Revista Sin Gluten Nº32

sin gluten

¿Te sientan bien todos los productos sin gluten?

¿Es seguro comer sin gluten fuera de casa?

Evolución de la enfermedad celíaca en los últimos 30 años: perspectiva de la Asociación

Día de la

Enfermedad Celíaca

3ª ÉPOCA. Nº 32 PRIMAVERA 2024

C/ Lanuza, 19 Bajo 28028 Madrid

T: 917 130 147 www.celiacosmadrid.org

Presidente

Alberto Sánchez Nieto Atención a socios

Dolores Ergueta Sánchez Administración y gestión

Ana Zurrón Sandín Nutrición, Dietética y Seguridad Alimentaria

Blanca Esteban Luna

Cristina López Ruiz Investigación y Formación

Juan Ignacio Serrano Vela Marketing Magdalena Moreno Velázquez Comunicación

Nuria Peralbo Rodríguez Dirección

Roberto Espina Cerrillo

Realización

Diseño Maquetación Publicidad Impresión Editorial MIC

Edita:

ASOCIACIÓN DE CELÍACOS Y SENSIBLES AL GLUTEN

Sumario

¿Te sientan bien todos los productos sin gluten?

35ª Asamblea de la Asociación de Celíacos de Europa

Evolución de la enfermedad celíaca en los últimos 30 años: perspectiva de la Asociación

ISSN: 3020-6308

Depósito Legal: M-11398-1993

El contenido de esta publicación puede ser reproducido con la mención expresa de su procedencia. La Asociación no se hace responsable de las opiniones emitidas por sus colaboradores.

C

P

A

VIII Simposio de la Sociedad Española de EC (SEEC)

Descenso en la prevalencia de la EC infantil

Establecimientos Sin Gluten

Reportaje

Dónde Comer

Reportaje

Viajar Sin Gluten

N

R

A

Día Nacional de la Enfermedad Celíaca

El gluten abre paso a la cocina asiática

¿Es seguro comer sin gluten fuera de casa?

Tus vacaciones de verano, sin gluten pero con total seguridad

Suscripción anual (4 revistas) por SÓLO 10€ (gastos de envío incluidos).

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La suscripción es gratuita para nuestros socios.

Editorial

Queridos amigos,

En este nuevo año, año olímpico, queremos seguir ofreciendo cada vez más eventos para los celíacos. Tendremos novedades sobre la difusión de la dieta sin gluten que se irán anunciando y vamos a aumentar la actividad fuera de nuestra sede con el objetivo de acercarnos a los que no se encuentran en el centro de Madrid.

La revista pasada os comentaba los avances que se están produciendo en la investigación de medicamentos para no tener que hacer dieta sin gluten de por vida. En ese mismo número hablamos de otras investigaciones, esta vez para hacer productos sustitutivos sin gluten con las mismas características que sus homólogos con gluten. La industria de la alimentación también está mejorando muchísimo en los últimos años. Eso sí, nos queda siempre el hándicap del precio. Los productos específicos son mucho más caros y seguimos siendo los únicos europeos que no tenemos ninguna ayuda.

Durante el mes de abril tenemos intención de convocar a todos los celiacos y sensibles al gluten a otra manifestación, que queremos que sea tan numerosa como la del año pasado. Os animamos a todos a acompañarnos.

#singlutenysinpasta

Un aspecto muy interesante que os presentamos en la revista es un análisis sobre 17 restaurantes. Hemos pedido la comida de forma anónima y aleatoria eligiendo dentro de sus menús sin gluten y el resultado ha sido FANTÁSTICO. El laboratorio no ha detectado que contuviera gluten ni uno sólo de los menús. Esto es una mejora enorme en el mundo de la restauración que es el más complicado para los celiacos.

Que exista esta oferta de menús sin gluten, y que apliquen tan bien los protocolos que no hayamos podido detectar ni un caso de contaminación cruzada es en gran parte debido a las asociaciones de celiacos que en España llevamos 40 años luchando para la difusión del conocimiento de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten. Los que viajáis a otros países podéis ver las diferencias de tener o no tener unas asociaciones bien implantadas. Es importante que recomendéis a los celiacos que conozcáis que se asocien, para que cada vez podamos mejorar la calidad de vida de todos.

Desafortunadamente con los políticos tenemos menos éxito que con la industria y la restauración. Pero este año olímpico vamos a ver si ponemos un broche de oro a nuestras reivindicaciones…

Roberto Espina Cerrillo Director

Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten

¿Te sientan bien todos los productos sin gluten?

Cuando un paciente celíaco, a pesar de estar siguiendo la dieta sin gluten, no mejora, empieza a tener síntomas de nuevo o empeora, le recomendamos revisar la dieta.

La mayoría de los socios con los que hablamos piensan que hacen muy bien la dieta y que el problema deben ser las comidas que hacen fuera de casa, una frase muy común es: seguro que me contamino en los restaurantes…

Por nuestra experiencia, el problema suele ser lo que se consume de forma habitual en casa, ya que en la mayoría de los casos las comidas fuera de casa son algo que se realiza de forma esporádica.

Sin embargo, en casa, con comprar todo etiquetado “sin gluten” pensamos que es suficiente, pero no es así, ya que si abusamos de productos procesados etiquetados “sin gluten”, es decir, que pueden llevar hasta 20 mg de gluten/kg de producto, a la larga puede haber problemas. Por este motivo, os insistimos en que hay que basar la dieta en alimentos naturales y no abusar de productos procesados, y no nos referimos solo a los productos especiales sin gluten como el pan, las galletas, pasta, cereales para el desayuno, etc., sino a cualquier producto que lleve la mención sin gluten, como salsas, golosinas, embutidos, condimentos, etc. A la larga todo cuenta.

Por otro lado, nos hemos vuelto todos muy cómodos y hemos dejado de leer etiquetas y con ver que el producto indica “sin gluten” nos vale para meterlo en el carrito de la compra, sin tener en cuenta los ingredientes que lleva el producto o la composición nutricional.

Por Blanca Esteban Responsable de Seguridad Alimentaria de la Asociación

En este sentido os aviso que tenéis que tener cuidado, ya que cada vez se están introduciendo más en el mercado productos especiales sin gluten que están elaborados a partir de cereales que en principio un celíaco no debería consumir, pero que como garantizan que no superan los 20 mg de gluten/kg de producto final se les permite incluir la mención “sin gluten”.

Y ¿a qué productos me refiero?

La

cerveza sin gluten. La mayoría de la que se comercializa actualmente se elabora a partir de malta de cebada. Para poder etiquetarla “sin gluten” es sometida a un proceso enzimático, por el que se consigue reducir la cantidad de gluten hasta garantizar que no sobrepasa el limite establecido. No obstante, tenéis que entender que es un producto que siempre tendrá más riesgo para un celíaco que otro elaborado a partir de ingredientes sin gluten, como el vino.

Además, los métodos analíticos que se utilizan actualmente tienen sus limitaciones. De hecho, dentro de la Red de Laboratorios Europeos hay un grupo de trabajo que está estudiando si las cervezas etiquetadas “sin gluten” realmente lo son y hay países fuera de Europa donde no se permite etiquetarlas como “sin gluten”.

Cada vez me encuentro con más casos de celíacos adultos a los que les reviso la dieta y el problema es la cerveza sin gluten, ya que han empezado a consumirla con más frecuencia y el hecho de que cada vez existan más bares que la ofrecen, hace que, sin darse cuenta, el celíaco consuma más cerveza sin gluten, y en algunos casos, una gran cantidad en un periodo de tiempo muy corto.

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La avena. Aunque esté etiquetada “sin gluten”, no le sienta bien a todos los celíacos. Además no recomendamos su consumo a pacientes recién diagnosticados y, en caso de querer introducirla en la dieta, hay que hacerlo poco a poco para ver la tolerancia. El problema es que algunos fabricantes han empezado a introducir la avena sin gluten como ingrediente en algunos productos especiales sin gluten como galletas, galletas infantiles, pan tostado, etc. y si no leemos los ingredientes en muchas casos no somos conscientes de que estamos consumiendo avena. De hecho, hemos tenido que hablar ya con varios fabricantes, para que cambien el packaging del producto y se vea claramente que el producto lleva avena.

El almidón de trigo sin gluten.

Muchos productos, sobre todo las pizzas, utilizan este ingrediente en su elaboración, pero una vez más al comprarlas vemos “sin gluten” y no nos paramos a mirar los ingredientes.

Así que os aconsejo revisar los ingredientes de lo que vais a comprar y decidir entonces si comprarlo o no. n

Artículo

El sobrecoste de la dieta sin gluten

35ª Asamblea de la Asociación de Celíacos de Europa

Un eqUIpo de InVeStIgAdoreS eStAdoUnIdenSeS reAlIzó en 2006 Un eStUdIo compArAtIVo de precIoS entre AlImentoS con y SIn glUten en dIferenteS regIoneS del pAíS y en dIferenteS tIpoS de eStAblecImIentoS. el obJetIVo erA conocer lA SItUAcIón A lA qUe Se enfrentAn lAS fAmIlIAS con mIembroS celíAcoS. en 2016 lo replIcAron pArA conocer cómo hAbíA eVolUcIonAdo eStA SItUAcIón en lA últImA décAdA, compArAndo AdemáS SUS reSUltAdoS con loS de otroS pAíSeS en loS qUe Se hAbíAn reAlIzAdo eStUdIoS SImIlAreS.

