Revista Sin Gluten Nº36

sin gluten

Lo digo muchísimo: soy celíaca y parece que es un capricho, más que una enfermedad”

Almudena Pascual

Sumario

C/ Lanuza, 19 Bajo 28028 Madrid

T: 917 130 147 www.celiacosmadrid.org

Presidente

Alberto Sánchez Nieto Atención a socios

Dolores Ergueta Sánchez Administración y gestión

Ana Zurrón Sandín

Nutrición, Dietética y Seguridad Alimentaria

Blanca Esteban Luna

Cristina López Ruiz Investigación y Formación

Juan Ignacio Serrano Vela Marketing

Magdalena Moreno Velázquez Comunicación

Nuria Peralbo Rodríguez

Dirección

Roberto Espina Cerrillo

Realización Diseño Maquetación Publicidad Impresión Editorial MIC

Edita:

ASOCIACIÓN DE CELÍACOS Y SENSIBLES AL GLUTEN

ISSN 3020-6308

Depósito Legal: M-11398-1993

El contenido de esta publicación puede ser reproducido con la mención expresa de su procedencia. La Asociación no se hace responsable de las opiniones emitidas por sus colaboradores.

Editorial

Entrevista

Congresos

Congresos

Reportaje

Dónde Comer

Artículo

Establecimientos

Viajar Sin Gluten

Artículo

Productos Sin Gluten

Píldoras

Noticias

Recetas

Actividades

Almudena Pascual

20º Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca

IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca

Día de la Enfernedad Celiaca Comer sin gluten

Resultados analíticos

Establecimientos sin gluten

Una experiencia vital

Guía esencial para celíacos

Donuts y berlinas / Mona de Pascua

Abril - Mayo - Junio

Suscripción anual (4 revistas) por SÓLO 10€ (gastos de envío incluidos).

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¿Te sientan bien todos los productos sin gluten?

Enfermedad Celíaca

3ª ÉPOCA. Nº 36 PRIMAVERA

Nuevas iniciativas y actividades para nuestra comunidad

En nuestra continua labor de ofrecer un mejor servicio a nuestros socios, nos complace anunciar la incorporación de nuevas actividades específicas para adolescentes. Hasta ahora, este grupo no contaba con una programación dedicada, y esperamos que estas nuevas iniciativas tengan el mismo éxito que las actividades dirigidas a los jóvenes. Creemos firmemente en la importancia de adaptar nuestras acciones a las necesidades de todas las edades dentro de nuestra comunidad.

Por otro lado, nos acercamos al mes de mayo, un período muy significativo para nosotros, ya que se celebra el “Mes del Celíaco”. En este marco, hemos preparado un extenso programa de actividades, siendo una de las más destacadas el “Día del Celíaco en el Cole”. Este evento contará con la participación de más de 200.000 niños y más de 750 colegios, ayudando a sensibilizar y educar a las nuevas generaciones sobre la enfermedad celíaca y la importancia de la dieta sin gluten. No debemos olvidar otros dos grandes eventos que vamos a celebrar en este mes, como son el Congreso de Pacientes con Enfermedad Celíaca y la carrera “Correr sinGLU10”.

Asimismo, con la llegada de la primavera y el incremento de los viajes, queremos recordar a nuestros socios la importancia de planificar sus desplazamientos con precaución para evitar contratiempos relacionados con la dieta sin gluten. Desde la Asociación, ofrecemos herramientas como nuestra aplicación (sinGLU10) para facilitar la identificación de establecimientos adecuados y, en el caso de destinos más complejos, brindamos asesoramiento personalizado para garantizar que los viajes sean seguros y sin preocupaciones

Por último, queremos destacar un aspecto relevante de la enfermedad celíaca: su marcada prevalencia en mujeres. De hecho, dos de cada tres personas celíacas son mujeres Además, en el ámbito de la investigación, el diagnóstico y la divulgación sobre esta patología, muchas de las figuras clave son también mujeres. En honor a su contribución, desde el pasado 8 de marzo hemos iniciado una serie de perfiles y entrevistas cortas con mujeres esenciales en el estudio y la difusión del conocimiento sobre la celiaquía en España.

Seguimos trabajando con el compromiso de mejorar la calidad de vida de todas las personas celíacas y sus familias. ¡Gracias por ser parte de esta comunidad!

Roberto Espina Cerrillo Director

Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten

Hay que poner bien alto el nombre de Almudena Pascual en la lista de actrices a las que no perder de vista. Su interpretación de Paca Sauquillo, histórica dirigente política, en la serie Las abogadas lo merece. También es un ejemplo de cómo, a pesar de los inconvenientes que ocasiona la enfermedad celíaca, se puede desarrollar una carrera profesional en un ámbito como la interpretación, cuya actividad exige un mayor control de la dieta diaria. Pascual, aunque reconoce que hoy existe más información y una oferta alimentaria más amplia, echa en falta mayores facilidades en la vida cotidiana de los celiacos.

Almudena Pascual

Lo digo muchísimo: soy celíaca y parece que es un capricho, más que una enfermedad”

¿Cuándo y cómo descubrió que era celíaca?

Yo soy de las que lo diagnosticaron muy pequeña. Tenía cuatro años, en el 98. Se me hinchaba mucho la tripa y empezaba a ponerme muy pálida. Mi madre me llevó a varios hospitales, donde me hicieron pruebas, entre ellas una biopsia. Finalmente, fue en La Paz donde nos confirmaron el diagnóstico.

Su madre, en los años noventa, con la información que había en aquella época, tuvo que aplicar una dieta para una niña, lo cual ya es algo complejo de por sí.

Recuerdo que entonces solo podías comprar los productos en el herbolario. En los supermercados no había tanta oferta. Era lo básico: harina y pasta. Mi madre compró una Thermomix para poder hacerme pan, bizcochos y comida más elaborada sin gluten.

¿De qué manera influye su condición de celiaca en su vida como actriz? ¿Ha tenido que hacer algún cambio en sus hábitos de trabajo?

Más de veinte años después de mi diagnóstico, todo ha avanzado mucho. A nivel social también: hay más oferta de alimentación para celiacos, también en catering y restauración. En los rodajes no he tenido problemas, siempre he tenido a mi disposición una dieta adaptada a mis necesidades. De todas formas, yo soy de ir a lo seguro. Comer fuera de casa, aunque sea sin gluten, tiene un componente que no me sienta bien. En alguna ocasión, por precaución, he preferido llevarme la comida de casa.

Es lógico. En un rodaje, lo más prudente es no jugársela.

Sí, pero he tenido más problemas en otros momentos de mi vida. Cuando tenía ocho años, en el colegio, recuerdo que mi madre me preparaba tuppers cada día. En el segundo colegio al que entré, que contaba con catering, la situación fue diferente. De todos modos, las opciones para celiacos siguen siendo muy básicas. Por ejemplo, si hay tarta de postre, a ti te ponen una pieza de fruta. Lo que me parece realmente problemático es viajar fuera, porque es más difícil hacerse entender y hay que depender de materias primas que no controlas.

¿En los rodajes se ha encontrado con algún compañero que tuviera curiosidad por esta problemática?

Ni en los rodajes ni en la vida… Sí que ha habido personas que me han preguntado por las cosas que me pueden hacer daño y otras cuestiones muy básicas, pero no he notado un interés muy profundo. De todos modos, si llevas bien la dieta, no sufres los daños que pueden ocasionar otras enfermedades asociadas.

Mencionaba que, incluso en locales con opciones sin gluten, la comida no le sienta tan bien como en casa. ¿Eso limita su vida social?

A veces prefiero salir y no comer. Tomar algo con los amigos y luego cenar tranquila en casa. Siempre hay sitios que, aunque ofrezcan productos sin gluten, no los preparan con el nivel de limpieza que puedes tener en casa.

¿Cree que hay suficiente información?

Si te quieres informar, sí. En internet tienes acceso a todo lo que necesitas. Luego, claro, está la Asociación, que ofrece mucha información sobre qué puedes comer y estudios relacionados.

¿Qué cambios le gustaría ver para facilitar la vida de los celiacos?

Lo digo muchísimo: soy celíaca y parece que es un capricho, más que una enfermedad. Te tomas algo o compras en un supermercado y ves la diferencia de precios. El pan normal vale un euro y pico, y el sin gluten, alrededor de cinco. Yo no he elegido tener iesta enfermedad.. Me ha pasado ir a restaurantes que tienen opciones vegetarianas y veganas, pero no sin gluten o con opciones muy limitadas. Una cosa son unos valores respetables y otra una enfermedad. Debería haber más facilidades para las personas con este diagnóstico, tanto a nivel económico como de concienciación social.

¿Qué le diría a una persona recién diagnosticada con celiaquía?

Depende. Hay personas diagnosticadas desde muy pequeñas y otras que lo descubren en la edad adulta. Cambia mucho la manera en la que recibes la noticia. En mi caso, tenía cuatro años y he vivido toda mi vida con esto. Pero cuando alguien ha tenido otra realidad, cuesta más. Al final, lo que hay que hacer es un cambio en la dieta. En cierto modo, tenemos la fortuna de que podemos controlar la enfermedad con alimentación adecuada. Pero cada persona tiene su propia realidad y su mochila a cuestas.

Hablando de su trabajo, la hemos visto en Las abogadas, donde interpreta a Paca Sauquillo. ¿Cómo resultó esta experiencia?

¡Una maravilla! Ha sido un regalo poder contar esta historia en esta producción. Gran parte del equipo está compuesto por mujeres y las protagonistas también lo son. A veces, cuesta dar papeles protagónicos a mujeres, sobre todo de esta envergadura. Conocer a Paca e investigar sobre ella también ha sido muy enriquecedor. Era la que menos conocía, porque el resto son muy mediáticas. Ir a sus inicios fue muy interesante.

¿Para usted fue un problema o una ventaja interpretar a un personaje contemporáneo como Paca Sauquillo?

Ha sido un reto con mucho vértigo. No es lo mismo interpretar a un personaje inventado, cuya creación depende de tu imaginación, que dar vida a alguien que ha existido en una época tan cercana. Tenía muchísimo respeto y, al principio, me paralizaba un poco porque son personas muy conocidas. Entre las cuatro protagonistas nos dijimos que había que romper con ese miedo para poder crear nuestra interpretación y ser libres. Las abogadas no es un documental, sino una serie de ficción. No se trataba de imitarlas, sino de captar su esencia y marcar un carácter. No tuvimos contacto con las abogadas reales durante el rodaje, sino después del estreno.

¿Intercambió impresiones con ella después del estreno?

Fue muy amable con el trabajo que hice. Le gustó la serie. Sí que tuvimos una entrevista posterior en la que las protagonistas nos encontramos con las abogadas reales.

Como actriz, ¿se sintió especialmente retribuida al saber que a Sauquillo le gustó su interpretación?

