人種誌戲劇《長夜守燈》——受訪者筆錄

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社區藝術在大專 Community Arts in the Tertiary Institute

長夜守燈 ── 臨終照顧者 End of Life Carers

長夜守燈 ⸺浵 臨終照顧者網頁 www.elcarers.hk

一條褲製作 pants theatre production

人種誌戲劇

《長夜守燈》


群。在香港的醫療體系中,有相關

的措施治療病患者。然而,照顧者 在照料病患者期間所承擔的身心壓 力並沒有明確的被關注。

「長夜守燈-臨終照顧者」以臨終

照 顧 者 為 主 題, 由 專 業 戲 劇 工 作

者帶領大專學生,以六個階段,透 過 工 作 坊、 講 座、 展 覽、 讀 劇 及

演出的活動,以紀錄 / 人種誌劇場

形式,輔以其他應用戲劇手法,了

解及關心「臨終照顧者」這社群, 為他們與大學生以至社會搭建親和 友善的溝通平台,累積藝術介入社

群 / 社區的經驗,探索戲劇藝術與 醫護 / 社福界別合作的可能性。

籌備《長夜守燈》演出期間,我們 訪問了不同持份者,包括照顧者與 社福醫務界人士,可惜演出長度有

限,受訪內容未能盡錄,因此我們 重新整理後,在此發佈,讓有興趣 多作了解的人士參考。

(照顧者)

照顧者往往是香港社會被忽略的一

Emily

計劃資料:

Emily 的父親在 2013 年因為腸癌離世。 回想起當初從醫生收到家父患癌的沉重 消息,Emily 覺得那過程十分不人性: 除了事出突然,父親之前毫無病徵甚少 生病,因此令人錯愕之外,更是因為醫 生一見面劈頭就說是末期癌症,直說無 法醫治,叫父親回去「開開心心過剩下 的日子」,冷酷的通知方式令他們一家 彷彿一齊掉進谷底一樣。

震驚過後,家人需要面對重重抉擇,又 要四處奔走找專科醫生和做很多測試去 了解情況,卻得不到一個專業的治療建 議。這令照顧者煩惱的不僅是病人的情 況,還有治療的不確定性,以及不同照 顧者之間的意見不合和爭執,當病人自 己亦對於療程猶豫不決時,便令所有人 都承受龐大壓力。Emily 正職在電視台 從事資料搜集,在照顧過程中就如工作 般消化和挑選不同的訊息告知父母,免 得嚇怕他們,同時又不能偏離事實,是 一大難題。最後家人決定「一了百了」 做部份腫瘤切除的手術,同時因為在第 一間公立醫院的遭遇而失去信心,因而 儘管沒有醫療保險亦寧願轉到昂貴得多 的私家醫院接受治理。私家醫院為照顧 者帶來的經濟壓力不容小看,由手術費 到住院費,內裡又再分私家病房和大房 的各種不同價錢,對照顧者無疑是很大 的財政負擔。 在香港照顧行動不便的患者絕對是一個 很大的挑戰,例如香港缺乏完善的無障 礙通道規劃,加上司機對輪椅使用者不 友善的態度,使 Emily 和家人以輪椅載 父親外出時步步艱難。幸而,他們最後 也能找到一些照顧者支援和配套,例如 政府介紹家訪姑娘幫忙治理傷口,著實 為 Emily 提供了及時的幫助。


到後來,Emily 意識到父親迅速變得非 常虛弱,甚至無法自己下床,因此沒有 再回醫院覆診,轉以中醫調理身體。雖 然服用中藥療程後,他的精神大有改 善,亦能外出飲茶,代價卻是要每天飲 兩次聞到也覺得苦的中藥。除此之外, 他的口味也轉變的很厲害,常常不願配 合吃藥,家人在坊間聽聞回來不知是否 真正有效的食療或治療法,也想讓他試 試,這些都令日常的照顧變得十分複 雜。再加上,父親長期依賴母親作為主 要照顧者,不願由其他家庭成員去幫 忙,使照顧的重擔全落在一人身上。 Emily 親眼看見,父親身體愈見起色、 開始回復體重時,母親卻愈來愈虛弱, 瘦到一個地步令朋友和醫生以為母親才 是病人,使 Emily 極為心痛。之後,因 為一次父親在家跌倒入院,Emily 深明 不能再讓母親獨力照顧爸爸,因此在父 親入院時向醫生求助,醫生便為他安排 進入明愛寧養醫院,好讓母親能稍作休 息。照顧父親的職責暫時轉託他人,卻 令父親感到不適應,不斷要求回家,而 家人又難以辭退工作,協助早已心力交 瘁的母親照顧他,更難於聘請鐘點工人 願意照顧患病長者,造成兩難的局面。

延長家人的壽命和病人真正當刻的意 願,不少時候都難以取得平衡。Emily

試過一次在父親離世前最後一個月難得 可出外飲茶時,因為油炸鬼油分高,患 癌病人不應食用,所以在父親不小心多 吃一塊時,她立即從他口中把他最愛的 油炸鬼取出來。事後憶起,Emily 仍然 為此感到非常後悔,並覺得其實要很大 的同理心才能處理到這些矛盾。但要 數最後悔的,便是未能在父親臨終時如 他所願帶他回家,不能給予他最後的安 樂和歸宿,只能到醫院陪伴他最後的時 刻。另一可惜的是,父親由頭到尾都不 願提及自己葬禮的意願,只一直說由母 親決定,幸運的是善終醫院社工在他住 院期間陪他做小型手工勞作,父親更把 成品送給母親,如父親般低調含蓄內歛 的人都能藉此表達自己的心意,而這是 家人絕對做不到的。寧養醫院裏除了對 病人的關懷外,亦有其他癌症病人家屬 之間的交流,這些同路人為母親提供了 無形的支持。 總括來說,回想照顧父親的那段日子, Emily 認為日間護理支援不足;而私家 醫院質素則較公立醫院好,所以她認為 癌症病人除了要面對身體的挑戰外,財 力負擔也是家庭另一重要挑戰。雖然工 作可以帶來收入,不過她表示沒有一份 工作可以凌駕家人,她父親入住善終醫 院後,剛巧她要前往新加玻工作,她跟 上司表明,如果遇上父親彌留,她會做 好事前準備工作而不會隨團離港,慶幸 她的工作夥伴都很體諒她。

Emily 很感激她丈夫,就算一些厭惡性 的照顧也不計較,猶如父親的半邊仔。 她的丈夫在經濟上支援她,令她無後顧 之憂,為她提供出口,成為她這位照顧 者的照顧者。

Emily 保留了一些父親的遺物,例如護 照,還有那個盛載著回憶的防潮盒,記 得那時父親學攝影,父親買了很昂費的 變焦相機,就是用這個防潮箱。另外, Emily 父親很喜歡觀鳥,那個綠色的望 遠鏡就像父親的玩具。 談到遺憾,Emily 說父親一直希望留在 家,但是家人希望父親得到最適合的照 顧,所以安排他住在寧養中心。父親即 使是傳統的男人,在離世的時候也有 對母親表達愛意,最後那段日子,她們 沒有再用中藥治療,寧願讓父親開開心 心任性一會。父親離世之後,她更珍惜 疼鍚母親,因為生命不知限期,包括自 己,病發時,你親愛的人可能會變了另 一個人,令你很心痛,所以愛真的要及 時。家人離世,的確讓人招架不住,但 無論多不捨,病人離開塵世,始終是解 脫。Emily 自己曾以過來人的身份支持 朋友,希望自身的經歷可以幫助別人。

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(照顧者)

天明

天明曾任香港兆基創意書院署任校長, 在事業平步青雲之時,他於 2018 年毅 然辭職,當中主因其實就是希望能專心 照顧已患癌數年的母親,亦因此開展了 兩年全職擔任照顧者的歷程。

他父親的臨終來得相對突然,當時亦由 母親擔當主要照顧者的角色,相比之下 母親的臨終歷程他就更為有深切感受。 雖然天明有一位哥哥,但因他與母親同 住,自然就擔當起主要照顧者的角色。 回想起媽媽第一次接受化療,他當時緊 張地為她煲湯煮粥,又請媽媽的好友陪 同前往醫院,眼看以為沒太大問題, 由第二次化療開始,才真正看到她健康 和精神狀態逐漸變差。他形容旁觀母親 接受化療是一個好難受的過程:他從不 知道原來癌症病房比起其他病房更為寒 冷;而病房裏大部分的人,有行動不便 的、亦有家人在旁陪伴的,都是面色瘀 黑,再加上療程中滴入身體的烏黑、冰 冷的化學物質,呈現的都是一種好黑好 冷的感覺。病人在接受治療的時候,就 是一個無盡等待的輪迴,化療、暈倒、 輸血、配血,重重複複,病人的生命在 天明眼中就是既漫長又緩慢,等待的可 能甚至不是希望,而是死亡。可幸的 是,有些一同等待接受化療的患者與母 親分享經歷,更成為了朋友,告訴她之 後可能發生的身體變化、化療的流程等 等,在這漫長的等待中為她帶來一點支 援和慰藉。

化療期間,天明仍然在職,母親眼見他 為照顧自己而奔波折騰感到難過,常 常覺得自己是在連累兒子,心中一直帶 著內疚的感覺。隨著母親病情反覆,需 要再進行第二次化療,身體亦每況愈 下,她就更感到不快。從前在醫管局工 作的母親一向習慣照顧人,現在卻變成 了需要被照料的人,看見兒子作為男性 照顧自己時的各種無形障礙,感到更加 心煩,在肉體之上又是另一種痛。到後 來,天明見證媽媽日漸虛弱,從出現幻 覺、行動不便、到不能自理、痛苦難 耐,無論是病人或是照顧者都難以脫離 身心的煎熬。


雖然疾病帶來的痛苦有增無減,但天明 的母親一直堅持不要被送院,甚至在神 智已不太清醒的情況下,救護員上門欲 送她入院時她竟能對答如流、冷靜地簽 名表示不需住院。這使天明萌生帶她到 善寧之家的念頭,不但解決自己無法再 獨力照顧母親的困惑,更想為媽媽提供 一個安靜舒適的環境休養。善寧之家為 她帶來的不僅是一個較為寬敞的房間, 更是整體上一個溫暖舒服的氛圍:從名 車接送、醫護人員無微不至地照顧母 親,到臨終時她能夠在親友的陪伴下, 只是聞著氧氣,沒有掙扎地、安穩地離 世,甚至在告別式時她看起來就像是安 詳地睡著一樣,對比起爸爸的臨終是一 個極大的反差。天明主張盡力讓媽媽有 尊嚴地渡過生命最後的日子,因此在最 後的相處時間,盡量去滿足母親提出的 願望,例如難得外出飲茶,剛坐下一會 兒後察覺母親不快的情緒,便打道回府 而不勉強逗留;他亦盡量為母親提供最 好的設備和支援,也讓她多與親戚朋友 見面,但又要不直接向母親的朋友透露 她的病情以免母親感到不被尊重—以上 種種難關以及過程,對天明來說其實都 是既新鮮又始料不及的經歷。他亦慶幸 可以經歷母親的臨終並陪伴在旁,由眼 見病情反覆,到心情慢慢平復,可以把 握這段最後的時間為母親創造更多回 憶,到她臨終的最後一日仍能跟自己溝 通,最後沒有牽掛、平靜地離去,對天 明來說是一種喜悅和欣慰。

