InForma 1/2019

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Poste Italiane s.p.a. – Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004) art. 1, comma 2, DCB-Milano

anno XV - n° 1/2019

gennaio - febbraio - marzo

Eccoci nel 2019! APM Parkinson compie ben 20 anni e noi con voi tutti festeggeremo alla grande questo importante compleanno.

Nata nel maggio del 1999, nel corso del tempo APM è cresciuta, mantenendo però sempre quello spirito di accoglienza e quell’entusiasmo che hanno coinvolto sempre più i Soci.

Noi non ci siamo limitati alla realizzazione dei nostri programmi, ma ci siamo affacciati al mondo Parkinson frequentando conferenze, partecipando a convegni, entrando in contatto con Fondazioni come la Fresco Parkinson Institute. I tempi cambiano, la comunicazione e l’informazione viaggiano sempre più veloci ed è fondamentale come si dice saltare su questo treno. A voi tutti un augurio di un 2019 ricco di successi, belle novità e, mi piace rinnovarlo ogni anno, di pace, armonia e serenità!

In questi ultimi anni c’è stato un incremento di iscrizioni proprio grazie al passaparola.

Francesca Saporiti

La Fondazione Fresco e la Fondazione Michael J. Fox collaborano per la diffusione del progetto “Fox Trial Finder” in Italia, che è lo strumento online per la sperimentazione clinica. La piattaforma prevede la partecipazione di malati di Parkinson agli studi clinici con l’obiettivo di raggiungere nuove scoperte in ambito terapeutico e offrire ai pazienti trattamenti migliori in tempi più brevi. Il Fresco Parkinson Institute (responsabile il dr. Daniele Volpe, che da oltre vent’anni studia i disordini del movimento e i modelli di cura di tipo comprensivo multidisciplinare) è stato creato nel 2015 per formare una “rete italiana” di eccellenza attraverso il coordinamento dei centri dedicati alla ricerca e alla cura dei disordini del movimento. I Centri offrono la possibilità ai giovani medici e ricercatori italiani di specializzarsi nella ricerca e nel trattamento della malattia di Parkinson. Il Fresco Parkinson Institute è stato creato grazie alla visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco ed è l’emanazione del The Marlene and Paolo Fresco Institute for Parkinson’s and Movement Disorders presso il NYU Lagone Health Medical Center. Alle 6 Sedi operative del Centro, che svolgono attività su linee di ricerca sperimentale in collaborazione con prestigiosi Centri nazionali ed internazionali, afferiscono oltre 2.000 pazienti in regime di ricovero e più di 20.000 in regime ambulatoriale. APM Parkinson Lombardia ha avviato rapporti di collaborazione con Fresco Parkinson Institute e parteciperà ad alcune linee di ricerca e sperimentazione nell’auspicio di potere direttamente contribuire a nuove scoperte in ambito terapeutico ed offrire ai portatori della MdP migliori trattamenti.


Orari segreteria

Appuntamenti

Lunedì 15:00 - 17:00 Mercoledì 10:00 - 12:00 Giovedì 10:00 - 12:00

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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong

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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong

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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong + Gruppo lettura incontro con lo specialista

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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong + Gruppo lettura

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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong

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Dove e quando

Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong Tecniche di rilassamento

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Attività sospesa per Carnevale

Convegno

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Incontri

AFA Attività Fisica Adattata Residence La Cordata, Via San Vittore 49 16 - 17 e 17 - 18 Roberta Alampi

Qi Gong Principessa Jolanda, Via G. A. Sassi 4 - dalle 15:30 alle 17 Emanuele Oliva

giovedì 24 gennaio, ore 16,00 in Sede Incontro con lo specialista

Tono e sperimentazione vocale Sede APM dalle 16:30 alle 17:45 Fulvio Clementi

Gruppo lettura Sede APM - dalle 10 alle 12 il 23 gen, 20 feb, 20 mar

giovedì 14 marzo, ore 16,00 in Sede Tecniche di rilassamento con Palma Gaal

giovedì 21 febbraio, ore 16,00 in Sede Incontro con il giurista con l’avv. Daniela Piglia di InCerchio