Para mí lo más importante era dignificar a la persona. Debe de ser difícil verte interpretado en una pantalla por otra persona. Podría no haberle gustado, perfectamente, pero sí le gustó. n

20º Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca

LPor Juan Ignacio

Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.

a Sociedad Internacional para el Estudio de la Enfermedad Celíaca (ISSCD) reúne cada 2 años a los clínicos y científicos más relevantes a nivel mundial en un simposio cuya vigésima edición tuvo lugar el pasado mes de septiembre en la ciudad británica de Sheffield. Destacamos aquí como temas fundamentales la epidemiología de la enfermedad, algunas manifestaciones extradigestivas comunes y la relación entre el síndrome de intestino irritable y los trastornos relacionados con el gluten. En nuestra web puedes leer el resumen completo de este simposio.

EPIDEMIOLOGÍA Y FACTORES IMPLICADOS

A nivel mundial, Govind Makharia (Delhi, India) mostró como datos epidemiológicos promedio que la seroprevalencia de la enfermedad celíaca (EC) es del 1,4% (casos con anticuerpos positivos en sangre), que la prevalencia de la EC confirmada con biopsia es del 0,7% y que la incidencia es de 12 a 20 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, con mayor número de casos a mayores latitudes. Desde el punto de vista clínico, la EC se da en 1 de cada 33 casos con síndrome de intestino irritable (SII), en 1 de cada 31 casos con anemia ferropénica y en 1 de cada 10 casos con diarrea crónica o talla baja. En general, los datos epidemiológicos sugieren que la incidencia de la EC va en aumento. En Noruega, la prevalencia de la EC se ha duplicado en los últimos 20 años, pasando del 1% al 2%, según expuso Ketil Stordal (Oslo, Noruega), y actualmente son más los casos diagnosticados en edad adulta, aunque probablemente muchos de ellos arrastran la enfermedad desde la infancia.

De hecho, se discute en ocasiones si la EC es una enfermedad pediátrica cuyo diagnóstico en la edad adulta se debe a un retraso en el diagnóstico y no a una manifestación tardía de la patología. Daniel Agardh (Lund, Suecia) presentó varios estudios al respecto. Uno de ellos, realizado en Finlandia, buscó la EC en 2.815 personas adultas en 2002 y nuevamente en 2005, detectando 5 nuevos casos en el grupo estudiado, lo que sugiere que la EC puede presentarse en cualquier momento. Sea como sea, es un hecho que existe una elevada proporción de casos sin diagnosticar en la edad adulta.

El cribado serológico de la EC en 7.750 ciudadanos suecos de entre 45 y 76 años halló una seroprevalencia del 1,2% y los casos detectados se caracterizaban por un menor peso corporal (de 2,2 kg de media), un menor riesgo de enfermedad cardiovascular y un mayor índice de osteoporosis. Un estudio similar llevado a cabo en el

condado de Olmsted en Minnesota (Estados Unidos) detectó una seroprevalencia del 1,1% en un grupo de 31.255 ciudadanos de entre 18 y 50 años.

Los estudios multicéntricos realizados en grupos de población pediátrica han revelado un pico de diagnósticos en el tramo de edad de 1 a 5 años, y es esperable que también exista un pico de diagnósticos en la edad adulta. Para comprobarlo no es necesario seguir durante media vida a las personas sin diagnosticar, basta con analizar de forma retrospectiva los registros sanitarios de la población allá donde los haya. Un ejemplo es Noruega, que tiene abierto un registro voluntario de datos de salud desde 1984 que supera ya los 250.000 participantes, todos ellos habitantes del condado de Trondelag, es el denominado estudio HUNT. Actualmente, la edad mediana de diagnóstico se sitúa en los 52,5 años (es decir, la mitad de los casos han sido diagnosticados por debajo de esa edad y la otra mitad por encima).

Si bien, continúa Stordal, el gluten es el factor ambiental necesario para manifestar la enfermedad, junto con los determinantes genéticos HLA DQ2 y DQ8 (presentes en el 48% de la población noruega), no se considera que sea el factor de-

tonante (trigger), sino el que mantiene activa la enfermedad una vez presentada (driver). Los estudios epidemiológicos longitudinales, que hacen un seguimiento de las personas con predisposición genética durante periodos de tiempo largos, han detectado que la mayor incidencia de casos de EC se da entre los 18 meses y los 5 años de vida.

Entre los posibles factores ambientales detonantes se han identificado ciertos agentes infecciosos. La mayor incidencia de infecciones digestivas y respiratorias se produce en los primeros 18 meses de vida, y el número de episodios infecciosos previos al diagnóstico de la EC (0-3 / 3-5 / 5-10 / >10) parece igualmente relevante. Los principales agentes infecciosos implicados son los parechovirus, los enterovirus y especialmente los rotavirus, y la aparición de los anticuerpos específicos de EC en sangre en los casos diagnosticados ocurre con más frecuencia en los 3 primeros meses posteriores a la infección.

LA EXPOSICIÓN FETAL AL GLUTEN

Alfonso Rodríguez Herrera (Dublín, Irlanda) investiga si la exposición fetal al gluten influye en el riesgo de desarrollo de la EC, ya sea como factor protector o como factor de riesgo. Se ha demostrado la presencia de péptidos inmunogénicos de gluten (GIP) en el líquido amniótico de mujeres embarazadas sanas, pero no si son celíacas y hacen dieta sin gluten, y la cantidad de gluten detectada (en las sanas) no depende de la edad gestacional sino de la cantidad de gluten ingerida. El flujo de GIP intrauterino implica su tránsito por las vías respiratorias y el tracto digestivo fetal y su excreción por vía digestiva y orina de vuelta al líquido amniótico. Se desconoce por ahora su impacto en la función inmunitaria.

LA MICROBIOTA INTESTINAL

El análisis de la microbiota intestinal en estos estudios longitudinales también resulta interesante. Como mostró Eric Tripplet (Florida, Estados Unidos), su caracterización a partir de las heces de bebés con predisposición genética a EC analizadas durante 4 años, entre los 3 y los 48 meses de vida, confirma que los

Congresos

casos con EC tienen disbiosis intestinal, con una menor presencia de grupos bacterianos antiinflamatorios (bifidobacterias, bacteroides, fecalobacterias y Akermansia), que se detecta hasta 6 meses antes de la aparición de los anticuerpos específicos de EC sangre. Se comprueba, además, que la EC se manifiesta antes o después según predominen más o menos grupos bacterianos proinflamatorios.

Alberto Caminero (Ontario, Canadá) repasó los mecanismos bacterianos que pueden influir en el desarrollo de la EC en el intestino. Por un lado, contribuyen a la digestión del gluten, incluso con mayor eficacia que nuestro propio aparato digestivo, y ocurre en diferentes localizaciones (boca, duodeno y colon).

Así pueden incrementar o reducir la toxicidad de los fragmentos de gluten generados. Por otro lado, algunas proteasas de origen bacteriano, como la enzima elastasa (LasB) de Pseudomonas aeruginosa, además de contribuir en la degradación de gluten aumentando su toxicidad, tiene capacidad para activar la respuesta inmune innata intestinal al margen del gluten, produciendo inflamación. El procesamiento bacteriano del gluten puede influir también en la interacción entre las células epiteliales intestinales y los linfocitos T. Y el metabolismo bacteriano del triptófano también promueve la inflamación intestinal por una menor producción de ligandos para los receptores AhR.

¿SE PUEDE PREDECIR LA ENFERMEDAD CELÍACA?

Edwin Liu (Colorado, Estados Unidos) expuso el riesgo acumulado de EC según la carga genética, que es del 0,4%1,1% para heterocigotos DQ8, 2,3%-7,2% para homocigotos DQ8, 3,0%-9,4% para heterocigotos DQ2/DQ8 y 9,1%28,3% para homocigotos DQ2. Sobre eso, incrementan el riesgo otros factores genéticos, las infecciones, el país de nacimiento y el consumo de gluten, mientras que lo reducen la vacuna contra el rotavirus o la dieta mediterránea. Hay factores sobre los que no se puede

actuar, como la genética, el sexo o el lugar de nacimiento, mientras que otros son objeto de intervención (dieta, infecciones y demás).

MANIFESTACIONES CLÍNICAS COMUNES

Manifestaciones orales

Las manifestaciones orales que pueden darse en la EC incluyen el retraso en la erupción dental (afecta al 30%-48% de casos de EC frente al 3%-10% de la población general), los defectos en el esmalte dental (27% en EC) o las aftas orales, que son comunes en enfermedades autoinmunes y en el caso de la EC afectan al 32% de los pacientes (hasta el 48% en la infancia), frente al 25% en la población general. Sobre el mayor riesgo de caries hay resultados contradictorios y también se contemplan como problemas bucales asociados la lengua geográfica y el liquen plano oral. Estos problemas orales no revierten con la dieta sin gluten, tal como comentó Carolina Ciacci (Salerno, Italia) y entre los mecanismos o factores implicados en ellas se contemplan reacciones inmunitarias contra la formación de los dientes, la composición de la microbiota oral (que es la más poblada tras el intestino y muestra una disbiosis similar en los casos con EC), la saliva y la alimentación.

Hipoesplenismo

La EC es una de las posibles causas de hipoesplenismo, que implica una menor protección mediada por IgM frente a ciertos patógenos. En pacientes con EC se estima que puede llegar a darse en el 60% de los casos y es más probable si padecen alguna otra enfermedad autoinmune, algún tipo de cáncer o han desarrollado EC refractaria. Ello justifica, en palabras de Fabiana Zingone (Padua, Italia), la vacunación frente al neumococo, aunque las recomendaciones han ido variando. En 2014 se recomendaba en todos los casos, en 2019 solo en casos demostrados de hipoesplenismo y en 2024 se

ha vuelto a hacer extensiva la recomendación a todos los casos con EC. La respuesta frente a otras bacterias encapsuladas (meningococo y Haemophylus) también está comprometida si existe hipoesplenismo pero no hay recomendación general de vacunación frente a estos patógenos.

Trastornos neurológicos

Las neuropatías y las ataxias inducidas por el gluten están reconocidas en las guías clínicas del Reino Unido desde 2015. La ataxia manifiesta realmente no es muy común, según expuso Iain Croal (Escocia, Reino Unido) pero problemas neurológicos más sutiles sí que están más extendidos. Hasta un 67% de pacientes muestran síntomas neurológicos en el momento del diagnóstico de la EC. La presencia de anticuerpos IgG antigliadina son un indicador de su posible vinculación con el gluten, ya que son reactivos frente a componentes del sistema nervioso y también del sistema vascular. Los anticuerpos antitransglutaminasa neuronal, por su parte, son mejores indicadores, estando presentes en el 76% de los casos de ataxia por gluten, en el 32% de los casos con EC y en el 4% de la población general. Su presencia se asocia con una atrofia cerebral más rápida.

La transglutaminasa neuronal (TG6), implicada en los trastornos neurológicos por gluten, guarda un 65% de homología con la transglutaminasa tisular (TG2), implicada en la EC, y con la transglutaminasa epidérmica (TG3), implicada en la dermatitis herpetiforme (DH). Todas ellas pueden desamidar el gluten y abren las puertas a una reacción autoinmune inducida por el gluten con generación de autoanticuerpos dirigidos contra el intestino (anti-TG2 en la EC), la piel (anti-TG3 en la DH) y el sistema nervioso central (anti-TG6 en la ataxia). La TG6 se expresa en regiones del cerebro implicadas en el control de la locomoción. Marios Hadjivassiliou (Sheffield, Reino Unido) destacó la persistencia de anticuerpos IgA anti-TG6 en el 67% de los pacientes con ataxia por gluten

(y de IgA antigliadina en el 33%) a pesar de la dieta sin gluten y su desaparición requiere de esteroides o tratamientos inmunosupresores.

SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE Y ENFERMEDAD CELÍACA

La asociación entre la EC y el SII está descrita desde 2001. El SII se da con mayor frecuencia entre las personas con EC (2,7%) que en la población general (0,9%), pero la frecuencia de la EC es similar entre las personas con y sin SII, por lo que no existe recomendación de investigar la EC en pacientes con SII. En las personas diagnosticadas de EC, el SII es 2 veces más frecuente entre los malos cumplidores que entre los buenos cumplidores de la dieta sin gluten, 4 veces más frecuente entre los buenos cumplidores que entre las personas sanas y 12 veces más frecuente entre los malos cumplidores que entre las personas sanas, aseguró Carolina Olano (Montevideo, Uruguay).

Son múltiples las posibles explicaciones a dicha asociación, como alteraciones en el eje intestino-cerebro, cuya interacción es bidireccional (la mitad de los pacientes celíacos presentan síntomas digestivos funcionales), la disbiosis intestinal, la inflamación de bajo grado, la persistencia de una permeabilidad intestinal aumentada, la intolerancia a carbohidratos fermentables (si es esta la causa, una dieta sin gluten baja en FODMAP durante 4 meses alivia eficazmente los síntomas) o la mucositis alérgica de contacto asociada a alimentos que contienen níquel, como el maíz. No es sencillo, en cualquier caso, diferenciar entre los problemas digestivos debidos a alteraciones en la interacción intestino-cerebro de aquellos asociados al consumo de alimentos con gluten, según expuso Nick Trott (Sheffield, Reino Unido).

Sobre la dieta baja en FODMAP en personas celíacas, Trott alertó del impacto que puede tener en la microbiota intestinal y en la dificultad que puede entrañar a los pacientes seguir una dieta tan restrictiva y lograr el aporte adecuado de los nutrientes requeridos. La justificación de esta dieta, según Leda

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Roncoroni (Milán, Italia), es el alto porcentaje de pacientes con síntomas de intestino irritable antes (hasta un 50%) e incluso después (30%-40%) de iniciar la dieta sin gluten. La dieta baja en FODMAP cobró popularidad a raíz de la publicación en 2010 de la primera guía para tratar el SII con esta dieta por parte de un equipo australiano. Una vez retirados los FODMAP, su reintroducción secuencial seguiría este orden: lactosa (lácteos), fructosa (frutas), fructanos (cereales y hortalizas), galactanos (legumbres) y polioles (verduras).

Para diferenciar entre EC y SII, María Esteve (Barcelona, España) presentó el linfograma intraepitelial como una buena herramienta, bastaría con analizar la proporción de linfocitos T intraepiteliales del subtipo gamma-delta en la biopsia, y para diferenciar entre sensibilidad al trigo no celíaca y SII, Aurelio Seidita (Palermo, Italia) valoró la calprotectina fecal como posible marcador diferencial, aunque concluyó que guarda más relación con un estado inflamatorio intestinal que con la presencia o ausencia de síntomas debidos a una u otra condición.

SÍNDROME DE INTESTINO IRRITABLE Y SENSIBILIDAD AL GLUTEN/TRIGO NO CELÍACA

Inés Pinto Sánchez (Ontario, Canadá) centró también su intervención en el SII. Antes considerado como un trastorno funcional, actualmente el SII se estudia más como una alteración del eje intestino-cerebro en la que están involucrados factores genéticos, ambientales (microbiota intestinal, infecciones) y psicológicos. Más del 80% de los pacientes que lo sufren asocian sus síntomas con la comida y en muchos casos los atribuyen al gluten tras haber ensayado dieta sin gluten por diferentes motivos (moda, noticias, medicinas alternativas, médicos, familiares, amigos, etc.). En estos casos, una vez descartadas la EC y la alergia al gluten o al trigo por ausencia de indicadores de autoinmunidad o de alergia, los síntomas de intestino irritable pueden ser causados por diferentes

componentes del trigo y manifestarse como una intolerancia a los FODMAPS (carbohidratos fermentables como los fructanos del trigo), a una verdadera sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) o a una sensibilidad al trigo no celíaca derivada de la activación de la inmunidad innata en respuesta a los ATI (inhibidores de amilasa-tripsina). A la hora de prescribir dieta sin gluten en estos pacientes hay que valorar si realmente merece la pena, ya que incluso cuando está bien demostrado que la causa de los síntomas de intestino irritable es el gluten, la reintroducción a ciegas de gluten o placebo desencadena síntomas en un porcentaje importante de los pacientes tras ingerir el placebo ante la idea de que puede que lo que están consumiendo es gluten, lo que se denomina ‘efecto nocebo’, a la vez que no experimentan ningún síntoma si la sustancia ingerida es gluten. Esto se atribuye al componente psicológico del SII, que puede mermar el efecto positivo de la dieta sin gluten.

Federico Biagi (Pavia, Italia) duda de la SGNC, cuya prevalencia estimada en Estados Unidos es del 6% y del 15% en Australia. En su consulta no llega al 0,07%. Sólo considera una posible SGNC en pacientes en los que se ha descartado adecuadamente la EC y la alergia al gluten o al trigo, también otros trastornos digestivos, y sus pacientes creen que la comida puede tener relación con sus síntomas y apuntan al gluten, componente alimentario que él nunca menciona durante la evaluación de sus pacientes.

Para identificar la causa de los síntomas de intestino irritable asociados a alimentos, Detlef Schuppan (Mainz, Alemania) sugiere descartar primero la EC, la enfermedad inflamatoria intestinal y la alergia al trigo, para después plantearse si la reacción es debida al trigo, a la leche, a la soja o a la levadura. Estos componentes alimenticios han demostrado reactividad intestinal en pacientes con síntomas de intestino irritable al ser inyectados en la propia mucosa intestinal y observada la reacción en vivo mediante microscopía confocal. En el 50% de los casos es el trigo el agente responsable. n

IX Congreso Nacional de la Sociedad

Española de Enfermedad

Celíaca

Anivel nacional es la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC), fundada en 2008, la encargada de organizar cada dos años un congreso que reúne a médicos e investigadores de diferentes disciplinas de nuestro país para poner en común los últimos avances y futuros retos en torno a esta patología y su tratamiento. Bilbao fue la sede de la 9ª edición, que tuvo lugar el pasado mes de noviembre. En nuestra web puedes leer un amplio resumen de todos los temas tratados durante el congreso. Aquí recogemos lo más destacado sobre el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, y desarrollamos algunos aspectos interesantes que se expusieron sobre el trigo y alimentos sustitutos sin gluten como el pan y la cerveza.

EL TRIGO

Un cultivo milenario

El 70% de los agricultores del planeta cultivan cereales. Históricamente, el cultivo de trigo y cebada procede del Próximo Oriente, el arroz del Lejano Oriente, el maíz de la América Precolombina y el sorgo de África. Destaca entre todos ellos el trigo, que se sitúa en la base de las sociedades organizadas, siendo su principal fuente de alimentación. La construcción de la pirámide de Keops, en Egipto, ocupó al menos a 20.000 trabajadores durante 20 años. Su alimentación supuso la molienda de toneladas y toneladas de grano y la producción de cientos de kilos de pan cada día en la que pudieron intervenir hasta 300 panaderos. Hoy, el trigo sigue siendo la base de la alimentación humana. La especie más cultivada es el trigo panadero (94%), seguida del trigo duro (5%) y de otras especies minoritarias (1%), que en total suman unas 30.000 líneas diferentes.

El origen evolutivo de los cereales se remonta 100 millones de años atrás. Hace 20 millones de años se diversificó el arroz y hace 4 millones de años se separó el ancestro común a trigo, cebada, centeno y avena. Con el comienzo de la agricultura en el Neolítico, hace unos 10.000 años, especies antiguas y silvestres del trigo comenzaron a ser cultivadas en Oriente Medio, como el Einkorn o escanda menor (Triticum monococcum), que era una especie diploide con 7 pares de cromosomas (genoma AA). El cruce de dos linajes diploides ancestrales (AA y BB) dio origen al Emmer o farro (Triticum dicoccoides), antepasado del actual trigo duro (genoma AABB), cuya harina se usa en la elaboración de la pasta. Y la hibridación espontánea de los nuevos tetraploides con un

Por Juan Ignacio

Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.

tercer diploide ancestral (DD) dio lugar a los hexaploides espelta y trigo harinero (Triticum aestivum, genoma AABBDD), cuyas harinas son empleadas en la elaboración del pan. En todo este proceso, 3 mutaciones espontáneas fueron cruciales para convertir el trigo en un cultivo productivo: una transformó un raquis quebradizo en otro más estable que impedía la caída del grano durante la cosecha, otra dio lugar a un grano descascarado que favorecía su molienda y una tercera redujo la altura de la espiga.

Así lo expuso Francisco Barro (Instituto de Agricultura Sostenible -IAS- del CSIC, Córdoba) en la conferencia inaugural del Congreso, quien destacó también que el trigo es un reservorio nutritivo que aporta proteínas, carbohidratos, fibra soluble e insoluble, vitaminas, minerales y antioxidantes. Es el único cereal panificable gracias a que su grano, y por tanto sus harinas, contiene gluteninas de alto peso molecular, uno de los componentes del gluten que tiene estructura de muelle y la posibilidad de establecer puentes disulfuro entre aminoácidos de cisteína que permiten construir una malla elástica muy útil en la panificación. La viscosidad de las masas es aportada por el otro componente del gluten, las gliadinas, donde reside la toxicidad de esta proteína. En concreto, la fracción alfa de las gliadinas contiene la secuencia de aminoácidos que resulta más tóxica para las personas con enfermedad celíaca (EC) y que lo es para todas ellas, el conocido como péptido 33mer.

En busca de un trigo sin gluten

El estudio evolutivo de los genes de las gliadinas arroja datos interesantes, continúa el Dr. Barro. Las gliadinas más tóxicas, correspondientes a las fracciones alfa y gamma, no están pre-

sentes en el genoma DD y por tanto no se encuentran en el trigo duro (el tetraploide AABB). Y en contra de lo que se solía pensar, los trigos más modernos no son más tóxicos que sus antepasados, sino al contrario, pues el recorrido evolutivo desde los trigos diploides ancestrales hasta los trigos hexaploides actuales ha incrementado su proporción de gluteninas frente a las gliadinas, por la selección gradual de las variedades con mejores propiedades panificables. El análisis de variedades de trigo cultivadas desde el siglo XIX hasta nuestros días así lo atestigua. Algo similar se ha comprobado en las cebadas y los centenos que se cultivan actualmente al comparar con sus variedades silvestres.