在香港,身為照顧者,天明覺得香港的 價值體系裏經濟效益是大部分人最大 的人生目標,親情仿似比不上金錢。而 即使親人健康出現問題,寧願出錢聘請 專業看護或者工人,而未必會自己來照 顧,以金錢代替親情照顧,他覺得實在 「有點那個」。除此之外,他感到整個醫 院系統都很恐怖,因為病人或老人家和 他們的照顧者需要面對無限的等待,其 實應該可以有一個更好、更完善的制 度。同時,他亦希望社會可以提供更多 照顧者的支援,不單止有安老院、看 護,更重要的是讓人有尊嚴地被照顧, 例如不是只有冰冷的圍板規限一個人的 生活空間,而是推廣在家安老、在家去 世。在以上種種問題中,社會以至政府 仍然有很多教育和支援的工作可以做。 情感上,在母親離世的時候,不少親戚 會懷疑為何天明看起來毫不傷心、不需 要被人安慰,甚至予人冷血的感覺,但 其實沒有這些表徵並不代表不傷感、不 思念。我們在這裡應該叩問的是:主流 認為死亡必然伴隨難捨難離、悲哀的情 感,但如果人生一定要經歷死亡的話, 何不將它變成一個細水長流、溫暖溫柔 的感覺?我們又可否以長期的陪伴去與 患者共同經歷、並在這過程中調整心態 做好心理準備,取代出殯一刻的傷感和 往後的後悔呢?

身為過來人,天明希望告訴任何有機會 成為臨終照顧者的人:永遠要記得自己 是有能力照顧人的,這是與生俱來的能 力;但同時,人亦有些事不能自己獨力 完成,要記得休息得好,有需要時要尋 找適當的支援。支援不一定要來自醫生 護士,可能微小至買輪椅拐杖時店員的 幫助和鼓勵,這些支持和力量本身都已 經很有力量。心態上,我們身為照顧者 無辦法改變至親的病情,但我們有辦法 去改變自己的心情。當然,天明亦表示 自己在親人離世後仍然有不習慣,未能 完全接受死亡,這就說明除了實際上的 照顧工作之外,學習如何去不驚慌、如 何去感受、如何去面對,是無比重要的 課題。

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(葛量洪醫院紓緩治療科)

李祖穎醫生

紓緩科治療

李醫生在葛量洪醫院紓緩科工作大約有 十二三年。由實習做起,大約四年後 成為前線的初級醫生,然後就在葛量洪 醫院做了六年全職的專科醫生。四五年 之後就升了做主管,又可以稱為副顧問 醫生,下面會有些再前線的醫生。也有 看病人、看門診、巡房。在香港,紓緩 科不只有癌症病人,非癌症的病人也有 的,李醫生兩科也有看,他對於癌症病 人興趣較大。兩年前,他獲得腫瘤科專 科醫生的資格。葛量洪醫院的住院病 人,都是紓緩科的病人,可能有一半是 癌症,另一半是非癌症。非癌症的有心 臟衰竭、腎衰竭、肺衰竭,亦都有高齡 長者,很多不同情況,很複雜的老人 病,而且都是很晚期的。李醫生的那區 就比較複雜,因為在香港西區,有瑪麗 醫院、香港大學轉介的。有些是血癌病 人,也有常見的乳癌、或者婦科的癌症。

李醫生那區會多一些血癌病人,其他區 的紓緩科可能就會少些,因為李醫生那 區的瑪麗醫院是治療血癌的一個重要中 心,加上他們的單位與瑪麗醫院合作比 較多,會收一些比較複雜的症。因為瑪 麗醫院治療血癌比較出名,好多病人都 去瑪麗,甚至未必在西區都會去。另外 那些婦科的癌症,因為瑪麗醫院是主要 的婦科癌症轉介中心,所以香港九龍的 婦科癌症都是主要在瑪麗醫院診治的。 李醫生的紓緩科服務會去幫手,譬如他 會去婦科癌症病房看病人,出院後的門 診,是紓緩科的又會在他們那兒跟進。


善終與紓緩

瑪麗醫院是急症醫院,葛量洪醫院就是 無急症的醫院,屬於紓緩科。以前稱為 hospice(善終)。這十多二十年開始少 了用「善終」這個詞語。善終也是紓緩 科的一部份,臨終之前,或者是臨終之 前幾日、幾個星期,但現在紓緩科希望 早些接觸病人,當知道病情一定會走下 坡,就會開始他們的服務。有人可以活 數個月,有人可能甚至一兩年都得,很 難說,其實他們都是面對一個有限的生 命。譬如,患腎衰竭,如不洗腎,腎的 功能變得很差;仍選擇不洗腎,其實都 屬於末期病患,但又不是臨終,都留在 家生活,只是病情是不會逆轉,同一時 間他亦都面對死亡。李醫生他們已經開 始服務這類病人,所以不只是善終。數 十年之前,紓緩科這概念就是由善終服 務而來,在英國或者歐美國家,修女、 慈善團體開始,由服務善終病人開始, 慢慢發展成爲一個專科。

一個病人的病會由專科跟進,發現病情 不能逆轉,只會越來越差,紓緩科已 經可以接手。開初的時候希望兩邊一起 看,兩邊都會有覆診,當病愈來愈明 確,就慢慢由李醫生他們負責,不過很 多時都是靠其他專科轉介給他們,病人 自己轉介都有的。紓緩科不會只做臨終 服務,如果只做善終,即是病人臨離開 之前,才到病房,認識他很少,幫不到 太多。病人有甚麼問題、身心社靈上的 需要,介入不會太多。有時,轉介來的 病人已經好差,醫生之前都沒見過,餘 下一兩個星期生命,入了院,急症室發 覺他需要紓緩服務就轉介過來。這類比 較難做,家人已經有很多壓力,醫生還 要重新去認識病人,可以介入的機會很 有限。這情況下,主要處理最緊急的 問題,紓緩科除了醫病人之外,還要 關顧家人,協助他們面對死亡,稱為 bereavement,即是哀傷輔導,由護士 及社工介入為主。哀傷輔導,或者預備 接受死亡這一個過程很重要。

現在愈來愈多人留意紓緩科,開初的時 候都是 NGO(非政府組織)開始,英 國在百多年前由修女以 NGO 的概念開

始,發覺最差的病人無人照顧,就用療 養院的形式去照顧他們。現在香港很多 NGO,好像葛量洪醫院、賽馬會、香港

癌症基金、寧實、善寧之家等。李醫生 的工作單位前身是南朗醫院,整個團隊 都來自南朗醫院。以前南朗採用善終的 概念,現在則更早服務病人。

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病人與照顧者

不同病人對病情有不同的接受程度,如 果主診醫生或專科醫生處理得好一點, 病人反應會好一點。譬如李醫生在婦科 紓緩科做的時間較長,與主診醫生很熟 絡,轉介給他們的時候,主診醫生會很 有技巧對病人說出壞消息,他們與病人 第一次接觸,介紹服務時,就很順利。 很多時比較老的病人,較容易接受。如 果是年紀輕的,好像三十至五十歲的, 血癌科的,有位病人接受過骨髓移植, 不到幾個月、半年就復發。醫生要轉介 去紓緩科,病人真的接受不到,半推半 就下轉介了給他們。李醫生他們首先跟 主診醫生溝通,了解病情是否真的沒有 甚麼可以做。其實這是 Grief,哀傷, reaction to loss。他們要幫病人慢慢去 接受與適應,這是哀傷輔導的一部份, 通常都會有情緒,不單只哀傷,很多時 是憤怒。病人都未必知道自己很憤怒, 會指責、挑剔,將自己的憤怒放了在其 他人身上,都是面對這消息的一種方 法。李醫生覺得這種個案很有挑戰性。 不過李醫生說也不是完全沒有相關治 療,有時也會提供輕度舒緩性化療,不 會一刀切,總之病人有需要,他們就會 早些介入。

說到照顧者,有時會自我保護,會覺得 要負起全部責任,保護被照顧的人。譬 如子女去保護爸爸媽媽;或者先生要保 護太太。病人會有病徵,會痛,會疲倦, 或者有時會思緒好混亂,就最容易影響 照顧者的情緒。李醫生會跟病人及同事 說,痛苦第一是比較主觀,第二始終真 的是有病,沒可能半點辛苦也沒有。 病情亦每一日都會變。譬如痛,他們當 然希望止痛,但不一定會止到沒有痛。 又或者病人吃不下東西,胃口很差,是 那個病影響,沒有藥可以幫助得到。只 有學習面對,及如何看待。李醫生見過 有些癌症病人很瘦,好像骷髏骨頭般, 有些老人家會戴玉鐲,那玉鐲可以由手 腕再滑向肩膊,可以瘦到這程度。又或 者有些人排不到尿就會水腫,上半身很 瘦,下半身就腫脹。李醫生身為醫護人 員,看見都會有很大衝擊,何況是家 人。李醫生向同事或學生都會說,他們 目睹死亡已有百次,但是家人只見一 次,所以家人是會有很深刻的感受。

李醫生說也有感到無力的時候。譬如病 人真的吃不下東西,要餵,要很有耐 心,第一是一個人去餵好多病人,第二 就是有時不是醫生及護士餵,有時是助 護餵。一個病房不可能完全符合理想, 所有醫護人員都一樣充滿愛心,有時那 些助護真的會沒有耐性。譬如換尿片, 他也希望快些換,又或病人按鈴求助, 有時他們也安排不到人手。 李醫生談到家人的情緒反應。有時病人 煩燥,會帶動家人也煩燥起來,從而引 起家人之間的衝突。譬如病人有三個女 兒,人人意見不同,有不接受,希望一 定要醫到,有接受多些,又或者本身關 係都不是太好,又或者溝通不多,平時 很少照顧病人。家庭之間,本身的關係 也複雜。


為何選擇紓緩科?