ATENAS FUE LA SEDE DE LA 35ª ASAMBLEA ANUAL DE LA ASSOCIATION OF EUROPEAN COELIAC SOCIETIES (AOECS), CELEBRADA EL PASADO 4 DE NOVIEMBRE. EL DÍA PREVIO TUVO LUGAR LA SESIÓN CIENTÍFICA QUE TRADICIONALMETE PRECEDE A LA ASAMBLEA Y EN LA QUE SE ABORDARON 3 TEMAS DE ACTUALIDAD SOBRE ESTA PATOLOGÍA.

LDieta sin gluten y nuevos tratamientos

os estudios comparativos analizaron los costes de una cesta de la compra estándar según los hábitos de consumo del país, centrándose en los productos que requieren ser sustituidos por equivalentes sin gluten cuando se trata de consumidores con enfermedad celíaca (EC). En concreto, contenía productos básicos (pan, pasta y cereales), snacks (galletas, crackers y pretzels) y platos preparados (pizza, macarrones con queso, gofres y pasteles).

La dietista Katie Kennedy (Dr. Schär, Irlanda y Reino Unido) comentó que la dieta sin gluten es el tratamiento crucial para las personas con enfermedad celíaca (EC) y expuso la asombrosa mejoría que han experimentado los productos específicos sin gluten en cuanto a calidad nutricional y sensorial (sabor, textura, etc.) a lo largo de los años gracias a la investivación. Indicó que el control periódico de los

Los establecimientos elegidos para realizar las comparativas incluían supermercados de barrio, tiendas especializadas en productos dietéticos, grandes superficies y tiendas online, y el muestreo se llevó a cabo en ciudades de diferentes estados, concretamente en Nueva York (Nueva Jersey), Chicago (Illinois), Atlanta (Georgia), Rapid City (Dakota del Sur) y Portland (Oregón). En cada establecimiento se seleccionaron tres marcas diferentes

Por Juan Ignacio Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.

Por Juan Ignacio

Serrano Vela, Servicio de Investigación y Formación de la Asociación

dentemente, las grandes superficies pasaron de ser de los comercios que registraban una menor brecha entre productos con y sin gluten en 2006, a los que mostraban mayor diferencia de precios en 2016. La incorporación de las grandes compañías de alimentación a la elaboración de productos sin gluten ha dado lugar a que haya mayor variedad de estos productos, pero menor número de marcas, que han copado el mercado nacional relegando a los pequeños fabricantes a un ámbito más regional. Mayor brecha de precios en varios países

pacientes, ya sea mediante citas virtuales o en persona, mejora su adherencia a la dieta sin gluten y destacó que es fundamental que las personas afectadas conozcan bien el alcance de los

El problema no es diferente en otros paí-

tratamientos farmacológicos que están por venir para un uso adecuado combinado con la dieta sin gluten.

Por su parte, el Dr. Ricardo Troncone (Universidad Federico II de Nápoles, Italia) refirió como principales motivos para justificar la necesidad de medicamentos para tratar la EC el impacto nutricional, emocional y social que implica tener que hacer una dieta estrica sin gluten de por vida, como la menor ingesta de fibra o el riesgo permanente de contaminación, así como la EC refractaria. La variedad de estrategias farmacológicas que se ensayan actualmente se agrupan en aquellas que persiguen neutralizar los efectos tóxicos del gluten (enzimas glutenasas, agentes bloqueantes de gluten y moléculas que previenten el aumento de la permeabilidad intestinal) y las que persiguen prevenir o revertir la reacción inmunitaria indeseada (inhibidores de la enzima transglutaminasa o de la citoquina IL-15 y vacunas inmunomoduladoras).

Los retos de los ensayos clínicos con fármacos experimen-tales son, a corto plazo, prevenir el aumento de la per-meabilidad intestinal y reducir la producción de la citoquina proinflamatoria IL-2 cuando se ingiere gluten. A largo plazo el objetivo es evitar los síntomas, la producción de anticuerpos y reparar el daño intestinal, así como prevenir el daño intestinal al consumir gluten. Para evaluar esto último aún no hay criterios claros.

En general, los posibles usos de los fármacos que se desarrollan para la EC serían:

• Prevenir la EC en sujetos sanos con predis-posición genética.

• Evitar que los casos con EC potencial evolu-cionen hacia EC activa.

• Reparar la lesión intestinal cuando persiste la atrofia vellositaria a pesar de la dieta sin gluten.

• Prevenir el daño intestinal causado por ingestas accidentales de gluten en pacientes ya recuperados.

• Sustituir a la dieta sin gluten, es decir, permitir que se pueda consumir gluten con libertad.

En una línea similar, el Dr. Daniel Leffler (Escuela de Medicina de Harvard y Centro Médico Beth Israel Deaconess, Boston, y Compañía Takeda, Cambridge, Estados Unidos) destacó que los problemas a los que se enfrentan los pacientes a la hora de afrontar la dieta sin gluten varían según su grado de sensibilidad al gluten y la legislación y política de seguridad alimentaria del país en el que residen. Defiende, por tanto, que si las circunstancias de una persona con EC le permiten manejar su enfermedad sólo con la dieta, con eso será suficiente, pero si no es así, la posibilidad de disponer de fármacos es una opción prometedora.

Finalmente, en este apartado, la directora de la asociación de celíacos del Reino Unido, Hilary Croft (Coeliak UK, Londres), presentó los resultados de una encuestra realizada entre sus miembros. El 40% dice no estar satisfecho con la dieta sin gluten y hasta el 75% desearía disponer de fármacos como alternativa a la dieta sin gluten (el 80% al menos quisiera tenerlos como complemento de la dieta). La mitad de los encuestados alega haber experimentado algún síntoma en las últimas 4 semanas (leves en el 35% de los casos y severos en el 60%), resolviéndose en unas 24 horas, y menos del 20% reconoce haber consumido gluten voluntariamente. El 70% presentaba alguna otra patología y recibía medicación.

Cervezas sin gluten: to beer or not to beer, that’s the question

La asociación cervecera europea The Brewers of Europe, con sede en Bélgica, que aglutina a asociaciones cerveceras nacionales de 29 países europeos, destacó la creciente demanda de cerveza sin gluten por parte de los consumidores con EC. Comentó que en Canadá, Estados Unidos y Australia no está permitido etiquetar “sin gluen” cervezas que hayan sido elaboradas a partir de cereales con gluten, mientras que en la Unión Europea sí está permitido siempre que cumpla con la legislación vigente: no superar los 20 miligramos de gluten por kg (20 partes por millón, ppm) de acuerdo con el método analítico ELISA R5 competitivo. No se hace alusión a la metodología empleada para reducir el contenido en gluten hasta límtes legales.

La legislación en Estados Unidos dice que no está permitido etiquetar “sin gluten” productos fermentados elaborados a partir de materias primas con gluten al no existir métodos analíticos fiables para detectar y cuantificar gluten en alimentos fermentados o hidrolizados. En el caso concreto de las cervezas, si no superan las 20 ppm de gluten se permite incluir la leyenda “procesada/ tratada/manufactuada para eliminar el gluten” pero no la leyenda “sin gluten”. En Canadá no se permite etiquetar “sin gluten” ningún alimento o bebida que haya sido elaborado a partir de materias primas con gluten, aunque no excedan las 20 ppm de gluten, límite que se asume como seguro para los alimentos sin gluten. Y en Australia no se puede etiquetar “sin gluten” ningún alimento o bebida en el que se detecte gluten utilizando el método analítico más sensible.

La norma del Codex Alimentarius sobre la elaboración de productos sin gluten indica que no se pueden emplear como materia prima cereales con gluten (trigo, cebada, centeno y sus híbridos) salvo que sean tratados para reducir su contenido en gluten hasta no superar las 20 ppm en el producto

final. En el caso de la cerveza, cuya materia prima estrella es la cebada, se admite el uso de proteasas para lograr ese fin. Las alternativas 100% seguras son aquellas que emplean materias primas sin gluten para elaborar cerveza, como el almidón de arroz, maíz, sorgo, patata o incluso sirope, pero el resultado no es comparable al de la cerveza elaborada con cebada en cuanto a aroma o sabor.

En España se comercializan cervezas sin gluten elaboradas a partir de materias primas con gluten de acuerdo con la legislación europea (no superar las 20 ppm de gluten y estar etiquetadas “sin gluten”), y aquellas que incluyen el distintivo de la “espiga barrada” deben analizar el 100% de su producción para garantizar que ningún lote excede ese límite.

Envases orgánicos con gluten

Empieza a extenderse el uso de envases orgánicos elaborados con trigo u otras materias primas con gluten que pueden suponer un riesgo si el alimento que contienen es sin gluten y está destinado a personas con EC. Se van realizando estudios sobre la transferencia de gluten del envase al alimento y los resultados alertan sobre este problema. En España se ha estudiado y se ha demostrado la transferencia de gluten en cantidades inasumibles para los pacientes. Tambien en Italia, donde se ha analizado queso fresco sin gluten en envase de trigo que supera las 40 ppm de gluten tras estar 30 minutos a temperatura ambiente. Más llamativo es el caso de la lasaña, tras calentarla al microondas en envases que contienen 400 ppm de gluten acaba con un contenido en gluten que supera las 80 ppm. Resultados similares se han obentido en Países Bajos con otros alimentos y envases, aunque no con las pajitas.

