Conviure amb la malaltia

CONVIURE AMB LA MALALTIA 11è premi Pilarín Bayés de contes escrits per nens i nenes Grup d’investigació en Infermeria, Educació i Societat (GIEES) Amèlia Guilera, Laura Martínez, Anna Ramió

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 1

08/05/14 17:09

1a edició: maig de 2014

© del text: GIEES ©d ’aquesta edició: Editorial Mediterrània, SL Casp, 108, 8è 08010 Barcelona Tel. 93 218 34 58 editorial@editorialmediterrania.cat www.editorialmediterrania.cat Maquetació: Ormobook, Barcelona Impressió: Ormoprint, Barcelona

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 2

08/05/14 17:09

Sumari

1. Presentació de l’estudi.......................................5 2. Els valors i els contes...........................................9 3. Les malalties......................................................13 4. Concepte de salut i malaltia............................17 5. Emocions i aspectes relacionats amb el procés d’emmalaltir......................................................25 6. Conviure amb la malaltia: acceptació, compromís, lluita, esforç i superació ..............29 7. Quatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat................37 8. El desenllaç: la curació, la cronicitat, la mort..... 47 9. Conclusions.......................................................53 10. Bibliografia.......................................................57

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 3

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 4

08/05/14 17:09

5

1. Presentació de l’estudi

És per a nosaltres, el Campus Docent Sant Joan de Déu, un gran privilegi presentar-vos l’estudi que teniu a les mans. Fa més de cinquanta anys que ens dediquem a la docència en l’àrea de Ciències de la Salut i sentim molt pròxims aquests valors que emanen de la vivència de la malaltia. Tot allò que hem viscut com a professionals, i que dia rere dia transmetem dins les aules, és reflectit en aquesta publicació, amb la valuosa aportació que ens fan aquells que cuidem i curem: les persones.

Aquest estudi neix de l’anàlisi dels 1.088 contes escrits per nens i nenes de diferents col·legis de Catalunya que han participat l’any 2014 en el concurs Pilarín Bayés, amb el títol: Conviure amb la malaltia.

No podem començar de cap altra manera que donant les gràcies a totes les persones implicades en aquest procés narratiu: als nens i les nenes participants, als mestres que els acompanyen i que fan possible la sensibilització vers un tema tan important com és la malaltia, als pares i a les mares, sempre presents en els relats, i a organitzacions com l’Editorial Mediterrània, que, juntament amb l’Obra Social Sant Joan de Déu, ha generat aquest espai d´intercanvi. El Campus Docent s’ha volgut sumar a aquesta iniciativa tan generosa per mitjà de l’estudi i l’anàlisi dels valors reflectits en els contes.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 5

08/05/14 17:09

6 Conviure amb la malaltia

Considerem la recerca com una eina imprescindible en la construcció del coneixement i un pilar fonamental del desenvolupament de les nostres societats, ja que pretén donar resposta a les noves necessitats que estan sorgint. Per aquest motiu, podem afirmar que la recerca dels valors que contenen aquests contes ens mostra, no solament les vivències de la malaltia dels nens i les nenes, sinó també com ens hem de situar davant aquesta futura societat, i què podem fer des de l’educació en valors tant a l’escola com a la família.

Els contes versen sobre diferents situacions que succeeixen durant la malaltia. Des d’experiències personals, i experiències de persones conegudes i estimades, fins a històries inventades plenes d’imaginació, simbologia i que són lluny de la realitat, però totes amb un fort poder de transmissió.

L’estudi, l’ha portat a terme el Grup d’Investigació en Infermeria, Educació i Societat (GIEES) del Campus Docent Sant Joan de Déu, dins la línia de recerca de “Trets identitaris”. La recerca l’han dut a terme la Sra. Amèlia Guilera, la Sra. Laura Martínez i la Dra. Anna Ramió.

L’objectiu general d’aquest estudi és generar coneixement sobre els valors que manifesten els nens i les nenes que cursen estudis de primària a Catalunya respecte del concepte de malaltia, i dels elements que apareixen en la vivència d’una situació de malaltia.

Es realitza amb metodologia qualitativa, atès que és la que s’adapta millor a la temàtica d’estudi i a la població analitzada. La perspectiva paradigmàtica d’aquest estudi s’emmarca en la recerca narrativa, que és una de les més utilitzades en estudis sobre

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 6

08/05/14 17:09

1. Presentació de l’estudi 7

experiències educatives (Connell i Clandinin, 1995: 11-12). L’ésser humà és contador d’històries sobre l’experiència de com viu les diferents situacions de la vida. L’anàlisi es realitza seguint els passos de la teoria fonamentada (Strauss i Corbin, 2002).

Per assegurar el màxim rigor, les tres investigadores han dut a terme paral·lelament el procés d’anàlisi dels contes i els resultats parcials que han generat s’han analitzat conjuntament, mitjançant reunions de posada en comú per tal d’arribar al consens de les principals tipologies.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 7

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 8

08/05/14 17:09

9

2. Els valors i els contes

Entenem per valor una manera de ser o d’obrar que una persona o col·lectivitat consideren ideal, i que fa desitjables o estimables els éssers o les conductes a què s’atribueix aquest valor (Rocher, 1973). També poden ser les qualitats que les persones descobreixen en les situacions diàries, en la història, i que generen un sistema de conviccions i de creences sobre què val la pena i què es vol aconseguir. Els valors són idees amb què les persones es comprometen, perquè són considerades com a bones, i que intenten reproduir a través de patrons de conducta.

Els valors pertanyen a l’univers dels símbols. Es poden identificar a través de les actituds i els comportaments selectius de les persones. Tenen elements direccionals, elements cognoscitius i elements afectius, pel que fa a l’adhesió i al seguiment. Els valors són bases fonamentals de construcció, identitat i pertinença a tota societat (Ramió, 2005).

Els contes són narracions breus, orals o escrites; de manera tradicional, s’utilitzen com un recurs pedagògic que ens ha permès al llarg de la història transmetre valors i aprenentatges importants per a les comunitats que els generaven, i, al llarg del temps, aquesta informació es reté a través de les emocions descrites, per sempre.

Els contes tenen un valor educatiu, ja que permeten a qui els escriu, els llegeix o els escolta identificar-se amb la història que s’hi explica, i comprendre i

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 9

08/05/14 17:09

10 Conviure amb la malaltia

modificar aquella realitat per tal de generar-ne una de nova que respongui a les necessitats personals del moment evolutiu o maduratiu en què ens trobem (López Díaz, 2009).

El valor pedagògic dels contes rau en el fet que permeten als nostres infants sensibilitzar-se sobre determinats temes i els facilita créixer com a persones que empatitzen amb la resta de companys. L’experiència de valors com la generositat, la bondat i el respecte els prepara per a la vida (Albero Poveda, 2005).

Els contes que hem analitzat ens mostren molt més que històries. No són relats intranscendents, narracions buides de significat; al contrari, ens mostren què preocupa als nostres nens i nenes, com ho viuen i quins recursos tenen per fer front a aquestes situacions.

Hi ha narracions de tot tipus, que classificarem en tres grans grups, que ens ajudaran a entendre millor els resultats de la recerca: d’una banda, els contes fantasiosos, escrits des d’un vessant imaginatiu que utilitza sovint la màgia i els finals impossibles; d’altra banda, els contes que plantegen “allò que podria ser”, en què s’han utilitzat elements narratius que barregen realitat i ficció, però una mica allunyats del món real, i, finalment, els contes que et transporten a vivències, en què és fàcil entreveure que qui l’ha escrit s’ha basat en la seva realitat, si atenem el domini del llenguatge vinculat a la malaltia, la descripció de símptomes, el detall de les emocions narrades i perquè, sovint, el mateix narrador o narradora ens desvetlla al final del conte que ell mateix, o un germà, o un pare, o un tiet, o un avi, o un bon amic, són els protagonistes de la seva narració.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 10

08/05/14 17:09

2. Els valors i els contes 11

Ha estat tan rica la immersió en el llenguatge dels participants, que hem decidit donar-los la paraula i deixar que siguin ells, tal com ho van escriure, els qui expressin quins són els valors necessaris per conviure amb la malaltia. Els comentaris triats són els que a les investigadores ens han semblat més descriptius, més il·lustratius, i van acompanyats del número de control assignat a cada conte. En molts casos, per tal de fer més entenedor el relat, hem decidit de fer esment del tipus de malaltia que es descriu en la narració.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 11

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 12

08/05/14 17:09

13

3. Les malalties

Amb molta diferència respecte d’altres patologies, el càncer és la malaltia més treballada en els contes estudiats. Probablement el concepte i la paraula mateixa formen part del vocabulari lligat a la malaltia, d’una manera natural. Cal considerar que cada any es diagnostiquen 900 nous casos de càncer en la població infantil, però l’avenç en els tractaments mèdics fa que actualment el càncer infantil es consideri una malaltia crònica (Méndez, Orgilés, López-Roig, Espada, 2004).