李醫生認為自己選擇紓緩科跟性格有 關。他比較怕那些長時間看見治療成效 的病,譬如糖尿病、高血壓等等長期病 症。紓緩科相對快見成效,開了止痛藥 立即知他痛不痛,辛不辛苦,很快會知 治療成效。而且會知道每個人只有半年 至幾個月就會離世,會跟進多些,認識 他會多些,你會記得他多些。如果普通 長期病患,很久才見一次,又或者一日 見了很多不同的病人,你根本都不記得 自己見過哪一個。紓緩科反而每個病人 病情差不多,但面對的問題都佷不同。 李醫生又認為自己又不會因他人的哀傷 影響自己心情,又有興趣了解他們的想 法。他回想十幾年前最受歡迎的專科是 眼科,但畢業後已經飽和。很多人已經 做的,他未必想做。他謙稱不是抱著濟 世為懷的理想,純粹覺得適合自己,而 且不覺得做完之後好大壓力,又可以很 快地幫到病人。

坊間有人認為醫生應是救人的工作,紓 緩治療焦點並不是這樣,所以醫生作專 業選擇時,紓緩治療沒有那麼受歡迎。 李醫生認為也合理,不過反過來說,全 世界所有人都會死,即使百多歲也無可 倖免,醫學多昌明也一樣,他說笑否則 地球就會爆炸。他有時也會跟那些比較 可以說笑的病人說,死亡是必然的,也 是一個過程,除非是即時的意外,紓緩 科在當中就有個角色,在這段時間裏, 他覺得可更直接幫到病人,他給藥之 後,病人也會好一點,當然也不是全部 問題解決。家人聽完他的說話之後,會 釋懷一點。其他醫生可能沒解釋那麼詳 細,加上他覺得香港的病人都好容易滿 足。病人及家屬了解之後釋懷,李醫生 認為是最快及直接的回報。他本身做內 科出身,見不少長期病患,又或者糖尿 病,可能就感覺不到那份回報。

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香港的紓緩治療

李醫生認為香港紓緩治療的概念近十年 間已較以往好,以前被視為另類。外國 頗為普及,香港發展得遲。現在多了 很多非政府組織做,十年前沒有的。 好像醫管局都多了發展,專科發展也 是,十年前都沒有人會提預設醫療指 示(Advance Care Planning),現在醫 管局有指引,有正式的表格。不同的專 科,譬如腫瘤科、腎科,或肺科都越來 越多轉介。但如比較起歐美或新加坡, 政策上仍未夠全面。

李醫生覺得推動一樣東西要由民間開 始,要擴大規模則要由上而下,由政 府牽頭。現在醫管局都多了討論及投 放更多資源。另外政府也可從教育大眾 做起,建立紓緩服務的形象不單只是善 終,是正面的,生老病死是一個過程, 即是生死教育的推廣。譬如台灣那邊也 有做很多生死教育的推廣,當然也有其 好處及壞處。

李醫生在教會中及在教年青的醫學生 時,都會問大家有沒有接觸過死亡呢? 答案是沒有的,在十多廿歲時連寵物離 世也未經歷過,家中父母、祖父母也健 在,未必很了解哀傷、失去、死亡。醫 生畢業之後,在醫院除了抽血吊鹽水之 外,做得最多的就是簽字確定死亡,因 為這是最基本的工作,無論哪一個病房 都會有。他在小孩子的時候也經歷過寵 物的死亡,年紀小未知發生甚麼事,也 沒有甚麼特別的感覺。他也是做了紓緩 科之後,才接觸多些,開始了解甚麼是 哀傷及離世。

李醫生認為繼續去改善紓緩服務發展, 可讓更多人了解不只善終,住在香港島 的居民大都知道有南朗醫院,但未必知 道紓緩科究竟是甚麼,其實就是照顧一 個病人由病到死這過程的專科。正如婦 產科也是一個專科。 另外就是改變大眾對死亡的看法,生死 教育就是提到死是必然的,當面對未能 醫好的病,怎樣保持希望,繼續努力之 餘,又可以接受死亡。死亡並不代表失 敗,正如醫生未能治好病並不代表醫療 失敗,除非是斷錯症。


何謂臨終?

李醫生說在傳統的醫學教學會教授什麼 是臨終,如果這個病人在一年內離世你 會否覺得很出奇呢?如果會的話都可 以稱為絶症。另外一種就是癌症,用藥 都幫不到病情,或者只能用藥控制,好 像器官衰竭,譬如腎衰竭、心臟衰竭, 情況只會一直差,那都可以納入紓緩範 疇。當病越來越重,紓緩的角色就越來 越多,而原本的專科介入就越來越少。 一個人永遠不會知道另一個人何時死 亡,在他的工作經驗中,見過不同的情 況,以為他會離世但又生存下來,反之 亦然。所以死亡只可以預備,並不像生 小孩子那樣有預產期。有時候病人會問 李醫生他還能活多久?他不會說一個確 實日子,譬如一個情況好差的病人,他 一年後還會生存嗎?李醫生會說半年就 一半一半,三兩個月就最大機會。如果 說一個確實日子,會令病人及家屬覺得 有限期而開始倒數,這樣會令他們十分 不開心。

李醫生說這是機會率,永遠都會有變 數,如何判斷?第一憑經驗,第二會 參考醫學文獻。這一種病會活多久? 生存到兩年就有 10%,生存到一年就有 50%, 而 50% 的 人 生 存 到 幾 多 個 月, 就是三個月,還有五十人是少於三個 月。有些很極端的,會好長,或好短, 只能說大部份都平均三個月左右,只能 說機會率。有人可能已經很疲累,坐著 輪椅,他覺得最大機會應是三、四個 月左右,但是結果可能會較長,或者 較短。 李醫生認為都要給一個大約的時間,如 果不知道還有多少時間,到頭來便會驚 覺時間太短,而且病人也要計劃他們的 東西,但是醫生不可以太具體,令病人 覺得要開始倒數,這需要技巧。當中又 有很多變數,可以突然之間有併發症, 短時間內變化很快。每個病人都是獨特 的,都有不同的基因、不同的生活習 慣、不同的年齡,正如每個人的眼耳口 鼻高矮肥瘦都不一樣。

對照顧者及病人的處理要視乎情況, 李醫生仍在學習當中。他認為坦誠是 很重要的,他最近有試過對家人過份保 護。有時也不是醫生講得太直接,只是 病人比較敏感。李醫生與家人說話會直 接些,如果同時面對病人及家人,就要 視當時的互動及會小心一點。這個世界 並不一定很理想,未必你說完後病人就 會大徹大悟,完全接受,他笑言自己不 是靈性大師及傳教人士,很多人臨終一 刻都無法接受自己死亡的事實,有心事 未了,不甘心,無法微笑面對。病人未 能接受,醫護人員會從旁鼓勵,不過其 實病人離世後,家人是哀傷那位,所以 如何幫助兩者接受死亡很重要。李醫生 覺得,就算無法大徹大悟都不算失敗。 每人的節奏及接受程度也不同。譬如媽 媽有癌症,小朋友只有幾歲,想看著他 長大,自然會不甘心,這是人生的一 部份。

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香港的照顧者

李醫生覺得香港照顧者面對最大的問 題,是要處理很多實際的生活情況。病 人未必很差,其實可以出院,但沒有人 可以照顧他,手停口停,還要照顧自己 的家庭、要照顧兒女、照顧孫兒。或者 其實你非常想照顧病人,但是又很忙, 難以分身,壓力十分大,不純粹來自病 人與照顧者之間的壓力。當中有一些很 黏連的關係,譬如女兒照顧患病的父母 三幾年,人生的意義就是每一日去照顧 他們,關係很親密,去到最後會很多不 捨,會很空虛,過去習慣每一日都照顧 他們。社會百花齊放,有很多也可幫到 的,在葛量洪醫院約有四十張病床,但 需要流轉使用,李醫生說南朗醫院有慈 善病床,如果病人經濟環境差,真的去 到最後,可以轉介去這些慈善病床,不 用去找老人院。

他有時面對以下情況,心裡不舒服。紓 緩科的病人其實只有幾個月至半年命, 但是不可讓他在紓緩病房住太久,回 家又未能照顧自己,大小二便又差,行 動能力低,家人要上班未能照顧,但又 未至於只有數週就死亡,他們不是做善 終,就要想辦法怎樣讓病人回去社區, 於是要找老人院。無論病人要去老人院 又或者找老人院的過程,都很大壓力。 老人院的質素也很參差,家人不忍心病 危的病人去老人院,便會內疚及不開 心,好像照顧不到他而要去老人院。留 在醫院的感覺會好一點,因為有病就是 要去醫院。這可能也是社會問題,因為 實際上真是沒辦法給他回家住,例如住 公屋的,家太狹小,病人要在廳睡。

在照顧者的角度,醫護人員都是外人, 照顧者是落手落腳去做的那個人。很上 心的,始終是家人。照顧其他人與照顧 親人是兩回事,家人病了,醫護人員也 盡量不會親自見,會給同學或信得過的 人幫手見。病人對照顧者及醫護人員的 要求很不同。病人對外人或親人的分別 是,對外人會禮貌些,會控制脾氣,對 親人就會有多些要求。醫護人員身為專 業人士不會讓病人牽動情緒,否則就不 適合。身為照顧者的壓力一定大很多, 覺得連親戚朋友也不會幫自己,把所有 責任放在自己身上,是很常見的。李醫 生說他們有一個團隊專門幫病人,包括 了社工、護士、心理學家,當病人感到 有人幫助,壓力指數會低一些。李醫生 相信只要堅持繼續做,無論成效如何, 總好過沒有人幫忙,慢慢情況便會改 善。面對親人離世本身是一個很負面的 經歷 ,不是生日,不會買生日蛋糕, 不能勉強變成一個很正面的經歷,你不 傷心反而是奇怪,可能是壓抑了,李醫 生他們的工作就是希望幫助病人及照顧 者減低他們的痛苦及不開心。


深刻的經歷

李醫生在多年的臨床經驗中,有一些畫 面特別深刻,譬如上面提到那位很瘦的 女士,另外有位患後頸癌的病人,即是 口腔有癌,除下口罩後那些左穿右插的 窿,好像特技化妝,真的很駭人,飲完 奶會由下巴的窿流出來。 他曾見過的婦科癌症病人,很年輕的, 四十歲左右。因為卵巢癌擴散,腸塞了 吃不到東西,原來一個人不吃東西, 可以維持三四個月也不會死去,躺在床 上吊鹽水,慢慢衰竭,好像一朵花慢慢 凋謝,因為你身體會將肌肉、內臟儲存 了的東西慢慢釋放出來,維持呼吸及心 跳。李醫生談到一位女病人,受過教 育,做律師 ,住半山,想回家看狗, 於是千辛萬苦地接送,她探完狗後很開 心。她問李醫生,為何她仍會生存,她 覺得所有東西都已預備好了。如果根據