Este tipo de envases y materiales elaborados con materias primas de origen vegetal que entran en contacto con el alimento por ahora no son muy comunes y en la etiqueta se suele indicar el origen del componente vegetal, pero aún no hay regulación al respecto, sólo directrices generales a las que las empresas se pueden acoger, entre ellas la declaración de alérgenos en el envase. Se hace necesario anticiparse a los acontecimientos y tratar de regular cuanto antes el empleo de estos nuevos materiales para garantizar la seguridad de todos los consumidores, lo que implica el trabajo conjunto de las administraciones y la industria del sector con asociaciones de pacientes y sociedades médicas y científicas relacionadas con las alergias alimentarias y con la EC. n

Lista de Productos Sin Gluten 2023-2024

NUEVAS MARCAS CON PRODUCTOS SIN GLUTEN: Las siguientes marcas se incorporan a la Lista 2023-2024. ¡En breve recibirás en tu domicilio la Lista de Productos Sin Gluten 2024-2025! También puedes consultar los productos que ofrecen en la APP sinGLU10

n Alitey (Liquats Vegetals, S.A.)

n Birba (Galetes Camprodon, S.A.)

n Snacks by Pegui (Chost, S.L.)

Y recuerda:

Tu Lista de Productos Sin Gluten siempre al día en la app sinGLU10

gluten

n eStUdIo ferenteS obJetIVo mIembroS UcIonAdo

SUltAdoS

SImIlAreS

Evolución de la enfermedad celíaca en los últimos 30 años: perspectiva de la Asociación

Por Juan Ignacio Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.

LPor Juan Ignacio Serrano Vela, Servicio de Investigación y Formación de la Asociación

a Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten, que tiene su origen en la Asociación Celíaca Española (ACE), fundada en 1981, está registrada como asociación autonómica en la Comunidad de Madrid desde 1990 (inicialmente como Asociación de Celíacos de Madrid), como

dentemente, las grandes superficies pasaser de los comercios que registraban menor brecha entre productos con y gluten en 2006, a los que mostraban diferencia de precios en 2016. La incorporación de las grandes compañías de alimentación a la elaboración de productos gluten ha dado lugar a que haya mayor de estos productos, pero menor de marcas, que han copado el mer nacional relegando a los pequeños fa bricantes a un ámbito más regional.

brecha de precios varios países problema no es diferente en otros paí los que se ha estudiado el sobre de la dieta sin gluten. Los datos disponibles muestran un incremento de del 242% en Canadá (2008), 400% Reino Unido (2015), y 300% en Chile En el caso de Austria, la diferencia precio era de un 267% más en el caso y de un 205% más en los cereales datos de 2015.

definitiva, los factores que más deter adherencia a la dieta sin gluten disponibilidad de productos sin su precio. El 73% de pacientes encuestados afirma que el hecho de tehacer una dieta restrictiva es el motivo que les lleva a incumplir sin gluten, y el 33% alegan que la razón para no seguir la dieta sin

hicieron las diferentes delegaciones regionales que fueron surgiendo con el paso de los años en sus respectivas comunidades autónomas. En todo este tiempo, se han registrado más de 18.000 pacientes cuyo perfil ha ido cambiando a lo largo de los años en cuanto al número de nuevos pacientes por año, el sexo, la edad en el momento del diagnóstico o el tiempo transcurrido desde que recibieron el diagnóstico hasta que acudieron a la Asociación.

A falta de resgistros sanitarios oficiales que permitan conocer fielmente la epidemiología de la enfermedad celiaca (EC) en nuestro país, el análisis de la evolución de los socios a lo largo del tiempo nos puede dar pistas de cuál puede ser el panorama real de la enfermedad. Esta idea motivó un trabajo que envió nuestra Asociación para ser presentado en el pasado congreso de la AOECS, bajo el título CD association membership overtime, the Madrid experience (1990-2022) En él se analiza cómo ha evolucionado el perfil de nuestros socios desde 1990 hasta 2022, periodo en el que se registraron en nuestra Asociación un total de 18.446 pacientes.

Los diferentes estudios epidemiológicos que se han publicado en el mundo concluyen casi de forma unánime que la prevalencia de la EC se ha incrementado en los últimos 40 años hasta alcanzar, o incluso superar, el 1% que está fijado como promedio. También destacan el aumento en el número de diagnósticos que se producen actualmente en la edad adulta, más de la mitad por encima de los 20 años. En cuanto a la proporción de sexos, se mantiene aproximadamente en 2 mujeres por cada varón, y la tasa de infradiagnóstico sigue siendo elevada: más del 70% de los casos permanecen sin diagnosticar.

Los datos de nuestra Asociación reflejan claramente el incremento en el número de diagnósticos en la edad adulta (>14 años), que pasa del 14% en el periodo 1990-1994 al 57% en el periodo 2020-2022, y la mayor prevalencia en mujeres, que además se acentúa con el tiempo, pasando del 60% en los primeros años al 75% en los últimos.

El dato discordante es el aumento de la prevalencia. Si bien es cierto que nuestra Asociación registró un claro

UN ESTUDIO EPIDEMIOLÓGICO REALIZADO EN CATALUÑA HA DETECTADO UN DESCENSO A LA MITAD EN LA PREVALENCIA DE LA EC ENTRE LA DÉCADA DEL 2000 Y LA DEL 2010, CON UN PICO MÁXIMO EN TORNO AL AÑO 2007

aumento en el número de nuevos socios por año hasta 2007, que registró más de 1.000 nuevos pacientes en ese año, a partir de esa fecha la cifra comenzó a descender hasta valores que actualmente rondan los 500 nuevos pacientes por año. En el trabajo presentado al congreso de la AOECS discuítamos sobre el motivo de este descenso en el número de nuevos socios, que atribuíamos a una mayor desafección de los pacientes, que actualmente disponen de muchas más fuentes de información accesibles sobre la EC que en las décadas anteriores y tal vez ven menos necesario formar parte de una asociación.

Sin embargo, la reciente publicación de un estudio epidemiológico realizado en Cataluña nos hace replantearnos esta valoración, ya que el citado estudio, que recogemos en este número de la Revista Sin Gluten, ha detectado un descenso a la mitad en la prevalencia de la EC entre la década del 2000 y la del 2010, con un pico máximo de nuevos casos por año en torno al año 2007, muy semejante a lo observado por nosotros, de manera que tal vez la evolución que observamos en el perfil de nuestros socios sí puede consdierarse un reflejo aproximado de lo que realmente está ocurriendo, a la espera de conocer nuevos estudios epidemiológicos que ratifiquen si el descenso observado en Cataluña es una tendencia real. n

sobrecoste de la dieta sin gluten

VeStIgAdoreS eStAdoUnIdenSeS reAlIzó en 2006 Un eStUdIo precIoS entre AlImentoS con y SIn glUten en dIferenteS íS y en dIferenteS tIpoS de eStAblecImIentoS. el obJetIVo SItUAcIón A lA qUe Se enfrentAn lAS fAmIlIAS con mIembroS 2016 lo replIcAron pArA conocer cómo hAbíA eVolUcIonAdo en lA últImA décAdA, compArAndo AdemáS SUS reSUltAdoS S pAíSeS en loS qUe Se hAbíAn reAlIzAdo eStUdIoS SImIlAreS.

comparativos analizaron los costes de una cescompra estándar según los hábitos de consumo centrándose en los productos que requieren ser por equivalentes sin gluten cuando se trata de enfermedad celíaca (EC). En concreto, contebásicos (pan, pasta y cereales), snacks (galletas, pretzels) y platos preparados (pizza, macarrones con pasteles).

VIII Simposio de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC)

EL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS DE MADRID ACOGIÓ ESTE SIMPOSIO QUE REÚNE CADA 2 AÑOS A LOS EXPERTOS DE ESTA SOCIEDAD CIENTÍFICA PARA PONER EN COMÚN LOS ÚLTIMOS AVANCES Y LOS PROYECTOS EN LOS QUE ESTÁN TRABAJANDO.

establecimientos elegidos para realizar las comparativas supermercados de barrio, tiendas especializadas en dietéticos, grandes superficies y tiendas online, y el cabo en ciudades de diferentes estados, conNueva York (Nueva Jersey), Chicago (Illinois), AtRapid City (Dakota del Sur) y Portland (Oregón). establecimiento se seleccionaron tres marcas diferentes la propia del establecimiento y las dos más nivel nacional.

Por

Juan Ignacio Serrano Vela, Servicio de Investigación y Formación de la Asociación

dentemente, las grandes superficies pasaron de ser de los comercios que registraban una menor brecha entre productos con y sin gluten en 2006, a los que mostraban mayor diferencia de precios en 2016. La incorporación de las grandes compañías de alimentación a la elaboración de productos sin gluten ha dado lugar a que haya mayor variedad de estos productos, pero menor número de marcas, que han copado el mercado nacional relegando a los pequeños fabricantes a un ámbito más regional.

