Ana Zurrón Sandín Nutrición, Dietética y Seguridad Alimentaria
Blanca Esteban Luna
Cristina López Ruiz Investigación y Formación
Juan Ignacio Serrano Vela Marketing
Magdalena Moreno Velázquez Comunicación
Nuria Peralbo Rodríguez
Dirección
Roberto Espina Cerrillo
Realización Diseño
Maquetación Publicidad
Impresión Editorial MIC
Edita:
ASOCIACIÓN DE CELÍACOS Y SENSIBLES AL GLUTEN
ISSN 3020-6308
Depósito Legal: M-11398-1993
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7º Congreso de pacientes con enfermedad celíaca
Reuniónde los grupos de trabajo de EC de la ESPGHAN
40º GLUTEN FREE FESTIVAL
El poder de los alimentos fermentados en una dieta sin gluten
Vivir en Tokio sin gluten… Difícil, pero no imposible
Tapapiés 2024
Alfajores con dulce de leche / Focaccia
Octubre - Noviembre - Diciembre
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Enfermedad Celíaca
3ª ÉPOCA. Nº 34 OTOÑO 2024
Queridos amigos,
Empezamos el nuevo curso 2024-2025 y como siempre intentamos incorporar nuevas actividades para acercarnos más a nuestros socios.
Estas son algunas de las novedades que vamos a incorporar o que ya hemos implementado recientemente:
Desde el mes de septiembre, tenemos un punto de información en el norte de Madrid, en el Centro Municipal El Abajón, calle Comunidad de La Rioja 2, Las Rozas de Madrid. Hemos empezado con una conferencia sobre las carencias nutricionales de la dieta sin gluten y mantendremos allí una periodicidad mensual, salvo que se demande más presencia. De hecho, estamos planeando más sesiones informativas y algún taller para el primer semestre de 2025. Os iremos informando de todo para que podáis apuntaros.
También hemos hecho un cambio en los talleres de niños en este cuatrimestre, convirtiéndolos en una Escuela de Cocina: un mini curso de cocina impartido por nuestro cocinero Alfredo Gil. El primero ha tenido un gran éxito.
Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten Editorial
• Vamos a realizar el I Curso Sobre Nutrición Sin Gluten dirigido a nutricionistas con el objetivo de divulgar el Manejo dietético de la Enfermedad Celíaca. Lo hacemos conjuntamente con la Universidad San Pablo CEU. Como muchos conocéis, tenemos un curso para médicos que ya va por su decimosexta edición y queremos que este curso para nutricionistas se implante de esa misma manera, ampliando así la formación sobre la enfermedad y la dieta sin gluten a las profesiones más relacionadas con nuestro colectivo.
El 30 de noviembre de 2024 celebraremos el cuadragésimo Festival del Celíaco y estamos empeñados en que sea algo especial. Empezamos por cambiarle el nombre, para adaptarse mejor a lo que será esta edición de 2024, pasando a llamarse 40 Gluten Free Festival. Hemos conseguido retornar al Pabellón de Cristal de la Casa de Campo, que nos va a permitir tener más espacio para dar cabida a más actividades para niños y no tan niños como castillos hinchables, toro mecánico, camas elásticas… Más espacio para poder disfrutar con menos aglomeraciones y un mayor aforo para rebajar drásticamente las colas de los últimos años.
Por último, os recuerdo que ya está a la venta nuestra Lotería de Navidad y pronto estará la del Niño. Como sabéis, cuando compráis un décimo o una participación estáis contribuyendo a recaudar dinero para nuestro Premio de Investigación
Mucho ánimo para este curso que empezamos y fuerza de voluntad para cumplir los objetivos que nos hemos marcado.
Roberto Espina Cerrillo Director
7º Congreso de pacientes con enfermedad celíaca
El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid acogió el pasado 25 de mayo la séptima edición del congreso que anualmente organiza la Asociación para explicar la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten a pacientes, familiares y público en general interesado. Contó con la participación de profesionales de los servicios de pediatría, aparato digestivo y medicina interna del hospital anfitrión, y con las responsables de nutrición, dietética y seguridad alimentaria de la Asociación. El congreso fue inaugurado por la Dra. Marta Sánchez-Celaya, subgerente del hospital.
LA ENFERMEDAD CELÍACA EN LA EDAD PEDIÁTRICA
La Dra. Carmen Miranda (Servicio de Pediatría, Hospital Gregorio Marañón) inició su intervención definiendo la enfermedad celíaca (EC) como una patología sistémica inmunomediada desencadenada por la ingesta de gluten en personas con predisposición genética, que afecta en promedio al 1% de la población y al doble de mujeres que de varones. Destacó que por cada persona celíaca diagnosticada hay entre 5 y 10 sin diagnosticar.
Las formas de presentación actuales difieren del cuadro clásico de malabsorción que se observaba de forma predominante hace unas décadas, caracterizado por diarrea crónica con dolor y distensión abdominal, además de náuseas o vómitos. Desde la incorporación en los años 90 de los métodos serológicos para detectar en sangre anticuerpos específicos, y gracias al mejor conocimiento de la enfermedad, el panorama clínico que se observa hoy en el momento del diagnóstico está más representado por síntomas extradigestivos, como el déficit de hierro, la elevación de enzimas hepáticas en sangre, el cansancio o la talla baja, aunque siguen siendo frecuentes la distensión abdominal, la diarrea e incluso el estreñimiento.
Durante el seguimiento, que se pauta a los 3-6 meses del diagnóstico, después a los 12 meses y una vez normalizada la situación clínica y analítica del paciente se emplaza a revisiones cada 1-2 años, es recomendable evaluar la evolución de los síntomas, el crecimiento y el
Por Juan Ignacio
Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.
desarrollo puberal, así como los niveles de anticuerpos en sangre, parámetros nutricionales (hierro, vitamina D, vitaminas B9 y B12), la función hepática y la función tiroidea. El plazo para la normalización depende del síntoma o alteración. Las diarreas quedan resueltas en los primeros 6 meses, la anemia ferropénica entre los 6 y los 12 meses y el crecimiento debe estar normalizado en 1 año. Como norma se establece un periodo de 2 años para la completa normalización de la persona. De no producirse, es necesario revisar que el diagnóstico es correcto, comprobar que la dieta sin gluten se realiza de manera estricta y buscar posibles patologías adicionales que expliquen los síntomas persistentes.
LA ENFERMEDAD CELÍACA EN LA EDAD ADULTA
La EC en la edad adulta podría considerarse, en palabras del Dr. Antonio Pajares (Servicio de Digestivo, Hospital Gregorio Marañón), otra enfermedad en comparación con la EC pediátrica, con una expresión clínica, serológica e histológica atenuada. Clínicamente predominan las formas extradigestivas con osteoporosis, aftas orales, hipertransaminasemia, dermatitis o fatiga, pudiendo asociarse con patologías de base inmunológica como la diabetes tipo 1 o la tiroiditis autoinmune. Los síntomas digestivos clásicos se dan en menos del 25% de los casos y el sobrepeso es frecuente.
Desde el punto de vista analítico, los niveles de anticuerpos son inferiores a los observados en pediatría, llegando a ser negativos en el 2-5% de los pacientes adultos con EC confirmada. Y a nivel histológico la lesión intestinal puede presentarse con enteritis linfocítica, una lesión inflamatoria sin atrofia que puede tener múltiples causas, como la infección por Helicobacter pylori, el consumo de antiinflamatorios no esteroideos o parásitos como Giardia. Todo ello dificulta notablemente el diagnóstico. Pese a todo, se ha incrementado el diagnóstico de la EC en adultos. Hoy, el 70% de los diagnósticos corresponden a personas mayores de 20 años (el 25% tienen más de 65), y la edad media de los pacientes adultos ha pasado de los 30 a los 45 años desde 1980.
La evolución de la EC y el seguimiento de los pacientes adultos también es más complicada. Los síntomas persisten en el 30% de los casos. Si bien la principal causa es el mal cumplimiento de una dieta sin gluten, no hay que descartar otros problemas digestivos que son comunes en la población y que afectan también a las personas celíacas, como las intolerancias a azúcares (lactosa, fructosa), el sobrecrecimiento bacteriano (SIBO) o el síndrome de intestino irritable. No es infrecuente el déficit enzimático de disacaridasas cuando hay atrofia de vellosidades, lo que dificulta la digestión y absorción de lactosa (glucosa+galactosa), maltosa (glucosa+glucosa) o sacarosa (glucosa+fructosa), disacáridos que continúan su recorrido hacia el intestino grueso donde son fermentados por las bacterias del colon generando gas y provocando malestar intestinal con hinchazón y diarrea.
