Poste Italiane s.p.a. – Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004) art. 1, comma 2, DCB-Milano
anno XIV - n° 2/2018
aprile - maggio - giugno
Carissimi Soci, Il tempo vola … ... e non è un modo di dire. Sono Presidente di questa Associazione dal 2012 e ho scritto per InForma diciotto editoriali dove, in breve, vi ho raccontato quello che era stato fatto e quello che avevamo intenzione di programmare per voi. Con questo strumento desideriamo informare anche chi - pur essendo socio - non frequenta regolarmente le attività di APM: dal Convegno annuale che quest’anno affronta il tema del dolore per i portatori della malattia di Parkinson, alle convenzioni che stipuliamo con alcune associazioni che erogano servizi che riteniamo possano esservi utili come - ad esempio - UGO, il solerte accompagnatore sempre disponibile per ogni necessità.
Dalla cura al prendersi cura ...
In questo editoriale, che come al solito conclude l’anno 2017-2018 con un momento di convivialità prima delle vacanze estive, desidero esprimervi la mia gratitudine. In questi anni per me siete stati e siete una lezione di vita; da voi ho imparato il coraggio, la tenacia, il non perdersi d’animo e la voglia di fare. Una lezione che continua a rinnovarsi anno dopo anno. Desidero, anche a nome della Squadra APM, ringraziare di cuore il gruppo di affezionati Soci che - in occasione delle festività natalizie - hanno raccolto per l’Associazione un generoso contributo economico. Concludo augurandovi buone vacanze e arrivederci alla ripresa autunnale. Francesca Saporiti
Il modello Lombardo per la presa in carico del paziente
In ottemperanza al Dgr. 6164 del 30 gennaio 2017 e nel rispetto del Piano Nazionale delle Cronicità, nei primi mesi del 2018, i cittadini lombardi devono scegliere come aderire al nuovo ed ambizioso modello di “presa in carico” globale e integrata che interessa oltre 3 milioni di malati cronici e/o fragili in Lombardia. Tra questi sono compresi anche i malati di Parkinson, 33esima patologia sulle 62 previste dal modello. Gli attori del nuovo sistema - che devono garantire la continuità dell’assistenza anche fuori dagli ospedali - si identificano in: • GESTORE: l’utente sceglie il gestore e sottoscrive con lui un Patto di cura che prevede la predisposizione di un Piano di Assistenza Individuale (PAI) e la programmazione di un percorso di cura personalizzato, facendosi carico di tutti i bisogni del singolo cittadino, prescrivendo le cure e prenotando le visite e gli esami specialistici. In tal modo il paziente supera la frammentazione dei percorsi di cura ed è sollevato da stress e preoccupazioni per la gestione della propria cronicità. Il MMG (Medico di Medicina Generale) informato dell’avvenuta presa in carico da parte del Gestore può prendere visione del PAI. • EROGATORE: delle prestazioni socio sanitarie (case di cura, strutture accreditate e simili) può essere pubblico o privato accreditato. • CENTRO SERVIZI: deve supportare il Gestore monitorizzando il processo di cura del paziente e l’aderenza del percorso al PAI. può proporre interventi innovativi tra i quali la telemedicina. La riforma non piace ai MMG (Medici di Medicina Generale); solo il 24% a Milano città ha aderito al modello.
Orari segreteria
Appuntamenti
Lunedì 15:00 - 17:00 Mercoledì 10:00 - 12:00 Giovedì 10:00 - 12:00
Aprile 1
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Maggio
Segreteria chiusa per Pasqua
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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong + Gruppo Lettura
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong + Gruppo Lettura
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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong + Assemblea
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Convegno
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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong
Attività sospesa
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong
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Attività sospesa per pausa estiva
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Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong Gita di fine anno
Tono sperimentazione vocale AFA Attività Fisica Adattata QiGong
28 G 29 V 30 S
G
Dove e quando AFA Attività Fisica Adattata Residence La Cordata, Via San Vittore 49 dalle 16 alle 17 e dalle 17 alle 18 Roberta Alampi
Qi Gong Principessa Jolanda, Via G. A. Sassi 4 dalle 15:30 alle 17 ca. Emanuele Oliva
Tono e sperimentazione vocale Sede APM dalle 16 alle 17:30 Fulvio Clementi
Gruppo lettura Sede APM dalle 10 alle 12
Incontri Mercoledì 18 aprile, ore 14,30 in Sede Assemblea Sabato 21 aprile ore 9:00 presso Auditorium Recordati (g. c.), Via Civitali 1, Milano Convegno APM Giovedì 7 giugno Gita di fine anno