Estudio comparativo de kits antitransglutaminasa

mostraron un mayor coste de todos los producestudiados, en comparación con sus equivalentes conjunto, en 2016 se documentó un sobrecoste del obstante, al 240% de incremento de los precios estudio de 2006. Por grupos, la mayor diferenobtuvo en los crackers , con un sobrecoste del incremento de precio en los productos básicos se situó media: 229% para el pan y 227% para la pasta.

observaron diferencias regionales. La mayor brecha con y sin gluten en su conjunto se vio en Rapid en Atlanta. Y en productos concretos, la pasta sin gluten más caro en Nueva York; el pan sin City; y los crackers , en Chicago, Atlanta y Portestos productos variaba, igualmente, de unos Mientras que las ciudades costeras (Nueva York disponían de varias marcas de todos los productos estudio, ciudades del interior, como Atlanta y Rapid de marca blanca o marcas regionales. Los estamayor oferta fueron las tiendas especializadas dietéticos y las grandes superficies.

Mayor brecha de precios en varios países

Estudio de la persistencia de atrofia vellositaria

El problema no es diferente en otros países en los que se ha estudiado el sobrecoste de la dieta sin gluten. Los datos disponibles muestran un incremento de precio del 242% en Canadá (2008), 400% en Reino Unido (2015), y 300% en Chile (2016). En el caso de Austria, la diferencia de precio era de un 267% más en el caso del pan, y de un 205% más en los cereales según datos de 2015.

fue la diferencia de precios entre diferentes tipos establecimientos. Los supermercados de barrio resultaron ser económicos y las tiendas online, las más caras. Sorpren-

La Dra. Marta Molero (Hospital La Paz, Madrid) mostró los resultados del estudio comparativo de los 6 kits más utilizados para el análisis de anticuerpos antitransglutaminasa en sangre. El motivo es que cada kit tiene sus propios valores de referencia y los resultados por tanto no son comparables. Esto genera controversia en el seguimiento de los pacientes si los sucesivos controles analíticos se realizan con diferentes kits, ya que los hospitales pueden cambiar su proveedor de kits analíticos a lo largo de los años. Y también es relevante para averiguar si el límite establecido para el diagnóstico sin biopsia en pediatría (10 veces el valor normal) es igual de fiable independientemente del kit utilizado y si en último término podría establecerse un límite fiable para el diagnóstico sin biopsia en adultos. Por el momento se han comparado los resultados de los 6 kits en 62 pacientes pediátricos y 32 adultos, con la participación de 6 hospitales, 3 en Madrid, 2 en Cataluña y 1 en Galicia. El estudio pretende evaluar otros kits e incorporar nuevos hospitales para aumentar el número de pacientes y definir mejor los límites más adecuados para establecer fiablemente el diagnóstico sin biopsia.

En definitiva, los factores que más determinan la adherencia a la dieta sin gluten son la disponibilidad de productos sin gluten y su precio. El 73% de pacientes encuestados afirma que el hecho de tener que hacer una dieta restrictiva es el principal motivo que les lleva a incumplir la dieta sin gluten, y el 33% alegan que la principal razón para no seguir la dieta sin gluten es el coste de los productos sin gluten. Tanto es así, que los pacientes con EC figuran entre los enfermos crónicos que más limitaciones perciben a la hora de seguir su tratamiento, solo por detrás de los enfermos renales terminales, mientras que los pacientes con diabetes, hipertensión o insuficiencia cardíaca, sienten que su tratamiento es más llevadero. n

Lee AR, Wolf RL, Lebwohl B, Ciaccio EJ, Green PHR. Persistent Economic Burden of the Gluten Free Feb 14;11(2):399. doI: https://doi.org/10.3390/nu11020399

El estudio CADER2, que persigue averiguar las consecuencias de la atrofia persistente en pacientes celíacos que llevan más de dos años haciendo la dieta sin gluten supuestamente de forma correcta, ha reclutado hasta la fecha 24 pacientes. Según expuso la Dra. Concepción Núñez (Hospital Clínico San Carlos, Madrid), 5 de ellos seguían presentando atrofia de vellosidades después de más de 5 años haciendo dieta sin gluten, mientras que los 19 restantes ya habían reparado la lesión intestinal. El único factor que muestra relación con la atrofia persistente es la edad en el momento del diagnóstico, siendo más probable a partir de los 30 años. Lo llamativo es que la mayoría de casos con atrofia persistente son asintomáticos y muestran valores negativos de anticuerpos antitransglutaminasa en sangre. Se postula que pueden existir pacientes especialmente sensibles al gluten, ya que una pauta de 6 meses de dieta sin gluten ultraestricta, basada fundamentalmente en productos naturales, logra la normalización de la mucosa intestinal en estos casos y mejora el aporte de micronutrientes. De los 5 casos analizados, en uno persiste la atrofia y parece haber desarrollado EC refractaria tipo 1, y en otro persiste la atrofia pero su linfograma intraepitelial se ha normalizado. En el estudio, cofinanciado por nuestra Asociación, 5 hospitales se encargan de realizar las biopsias de seguimiento, la Universidad de Sevilla analiza la adherencia a la dieta sin gluten, la Universidad San Pablo CEU analiza los parámetros nutricionales y ofrece las pautas dietéticas, la psicóloga de la Asociación estudia el impacto psicológico de los pacientes y el Hospital Clínico San Carlos analiza parámetros bioquímicos y otros marcadores sobre el estado de salud.

Epidemiología de la enfermedad celíaca en España

La mayoría de estudios que se realizan en el mundo para determinar la prevalencia real de la EC evalúan muestras poblacionales poco representativas numéricamente o sesgadas. Para ser fiables, las muestras de estudio deberían alcanzar los 30.000 sujetos seleccionados al azar en la población general. Lo normal es que no superen los 1.000 ó 2.000 sujetos y suelen ser muestras sesgadas, compuestas por donantes de sangre, que son personas sanas, o de escolares (que representan solo a la población pediátrica), o de adultos o de grupos de riesgo, que son más propensos a sufrir la enfermedad. El grupo de la Dra. María Esteve (Hospital Mutua Terrassa, Barcelona) realizó dos estudios poblacionales en Cataluña, uno en la década del 2000 y otro en la década del 2010, siguiendo exactamente la misma metodología, con el fin de que sus resultados fueran comparables. Los sujetos analizados eran personas que acudían a los centros hospitalarios participantes para alguna cirugía menor. En la analítica estándar previa a la intervención se incluían los anticuerpos específicos de la EC y los positivos continuaban el proceso diagnóstico habitual para confirmar la enfermedad.

En el primer estudio los pacientes fueron reclutados entre 2004 y 2007 y se estimó una prevalencia global del 0,5%, con un descenso paulatino con la edad: la EC afectaba a 1 de cada 35 menores de 3 años, a 1 de cada 70 menores mayores de 3 años y a 1 de cada 200 adultos. Esta disminución de casos con la edad llevó a plantear si el gluten podía llegar a ser tolerado con el paso del tiempo. El siguiente estudio, con pacientes reclutados entre 2013 y 2019, arrojó algo de luz a este fenómeno y a la vez generó una nueva incógnita. En este caso, la prevalencia de la EC en menores de 5 años

era justo la mitad que la detectada en el periodo anterior, sin observarse diferencias entre las edades dentro de ese rango. Analizando posibles factores ambientales diferenciales entre la década del 2000 y la década del 2010 que explicaran esa reducción a la mitad en los casos de EC en edades tempranas se comprobó que en la década de 2010 se practicaron más partos por cesárea, se extendió la lactancia materna y se incrementó del 8% al 50% el porcentaje de bebés a los que se administró la vacuna frente al rotavirus. Investigaciones previas no han podido demostrar que la lactancia materna o el parto por cesárea influyan en el riesgo de EC, por lo que las miradas se centran ahora en la vacuna frente al rotavirus como factor protector frente al desarrollo de la EC.

En este momento se está realizando un gran estudio poblacional en toda España con selección de individuos de 1 a 50 años ajustados por edad y sexo a las características demográficas de cada comunidad autónoma participante y se tendrán en cuenta estos factores para establecer su posible implicación en el desarrollo de la patología, más allá de estimar el número real de casos de EC en nuestro país.

Propuestas de cambios al Protocolo de Diagnóstico de la EC

En breve se va a actualizar el Protocolo para el Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca que publicó el Ministerio de Sanidad en 2018. La Dra. Concepción Núñez (Hospital Clínico San Carlos, Madrid) comentó las novedades relativas a las pruebas de diagnóstico. Por ejemplo, el estudio genético HLA ya no es necesario para el diagnóstico sin biopsia en pediatría y se eliminará este uso en el protocolo actualizado. Se seguirá recomendando esta prueba para el cribado de familiares de primer grado de personas diagnosticadas y para las afectadas por enfermedades asociadas, salvo la diabetes tipo 1, cuya genética coincide con la de la EC.

También es útil como prueba de apoyo en los siguientes casos dudosos:

· EC potencial (anticuerpos positivos con mucosa intestinal normal).

· EC Marsh 1 (anticuerpos positivos con linfocitosis intraepitelial sin atrofia de vellosidades).

· EC seronegativa (anticuerpos negativos con atrofia vellositaria).

· EC no confirmada (dieta sin gluten iniciada sin biopsia previa).

· EC dudosa (casos con mala respuesta a la dieta sin gluten).

En cuanto al análisis serológico, se recomendará valorar siempre los anticuerpos antitransglutaminasa como mejor indicador de EC, desaconsejando el análisis de anticuerpos antigliadina desamidada porque pueden experimentar elevaciones transitorias en personas sin EC, especialmente en la infancia.