Reducir o eliminar la toxicidad de los trigos actuales por métodos clásicos de hibridación y selección es inviable dada la enorme complejidad genética de estas especies, tetraploides o hexaploides, con multitud de genes implicados en la síntesis del gluten que contienen secuencias tóxicas repartidas por todos los genomas (AA, BB, DD). La técnica de ingeniería genética del ARN de interferencia (ARNi) ha permitido silenciar los genes de las gliadinas hasta reducir en un 98% la toxicidad de las harinas, evidenciada por su menor reactividad frente al anticuerpo G12, específico contra el péptido 33mer. Las líneas obtenidas mantienen constante el contenido proteico total de su grano, lo que implica un cambio en la composición de aminoácidos para compensar la falta de gliadinas. Aumenta, por ejemplo, la lisina, uno de los aminoácidos esenciales en nuestra dieta.

Se trata, no obstante, de especies transgénicas que tienen muy difícil su aprobación para ser cultivadas en la Unión Europea. La tecnología de edición genética CRISPR/Cas9 puede sortear la consideración de transgénico si las líneas obtenidas son viables y no superan un determinado número de mutaciones, lo que supone modificar por separado grupos de genes (alfa, gamma y omega gliadinas) para después cruzar entre sí las líneas mutadas con la esperanza de lograr híbridos que reúnan en una misma variedad las mutaciones generadas en cada grupo de genes.

Congresos

Componentes beneficiosos del trigo: la fibra

Jara Pérez (Instituto de Ciencia y Tecnología de Alimentos y Nutrición -ICTAN- del CSIC, Madrid) centró su intervención en la fibra de trigo. En 2017 se produjeron en el mundo 1 millón de muertes asociadas a dietas bajas en fibra, cuya ingesta recomendada es de 25-30 gramos al día, aunque basta con 10 gramos diarios de fibra para tener un buen tránsito intestinal. A partir de ahí, a mayor ingesta, mayor beneficio para la salud. Se reduce, por ejemplo, el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2. Pero hay que tener en cuenta también que la adición de más fibra en un alimento puede llevar aparejada la adición de más grasa para mejorar su palatabilidad, como ocurre con las galletas comercializadas como digestive

El efecto beneficioso de la fibra no se debe solo a los carbohidratos fermentables, sino también a los polifenoles que la acompañan y a los ácidos grasos de cadena corta que se generan por la fermentación de la fibra soluble por parte de las bacterias intestinales, además de otras sustancias, denominadas postbióticos, como los arabinoxilanos, también sustrato de fermentación bacteriana.

En cuanto a las denominaciones y sus beneficios para la salud, está demostrado que el consumo de alimentos elaborados con cereales integrales es beneficioso y es necesario recordar que el pan integral es aquel elaborado con harina 100% integral, lo que no significa que el pan sea 100% integral pues la harina suele representar el 60-70% del total de sus componentes. El salvado de trigo no computa a la hora de establecer el porcentaje de harina integral. En los países nórdicos se aconseja el consumo de 90 gramos de cereales integrales al día. La mayoría de los países no alcanzan esa cantidad, España se encuentra en la parte baja de la tabla.

Sobre el pan de masa madre no hay tanta evidencia y a día de hoy no se puede afirmar que su consumo tenga

un efecto positivo para la salud, al menos desde el punto de vista clínico.

Componentes perjudiciales del trigo: la acrilamida Los procesos de horneado, tostado y extrusión de alimentos basados en cereales, ya sea en la industria, en la restauración colectiva o en el ámbito doméstico, genera sustancias positivas, relacionadas con en el sabor o el aroma en el producto final, pero también sustancias perjudiciales. Marta Mesías (Instituto de Ciencia y Tecnología de Alimentos y Nutrición -ICTAN- del CSIC, Madrid) destacó la acrilamida (un derivado suyo, la glicinamida, es cancerígeno), que resulta de la conocida como reacción de Maillard, por la interacción entre componentes azucarados y componentes proteicos del alimento cuando éste es sometido a temperaturas superiores a los 120ºC en condiciones de baja humedad. Este compuesto no debe superar ciertos límites establecidos por la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) y es especialmente relevante en los cereales, las patatas y el café. Como ejemplo, es más segura una patata cocida (sometida a temperaturas de unos 100ºC con alta humedad) que una patata frita (sometida a temperaturas muy superiores a los 120ºC con escasa humedad). En cuanto a seguridad, de menor a mayor toxicidad por este motivo irían el arroz, el trigo, la cebada, el maíz, el trigo integral, la avena y el centeno.

SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Un estudio de intervención nutricional, presentado por Arrate Lasa (Universidad del País Vasco, Vitoria), ha seguido a 46 niños durante 1 año tras el diagnóstico de la EC. Durante este periodo se han recopilado datos antropométricos y bioquímicos en 3 visitas: al comienzo, a los 3 meses y al cabo de 1 año. Se ha recogido también información sobre síntomas digestivos y extradigestivos, así como de calidad de vida. Y se ha medido la adherencia la dieta sin gluten mediante el análisis de gluten en heces u orina en las diferentes visitas, todo ello acompañado de una orientación personalizada sobre alimentación y hábitos de vida. Los resultados de la intervención muestran una mejora en la adherencia a la dieta sin gluten y en los hábitos de alimentación, con una reducción de alimentos ultraprocesados, especialmente galletas, cuyo aporte calórico ha pasado del 24% al 17% de la ingesta total de calorías. También han mejorado los síntomas, tanto digestivos como extradigestivos, sobre todo anemia, cansancio y dolor de cabeza. La calidad de vida, en cambio, no se ha modificado, siendo mala en todo este periodo.

A pesar de tener un buen control dietético y nutricional, la persistencia de síntomas ocurre con cierta frecuencia en personas diagnosticadas de EC que ya llevan haciendo dieta sin gluten el tiempo suficiente para que se hubieran resuelto. Como mostró Jonatan Miranda (Universidad del País Vasco, Vitoria), no siempre son debidos al gluten por errores en la dieta sin gluten. En muchos casos son atribuibles a otros

componentes alimenticios, como los carbohidratos fermentables (FODMAP, en el orden de gramos), los inhibidores de amilasa-tripsina (ATI, en el orden de miligramos), a la histamina (en el orden de miligramos) y a otros componentes, ya sea por ingesta insuficiente de elementos traza (cobre o zinc, en el orden de microgramos) o por ingesta elevada de contaminantes (níquel, en el orden de microgramos). No es raro que estas personas con síntomas digestivos diversos mejoren tras una reducción espontánea del aporte de FODMAP (en un 19%, equivalente a unos 4 gramos menos al día).

Por otro lado, la ausencia de síntomas no siempre es garantía de un buen control dietético y nutricional. En palabras de Ángeles Pizarro (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla), el 70% de los pacientes con atrofia persistente son asintomáticos. Muchos de ellos no muestran elevación de anticuerpos en sangre. La ingesta de gluten es revelada por el análisis de gluten en heces y orina. En heces es detectable entre los 2 y los 7 días posteriores a la ingesta y en orina entre 1 y 6 horas después de la ingesta, llegando como mucho a las 36 horas.

En orina, la ingesta de 50 mg de gluten es detectada en el 56% de los casos (tomando las muestras a las 0, 7 y 17 horas), y 500 mg son detectados en el 86% de los casos. En heces, la cantidad ingerida se correlaciona con la cantidad detectada, según ensayos de provocación con diferentes cantidades de gluten (50 mg, 250 mg, 500 mg, 1 g). Estos estudios de provocación demuestran, además, que el 77% de los participantes cometían transgresiones antes del inicio de la prueba, cuando supuestamente su dieta sin gluten era estricta.

El protocolo de seguimiento sugerido para el control de la dieta sin gluten basado en estos métodos consistiría en analizar gluten en heces u orina en el momento del diagnóstico, a los 3 meses y a los 12 meses. La muestra inicial sería única en ambos casos (heces u orina) y para las siguientes determinaciones aconsejan 2 muestras de heces o 3 muestras de orina en la misma semana, recogidas en días alternos y pillando el fin de semana (por ejemplo, lunes-miércoles-sábado para la orina, jueves-domingo para las heces).

En pediatría, el análisis de gluten en heces es más adecuado para detectar transgresiones, según Carmen Ribes (Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, Valencia). La excreción en orina cubre un marco temporal previo más corto y la dinámica de excreción puede ser variable por diferentes motivos.

TRATAMIENTO: LA DIETA SIN GLUTEN

La Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) ha publicado recientemen-

te un documento actualizando algunos aspectos relacionados con la dieta sin gluten que son objeto de controversia y que expuso Paula Crespo (Hospital Recoletas Campo Grande, Valladolid). La mayoría de estudios concluyen que el 30% de los pacientes cometen errores en la dieta sin gluten, que tienden a ser menos a medida que mejora el etiquetado de los productos. Por otro lado, la dieta sin gluten implica un déficit de fibra, folato, magnesio, selenio y vitamina D. Sobre posibles déficits de hierro y calcio hay resultados contradictorios. No obstante, estos desequilibrios nutricionales también van a menos. Sobre la avena, se considera seguro el consumo diario de 20-25 gr (peso seco, equivalente a una cucharada colmada) una vez transcurran 6 meses desde el diagnóstico. Y en cuanto al contacto cruzado, el hecho de compartir tostadora para panes con y sin gluten no parece repercutir en la seguridad de los pacientes.

Por otro lado, el grupo de investigación

Gluten3S tiene habilitada una plataforma educativa sobre dieta sin gluten que permite además elaborar dietas sin gluten nutricionalmente equilibradas, con una opción de uso para particula-

res y otra para profesionales. Tal como explicó Gesala Pérez (Universidad del País Vasco, Vitoria), incorpora información nutricional de productos específicos sin gluten, datos obtenidos de más de 50 marcas comerciales. Incluye, además, productos que no son específicos sin gluten pero que son más habituales en las dietas sin gluten por el aporte de nutrientes que ofrecen en sustitución de los cereales con gluten y sus derivados, como el tofu o la quinoa. Incluye también información sobre el contenido en FODMAP y permite registrar datos de seguimiento antropométrico y bioquímico, así como realizar cuestionarios dietéticos y de calidad de vida.

ALIMENTOS SIN GLUTEN

Pan sin gluten

Dos encuestas independientes sobre hábitos de consumo que se elaboran periódicamente, una del Instituto Nacional de Estadística (INE) y otra del Ministerio de Sanidad, concluyen, como indicó Paloma Castro (Instituto de Ciencia y Tecnología de Alimentos y Nutrición -ICTAN- del CSIC, Madrid), que se ha producido una caída notable en el consumo de pan en lo que va de siglo, pasando de 4,5 kg por persona al mes en 2000 a 2,5 kg en 2023, y es menor en las personas más jóvenes. El consumo de pan sin gluten se evalúa desde 2020 y predomina en hogares unipersonales habitados por personas de mediana edad.

Olaia Martínez (Universidad del País Vasco, Vitoria) presentó los resultados de otra encuesta específica sobre los panes sin gluten que respondieron 265 personas con EC mayores de 18 años. Según se extrae de sus respuestas, opinan que son pa-

nes duros, desmigajados, de sabor raro y fuerte, además de caros. Los aspectos más críticos son la sequedad y la durabilidad. Para mejorar esto se estudió la mejora sensorial de panes básicos sin gluten elaborados a base de harinas de arroz, maíz y trigo sarraceno mediante la adición del mucílago extraído de semillas de lino y el bagazo de manzana, secado y triturado, que se genera como residuo en las sidrerías. Los panes obtenidos mejoran nutricionalmente (con más polifenoles, antioxidantes y fibra) pese al tratamiento térmico del pan, pero pueden perder cohesividad si se abusa a la hora de añadir ingredientes sensoriales. El impacto ambiental de estas fórmulas está balanceado dada la proximidad de las materias primas y por los residuos generados.