書本教導,李醫生應該是要慰問她的情 緒,觀察她有沒有想死或自殺念頭。但 是那一刻,李醫生也覺得其實她早一日 及遲一日離世,也沒有甚麼分別,真的 沒有甚麼人生意義,所以也不知如何回 應,這種問題,哲學家也不懂回應,李 醫生說自己的人生有什麼意義都未必了 解。這位病人一兩個星期後就離世,李 醫生覺得這個狀態最慘,死未必可怕, 未可以死才可怕。現在的醫學發展,令 人不容易死,一個中風的老人家在老人 院的床上,已沒有知覺,靠胃喉生活, 要死也很難。當他發燒時,或者患了肺 炎送去醫院,用了抗生素就會好轉,又 回到老人院過。這樣有沒有意義呢?李 醫生說如果是自己去到七八十歲,也不 想這樣維持生命。

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(賽馬會善寧之家駐院醫生)

梁文聰醫生

賽馬會善寧之家與紓緩服務 賽馬會善寧之家由善寧會成立,於 2017 年開始投入服務。本港首間提供紓緩治 療服務的白普理寧養中心,亦由善寧會 於 1992 年成立,後來改由醫管局負責 營運。善寧之家設有 30 間獨立病房, 提供個人化而全面的紓緩治療服務,重 視病人於身心社靈上的需要,特別鼓勵 家人參與病人的臨終照顧。因此院舍容 許家人陪伴病人過夜,新冠病毒肺炎疫 情期間亦可探病。除了住院服務之外, 善寧之家亦提供上門的「家居紓緩照護 服務」,支援病人在家寧養。

梁醫生分享,入住善寧之家的病人主要 有三類,第一類的病人有嚴重的病徵或 不適,如痛楚、嘔吐、呼吸困難、精神 錯亂、便祕、失眠,一般醫院和急症室 未必會專注治理這類病人的症狀,而梁 醫生所屬的醫療團隊則會對針對這類痛 楚及徵狀進行控制,提供適切的治療。 第二類是入住一至兩星期的病人,短暫 的住院服務能讓照顧者有喘息的空間。 第三類是臨終病人,他們入住的時間各 異,短則幾日、幾星期,長則幾個月, 甚至一年。臨終病人的需要跟一般老人 家不同,一般老人院未必能夠妥善處 理,家人亦不希望病人經常出入醫院, 但家居環境又不適合病人居住,於是便 安排病人入住善寧之家。部份病人由醫 生轉介,亦有部份病人的家屬主動尋求 紓緩服務。

梁醫生表示,公立醫院所得的資助較 多,因此住院價錢相對便宜。而沒有政 府任何資助的善寧之家,經費來源主要 由慈善基金和有心人捐助所得。有需要 而符合資格的家庭可獲經濟援助,資助 床位每日收費為 590 元。而自資床位 每日最低收費約 2000 元,另因應病人 不同醫療需求,逐項服務計算收費,平 均每日收費為 4000 元,有些病人需要 較多的醫藥和護理,每日收費可高達 8000 元。

「紓緩治療」在坊間一向有不同叫法, 在香港有「善終服務」、「安寧服務」、 「寧養服務」等叫法,內地則叫「姑息 治療」。而近年「善終服務」在香港改 名為「紓緩治療」,梁醫生認為跟醫學 發展新趨勢有關。以前可供晚期病人 選擇的藥物和治療方法不如現在的多, 病人到了無藥可救的時候,就需要尋求 「善終服務」。但近二十年,免疫治療、 標靶治療急速發展,有更多的治療方案 可供晚期病人選擇。病人患病後餘下的 壽命,亦由以往一般的三個月、半年, 可延長至半年以上,甚至多於一年。病 人壽命延長了,對「紓緩治療」的需求 亦大大提高,因為除了治療身體上的病 症外,病人亦有心靈上、情緒上、靈性 上的需要。梁醫生認為,越早介入「紓 緩治療」越好,醫護便可以跟病人盡早 建立良好而持續的關係,病人也更容易 接受病情,從而改善病人生活質素。


踏上紓緩服務之路

梁醫生實習後最初訓練是兒科,之後也 有接受家庭醫學專科訓練等等。在白普 理寧養中心實習受訓時,就覺得這工作 很有意義。後來在公立醫院工作了一段 時間,機緣巧合下,白普理寧養中心有 醫生辭職,他就立即申請加入,從此一 直從事紓緩治療到現在。

有人以為紓緩治療是打一場注定會失敗 的仗。梁醫生說他留意到很多醫生在訓 練初期也會接觸紓緩治療,大多都不感 興趣,原因可能是那份無助感,未必習 慣要面對這些悲慘的情況,認為紓緩服 務曾經接觸過就足夠了。相對做外科手 術,由病人從很嚴重到康復出院,滿足 感較大。對於很多醫生來說,會寧願選 擇自己有興趣和滿足感較大的科目,較 少選紓緩治療,這也難怪,正所謂人各 有志。 梁醫生自己反而一開始做紓緩服務就 好有滿足感。例如家人會表示很感激。 始終面對至親的離世,是一生人一次, 是非常深刻的事,烙印在心靈裏面。 他形容紓緩科是同行者,在這段非常時 期與大家「一齊行」,陪伴大家,在跌 倒的時候扶持大家。看似很微不足道的 事,但當病人真的離開時,回望那段時 間,紓緩科的醫護起碼陪伴大家面對生 老病死,一起走過一段路,親人會過得 容易一點。

有時梁醫生也會在街上踫到病人家屬向 他道謝曾經照顧過他父親,他或許已淡 忘了,但是病人家屬就會好記得。病人 離世後,他們也會對家人情緒作跟進工 作,包括社工籌辦的哀悼會、在死忌舉 行的聚會;又或者有家屬會回來紓緩病 房懷念一下離世的親人。梁醫生留意到 這個失去至親的經歷是一生人一次,所 以大家都會好記得。另外有些人就因為 曾經歷過親人離世前很痛苦,當另一位 親人臨終時,便很積極去找紓緩治療, 希望另外一位親屬、摯愛會走得舒服一 點。以上種種都帶給梁醫生很大滿足 感,反而相比起在公立醫院工作,就很 大對比。那裡大家要求好高,明明已經 做了很多東西,也會被人投訴,說你為 甚麼沒有醫好病人。他認為紓緩服務這 一科的回報不是金錢,收到家人寫的感 謝咭,便已覺得很值得。

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何謂臨終?

談 到 如 何 界 定 臨 終, 梁 醫 生 提 到 Surprise Question。如果一年內去世, 你會否覺得驚訝呢?不覺得有問題或者 出乎意料,就即是你已有心理準備,也 可以是紓緩服務的對象。雖然大部分都 是癌症病人,但近年多了許多腦退化 / 認知障礙症,也是服務對象。這些老人 家都屬於這一類,有併發症而離世也不 奇怪。

也可以是很主觀的,不一定「surprised to medical professionals」, 「surprised to family」也可以。舉例來說,有老

人家可能無大病,但可能覺得他這一年 會跌倒離世,也可以尋求紓緩治療的服 務。梁醫生解釋說紓緩治療的理念, 是不要到最壞的情況才找他們,因為沒 有人知道何時會離世,而情況緊急時就 是很多東西也不能好好準備,他也提到 「advanced care planning」,預設照顧 計劃,可以讓老人家或者病人清醒的時 候去決定一些他心目中的治療方向,如 果臨終時才去與他談,根本談不到,需 要接受醫療的時候,不知如何選擇。變 成家人的責任就很痛苦,家人怕做錯決 定,兒子、哥哥、妹妹就都有不同看 法,意見互相衝突,老人家見到會不開 心。所以不一定要問醫生是否會在一年 內離世,如果家人都覺得有機會,想老 人家有機會可以走得好些,就可以讓紓 緩治療介入。就算未必需要入院,也可 以見面談談,大家商量去到病重的時候 想要怎樣治療,就是紓緩治療的一個大 方向。

梁醫生見過不同的照顧者,有伴侶、兒 女、六七十歲的爸爸,照顧三四十歲的 病人、由兄弟姊妹照顧的單身人士也 有。至於不是親人的,有可能是一個 婚外情人。好像有一個婆婆,她說身 旁的老人家是她表弟,他們表現親密, 後來才知道了他們的關係,病人不獲婆 婆家人接納,另外也有工人姐姐是最 重要的照顧者。又或者梁醫生也是照 顧者,在院舍工作的都是「caregiver」。 護士、清潔姐姐也是,甚至乎老人院 的職員也是,範圍很大。 梁醫生的工作經常會面對死亡,但並不 麻木,他相信死亡是一個過程,一個治 療的過程、一個經歷,必需要面對的。 他反問行內的同事如何可以做得更好 呢?他認為很視乎如何看待回報,不應 抱著返工放工的心態。有些專誠加入 紓緩治療科的護士,曾經在公立醫院 又或者急診科工作,覺得有些東西做 不到,就想在這裏實行。這一班同事 年青的或年長的都有,他們都很有心, 有需要就去做,就是這份動力。


香港的紓緩服務

梁醫生說到 1992 年善寧會的開幕,查 理斯王子也有來拍照,「善終」是由英 國發展過來香港殖民地的,甚至是由一 班修女開始,當時算走得很前,但遺 憾是,香港的步伐越走越慢。梁醫生 2019 年參與在印尼舉行的亞太區紓緩 醫學研討會,留意到台灣在這十多二十 年,已經發展得很好,新加坡也是。這 個亞太區紓緩醫學網絡,主席也是新加 坡人。香港就不進則退,沒有擔當帶領 的角色。梁醫生以香港公立醫院的紓緩 科為例,雖然投放多了資源,有紓緩病 房、紓緩病床等等,但是只有數百張床 位,仍然不足。 人才培訓也是問題,這一科的醫生護士 不多。而超過九成的香港人都尋求公立 醫院的服務,資源有限,會集中在癌症 治療、手術等等,紓緩治療的資源相對 較少。台灣、新加坡、英國等等都做得 不錯,社區中有一個專責團隊。台灣人 可以選擇在家中離世,能夠做到是因為 有一個團隊去做,醫生護士上門幫助家 人,香港就未必做到,即使有,因為人 手不足,不可以經常上門,相對比較落 後。另外,香港的法例方面,老人家在 私人老人院離世,要報警及上死因庭, 有程序。就算最後並不解剖,但老人院 都傾向送走臨終的老人家到醫院,因為 較簡單。外國很多地方,在老人院離世 很普遍,有醫生去證明就可以,不用召 喚警察。香港政府上年有過諮詢文件討 論過這種情況,但不知需要多少時間。

梁醫生談到社區支援,如果只有婆婆作 為主要照顧者,一個老人家照顧另一位 臨終的老人家,是非常困難。就算有社 區支援,護士每天去探訪,也是洗傷口 就走了,其餘廿四小時都是婆婆照顧, 很無助,很孤單。社區支援不是完全沒 有,但明顯未必幫到。他不是說只依賴 政府或醫護人員,家庭也可參與基礎治 療。香港人很喜歡上班,其實並不是沒 有兒女,不過無論老人家有多嚴重,都 繼續上班,那怎幫助媽媽去照顧爸爸? 政策上,譬如加拿大、美國,政府有一 些福利政策去支援照顧者,醫生寫一些 證明給僱員,讓他去申請假期,去照顧 家人,由政府補貼他的薪酬。香港就很 難做到,對照顧者的支援不足。