Y en relación con las pruebas especiales de apoyo al diagnóstico, se excluirá la prueba ELISPOT (test de interferón gamma en sangre) y la prueba de los tetrámeros (test de células T CD4+ en sangre), se mantiene el linfograma intraepitelial (estudio de linfocitos intraepiteliales de la biopsia por citometría de flujo) y se incluirá la valoración de IL-2 en sangre y de células T CD8+ en sangre tras una prueba de provocación corta.

Por su parte, el Dr. Miguel Montoro (Hospital San Jorge, Huesca) se centró en la necesidad de definir bien qué significa “alta sospecha clínica” con el fin de decidir en qué casos realizar biopsia cuando el análisis de anticuerpos resulta negativo, y así no pasar por alto posibles casos de EC seronegativa. Las anemias persistentes y los cuadros digestivos con diarreas, malabsorción y pérdida de peso son motivo suficiente para ello. Si existen dudas, es interesante también evaluar la existencia de síntomas extradigestivos compatibles con la EC así como indagar la historia clínica infantil en busca de indicios de EC en personas adultas. Se especificará también el papel del dietista-nutricionista en el manejo de los pacientes con EC y se definirá el protocolo a seguir en la denominada EC no respondedora, que se aplica a pacientes con síntomas persistentes a pesar de la dieta sin gluten.

Protocolo para el control de la dieta sin gluten

La Dra. Marta Garzón (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla) presentó el protocolo que se está elaborando, en colaboración con la SEEC, para controlar al grado de adherencia a la dieta sin gluten mediante el análisis de péptidos inmunogénicos de gluten (GIP) en heces y en orina. Como norma, las personas diagnosticadas de EC siguen controles médicos a los 3-6 meses del diagnóstico, a los 12 meses y depués de forma anual. En ellos se evalúa la evolución de su estado clínico y de los parámetros analíticos más relevantes en esta enfermedad, además de los anticuerpos y otros que estuviesen alterados en el momento del diagnóstico. En casos de mala evolución, se recurre a nuevas biopsias para ver en qué estado se encuentra el intestino.

En los casos con mala respuesta a la dieta sin gluten es imprescindible conocer si la realizan de forma correcta y para ello no solo se tienen en cuenta los síntomas y los resultados analíticos, sino que se realizan cuestionarios de adherencia a la dieta sin gluten, entrevistas personalizadas y registros dietéticos en busca de posibles fallos. Aún así, en muchos casos no se llega a averiguar la causa de no mejoría y de ahí deriva el desarrollo de métodos objetivos para el control de la dieta sin gluten, como es el análisis de GIP en heces o en orina.

Los numerosos estudios realizados indican que los GIP pueden ser detectados en las heces a los 2-4 días de su ingesta, y en orina entre las 9 y las 24 horas posteriores a la ingesta. 2 muestras de heces o 3 muestras de orina en la misma semana, cogidas en días alternos y garantizando que al menos una incluya ingestas del fin de semana, serían suficientes para detectar transgresiones. El protocolo que se está elaborando propone analizar una muestra de heces u orina en el momento del diagnóstico (justo antes del inicio de la dieta sin gluten, como punto de partida), un control de heces (2 muestras/semana) u orina (3 muestras/semana) a los 3-6 meses del diagnóstico (coincidiendo con el primer control médico de la enfermedad), otro control de heces u orina a los 12 meses y después controles rutinarios cada 6 meses. Un resultado negativo en todas las muestras analizadas en cada control (2 de heces o 3 de orina en la misma semana) garantizaría un correcto seguimiento de la dieta sin gluten con ausencia de trasgresiones.

En este apartado de control de la dieta sin gluten, el Prof. Julio Bai (Universidad del Salvador, Buenos Aires, Argentina) presentó resultados de un estudio sobre trasgresiones dietéticas basado en el análisis de GIP en heces y orina. Durante 4 meses, se analizaron los GIP en dos muestras semanales (una de heces y otra de orina) en pacientes que llevaban más de 2 años haciendo dieta sin gluten. Se comprobó que entre los pacientes que transgredían la dieta, los que no presentaban síntomas mostraban resultados positivos de GIP en heces u orina en 2 semanas cada mes, y los que presentaban síntomas en 3 semanas cada mes. Se observó también que las transgresiones se incrementan con el tiempo trascurrido desde el diagnóstico. A nivel cuantitativo se estimó que la excreción de más de 0,32 microgramos de gluten por semana deriva de una ingesta de más de 500 miligramos de gluten al día. Y si la excreción semanal de gluten supera los 0,64 microgramos, los anticuerpos antigliadina desamidada aparecen elevados en sangre en el 80% de los casos. n

Píldoras

Sobre el 39º Festival del Celíaco

Fue espectacular el evento, nos lo pasamos súper bien y cuando llegamos a casa todavía con mucha ilusión viendo la cantidad de regalos y obsequios que venían en las bolsas. Y todo lo que compramos… Increíble.

Iván R.

Darles la enhorabuena por el festival, hay un gran trabajo detrás.

María C.

Un agradecimiento enorme por la incesante labor que hacéis. Gracias a vosotros, a vuestra dedicación, todo se ve y se hace mucho más fácil.

Un abrazo enorme

Eva de la M.

Gracias de nuevo por todas las gestiones que realizáis por nosotros, cursos, información, correos. Sois estupendos!!

Carmen C.

El sobrecoste de la dieta sin gluten

Un eqUIpo de InVeStIgAdoreS eStAdoUnIdenSeS reAlIzó en 2006 Un eStUdIo compArAtIVo de precIoS entre AlImentoS con y SIn glUten en dIferenteS regIoneS del pAíS y en dIferenteS tIpoS de eStAblecImIentoS. el obJetIVo erA conocer lA SItUAcIón A lA qUe Se enfrentAn lAS fAmIlIAS con mIembroS celíAcoS en 2016 lo replIcAron pArA conocer cómo hAbíA eVolUcIonAdo eStA SItUAcIón en lA últImA décAdA, compArAndo AdemáS SUS reSUltAdoS con loS de otroS pAíSeS en loS qUe Se hAbíAn reAlIzAdo eStUdIoS SImIlAreS.

Descenso en la prevalencia de la enfermedad celíaca infantil

LLos estudios comparativos analizaron los costes de una cesta de la compra estándar según los hábitos de consumo del país, centrándose en los productos que requieren ser sustituidos por equivalentes sin gluten cuando se trata de consumidores con enfermedad celíaca (EC). En concreto, contenía productos básicos (pan, pasta y cereales), snacks (galletas, crackers y pretzels) y platos preparados (pizza, macarrones con queso, gofres y pasteles).

Por Juan Ignacio Serrano Vela, Servicio de Investigación y Formación de la Asociación

a mayoría de los estudios realizados en el mundo sobre la incidencia (nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año) y la prevalencia (número de casos por cada 1.000 habitantes) de la enfermedad celíaca (EC) concluyen que ambos índices epidemiológicos han experimentado un aumento paulatino a lo largo de las 4 últimas décadas. Sin embargo, un estudio reciente realizado en Cataluña ha detectado un descenso en la prevalencia de la EC infantil, entre 1 y 5 años, en la década de 2010 en comparación con los datos obtenidos en este mismo grupo de edad en un estudio similar de la década anterior, habiendo sido ambos estudios realizados por el mismo equipo y siguiendo la misma metodología.

43 casos mostraron elevación de anticuerpos en sangre, confirmándose la EC en 32, en 29 de ellos con biopsia y en 3 sin biopsia según los criterios ESPGHAN; 6 no cumplían estos criterios y rehusaron la biopsia, por lo que no pudieron ser confirmados. Con todo, la prevalencia estimada de EC en población pediátrica de 1 a 5 años en Cataluña en el periodo 2013-2019 fue del 0,87%, sin grandes diferencias por edades.

Los establecimientos elegidos para realizar las comparativas incluían supermercados de barrio, tiendas especializadas en productos dietéticos, grandes superficies y tiendas online, y el muestreo se llevó a cabo en ciudades de diferentes estados, concretamente en Nueva York (Nueva Jersey), Chicago (Illinois), Atlanta (Georgia), Rapid City (Dakota del Sur) y Portland (Oregón). En cada establecimiento se seleccionaron tres marcas diferentes de cada producto, la propia del establecimiento y las dos más representativas a nivel nacional.

dentemente, las grandes superficies pasaron de ser de los comercios que registraban una menor brecha entre productos con y sin gluten en 2006, a los que mostraban mayor diferencia de precios en 2016. La incorporación de las grandes compañías de alimentación a la elaboración de productos sin gluten ha dado lugar a que haya mayor variedad de estos productos, pero menor número de marcas, que han copado el mercado nacional relegando a los pequeños fabricantes a un ámbito más regional.

Mayor brecha de precios en varios países

El estudio realizado en la década anterior, entre los años 2004 y 2007, incluía 5.460 sujetos de todas las edades (1-80 años) y de ellos se utilizaron los datos de los 610 que tenían entre 1 y 5 años durante el periodo de reclutamiento, confirmándose la EC en 15, lo que supone una prevalencia del 2,6%. En este caso, el número de diagnósticos entre 1 y 3 años era significativamente superior al producido entre los 3 y 5 años.