Els tipus de càncer que més afecten els nens i les nenes són la leucèmia, el sarcoma d’ossos i teixits tous, el limfoma i el tumor cerebral. Els dos primers són els tipus de càncer que més es descriuen: quan tenia dotze anys em van trobar un tumor a la zona del fèmur (503); tenia una malaltia molt dolenta: la leucèmia (444) i també es fa amb precisió la narració dels efectes secundaris de l’administració de la quimioteràpia. Durant mesos vaig haver de prendre un tractament que de tan fort que era, em queien els cabells (3); em va dir que estava molt malalta i que no tenia cabell perquè feia un tractament molt fort per poder curar-se (68). Els narradors també demostren coneixement sobre la malaltia: però el càncer no acaba mai de curar-se bé, perquè el cos sap fer cèl· lules dolentes i sempre s’ha d’estar alerta (585).

La segona patologia més descrita pels nens i les nenes és la diabetis. La relaten com una malaltia crò-

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 13

08/05/14 17:09

14 Conviure amb la malaltia

nica, amb la qual es pot conviure, però que necessita una autoobservació i una atenció constants. En aquest cas apareixen aspectes d’aprenentatge rela­ cionats amb el procés de conviure amb la malaltia i de domini de tècniques associades; així, es parla de punxades de control, lectures, administració d’insulina, control del consum de sucre, dieta i exercici. A partir d’ara no podràs menjar sucre, ni llaminadures, hauràs de vigilar molt els hidrats de carboni que menges, hauràs de tenir molta cura de la teva salut, i també t’hauràs de punxar tres cops al dia (511).

I en molts dels contes analitzats s’explica perfectament en què consisteix la malaltia, amb paraules bàsiques però entenedores: si del pàncrees deixava de sortir insulina, només et quedava sucre a la sang i llavors havies de punxar-te tu la insulina (1.027).

El perfil d’edat dels afectats per la diabetis està canviant i cada cop hi ha més nens i adolescents afectats, fet que tard o d’hora provocarà haver d’avaluar, revisar i modificar les teràpies adequades a aquest grup d’edat (Zimmet, Shaw, Murray, Sicree, 2003).

La tercera patologia més descrita és l’Alzheimer, una malaltia clinicopatològica degenerativa crònica i progressiva, que es presenta amb deteriorament de la memòria, l’orientació, la parla i altres funcions relacionades amb la personalitat i la capacitat vi­ sual-espacial (Cascales i Gonzàlez, 2009). En aquest cas els protagonistes dels contes són avis i àvies, persones d’edat avançada, que veuen com dia rere dia perden funcions relacionades amb les activitats de la vida diària: de cop se’n va adonar que no recordava haver anat a comprar el pa (508); després d’una hora, es va aixecar i es va adonar que no sabia on

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 14

08/05/14 17:09

3. Les malalties 15

era ni com tornar a casa seva (152); de sobte va sentir olor a cremat. No recordava haver posat una olla al foc (1.030).

Alois Alzheimer, metge que dóna nom a la malaltia, escriu el 1995, per descriure els malalts: “...quan els mostres un objecte el reconeixen, però immediatament ho obliden tot. En la lectura salten d’una línia a l’altra llegint amb una entonació sense sentit. No comprenen moltes de les preguntes que els fem. Sembla que han oblidat com s’utilitzen els objectes” (Alzheimer, 1995: 148).

Els narradors descriuen de manera molt realista el lent deteriorament de la persona que estimen: se­ guíem anant amb ell a comprar i també a passejar, tot i que amb el temps, ja no recordava com caminar (1.000); la memòria i les seves capacitats bàsiques començaven a trontollar. Va oblidar com fer les seves necessitats (996). Aquestes dues afirmacions són experiencials, es corresponen a les característiques de la malaltia en fase avançada, és difícil trobar-les a la literatura bàsica a la qual els escriptors que analitzem poden tenir accés, es correspon amb allò viscut i l’estil narratiu és dens, emocional, directe, sense gaires floritures literàries; s’hi explica el que és, tal com és.

Darrere de les tres malalties descrites que configuren una gran part dels contes estudiats, trobem l’asma, l’anorèxia, les discapacitats físiques (moltes com a resultat d’accidents), les discapacitats sensorials, com la ceguesa, el Parkinson, la celiaquia, diferents

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 15

08/05/14 17:09

16 Conviure amb la malaltia

tipus d’al·lèrgies i l’esclerosi múltiple. Aquestes són les malalties més triades pels narradors per construir l’argument de les narracions.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 16

08/05/14 17:09

17

4. Concepte de salut i malaltia

L’any 1948 l’OMS defineix el concepte de salut com un estat de benestar físic, mental i social, i no solament com l’absència de malaltia. Aquest concepte ha evolucionat i ha incorporat matisos, com la capacitat de funcionament, l’harmonia amb el medi ambient, la incorporació del benestar espiritual (Ramió, 2009) i la modificació del concepte benestar pel d’equilibri.

Aquesta evolució ens mostra la salut com un concepte dinàmic, que es modifica, i que integra i perd matisos propis del moment en què es viu.

En aquest sentit, els valors que associen els nostres nens i nenes a la malaltia responen a un moment històric determinat, en què la cultura de culte al cos i del benestar és el paradigma hegemònic, que no deixa lloc al patiment, a la lletjor, a la diferència ni, en definitiva, a l’anormalitat. Si analitzem aquesta qüestió en l’actualitat, la malaltia es concep com un fenomen pluridivers, desintegrador, que afecta el conjunt de la naturalesa humana i la mateixa cultura, i que es decanta de manera més immediata cap als aspectes físic, psíquic, social i espiritual de l’ésser humà (Laín, 1970).

L’ésser humà sempre ha estat vinculat d’alguna manera a la malaltia. Viure és patir, és fer-se mal, és ser diferent; en definitiva, és ser conscient d’aquesta vulnerabilitat existencial. Una de les lluites de les persones al llarg de la història ha estat reduir i superar aquestes fonts de sofriment, i els nostres profes­

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 17

08/05/14 17:09

18 Conviure amb la malaltia

sionals de la salut, investigadors i polítics treballen per aconseguir-ho. Potser perquè les hem arribat a reduir en les nostres societats del segle xxi, o potser perquè la nostra cultura les oculta, el resultat és que els nostres nens i nenes arriben a viure la malaltia com un procés d’anormalitat.

Els narradors expliquen que qui pateix la malaltia són nens normals: era un nen normal com qualsevol altre de la classe (473); tenia una vida normal, uns amics normals i anava a una escola normal (577). Fins i tot aquesta normalitat s’acompanya de la descripció de característiques físiques que es relacionen amb l’ideal de bellesa física per a ells: era una nena rosa de pell blanca (8); el seu físic era esvelt com el d’una gasela i alt com el d’una palmera (509); era de pell clara. Els ulls verds i el nas petit. Era alta i prima. Portava roba moderna (493), i també en les coses que els caracteritzaven abans de la malaltia: un gran esportista, alt i prim (481); a un gran futbolista com ara en Messi, se li va infectar la ferida (474).

En altres casos, els narradors introdueixen el concepte de persona bona, com una qualitat que, per un principi de justícia, hauria de mantenir la persona al marge de la malaltia: era un bon fill i un bon amic (461); molt bona persona, un bon estudiant que sempre ajudava els altres (571).

Però la malaltia no fa distincions i pot afectar tothom. Quan aquesta arriba genera en la persona, i en la seva família, un canvi que impedeix als nens i nenes malalts seguir com abans: algun dia no pot anar a classe, però ha anat trobant el seu ritme (473). I fins i tot el canvi de vida és tan brusc que genera aquests comentaris: ...és evident que això va fer canviar radicalment

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 18

08/05/14 17:09

4. Concepte de salut i malaltia 19

la meva vida (456); qui ho havia de dir que al meu tiet d’un dia per l’altre li faria un tomb la vida (455).

En els relats molts dels nens i les nenes defineixen malaltia com anormalitat; és a dir, com un estat allunyat del que coneixen o del que han viscut. En aquest sentit, l’antropòleg Àngel Martínez parla de construcció social de la malaltia, que fa referència a com les societats, i per tant les persones, defineixen les condicions de normalitat i anormalitat, a partir de les percepcions i reaccions variades que un fenomen, com ara la malaltia, és considerat anormal des d’una determinada idea de salut (Martínez, 2008). Les narracions fan aparèixer el concepte d’anormalitat com un nou moment vital. Tot deixa de ser com era: la mare va decidir que anés al col·legi de l’hospital, perquè ella no podia anar a un col·legi normal per càncer (579); el metge els va dir que era una operació molt cara per a tota la família i se’n van anar a casa molt preocupats per si mai podrien fer les mateixes coses que la gent normal (578); quan surt del partit, se’n va cap a Barcelona perquè això que li ha passat no és gaire normal (466).