Por otro lado, panes elaborados con trigos obtenidos por ingeniería genética se investigan como alternativa. Helena Guzmán (Instituto de Agricultura Sostenible -IAS- del CSIC, Córdoba) presentó los resultados de un ensayo clínico realizado con pan elaborado con harinas derivadas de la línea de trigo transgénico E82, obtenida mediante ARNi. Su consumo por personas celíacas no dio lugar a activación inmunitaria a corto plazo en comparación con el pan de trigo estándar. Por su parte, ensayos de laboratorio con las líneas E82 y H329 mostraron una reducción en la liberación de IgE en sueros de pacientes con un tipo de alergia grave al trigo conocida como anafilaxia dependiente de trigo inducida por ejercicio. La tecnología CRISPR/Cas9, por su parte, se está empleando para mejorar el contenido proteico del arroz y las propiedades panificables de sus harinas incorporando prolaminas de trigo de 13 kilodalton y gluteninas A.

Cerveza sin gluten

Marian Bustamante (Universidad del País Vasco, Vitoria) recordó que la cerveza es la bebida fría más consumida fuera de casa (81% de la población de 18 a 65 años), y se ha estimado un crecimiento de mercado del 13,7% entre 2022 y 2028. La materia prima preferente es la cebada y el trigo, y como materias primas alternativas sin gluten se encuentran los cereales sin gluten, los pseudocereales y otras como la calabaza. Si las materias primas tienen gluten, se puede reducir la toxicidad de la cerveza durante su elaboración, mediante procesos naturales como la fermentación, procesos físicos como la decantación, la filtración o la centrifugación, y procesos químicos como el tratamiento enzimático con transglutaminasas, prolil endopeptidasas o endoproteasas. Su comercialización como “cerveza sin gluten“ requiere el análisis de todos los lotes para garantizar su seguridad.

Este análisis, no obstante, tiene limitaciones. La cerveza es una matriz compleja en la que el gluten se encuentra hidrolizado (lo que dificulta su detección) y contiene polifenoles que interfieren en el proceso de extracción de gluten con etanol al 60%, que es necesaria para su análisis. El enzimoinmunoensayo ELISA basado en el anticuerpo R5 es el único aceptado legalmente para este análisis, aunque existen otros anticuerpos, como A1 y G12, que reconocen el péptido 33mer, o el anticuerpo alfa-20-gliadina, que se comprueba que ofre-

cen resultados dispares cuando son empleados en estudios comparativos. La cromatografía de flujo lateral, también basada en los anticuerpos R5, A1 o G12, permite igualmente detectar gluten y es más rápida.

No es sencillo averiguar si los síntomas que puede causar el consumo de cerveza son debidos a gluten residual no detectado o a otros componentes, como los carbohidratos fermentables (FODMAP), los inhibidores de amilasa-tripsina (ATI) o las aminas biógenas (histamina).

El análisis de gluten mediante inmunocromatografía en ensayos de flujo lateral con los anticuerpos A1 y G12, específicamente dirigidos contra el péptido 33mer, en comparación con el inmunoensayo convencional ELISA basado en el anticuerpo R5, muestra la discrepancia de resultados cuando se analizan cervezas etiquetadas “sin gluten” o “muy bajo en gluten”, ya estén elaboradas a partir de cereales con gluten, cereales con y sin gluten o cereales sin gluten, a raíz del estudio de 107 cervezas de diferentes países que expuso Verónica Segura (Universidad de Sevilla). María van der Hofstadt (Asociación de Celíacos de Europa -AOECS-) indicó que en España se comercializan actualmente 41 cervezas sin gluten certificadas.

Como candidatos alternativos a provocar los síntomas o inflamación intestinal ligados al consumo de cerveza sin gluten están los inhibidores de amilasa-tripsina (ATI). Silvia Matías (Universidad del País Vasco, Vitoria) explicó que son proteínas de defensa frente a plagas que se encuentran en cereales como trigo, cebada, centeno, maíz, arroz o mijo, en diferentes proporciones, y se vinculan con la activación de procesos inflamatorios intestinales. El análisis de ATI en 10 cervezas con gluten y 10 cervezas sin gluten muestra que en 7 de éstas últimas siguen estando presentes en cantidad relevante. El contenido en ATI se estima en base a su acción inhibitoria y se ha fijado de forma arbitraria una reducción del 40% de su actividad como límite para discriminar entre cervezas con y sin ATI. n

Día de la ENFERMEDAD CELÍACA

Llega el día más reivindicativo del año para nuestro colectivo. El 16 de mayo se conmemora el Día de la Enfermedad Celíaca y, como, siempre, hemos preparado una batería de actividades para celebrarlo de la mejor manera: con divulgación, formación y, también, ocio. ¡Contamos contigo!

8º CONGRESO DE PACIENTES

Se trata de una de las formaciones más multitudinarias y emblemáticas de la Asociación. Desde que hace ya ocho años organizáramos este primer Congreso, han sido muchos los pacientes que han pasado por él para obtener la mejor actualización de información en enfermedad celíaca y dieta sin gluten. Y es que la diferencia con otras sesiones es que en este caso son los propios profesionales médicos los que explican los detalles de esta patología directamente a los pacientes.

Este Congreso es itinerante, cada año tiene lugar en un hospital de la Comunidad de Madrid. Al cierre de edición de esta revista aún no teníamos cerrado el escenario de este año, así que permanece atento a nuestras newsletters semanales y redes sociales porque iremos informando por estos canales de toda la información al respecto.

Como en ediciones anteriores, se analizará la enfermedad celíaca desde el ámbito de la pediatría a la edad adulta, incidiendo en las manifestaciones y pruebas diagnósticas, así como en el tratamiento: la dieta sin gluten.

Si no has asistido nunca a este evento, te animamos a hacerlo, ya que es una jornada ideal para actualizarse

en la enfermedad, de mano de los propios profesionales médicos encargados de tratarla. Y, por parte de la Asociación, también se preparan interesantes ponencias de utilidad para los pacientes: cómo hacer la dieta sin gluten correctamente o los errores más frecuentes que encontramos en las revisiones de dieta de pacientes que no mejoran tras el diagnóstico.

Sin duda, es una jornada de aprendizaje y actualización al completo, que te dará una visión más amplia y profunda tanto de tu enfermedad como de seguir correctamente su tratamiento. En cuanto se abran las inscripciones podrás apuntarte desde nuestra página web.

9ª CARRERA SINGLU10

Nuestra cita con el deporte no podía faltar en las actividades para conmemorar y dar visibilidad a la enfermedad celíaca. La 9ª Carrera Correr sinGLU10 se celebrará el domingo 1 de junio en el Parque Juan Carlos I, Madrid

Y para que todo el colectivo pueda participar y dar visibilidad a la enfermedad, habrá distintas categorías aptas para cada forma física: modalidad de carrera (5 ó 10 km), marcha familiar (2,5 km que puedes realizar andando) y carreras infantiles.

Cada inscrito recibe una camiseta conmemorativa y la bolsa del corredor, compuesta por distintos productos donados por marcas. Te iremos informando de todo según se aproxime la fecha, tanto en nuestras newsletters, como en la página web oficial de la carrera: www.corrersinglu10.com

El 1 de junio, ¡corremos por la visibilidad de la enfermedad celíaca!

DÍA SIN GLUTEN EN EL COLE

El Día Sin Gluten en el Cole es una de nuestras campañas más especiales. Si tu peque es celíaco, lee con atención porque esto os interesa. El viernes 16 de mayo, Día de la Enfermedad Celíaca, celebraremos nuestro emblemático Día Sin Gluten en el Cole. Ese día, los centros escolares apuntados a la iniciativa darán un menú sin gluten a todos los alumnos con el objetivo de fomentar la integración de los niños celíacos

En años anteriores han sido más de 700 los centros escolares participantes y, en total, más de 200.000 niños que ese día no sólo toman un menú sin gluten como sus compañeros celíacos, sino que aprenden mucho sobre la enfermedad y la dieta sin gluten. De hecho, desde la Asociación preparamos documentación para repartir a cada niño de cada centro participante y una serie de actividades y juegos para que los monitores hagan con ellos en el comedor y aprendan un poco más sobre qué alimentos contienen gluten y cuáles no.

Más adelante encontrarás en nuestra página web el listado de centros escolares participantes para que puedas comprobar si se encuentra el tuyo. También puedes realizar tus consultas sobre esta campaña escribiendo a Blanca a consultasdieta@celiacosmadrid.org

Presta atención a nuestras newsletters y redes sociales, así como a las actualizaciones de nuestra página web, para estar al día de todo lo que tenemos preparado para los meses de mayo y junio. ¡Contamos contigo! n

Comer sin gluten S

Por Blanca Esteban Luna

Seguridad Alimentaria Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten

alir a comer con amigos o familiares es uno de los placeres de la vida y sería una pena privarse de ello por culpa del gluten. Tanto si tienes que comer fuera todos los días o muy de vez en cuando, es posible comer sin gluten de forma segura mientras disfrutas de la experiencia. A continuación, te damos algunos consejos para que tus salidas sean más fáciles.

ANTES DE IR AL RESTAURANTE

Intenta contactar con el restaurante en horarios poco concurridos para poder preguntar al personal todas tus inquietudes. Suele ser más fácil que se adapten a tus necesidades los restaurantes de comida tradicional, que cocinan con alimentos básicos, en comparación con la mayoría de las grandes cadenas de restaurantes.

• Siempre que puedas, reserva y menciona en ese momento que tienes enfermedad celíaca.

Pregunta lo que te pueden ofrecer, en la mayoría de los restaurantes tradicionales no ofrecen platos sin gluten como tal, pero pueden adaptar muchísimos platos y prepararlos aparte con utensilios limpios si así lo solicitamos.

SINGLU10

En nuestra APP sinGLU10 puedes encontrar restaurantes que ofrecen opciones sin gluten en todo el mundo. La información se actualiza continuamente, pero pueden producirse cambios, por lo que es importante confirmar siempre con el personal del restaurante que siguen ofreciendo opciones sin gluten.

Lo mismo ocurre cuando otra persona celíaca te recomienda un establecimiento. Una experiencia positiva no significa necesariamente que el restaurante sea seguro en todo momento, además no todos tenemos el mismo nivel de exigencia, por lo que conviene hablar con el establecimiento previamente para no llevarnos una decepción.

EN EL RESTAURANTE

Intenta llegar pronto y recuerda al personal que tienes enfermedad celíaca.

Si en la carta no se especifican las opciones sin gluten pide al personal la información de alérgenos.