Los resultados mostraron un mayor coste de todos los productos sin gluten estudiados, en comparación con sus equivalentes con gluten. En conjunto, en 2016 se documentó un sobrecoste del 183%, inferior, no obstante, al 240% de incremento de los precios observado en el estudio de 2006. Por grupos, la mayor diferencia de precios se obtuvo en los crackers , con un sobrecoste del 270%. El incremento de precio en los productos básicos se situó por encima de la media: 229% para el pan y 227% para la pasta.

La selección de sujetos tuvo en cuenta la pirámide poblacional entre 1 y 5 años de Cataluña, de forma que la proporción de edades y sexos era un fiel reflejo de la población real y se realizó a partir de menores que acudían a los centros hospitalarios participantes para someterse a alguna cirugía menor. En la analítica de sangre convencional previa a la intervención quirúrgica se incluyeron los anticuerpos antitransglutaminasa de clase IgA (o IgG en los casos con déficit de IgA) y los que resultaron positivos continuaron con el proceso diagnóstico habitual de la EC, con o sin biopsia según los criterios ESPGHAN vigentes durante los años en los que se realizó el reclutamiento (2013-2019). En total participaron 3.659 menores de 1 a 5 años.

En ambos estudios se recabó información sobre posibles factores que podían influir en el desarrollo de la EC, como el tipo de parto (natural o por cesárea), la lactancia materna y su duración, la edad de introducción de gluten en la dieta (antes o después de los 6 meses), la vacunación frente al rotavirus, el número de ingresos hospitalarios por procesos infecciosos y el agente causante o el uso de antibióticos antes de los 2 años.

También se observaron diferencias regionales. La mayor brecha entre productos con y sin gluten en su conjunto se vio en Rapid City, y la menor, en Atlanta. Y en productos concretos, la pasta fue el producto sin gluten más caro en Nueva York; el pan sin gluten, en Rapid City; y los crackers , en Chicago, Atlanta y Portland. La oferta de estos productos variaba, igualmente, de unos lugares a otros. Mientras que las ciudades costeras (Nueva York y Portland) disponían de varias marcas de todos los productos sometidos a estudio, ciudades del interior, como Atlanta y Rapid City, no disponían de marca blanca o marcas regionales. Los establecimientos con mayor oferta fueron las tiendas especializadas en productos dietéticos y las grandes superficies.

Igual de llamativa fue la diferencia de precios entre diferentes tipos de establecimientos. Los supermercados de barrio resultaron ser los más económicos y las tiendas online, las más caras. Sorpren-

El problema no es diferente en otros países en los que se ha estudiado el sobrecoste de la dieta sin gluten. Los datos disponibles muestran un incremento de precio del 242% en Canadá (2008), 400% en Reino Unido (2015), y 300% en Chile (2016). En el caso de Austria, la diferencia de precio era de un 267% más en el caso del pan, y de un 205% más en los cereales según datos de 2015.

Comparando el primer estudio (2004-2007) con el segundo (2013-2019), se observó que se ha incrementado el número de partos por cesárea, la lactancia materna y su duración y, de forma muy destacada, la proporción de casos a los que se administró la vacuna frente al rotavirus, disponible en España desde el año 2006. De hecho, un programa de vigilancia epidemiológica de 11 años tras administrar esta vacuna o un placebo a cerca de 20.000 niños en Finlandia ha comprobado que en el grupo placebo se ha registrado el doble de casos de EC que en el grupo que recibió la vacuna, lo que sugiere que la alta prevalencia observada en el estudio catalán en el periodo 2004-2007, especialmente entre los 1 y los 3 años, o el drástico descenso observado en el periodo 2013-2019, sin grandes diferencias según la edad, puede estar relacionada con este factor. Otros estudios, sin embargo, no han detectado que la vacunación contra el rotavirus tenga algún efecto protector frente al desarrollo de la EC. n

En definitiva, los factores que más determinan la adherencia a la dieta sin gluten son la disponibilidad de productos sin gluten y su precio. El 73% de pacientes encuestados afirma que el hecho de tener que hacer una dieta restrictiva es el principal motivo que les lleva a incumplir la dieta sin gluten, y el 33% alegan que la principal razón para no seguir la dieta sin gluten es el coste de los productos sin gluten. Tanto es así, que los pacientes con EC figuran entre los enfermos crónicos que más limitaciones perciben a la hora de seguir su tratamiento, solo por detrás de los enfermos renales terminales, mientras que los pacientes con diabetes, hipertensión o insuficiencia cardíaca, sienten que su tratamiento es más llevadero. n

Artículo original: Lee AR, Wolf RL, Lebwohl B, Ciaccio EJ, Green PHR. Persistent Economic Burden of the Gluten Free Diet. Nutrients. 2019 Feb 14;11(2):399. doI: https://doi.org/10.3390/nu11020399

Artículo original: Arau B, Dietl B, Sudrià-Lopez E, Ribes J, Pareja L, Marquès T, Garcia-Puig R, Pujalte F, MartinCardona A, Fernández-Bañares F, Mariné M, Farré C, Esteve M. A Population-Based Cross-Sectional Study of Paediatric Coeliac Disease in Catalonia Showed a Downward Trend in Prevalence Compared to the Previous Decade. Nutrients. 2023 Dec 13;15(24):5100. DOI: www.doi.org/10.3390/nu15245100

Por Juan Ignacio Serrano Vela Servicio de Investigación y Formación de la Asociación.

Establecimientos sin gluten

NUEVAS ENTIDADES COLABORADORAS

La siguiente compañía se ha inscrito en la Asociación como Socio Colaborador y recibe la misma información y asesoramiento que cualquier socio celíaco y ofrece descuento para nuestros socios.

IAB SEGUROS

La compañía de seguros IAB ya es colaboradora de la Asociación y ofrece beneficios exclusivos para los socios de la asociación en seguros de hogar y decesos, así como en seguro médico con Sanitas. Podrás obtener un 15% de descuento en tu seguro de hogar y hasta un 20% en tu seguro decesos  sobre tu póliza actual.

Día de la Enfermedad Celíaca

16 MAYO

En breve ya estaremos en el mes de mayo y con él, en el mes de la enfermedad celíaca por excelencia. Se trata de nuestro mes más reivindicativo y divulgativo, en el que aglutinamos numerosas campañas informativas para concienciar sobre la enfermedad celíaca.

Desde la Asociación siempre conmemorábamos el Día Nacional del Celíaco el 27 de mayo pero, a partir de este año, nos unimos a las celebraciones que tienen lugar el 16 de mayo: Día de la Enfermedad Celíaca, para unificar fechas con el resto de asociaciones y organizaciones.

16 MAYO

DÍA SIN GLUTEN EN EL COLE

El Día Sin Gluten en el Cole es una de las campañas más emblemáticas de la Asociación y que más nos gusta organizar porque son muchos los niños celíacos que la disfrutan.

Este año cumplimos la séptima edición y a lo largo de todos estos años hemos visto cómo sigue creciendo y aumentando el número de centros escolares concienciados con la integración de los niños celíacos. El año pasado fueron 720 los centros participantes, lo que supone más de 200.000 niños que durante un día tomaron un menú sin gluten en solidaridad con sus compañeros celíacos.

Como cada año, hemos organizado una serie de acciones, enfocadas a distintos públicos y desde diferentes ámbitos para ampliar el conocimiento de la enfermedad celíaca. A continuación, te detallamos todo lo que estamos preparando, pero te recomendamos estar al tanto de nuestras acciones desde redes sociales y leyendo nuestras newsletters semanales para estar informado de todos los detalles (es importante que tengamos tu email en tu ficha de socio para que recibas nuestra información). n

Toma nota de la fecha para comunicarla en tu colegio: será el jueves 16 de mayo y ese día, todos los colegios adheridos a la iniciativa darán un menú sin gluten a todos los alumnos. Desde la Asociación, además, les enviamos juegos y actividades para que hagan con los niños y así entiendan mejor qué es la enfermedad celíaca, por qué sus amigos celíacos no pueden tomar gluten y en qué alimentos se encuentra.

Si algún centro quiere sumarse a la iniciativa, sólo tiene que apuntarse en nuestra página web, entrando en https://www.celiacosmadrid.org/diasin-gluten-cole-2024/ n

7º CONGRESO DE PACIENTES CON EC

Ya son siete años realizando este congreso de formación dirigido a los propios pacientes con enfermedad celíaca y sus familiares para que tengan de primera mano toda la información necesaria sobre la enfermedad y la dieta sin gluten por parte de profesionales.

Se trata de un evento itinerante, que cada año organizamos en un hospital diferente de la Comunidad de Madrid para facilitar la asistencia y contar con los profesionales sanitarios especializados de cada centro.

2 JUNIO

8ª CARRERA CORRER sinGLU10

Este año será el sábado 25 de mayo, de 10:00 a 14:00 h, en el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) y avisaremos a través de nuestros canales de información cuando se abran las inscripciones.

Te invitamos a que asistas, ya que sólo en estas ocasiones tendrás a tu disposición a profesionales sanitarios especializados en enfermedad celíaca para explicarte todo lo que debes saber y resolver todas tus dudas. Habrá también un servicio de ludoteca para facilitar la asistencia de personas con niños. n

¡Corremos por la visibilidad de la enfermedad celíaca! Únete a la octava edición de nuestra carrera popular y contribuye a que la enfermedad se conozca cada vez más al tiempo que pasas una agradable mañana deportiva y familiar.