El ritme de vida deixa de ser l’habitual i algunes frases dels narradors suggereixen grans canvis: des de qui necessita un canvi de lloc de residència fins a qui presenta un petit tret que el diferencia de la resta de nens sans, però amb els quals comparteix la seva vida com havia fet sempre: la meva vida és totalment normal d’una nena de 9 anys, excepte perquè sóc diabètica (577); haurà d’anar en cadira de rodes 1 any i ja ho anirem veient, va dir la Júlia (467).

Els valors o les emocions vinculats a la malaltia no apareixen sols, sinó que s’integren dins d’un sistema

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 19

08/05/14 17:09

20 Conviure amb la malaltia

de valors o d’uns sistemes emocionals. Per aquest motiu, lligat a les situacions inusuals, apareix la sensació de ser diferent: ella es va posar molt trista perquè creia que no podia fer amics (579); la setmana següent, un dia, a l’hora del pati, estava sola, asseguda a un banc, i van tornar aquestes noies a dir-li que estava grassa (566). La soledat apareix com un mecanisme de defensa fins que sovint la resposta dels amics és un punt de suport important.

Els valors es presenten en grup. La fortalesa i la valentia estan incloses en el desenvolupament de la resposta a la malaltia, i afavoreixen estratègies de la família o de l’escola per apaivagar aquesta situació: les portes de casa són prou amples per poder entrar a totes les habitacions, i al col·legi la directora ha demanat rampes, i així la Martina pot anar al col· legi sense cap problema (577); el metge va portar a l’Enric un gos perquè tingués una sorpresa (578); ella patia al tornar a l’institut per com la rebrien. Però va ser tot al contrari, van saber que havia tingut aquest problema i la van acceptar des del principi i li van facilitar la seva adaptació en aquell poble nou (466).

L’adaptació apareix com la solució al concepte d’anormalitat que, segons els narradors, comporta el fet d’estar malalt. Es contempla com un procés que es fa a poc a poc, des del moment en què se’n pren consciència: ...quan en Derek se’n va menjar un tros es va espantar una mica, perquè tenia por del sucre (diabetis) (575). I en molts dels casos constituirà el patró de vida en el futur del nen o la nena: ...prenc precaucions abans de sortir de casa, sempre vaig amb algú per si m’adormo i al caure em faig mal (narcolèpsia) (497); ...no sempre es troba bé, i es cansa més

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 20

08/05/14 17:09

4. Concepte de salut i malaltia 21

aviat, però pot jugar a futbol, que és la seva gran passió (diabetis) (605).

En els contes protagonitzats per persones grans que emmalalteixen, també apareixen aquestes estratègies d’acció i de buscar solucions al problema: vam decidir portar-lo a un centre on li donaran unes classes per reforçar la memòria, i intentar que la pèrdua sigui al més tard possible (4).

També es detecta que en alguns casos els escriptors tenen coneixements experts sobre la malaltia que descriuen, potser perquè hi han tingut un contacte directe o perquè se n’han informat a fons per tal de poder escriure el conte: tots dos tenien leucèmia mieloide que és una malaltia en què cada vegada ets més feble i les petites malalties com la grip o el xarampió poden arribar a ser mortals (444); el meu germà Isaac té l’ELA, coneguda també com esclerosi lateral amiotròfica. És una malaltia que no li permet caminar i, fins i tot, sovint, li costa respirar (992); ...i en Jofre es va quedar en coma (que vol dir pèrdua de consciència, son profund) (296); els metges van explicar als meus pares que la localització més habitual d’aquesta classe de càncer és la coroide, que és la part posterior de l’ull situada sota la retina (1060) (càncer, melanoma uveal).

En alguns dels casos, a l’inici o al desenllaç del conte es revela una relació directa amb la malaltia, de vegades personal: sóc la Laia, tinc 9 anys i m’han hagut d’operar dos cops; vull explicar aquesta història per als nens que tenen por dels quiròfans (965). De vegades la relació està vinculada a l’entorn familiar més proper: aquest escrit és un homenatge al meu pare Miquel. Sempre t’estimarem (càncer) (409); això

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 21

08/05/14 17:09

22 Conviure amb la malaltia

ho sé perquè en Carles és el meu pare (trasplantament renal) (40); aquesta història està basada en la meva tieta [...] la dona més forta que he conegut mai (poliomielitis) (430).

En aquest grup de contes ja des de l’inici es detecta un domini important del llenguatge vinculat a la malaltia. En alguns casos sobta la descripció detallada que alguns nens i nenes fan de les malalties, com en aquest cas, en parlar de la salut mental: és una malaltia que a les persones que es troben allà [centres psiquiàtrics] els fa veure coses que no existeixen, dir coses que no pensen i fer coses que, si estiguessin bé, mai no farien (517). En d’altres apareix l’expressió d’un cert tabú vinculat a malalties greus: segur que la Marta havia agafat una d’aquelles malalties que ningú no vol agafar, i fins i tot hi ha gent que ni s’atreveixen a anomenar, per si de cas... (càncer) (426). O es fan reflexions vinculades al procés d’ajuda: és quan et fas vell i et costa moure els ossos, et fa mal l’esquena, tens els ossos vells, et costa moure’t i necessites molta, moltíssima ajuda (580).

El final que tots esperen, quan inicien un procés de malaltia, és tornar a la vida habitual: la vida del Joel es va aturar per superar la leucèmia que de manera exitosa ha arribat a la seva fi (448). I llavors es converteix en la felicitat que desitgen: amb ells tres sóc feliç perquè em fan sentir com ells; un nen normal (455); et curaran i tot tornarà a la normalitat (481); fins que la meva diabetis es va controlar i així vaig tornar a ser la mateixa d’abans (476). Però de vegades aquesta recuperació completa no arriba. Les seqüeles donen lloc a reivindicacions, i, malgrat la diferència, el tracte que exigeixen és el de normalitat:

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 22

08/05/14 17:09

4. Concepte de salut i malaltia 23

no vull pagar menys per ser minusvàlid sinó que vull pagar el mateix que una persona normal (481); encara que ella no pogués nedar, continuaven sent les millors amigues (470).

En algunes històries, els narradors busquen fer justícia amb compensacions positives. Aquell protagonista considerat bona persona, a qui la malaltia afecta injustament, no solament recupera la normalitat, sinó que la vida li compensa el sofriment anterior amb èxit. En Pau es va convertir en un gran músic molt bo, i va arribar a dirigir algunes òperes molt importants (481).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 23

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 24

08/05/14 17:09

25

5. E mocions i aspectes relacionats amb el procés d’emmalaltir

S’han detectat emocions i conceptes íntimament lligats a la malaltia que es presenten estructuradament al llarg del procés d’emmalaltir. Per travar els seus contes els nens i nenes han hagut de plantejar un escenari que s’inicia majoritàriament amb la descripció d’un símptoma que causa preocupació: a classe es trobava malament constantment, sempre estava molt cansat, tenia molta set i al pati sempre es marejava si feia molts esforços (diabetis) (443); li agradava molt fer esport, però sovint queia... (esclerosi múltiple) (238); em passo moltes estones al lavabo perquè tinc molta set i faig molt pipi, m’acostumo a marejar i tinc molta gana (diabetis) (496); estar molt cansada, perdre pes, que la meva pell es tornés del color de la pela de la llimona… (patologia hepàtica) (41).

De vegades es tracta d’un problema que, com que es va repetint, genera una alerta: la Rita a vegades no els reconeixia i sovint es perdia pels carrers (Alzheimer) (902). La Laura es trobava grassa i va decidir no menjar més (601). També pot ser un succés inesperat, un accident que apareix de manera sobtada: estava tan emocionat [esquiant] que, quan va començar a lliscar per la pista, no va veure que hi havia una roca enmig del recorregut, amb tan mala sort que la tocà de ple i sortí disparat (504). En Joan, que anava al davant, va relliscar i va caure sobre un ferro rovellat i se’l va clavar a la cama i es va fer un tall (tètanus) (105).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 25

08/05/14 17:09

26 Conviure amb la malaltia

La consulta al facultatiu, a un centre d’atenció primària o a les urgències d’un hospital és el pas següent, que comporta el diagnòstic i conèixer què ha generat el símptoma o quines han estat les conseqüències del problema o l’accident. És a partir d’aquest moment que els nens i les nenes manifesten, en les seves narracions, tota una sèrie d’emo­ cions o d’aspectes previs al procés de començar a conviure amb la malaltia.