Una vez elegido el plato, aunque no contenga gluten como alérgeno, pregunta al personal si lo puedes tomar. La información de alérgenos que nos dan los restaurantes se refiere a los ingredientes utilizados, pero, aunque el plato no lleve el alérgeno como ingrediente, en este caso el gluten, puede que aun así el plato no sea apto para celíacos porque en la elaboración de este no lo hayan tenido en cuenta y hayan compartido utensilios, superficies de trabajo, etc. Por lo que siempre hay que consultarlo, habrá veces que finalmente sea una opción segura y otras no, depende de la manipulación del establecimiento.

Los restaurantes en los que continuamente se está trabajando con harina, como son las pizzerías, son un riesgo y es mejor evitarlas, salvo que tengan un protocolo sin gluten para elaborar las opciones sin gluten de forma segura.

Si vemos que en el restaurante no conocen bien el tema, nosotros mismos podemos indicar al personal los cambios que tendrían que hacer para que el plato fuera sin gluten, por ejemplo: ¿podría prepararme un entrecot a la plancha en una sartén limpia, acompañado de verduras a la plancha o patatas asadas o cocidas sin salsas?

Si en el establecimiento no están seguros si alguno de los ingredientes que utilizan es apto, pide ver la etiqueta del producto e indícales si lo puedes consumir o no.

RESTAURANTES CON EL AVAL DE LA ASOCIACIÓN

En la Asociación tenemos un acuerdo de colaboración para asesorar a establecimientos que quieren ofrecer opciones sin gluten seguras. Una vez que el establecimiento lo firma, nos encargamos de formar a todo el personal, revisamos las fichas técnicas de todos los ingredientes que utilizan y visitamos las instalaciones, y cuando verificamos que han implantado todas nuestras recomendaciones, les damos nuestro sello que se actualiza anualmente y los incluimos en nuestros listados. La participación en este programa demuestra la voluntad del establecimiento de adoptar las mejores prácticas para ofrecer comidas sin gluten que cubran las necesidades de los celíacos. n

UNA VEZ QUE NOS TRAEN LA COMIDA

Confirma con el camarero que se han tomado todas las medidas que has solicitado para garantizar que el plato es seguro para ti.

Si en tu plato hay algún ingrediente que contiene gluten, como por ejemplo pan, pide que te lo preparen de nuevo, no vale con quitar el pan.

RESULTADOS ANALÍTICOS

DPor Blanca Esteban Luna

Seguridad Alimentaria

Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten

entro del control analítico que realiza de forma periódica la Asociación, analizamos cada cierto tiempo los productos y platos que venden como “sin gluten” distintos establecimientos, para verificar si realmente contienen gluten o no.

En el mes de diciembre 2024, compramos de forma anónima, a través de plataformas online, diferentes platos y productos sin gluten elaborados en establecimientos que ofrecen opciones sin gluten, algunos de estos establecimientos tienen carta 100% sin gluten y otros no.

Estas muestras se enviaron al Laboratorio de Análisis de Gluten de la Universidad del País Vasco para ser sometidas a análisis de detección de gluten.

El método analítico utilizado fue el ELISA Sandwich R5.  En enero, recibimos los resultados de los análisis y en ninguna de las muestras analizadas se detectó gluten.

Los establecimientos elegidos y los platos y productos analizados fueron los siguientes:

Aunque todavía nos queda mucho trabajo por hacer en restauración, nos alegra no haber detectado gluten, ya que las comidas fuera de casa suelen generar una gran inquietud entre los pacientes celíacos pues con frecuencia piensan que es muy difícil comer fuera de casa con seguridad. Sin embargo, por nuestra experiencia, lo que vemos habitualmente en pacientes que no acaban de mejorar es que son muy cautelosos fuera y cuestionan muchas de las cosas que les ofrecen y, sin embargo, en casa abusan del consumo de productos procesados etiquetados “sin gluten”, que a la larga les genera problemas. n

Establecimientos sin gluten

NUEVO OBRADOR CON ACUERDO DE COLABORACIÓN

EL OBRADOR ESCORZA SIN GLUTEN YA CUENTA CON NUESTRO SELLO.

Ofrecen panes artesanos y dulces caseros sin gluten y sin lactosa. Todo bajo una elaboración natural, sin aditivos. ¡Pruébalos!

Estos son sus datos:

Calle de Antonio Zamora, 18 (zona Puerta del Ángel)

28011 Madrid

Tel: 919 312 244

https://www.escorzasingluten.com/

RESTAURANTES CON ACUERDO DE COLABORACIÓN 100% SIN GLUTEN

LA TAGLIATELLA SENZA GLUTINE DR. ESQUERDO

Avda. de Nazaret, 13

28009 Madrid

Tel: +34 915 39 15 09

https://www.latagliatella.es/restaurantes/madrid/ doctor-esquerdo-madrid

LA TAGLIATELLA SENZA GLUTINE

AVDA. DE AMÉRICA

Avda. América, 31

28002 Madrid

Tel: +34 914 15 87 86

https://www.latagliatella.es/restaurantes/madrid/avdamerica-madrid

Breves

El restaurante Bresca, que cuenta con acuerdo de colaboración de la Asociación, ha abierto un nuevo local en Tres Cantos (Madrid). Estos son sus datos: Avenida San Isidro Labrador, 1. 28760 Tres Cantos (Madrid). Tel: 915 252 673.

El obrador Casa Brioche ha cerrado su tienda física. Mantiene activa la venta online, e incluso ofrece la opción de recogida local, pero no vende en el establecimiento.

Los restaurantes La Mordida de Pozuelo, Cucurucho Bar de la calle Mateo Inurria y Totale de Las Rozas han cerrado.

El restaurante Alfredo’s Barbacoa ya no tiene acuerdo de colaboración con la Asociación.

Viajar Sin Gluten

Una experiencia vital

Nico y su familia han querido compartir con nosotros el diario de un viaje inolvidable. Abuelo y nieto han recorrido juntos el Camino de Santiago, viviendo una experiencia emocionante y única. No te la pierdas.

Desde hace mucho tiempo mi abuelo, profesor, ha llevado a sus alumnos al camino de Santiago. Por fin, cumplí 12 años y ya podía ir con él. Queríamos hacer las etapas del camino francés, desde Sarria a Santiago de Compostela. Lo llevábamos soñando desde que era pequeño, pero en diciembre 2023 me diagnosticaron enfermedad celíaca. No sabíamos cómo nos íbamos a organizar, ya que no encontrábamos mucha información. Por este motivo, decidimos escribir a la Asociación con el registro de lugares donde pudimos comer sin problemas. En casi todas las etapas llevamos almuerzos de la comida de casa, exenta de gluten, pero las cenas las hicimos en los lugares que pudimos encontrar.

Ha sido una experiencia fabulosa y que repetiría cuantas veces pueda. Os mandamos esta información para otras personas o niños que quieran disfrutar de esta aventura.

Gracias abuelo por acompañarme en el camino.

LLEGADA A SARRIA

Primera cena tras llegar de viaje en tren, hemos llegado al establecimiento y nos han asegurado que había opciones sin gluten. Cuando nos hemos sentado a la mesa nos han servido un pan de molde sin gluten y nos han explicado las opciones para celíacos que sobre todo eran carnes, pescado, ensaladas y patatas fritas sin contaminación. Nos han tratado muy bien y os lo recomiendo.

Mesón o Tapas

Plaza de la Constitución Nº 4

27600 Sarria (Lugo)

Tel: 982 535 276

Llegada a Sarria

ETAPA 1 SARRIA-PORTOMARIN (22 KM)

Primera etapa completada, descansamos y vamos cenar. Muy amable nos indica que tiene opciones como carne, ensalada y pulpo. Pedimos ensalada mixta que nos encantó. Ya por la mañana nos gustó su pulpo y repetimos para cenar tranquilos.

Restaurante Xoanes

Rua Fraga Iribarme Nº 4

271870 Puertomarín (Lugo)

ETAPA 2: PORTOMARIN-PALAS DEL REI (25.1 KM)

Pedimos hamburguesa sin pan, es un sitio muy bonito y estuvieron atentos de nosotros. Están sensibilizados, hemos estado a gusto.

La Reloxeria:

Travesía de la Iglesia, 2-B

Palas del Rey (Lugo)

Tel: 982380175

ETAPA 3: PALAS DEL REI-ARZUA (29 KM)

Al ver la carta, nos sorprendió lo bien marcada que estaba para todo tipo de alérgenos. Había opciones rebozadas para celíacos como las croquetas, que las pedimos y nos encantaron. Todo muy bien.

Dúas Liñas:

Rúa Lugo, 53 15810 Arzúa (A Coruña)

Tel: 881089406

ETAPA 4: ARZUA - O PINO (18.4 KM)

Cenamos, no fue un lugar que nos encantase... Por lo menos salvamos la cena después de un día duro.

ETAPA 5: O PINO- SANTIAGO DE COMPOSTELA (20.2 KM)

Comida y cena, muy buena atención, lugar agradable con buena comida. Me gustó que supieran como tenían que elaborar los platos. Nos quedamos muy tranquilos.

Cotolay:

Rúa San Clemente nº 8, Santiago de Compostela Tel: 987573014

Mi abuelo y yo, regresamos a casa muy contentos de haber superado una Compostela muy especial juntos.

Te quiero Abuelo.

Nico Junio 2024 n

Artículo

Viajar sin gluten: Guía esencial para celíacos

TPor Beatriz Sánchez

Martínez. Estudiante de último curso del Doble Grado

Farmacia - Nutrición

Humana y Dietética de la Universidad

Complutense de Madrid.

anto si viajas por vacaciones, como para visitar a un familiar o amigo, o por trabajo, la celiaquía puede ser un desafío adicional. Hay que tener en cuenta que la facilidad y cantidad de recursos dependen del destino elegido, debido a la conciencia de la enfermedad en diferentes regiones. Estos últimos años ha mejorado la accesibilidad a restaurantes, supermercados y más, pero cuando se trata de salir de casa hay que ir bien preparados. Un viaje a Italia, por ejemplo, puede ser una buena experiencia, ya que el país cuenta con una elevada conciencia sobre la celiaquía y una amplia oferta de productos sin gluten. En cambio, viajar a destinos menos familiares, como algunas regiones de Asia, requiere una planificación más exhaustiva tanto por la diferencia de productos como de costumbres.

Durante el viaje es posible encontrarse con desafíos que pueden superarse con estrategias adecuadas que veremos a continuación. Desde la Asociación te ofrecemos una guía práctica para preparar tu viaje sin gluten con seguridad y disfrutar de la experiencia sabiendo cómo hacer frente a los escenarios que se presentan. En la web encontrarás información práctica con la que profundizar sobre lo que te contamos aquí.

ANTES DEL VIAJE

1. Investiga tu destino

Será fundamental conocer el nivel de concienciación sobre la enfermedad celiaca en el país que visitarás. Investiga sobre la cultura de etiquetado de alimentos, las costumbres culinarias y el grado de conocimiento que tienen los restaurantes sobre la contaminación cruzada. Para ello es útil revisar foros y blogs de otros viajeros celíacos para conocer experiencias previas y recopilar recomendaciones.

En algunos países, las certificaciones sin gluten están bien establecidas, mientras que en otros puede ser necesaria mayor cautela. En la Unión Europea hay una política común en el etiquetado, por lo que las normas de España también se aplican en otros países miembros. En América del Norte, será de ayuda dar indicaciones claras de cómo preparar los alimentos, puedes informarte mediante vídeos para aprender a explicarte. En otras zonas la forma de dar consejo irá cambiando, así que es importante informarse para ser prácticos y proponer soluciones.