Por su parte, la intolerancia a la fructosa no deriva de un déficit de disacaridasas, puesto que es un azúcar sencillo (monosacárido) que no requiere digestión. Su acumulación en el intestino y los problemas que ello causa tienen más que ver con el balance entre glucosa y polioles como el sorbitol. La fructosa se absorbe mejor cuando predomina la glucosa y peor si predomina el sorbitol, presente de manera natural en ciertos productos vegetales (manzana, ciruela, melocotón, cebolla, espinacas,…) y añadido como edulcorante en alimentos procesados. Y en cuanto al SIBO (acrónimo que elude mencionar por el carácter de reclamo comercial que
está adquiriendo) sugirió cautela ante la nueva moda, con casi 35 millones de búsquedas en Google concentradas en los últimos 3 años.
TRANSICIÓN DE LA EDAD PEDIÁTRICA A LA ADULTA
La Dra. Paula Pujols (Servicio de Medicina Interna, Hospital Gregorio Marañón) expuso una problemática que no suele abordarse en este tipo de congresos y que es de vital importancia para garantizar el seguimiento de los pacientes con EC. Es considerable el número de pacientes que dejan de tener controles una vez abandonan la edad pediátrica, por la falta de coordinación entre los servicios de pediatría y aparato digestivo, y por la falta de protocolos que sirvan de guía durante esta transición, que requiere de consultas conjuntas durante un tiempo que incluyan al paciente, a su familia y a los profesionales de pediatría y aparato digestivo. El ambiente amigable que hay en los servicios de pediatría en los hospitales dista del ambiente más hostil de las áreas de consultas adultas, donde se mezclan además edades muy diferentes y problemas de salud dispares. La edad de transición no está definida, oscila entre los 14, los 16 y los 18 años, depende también del estado de madurez de cada paciente. El obstáculo al que se enfrentan es el paso de una atención más paternal por parte de la familia y de los profesionales de pediatría, que están además formados para atender el estado físico, emocional y social de sus pacientes, a una atención más autónoma en la que la responsabilidad recae más en el propio paciente.
EL PAPEL DE LA MICROBIOTA INTESTINAL EN LA ENFERMEDAD CELÍACA
La microbiota intestinal está centrando muchas de las investigaciones que se llevan a cabo en enfermedades crónicas, también en la EC, y fue el tema que abordó el Dr. Guillermo Álvarez Calatayud (Servicio de Pediatría, Hospital
Congreso
Gregorio Marañón). Las bacterias son los organismos vivos más abundantes del plantea y más del 99% resultan completamente inofensivos para el ser humano; de hecho, muchos de ellos son beneficiosos e imprescindibles para la vida. Nuestro cuerpo está habitado por miles de millones de microorganismos (hongos, bacterias y virus) que en conjunto constituyen las diferentes microbiotas que según su ubicación se denominan intestinal, respiratoria, urogenital, cutánea, etc. Estas microbiotas y sus genomas constituyen el microbioma, un superorganismo que interactúa con el nuestro. La composición de la microbiota intestinal, en cuanto a su diversidad y abundancia, está influenciada por múltiples factores, desde la vida intrauterina hasta los hábitos de vida en la edad adulta, pasando por el tipo de parto (natural o por cesárea), la alimentación en los primeros años de vida, la lactancia materna, infecciones, toma de antibióticos, etc. En el caso de la EC, está bien documentada la alteración en la composición de la microbiota intestinal, con aumento de grupos proinflamatorios (bacteroides, estafilococos y otros) y disminución de grupos antiinflamatorios (bifidobacterias y lactobacilos), algo que se conoce como disbiosis.
Esta disbiosis está presente antes de que se manifieste la enfermedad y no se restaura pese a seguir la dieta sin gluten tras el diagnóstico, dieta que incluso conlleva una reducción de la diversidad microbiana (también en personas sanas que optan por seguir esta dieta). De hecho, la disbiosis parece estar favorecida por la genética del propio individuo, al ser más frecuente en sujetos que presentan las variantes HLA DQ2 que predisponen a la EC, y también se relaciona con la sintomatología digestiva que presentan algunos pacientes. Esta situación promueve la investigación sobre el uso de probióticos y prebióticos tanto como estrategia preventiva como terapéutica, aunque hasta la fecha no han podido probar su capacidad para mejorar la situación
clínica de los pacientes y no existe indicación de administrar probióticos o prebióticos junto con la dieta sin gluten. El Dr. Álvarez Calatayud concluyó alertando del impacto que tienen las dietas restrictivas sobre la microbiota intestinal y la salud.
LA DIETA SIN GLUTEN
El tratamiento de la EC, según explicó Cristina López (Servicio de Nutrición, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten), consiste en seguir de por vida una dieta sin gluten estricta y nutricionalmente equilibrada para garantizar la correcta recuperación de los pacientes. Ello implica basarla en alimentos naturales y poco procesados para reducir el riesgo de ingestas accidentales de gluten y de ingredientes poco saludables. La legislación vigente en la Unión Europea (UE 828/2011) establece que los productos manufacturados etiquetados “sin gluten” o considerados aptos para celíacos pueden contener hasta 20 miligramos de gluten por Kg de producto (20 partes por millón, ppm), y el Reglamento de Alérgenos (UE 1169/2011) obliga a declarar la presencia de 14 alérgenos, entre ellos los cereales con gluten (trigo, cebada, centeno y avena), cuando son incorporados como ingredientes (no como contaminantes, cuidado con las trazas). Sobre la avena, Cristina explicó que se trata de un cereal con gluten cuyo contenido en gluten y su toxicidad es muy inferior a la del trigo, hasta el punto de estar permitido su uso para elaborar productos sin gluten si se garantiza la ausencia de contaminación cruzada y no superan las 20 ppm de gluten. Aún así, algunos pacientes no la toleran y por eso se recomienda no consumirlos hasta estar plenamente recuperados (mínimo un año tras el inicio de la dieta sin gluten).
Los errores más frecuentes, según recopiló Blanca Esteban (Servicio de Seguridad Alimentaria, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten) y expuso Juan Ignacio Serrano (Servicio de Investigación, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten) tienen lugar en casa, en contra de lo que suele pensarse, aunque es cierto que existe mayor riesgo de ingesta accidental de gluten fuera de casa. El uso compartido de saleros de mano, utensilios de madera, alimentos de untar (mantequillas, quesos, …) y trapos de cocina, la harina y el pan rallado con gluten o el manejo de piensos para animales son focos de contaminación habituales en casa, y la comunión con obleas de trigo o la compra de productos de panadería o bo-
llería en obradores que elaboran con y sin gluten son hábitos de riesgo fuera de casa. También el consumo de productos sin gluten elaborados a partir de materias primas con gluten a pesar de haber sido tratadas para reducir su toxicidad, como la cerveza sin gluten (elaborada a partir de cebada), las masas de pizza que incorporan almidón de trigo sin gluten o galletas y similares elaborados con avena, cereal con gluten que puede no ser tolerado por algunos pacientes.
Estos errores son detectados por Blanca en las revisiones de la dieta sin gluten que hace en los casos de no mejoría, por persistencia de síntomas, de anticuerpos o de lesión intestinal. En estas revisiones evalúa si se comete algún error, ya sea en casa o fuera de casa, y hábitos de consumo inadecuados, como el abuso de productos manufacturados o el consumo habitual de cerveza sin gluten o alimentos sin gluten con almidón de trigo o avena. Muchos de estos errores son imputables al propio paciente, ya sea por malas prácticas o errores en casa, o por asumir riesgos fuera de casa, especialmente en la edad adulta por cuestiones de tipo social. De hecho, en un muestreo realizado recientemente por la Asociación de manera anónima en 17 restaurantes de comida rápida con opciones sin gluten (hamburgueserías, pizzerías, etc.) en los que los pedidos se realizaron por teléfono o en el local para llevar no se detectó gluten en ninguna de las 21 muestras que fueron analizadas.