Així, a la narració trobem emocions com ara in­ quietud, angoixa, por o preocupació, mentre s’espera l’aparició de qui ha de facilitar un diagnòstic, que quasi sempre es tracta d’un metge i en la majoria dels contes és amable, afectuós, savi: hi havia un metge savi ben saberut que ho sabia tot (464). I sobretot disposat a parlar amb sinceritat, és a dir, a no mentir, a no amagar la realitat per dura que aquesta sigui: era molt difícil de curar i es podia morir (1.088); li van dir que la seva àvia tenia Alzheimer i que, desgraciadament, no hi hauria solució (509). Ho fa amb claredat, amb un llenguatge que els pares entenen i també el nen pot comprendre, perquè no hi hagi cap dubte respecte de la malaltia o la discapacitat, i el que això realment significa en el futur: va aparèixer un metge i l’hi va explicar tot (1.085); el metge li va explicar que la diabetis no es curava i sempre s’hauria de controlar el nivell de sucre en sang (443); el doctor, amb molta paciència, explicà als pares de la Lucía que la seva malaltia es diu artritis reumatoide (98). És fonamental comunicar de manera clara: evitar les explicacions llargues i complicades o massa tècniques, intentar no donar molta informació en poc temps, ser molt conscient que el receptor de la infor-

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 26

08/05/14 17:09

5. Emocions i aspectes relacionats amb el procés d’emmalaltir 27

mació és un nen i, per tant, utilitzar molts exemples aclaridors i assegurar-se de la quantitat d’informació que s’ha retingut (Pedroche i Quiles, 2000). En molts dels contes els infants malalts són presents quan el personal sanitari emet el diagnòstic, fins i tot els més petits. Podríem pensar que es tracta de l’expressió d’un desig, més que d’una aproximació a la realitat, però en tot cas ens indica la importància que donen al fet de conèixer la realitat de la seva situació.

Les emocions es modifiquen quan la persona malalta i el seu entorn ja tenen la informació respecte del que succeeix i és quan apareix la incredulitat: no s’ho creia, allò no li podia estar passant (1.085); em sento rara, enfadada i trista, em pregunto, per què a mi? (496); no podia creure que potser no tornaria a veure... (1.034); allò no era just. Per què m’havia de tocar a mi? (503). I el sofriment experimentat pels pacients: pensava que la meva vida no tenia sentit (561); no volia sortir al carrer, només plorava (491); va ser una pluja de sentiments: sentia ràbia, rancúnia, tristesa (500). I també el sofriment pels familiars: va patir una pèrdua de memòria, un ictus cerebral; va ser una baixada d’ànims per a tots, la millor àvia del món estava molt malalta (410); la mare va intentar consolar-la, però no podia perquè l’Estel no feia més que plorar (939).

Totes aquestes emocions són dominants en la fase posterior al diagnòstic. I un cop diagnosticats, els nens i les nenes escriuen sobre la por: estava molt nerviós i trist perquè no sabia que se sent quan et posen la químio (222). I també sobre el desconeixement davant l’administració de fàrmacs, els trac­ taments i les proves: estava espantada, em punxaven

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 27

08/05/14 17:09

28 Conviure amb la malaltia

sovint i em feien proves estranyes (100). La por del nen al dolor que li puguin produir els procediments mèdics pot ser tan gran, que es pot espantar tant dels procediments potencialment dolorosos com d’altres que no ho són (Ullán i Belver, 2008): en Pau tenia por i volia sortir corrents abans que li traguessin la cèl·lula dolenta perquè havia sentit que l’ha­ vien de punxar (càncer) (948). També s’expressa la por per allò que pot portar el futur, el que significa o pot significar la malaltia: ell va marxar corrents, plorant perquè tenia por de no poder tornar a xutar mai més una pilota, caminar, córrer (498).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 28

08/05/14 17:09

29

6. C onviure amb la malaltia: acceptació, compromís, lluita, esforç i superació

Les malalties de llarga durada o cròniques plantegen nous reptes per a les persones que les pateixen, però també afecten les persones que les envolten. Per afrontar aquest repte s’ha d’aprendre que és un procés, de vegades llarg, però que, sobretot, necessita la participació activa en les cures que ajuden a restablir la salut o a disminuir les seqüeles i els seus efectes.

Els narradors de les nostres històries mostren un paper actiu en el tractament dels problemes de salut crònics, i això els ajuda a sentir-se més forts i més preparats per enfrontar-se a moltes dificultats i a les proves a què els sotmetrà la vida.

L’afectació d’una malaltia de llarga durada amb la qual cal conviure no és exclusivament de caràcter físic, sinó que també afecta emocionalment, socialment i de vegades econòmicament. La manera com una malaltia afecta una persona depèn del tipus de patologia i de com repercuteix sobre el seu cos, de la gravetat de la malaltia i del tipus de tractaments que requereix. De vegades, en els aspectes social i emo­ cional pot repercutir el que altres ens diuen o ens fan. En alguns contes, quan en el plantejament ini­ cial descriuen el problema vinculat a algunes malal­ ties cròniques, discapacitats o trastorns alimentaris com l’anorèxia o la bulímia, sovint hi apareix la burla: tots els nens i nenes els deien coses lletges i es bur­

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 29

08/05/14 17:09

30 Conviure amb la malaltia

laven d’ells (943); a l’escola la gent se’n reia d’ella (1.067); ens feien plorar a propòsit (997); se’n riuen i es diuen secrets a l’orella (1.042). Les expressions de burla dels nens i les nenes respecte de la malaltia dels seus companys poden ser enteses com una expressió negada de la por que tenen que els pugui passar el mateix: es riu d’ell perquè és una mica gras (1.053); “No us apropeu al Marc que us contagiarà”, cridaven els nens (càncer) (1.061). Quant al desconeixement de la malaltia, aquest aspecte es resol en els relats mitjançant actuacions fetes des de l’escola: des d’aquell dia la classe va estudiar tantes coses sobre la malaltia de la Zoe que en van aprendre molt (paràlisi cerebral) (1.035).

El procés de conviure amb la malaltia s’inicia necessàriament amb l’acceptació del diagnòstic i, per tant, de la malaltia, a la qual segueixen el compromís, la lluita, l’esforç i la superació.

Acceptació Acceptar la realitat de patir una malaltia amb la qual s’ha de conviure, i adaptar-s’hi, requereix temps, però els narradors mostren com els protagonistes estan disposats a aprendre coses sobre la seva malaltia, a acceptar-se a ells mateixos: la mare li deia que no s’havia d’avergonyir de res, que havia d’explicar als companys de classe el que li passava a la pell i així se sentiria millor (230). I també aprendre a buscar i a acceptar el suport dels altres i a participar activament en la cura de la seva salut. Generalment el procés se supera amb èxit.

L’acceptació d’una malaltia, sobretot si és crònica o terminal, forma part del que Kübler-Ross anome-

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 30

08/05/14 17:09

6. Conviure amb la malaltia 31

nava el procés de dol, que és la fase final. La majoria de les persones que pateixen una malaltia han d’aprendre a conviure-hi (Kübler-Ross, 1973). Acceptar-la i afrontar-la és el primer pas per posar en marxa accions de lluita i de superació. Quan a una persona li diagnostiquen una malaltia pot sentir diverses emocions. Habitualment les persones se senten vulnerables, confoses i preocupades per la seva salut i el seu futur. D’altres es deceben i s’autocompadeixen. I encara d’altres s’enfaden amb elles mateixes i amb la gent que les envolta i les estima. “Està enfadat, molt enfadat”, el Jaume estava molt enfadat amb tothom i especialment amb qui més l’estimava, la seva família (474); estava dolgut amb la vida (474).

Aquests sentiments formen part del principi del procés d’afrontament. Cada persona reacciona d’una manera diferent. Són reaccions comunes dels éssers humans: per sort, encara em queden uns quants amics de veritat que, dia rere dia, m’ajuden a afrontar i a superar el meu problema i fan que només sigui un petit mur al camí de la meva vida (455).

La fase següent del procés d’afrontament consisteix a aprendre coses sobre la malaltia, ja que els coneixements els proporcionen seguretat i control de la situació: hauràs de vigilar molt els hidrats de carboni que menges, hauràs de tenir molta cura de la teva salut i també t’hauràs de punxar tres cops al dia (diabetis) (511). La tercera fase del procés consisteix a tenir el control de la situació. En aquesta etapa, les persones se senten còmodes amb els tractaments, perquè així poden incorporar-se de nou a la vida que feien abans d’emmalaltir: la vida li va canviar molt, i tot i així no ho duia malament del tot

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 31

08/05/14 17:09

32 Conviure amb la malaltia

(1.059); estic aprenent que viure amb una al·lèrgia no és pas la fi del món (994). I finalment hi ha l’acceptació completa, la possibilitat de conviure amb la malaltia i ser feliç.