梁醫生也曾遇到有照顧者不滿醫護的照 顧而投訴,或者有時同事心情不太好, 說了一些說話,也會觸動到本身心情 不太好的家人。梁醫生也分享以前在白 普理寧養中心工作,曾經有一位病人是 癌症病房轉介來的,他家人未接受到病 人臨終的事實,想繼續救或試新藥,未 想放棄,因而產生衝突。如果希望有奇 蹟,希望去急救、搶救、試新藥,未必 會接受到紓緩服務的一套,無論服務做 得多好也沒有關係。所以他們都會請 入院的家人談談 DNR(拒絕心肺復甦 術),這是很重要的,可以讓家人有心 理準備。曾經試過有初初接受的,但又 改變主意要急救,要送上醫院。

社區教育方面,梁醫生說也可以多做 生死教育,談談如何面對死亡。好像 這近二十年的醫學發展,科學昌明, 就算去到晚期,也有很多治療的選擇, 人就更加不容易接受死亡。人類的壽 命可以很長,香港人的壽命在全世界 排名很高,差不多第一位。香港人會 覺得可以醫就醫,去延長生命,他則 認為這是延遲死亡。有人對於醫生這 樣的想法會不認同,覺得好像要放棄。 換另一個角度,生命的價值與質素又如 何呢?他的個人意願呢?有沒有尊重 病人呢?有病人未必想去試新的東西、 新的治療,只是來自家人的壓力。在這 方面如何取得平衡呢?不是要放棄醫 學的發展,而是反思人對生命的看法, 是生命教育。

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臨終眾生相

梁醫生見過有些三四十歲的病人可以很 豁達,有些年近一百也接受不到死亡。 每個人反應不同,與年齡無關,視乎個 人的經驗,或者對生命的看法。例如, 有一位四十多歲的,他很有錢又是成功 人士,沒有兒女,沒有牽掛,一年去多 次旅行,三十多歲已經退休,覺得自己 已做了很多東西,所以並不積極去醫 病;相反有些九十歲,都未必接受自己 會離開。至於患上不同疾病的病人,他 覺得在面對死亡時也沒有明顯分別。 梁醫生提到如果照顧者是子女,病人通 常年紀比較大的,會較易接受。但如果 是白頭人送黑頭人,就較難接受。以兒 童醫院為例,上年公立醫院就有第一個 兒童紓緩治療個案,病人是小朋友,是 癌症病人,去支援其家人絕對不容易。 父母怎樣去放棄一個幾歲大的小朋友 呢?小朋友的紓緩治療,外國已有很多 年發展,但香港起步就非常慢。而且中 國人對死亡有禁忌,更何況是對小朋友 呢?病人年紀越年輕,照顧者就越難去 放棄,去接受所謂臨終照顧。

梁醫生再分享大部分人臨終前一兩天, 會有徵兆的。在臨床經驗中,見到病人 情況是會有上上落落,有些會精神些, 吃多些東西、說多了話,「迴光反照」 卻沒有甚麼科學的根據。而大部分都是 越來越虛弱,越吃越少,開始意識有模 糊,大部份都是這樣。梁醫生說會觀察 呼吸的變化,到了最後幾口氣,會通知 家人。呼吸停頓以後,護士就會做一些 檢查,照瞳孔、聽心跳、做心電圖,如 果病人離世時,醫生在場,會簽死亡 證,但有時可能是半夜,就早上才簽。 遺體就會放在房裏,醫生早上去看,然 後簽名證明,出文件,去做死亡證。 善寧之家也有場地可舉辦喪禮。梁醫 生認為喪事都是一個紓緩治療好重要 的一環,是哀傷輔導,紓緩治療不只針 對病人,家人可能有很多哀傷,平時社 工護士都會去跟進輔導。哀傷是正常的 情緒反應,也不一定要做心理治療,而 是有機會給他們宣洩,讓他們知道是正 常的。就算有家人說好像見到他丈夫回 來,這些所謂幻覺也很常見,是哀傷的 一個正常進程,慢慢都會安然渡過。另 外有一些比較複雜的個案,死亡過程好 辛苦,不接受,或者病人與那個喪親者 有很多恩怨,就需要多些時間。又或者 覺得自己做錯了事而感到內疚,社工、 心理學家便需要較多時間處理。


梁醫生提到難忘的個案有很多,有很多 感受到溫暖的個案,其中有一位由威爾 斯親王醫院轉介來的伯伯,是新冠疫情 前的事。那位病人情況頗為嚴重,要 保持用藥及打強心針來支撐。後來兒子 想與伯伯拍照,便找了善寧之家。當時 要考慮很多,因為伯伯有機會在坐車的 過程離世;但是梁醫生也好想接伯伯出 來,小朋友不可以進入深切治療部,想 讓伯伯與孫兒們見面就要過來。當時家 人租了私人救護車,由醫院到善寧之家 只需大約十分鐘,便要花萬多元,家人 卻不介意。於是找了攝影師,為伯伯及 家人拍照,拍照的時候正是黃昏,即是 攝影界所謂的「magic hour」,他們拍 了很多照片。這些經歷,對於梁醫生來 說就是好好的回報。 梁醫生又提到喪禮禮堂的出口設計,與 正門一樣,那裏入,就在那裏出。醫院 出遺體的地方在垃圾房側邊,或者好隱 蔽的地方,不想人見到,出靈柩的位 都是後門。而善寧會打破死亡忌諱,更 加要覺得是很正常的事,生在那個門口 入,死又在那個門口出,很平等的,是 對死亡的尊重。

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(曾於兒童癌病基金及蝴蝶慈善基金會服務多年)

及 黃鳴

(兒童紓緩治療科護士)

林國嬿

善終與紓緩

林國嬿 1995 年在南朗醫院從事成人的 善終服務,到了 1999 年加入兒童癌病 基金,正式開展兒童紓緩服務的生涯。

談到善終服務與紓緩服務的分別,一 般人聽得較多善終服務,看到電視節 目《死神九問》可能才第一次留意到紓 緩服務。臨終關懷,end of life care, hospice care 這些都是善終。紓緩服務

對象是患有危急重病,醫不好的,而且 生命是比正常人短。紓緩目標是提升病 人的生活質素,希望在有限的生命裏, 可以盡量活得好。不只照顧病人自己, 還有整個家庭。照顧者有很多種,父 母、兄弟姊妹、傭工、祖父母,總之與 這個家庭有密切的關係,甚至特殊學校 住宿的小朋友、老師、宿舍家長、校 長、治療師都是照顧者。而善終服務, 或者稱為臨終關懷、安寧服務也好,不 同的翻譯都是說人的生命最後六至十二 個月這段時間裏面他們需要的照顧。所 以善終服務或者臨終關懷,就是紓緩服 務裏面的其中一部份。如果病人剛出世 就診斷到有先天疾病或者遺傳疾病,知 道他的病是不會康復,不知道他生命會 有多長,最後的那段時間是善終服務,

而紓緩服務的定義就更加廣泛。現在醫 療越來越發達,病人的生命都相較以前 長很多,變了慢性的長期病,那麼生活 質素是否理想呢?照顧者的壓力更大, 對整個家庭的影響更加深遠。有時家長 會抗拒醫生建議轉介去紓緩服務,覺得 這代表自己的小朋友或親人很快離世。 其實紓緩服務只是多一個團隊,多一種 服務去支援。林國嬿認為,越早介入 越好,可以早些去認識病人家庭,建立 關係。因為牽涉與生命有關的事,尤其 是死亡,一定要有互信的關係才可以做 得好,提供真正的支援。她說他們的照 顧方案全部都要度身訂造。病人雖然都 是患同樣的病,很多表面客觀的條件一 樣,但每個人都不同,有自己特別的地 方,每個家庭都有自己的情況。


香港的兒童紓緩服務 林國嬿加入兒童癌病基金時,香港是完 全沒有這種服務的。兒童癌病基金的 對象是小朋友及其家庭。香港每年大約 有二百個小朋友,即是十八歲以下,因 病死亡。而八九十個是一歲以下,可能 是因為先天性的遺傳病;小朋友因癌病 離開的大約有四十多個。兒童癌病的新 症每年是二百個。即是大約有四分一 是醫不好的。四十多個加八十個,有 一百三十個。那還有七十個是甚麼情 況?她表示不太清楚。她當時專注於兒 童癌病基金工作,團隊只有她、一名註 冊護士及基金裏其他的社工。她是由零 開始,摸著石頭過河,首先要做的是如 何引起別人關注,就算是兒科的醫護人 員對於紓緩服務也完全不理解,也不關 心,感覺頗艱苦。當時香港只有五間醫 院會治療癌病兒童:瑪麗醫院、瑪嘉烈 醫院、伊利沙伯醫院、屯門醫院及威爾 斯親王醫院。

她提到現在的情況已不同了,2019 年 3 月,香港開辦了兒童醫院,所有癌病 病人都會集中在內,當中有很大的血液 腫瘤科。以前她開始服務的時候是要跟 五間醫院的醫護人員合作,向他們解釋 甚麼是紓緩服務,做了十多年後,認受 性才開始提高,醫生都大約知道他們做 甚麼。當時他們有做家居及紓緩護理 服務,病人在癌病病房醫治當然沒有問 題,但問題在於出院後,在家中就沒有 任何支援。小朋友也好,病人也好,始 終都是希望回家。這個服務的切入點, 就是家居照顧,填補當時醫療系統一些 不足的地方。也希望這個服務可以幫到 病人,在家舒適些,可以多些時間留在 家中。她說如果在家中病人也可以服止 痛藥,就不需要因為痛楚而必須要回去 醫院吊鹽水。而且小朋友在家照顧有很 多好處,在他熟悉的環境,父母亦都不 需要「太頻撲」,家居及醫院兩邊走。 小朋友亦可以見多些自己家人,因為香 港的醫院規定,十二歲或以下的兒童是 不可探病的。癌病病房更加嚴格,因為 限制人流,病人的兄弟姊妹不可以去探 病,其他親戚就更加不用說。在家較自 由,所有親人都可以探病,在家就算無 論幾差都會比醫院好。就是這樣她們就 開始了家居照顧服務,是二十四小時服 務的,小朋友有甚麼情況,家長也可以 立即通知,她們可以教家長怎樣在家照 顧小朋友,甚至會提供嗎啡藥。當時也 有少數小朋友,心願是在家離世,她也 盡量去滿足他這個心願。