En cuanto al estado nutricional de los pacientes, el Dr. Manuel Martínez Lázaro (Servicio de Pediatría, Hospital Gregorio Marañón) comentó la necesidad de realizar analíticas nutricionales en el momento del diagnóstico y durante el seguimiento, para detectar posibles carencias nutricionales debidas a la EC y otras que pueden surgir con motivo de la dieta sin gluten si no es suficientemente variada y equilibrada. En el momento del diagnóstico puede existir déficit de hierro con o sin anemia (asegurar el consumo de carne roja, legumbres y frutos secos para subsanarlo), déficit de vitaminas B9 (folato) y B12 (carne, pescado, verduras y legumbres), déficit de calcio y vitamina D (lácteos, pescados y frutas) o déficit de zinc (semillas y frutos secos). Durante el seguimiento, es necesario vigilar el aporte suficente de fibra y carbohidratos,
que suelen ser deficitarios en las dietas sin gluten, y controlar que no haya exceso en el aporte de grasas y azúcares sencillos, cuyo contenido es mayor en los productos específicos sin gluten en comparación con sus equivalentes con gluten. El Dr. Martínez destacó que los déficits y desequilibrios nutricionales que se observan en las personas celíacas son similares a los detectados en la población general debido a hábitos poco saludables que implican una ingesta deficitaria de fibra y excesiva de calorías en forma de azúcares y grasas. Como norma, no será necesaria la suplementación nutricional salvo que el médico lo estime oportuno.
LUDOTECA, DESAYUNO Y OBSEQUIO PARA LOS PARTICIPANTES
Durante las sesiones científicas del congreso, a las que asistieron 254 personas, un equipo de voluntarias de la Asociación se encargó de atender a los 49 menores que acudieron con sus padres con diferentes talleres infantiles antes del desayuno y un espectáculo de magia después. El desayuno fue sin gluten para todos los asistentes con bollería de la pastelería La Oriental de Madrid, que se sumó a las muestras de productos sin gluten que Airos, Gullón y Schär donaron para incluir en la bolsa de documentación, junto con cupones descuento del restaurante Pizza Natura. También colaboraron en la organización del congreso el obrador sin gluten Celicioso y Maná, tienda especializada en productos sin gluten. n
Artículo
Reunión de los grupos de trabajo de enfermedad celíaca de la ESPGHAN
Milán acogió el 56º Congreso Anual de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN, European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) los días 16, 17 y 18 de mayo. El día previo tuvieron lugar las reuniones de los grupos de trabajo de los denominados ‘Special Intestest Group’, uno de ellos dedicado a la enfermedad celíaca, para poner al día sus avances y próximos retos.
NOVEDADES DE LOS GRUPOS DE TRABAJO
El objetivo del Grupo de Especial Interés (SIG, Special Interest Group) en Enfermedad Celíaca (EC) de la ESPGHAN es mejorar la atención sanitaria de los pacientes, tanto en el proceso de diagnóstico como durante el seguimiento, y promover actividades educativas para los profesionales, además de fomentar la investigación. El SIG de EC cuenta actualmente con 10 grupos de trabajo.
CUATRO GRUPOS DE TRABAJO YA HAN ALCANZADO SUS OBJETIVOS Y HAN PUBLICADO SUS RESULTADOS.
• Guía actualizada para el diagnóstico de la EC en pediatría (2020).
• Documento de consenso sobre el seguimiento de la EC en pediatría (2022).
• Documento de consenso sobre la dieta sin gluten (2024).
• Alimentación temprana y riesgo de EC (2024).
SEIS GRUPOS DE TRABAJO TIENEN EN MARCHA SUS RESPECTIVOS PROYECTOS.
• Estudio del déficit de IgA en la EC.
• El manejo de la EC.
• Utilidad clínica del análisis de depósitos intestinales de IgA en la vida real.
• Elaboración de una guía para el diagnóstico de la EC en los casos con diabetes tipo 1.
• Estudio de contaminación de las pizzas sin gluten.
• Nuevos resultados del estudio PreventCD.
Por Juan Ignacio Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.
Definir cómo debe realizarse el diagnóstico de la EC en los casos con diabetes tipo 1 es relevante. El estudio que hay en marcha ha mostrado que 9 de 204 menores con diabetes tipo 1 que cumplían los criterios para el diagnóstico de la EC sin biopsia mostraron una biopsia completamente normal al realizarles la endoscopia, motivo por el que los criterios de diagnóstico sin biopsia que se aplican de forma genérica a niños y adolescentes (anticuerpos IgA antitransglutaminasa con valores 10 veces superiores al valor normal y anticuerpos IgA antiendomisio positivos) no son válidos en los casos con diabetes tipo 1, en los que la biopsia será siempre obligatoria para confirmar el diagnóstico de la EC.
También es interesante el estudio sobre la contaminación de las pizzas sin gluten que se ofrecen en establecimientos de hostelería y que está liderando el Dr. Carlo Catassi desde Italia (Universidad Politécnica de las Marcas, Ancona). En él participan 11 países europeos y los resultados preliminares muestran que sólo el 5% de las pizzas analizadas estaban contaminadas, y la que mostraba mayor contaminación contenía 40 partes por millón (ppm) de gluten (40 mg/kg). Este dato, trasladado al consumo medio de pizza de una persona, unos 300 gramos, supone una ingesta de 13 mg de gluten, cantidad que probablemente es bien tolerada por la mayoría de los pacientes si no se producen otras ingestas inadvertidas de gluten en el mismo día. Hay que recordar que según el estudio de tolerancia que realizó el Dr. Catassi en el año 2007, la mayoría de las personas con EC toleran hasta 50 mg de gluten al día, aunque algunas recaen con tan solo 10 mg de gluten diarios.
NUEVAS ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN
La mayor incidencia de EC se da entre los 2 y los 3 años de edad, por lo que esa franja de edad concentra las investigaciones encaminadas a identificar los factores desencadenantes de la EC con el fin de idear estrategias de prevención. La cantidad de gluten que se consume en los primeros años de vida es ya considerado un factor determinante, por encima de la edad a la que se introduce el gluten en la dieta del bebé, que finalmente no demostró que influyera en el riesgo de desarrollo de la EC. Por ahora no hay pautas establecidas sobre la cantidad de gluten que se debe consumir en la infancia y se están realizando diversos estudios para arrojar más luz sobre el asunto.
El estudio GRAIN (Gluten Reduction After Infancy and Risk of CD) va a evaluar si una dieta restringida en gluten durante los primeros años de vida reduce el riesgo de desarrollo de la EC. Está liderado por el Dr. Daniel Agardh desde la Universidad de Lund, en Suecia, y ha reclutado 1.142 bebés sanos con predisposición genética a los que se ha pautado una dieta que incluye un máximo de 2 gramos de gluten al día. Para llevar a cabo esta pauta alimenticia de manera controladada se han establecido 3 catergorías de alimentos identificadas por colores, de manera que pueden consumir 1 ración diaria de la categoría roja y 2 raciones diarias de la categoría amarilla; en la categoría verde no hay restricciones, pueden consumir lo que deseen. Se hará un seguimiento de estos bebés hasta la edad de 5 años y se comparará la incidencia de la EC en este grupo con la incidencia de la EC en bebés de un grupo control, también con predisposición genética, que siguen una alimentación estándar, no
Artículo
controlada. Por ahora han completado la pauta 281 bebés.
Por su parte, el estudio PreCiSe investiga el papel de los probióticos en la prevención de la EC. Para ello, se han establecido 3 grupos de bebés con predisposición genética que seguirán diferentes pautas de alimentación a partir del 4º mes de vida. El primer grupo seguirá una dieta con gluten y probióticos. El segundo grupo seguirá una dieta con gluten junto con un placebo. El tercer grupo seguirá sin gluten hasta el momento de su introducción en la alimentación según las recomendaciones actuales. De los 484 bebés seleccionados para el estudio, están participando 188.
Y la plataforma GPPAD (Global Platform for the Prevention of Autoimmune Diabetes) también va a permitir arrojar luz sobre los factores implicados en el desarrollo de la EC, al registrar pacientes con riesgo de padecer diabetes tipo 1, cuyos condicionantes genéticos coinciden con los de la EC. Se está haciendo seguimiento de 31.899 menores desde 2018 en Suecia.
PRINCIPALES LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDAD CELÍACA PEDIÁTRICA
Tres investigadores lideran las líneas de investigación que se consideran prioritarias para avanzar en el conocimiento de la patología y en el manejo de los pacientes.
El Dr. Ricardo Troncone (Universidad Federico II de Nápoles, Italia) lleva años estudiando la EC potencial (elevación de anticuerpos específicos en sangre sin atrofia de vellosidades) y la historia natural de la EC (cómo evoluciona la EC si se sigue consumiendo gluten), así como posibles estrategias de prevención.
El Dr. Daniel Agardh (Universidad de Lund, Suecia) está dedicado al estudio paralelo de la EC y la diabetes tipo
1, dos enfermedades autoinmunes que comparten los mismos marcadores genéticos de riesgo y posiblemente son influidas de manera similar por determinados factores ambientales, como pueden ser las infecciones víricas intestinales, que se investigan como posibles detonantes.