sabato 30 marzo Convegno


A colloquio con il dottor Pierluigi Rossi Il dottor Pierluigi Rossi è laureato in Medicina e Chirurgia e specializzato in Terapia Fisica e Riabilitazione presso l’Università di Milano. Attualmente è Direttore UOC di Recupero e Rieducazione Funzionale e Poliambulatorio per le Degenze Specialistiche Generali Geriatriche e per il Centro Diurno Continuo, le prestazioni di riabilitazione ambulatoriali e domiciliari. Il Servizio di riabilitazione interviene con i suoi Fisiatri e terapisti della riabilitazione anche nelle RSA e presso il Day Hospital. Il dottor Rossi esercita la sua professione dal 1985 presso “la Baggina”, tanto cara ai milanesi, istituzione che risale al ‘700, nota come Pio Albergo Trivulzio. Oggi al PAT sono operanti strutture specializzate per gli anziani e per persone che hanno bisogno di recuperare funzionalità compromesse, in seguito a malattie o interventi chirurgici. La struttura vede la presenza di oltre 1.600 professionisti fra medici, infermieri, fisioterapisti, operatori sanitari e assistenziali ed è in grado di offrire una rete di servizi integrati per rispondere alla più diversificata domanda. Dispone anche di diagnostica radiologica, di laboratorio analisi e di un ambulatorio polispecialistico. Diciamo, a maggior chiarezza per il lettore, quando interviene il Fisiatra? La Fisiatria è la branca della medicina che si occupa della terapia fisica e in particolare della riabilitazione motoria e la cura e riabilitazione dei pazienti affetti da patologie o disfunzioni congenite o acquisite in ambito muscoloscheletrico, neurologico e viscerale. Questa disciplina opera attraverso molteplici interventi terapeutici quali: terapia fisica, terapia manuale/manipolativa, massoterapia, terapia posturale, chinesiterapia, la logopedia, la terapia occupazionale e altre ancora. Lo scopo di questi trattamenti è il recupero funzionale, la riduzione e l’annullamento del dolore e di altri sintomi e segni di sofferenza. C’è differenza tra Fisiatra e Fisioterapista? Molti sono convinti che le due parole siano sinonimi. In effetti si tratta di due figure professionali molto diverse. Entrambe le figure operano nell’ambito della Medicina Fisica e Riabilitazione. Il Fisiatra è un medico, quindi uno specialista che si occupa di tutte le patologie che possono causare disabilità motorie, formula una diagnosi della patologia e prescrive il trattamento adeguato. Il Fisioterapista è un professionista sanitario che si occupa di pazienti affetti da patologie del sistema locomotore ed interviene nella fase pratica del trattamento con programmi riabilitativi con esercizi personalizzati per il singolo paziente All’interno di questa definizione, molto ampia, c’è spazio anche per il Parkinson? Quando interviene la Fisiatria per i pazienti portatori della Malattia di Parkinson? Certamente, la nostra disciplina interviene al fianco di altri specialisti, come il Neurologo, Gastroenterologo, Cardiologo, ecc. creando un percorso diagnostico terapeutico riabilitativo assistenziale a cui si può accedere tramite un’Agenda Parkinson del PAT in base alla quale si riduce la “coda” di attesa per le prestazioni ambulatoriali. Nello specifico quale supporto può offrire il PAT ai malati di Parkinson? L’inserimento del paziente nel Percorso Parkinson ci permette di riservare al soggetto un trattamento specialistico integrato, all’interno di un percorso riabilitativo. Ad oggi sono poco meno di 200 le persone affette da Parkinson che sono inserite nel data base del Trivulzio. Essere inseriti nell’Agenda significa poter usufruire di un pacchetto di prestazioni che vanno dai laboratorio al Centro diurno, al Day Hospital, al ricovero in sezione Sanvito con personale infermieristico dedicato, all’assistenza domiciliare per arrivare - in taluni casi - al Ricovero di Sollievo. Una simile struttura sembra essere unica nel suo genere. Non esiste, sul territorio, un trattamento analogo... In effetti il “Percorso Parkinson” che viene riservato ai pazienti affetti da questa patologia con l’integrazione di tutti i nostri servizi disponibili non trova riscontro, per quanto mi risulta, in altre strutture sanitarie, almeno nell’ambito della Città Metropolitana di Milano.


Incontri in Sede con lo specialista

Dott.ssa Francesca Mameli e Dott.ssa Mariella Reitano Giovedì 15 novembre 2018 si è tenuto, presso la Sede, il tradizionale incontro con lo specialista. Questa giornata è stata dedicata al rapporto paziente/caregiver e la materia è stata introdotta e gestita dalla dottoressa Francesca Mameli con la collaborazione della dottoressa Mariella Reitano, entrambe neurologhe al Padiglione Monteggia, Reparto di Neuropsicologia presso il Policlinico Ca Granda di Milano. Oltre all’esposizione introduttiva ed al quadro generale di riferimento è stato somministrato un breve test ai partecipanti. La prova ha posto in evidenza il difficile rapporto (molto spesso conflittuale) fra il paziente e il rispettivo caregiver, specie se quest’ultimo è un familiare. Molto spesso i caregivers imparano a loro stesse spese a gestire i sintomi, gli orari della terapia, i presidi sanitari. Altre volte si trovano all’improvviso ad affrontare situazioni impreviste e a ricoprire un ruolo al quale non sono preparati. Per questo è necessario uno specifico intervento di informazione e formazione da parte del personale di assistenza professionale.

Rinnova l’adesione La quota associativa è di Euro 50,00 all’anno. Il tuo contributo offrirà il sostegno economico ad APM per tutte le iniziative messe a disposizione gratuitamente per gli ammalati di Parkinson e loro familiari. Bollettino postale: CC 136 222 12, intestato a APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via V. Monti 25 - Milano Bonifico bancario: Banca Prossima - P.zza P. Ferrari 10 - 20121 Milano Iban IT 77 Z033 5901 6001 0000 0124 546 intestato APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via Vincenzo Monti 25 - 20123 Milano

APM Parkinson Lombardia fa parte della Confederazione Parkinson Italia Onlus

APM Parkinson Lombardia Onlus

Via Vincenzo Monti 25 20123 Milano Tel. / Fax 02 284 78 92 con segreteria Cellulare 346 695 14 89 E-mail: info@parkinson-lombardia.it Sito: www.parkinson-lombardia.it APM iscritta con provvedimento n° 39627 del 14.9.1999 al n° 2590 Registro Generale Volontariato della Regione Lombardia Codice Fiscale 97240160156

Orari segreteria

Lunedì 15:00 - 17:00 Mercoledì e Giovedì 10:00 - 12:00

In Forma

notiziario dell’associazione APM Parkinson Lombardia ONLUS Autorizzazione Tribunale di Milano n. 236 del 10/04/2006 Direttore Responsabile: Mario Devetag Progetto e impaginazione: Monica Mantegazza Tipografia: Arti Grafiche Fimognari srl


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