Este año será el domingo 2 de junio en el Parque Juan Carlos I, en el Campo de las Naciones de Madrid, junto a IFEMA. En breve abriremos las inscripciones con esta cita deportiva.

Nuestra carrera es apta para todos los públicos, ya que hay distintas distancias para cada forma física: 10 km, 5 km, marcha familiar de 2,5 km y carreras infantiles. Presta atención a todas nuestras comunicaciones a través de la newsletter semanal que enviamos por correo electrónico y te iremos contando todos los detalles: cómo será la camiseta este año, qué incluye la bolsa del corredor, si volverá a haber paella para los corredores, etc.

No te pierdas la carrera con el ambiente más festivo y familiar de Madrid y ayúdanos a dar visibilidad a la enfermedad celíaca. n

El gluten deja paso a la comida

asiática

Hasta ahora, la gastronomía asiática ha estado muy limitada en la dieta sin gluten de las personas celíacas. Tanto la comida china, como la japonesa han tenido cartas con muy pocas opciones, o ninguna, donde disfrutar de platos típicos orientales sin gluten. Hasta ahora. Porque cada vez son más los locales que hacen adaptaciones para que todos podamos disfrutar de su gastronomía. Es frecuente encontrar a personas celíacas que nunca han ido a un restaurante de comida china porque casi la totalidad de sus cartas contienen ingredientes con gluten. De hecho, era una de las preguntas más frecuentes que solíamos recibir, y seguimos escuchando, en lo relativo a la hostelería: ¿sabéis de algún restaurante chino con opciones sin gluten?

Y lo mismo ocurre con la cocina japonesa, que en los últimos años ha vivido una expansión en nuestro país, con la apertura de numerosos y variopintos restaurantes en torno al sushi y otras delicias niponas.

Pero en la actualidad, podemos decir que cada vez son más los establecimientos de cocina asiática donde abren sus cartas a las opciones sin gluten y que tanto las personas celíacas como sus familiares puedan disfrutarlas.

Aún quedan muchas más por unirse a la gastronomía ‘gluten free’, como la tailandesa y otras que están de moda en España como la india o libanesa, cuya predominancia de especias susceptibles de contener gluten hace un poco más difícil su adaptación.

Pero, como en nuestro colectivo estamos acostumbrados a avanzar paso a paso, os invitamos a celebrar las opciones que tenemos en la actualidad, con la esperanza de que en unos años la cocina asiática sin gluten nos dé más y más alegrías alrededor de una mesa. ¿Quién nos iba a decir hace años que íbamos a tener restaurantes asiáticos con acuerdo de colaboración? Y aún más, que algunos de esos restaurantes iban a tener carta 100% sin gluten.

A continuación te detallamos los restaurantes que tienen nuestro acuerdo. Como sabes, esto significa que nuestra responsable de Seguridad Alimentaria ha revisado las fichas técnicas de todos los ingredientes que utilizan; ha formado al personal para que puedan ofrecer platos sin gluten con total seguridad y ha revisado sus procedimientos. Por eso, cada vez que veas un sello nuestro en un local, es porque tienen nuestra formación y revisión para que puedas comer con garantías.

Restaurante Fulitu

El restaurante Fulitu fue el primer asiático que firmó nuestro acuerdo de colaboración. En su carta sin gluten puedes encontrar opciones tanto de comida china como japonesa o tailandesa: sopa pekinesa, sushi, rollitos vietnamitas, edamames, distintos tipos de tartar, tataki, ceviches, distintos tipos de arroces (el tres delicias, por supuesto), fideos de arroz, pathai, pato o distintos tipos de salteados.

Se encuentra en la Calle de Caleruega, 7 (28033, Madrid), por la zona de Pinar de Chamartín.

Waraku

El restaurante Waraku es japonés y toda su carta es sin gluten, por lo que tiene nuestro sello verde, el que identifica establecimientos 100% sin gluten.

Únicamente tienen la posibilidad de pedir con gluten la cerveza, pero todo lo demás es apto para celíacos.

Tienen sopas, casi una decena de entrantes entre los que podrás encontrar gyozas o tatakis, ensaladas japonesas, distintos tipos de tempuras, tartares de atún o salmón, platos a la plancha, guisos típicos japoneses y, por supuesto, sushi.

Se encuentra en la calle Benito Gutiérrez, 4 (28008, Madrid), por la zona de Argüelles.

Okashi Sanda

El restaurante Okashi Sanda es japonés y nació con el objetivo de acercar la cocina nipona a nuestro país, en un momento en el que sólo se conocía el sushi. Además, decidieron realizar toda su carta sin gluten, todas sus opciones saladas son también libres de lácteos (los postres pueden contener proteína de la leche de vaca, así que mejor preguntar) y, en los últimos años han ido adaptando también algunos platos a opciones veganas.

En su carta encontrarás entrantes como gyozas o alitas de pollo elaboradas según la tradicional fritura japonesa; principales como boles de arroz o guisos tradicionales y, una amplia carta de postres con una decena de platos: tarta de queso té matcha, tarta de chocolate y frambuesa o cheesecake de mango, entre otros.

Se encuentra en la calle San Vicente Ferrer, 22 (28004, Madrid), en plena zona de Malasaña.

Esperamos que cada día las opciones gastronómicas de todo tipo vayan abriendo paso a las opciones sin gluten. Desde luego, en la Asociación seguimos trabajando para que sean seguros para el colectivo. n

Breves

Los siguientes establecimientos ya no son colaboradores de la Asociación, por lo que no tenemos acceso ni información sobre los procedimientos que siguen a partir de ahora:

ESCUELA ARANDA FORMACIÓN (ya no ofrece cursos de masas sin gluten), BAR PICAZO, BENDITA BURGER, CANELA BAKERY, PANES Y PLANES, RAMOS DULCES, RESTAURANTE LA FAMILIAR, VEGETARIANA EXPRESS (Cierra temporalmente) y ALFREDO'S BARBACOA (El acuerdo de colaboración con este restaurante se cancela de forma temporal ya que en la actualidad no pueden ofertar opciones sin gluten todos los días por problemas de logística).

¿Es seguro comer sin gluten fuera de casa?

Casi todos los celíacos comentan que se sienten inseguros al comer fuera de casa ya que piensan que en la mayoría de restaurantes, aunque ofrezcan opciones sin gluten, al final acaban contaminándose.

Por este motivo, en la Asociación hemos hecho un estudio para ver si realmente existe gluten en los alimentos que nos sirven distintos restaurantes.

Para ello, desde junio del 2023 hasta enero del 2024 hemos ido comprando muestras en distintos tipos de restaurantes, siempre haciéndolo como un cliente celíaco, sin avisar de que éramos de la Asociación ni de que se iban a analizar.

Dado que los restaurantes sobre los que más quejas recibimos por parte de nuestros socios son los de comida rápida, nos hemos centrado en estos, pero

Por Blanca Esteban Responsable de Seguridad Alimentaria de la Asociación

también hemos incluido restaurantes de comida americana y pizzerías. Eso sí, han sido todos restaurantes donde elaboran alimentos con y sin gluten, ya que sabemos que esto os genera mucha desconfianza. En esta ocasión, no hemos incluido muestras de establecimientos con carta 100% sin gluten.

Algunos de estos establecimientos tienen Acuerdo de Colaboración con nuestra Asociación o con FACE, y algunos no tienen acuerdo con ninguna Asociación.

También hemos utilizado distintas fórmulas para hacer los pedidos, algunos se han realizado a distancia a través de plataformas como Uber Eats y Glovo, en otros casos hemos realizado el pedido por teléfono y nos hemos acercado después a recogerlo al establecimiento y en otros hemos ido directamente al restaurante a comprarlo. Esto nos ha servido también para verificar si había alguna dificultad para hacer los pedidos sin gluten desde casa, por teléfono o en el local, y lo hemos comunicado para que sea rectificado a aquellos en los que hemos visto que había alguna carencia en el etiquetado del producto cuando lo recepcionábamos o a la hora de solicitar el pedido, ya que en algunos casos no nos dejaba marcar la opción sin gluten en la plataforma online y había que llamar al restaurante para comunicarlo.

Se analizaron un total de 21 muestras que os detallamos a continuación:

ESTABLECIMIENTO

PEDIDO

Alfredo´s Barbacoa Hamburguesa Clasic Alfredo´s 150 g sin gluten con patatas fritas sin gluten

Bresca

Pizza margarita infantil sin gluten

Burger King  Hamburguesa con queso sin gluten

Burger King  Patatas fritas sin gluten pequeñas

Domino's Pizza  Pizza barbacoa doble bacon sin gluten

Goiko* Hamburguesa Más-S-Mash con pan sin gluten y nachos

Hamburguesa Nostra*  Hamburguesa infantil con queso y pan sin gluten y patatas fritas

McDonald´s  Hamburguesa extra sin gluten

McDonald´s  Patatas fritas pequeñas

New York Burger Hamburguesa Queens Small sin gluten

New York Burger Totopos sin gluten con salsa de queso

Pans & Company  Bocadillo British bacon sin gluten

Pizzería Carlos   Pizza Barbacoa sin gluten

Pomodoro  Pizza Barbacoa sin gluten

Rodilla  Sándwich jamón york y queso sin gluten

Telepizza  Pizza Barbacoa sin gluten

The Fitzgerald  Hamburguesa VRG Rockefeller sin gluten

Totale  Pizza blanca mozzarella y jamón cocido sin gluten

Vicio Hamburguesa BBQB Cheese Burger sin gluten

Williamsburg  Hamburguesa Williamsburg sin gluten

Williamsburg  Totopos sin gluten

¡La buena noticia es que no hemos detectado gluten en ninguna de las muestras analizadas!