La Dra. Iris Jonkers (Universidad de Groningen, Países Bajos) investiga la base genética de la EC, en especial los cambios de expresión génica (epigenéticos) que ocurren en respuesta a determinados factores ambientales y que pueden condicionar que la EC se manifieste en personas que presentan predisposición genética. El proyecto Gut on a chip persigue analizar una amplia batería de estos marcadores epigenéticos para definir con mayor precisión el riesgo de desarrollo de la EC.
Estas líneas de investigación permitirán en conjunto conocer mejor los factores de riesgo de la EC incluso en etapas prenatales, explicar cómo se produce la pérdida de tolerancia frente a las proteínas de la dieta (el gluten en este caso) o cómo los factores ambientales modifican la expresión de genes implicados en la patología. Ayudarán también a definir de forma más precisa los grupos de riesgo en los que se debe investigar la EC para favorecer el diagnóstico precoz. Y en cuanto al tratamiento, queda plantear cómo investigar en la edad pediátrica las terapias farmacológicas que actualmente se ensayan en personas adultas. Habrá que considerar si en la infancia deben ser enfocadas de manera diferente o basta con extrapolar la manera de ensayarlas en adultos. También si en niños son asumibles los posibles efectos adversos, y es necesario conocer la opinión de los padres sobre la participación de sus hijos celíacos en ensayos clínicos con fármacos en investigación.
Y como línea de futuro, el Dr. Steffen Husby (Hospital Universitario de Odense, Dinamarca) propone investigar si existe relación entre la EC y los agentes químicos perfluoroalquilados y polifluoroalquilados, conocidos genéricamente como PFAS (Per/Poly Fluoro Alkyl Substances), cuya exposición ambiental se asocia con abortos, con bajo peso al nacer, con alteraciones en el metabolismo de lípidos (se vinculan con la obesidad) y también con un mayor riesgo de sufrir enfermedades inmunológicas de naturaleza inflamatoria, autoinmune y alérgica.
LA VISIÓN DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Los pacientes también estuvieron representados en esta reunión. Tunde Koltai, presidenta de la Asociación de Celíacos de Europa (AOECS, Association of European Coeliac Societies), expresó la necesidad de acortar los tiempos de diagnóstico fomentando la detección precoz de la EC en los casos de sospecha y también en los grupos de riesgo asin-
tomáticos (especialmente familiares), evitando al mismo tiempo diagnósticos precipitados o erróneos. En cuanto al tratamiento, apostó por consensuar mensajes y consejos claros sobre cómo debe ser la dieta sin gluten, para mejorar la adherencia, y garantizar la seguridad de los productos sin gluten. Reclamó también el apoyo social y permanente de los pacientes para garantizar su inclusión en la sociedad evitando su discriminación.
En cuanto a los retos pendientes, habló de la necesidad de protocolizar la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, de adaptar el manejo de la EC a lo largo del tiempo, incorporando las pautas y recomendaciones más recientes, de garantizar el acceso a los productos sin gluten y de proporcionar un apoyo social y económico adecuados. En cuanto al seguimiento médico, por ahora no hay datos comparativos sobre cómo se lleva a cabo en los diferentes países europeos.
La colaboración entre la AOECS y el SIG de EC de la ESPGHAN se inició en diciembre de 2023.
SPECIAL INTEREST GROUP DE ENFERMEDAD CELÍACA
El SIG de EC de la ESPGHAN está integrado por médicos e investigadores que son miembros de esta sociedad científica de ámbito europeo y que tienen un interés especial en investigar la patología y colaborar con otros médicos o investigadores en alguno de los grupos de trabajo que lo integran. Actualmente está liderado por la Dra. Carmen Ribes, investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe de Valencia y ex Jefe de Servicio de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica en dicho hospital, quien se encargó de conducir esta reunión científica y que cederá el testigo al Dr. Ketil Stordal, de la Universidad de Oslo (Noruega), para estar al frente del grupo a partir de septiembre. n
40º GLUTEN FREE FESTIVAL
Nuestro emblemático Festival del Celíaco llega, nada más y nada menos, que a la 40ª edición. No nos podemos creer que llevemos 40 años organizando este evento tan único y al que, tanto el personal de la Asociación como los socios, tenemos tanto cariño. En este reportaje, queremos contarte qué es y cómo empezó todo.
Para que entiendas qué es el Festival del Celíaco, tenemos que remontarnos a los años 80. La enfermedad celíaca sí que era entonces una absoluta desconocida: años y años para conseguir un diagnóstico (si es que lo lograbas) y, después, armarte de valor y paciencia para hacer la compra. De comer fuera, ya ni hablamos. Seguro que estas palabras os están resultando familiares a los socios que lleváis en la Asociación desde entonces. En un contexto en el que no había un solo restaurante donde comer, en los cumpleaños infantiles se miraba la tarta y sólo había un panadero en A Coruña que hacía pan sin gluten, te puedes imaginar que la celebración de un evento en el que se podía comer todo era la fantasía de cualquier celíaco.
Así empezamos, organizando un evento que servía como quedada para las familias, donde compartir sus preocupaciones y hacer Asociación para avanzar en este duro camino sin gluten. Había actuaciones musicales, mucha diversión para los más pequeños y, cada vez, más opciones aptas para que pudieran disfrutar, pero también merendar. Muchos socios nos siguen recordando que la primera vez que probaron el chocolate con churros o el algodón de azúcar fue en uno de aquellos festivales.
Y así, año a año, llegamos a esta 40ª edición, con una veintena de stands entre restaurantes, obradores y marcas (¡quién nos lo iba a decir entonces!), con un espacio con capacidad para más de 2.000 personas (a la vez, pero que durante todo el día registra más de 4.000 asistentes) y dónde el sentimiento es común: la libertad de comer de todo y de poder comprar multitud de productos sin gluten porque allí no entra ni una traza.
Todo esto, sin olvidarnos del ocio: allí puedes disfrutar de interesantes talleres para niños y adultos, donde la cocina sin gluten es la protagonista o una tómbola con la que recaudamos fondos para la Asociación y en la que puedes ganar interesantes premios. Este año, además, al estar en un espacio más grande que en los últimos años, recuperamos los hinchables para niños, sin lugar a dudas, su lugar favorito de todo el recinto. Podrán disfrutar de esta atracción durante todo el día.
Por supuesto, este año incorporaremos novedades, que 40 años no se cumplen todos los días. Empezamos con el cambio de nombre a 40º Gluten Free Festival. Así reúne las características de este evento que cada día sigue creciendo y reuniendo a más participantes. No te pierdas nuestras comunicaciones que te iremos informando de todo.
Aprovechamos para agradecer de antemano a todos los voluntarios que en cada edición nos ayudan con la organización, ya que nada de esto sería posible sin ellos.
¡Te esperamos en el 40º Gluten Free Festival! n
SÁBADO 30 DE NOVIEMBRE, DE 11:00 A 19:30H
PABELLÓN DE CRISTAL DE LA CASA DE CAMPO (MADRID)
Accede aquí al vídeo resumen del Festival de 2023:
El poder de los alimentos fermentados en una dieta sin gluten
Retirar el gluten de la dieta es el único tratamiento conocido de la enfermedad celíaca (EC). Sin embargo, incluso siguiendo una dieta cuidadosa, muchas personas con EC tienen un sistema digestivo especialmente sensible y los síntomas persisten incluso después de eliminar el gluten de su dieta.
Muchas de estas personas experimentan el hinchazón, dolor abdominal y diarrea debido a la inflamación intestinal por la exposición al gluten o por una microbiota alterada. En este contexto, los alimentos fermentados surgen como una opción dietética con un potencial beneficio para mitigar los síntomas.
La fermentación ha sido utilizada por distintas culturas en todo el mundo como técnica para conservar los alimentos o transformarlos, mejorando su sabor y valor nutricional. Durante la fermentación, microorganismos como bacterias, hongos o levaduras descomponen los carbohidratos y las proteínas de los alimentos y generan compuestos beneficiosos como enzimas, vitaminas y prebióticos.
Actualmente, encontramos en el mercado una gran variedad de alimentos obtenidos a través de fermentaciones controladas que ofrecen múltiples beneficios más allá de su sabor y variedad y cuyas propiedades pueden aliviar los síntomas digestivos persistentes en personas con enfermedad celíaca.
Por una parte, la fermentación reduce significativamente la cantidad de gluten, siendo una de las técnicas utilizadas por la industria alimentaria con este fin. Durante el proceso, las enzimas de los microorganismos descomponen las proteínas del gluten, por lo que los alimentos fermentados van a ser más digeribles. La fermentación no elimina el gluten por completo, por lo que estos alimentos no son aptos para personas con EC solo para personas que toleran el gluten en cantidades limitadas.