No hi ha límits definits de temps per completar el procés d’afrontament, depèn de cada persona, del suport que tingui i de l’evolució de la malaltia.

Compromís Aquest valor s’entén des de dos vessants. El primer, necessari per garantir l’èxit del tractament, és l’adhesió terapèutica. Els protagonistes dels contes entenen la importància del tractament per a la seva cura i segueixen les pautes que els donen els professionals de la salut: es van comprometre a fer tot el que el doctor els havia dit (153); faria tot el que el metge li digués per posar-se bona (1040). Accepten els canvis que es produeixen a la seva vida com a necessaris, tal com mostren aquests dos exemples relacionats amb la diabetis, el primer referit a la necessitat de controlar el nivell d’insulina abans dels àpats: em va costar una mica adaptar-me a aquesta mena de ritual que havia de fer abans de menjar (272). I el segon vinculat a prendre una determinada medicació: el Dr. Serra li va dir que, si seguia les seves indicacions i es prenia els medicaments que ell li donaria, notaria com de mica en mica es tornaria a trobar bé (153).

El compromís, tanmateix, té un altre vessant. Nens i nenes que conviuen amb la malaltia, o bé perquè ells són els malalts, o bé perquè la pateix algú pròxim a ells, desenvolupen un compromís vital per millorar aquesta situació en el futur, i alguns d’ells esdevenen

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 32

08/05/14 17:09

6. Conviure amb la malaltia 33

investigadors, metges, professionals que ajuden altres persones que pateixen el mateix a disminuir aquest sofriment. Doncs va estudiar dret, ja que volia ser advocada dels drets dels infants (456); el 25% dels diners que guanya els dóna a la investigació contra el càncer (474).

Lluita Quan la nostra salut s’ha deteriorat, tenim la necessitat de fer accions per recuperar-la. De vegades, els adults fem coses que no tenen fonamentacions científiques per restablir la salut, però en les narra­ cions dels nenes i les nenes s’aposta per la innovació i la creativitat. En totes dues fórmules apareix la lluita contra la malaltia.

Aquest valor vol transmetre el combat, la resistència que mostra l’ésser humà davant els problemes de salut. S’entén la malaltia com una agressió a la persona. Per aquest motiu no s’ha de deixar que avanci dintre del cos, s’ha de combatre fins a aconseguir ferla fora: aquell dia va començar la nostra lluita contra aquesta malaltia (1.054). La lluita és l’inici del moviment, de començar a encadenar les accions que portaran el malalt cap al desenllaç de la seva malaltia.

Per als narradors aquesta patologia va en contra de la felicitat i la vinculen al desig de viure; cal, doncs, lluitar contra la malaltia, de manera conscient i activa: sé que lluitaries amb totes les teves forces, perquè la vida és un regal meravellós (1.054); ell encara era allí, més viu que mai i amb ganes de gaudir de la vida (1.009); jo sempre he cregut que van ser les seves ganes de viure les que la van curar (1.058).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 33

08/05/14 17:09

34 Conviure amb la malaltia

Esforç Seguint la línia d’exposició del valor anterior, la lluita comporta esforç, sacrifici i constància, valors necessaris per poder superar la malaltia. Quan el resultat final de curació és sense esforç, en les històries no apareix la superació. Podem entendre, doncs, que hi ha una càrrega diferent en la curació que s’esdevé gràcies a un tractament en què el malalt és un agent passiu, i en la curació entesa com a superació de la malaltia, en què la persona ha participat activament en la seva recuperació. Aquest segon resultat dóna a la persona que ha patit la malaltia un caràcter d’heroi que no té el primer, que és purament patidor.

Aquestes són dues actituds davant la malaltia, en què l’esforç és present. He triomfat gràcies al meu esforç (998); per molt difícil que sembli, mai no serà impossible (992); l’esforç ha valgut la pena, ara ja puc córrer amb la meva cama artificial (503).

Superació La persona que ha emmalaltit es veu de sobte immersa en un món desconegut, on haurà d’enfrontar-se a situacions noves i difícils. És inevitable que se senti impotent, desorientada i vulnerable, perquè la malaltia transforma l’existència en un terreny minat ple d’interrogants i de sofriments per als quals no hi ha solucions fàcils ni absolutament veritables. Et demano que a partir d’avui no tornis a fer bromes de la meva malaltia, que de ben segur acabaré superant (477).

Tanmateix, els nostres narradors ens mostren protagonistes amb força i ganes per superar els reptes: ell

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 34

08/05/14 17:09

6. Conviure amb la malaltia 35

no pensava en la malaltia com si fos dolenta, ell hi pensava com si fos un repte per superar i així és com va seguir avançant (trasplantament renal) (40).

La superació no és curar-se, no és assolir de nou un estat de salut com el que es tenia abans de la malaltia. És en tots els casos acceptar i iniciar la lluita per superar els obstacles, siguin quins siguin, per poder refer-se i continuar. Per aquest motiu, si hi ha un valor senyera que identifica l’èxit, aquest és la superació: havia de tirar endavant (578); no enfonsar-se en les adversitats (455); continuarem endavant (478).

Però la superació a vegades no ve sola, sinó que ve acompanyada d’amics, de professionals i de la família, que ajuden a seguir endavant. Els nostres narradors ens indiquen que, de vegades, l’ajuda ve d’on un menys s’espera, o d’una altra persona que ha patit o que està patint una situació semblant i et dóna suport: la meva companya d’habitació em va ajudar a superar-ho (476).

Hi ha valors que es viuen tan intensament, com pot ser el cas de la superació, que arriben a ser volguts i incorporats per a tota la vida: viuré la vida intensament com si cada dia fos l’últim (500).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 35

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 36

08/05/14 17:09

37

7. Q uatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat

Al llarg de l’estudi i l’anàlisi dels contes, hem trobat uns valors transversals que apareixen de forma repetida i constant en els relats. Els nens i nenes ens parlen d’acompanyament, d’acollida, de suport, d’afecte, de cuidar l’altre, d’escoltar, d’alegrar, de compartir les coses bones i les dolentes, de comprendre, d’acceptar, d’acariciar, d’estimar... i ens diuen que això ho fan o ho reben de la família i dels amics, que el motor per fer-ho és l’amor i l’impuls, la generositat.

Família Els pares constitueixen un eix fonamental en la majoria de les narracions, sobretot en els relats que més s’apropen a la realitat i en què es detecta el contacte amb la malaltia. Per a Méndez i Ortigosa els pares són els principals agents per proporcionar als fills malalts un reforçament positiu, una certa tranquil·litat que pugui apaivagar l’ansietat, la por, la indefensió i la confusió, i també actuen com a models d’afrontament que el nen observa i imita (Méndez i Ortigosa, 2000).

Habitualment són els pares els qui detecten que alguna cosa no va bé en el dia a dia dels seus fills: la mare va veure que tenia unes butllofes molt grans (al·lèrgia al fred) (945); feia dues setmanes que el menjar em feia fàstic i els pares es van començar a

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 37

08/05/14 17:09

38 Conviure amb la malaltia

preocupar molt i molt (anorèxia). Són els qui els porten a les consultes, als serveis d’urgència: els pares, espantats, van trucar al metge del poble (937); els seus pares, molt espantats, van agafar el cotxe i la van portar a l’hospital (1.026). Són els que estan al seu costat quan arriba el diagnòstic: veia els pares nerviosos, que s’abracen i se’m posen al costat (496); el metge els va dir que els ronyons de l’Òscar no funcionaven gaire bé i que probablement li haurien de trasplantar un ronyó (1.039). També són els que intenten fer més portable el dolor físic: el pare estava tota l’estona fent-me petons, perquè així no em fes tant mal la punxada (949). I també el dolor emocional: ...la mare li va explicar que els petons ho curen tot, perquè no li podien curar el seu cor (2). Però, sobretot, i és una constant en aquells relats que narren malalties greus, els pares tenen una presència constant, són al costat dels fills dia i nit, acompanyant i donant suport: els meus pares em feien companyia tot el dia i fins i tot es quedaven a dormir (278).