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非癌症兒童病患

在 2011 年,在林國嬿從事了善終服務 十二年後,累積了一定經驗,就好想去 了解另外那七十個不是死於癌症的小朋 友,到底是甚麼情況,於是她開始了 一個先導計劃。因為他們任職兒童癌病 基金,沒有資源去服務非癌病病人。但 她認為做的不夠完整,於是去接觸一些 非癌症科,譬如普通的兒科、兒童腦神 經科、呼吸科、兒童深切治療部、嬰兒 深切治療部。這個嘗試也不容易,雖然 他們的服務是免費,但不代表別人一定 會接受你,尤其進入醫管局的體系,所 以都要靠一些人事關係。她開始接觸非 癌病的病人,發現原來非癌症病人與癌 症病人的生命歷程完全不同。癌病的過 程,由患病、診斷、治療到臨終的時間 不算好長。但是非癌病的病人就不同, 可以很短,可以一出世數小時就會死, 但亦都可以活至十幾、二十幾歲,甚至 去到成人,因為現在醫療很發達。因為 是長期病,而且病情好複雜,所以照顧 是非常艱難,較照顧癌病兒童更難。這 類病人長期坐輪椅、不懂說話、不能坐 起、不懂吃東西、又不懂溝通,身體一 天一天長大,又會有很多併發症,不停 要吸痰,每晚都不能睡覺,要用呼吸 機,並且要經常出入醫院,又要去很多 不同專科覆診。父母當然不離不棄,但 就會疏忽了父母本身的情緒,亦影響了 兄弟姊妹,因為有一個有病的兄弟姊 妹,會完全剝削了一個正常的家庭生 活,或者是一個小朋友應該有的一些社 交生活,照顧有病的已經很忙,就不再 有心力去關注其他小朋友,所以帶來很 多情緒、行為、學業問題。父母也可能

要停工,要廿四小時、一年三百六十五 日, 不 知 道 還 有 多 少 年 擔 起 照 顧 的 責任。 六歲以上的病童就會派去特殊學校。香 港的特殊學校有輕度、中度、嚴重智 障,也有不同程度的肢體傷殘學校。那 些非癌病的病人就會因應他們本身環境 及智力,派去不同學校。有些學校可以 住宿,分五日宿,亦都有七日宿,亦都 有走讀。視乎家庭情況,及學校怎樣去 配合,因為香港的特殊學校是隸屬教育 局。特殊學校裏有醫護人員、職業治療 師、物理治療師、言語治療師、老師, 家長需要與學校不同職員去溝通怎去照 顧自己的小朋友,容易出現溝通問題, 亦都令到家長對學校很多不滿,或不放 心小朋友在學校入面。另外夫婦關係也 會出現問題。父母其中一個或者兩個都 會有情緒問題。又或者經濟也有好大問 題,因為這類小朋友開支很大,要穿尿 片,好多喉管要買,要吸痰,呼吸機及 氧氣機要租。所以當林他們接觸非癌病 的病人的時候,就開始體會到,照顧者 的辛苦,與癌病的家長比較是兩種情 況。癌症病人家屬要急著面對小朋友病 情的轉變,或者好快要接受他們離世。 而那些長期病患者好難去理解甚麼叫臨 終。好多時都有危機經常出入醫院,可 能去過多次深切治療部,但總會跨過, 所以對家長來說是沒完沒了,知道小朋 友會早死,但又不知道是何時。與癌症 病人容易去預計到他生命長短是兩回 事。她記得有一個醫好了腦癌的病人, 但好不幸在電療期間,有後遺症,腦細

胞退化。她變成一個非癌症但又不會康 復的病人。她照顧了這位病人七年,看 著她病情惡化,最後死於嚴重的肺炎。 她記得病人媽媽跟她說:「他們(別的 癌症小朋友家長)都比我好,起碼知道 死期,但是我女兒的我不會知道。」每 日見到女兒好辛苦,慢慢退化到變成一 歲嬰兒一般,林國嬿初識她的時候是十 多歲的少女,後來慢慢吃不到東西,又 要造一條胃造口去餵食,媽媽覺得女兒 沒有生活質素,不能享受一個少年的生 活,不能說話,又經常抽筋。林國嬿稱 這是肌張力高,整個人會變型。 林國嬿說到這裏,黃鳴想起他母親臨終 時的情況,瘦到肺部也凹陷,骨頭則凸 出,這個二十歲的女孩像極他母親。

林國嬿說很明白那位媽媽的感受,明知 女兒這個早死的結局,但不知道何時 「大結局」。這條路究竟有多艱難,不敢 想像,也沒有辦法想像。所以面對這類 長期病患的病人,無論是小朋友或青少 年,父母身為照顧者,跟子女或者配偶 作為照顧者相比,心情是不同的。媽媽 見到很心痛,看到她女兒生活質素很 差,但又不捨得放手,這類家長都會有 強烈的內疚感。他們把小朋友帶到這個 世界上,尤其是先天或者遺傳疾病,的 確是來自父母的基因。小朋友可能出世 到離世,完全沒有享受過一個正常小朋 友的生活。她記得照顧過一個遺傳病的 肌肉萎縮第一型的嬰孩,第一型是最差 的。父母有隱性基因共四份一的機會, 嬰孩是第一胎,家族裏沒有人知道有這 個基因。小朋友出世一個月就開始發覺


有不妥,連哭都無力,全身發軟,病情 惡化得很快。她接觸他的時候是兩個月 大,這類小朋友的智力正常,到三歲左 右離世。這段時間只是眼仔碌碌,吃不 下東西,不能說話,手腳完全不能動, 哭也無力。父母連他的哭聲也未聽過, 痛苦的表情也做不到,因為面部的肌肉 也完全無力。很快就要用呼吸機,要插 喉餵奶。父母看到小朋友只有痛苦,完 全不明白他的生命意義是甚麼。對於這 類家庭來說,他們有很多靈性上的掙扎。 林國嬿現在也有到內地長沙服務。她的 出現不只去延長生命,而是關注生命質 素,帶來內地沒有的醫療照顧。面對 那麼多小朋友要承受生理及心理上的痛 苦,黃鳴問她在這方面有沒有負面的感 覺。

生命的意義

她回應說自己在兒童癌病基金都照顧了 差不多七百多名小朋友,在蝴蝶之家就 有數十名小朋友,都有很多衝擊,年 青的時候感受特別深,感到很無奈。當 人生閱歷多了,或者開始接觸宗教,就 更多去思考這些問題。她覺得每一個人 的生命都有一定的意義,這是她很堅信 的信念。而一個可能出世只有數小時或 者胎死腹中的嬰兒,對於父母或者身邊 的人,都會有啟發。她相信每一個人都 會有他自己生命的歷程。面對這些會有 罪疚感的父母,她會先去理解他們的感 受,認同這是正常的反應。未放手,因 為愛,又或者很怕去承受那份傷痛,不 敢去面對。她記得有位腦癌的男孩子, 在臨終的階段已經昏迷,過了一段很長 時間。雖然小朋友已經昏迷,沒有反 應,但是他媽媽說寧願見到他一世躺在 那裏,只要他一息尚存,可以摸到他, 看到他,她也不怕辛苦,願意繼續照 顧,背後意思就是不捨。雖然林國嬿不 太認同,但理解及明白病人媽媽的做 法。她反問父母,如果你是小朋友,你 會怎樣?有些父母會恍然大悟,有些父 母當然仍然堅持,怕面對失去小朋友那 種傷痛,怕自己未必能夠承受得到。

黃鳴回應說他自己也未有答案。他自己 不是負責前線臨床專業服務,但是會做 支援方面的服務。當醫學減輕了小朋友 身體上的痛苦,無論病人幾歲或十幾歲 都好,身體不能動的時候,藥力過後, 太陽出來時他又再痛,他質疑自己到底 做了些甚麼?他思考當家人在學習放手 時,那麼身為一個家庭之外的照顧者, 是否也要放手呢。他有做過一些教育活 動,請來一位做很多臨終關懷的法師。 他記得法師提到,在醫院見到一位臨終 病人,仍徘徊掙扎於彌留邊緣。法師就 跟病人說生命是屬於他自己的,覺得想 留低,便過了這一關留低吧;如果覺得 辛苦的就走。黃鳴驚覺外人做那麼多事 都是想幫病人,但其實沒有人問過病人 本身的意願。 黃鳴曾在兒童癌症基金工作,離職後, 病人的紅白二事也會找他。有一位禿頭 的男病人,病情反反覆覆,三十多歲之 後就入住了白普理寧養中心,身邊有好 多人,更有一起成長的青少年,千里迢 迢去見他最後一面,有一晚,有四五個 朋友,做了一套話劇講關於睡在病床那 位病人的一生。內容是如何認識他,第 一次露營,有些與癌病基金有關。他形 容這位病人是一棵菜,因為他腦有病,

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但仍有呼吸、脈搏。當時大家都不知道 他何時會離世,有人守了半日,有人守 了一晚,黃鳴比較後期去到,估計還有 半日或者數小時的命。黃鳴與他家人很 熟絡,他到達時也不知如何反應。後 來其他人離開了,餘下黃鳴一人,他就 在病人身邊握著他的手,好像法師那 次,在他耳邊細細聲說,因為怕他媽媽 聽到。跟他說:「黃生來見你了,認識 你都那麼多年,明白你的辛苦,但也是 一個十分精彩的人生。大家都見到你盡 了力,你自己選擇,如果你還想留低就 留,但如果你覺得已經很疲倦,那不如 你走。」他說這些話是很難說出口,很 無 奈。 常 說 patient centered、cilent oriented(病人為本),但是這些東西 其實很難量度,不知道病人想怎樣,難 道找傳心師?身為這種服務的提供者, 面對一個又一個生命慢慢離開,有很多 複雜的感覺。有人想搶救,有人想 let it go,他在想其實睡在病床的病人無權 表達,除非他之前有說過他的想法。有 些病人在事前會說了想怎麼樣,離世後 怎樣處理,否則就會有很多人幫你做決 定。

黃鳴在 1993 年入職兒童癌病基金,做 了二十多年,是康樂部的主管,與臨床 專業服務無關,做支援服務,包括大型 活動、公眾教育,後期成立了一個社區 及復康服務團隊,團隊也有社工,有約 十位同事運作了幾年。十個病人裏面有 三個會去了林國嬿那裏,有七個留在

黃鳴那裏,即是大約七成救得到,其餘 未能康復的就去了林國嬿那裏。黃鳴說 林國嬿不只是他的工作夥伴,在他父母 離世時慶幸她在身邊,在電話旁邊與他 一同面對整個父母的死亡過程,他說他 也是紓緩服務的一個受惠者。林國嬿的 紓緩工作基本上是「看你怎死,幫你好 死」,包括評估你會怎樣走,知道大概 何時離世很重要,也令病人走的時候有 尊嚴,少些痛苦,多些被愛包圍。如果 病人康復,重投正常生活,他的家庭、 學校、職場、社區、結婚生仔都與黃鳴 的工作有關。黃鳴笑說林國嬿太專業, 無暇管理一些非專業的東西,活動就由 他處理。他試過舉辦遊艇派對,又舉辦 過 500 人的演唱會。另外的合作就是公 眾教育,他一年會去四、五十間的學校 做講座,談生命教育。他也有帶著病友 去中學,覺得他們都是生命戰士,可能 已經復發了很多次,與一千多個或者幾 十個年輕人,分享他們的生命過程,有 些病人更會彈結他唱歌。這個重覆分享 的過程對他們很重要,他們要將自己一 些很不堪或者不想去回憶、有病的感覺 再說出來,這過程幫助講者重組自身經 歷,別人聽完之後會讚賞講者,欣賞病 人如此珍惜生命。 林國嬿說黃鳴一直是她的戰友。從 1999 年由零開始發展服務,不停地摸索,在 合作中有很多新嘗試,擦出火花,幫助 她行到今時今日,讓她累積了不同的經 驗,十分感激他的支持及同行。