Por Clara de Ramos Farmaceútica y Nutricionista
Sin embargo, existen alimentos fermentados que naturalmente no tienen gluten y en los que, de la misma manera en la que se descomponen las proteínas del gluten, también se descomponen otras proteínas e hidratos de carbono en formas más simples, lo que facilita su absorción. Es decir, los alimentos fermentados son “predigeridos” así que el intestino realiza menos esfuerzo para digerirlos. Además, no solo estos alimentos son más digeribles, sino que también “predigieren” otros alimentos consumidos a la vez.
Por otra parte, los alimentos fermentados son considerados alimentos simbióticos, con actividad sinérgica probiótica y prebiótica. Son alimentos ricos en probióticos y, a su vez, van a tener componentes que nutren a las bacterias beneficiosas de nuestro organismo, por lo que van a reequilibrar la microbiota intestinal que puede estar alterada y causando las alteraciones intestinales. Además, algunos compuestos generados por las bacterias disminuyen la inflamación y fortalecen la función inmunológica, muchas veces comprometida en la enfermedad celíaca.
Los alimentos fermentados también son fuente de vitaminas y minerales. El proceso de fermentación no solo va a aumentar la cantidad de estos nutrientes esenciales, sino que va a neutralizar “antinutrientes” que disminuyen su biodisponibilidad, por lo que pueden compensar la dificultad de absorción en personas celíacas con el intestino dañado, sobre todo en el caso de las vitaminas B y la vitamina K.
Pero ¿cuáles son estos alimentos fermentados con tantos beneficios y cómo los introducimos en la dieta?
Algunos de estos alimentos ya los conocemos y forman parte de nuestra dieta como el yogur y los quesos fermentados que, además de las propiedades beneficiosas de la fermentación, también son fuente de calcio y proteínas.
Sin embargo, muchas opciones no son habituales en la dieta occidental y, aunque desde hace unos años nos suenan más porque se han vuelto tendencia, a veces no sabemos cómo incluirlas en nuestros platos. Algunos ejemplos son:
Chucrut: una col fermentada en salmuera típica de Europa Central y del Este con un sabor agrio y una textura crujiente que, además es muy rico en fibra y vitamina C. Lo puedes preparar en casa o comprar en el supermercado y lo puedes incluir como acompañamiento de carnes y asados o incluso en sopas, sándwiches y ensaladas.
Miso: es una pasta espesa fermentada japonesa a partir de soja, sal y arroz que puedes utilizar en caldos y sopas o como ingrediente para salsas y marinados.
Kimchi: es un plato tradicional coreano a base de repollo y verduras fermentadas que tiene un sabor picante. Puedes agregarlo a salteados de verdura o pasta sin gluten, utilizarlo como condimento en sándwiches y hamburguesas sin gluten o incluso como relleno.
Kéfir: es otro ejemplo de lácteo fermentado, aunque más ácido y líquido que el yogur. Lo puedes utilizar directamente como bebida o como ingrediente para preparar batidos, salsas y dulces.
Kombucha y Kvas: son dos bebidas fermentadas que puedes utilizar para refrescarte. La Kombucha es típica de China y está hecha a base de té endulzado, mientras que el Kvas es una bebida rusa que puede hacerse a partir de remolacha y fruta.
Y a veces, aunque los conozcamos, no sabemos que se trata de alimentos fermentados y nos olvidamos de incluirlos en nuestra dieta como, por ejemplo, el vinagre de manzana o los pepinillos en vinagre, que los podemos utilizar en ensaladas, sándwiches o hamburguesas sin gluten.
Recuerda que, a la hora de elegir alimentos fermentados, al igual que cualquier otro alimento, es importante leer bien el etiquetado y asegurar que no contienen gluten. n
Radler sin gluten
Carrefour Sensation: la nueva radler del mercado sin gluten para personas celiacas
CARREFOUR PRESENTA LA PRIMERA «RADLER» DEL MER
CADO APTA PARA CELIACOS. CON ESTA NUEVA Y NOVEDO
SA REFERENCIA CONSOLIDA SU POSICIONAMIENTO EN EL
MERCADO GLUTEN FREE.
La cerveza Radler sin gluten Carrefour Sensation es una bebida artesanal de tonalidad rubia, caracterizada por su gusto cítrico, específicamente de limón, complementada con un toque dulce a final de trago. Esta cerveza se distingue por su espuma de intensidad media y color blanco. Además, posee la certificación que garantiza su elaboración sin gluten, utilizando agua procedente del embalse de Picadas en la Comunidad de Madrid. Se presenta al consumidor en botella de vidrio en el tradicional formato de tercio.
CON ESTA NUEVA CERVEZA Y PRIMERA DEL MERCADO EN SU CATEGORÍA, CARREFOUR REAFIRMA SU COMPROMISO CON LA MEJORA CONTINUA DE SU GAMA DEDICADA A PERSONAS CON CELIAQUÍA
Con la nueva Radler Carrefour Sensation Carrefour amplía su oferta de cervezas libres de gluten, sumándose así a la ya existente cerveza artesanal tipo lager de la misma línea. Con estas dos opciones, los amantes de la cerveza que siguen una dieta sin gluten tienen más variedad donde elegir dentro de la marca propia de Carrefour. La cadena de distribución no se detiene aquí y promete más incorporaciones a su selección de productos sin gluten. Con esta nueva cerveza y primera del mercado en su categoría, Carrefour reafirma su compromiso con la mejora continua de su gama dedicada a personas con celiaquía, asegurando que la calidad y el sabor siguen siendo una prioridad para su marca blanca.
Su fabricación corre a cargo de la cervecera
La Sagra Brew, una empresa española e independiente enclavada en Numancia de la Sagra (provincia de Toledo) que comenzó su andadura en el sector cervecero en el año 2011. La Sagra se distingue por haberse convertido en una de las empresas de cerveza artesanal con más éxito a nivel nacional; utiliza los sabores y recetas tradicionales de la zona para crear cervezas únicas y deliciosas.
Surtido sin gluten de Carrefour
La marca propia Carrefour No Gluten! es la gama de productos específicos para celíacos, elaborados sin gluten, con la mejor relación calidad-precio. Actualmente, Carrefour No Gluten! cuenta con 38 referencias. Y, no quedándose ahí la apuesta empresarial, Carrefour cuenta adicionalmente entre su surtido de productos de marca propia con más de 875 productos, los cuales garantizan la ausencia de gluten y por lo tanto son aptos para el consumo de quienes no lo toleran. Estos productos están identificados con el pictograma «sin gluten» en el frontal del pack para facilitar su identificación. Este esfuerzo por parte de Carrefour subraya su liderazgo en la inclusión alimentaria y la calidad de vida de las personas celiacas.
Nuevas marcas con productos sin gluten
Las siguientes marcas se incorporan a la Lista 2024-2025. Puedes consultar los productos sin gluten que ofrecen en la App sinGLU10.
El Molino de Dia (Dia Retail, S.A.)
Ferrero Rocher (Ferrero Ibérica, S.A.)
Raffaello (Ferrero Ibérica, S.A.)
Snackin (Campofrío Food Group S.A.U.)
Pildoras
Muchas gracias, con esta información ya vamos al viaje más tranquilos sabiendo sitios donde nuestra hija puede comer sin problema.
En cuanto regresemos os escribimos para contaros la experiencia sin gluten en Ámsterdam.
Felipe A.
Me gustaría empezar dando las gracias. Solo llevo 2 semanas y me parece una locura todo lo que hacéis, vuestra implicación, la cantidad de actividades, etc. No me imaginé para nada que fuera así.
Irene L.
Aprovecho para agradeceros vuestra labor y el apoyo que me habéis brindado estos años. Llegué a vuestra asociación cuando me acababan de diagnosticar, fui a una charla de orientación y me ayudasteis mucho a entenderlo (y encajarlo). La transición fue mucho más sencilla y en poco tiempo aprendí lo que me hacía falta saber para comer sin gluten y evitar la contaminación cruzada. Sin vuestra ayuda habría estado muy perdida! Muchas gracias! ��❤
Marina M.
Muchas gracias por la felicitación y por la labor que realizáis en nuestro colectivo.
Inés G.
Muchísimas gracias a todo el equipo por vuestro buen hacer ❤️
Helena A.
Agradecer a la asociación la organización del evento y del desarrollo, así como a los ponentes por la fantástica exposición. Aprendí cosas que no sabía. Mil gracias por todo.
José María H.