Tot plegat ens condueix cap al concepte de família, que inclou, a més dels pares, els germans: el seu germà Sergi es quedava totes les nits a l’hospital amb ella (493); el meu germà havia complert la seva promesa i no m’havia deixat gens sola, m’havia fet companyia tots els dies (643). També els avis: han vingut els meus avis i m’han portat un pastís de xocolata i un osset de peluix (483). I de vegades tiets i cosins: va tenir una festa sorpresa feta pels seus cosins i la seva família (dia­betis) (1.069); hi havia la tieta, el tiet, la padrina, el padrí, els cosins i les cosines (16). També hi ha néts que ajuden els avis: jo ajudava el meu avi a treballar la memòria, i alhora ens ho passàvem bé junts (571).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 38

08/05/14 17:09

7. Quatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat 39

Amistat En la majoria dels contes, en què el protagonista és un nen, una nena o una persona jove, sorgeix el valor de l’amistat. Els amics tenen un paper molt important en totes les fases del procés derivat de la malatia. En els moments previs a l’aparició de l’afectació, com un suport a la narració posterior: eren amigues de tota la vida, es coneixien des dels tres anys a l’escola, es coneixien tant que només de mirar-se sabien què pensaven l’una de l’altra (426).

També en els moments en què la malaltia comença a fer-se present: estava molt trist i va començar a plorar, el Cristian el seu millor amic el va veure i va anar a jugar amb ell, a partir d’aquell dia mai no el va tornar a deixar sol (339). I sobretot quan el nen malalt o la nena malalta està ingressat o ingressada: els seus amics venien tots els dies a visitar-la (1.034).

Són molts els contes que expliquen la necessitat del pacient de tenir contacte amb els amics mentre viuen un procés de malaltia, ja sigui a l’hospital o a casa seva: cada dia que podia l’anava a visitar per veure com es trobava, l’ajudava a fer els deures que faltaven per acabar el curs (359). Amics que són presents passi el que passi: per damunt de tot són els meus amics, amb diabetis o sense (496). Que intenten alleugerir la tristor i el dolor: els seus amics estaven sempre al seu costat [...] la feien riure, encara que no es pogués moure del llit (1.033); ells es van organitzar en un paper els torns de visites per fer-li companyia a l’Oriol, quan un anava, l’altre venia, i així dos mesos (302). Amics que celebren el retorn a casa del seu company o companya: i quan van obrir la porta,

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 39

08/05/14 17:09

40 Conviure amb la malaltia

SORPRESA! Li vam fer una festa per celebrar que s’havia curat (222).

Ullán i Belver ens indiquen que, quan un nen està hospitalitzat, la major part de les seves relacions s’estableixen amb adults, amb els familiars que el cuiden i amb el personal sanitari. També es poden relacionar amb altres nens de l’hospital, però aquestes relacions estan supeditades a la permanència dels nens al centre sanitari i no tenen l’estabilitat de les relacions escolars (Ullán i Belver, 2008). I la majoria dels contes donen la raó als autors, perquè el concepte més general d’amics fa referència als amics de l’escola, aquells amb els quals es comparteixen un munt d’experiències dia rere dia. També hi apareixen, però, les noves amistats, vincles que s’estableixen entre nens i nenes, nois i noies que es coneixen a l’hospital mentre viuen el procés de la malaltia: he fet amics nous a les revisions de l’hospital, que tenen la mateixa malaltia que jo (diabetis) (272). Comparteixen moltes estones plegats: l’Ivan i el David es van fer molt bons amics, perquè passaven moltes hores junts a l’habitació (498); portaven jocs (cartes, escacs, dòmino) per passar l’estona i s’explicaven la seva vida, explicaven acudits o jugaven a les endevinalles (diàlisi) (1.031).

Dins d’aquest espai dedicat a l’amistat no podem deixar de fer esment al grup de contes amb més contingut fantasiós i simbòlic, vinculats també al coneixement de la malaltia i a l’amistat, com dos conceptes units, a partir de sèries televisives, i que podríem titular com l’apartat “polseres”, ja que el perfil dels protagonistes és molt similar al de la coneguda sèrie televisiva Polseres vermelles i l’estil narratiu s’aproxima al guió, i conté diàleg abundant per donar consistència al relat.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 40

08/05/14 17:09

7. Quatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat 41

Aquest tipus de contes apareixen sobretot en narracions del cicle superior i una mica menys en les del cicle mitjà. Hi figuren moltes malalties diferents, però hi ha una presència constant del càncer. Així comencen algunes de les narracions: hi havia una vegada un grup de quatre adolescents, dos nois i dues noies, que es van trobar a l’hospital i es van fer amics (trasplantament de ronyó, anorèxia, accident de moto, càncer de medul·la) (1.050). L’amistat generada en aquest entorn es presenta com un sentiment generador d’un vincle molt fort, les patologies no són importants; de fet, algunes són difícils de creure. El que és rellevant és el que pensen, senten i comparteixen els protagonistes.

Els desenllaços són diferents, de vegades tots els nois i les noies es curen i surten de l’hospital; altres vegades, algun dels integrants del grup no supera la malaltia i mor, i també en alguns casos el conte acaba i els protagonistes segueixen el procés de la malaltia, encara dins l’hospital. En aquest grup de narracions no sembla que els escriptors hagin volgut fer una descripció de la malaltia i les seves conseqüències, sinó fer una immersió en els diferents aspectes de l’amistat en un entorn diferent: em van deixar sopar amb els meus amics, tots junts a la meva habitació (1.049). En alguns casos es troba també l’amor: a la llitera del costat hi havia un noi que es deia David [...] la Bea es va enamorar d’ell (accident i càncer) (947); tots dos s’havien enamorat l’un de l’altre [...] van veure que tenien moltes coses en comú i van decidir ser parella (atac de cor, càncer de mama) (1.044); un dia el David (càncer a la cama dreta) va conèixer una noia que es deia Laura (anorèxia)[...] Només veure-la

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 41

08/05/14 17:09

42 Conviure amb la malaltia

se’n va enamorar bojament [...] ella tenia a l’hospital una amiga, la Clàudia (epilèpsia) (498).

En el desenllaç, molts dels contes fan esment a la importància de l’amistat, dels amics, del suport que els han donat: les amigues són un regal molt valuós que et regala la vida, i aquest regal s’ha de cuidar molt (1.085). En moltes ocasions es descriuen boniques ac­ cions que busquen donar suport i alegria als malalts: mentre feia quimioteràpia, li van decorar l’habitació amb purpurina, flors, cors, estrelles, papallones... per animar-la (913). També hi apareixen aspectes de protecció: i des de llavors van ser tots amics i tots van vigilar que l’Emily no mengés gluten mai més (1.038).

Amor El valor de l’amor, de l’estimació, és present en quasi tots els contes que hem llegit i analitzat. L’amor dels pares és un amor incondicional, generós, que es desborda quan les situacions són adverses, per poder protegir els fills, cuidar-los, acompanyar-los i consolar-los. L’amor dels pares es presenta com allò “de què ningú no dubta”. Si no s’esmenta amb paraules concretes, és dins la narració, hi té presència.

També hi és present l’amor de la família i dels amics: els seus amics, els seus familiars, tota la gent que coneixia l’estimaven molt, era com si fos la nena més especial del món (autisme) (1.045); gràcies a les persones que m’estimen i a la meva família per haver-me donat tant suport en moments difícils i complicats com aquest (dislèxia) (1.018).

I les paraules d’amor escrites amb un sentiment especial són les que els néts dediquen als avis, i de

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 42

08/05/14 17:09

7. Quatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat 43

forma significativa als avis amb Alzheimer, una malaltia que els nens i les nenes descriuen com extremament cruel, ja que fa que els qui estimen els oblidin: però els néts van descobrir que hi havia una cosa que funcionava molt bé i era millor que qualsevol medecina, per això quan anaven a casa l’àvia, mai no s’oblidaven de regalar-li un petó i una abraçada (666); l’Iris s’estimava tant la seva àvia, que quan anava a dormir li feia deu petons (902); finalment els seus fills se l’emporten a viure amb ells, i l’estimen i el cuiden tal com ell es mereixia, per tal de fer-li la vida més senzilla (1.028); no es cansarien mai de repetir-li que l’estimen, encara que ho hagin de fer constantment, a cada moment, perquè no ho oblidi (410).

Generositat Els contes traspuen generositat i solidaritat. Els narradors trien diferents camins, accions senzilles o complexes, de vegades fantasioses i impossibles, però en tot el que escriuen hi ha el desig d’ajudar, d’implicar-s’hi, de lluitar, pels fills, pels pares, pels avis, pels familiars, pels amics...

Hi ha accions que només depenen d’ells mateixos, com visitar els amics, fer-los companyia, entretenir-los. Tots els companys van preparar moltes propostes (diabetis) (443). També declarar-los la seva amistat: llavors van decidir ajudar-la entre tots i des d’aquell dia la Maria va tenir molts amics i es va sentir una nena molt més feliç (malaltia mental) (1.037).