兒童的臨終

林國嬿分享成人與兒童在臨終服務方面 的分別,在紓緩服務當中會較明顯。 成人與兒童的紓緩,定義都是一樣的, 提升生活質素,以病人為中心,以家庭 為本的一個服務,是一個全人概念,身 心社靈都關注。早期傳統的醫療主要是 醫病,心臟有事就看心臟,沒留意你的 頭,你是甚麼樣子,可是心臟是在人的 身體裡面,做護理就是全人的護理。成 人跟兒童其中一個分別就是病的不同, 成人不會有先天疾病。很多嚴重的先天 疾病兒童根本去不到成年。另外的不同 就是病癥,照顧上的需要也不同。還 有,很多時小朋友的病是罕見病,先天 性或者罕有病,醫護人員沒有經驗,又 查不到真正的病因。有些小朋友的病, 甚至全世界只有一兩個案例,醫護人員 沒有經驗,也不懂怎樣治療。就只有 「頭痛醫頭,腳痛醫腳」。因為缺乏經 驗,很難診斷可以生存多久。這樣對於 家人是一個很大的問題,不知道應怎樣 去計劃人生。醫護也不知用甚麼照顧計 劃。一個成人患上危疾,都會覺得好可 惜,人生有很多東西都未完成。如果是 小朋友患上先天性疾病,甚至是癌病, 更不用說了。父母對於面對自己小朋友 離世的那份傷痛,與成人或年老患者的 親人相比,有很大的分別。


只要你分別去兒童病房及成人病房看一 看,就發覺是兩個世界,兒童病房有很 多色彩、很多笑聲、亦都有很多嬰孩的 哭聲。姑娘較年輕,漂亮一些,較有 朝氣。成人有病往往是自己的責任,因 為沒有健康的生活導致,例如吸煙。黃 鳴見過最年輕的小朋友幾個月或五歲都 有,他們有病但沒有做錯甚麼。所以兒 童病房會比較寬容。在成人病房,醫護 會覺得病人自己會弄妥,對他們沒有那 麼細心。 當大家見到兒童發病後,與健康的時候 相比,整個人都變了樣。那種觸動或者 心痛是強很多。林國嬿說以前當護士的 時候不認識這一方面,因為她不是這一 個專科。但當她轉到這個專科時才知道 原來小朋友都會有癌病。

黃鳴補充說,香港兒童死亡原因,原來 癌症佔了第二位。他說醫護人員都需要 學習紓緩治療。醫護的訓練大多是去救 人,大部份醫護的成就感就是去將一 個病人變回做一個健康的人。他相信是 大部份醫護人員在工作時希望見到的景 象。但是沒有接受過紓緩訓練的醫護, 面對躺在床上,只懂叫喊,連大小便都 不能自理的病人,要照顧,換尿片,看 著病人維生指數不停跌,容易產生厭 惡,覺得違背了他們的初心。他提問, 何謂生活質素,就算醫得好,插著四至 六條喉,沒有生活質素,又算不算醫好 呢?所以不只要病人康復,紓緩治療是 怎樣幫病人及照顧者渡過死亡過程。

醫護也要認識紓緩治療 林國嬿說病人因為有病就一定會去醫 院接受治療或者調理。她並不是唯一 照顧病人的工作人員,醫護人員也很重 要,大家都有紓緩的理念才可合作。她 說就算她多能幹,都不可以一個人去做 紓緩服務,病人回到醫院,可能所有工 作都會前功盡廢。例如她與父母商量了 搶不搶救,一去到急症室就不能不救, 於是就插喉,一插就幾年留在深切治療 部。所以要一個紓緩團隊去做,所有醫 護人員都需要有這一種看法。她說有些 醫護人員不喜歡紓緩服務,尤其是醫生 會有強烈的失敗感,很多醫護人員看不 起紓緩服務,覺得沒有意義,沒有建設 性,浪費資源,在內地就更加體會到這 種情況。他們會說這個小朋友都不會康 復,不如把資源留給其他更有希望的小 朋友,覺得紓緩服務是很悲觀及消極的 工作,看著病人受苦,很無助。雖然如 此,但是她說當親身體驗過,會發現原 來做紓緩服務好有成就感。

黃鳴舉例說他爸爸離世前,經常出入醫 院。因為有老人癡呆,又有老人病。 有一晚,以為爸爸要離開了,他的七兄 弟姊妹,還有姐夫,圍著他爸爸。他爸 爸當時躺在床上,維生指數不停跌。他 打電話給林國嬿請她過來幫手,她一來 看到情況,隨即把插在黃父身上的喉管 疏理好,原本亂七八糟的理順妥當,把 病床的位置調較,因為之前的醫護可能 覺得黃父時日無多,也不多照料他。經 過林一番調整,黃父面色當堂紅潤起 來,過了那晚,之後還活了一年多才安 然離世。黃父在年多前離世,黃及家人 都已有心理準備,並且有林國嬿的專業 協助。 25


內地的紓緩治療

黃鳴談到內地醫療是要自己付錢,所以 有病便不可能再買樓買車。林國嬿也說 到內地在街上你不會看見嚴重傷殘的小 朋友,因為他們不會外出,因為所有的 設施都不方便他們外出。家人也不敢去 張揚,因為覺得家中有這樣的小朋友很 羞恥,林國嬿他們很難提供紓緩服務, 因為家人不想提及,覺得老了沒人送終 是前世的報應。養不大小朋友,對父母 來說是羞恥,別人會說你沒用,內地會 較多這種想法。 黃鳴說在二十多三十年前,癌病小朋友 的父母大多都盡量不讓別人知道他們家 中有病童。大家都不知道癌病成因,黃 鳴開玩笑說如果知道的話,你可以拿諾 貝爾獎了,為何自己小朋友有病,而不 是其他人?於是就假設一些原因,中國 人較迷信,就會想一定是前世不知道做 了甚麼,於是報在兒子身上,你信不信 不重要,最重要的是有父母相信。又或 者奶奶會說媽媽剋夫,但其實可能是基 因的問題。爸爸有病,子女又有可能有 類似的基因,黃鳴說現在內地的情況就 好像幾廿年前的香港。

林國嬿說在長沙醫院見過一位十歲的血 癌女病人,病人在深切治療部。那位女 孩子有很嚴重的肺感染,抵抗力弱, 要用呼吸機來維持生命。醫生跟林國嬿 說媽媽早上會帶她走,她問醫生媽媽知 不知道如果不用呼吸機的話,會怎樣? 原來醫生沒有跟媽媽解釋。後來家人來 了,女孩除了呼吸機後尚未離開醫院就 斷氣了。內地很大的問題就是一些去大 醫院醫治的病人,大多不是住在那個城 市,認為找了間最大的醫院就希望可以 找到一個治療的方法。深切治療部每日 一千元,一個普通家庭未必可以負擔得 起,就打算回家,本來是好事,可以在 家舒服些,但問題是家中沒有任何設施 和支援。這就是我們家居照顧會做的 事,可以離開醫院,但要做好準備。如 果病人因為沒有氧氣機而沒法生活的 話,那便違背了紓緩治療的宗旨,病人 會好痛苦地死亡,又例如需要止痛藥而 沒有的話,那會痛死。內地醫生沒有這 一方面的概念。例如沒有氧氣樽,他們 會放個大枕頭似的容器,放些氧氣入 去,去取代呼吸機。病人不只是需要氧 氣,因為呼吸機有一種壓力將氧氣打入 去,既然是需要呼吸機,只是氧氣是不 足以維生的。醫生沒有跟父母交待清楚 女孩不用呼吸機的情況。媽媽以為接女 兒回家後,可以有家人陪伴到最後,沒 有想像到原來女兒會因為沒有呼吸機立 即死去,那不變成謀殺?到時怎去紓緩 她那份傷痛呢?因為她會覺得自己是謀 殺者。而醫生說他們拔喉後病情惡化, 不會搶救,家人就直接帶走遺體,最後 真的是這樣發生。這是林國嬿遇過的一 個個案,令她深深感受到醫護要懂得怎 樣跟家長溝通。


林國嬿的心路歷程

林國嬿說她最初從事成人善終服務的時 候,覺得照顧好病人,讓他舒舒服服就 可以了。直到她爸爸有癌病,由診斷 到離世只有三個月。這三個月她身為照 顧者,身為家屬,十分體會到家屬的心 情。當她再回去工作時,就完全變了另 一個人。她那時才真正慢慢去學又或者 去體會,善終服務或者紓緩服務的真正 意義。她說每一個人的生命都有他的意 義,她說起轉職兒童癌病基金紓緩服務 的緣由。1992 年,機緣巧合下她捐過 骨髓給一個白血病的小朋友,當時她應 該是香港第一位沒血緣關係的兒童病人 骨髓捐贈者,她不是那病人的親人,她 的骨髓與病人卻百分百脗合,這一個機 緣真是太巧合。捐骨髓時她在中文大學 讀護理系學位,畢業後就在威爾斯親王 醫院產科任職。那位病人是醫院的病 人,是一位五歲的白血病小朋友,後來 知道那小朋友最終離世,死因是皮膚排 斥,即是因為林國嬿的骨髓令她排斥。 她就思考自己捐骨髓,到底是幫她還是 害她。皮膚排斥會令那位病人死得很痛 苦,全身潰爛,沒有完整的皮膚。林想 到其實她的骨髓只是一個材料,最重要 是整個治療,如何護理。所以她就想去 了解究竟怎樣去照顧一個接受骨髓移植 的病人,於是申請轉去兒童癌病病房, 由產房轉去癌症病房,仿如從天堂落到 地獄。她上司問她為何要轉,留在產科 會有很好發展,相反癌病病房的小朋 友、家長都會很緊張,有很多煩惱,小 朋友經常哭,他們很辛苦,又會死, 所以沒有人喜歡去兒童癌病病房做。