Mil gracias por el paquete, nos llegó el otro viernes y os agradecemos infinitamente toda la información que viene... En fin, me hizo hasta llorar... los cuentos... lo más... el niño tiene tres añitos y, bueno, ahí vamos poco a poco...
Cristina E.
Vivir en Tokio sin gluten… Difícil, pero no imposible
Nuestra socia Carolina es celíaca y vive en Tokio, Japón, y en esta sección de la Revista nos cuenta cómo es vivir sin gluten en la capital nipona y algunos trucos para no morir en el intento. En su caso, no puede tampoco comer arroz, por lo que la oferta se le reduce, pero eso no le impide encontrar platos y opciones aptas. Si tienes previsto hacer este viaje, sigue leyendo porque te propone recomendaciones interesantes (y aprovechamos para informarte de que en el mes de octubre Iberia retoma los vuelos directos a Japón desde España que se cancelaron con motivo de la pandemia).
Lo primero que quería advertir es que si buscáis en inglés encontraréis sitios sin gluten, por ejemplo, en Facebook el grupo “Gluten-Free in Japan!”, pero a la hora de la verdad, tened cuidado. Las personas que andan en ese grupo, una gran mayoría, comen cosas contaminadas. Suben fotos de lo que comen y a veces puedo leer las etiquetas en japonés y en muchísimos casos incluyen gluten directamente o hay posibilidad de trazas. tante informarse muy bien y dar a este tipo de grupos la credibilidad justa, es decir, usarlos como base, pero siem pre contrastar la información que se aporta en ellos.
Los platos típicos japoneses contienen casi siempre salsa de soja, o si no, harina de trigo. Incluso las ensaladas en la gran mayoría de los casos llevan gluten: cuidado con los adere zos. Los españoles las aliñamos con aceite y vinagre, pero aquí se hacen aderezos al estilo japonés, chino, etc. y llevan de todo En muchos casos, también aunque no lleven ade rezo se le añaden algas o toppings que pueden llevar gluten en sus componentes.
No hay supermercados como en España en donde se encuentren claramente productos seguros sin gluten con certificado. No hay una legislación ni protocolo al respecto. Pueden etiquetarlo sin gluten y que lleve gluten y no les pasa absolutamente nada. No hay aso ciaciones que empujen a mejorar la situación y la úni ca agrupación japonesa que hay no tiene ninguna base científica generando así más problemas entre las personas celíacas. Sin embargo, los productos frescos como las verdu ras, frutas, pescados y carnes son de una calidad excelente y precios correctos, os animo a consumir productos locales y experimentar nuevos sabores.
De manera positiva, recientemente en algunos supermercados venden pasta sin gluten de marcas italianas normalmente (los productos extranjeros de España, Italia, EEUU, Inglaterra son los únicos seguros) pero, cuidado, junto a ellas se encuentran muchas veces y mejor promocionadas pastas “sin gluten” japonesas que se producen en fábricas en donde se manipula harina de trigo. Las pastas sin gluten extranjeras se pueden encontrar en algunos supermercados “KinokuniKaldi” , entre otros.
En las tiendas de 24 horas que hay por todos sitios venden fruta de temporada, por ejemplo, plátanos y mandarinas, y son una ayuda para una emergencia. También huevos duros cocidos envasados individualmente.
De lo poco que puedo recomendar para comer fuera es ir a resyakiniku” (carne a la brasa) y pedir la carne con sal solamente, en japonés se pide y pronuncia así: “shio dake ” (solo con sal por favor). También os recomienyasai moriawase”, de nuevo pedirlo solo con sal por seguridad, y consiste en una selección de verduras para asar a la brasa que suele incluir cebolla, pimientos, setas shiitake, etc.
Hay una cadena de restaurantes “yakiniku” que se llama y tiene restaurantes por todo Japón: https://www.ebisu-toraji.com/en/searchshop/ La última vez que fui, en la carta indicaban algunos alérgenos.
Recientemente pude comer con seguridad en un restaurante italiano en Tokio que se llama “Ape cucina naturale”, está dentro del campus Komaba de la Universidad de Tokio Es acogedor y el personal es realmente comprensivo y experto. Recomiendo reservar con antelación e indicar las personas que comerán la comida sin gluten. Tienen un menú degustación exquisito que combina sabores europeos con toques muy delicados japoneses con productos ecológicos de temporada.
Por cierto, antes pensaba también que no había problema en comer curry en los restaurantes de comida india, pero al hacerme la prueba Gluten Detect me salió positivo después de comer un plato "sin gluten”. En los últimos meses estas pruebas me han ayudado bastante.
Sobre obradores, la opción que ofrecen al trigo es el arroz y yo no puedo comerlo, por eso, no puedo recomendarlo. También me pasa con algún restaurante en Tokio que la opción es el arroz y al no poder confirmarlo no puedo recomendároslo.
Por cierto, si pensáis en hacer una parada y disfrutar de un café recomiendo la cadena Segafredo Zanetti. También Starbucks, que en su web incluyen un listado de alérgenos completo.
Mi vida en Tokio, relacionada con la alimentación, no tiene las opciones que podéis encontrar en España, por lo que cuando regreso a mi país me siento muy orgullosa de los avances logrados.
En Japón, a pesar de las dificultades que encuentro, siempre puedo disfrutar de un café después de haberme deleitado de obras artísticas en una buena exposición en un museo, o una visita a templo japonés, o incluso, de una inmersión en su maravillosa naturaleza. Japón es un país lleno de lugares mágicos y contrastes, y con un viaje bien preparado puedes disfrutar de una experiencia inolvidable. n
Establecimientos sin gluten
RESTAURANTES 100% SIN GLUTEN:
CUCURUCHO BAR
Este restaurante, que ya contaba con nuestro acuerdo de colaboración en el local de la calle Mateo Inurria 19, ha abierto dos nuevos establecimientos:
Cucurucho Azca (Plaza Carlos Trias Bertrán, 3. 28020 Madrid)
A los dos establecimientos que tenía Cómete México avalados por la Asociación se suma el local de la Calle Raimundo Fernández Villaverde.
C/ Raimundo Fernández Villaverde, 26, local 11, 28003
Madrid
Tel: 91 498 84 95
Recuerda que los restaurantes Cómete México hacen un 15% de descuento a los socios de la Asociación, en comidas y cenas a la carta, en toda la comida excepto menús, mostrando el carnet de socios (es un carnet virtual y lo tienes en la APP sinGLU10)
JUNK BURGER CALLE CONDE PEÑALVER
Calle Conde Peñalver, 31, 28006 Madrid
Tel: 659 554 592 https://www.junkburger.com/
Su especialidad son las smash Burger y casi toda la carta es apta. Tienen una cocina separada para preparar la comida sin gluten (Tienen varios locales, pero el acuerdo sólo es con el de la calle Conde de Peñalver).
LUCKY CAT BURGER (BOADILLA)
Avda. Nuevo Mundo, 7, 28660 Boadilla del Monte, Madrid
Tel: 603 924 229
Especializados en hamburguesas, casi toda la carta está libre de gluten.
OBRADOR:
SANA LOCURA ISAAC PERAL 54
Calle Isaac Peral, 54, 28040 Madrid
Tel: 919 129 559 https://sanalocura.es/
El obrador Sana Locura acaba de abrir otro establecimiento en Madrid y también cuenta con nuestro acuerdo de colaboración. ¡Visítalo!
Esta tienda vende productos sin gluten envasados: harinas, copos de avena, helados, chocolates, cremas de frutos secos, etc. Venden también productos a granel pero en estos no garantizan la ausencia de gluten.
BREVES:
La cadena Foster's Hollywood ha incluido carta sin gluten en casi todos sus establecimientos.
¿Conoces los menús para grupos que ofrecen los restaurantes Naked and Sated? Los tienen disponibles todo el año, pero quizá te interese de cara a comidas y cenas de celebración en Navidad. Consúltalos en https://nakedandsated.com/
Tapapiés 2024
Vuelve el Festival de tapas por excelencia en Madrid: Tapapiés. Y, como en años anteriores, desde la Asociación colaboramos en su organización para que tú también puedas disfrutar plenamente de tu bebida y tapa sin gluten.
Tapapiés se ha consolidado a través de los años como el evento de tapeo más popular de Madrid. Cada mes de octubre llenan las calles del barrio de Lavapiés con música, actuaciones, pasacalles y, por supuesto: tapas.
Para nuestro colectivo, la esencia de este festival llegó hace dos años, cuando desde la Asociación comenzamos a colaborar mano a mano con la organización del evento y asegurar que hubiera tapas sin gluten seguras. Para esta nueva edición, que se celebrará del 17 al 27 de octubre, también hemos supervisado todas las tapas que se ofrecen como sin gluten.