A colloquio con Felice, volontario in APM Felice Lodigiani, laureato in Economia e Commercio, con esperienza lavorativa in Risorse Umane in società multinazionali. Come è approdato in Associazione? Nell’anno 2009, quando mi venne diagnosticata la MdP, cercavo di trovare un “appoggio” sul quale far leva per trovare un “modus vivendi” con questa strana e bizzarra patologia. Dopo una breve ricerca in Internet sono approdato in APM, dove ho trovato un ambiente professionale, accogliente, serio ed attivo nelle iniziative per i Soci. Abituato ad operare in un ambiente strutturato e con adeguate risorse come di norma nelle multinazionali, come può ritrovarsi in una piccola Associazione di Volontari? Questo è l’aspetto critico che si supera solamente capendo che in Associazione non ci sono “capi che comandano” e “collaboratori che eseguono”, ma dove uno-vale-uno, animati da spirito di mutuo aiuto; siamo tutti uguali e livellati dalla malattia. In simile ambiente è molto più difficile raggiungere gli obiettivi, perché non si può ”ordinare di fare”, ma si deve accettare il lavoro così come offerto spontaneamente e saltuariamente dal volontario. Però... nonostante la condivisibile osservazione, in APM, negli ultimi anni, si sono raggiunti ambiziosi traguardi. Indubbiamente. Ricordo l’accreditamento in Cà Granda-Policlinico, l’annuale Convegno che tratta argomenti d’attualità per la nostra patologia da parte di professionisti di primo livello; la collaborazione - ormai consolidata - con i principali Centri Parkinson dell’area milanese con cui intratteniamo scambi di opinioni e collaboriamo in studi e ricerche; l’attiva collaborazione con Parkinson Italia nella redazione del “Libro bianco”. Fra gli obiettivi raggiunti possiamo anche ricordare la nuova Sede dell’Associazione che permette di realizzare nuove iniziative che non potevano essere svolte nella precedente sede ormai insufficiente alle necessità. Mi piace ricordare anche la riscrittura del sito web. Tutti obiettivi raggiunti grazie alla complementarietà ed all’umiltà, energia ed entusiasmo con cui operano i Volontari, ciascuno nel proprio ambito di competenza. In aggiunta ricordiamo il miglioramento del sistema di comunicazione con l’esterno attraverso il notiziario InForma ed il filmato - recentemente messo in rete che vede la sua persona come brillante attore che sottolinea abilmente il legame fra Associazione patologia - volontariato, il tutto collegato con la “Terapia Occupazionale”. La discussione di questi brevi filmati dovrà essere intensificata, perché fanno parte di quegli importanti strumenti di comunicazione nell’era dei social network.
http://www.parkinson-lombardia.it/ archivio/357-parkinsonlive-ha-intervistatofelice-lodigiani-vicepresidente-di-apm.html
Abbiamo delineato una Associazione “seriosa” rivolta esclusivamente all’efficienza ... Non è così. In Associazione vige un clima di cameratismo, accoglienza, amicizia e reciproco aiuto, che si concretizza nei gruppi spontanei per decupage, per la lettura e per il gioco a Burraco, per non dimenticare il recente “Club 80+” una goliardica carnevalata, ideata dai nostri ottuagenari (il più anziano ha 92 anni!), che saranno fra i protagonisti - il prossimo anno - durante la celebrazione dei 20 anni di attività di APM.
Incontri in Sede con lo specialista Dott.ssa Silvia Pecora
Questa volta ci ha intrattenuto la dottoressa Silvia Pecora, Laureata in Medicina a Pavia, specializzata in Scienze dell’Alimentazione e in Dietologia e Scienze dell’Alimentazione. Numerosi i partecipanti e molto apprezzata l’esposizione della dottoressa Pecora. La materia, certamente complessa e di non facile esposizione nel ristretto tempo che l’incontro prevede, è stata suddivisa in due grandi capitoli: la dieta ed i probiotici. Recentemente abbiamo stipulato un accordo con la “Ugo pnp srl” per un servizio di accompagnamento per persone con disabilità o difficoltà di deambulazione bisognose di aiuto. Il servizio consiste nel fornire alle famiglie un valido supporto nella gestione dei propri familiari fragili, attraverso la fornitura di una persona selezionata che affianca l’utente in ogni attività di accompagnamento. A titolo di esempio: recarsi ad una visita medica, seguire un ciclo di terapie, fare la spesa, recarsi in Banca o presso sportelli pubblici. Consulenza gratuita, riservata ai nostri Soci, per un primo confronto conoscitivo. Telefonando a 392/996 77 18.
Rinnova l’adesione La quota associativa è di Euro 50,00 all’anno. Il tuo contributo offrirà il sostegno economico ad APM per tutte le iniziative messe a disposizione gratuitamente per gli ammalati di Parkinson e loro familiari. Bollettino postale: CC 136 222 12, intestato a APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via V. Monti 25 - Milano Bonifico bancario: Banca Prossima - P.zza P. Ferrari 10 - 20121 Milano Iban IT 77 Z033 5901 6001 0000 0124 546 intestato APM Parkinson Lombardia (ONLUS) Via Vincenzo Monti 25 - 20123 Milano
APM Parkinson Lombardia fa parte della Confederazione Parkinson Italia Onlus
APM Parkinson Lombardia Onlus
Via Vincenzo Monti 25 20123 Milano Tel. / Fax 02 284 78 92 con segreteria Cellulare 346 695 14 89 E-mail: info@parkinson-lombardia.it Sito: www.parkinson-lombardia.it APM iscritta con provvedimento n° 39627 del 14.9.1999 al n° 2590 Registro Generale Volontariato della Regione Lombardia
Orari segreteria
Lunedì 15:00 - 17:00 Mercoledì e Giovedì 10:00 - 12:00
In Forma
notiziario dell’associazione APM Parkinson Lombardia ONLUS Autorizzazione Tribunale di Milano n. 236 del 10/04/2006 Direttore Responsabile: Mario Devetag Progetto e impaginazione: Monica Mantegazza Tipografia: Arti Grafiche Fimognari srl