos cada cierto tiempo, pues debido al sistema inmunológico tan débil es más fácil enfermarse. A esto hay que sumarle las terapias físicas y psicológicas. Los seguros médicos no cubren nada que ellos entiendan fue producto de esa discapacidad, en caso de que la persona no tuviera seguro cuando le pasó, como es mi caso”. El de la ingeniera civil Francina Hungría, es un caso muy conocido en nuestro país. En noviembre de 2012, durante un atraco recibió un disparo que le hizo perder la visión. Ella nos cuenta que para poder movilizarse diariamente tuvo que contratar un chofer y un entrenador personal para hacer ejercicio. “En cuanto a tecnología solo puedo usar iPhone porque tiene integrada la herramienta que me permite desenvolverme con la mensajería y llamadas en mi celular. También invierto en la licencia de lector de pantalla de mi computadora, que tiene un valor de US$700. Cada tres años debo cambiar la prótesis de mis ojos, lo cual tiene un costo de RD$80.000 cada uno. Además, debo medicarme con antibióticos para contrarrestar el rechazo de mi cuerpo a esas prótesis, por un aproximado de RD$3.000 mensual. Del 2012 a la fecha me he hecho ocho cirugías en los ojos”, puntualiza. Debido a que las personas con discapacidad o alguna condición especial requieren de un programa que integre todos los componentes de medicina física, rehabilitación, medicamentos, educación, atención socio-familiar y psicológica; apoyo en equipos, materiales, alimentación, etc., es loable comprender que esta es una intervención muy costosa, ya que cada individuo lleva un programa personalizado, con diferentes especialistas de las distintas terapias y propuesta pedagógica, entre otros, que conlleva también adaptaciones curriculares, propuestas terapéuticas y recursos especializados que en su mayoría son muy costosos.
“Considerando los costos con comparadores de los programas que existen en el país (CAID, Centro de Rehabilitación, entre otros), calculamos que cada niño, niña y joven tiene un costo para la institución entre RD$35 mil y RD$45 mil”, comentó Messina.
ILUSTRACIÓN Kachka