I exemples de generositat extrema que, en aquest cas i segons l’autor del conte, és real: fins que dos anys

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 43

08/05/14 17:09

44 Conviure amb la malaltia

després, una persona que se l’estimava molt [la seva germana] va tenir la voluntat d’oferir-li un dels seus ronyons (40).

Són molts els contes que vinculen la curació i/o el tractament d’una malaltia amb els diners, com ara la compra d’una cadira de rodes: era una cadira de rodes automàtica [...] la millor cadira del món!!! (1.043).

També les obres per adaptar un pis a una discapacitat: hem instal·lat una cadira mecànica perquè no es cansi pujant les escales. És molt cara i per això hem venut la loteria de Nadal per aconseguir diners (107).

I també la recollida de fons per construir un hospital per a malalties mentals: hi va col·laborar tot el poble i van començar a fer paneres, concursos i tot el possible per recaptar diners (1.063).

Els nens i les nenes utilitzen la imaginació per intentar donar idees i solucions que facin la vida més amigable als malalts: van inventar un patinet super­ especial per a nens cecs (1.042). La imaginació es desborda quan s’hi exposen les accions organitzades per recollir diners, com ara una representació teatral: se’ls va ocórrer organitzar una obra de teatre al poble per recollir diners (301). També participar en un concurs de televisió: la mare no s’ho va creure, al veure el compte del banc, tenien 500.000 euros, era impossible que fos veritat! (944). S’organitzen lligues de futbol: van guanyar el partit i van aconseguir els diners del premi per al Xavier (946). Es graven cançons molt especials: van penjar el vídeo a YouTube i per cada visita recaptaven 1 euro. Hi va haver 259.912 visites (1.066).

També es detecta quan hi ha hagut contacte amb la malaltia i el que s’hi explica és real, com en aquest

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 44

08/05/14 17:09

7. Quatre valors de pes: família, amistat, amor i generositat 45

exemple d’una associació de familiars de nens afectats: tots els familiars de 69 famílies s’han unit i han fet una plataforma: GENEFA; fan polseres i obres de teatre, concerts, classes de manualitats, i tot el que recapten és per a la investigació (atàxia de Friedreich) (914).

El desig de curar i d’ajudar a eradicar la malaltia fa que molts dels nens i les nenes llancin un missatge d’altruisme vinculat al futur al final de les seves narracions: jo vull ser científic de gran i una de les raons per les quals ho vull ser és per investigar malalties i trobar-ne les cures o vacunes perquè la gent es curi (506); i aquí estic fent de metge, dels més famosos investigadors de malalties incurables del món (999); m’agradaria ser metgessa per ajudar persones amb problemes perquè puguin tenir una millor qualitat de vida (490); ara en Pep treballa a l’hospital de Sant Joan de Déu i ajuda a recuperar-se tota la gent del món (296).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 45

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 46

08/05/14 17:09

47

8. E l desenllaç: la curació, la cronicitat, la mort

Els contes presenten una variabilitat de malalties molt gran. Algunes de les malalties són realment greus, d’altres es poden solucionar amb actuacions quirúrgiques i/o mèdiques i encara d’altres estan emmarcades dins la cronicitat i, per tant, no tenen curació. Les històries s’han d’acabar, han de tenir un final, un desenllaç, que en el cas de la malaltia respon a curació, cronicitat o mort.

Curació El desenllaç en un procés narratiu es desenvolupa al llarg dels darrers paràgrafs del text i sovint busca un final contundent. Ara en Pablo ja està bo!!!

(584). Un final que resumeixi el que s’ha explicat al conte: estava curada, aquell va ser l’inici d’una nova vida (3); després del trasplantament ja podia anar a tots els llocs i fer esport, no portava respirador (trasplantament de pulmó) (343). En molts dels casos, com que es tracta d’un final feliç després del sofriment de la malaltia, els finals contenen la felicitat: ara la Marta ja no té anèmia, no li han de fer transfusions i és una nena molt feliç (104). Les emocions i els sentiments guanyen importància: tornava a viure i a ser feliç (1.017); i va ser feliç per sempre (511).

En molts dels contes els narradors han buscat explicar la malaltia des de la fantasia. El món de la il·

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 47

08/05/14 17:09

48 Conviure amb la malaltia

lusió permet saltar les barreres de la realitat i afrontar la malaltia des d’una posició màgica, positiva, que permet utilitzar totes les llicències poètiques imaginables.

Hi destaquem tres grans blocs. En el primer, les malalties, fins i tot les més greus, es curen sense gaires arguments ni explicacions: el càncer ha desaparegut (637); ja s’ha curat, ja no té càncer! (222); com que Anni va veure als seus pares estimant-se i preocupant-se per ella, es va curar el càncer a l’instant (586); quan es va comprar la medecina, se la va prendre ràpidament i al cap de tres dies se li va anar l’artritis i ja era una noia normal (340). En el segon bloc, els nens formen part del procés de curació, i des­ cobreixen una vacuna, un antídot, un remei especial: quan en Pep es va assabentar de com podia salvar els nens que estaven en coma, va anar per tot el món i va recuperar tota la gent en coma (296). I el tercer bloc, present en els tres cicles, inicial, mitjà i superior, conté elements absolutament màgics que esdevenen objectes de curació. Als contes hi ha nans, fades, animals, llibres, pedres, anells: es van posar l’anell màgic i es van curar (512). I també flors, astronautes, aigua: a partir d’aquell dia, cada nen que es dutxava a l’hospital [amb l’aigua màgica] al dia següent s’havia curat de la seva malaltia (517). I fins i tot pèsols: s’adonaren que els pèsols eren màgics perquè l’amor que en Tonet havia dedicat dia rere dia ara donava el seu fruit i curava el càncer de la seva apreciada muller (637). Tots aquests elements són màgics i curen tots els qui estan malalts.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 48

08/05/14 17:09

8. El desenllaç: la curació, la cronicitat, la mort 49

Cronicitat Moltes de les malalties descrites són cròniques, com ho són també les conseqüències dels accidents que els nens i les nenes han narrat, i que comporten amputacions o lesions per a les quals no hi ha cu­ ració. I els escriptors ho saben molt bé, perquè fan acurades descripcions de com conviure amb la malaltia. Algunes de les descripcions són tan reals que per­ fectament poden formar part de la vida dels qui ho narren.

Són molts els contes que ens parlen de la diabetis, una malaltia que requereix un control constant: cada dia hauràs de revisar el teu nivell de sucre a la sang.

Hauràs d’estar més atent als teus àpats i el tipus d’esforç que fas (562); podia continuar menjant pastissos i fer vida normal com qualsevol nen amb l’ajuda de la insulina (338). També de l’asma, que necessita prevenció i control: ara en Marc pateix asma crònica i sempre ha d’anar amb d’inhalador a sobre (1041); a partir d’aquell dia mai més va estar cansat, quan tenia asma, aspirava amb el Ventolin i ja podia respirar bé com tots els nens i nenes de la classe (114); amb l’ajut de les medecines i de tothom va començar a poder dormir i descansar molt millor a les nits i a poder fer esforços i activitats sense tossir o ofegar-se (153).

En els relats d’incapacitats físiques els protagonistes assumeixen el canvi que aquesta provoca en la seva vida quotidiana: la Rodi és la meva nova amiga, la cadira de rodes. La mare m’ajuda a vestir-me i m’he acostumat a portar les coses a la falda, perquè necessito les mans per moure la Rodi (643). També hi apa-

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 49

08/05/14 17:09

50 Conviure amb la malaltia

reix la SIDA com una malaltia que, sota control, no impedeix de fer una vida normal: quasi no me’n recordo i jugo com qualsevol altra nena (54).

També són molts els contes que descriuen com és la convivència amb una malaltia tan cruel com l’Alzheimer. Des d’aquell dia mai més vàrem poder deixar l’àvia sola. En Joan i la Laura jugàvem amb l’àvia a jocs de memòria. Els pares i l’avi van posar cartells per tota la casa, perquè l’àvia pogués recordar en tot moment on era (628); al final comença a recuperar una mica la memòria i ja ens reconeix i somriu quan ens veu (482). I expliquen també la cronicitat des de l’esquizofrènia, el Parkinson o l’autisme: l’autisme no té cura, però entre tots ajudarem la Júlia perquè tingui una vida feliç (487). I també l’epilèpsia: En Paco avui en dia fa vida normal amb la seva medicació i és un home molt feliç (1.036).

Mort Hi ha poca presència de la mort en les narracions en què els protagonistes són nens i nenes. Apareix en el fil narratiu com una por, com una possible conseqüència del procés de la malaltia, però rarament com a desenllaç i, quan ho fa, és envoltat d’un cert romanticisme: ell tractava d’organitzar la vida a tota la seva família perquè no notessin la seva falta (78).