Nuestra responsable de Seguridad Alimentaria, Blanca Esteban, contacta con cada restaurante para pedirles información de su tapa: fichas técnicas de cada ingrediente utilizado, datos sobre el procedimiento que utilizan, etc. En muchos casos, esta tarea no es nada fácil, ya que en algunos locales no dominan el idioma o desconocen que algunos ingredientes como determinadas especias pueden contener gluten.
Así que, además de revisar los ingredientes, se ofrece desde la Asociación una formación dirigida para los restau-
rantes para asegurarnos de que el procedimiento es apto y puedan servir su tapa con total garantía para el cliente celíaco o sensible al gluten.
Fruto de este trabajo con cada restaurante, en la edición del año pasado, de los 35 restaurantes que presentaron en un inicio su tapa sin gluten, fueron finalmente 23 los que cumplían los criterios de la Asociación y los que la ofrecieron finalmente una tapa sin gluten. Desde la Asociación agradecemos enormemente a la organización la confianza depositada en nosotros para hacer esta labor en beneficio del colectivo. En 2024, han sido 37 los establecimientos que inicialmente ofrecían tapa sin gluten, pero los que realmente cumplan los criterios de la Asociación serán los que aparezcan publicados en la página web de Tapapiés.
La promoción general de Tapapiés consta de tapa y botellín (20cl) por 3,50€. Y en el caso de la tapa sin gluten sería un tercio de cerveza sin gluten (33cl) y tapa por 4€. Aunque esa opción solo estará disponible en alguno de los establecimientos que ofrecen la tapa sin gluten.Tienes toda la información en www.enlavapies.com
¡Disfruta del tapeo más castizo de Madrid! n
CONCURSO DE CHRISTMAS PARA SOCIOS, CON NOVEDADES
Ya que hablamos de Navidad, te informamos también de nuestro tradicional Concurso de Christmas para socios. Desde el 1 de octubre y hasta el 30 de noviembre estará habilitado el plazo de participación, que consiste en enviarnos escaneado un dibujo navideño realizado por niños de entre 4 y 12 años.
Y, por primera vez, además de participar enviándonos el dibujo, también tendremos habilitada una zona en los talleres del 40º Festival del Celíaco para que los niños hagan allí su propia felicitación
Los dibujos se agruparán en tres categorías:
Categoría A: de 4 a 6 años.
Categoría B: de 7 a 9.
• Categoría C: de 10 a 12 años.
Y el equipo de la Asociación votará los ganadores, que recibirán un delicioso premio, aportado por los obradores Casa Brioche, Le Sweet y 3R. ¡Gracias por vuestra colaboración!
Pero no quedan aquí las novedades, sino que este año abrimos también este concurso a adultos en categoría profesional. Es decir, si eres aficionado a las bellas artes, al dibujo, diseño o pintura, puedes enviarnos también tu participación. Estamos deseando ver tu potencial artístico a través de tu felicitación navideña. Y, por supuesto, al igual que en la categoría infantil, el ganador también tendrá premio.
El plazo de participación en el concurso será del 1 de octubre al 30 de noviembre y puedes enviar tu felicitación a secretaria@celiacosmadrid.org indicando los siguientes datos: nombre y apellidos; número de socio; teléfono e email de contacto.
¡Participa!
YA TIENES DISPONIBLE LA LOTERÍA DE NAVIDAD
Desde este verano, ya tenemos décimos y participaciones de la Lotería de Navidad. Y aunque parece que queda mucho para diciembre, puedes aprovechar para hacerte con ella y despreocuparte porque se pueda acabar.
Como cada año, jugamos a dos números: el 48.093 y el 90.527, que representa una fecha especial para la Asociación: 27 de mayo (día en que durante años se ha celebrado el Día Nacional del Celíaco) de 1990, año de creación de la Asociación. Hace tiempo que buscamos una fecha simbólica para hacer aún más especial esta participación en la Lotería de Navidad y desde entonces siempre repetimos el mismo número para llamar a la suerte.
Si te animas y quieres jugar, puedes comprar tanto décimos (24€) como participaciones (cada una de ellas juega dos euros a cada
queño recargo, que nos permite recaudar fondos que destinamos a nuestro Premio de Investigación, que entregamos cada año a un equipo de investigadores que estudien distintos aspectos de la enfermedad o la dieta sin gluten y poder avanzar así en diagnósticos y tratamiento.
Además, en el caso de las participaciones, si el número de tu papeleta coincide con las cuatro últimas cifras del primer premio del sorteo, ganarás un lote de productos de la tienda Maná Productos Sin Gluten.
Puedes comprarla viniendo a nuestra sede (calle Lanuza, 19 bajo. Madrid), llamándonos al 917 130 147 o en nuestra tienda online: www.tiendasingluten.es. Recuerda que tienes la opción de marcar recogida local, pero no necesariamente tienes que venir a por ella. Si vives lejos y no puedes recogerla, la guardaremos en custodia en la Asociación, enviándote escaneados los décimos o participaciones que hayas comprado como resguardo. Los mantendremos en la sede hasta tres meses después del sorteo, por lo que podrías venir a por tu lotería sólo en caso de que resultara premiada.
NUEVAS GUÍAS DE VIAJE
SIN GLUTEN
Prepara las maletas, ¡que nos vamos de viaje! Estrenamos sección en el área privada de socios de nuestra página web, donde compartiremos una serie de guías de viajes de distintos destinos.
Como sabes, uno de los servicios que ofrecemos a nuestros socios es la búsqueda de información a la hora de preparar un viaje. Ahora, hemos recopilado toda esa información en una serie de guías completas de viaje.
Hemos inaugurado este espacio con Londres y ya lo hemos ampliado a París y Roma. Destinos que aparentemente son sencillos, pero que también pueden suponer incertidumbre, sobre todo para los primeros viajes sin gluten.
Poco a poco iremos añadiendo más destinos y en cada una de estas guías encontrarás recomendaciones generales sobre el idioma, contactos de las
Asociaciones de Celíacos del destino, comidas típicas, supermercados, restaurantes, obradores, etc.
Esperamos que te gusten y ¡buen viaje!
¿QUÉ DOCUMENTACIÓN DEBES
LLEVAR CONTIGO EN TUS VIAJES?
Se trata de una pregunta recurrente que recibimos en las fechas previas al verano, cuando la mayoría de socios está preparando sus viajes de vacaciones. En la Asociación siempre recordamos que, al viajar, principalmente fuera de España, lleves siempre contigo tu informe médico. Pero, ¿qué es exactamente? Se trata del informe que te dieron en el momento del diagnóstico, donde se indica que padeces enfermedad celíaca. En algunos casos, se indica también que el tratamiento es la dieta sin gluten. Pero no necesariamente. Y, ¿por qué hay que llevarlo? Principalmente en viajes que implican salir del país, por ejemplo, vuelos, puede no estar permitido incluir alimentos en el equipaje, por lo que llevar un informe que acredite que debes seguir una dieta específica suele suponer la excepción de dicha prohibición. Lo mismo ocurre en eventos, festivales o
parques temáticos. En algunos de ellos no se permite la entrada de comida, excepto si presentamos dicho informe.
Algunos socios, ante la dificultad de encontrar su informe médico (bien porque no se lo dieron en su día, por no poder pedir cita con su digestivo, etc.) solicitan a la Asociación algún documento acreditativo. Lo que podríamos facilitar es un certificado de pertenencia a la Asociación, pero esto no tiene validez, ya que acredita estar asociado, pero no necesariamente padecer la enfermedad.
Así que, si no tienes tu informe médico y necesitas solicitarlo, el facultativo de cabecera debería poder proporcionarte un informe de tus patologías, donde figure la enfermedad celíaca. Esto sí tendría validez oficial.
I JORNADA DE NUTRICIÓN
SIN GLUTEN
La Asociación organiza por primera vez una jornada de formación dirigida y acreditada a profesionales de dietética y nutrición con el fin de mejorar la atención de las personas con enfermedad celíaca en las consultas de nutrición de clínicas, hospitales y centros de atención sanitaria en general en los que las pautas de alimentación son elaboradas y guiadas por estos profesionales.
El evento, con una duración de 5 horas, se realiza con la colaboración de la Universidad San Pablo CEU en sus instalaciones de Madrid el sábado 26 de octubre por la mañana. La inscripción tiene un coste de 60 €.