2. Contacta con la Asociación local

Antes de viajar, es recomendable ponerse en contacto con la Asociación de celíacos de la zona de destino

Estas organizaciones pueden proporcionar listas de restaurantes seguros, supermercados con opciones sin gluten y consejos específicos sobre la normativa local en materia de etiquetado y seguridad alimentaria. Dado que la conciencia de la celiaquía es diferente según la zona, la información que puedas recibir dependerá del destino. Te recomendamos que no descartes ningún viaje por ser celíaco, el esfuerzo merecerá la pena.

3. Guíate con aplicaciones seguras

Muchas asociaciones han desarrollado aplicaciones que son útiles, como SinGLU10 en España, que serán muy prácticas para organizar los planes de comida. Las aplicaciones de las asociaciones de celíacos siempre serán fiables ya que avalan los restaurantes que listan. Hay aplicaciones que se basan en reseñas de usuarios con las que hay que ser más cautelosos. Además, en estas aplicaciones encontrarás mapas

sin gluten, que serán prácticos para encontrar opciones que se ajusten al recorrido que organices cada día. Para ello será importante tener internet en el móvil o guardar la ubicación del restaurante con antelación.

4. Prepara un kit de supervivencia

Prepara un kit de viaje de alimentos básicos para comer sin preocupaciones durante el viaje, como fruta, barritas, frutos secos, queso cortado en taquitos, mini sándwiches, crackers o pan sin gluten. También es recomendable llevar las tarjetas de traducción en el idioma local explicando la condición celíaca y las restricciones alimentarias, las encontrarás en nuestra web. Al final el artículo encontrarás un kit de viaje para pasar el día fuera.

5. Asegura tu alojamiento

Opta por alojamientos con cocina propia o que ofrezcan opciones sin gluten y contacta con ellos para asegurarte que ofrecen el servicio. Los apartamentos turísticos y casas de alquiler te permiten preparar tus propias comidas con total seguridad. Recuerda que, si compartes cocina, será mejor preparar la comida sin gluten con antelación a aquella con gluten. Además, algunos hoteles ya incluyen esta opción en sus menús, pero es mejor confirmarlo con antelación y asegurarse de que el personal está capacitado para ofrecer opciones sin gluten. Contacta con la asociación para acceder a información de calidad.

DURANTE EL VIAJE

Ya en el destino, queda poner en práctica toda la información que recopilaste. Junto con todo esto, será útil llevar a mano el informe médico indicando que eres celíaco para informar si es necesario.

6. Comer fuera con seguridad

Cuando elijas un restaurante, informa al personal sobre tu condición celíaca y pregunta si pueden ofrecerte opciones

sin gluten o adaptar los menús. Si ves que no tienen mucha información sobre el tema, ayúdales con indicaciones sencillas como por ejemplo que no elaboren los platos sin gluten con aceites en los que han elaborado platos con gluten. Si tienes dudas, opta por platos naturales y poco elaborados como pescados/carnes a la plancha o ensaladas sin salsas.

7. Transporte y aeropuertos

Si viajas en avión, solicita con antelación un menú sin gluten. En viajes largos en tren o autobús, lleva varios snacks seguros para cubrir los imprevistos.

8. Supermercados locales

Al igual que en casa, al visitar supermercados, trata de hacer una compra con alimentos naturalmente libres de gluten (frutas, verduras, huevos, etc. serán fácil de encontrar en cualquier destino). En algunos países, la sección sin gluten está bien identificada pero no es recomendable recurrir con frecuencia a ella ya que suelen ser productos más procesados (y altos en grasas y azúcares). Recuerda tener a mano una lista de alimentos de riesgo que son frecuentes en la zona (como la salsa de soja en Asia). Si hablas el idioma local podrá ser una ventaja para revisar con detalle el etiquetado.

Viajar siendo celíaco requiere una preparación adicional, la buena planificación hará posible disfrutar plenamente de la experiencia y solucionar los riesgos. Con los recursos adecuados y una actitud audaz, explorar el mundo sin gluten es totalmente viable.

Aquí dejamos un kit de productos prácticos para llevar de viaje para afrontar imprevistos.

Para todos los viajes: Si vas a un apartamento:

• Fruta

Snack (frutos secos, tortitas de maíz, picos)

• Desayuno rápido (galletas o pan)

• Café/cacao/infusión

• Comida imprevista (pan, jamón, atún en lata y queso)

• Aderezo/salsa en porciones individuales (vinagre, aceite y sal, mayonesa, mostaza, salsa de soja)

Bolsas de zip

• Papel de horno

Espátula de goma

Solo hace falta preparación y ganas de descubrir. ¡Feliz viaje! n

Productos sin gluten

Nuevas marcas con productos sin gluten

En breve enviaremos a domicilio a los socios la Lista de Productos Sin Gluten 2025-2026.

Las siguientes marcas se incorporan a la Lista 2025. Puedes consultar los productos sin gluten que ofrecen en la App sinGLU10.

Dia Galleteca (Dia Retail, S.A.)

El Molino de Dia (Dia Retail, S.A.)

Gust· by P.A.N. (Alimentos Polar España, S.L.)

La fábrica de las magdalenas (Elaborats Milà, S.L.)

P.A.N. Snack On (Alimentos Polar España, S.L.)

Pildoras

Mil gracias otra vez; no sabes lo tranquilizador que resulta teneros ahí.  La mejor decisión de mi vida: asociarnos ahí :)

Beatriz C.

Muchas gracias, con esta información ya vamos al viaje más tranquilos sabiendo sitios donde nuestra hija puede comer sin problema. En cuanto regresemos os escribimos para contaros la experiencia sin gluten en Ámsterdam.

Felipe A.

Te envío una foto de cómo nos quedaron las empanadillas del taller del sábado, mis hijos disfrutaron casi más haciéndolas que comiéndolas, que ya es decir porque quedaron riquísimas.

Quería daros las gracias por hacer estos talleres y por transmitirlos online para los que no podemos ir.

María A.

Darte las gracias por toda la información que nos has facilitado por teléfono y por email, estamos encantados.

Carmen O.

Muchas gracias, es una tranquilidad saber que estáis ahí dispuestos a apoyarnos e informarnos.

María Ángeles R.

Muchísimas gracias por tus gestiones y por tu detalladísima información.

Da gusto cómo funcionáis siempre de bien.

María C.

Te agradezco muchísimo todas las pautas facilitadas y el tiempo de calidad que me has dedicado. Me alivia mucho el apoyo brindado y me ha sido de gran ayuda para saber qué decisiones tomar. Álvaro.

Hola, me alegro de saludaros. El día 27 de diciembre de 2024 inicié un viaje, con crucero incluido, por Emiratos Árabes.

Unos días antes hablé con una compañera de la Asociación que me informó que en Emiratos prácticamente la celiaquía no se diagnostica y, por tanto, no se conoce mucho de esta condición. La suerte ha sido el crucero, la mayor parte de las comidas las hice en el barco EURIBIA  de MSC, y ha sido una delicia. No garantizan la dieta sin gluten en el bufet, más que nada por la cantidad de gente que se mueve por allí, pero en los comedores sí se garantiza, de hecho, tienen una cocina aparte.

Todos los días tenía tres primeros platos para escoger, tres segundos y tres postres.

Es la primera vez en toda mi vida, tengo 69 años, que no he pasado hambre en un barco.

Agradezco a la compañía MSC que haya tomado esta iniciativa y al personal, pues una de las camareras era la encargada de las alergias, Head  waiter, ucraniana, que siempre estuvo atenta y amable a todas las preguntas que le hicimos sobre la dieta, tanto mi familia como yo.

Nada más, ha sido una muy bonita sorpresa esta experiencia y lo quiero contar por si le sirve a alguien.

Saludos y mil gracias a todos vosotros también por la labor maravillosa que hacéis.

Julia A.

Espectacular, no tengo palabras para agradecerte tu ayuda, tu implicación y tu buen hacer. Francamente el nombre de mi hija celíaca esto es un mundo, es un regalo el que me has hecho y me voy a descargar la aplicación.

Francisco L.

Noticias

ELLAS HACEN HISTORIA

En el Día Internacional de la Mujer quisimos reivindicar la figura de las mujeres que han revolucionado la enfermedad celíaca.

Y, conscientes de que este trabajo femenino no ha de reivindicarse en un único día, hemos lanzado la campaña “Ellas hacen historia”.

Repasaremos la trayectoria profesional y su aportación a nuestro colectivo de una serie de mujeres que se han convertido en referentes indiscutibles de esta patología, desde distintos ámbitos. Publicaremos una entrevista semanal con cada una de ellas para que puedas conocer el gran valor profesional y humano que hay trabajando detrás de la enfermedad celíaca.

Te invitamos a seguirnos en redes sociales donde publicaremos estas entrevistas, que también enviaremos por nuestra newsletter a socios. Recuerda que si no las recibes cada miércoles, puedes escribirnos a datos@celiacosmadrid.org n

LA ASOCIACIÓN IMPULSA LAS FORMACIONES COMO

PILAR FUNDAMENTAL PARA UNA CORRECTA DIETA SIN GLUTEN

Si perteneces a la Asociación desde hace tiempo, sabrás que la formación en todos aquellos ámbitos relacionados con la enfermedad es esencial en nuestro día a día. Tanto profesionales de distintas materias, como los propios pacientes deben estar bien informados ya que de ello depende el correcto manejo de la dieta sin gluten.

En este periodo, a nivel profesional, el equipo de la Asociación ha impartido distintas sesiones informativas a estudiantes de la Escuela de Hostelería Alpajés de Aranjuez (1º de Pastelería y 2º de Panadería de FP Básica y 1º de Pastelería y Panadería y 1º de Cocina y Gastronomía de Grado Medio); así como a los alumnos de FP Dietética del IES Antonio Machado de Alcalá de Henares.

En el caso de las formaciones para pacientes, hemos reforzado las sesiones informativas presenciales para recién diagnosticados. Aprovechamos para recordarte que se trata de dos charlas: "Enfermedad celíaca y dieta sin gluten" y "Manejo de la enfermedad celíaca". Si no has asistido nunca, te

recomendamos que lo hagas en alguna ocasión aunque lleves tiempo a dieta, ya que aprenderás datos y consejos útiles. En el calendario de eventos de nuestra página web verás que las repetimos periódicamente variando el horario y el formato para facilitarte la asistencia.

Además, estamos organizando también sesiones informativas de reciclaje para socios que llevan más tiempo. En este caso, serán más específicas y, además de la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten, se enfocarán en aspectos como el etiquetado o la seguridad alimentaria

Y otro punto importante: los adolescentes. Una edad complicada en la que empiezan a valerse por sí mismos y a gestionar el manejo de su dieta sin gluten. Así que este año también vamos a reforzar acciones en este sentido, para darles formación encaminada a su autonomía a la hora de comer sin gluten de forma segura.