她說其實就是受那個她曾經捐贈骨髓的 小朋友離世影響,令她想去兒童癌病房 做。1997 年兒童癌病基金創會會長就跟 她說,這裏四十多個小朋友都會離世, 與會康復的小朋友有好大分別,並問她 可否加入開發兒童紓緩服務呢?她說因 為自己有成人善終的經驗,亦都有兒童 癌病病房工作的經驗,全香港確實沒有 一個這樣奇怪的人,當時全香港未有人 從事兒童紓緩服務,於是在兩年後就決 定離開醫管局去了兒童癌病基金。直至 今天,她也很想去尋回這位小朋友的親 屬,即是那位接受了骨髓捐贈的小朋友 的家庭。 黃鳴說一般而言,不容許捐贈者與受贈 人家庭接觸的,因為怕會有違法交易。 林國嬿說經雙方同意之後其實可以安 排見面,她續說由 92 年至今共二十八 年,她都很想去找回那位家長,好想跟 他說其實這位當時六歲便離世的小朋 友,有他的生命意義,如果不是他,就 不會有今天的自己。她謙稱並不是自己 有多偉大,而是可能沒有這種機緣,兒 童紓緩服務就不會在香港出現。這位小 朋友的生命意義可能就是要如此,小朋 友的影響力一直沒有停過,如果不是這 一件事她可能仍在產科工作,不會轉去 做兒童紓緩服務,香港亦可能不會有人 發展兒童紓緩服務。

黃鳴說紓緩服務是就算明知病人未能醫 好,也要幫他,整個過程包括他離世 後,護士也要提供哀傷輔導給他家人。 如果病人死得很淒涼又或者是因為疏 忽,便有很多事後工作要跟進。如果所 有東西都好好,就會問家人有甚麼需 要,盡量滿足他們。譬如有小朋友說想 去遊艇派對,黃鳴便會張羅,安排他見 很多想見的人,希望最後兩個星期就剩 下開心的回憶,結果那位小朋友離世最 後的兩個星期仍會說船上發生的事,有 甚麼人來過、好放肆的吃過甚麼。他說 除了看著病人「怎死」之外,就是讓病 人「好死」。

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醫護人員也會透支

黃鳴說 93 年最初入職,還記得同事會 說大家都是開荒牛,入職幾星期便有同 事就會開玩笑說你發夢呀?你夢見自 己有癌症了嗎?這樣的工作環境很沉 重,那種焦慮恐懼是發夢都會夢到日常 生活。所以茶餘飯後,同事之間都會打 趣地討論患上那種癌症會好過點。大家 都會有透支的一天,可能上司或同事對 你不好,又或者你見到很多無能為力的 事情。他建議的應付方法是去曾經服務 的病人的葬禮,他自己經常出席葬禮, 他說去葬禮除了是完成整個過程,跟小 朋友說再見,也跟自己說這件事完了, 可以繼續生活下去。即是等於智能電 話要 reset,去一次葬禮就等如重新設

定。在一次葬禮中,他遇上一位舊同 事,跟他說他們的服務是令可以生存的 活得更加精彩,要走的也希望他們走得 更有尊嚴,少一點哀傷、遺憾。人生都 是一樣,去到葬禮就會發覺人生其實很 簡單—生存,之後就步入死亡,就這 樣。他說當大家透支,質疑自己為甚麼 要做這一行,要去受這種苦,見證每一 位離世病人帶來的挫敗感,葬禮可以為 你「reset」,返回原廠設定,認清最基 本的需要。在葬禮,他的同事通常都很 受歡迎,家長會主動過來多謝,更試過 邀請他去主持,黃鳴笑說他婚禮及葬禮 都主持過。另外他也說,如果用心去為 受助者服務,這種關係會維持一生。有 些小朋友離世後幾年,家長也會定期致 電、發短訊給他。因為他們的工作可以 影響一個人的生命,這種回報已經可以 補償當中過程的不開心。當生命去到盡

頭,在走不走之間,這是最脆弱的時 間,需要關懷、愛或者指引,他們就在 這個機緣,進入到別人的生命,進入心 靈深處領域。他形容去葬禮就如收割, 可以吸取一些力量。他說家屬要處理很 多東西,或者表現堅強,但見到他們, 便會攬著他們哭。他發覺原來他們在家 屬生命裡面,佔了非常重要的一席位, 與有榮焉,可以進入別人生命是一種福 份。 林國嬿也認同黃鳴的看法。她說在一個 人生命中最艱難、最黑暗的時候,可以 陪他走這一段路,是很榮幸的事。而且 她覺得他們每一個人都是自己的老師, 沒有他們給她的經驗,亦不會有今天的 自己。

她回顧二十年前的工作,覺得做得不 好,但不會怪自己,因為她很多東西 都未懂。她感恩在二十年中,她的每一 位服務對象,每一個個案,教曉她怎樣 成長。做紓緩服務的,很多中途捱不住 而離開,她都希望去幫他們去處理,面 對痛苦、死亡及心靈上的掙扎。其實這 是很好的機會讓你去思考人生及死亡, 如果怕接觸這些,就可能會逃避而離 開。但如果能勇敢地面對這個現實,而 且明白不是因為紓緩醫護的出現,病人 才病;是因為有病,他們才出現。他們 是要陪病人輕鬆一點去走這一段路,並 盡量減少家人的遺憾。她不認為他們的 工作會帶來傷害,只不過要累積經驗去 發揮得更好,無論有幾多影響也好,盡 力就是了。就好像簡單地洗澡,或遞一

杯水,或擺好病人的姿勢,已經很重要 了。紓緩工作中也提醒了她很多東西, 醒覺原來可以自己去洗手間並非必然。 她喜愛這份工作,因為它令自己有很多 成長。她說到一個難過的經歷。很早期 她遇過一位臨終癌症病人,她是實體瘤 而不是血癌,很痛,媽媽堅決不想給嗎 啡,媽媽有些謬思,認為瑪啡會上癮, 並且有很多副作用,直至越來越痛,到 最後都不願用嗎啡藥止痛。無論怎解 釋,媽媽也很堅時,她叫女兒忍著不要 吃止痛藥,因為沒有益。女兒好乖,會 聽媽媽說而去忍,這個案令林國嬿很憤 怒,因為明明是可以減輕痛楚,但是因 為某些人的堅持,就造成這樣的結果。


家人與社會對生死的觀念 黃鳴說到病人離世後,他們還有很多工 作要做。有些親戚長輩會說: 「白頭人 送黑頭人不好,這個小朋友沒有盡到孝 心,折福呢,如果家長上山,就更加折 福,如果在他墳前哭,小朋友也受不起 的!」他說一個小朋友離世,已經很悲 傷,然後家長還要掙扎上不上山,見不 見小朋友最後一面?一位小朋友離世, 那時候全世界之中最需要安慰的,就是 生他育他的父母。他就找了殯儀業的老 前輩—殯儀業工會的主席,去化解家 長的迷思。主席對著鏡頭說: 「為甚麼 不可以送?有何不可呢?是甚麼例?福 建?浙江?上海?沒有聽過!我做了幾 十年,為甚麼不可以?不過就不要踫, 因為遺體化了妝而且也怕有細菌,總之 父母應該要跟著上去! 」

林國嬿說小朋友怎樣看死亡,很受父母 及整個家庭影響。小朋友是空白的,死 亡這兩個字對他來說可能是沒有意義 的。其他人怎樣反應死亡,他們就會 學。譬如,大家都說死亡是不好的,不 可以說的,大吉利是的,不開放去談死 亡,到小朋友真的病重,面臨死亡,便 覺得不可以說出來。小朋友也會這樣 想。小朋友很醒目,會保護父母。父母 保護小朋友,不提死亡是覺得要保護 他,因為愛他,不想他接觸一些不開心 的事,又覺得小朋友沒有能力去應付, 覺得讓他知道自己會死,可能會很激 動、自暴自棄,但其實以她的經驗,並 不是這樣。

黃鳴舉個例子,當時照顧過一位十三四 歲的美少女,帶她去珍寶舫飲茶,在那 裏舉辦派對,林國嬿說少女與她孿生姐 姐都是基督徒,她跟她姐姐約定,將來 在天堂五號門見面。她問病人為甚麼會 選五號門,她真的知道有嗎?她說其實 不知道,但總要約定一個地方等,否則 很難碰上,所以就與姐姐約定在天堂五 號門等。

黃鳴說大家未必可以預料到病人怎樣看 死亡,他們有一套自己解決的方法。她 們約在五號門等,其實已經為自己準備 了這次分離,覺得這次分離不是永遠, 是會再見的。最重要是她們信,為自己 往後的日子準備好她的情緒。當時黃鳴 的同事亦都有為她弄了一些手工藝品, 是伸縮膠。在遊艇派對,每個來賓都 有她自己的伸縮膠做紀念品,放入焗爐 焗,吃些甚麼同事也要負責想的。 「Take control」 很 重 要, 死 不 是 被 動 等 你 宣 佈,而是自己「take」。他強調,最後 的狀態如何,其中一個因素就是「take 到 control」,由你去決定最後想怎樣、

見誰、吃甚麼、拿甚麼走。他說了三次 「take control」,認為真的很重要。他 回應剛才林國嬿所說小朋友是受家長影 響,如果家長心態比較開放,事情就會 開心。 林國嬿說遇到太多家庭過於保護,自 己都不能夠面對那份傷痛,所以根本 說不出口,覺得自己承受不了小朋友的 反應。她說生死教育很重要,不要到臨

終有病才去學,那時已經太遲了。無論 家人或者病人本身,都要潛移默化,健 康的時候就已經思考這個問題。要怎樣 過我的人生,或者當有一天醫生說你有 末期癌病,會怎樣呢?或者是大家的親 人,又會怎樣呢?要早些去預備。

因為小朋友會保護父母,他們會問媽 媽,他是否治不好就會死,媽媽掩面而 哭,小朋友就不會再問。於是小朋友自 己會好孤單去面對,其實病人一定最清 楚自己一日比一日差。就算多樂觀去說 會醫好的,他也知道快要死去。當家人 不可以說這個話題,沒有人可以說,人 人都叫病人樂觀,醫生會幫你的。於是 就剩下他一個人去想,死會是怎樣呢? 會好驚。沒有人可以問,會好孤單。她 多年來見過那麼多的病人,如果病人自 己能夠坦然接受自己會死,或者準備 好,他真的會死得安詳些,黃鳴補充 說,這樣身邊的人都容易生活下去。

林國嬿說如果很掙扎、很不忿氣自己要 早死,很多積壓的情緒沒法抒發,或者 沒有人幫你去抒發的時候,會帶著很多 憤怒、憂慮等各方面的情緒離開,不會 死得安詳。她希望幫病人可以「好死」。 如果死已經是不能避免的事,生命教育 便很重要。她說社會上缺乏生命教育、 生死教育,而見到一條褲製作的這計劃 涉及這個話題,她覺得非常感動,希望 做多些。怎樣去照顧身邊的親人,也是 生死教育,當自己親人要面對死亡時, 正正等於自己怎樣去看死亡。

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