XXIV SEMANA DE LA CIENCIA Y LA INNOVACIÓN
Madrid vuelve a abrir la puerta de la ciencia a la sociedad con una nueva edición de su ya tradicional Semana de la Ciencia y la Innovación, que alcanza este año la edición número 24. Durante dos semanas, entre el 4 y el 17 de noviembre, se programarán multitud de actividades entre cursos, talleres, exposiciones, conferencias y visitas guiadas, todas ellas de manera gratuita.
La Asociación contribuye una vez más con dos actividades: un taller sobre la herencia genética de la enfermedad celíaca, el 6 de noviembre, y un curso de panificación sin gluten el 9 de noviembre. Para ambas actividades es necesario reservar plaza, las inscripciones se abrirán el 21 de octubre. Puedes consultar toda la información y actividades en https://www.semanacienciamadrid.org/
XVI CURSO DE DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA
El Hospital Universitario La Paz de Madrid es la sede elegida este año para celebrar una nueva edición, la número 16, del curso de formación sobre el diagnóstico de la enfermedad celíaca que organiza anualmente la Asociación junto al hospital anfitrión y que está dirigido a profesionales sanitarios, solicitándose créditos de formación continuada para médicos facultativos.
Será el próximo 30 de octubre y tendrá capacidad para 250 profesionales, que pueden inscribirse de
manera gratuita. El curso será impartido por 14 ponentes expertos en la materia que desarrollarán los diferentes contenidos a lo largo de las 7 horas lectivas de las que consta el programa. En el descanso de mediodía, la Asociación hará entrega del XXI Premio de Investigación, de 18.000€.
Puedes informar a tu médico, en nuestra web encontrará el programa y el formulario de inscripcion: https://www.celiacosmadrid.org/inscripcion-xvi-curso-diagnostico-ec
CAMPAÑA
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud publicó en julio las recomendaciones de vacunación frente a la gripe y la COVID-19 para la temporada 2024-2025, que se inicia en octubre. Como en años anteriores, se recomienda la vacuna contra la gripe a las personas con enfermedad celíaca de todas las edades (a partir de los 6 meses). Como novedad, este año ya no se considera necesaria la vacunación frente a la COVID-19 en personas con enfermedad celíaca, salvo que sean consideradas grupo de riesgo por su edad (60 años en adelante), por padecer alguna patología de riesgo o por ser convivientes de personas con alto grado de inmunosupresión.
No hay recomendaciones específicas de vacunación en familiares y convivientes de personas con enfermedad celíaca y seguirán, por tanto, las pautas recomendadas a la población general según su edad y situación clínica particular.
Puedes consultar en detalle estas recomendaciones en la web: https://www.sanidad.gob. es/areas/promocionPrevencion/ vacunaciones/programasDeVacunacion/gripe/home.htm
AYUDAS ECONÓMICAS EN CASTILLA - LA MANCHA
El gobierno de Castilla La Mancha ha publicado ya la bases reguladoras de la ayuda económica que aportan a pacientes celíacos de la comunidad. La solicitud se podrá presentar desde el 18 de septiembre al 15 de noviembre de 2024.
Después de las dificultades que los solicitantes manifestaron el año pasado al tener que justificar todas sus compras de productos sin gluten, este año se simplifica el proceso y no será necesario este trámite.
La cuantía de la ayuda será de 500 € por beneficiario con un máximo de 1.000 € por unidad familiar y se podrá presentar tanto presencial como telemáticamente.
Toda la información en: https://www.celiacosmadrid.org/documents/836/ orden-ayudas-2024.pdf
Alfajores con dulce de leche
Ingredientes
n 110 g. de mantequilla sin sal a temperatura ambiente
n 75 g. de azúcar
n 1 pizca de goma xantana
n 2 yemas de huevo
n Ralladura de un limón
n 75 g. de harina de arroz
n 150 g. de almidón de maíz
n Media cucharadita de levadura química
n 3 g. de sal
n 150 g. de dulce de leche
n 20 g. de coco rallado
Ingredientes dulce de leche
n 2 l. de leche
n 2 g. de bicarbonato
n 220 g. de azúcar
n 40 g. de glucosa
Comprobar que todos los ingredientes son sin gluten
Elaboración:
n Batimos la mantequilla con la xantana y el azúcar.
n Añadimos las yemas y la ralladura de un limón, batiendo hasta formar una pasta.
n Agregamos 75 gramos de harina de arroz, 150 gramos de almidón de maíz, media cucharadita de levadura química y la sal.
n Mezclamos muy bien todos los ingredientes hasta obtener una masa homogénea.
n Formamos pequeñas bolitas, aplanamos ligeramente y las colocamos en una bandeja con papel de horno.
n Dejamos enfriar.
n Calentamos el horno a 170º C sin aire y horneamos durante 12 minutos. aproximadamente.
n Enfriamos en rejilla y echamos encima de una galleta dulce de leche y tapamos con otra.
n Pasamos por coco rallado y servimos.
Dulce de leche:
n Poner a hervir leche, bicarbonato y azúcar.
n El bicarbonato desde el principio, pues equilibra la acidez de la leche en reducción, evita la formación de piedras y que se corte.
n Tras dos horas de cocción, removiendo de cuando en cuando (hay un truco de meter cuatro canicas en la leche en ebullición y así evitar que se agarre, claro, luego hay que quitarlas), echar la glucosa y continuar removiendo 50 minutos más.
n Este es el dulce de leche base, si queremos hacer el repostero, echar una cucharada de agua sobre dos de almidón de maíz y añadirlo al dulce al final de la cocción.
n Dejar cocer 10 minutos más, debiendo quedar algo ligero, no muy espeso, pues espesa en el reposo.
Sin Gluten 32 otoño 2024
Ingredientes
n 215 g. de harina de arroz
n 110 g. de almidón de maíz
n 55 g. de almidón agrio de mandioca
n 25 g. de azúcar
n 5 g. de sal
n 6 g. de xantana
n 20 g. de levadura fresca
n 450 g. de patata triturada
n 225 g. de claras de huevo
n 75 g. de aceite de oliva
n 10 g. de vinagre
n 4 g. de sal
n 15 g. de aceite de oliva
n un poco de orégano
n tomates cherry, al gusto
Focaccia
Elaboración
n Mezclar la harina de arroz, el almidón de maíz, el almidón agrio de mandioca, al azúcar, la sal y la xantana, reservar.
n Mezclar las patatas trituradas con las claras de huevo, el aceite de oliva y el vinagre. Añadir la levadura y deshacerla bien.
n Unir las dos elaboraciones anteriores (se formará una pasta).
n Forrar un molde con papel vegetal.
n Precalentar el horno a 230 ºC.
n Verter la pasta obtenida en el molde forrado. Fermentar hasta que doble su volumen. Entre 30´ a 45´.
n Hundir con los nudillos levemente la masa, pintar con aceite y agrega sal y orégano y cortar en rodajas los tomates cherrys.
n Dejar fermentar de nuevo 30´.
n Transcurrido el tiempo, introducir en el horno y cocinar el pan durante 25´.
n Dejarla reposar en rejilla y consumir cuando se temple.
Sin Gluten 33 otoño 2024
Sin Gluten 33 otoño 2024
Octubre - Noviembre - Diciembre
ESCUELA DE COCINA
INFANTIL
Para niños entre 6 y 12 años, donde participan y conocen a otros compañeros celíacos.
n Viernes 18 de octubre a las 18:00h.
Haz tus delicias terroríficas: Harás un cerebrito de magdalenayunasmomiasdehojaldre.
n Viernes 15 de noviembre a las 18:00h. Haz tupropiapizza saludabley no dependas depapá y mamá. Pon las manos en la masa y realiza la pizza delviernesparatodalafamilia.
Todos los Talleres de Cocina son mixtos, presencial y virtual.
n Sábado , 19 de octubre a las 10:30h. Haremosbizcochosdeinvierno:Bizcochodecalabaza, dezanahoriasydecastañas.
n Sábado 16 de noviembre a las 10:30h. “Taller depanes rápidos: cocínalos a toda mechay no pierdasmuchotiempo.
n Sábado 14 de diciembre a las 10:30h. RoscóndeReyesyPandeNavidad
ESCUELAS DE PACIENTES VIRTUALES
Impartidas por nuestra psicóloga, Beatriz Arteaga, con la finalidad de orientar y gestionar los problemas emocionales asociados a la enfermedad celíaca. Todas las sesiones serán en formato virtual.
“MI HIJO ADOLESCENTE ES CELÍACO”
n Viernes, 18 de octubre. De 17:30 a 19:30 h
Padres de celíacos mayores de 10 años
"SOY CELÍACO: AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA”
n Viernes, 8 de noviembre. De 17:30 a 19:30 h.
Adultos diagnosticados de enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten no celíaca
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