Hemos empezado con una sesión informativa para jóvenes de entre 13 y 17 años en el restaurante Pizza Natura, donde les dimos las pautas para manejar su dieta con seguridad. Y recibieron un detalle por cortesía de Schär. n

LOS ESTUDIOS DE COMPOSICIÓN CORPORAL

SE HACEN POR PRIMERA VEZ FUERA DE NUESTRA SEDE

Uno de los servicios que ofrece el departamento de nutrición de la Asociación son los estudios de composición corporal, que realizamos de manera gratuita para los socios. Por primera vez, hemos dado la posibilidad de realizar estos estudios fuera de nuestra sede, más concretamente, en el espacio El Abajón, en Las Rozas, fruto del acuerdo que mantenemos con el Ayuntamiento de la localidad.

La convocatoria fue un éxito y todas las citas disponibles se llenaron en apenas unos días. Pero recuerda que este servicio está activo en nuestra sede y puedes pedir cita llamando al

917 130 147 o a través de nuestra página web: https://www.celiacosmadrid.org/la-asociacion/ dsg-servicion-de-nutricion-y-dietas/

Se trata de un estudio realizado con un analizador de composición corporal a través de impedancia bioeléctrica. Es similar a una báscula, pero aporta resultados más concretos sobre tu composición corporal: peso, masa de músculo esquelético, masa grasa y agua corporal total. También obtenemos un análisis gráfico segmental (brazos, piernas y tronco) tanto de la masa magra como de la masa grasa. No lo dejes y pide tu cita.n

EL PAN SIN GLUTEN,

INCLUIDO EN LA REBAJA DEL IVA AL 4%

El pan sin gluten entra en la reducción del IVA del 10 al 4% que ha aprobó recientemente el Ministerio de Hacienda, a través de una resolución de la Dirección General de Tributos.

Finalmente, la incertidumbre del colectivo celíaco ante la posibilidad de que el pan sin gluten quedara excluido de esta rebaja del IVA ha quedado resuelta, tras una sentencia del Tribunal Supremo, que establece que este debe equipararse al pan común.

Según la norma:

“Será de aplicación el tipo reducido del 4 por ciento al que se refiere el artículo 91.dos.1.1.º de la Ley 37/19921 a las entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones de todos los productos re-

feridos en el Real Decreto 308/2019, de 26 de abril, por el que se aprueba la norma de calidad para el pan, así como a los productos que, respondiendo a la definición de pan común, pan especial o productos semielaborados referidos en el mismo, hayan sido elaborados con harina exenta de gluten, bien sea de forma natural o porque haya sido objeto de un tratamiento especial para reducir su contenido de gluten, o en el que harina haya sido sustituida por otros ingredientes exentos de gluten de forma natural; aunque estos sean mayoritarios en su composición”.

Se trata de una noticia muy positiva para el colectivo, que ya sufre el elevado sobrecoste de la dieta sin gluten y, ahora, ve cómo, al menos, todas las categorías de pan sin gluten quedan equiparadas al pan común en la rebaja del IVA. n

ALERTAS ALIMENTARIAS POR PRESENCIA

DE GLUTEN NO ETIQUETADO

En este periodo de tiempo se han producido algunas alertas alimentarias por la presencia de gluten no declarado en el etiquetado. Son alertas de las que informa la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), normalmente detectadas en controles rutinarios de productos o de las que informan las propias empresas. Lejos de parecer que el etiquetado es inseguro, este tipo de alertas vienen a resaltar que los controles funcionan y se puede detectar rápidamente cualquier anomalía.

En el momento en el que se produce una de estas alertas, desde la Asociación lo publicamos tanto en nuestra página web como en redes sociales y te informamos a través de la newsletter semanal. Además, enviamos una notificacion push al móvil a través de la App sinGlu10. Esta es la recopilación de alertas producidas en el último trimestre:

Presencia de granos de trigo en el producto trigo sarraceno etiquetado sin gluten de la marca

Bio Cesta. (Enero 2025)

Patatas prefritas congeladas de la marca Lamb Weston. (Enero 2025)

Surtido de caramelos de goma y geles dulces SAVANNA MIX de la marca FINI. (Enero 2025)

Mochis de chocolate marca Hill Mochi. En la traducción de la etiqueta del producto al español no se declararon correctamente los alérgenos. (Febrero 2025)

Chocolatinas Polvera Love, marca Migueláñez. El producto tiene trazas de gluten pero en la cinta de cierre del envase figura la mención “Sin Gluten” (Febrero 2025).

Puedes ver la información completa de todas ellas en el apartado de noticias de nuestra página web: https://www.celiacosmadrid.org/novedades/noticias/ n

NUEVA GUÍA DE ETIQUETADO DE PRODUCTOS CON GLUTEN

La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) acaba de publicar una nueva Guía de Etiquetado de Alimentos que contienen cereales con gluten, dirigida a fabricantes, con el objetivo de que tengan la información necesaria para informar de la presencia o ausencia de gluten de sus productos.

Desde la Asociación hemos colaborado con AESAN revisando el texto de la guía y aportando nuestras apreciaciones en materia de etiquetado. Se trata de un documento de gran interés para el sector de la alimentación ya que explica todo de manera muy sencilla y supone un paso más en el avance de un mejor etiquetado de los productos sin gluten.

El documento final puede consultarse escaneando el siguiente código QR: n

Donuts y berlinas sin gluten

Ingredientes

n 200 g de almidón de maíz

n 70 g de almidón de patata

n 170 g de harina de arroz

n 1 cucharada de trigo sarraceno

n 7 g de goma xantana

n 9 g de psyllium

n La ralladura de un limón

n Un poco de ralladura de nuez moscada

n 135 g de azúcar

n 1 g de sal

n 20 g de levadura fresca

n 1 huevo grande + 1 yema de huevo grande

n 80 g de mantequilla

n 320 g de leche

n ¾ l. de aceite de girasol.

Elaboración

n Mezclar el almidón de maíz, el almidón de patata, 170 g de harina de arroz, la sal, el trigo sarraceno, el psyllium, la ralladura de limón, la nuez moscada, el azúcar, el huevo, la yema, la mantequilla fundida y la leche.

n Revolver fehacientemente y agregar la levadura, la mantequilla fundida y la goma xantana.

n Continuar removiendo hasta conseguir una masa tierna.

n Fermentarla 1 hora a 32º C con humedad y, transcurrido el tiempo, extender en una mesa de trabajo espolvoreada con harina de arroz.

n Cortar con un aro de pastelería y realizar un agujero en el centro con otro aro más pequeño.

n Pasar a una bandeja con papel vegetal y fermentar de nuevo 35 minutos a la misma temperatura.

n Cortar porciones de papel individual para freír los donuts en aceite de girasol.

n Calentar a fuego medio el aceite y, cuando tome temperatura, echar los donuts en él. Dorar por ambas caras (quitar el papel) y pasarlos a papel absorbente de cocina.

n 150 g. de azúcar glass.

n 38 g. de agua.

Ingredientes Glasa

n 100 g de cobertura de chocolate con leche

n 40 g de mantequilla

n 2 cucharadas de agua

n 200 g de azúcar glass

Comprobar que todos los ingredientes son sin gluten

n Revolver el azúcar glass y el agua y dejar atemperar en frío para que tome cuerpo.

n Pasar la mitad de los donuts por la glasa.

n Dejar que cristalicen y volver a pasar por ambas caras por la glasa.

n Revolver el azúcar glass y el agua en un bol.

n Fundir la cobertura por otro lado con la mantequilla en el microondas.

n Unir la glasa y la cobertura fundida y dejar atemperar (hasta que baje de 40º C).

n Pasar el resto de los donuts por el chocolate.

n En el caso de querer hacer un bagel, tras fermentar la masa, pasarla por clara de huevo semimontada y posteriormente echar semillas de sésamo. Hornear a 180º C durante 9 minutos.

n En el caso de querer elaborar una berlina, no hacer el agujero del donut y fermentar en plano. Hornear o freír y rellenar con crema pastelera, crema de chocolate

n Dejar que cristalicen y volver a pasar por ambas caras por la glasa.

Sin Gluten 40 Primavera 2025

Ingredientes

n 100 g. de harina de trigo sarraceno.

n 200 g. de almidón de trigo o de maíz.

n 90 g. de harina de arroz.

n 3 huevos.

n 75 g. de mantequilla.

n 100 g. de azúcar.

n 50 g. de almidón de yuca/patata.

n 120 g. de leche.

n 30 g. de levadura.

n 1 c/s de vinagre.

n 25 g. de ron.

n 40 g. de miel.

n 11 g. de goma xantana.

n 12 g. de psyllium.

n 1 cucharada sopera de leche en polvo.

n 3 g. de sal.

n La ralladura de 1 naranja y de 1 limón

Mona de Pascua

Elaboración

n Mezclar las harinas con los almidones y el azúcar.

n Echar dos cucharadas de esta mezcla a la leche con la levadura disuelta previamente.

n Dejar madurar durante 1 hora.

n Agregar el resto de ingredientes menos la xantana y la mantequilla y amasar durante 10 minutos.

n Echar entonces la xantana y la mantequilla y continuar trabajando durante 5 minutos más.

n Formar un anillo y fermentar hasta que doble su tamaño.

n Pintar con mantequilla antes de entrar al horno (con la mitad de la mantequilla fundida) y hornear durante 18 minutos aproximadamente a 170º C.

n A la salida del horno, volver a pintar con mantequilla, echar el azúcar y dejar que cristalice.

n Atemperar y decorar con el huevo de chocolate

Comprobar que todos los ingredientes son sin gluten

Gluten

Sin Gluten 41 Primavera 2025

Abril - Mayo - Junio

ESCUELA DE COCINA

INFANTIL

Para niños entre 6 y 12 años, donde participan y conocen a otros compañeros celíacos.

n Viernes 25 de abril, 18:00h. Browniesingluten

n Viernes 23 de mayo, 18:00h. Tortitasparadesayunosdeliciosos

n Viernes 13 de junio, 18:00h. Magdalenasdearándanos

¡NUEVAS ACTIVIDADES!

TALLER DE COCINA

ADULTOS

Todos los Talleres de Cocina son mixtos, presencial y virtual.

n Sábado 26 de abril, 10:30h. PandenuecesyRollsdecalabazasin gluten

n Sábado 24 de mayo, 10.30h. Recetasbásicasdepany tartadesingluten

n Sábado 14 de junio, 10:30h. Panesparabocatasy magdalenassaludables

Estamos preparando nuevas actividades para que disfrutes de la cocina sin gluten en familia. Te informaremos a través de nuestra newsletter para socios cuando abramos el plazo de inscripción. ¡No te lo pierdas!

TALLER DE COCINA ABUEL@ Y NIET@.

n Sábado 5 de abril, 11:00h.

La oportunidad perfecta para unir en la cocina a los abuelos y nietos, pasando juntos una agradable mañana sin gluten.

TALLER DE COCINA EN FAMILIA.

n Sábado 7 de junio, 11:00h.

No hay nada como cocinar en familia para disfrutar juntos de un momento divertido, agradable y, por supuesto, ¡sin gluten!

Consulta toda la programación en el calendario de eventos de nuestra web www.celiacosmadrid.org/novedades/agenda-de-eventos