tema
34
Det er ikke in at snakke om afføring og urin Ordene kommer fra landsformanden for patientforeningen af stomiopererede. Han arbejder for at bryde tabuet omkring sygdommen. Derudover hjælper han foreningens medlemmer, hvis kommunerne ikke lever op til loven om ret til gratis stomihjælpemidler.
Henning Granslev, der er landsformand for stomiforeningen COPA, har selv haft stomi i 37 år. Han oplever stadig, at mange har svært ved at snakke om, at han får sin afføring ud gennem et hul i bugvæggen. ”Mange omtaler min stomi som ”det der, du har”. Det er stadig et tabu for mange, og de har svært ved at sige ordet.” Det ærgrer ham, og han ønsker at lidt flere af de cirka 10.000 danskere, der lever med en stomi, ville stå frem. Han ved, at mindst to kendte danskere er stomiopererede. ”Men de ønsker ikke at være åbne omkring det. Det kunne ellers give andre modet til at være mere åbne. Nu oplever vi i foreningen, at mange ønsker at få deres stomiposer leveret i en æske uden afsender og at få vores medlemsblad sendt i en neutral hvid kuvert. Og det er jo en yderligere belastning, at man skal gå og holde det hemmeligt.” Henning Granslev er ikke fri for at være en lille smule misundelig på de brystopererede og deres sag. ”De får så meget fokus og så mange penge. Men det er lettere at støtte brysterne end en tarm, der er gået i stykker. Der er ikke så meget prestige i at støtte afføring og urin.”
Foto: Charlotte Søllner Hernø.
Talerør overfor myndighederne Til april er det ti år siden Henning Granslev startede som landsformand i COPA. Han bruger cirka 20 timer om ugen på arbejdet og ser det som en af sine vigtigste opgaver at være bindeled mellem kommunerne og patienterne. Ifølge serviceloven har alle stomipatienter ret til gratis poser og pasta til at smøre på huden for at beskytte den. Hvis kommunen ikke overholder paragrafferne i loven, skriver Henning Granslev til dem på vegne af foreningens medlemmer. Han understreger dog, at næsten alle kommuner overholder serviceloven. ”Men i enkelte kommuner er de lidt firkantede. Ofte sidder der nogle sagsbehandlere med hjælpemidler som deres område, uden at de ved ret meget om det. De har et budget at overholde og er pressede økonomisk. Men de skal vide, at der ikke
Silikonemodel af en stomi. Et stykke af tarmen er fjernet og en ny åbning, en kolostomi, er skabt, således at afføring nu kan ledes ud i venstre side af abdomen.
Foto: Lotte Frandsen.
• Af Lotte Frandsen redaktionen@raskmagasinet.dk
Til april er det ti år siden Henning Granslev startede som landsformand i COPA. Han bruger cirka 20 timer om ugen på arbejdet og ser det som en af sine vigtigste opgaver at være bindeled mellem kommunerne og patienterne. er nogen stomipatienter, der ønsker at bruge flere hjælpemidler end allerhøjst nødvendigt. Stomiposer og pasta er jo ikke noget, man kan misbruge eller sælge nede i byen.” Henning Granslev vurderer selv, at han bruger for 15.000 kroner om året på hjælpemidler. ”Vi bruger pastaen og andre midler til huden for at undgå hudproblemer og for at få en bedre livskvalitet. Og hvis sagsbehandleren stiller spørgsmålstegn ved, om det er nødvendigt, hjælper jeg borgeren med at få løst sagen. For mange stomipatienter er det nødvendigt at bruge midler til at beskytte huden omkring åbningen med. Det giver den bedste sikkerhed for at leve et godt og normalt liv med en pose til afføring på maven.” Henning Granslev har stor forståelse for, at kommunerne er pressede økonomisk. ”Men hvis man ikke bliver behandlet ordentligt, skal man også kæmpe for sin sag. Og hvis kommunen ikke makker ret efter en høflig dialog, kører vi sagen ved statsforvaltningen. Foreløbig har vi vundet alle vores sager ved statsforvaltningen, og det er en kæmpe tilfredsstillelse hver gang.” Udover kontakten til myndighederne fungerer Henning Granslev som rådgiver for nyopererede sammen med andre i foreningen. ”Alle vores rådgivere har været stomipatienter gennem flere år og er afklarede med deres situation. Og vi kender vores be-
COPA - Landsforeningen for colostomiopererede patienter Verdens ældste forening for stomiopererede. Foreningen fylder 60 til august. Har 3.500 medlemmer fordelt på 16 lokalforeninger. COPA sender stomiposer til hospital nummer 10 i Odessa. Der bliver afholdt International Stomidag hvert 3. år den første lørdag i oktober. COPA samarbejder med producenter af hjælpemidler, leverandører, sygeplejersker på stomiambulatorierne og med Kræftens Bekæmpelse. Læs mere på www.copa.dk eller ring på 57 67 35 25.