La mort apareix referida als adults, i sobretot quan el protagonista és un avi o una àvia és una mort pressentida al llarg del relat, en què sovint l’escriptor utilitza paraules “adultes” per descriure situacions que en alguns casos pot haver viscut: desgraciadament el metge va comunicar que no tenia cura, li quedava

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 50

08/05/14 17:09

8. El desenllaç: la curació, la cronicitat, la mort 51

poc temps de vida i al poc temps va morir (491); ja era massa tard, l’avi havia mort (486).

Finalment apareixen alguns contes en què la mort sembla que s’ha experimentat de molt a prop i és present des de les primeres línies del text, amb un estil narratiu que porten a la realitat, sincer, directe i adolorit: la meva mare ens va dir que cada nit miraríem al cel i que l’estrella que més brillés seria ell [el seu pare]. A dia d’avui encara mirem el cel i parlem amb ell (409).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 51

08/05/14 17:09

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 52

08/05/14 17:09

53

9. Conclusions

La primera conclusió que podem extreure de l’anàlisi dels contes és, òbviament, que la malaltia és un fenomen que afecta totes les persones, amb independència de l’edat, i que, per tant, forma part de la realitat dels nostres nens i nenes. L’avenç en la recerca, la tecnologia i el coneixement en l’àmbit de la salut ha aconseguit, d’una banda, reduir moltes de les malalties que afectaven la infància en un passat recent i, de l’altra, omplir d’esperança les restants, aplicant-hi nous tractaments i noves intervencions terapèutiques. La nostra societat, el primer món on vivim, sovint abandera el benestar, i això ha fet que la malaltia greu sigui una experiència que es mostra poques vegades als ulls dels nens. Però no per aquesta baixa aparició deixa de ser un fenomen desintegrador, tal com el qualifica el metge Laín Entralgo, ja que el que ens han transmès els nostres narradors és el component de desequilibri i d’alteració que els fa viure.

La segona conclusió fa referència a la capacitat que tenen els nostres nens i nenes de fer front a les situacions difícils que apareixen a la vida. A les narracions ells posen en joc tots els recursos de què disposen; d’una banda, recursos personals desenvolupats a partir de si mateixos (fortalesa, valentia, esforç, compromís, capacitat de lluita, d’adaptació i de superació), i de l’altra, tot allò que els sosté i que els serveix de suport per afrontar la malaltia (els pares i el seu amor incondicional, la família i els amics). Són molts

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 53

08/05/14 17:09

54 Conviure amb la malaltia

els valors que es barregen, les aportacions diferents, la riquesa de continguts; en aquest sentit, els contes tenen un valor pedagògic excel·lent, ja que permet als nens i nenes viure en l’imaginari situacions complicades que han de resoldre, adoptar valors que els donaran seguretat quan arribi el moment, i conèixer altres realitats que potser ara no formen part de la seva quotidianitat, però que potser hauran de viure en un futur.

La tercera conclusió fa referència al desenllaç dels contes vinculat a la mort. Aquesta pràcticament no apareix en les narracions en què el protagonista és un nen o una nena i, si ho fa, és des d’un vessant fantasiós, relacionat amb un concepte romàntic del fet de morir. En els contes, parlar de la mort d’una manera sincera és parlar dels avis, gairebé sempre des d’una patologia com l’Alzheimer, però també hi trobem el càncer i el Parkinson. Els nens i les nenes narren la mort com el final del procés de la vida, quelcom dolorós, però també esperat i acceptat. Aquest tret és característic de la nostra societat, en què culturalment hem amagat la mort i tota la simbologia existent al seu voltant. Entenem que la mort forma part de la vida, i així creiem que hem de transmetreho als nostres nens i nenes, ja que el treball en la infància per normalitzar el procés ajudarà que en un futur aquests nens no pateixin dols patològics i segueixin el procés d’acceptació de la mort.

La darrera conclusió sorgeix de la manera com els nostres nens i nenes han parlat de la malaltia, identificant-la amb una ruptura de la quotidianitat, de poder fer i viure les coses que fan els altres nens i nenes cada dia. Aquest dia a dia és el que ells entenen com

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 54

08/05/14 17:09

9. Conclusions 55

a normalitat. El canvi de vida, de ritme, de relacions que genera la malaltia és viscut com una vida diferent. El malalt és diferent, el seu dia a dia és diferent, i el que tots volen és tornar a la normalitat una vegada finalitzi la malaltia.

Però, és això possible? Un procés de malaltia és una experiència vital, que, malgrat que pugui finalitzar de manera positiva, no deixa de ser una realitat de sofriment per a qui hi conviu. Tornar a la normalitat, a la felicitat que ells descriuen com tornar a fer el que feien, és possible, però la persona mai no serà igual, perquè la malaltia hi deixa marca. És en aquest punt en què l’experiència de malaltia podríem dir que transforma la persona, i després d’aquesta desintegració de què parla Laín Entralgo, hi apareix la reintegració. Els nostres nens i nenes reintegren aquelles experiències que han viscut i els valors que han après i se situen davant la vida des d’una altra perspectiva.

Resulta, però, preocupant, des del nostre punt de vista, la concepció del malalt com algú diferent de la resta. Una diferència viscuda amb un caràcter negatiu, a vegades estigmatitzador, que els pot impedir de ser feliços. Aquest concepte negatiu de la diferència creiem que ve donat pel context cultural en què vivim, en què la malaltia forma part de la vida d’una manera molt residual en els nens i les nenes. Hem aconseguit parlar de societats multiculturals, multiracials, multiètniques i plurireligioses, però hem perdut de vista que, a la societat, a la nostra comunitat, hi ha persones malaltes, i moltes d’elles en processos de cronicitat que els acompanyaran al llarg de tota la vida. Apostem, doncs, per educar i formar en la di-

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 55

08/05/14 17:09

56 Conviure amb la malaltia

versitat funcional com un concepte integrador de les persones que viuen amb malalties i volen aquesta normalitat a la seva vida, vida que comparteixen amb els altres. Eduquem per facilitar aquesta integració, per eliminar tabús i perjudicis, per fer entendre que tots som vulnerables a la malaltia. Cuidar no és responsabilitat només dels professionals, sinó també de les persones que integrem les comunitats, de tots nosaltres en tant que persones que respecten i estimen els altres.

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 56

08/05/14 17:09

57

10. Bibliografia

Albero Poveda, J. (2005). El valor educativo de los cuen­tos populares. V Congreso Internacional Virtual de Educación, 2-27 de febrer, 2005. Disponible a: Cibereduca.com Alzheimer, A. (1995). “Acerca de una enfermedad singular de la corteza cerebral”. Revista de Neuropsiquiatría (núm. 58, pàg. 147-149).

Connelly, F. M.; Chandinin, D. F. (1995). “Relatos de experiencia e investigación narrativa”. A: J. Larrosa i altres (coord.). Déjame que te cuente. Ensayos sobre narrativa y educación. Barcelona: Laertes.

Kubler-Ross, E. (1973). On death and dying. Nova York: Routledge.

Laín Entralgo, P. (1970). La medicina actual. Madrid: Dossat.

López Díaz, C. (2009). “El valor de los cuentos como parte de educar en valores”. Revista digital: Innovación y experiencias educativas (núm. 14, gener).

Méndez, X.; Orgilés, M.; López-Roig, S.; Espada, J. P. (2004). “Atención psicológica en el cáncer infantil”. Psicooncología (vol. 1, núm. 1, pàg. 139-154).

Ortigosa Quiles, J. M.; Méndez Carrillo, F. X. (coords.)

(2000). Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva. Colección Psicología Universidad.

Ramió, A. (2005). Valores y actitudes profesionales: estudio de la práctica profesional enfermera en

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 57

08/05/14 17:09

58 Conviure amb la malaltia

Catalunya [tesi doctoral]. Barcelona: Universitat de Barcelona.

Ramió, A.; Martín, R.; Pastor, A.; Gorostieta, G.; Etayo, J.; Azpiroz, S. i altres (2009). Necesidades espiri­ tuales de las personas enfermas en la última etapa de sus vidas. Madrid: PPC. Ullán, A. M.; Belver, M. H. (2008). Cuando los pacientes son niños. Humanización y calidad en la hospitalización pediátrica. Madrid: Editorial Eneida.

Zimmet, P.; Shaw, J.; Murray, S.; Sicree, R. (2003). “La epidemia de diabetes en crecimiento: predecir el futuro”. Diabetes Voice (juny, volum 48, número especial).

Estudi Mediterrania 3_2014.indd 58

08/05/14 17:09