Es cierto que todavía nos queda mucho trabajo por hacer en restauración, pero, como veis, los restaurantes cada vez lo hacen mejor. Aun así nunca estamos libres de que en un establecimiento donde trabajan también con gluten se produzca una equivocación, por eso es muy importante que preguntéis mil veces antes de tomar un plato ¿es sin gluten?, ya que en establecimientos donde tienen la versión con gluten y sin gluten de un mismo plato, se pueden confundir…

Así que ¡ánimo! y que la dieta sin gluten no limite vuestra vida social. n

* Estos establecimientos ofrecen algunas de sus hamburguesas con pan sin gluten.

Viajar sin Gluten

Comparte con nosotros tus viajes sin gluten escribiendo a comunicacion@celiacosmadrid.org ¡Gracias por tu colaboración!

Tus vacaciones de verano, sin gluten pero con total seguridad

Seguro que en esta época del año ya empiezas a pensar en tus próximas vacaciones estivales y queremos ayudarte a que lo hagas con total tranquilidad pero también atendiendo a aquello que debes tener en cuenta antes de viajar.

Ante todo, no te agobies, se trata de disfrutar de las vacaciones. Es cierto que, sobre todo si es la primera vez que viajas tras el diagnóstico, puede que la situación te abrume con todos los preparativos, con el miedo a contaminarse, etc. Pero vamos a explicarte todo por partes y verás como acabas de leer este artículo queriendo empezar ya a organizar todo.

Lo primero es decidir el destino, en función de las preferencias, gustos y presupuesto. Muchas veces nos llamáis o escribís para consultar destinos que sean sencillos para manejar la dieta sin gluten pero, aunque es evidente que algunos países tienen más opciones que otros, no te impongas este límite, tu dieta sin gluten no debe ser un freno para decidir donde pasar tus vacaciones. Y lo mismo ocurre con los tipos de alojamiento, a veces nos preguntáis si conocemos hoteles que controlen bien la contaminación cruzada para ir allí directamente. Pero lo que os recomendamos es hacerlo precisamente al revés: elige el alojamiento que te guste, el que mejor se adapte a tus necesidades, por localización, presupuesto, etc. Y, una vez elegido, entramos a preparar qué podrás comer allí

Lo primero que debes hacer una vez elegido el hotel, pero antes de reservarlo, es llamar para preguntar qué facilidades ofrecen a los clientes celíacos, puede que lo que para otra persona sea estupendo para ti sea insuficiente y prefieras buscar otro hotel. Normalmente te podrán ofrecer algunos pro-

ductos específicos en el desayuno, pero siempre recomendamos llevar algo por si lo que tienen no es de tu agrado o por si el primer día no hubiera. No obstante, recuerda que siempre hay opciones sin gluten por naturaleza, como fruta, huevos o yogures. También es una buena opción llevar bolsitas individuales para tostar tu pan sin gluten si acaso no te pueden ofrecer tostador aparte.

En el caso de las comidas o cenas, la opción más frecuente es que haya buffet. En este caso, conviene preguntar al responsable qué pueden ofrecer a la persona celíaca, ya que en algunos casos para evitar contaminaciones, sacarán directamente los platos de cocina. En los buffets, es recomendable acudir siempre a primera hora, ya que así si necesitamos hablar con el responsable para que nos informe sobre las opciones aptas de ese día o precisamos que nos preparen algo en cocina, será todo más rápido y sencillo, y evitaremos largas esperas que es lo que suele ocurrir si acudimos a las horas punta.

¿Y durante mis visitas turísticas?

Llega el momento de hacer turismo y aquí sí te recomendamos que hagas una labor previa de investigación. En nuestra APP sinGLU10 encontrarás todos los establecimientos que tenemos listados, en toda España y también en el extranjero. Estos datos nos los aportan socios que han estado allí y nos informan de restaurantes y establecimientos aptos. Pero conviene que busques si esta información sigue vigente (el restaurante ha podido cerrar, cambiar de dueños, etc.). Puedes hacerte un mapa de Google con todos los lugares que lleves preparados para tenerlos a mano en función de las zonas que vayas visitando.

Si tu destino es internacional, recuerda que en la web de la Asociación tenemos disponibles tarjetas traducidas a una veintena de idiomas para que te las descargues y las lleves contigo en caso de que no te entiendan en algún establecimiento. Y también recomendamos contactar con la Asociación local de Celíacos, que te podrá facilitar información más específica, como supermercados.

Además de todo esto, recuerda que siempre puedes escribirnos para preguntarnos. Nosotros te facilitaremos la información que tengamos más actualizada de tu destino y te agradeceremos que a tu vuelta nos informes también de lo que hayas encontrado. Si lo deseas, puedes escribirnos tu experiencia completa para que publiquemos en esta sección de la revista y estarás ayudando a otros socios a animarse a viajar

OPCIONES SIN GLUTEN EN COMPAÑÍAS AÉREAS

Las compañías aéreas suelen ofrecer en viajes largos opción de menú sin gluten.

No obstante, una socia de la Asociación nos pide compartir esta experiencia para que a nadie le ocurra lo mismo que a su hijo en un vuelo con Iberia:

Mi hijo viajó con Iberia, vuelo IB6659 Madrid - Lima el 1 de diciembre.

Cuando compró el billete, señaló la opción de menú sin gluten. Dicho vuelo tenía una duración de 11 horas y, pensando que le darían el menú completo, no se llevó nada de comida extra. A lo largo de dicho vuelo, le dieron tres comidas, de las cuales solo una fue realmente sin gluten, ya que en las otras dos le dieron la misma comida que al resto de pasajeros. Ante esto mi hijo se dirigió a un auxiliar de vuelo y le pregunto que si disponían de opción sin gluten para dichas comidas, a lo que este le dijo que para esas comidas no disponían de opción especial (sin gluten).

Si al hacer la reserva y seleccionar la opción especial (sin gluten), te avisan de que no va a existir dicha opción en alguna de sus comidas, por lo menos la persona podría llevarse algo extra de comida o tener la posibilidad de decidir si viaja con otra compañía que le asegure viajar con seguridad, ya que en el caso de mi hijo, no se llevó nada extra preparado y llegó a su destino con cierto malestar debido al hambre que había pasado.

Es por ello que os escribo, ya qué me parece vergonzoso que una compañía de este nivel no revise los menús previamente de los pasajeros con cualquier tipo de alergia, para asegurarse de que viajen con seguridad y disfrutando de la misma forma que el resto de los pasajeros.

Muchas gracias por vuestra ayuda y espero que le deis divulgación.

Un saludo, Silvana SB

*Desde la Asociación agradecemos que compartáis este tipo de experiencias con nosotros. Lo publicamos aquí para que todos nuestros socios estén al tanto de esta situación y, de forma paralela, contactamos con la compañía para mejorar este asunto.

IV ENCUENTRO IdISSC:

SOCIEDAD

Y CIENCIA SE DAN LA MANO

El Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos organizó el pasado 22 de diciembre el IV encuentro entre pacientes e investigadores para conocer de primera mano el punto de vista de los pacientes e involucrarles en los estudios que realizan sobre las enfermedades que les afectan. La enfermedad celíaca es una de las patologías que investiga el IdISSC y los proyectos que tienen en marcha se centran en los puntos más controvertidos a los que se enfrentan los médicos antes, durante y después del diagnóstico.

Por un lado se investigan nuevos marcadores para identificar la EC en pacientes que iniciaron la dieta sin gluten si haberse realizado las pruebas y no toleran bien su reintroducción en la alimentación. Por otro, se están caracterizando en detalle los casos de EC que no cumplen los requisitos requeridos para que el diagnóstico sea fiable, como la EC seronegativa (no hay anticuerpos), la EC potencial o EC Marsh 1 (no hay atrofia de vellosidades) y la EC no DQ2 no DQ8 (no hay la típica predisposición genética). La idea es reunir indicadores que afiancen en diagnóstico en estas situaciones. Y el objeto de las investigaciones tras el diagnóstico se focaliza en el estudio de la EC no respondedora, es decir,

los casos que no mejoran pese a seguir, de manera aparentemente correcta, la dieta sin gluten.

La opinión de los pacientes en estos estudios es fundamental, así como su participación, por lo que se está trabajando en crear una base de datos única de pacientes que permita seleccionarlos para unos u otros proyectos según su perfil y los requerimientos de cada estudio. n

ACTUALIZAR TUS DATOS ES IMPORTANTE

Como ya has visto en varias secciones de esta Revisa, es importante que tengamos tus datos actualizados en tu ficha de socio para que puedas recibir información de tu interés (convocatoria de manifestación, fechas de actividades, etc.).

Tenemos algunas fichas en las que no figura un correo electrónico, bien porque en el momento de la creación del alta la persona era menor o porque directamente no tenía ninguno creado. Si es tu caso y no figura un email en tu ficha, no sólo no podemos enviarte por esta vía la información que dirigimos a nuestros socios, sino que además no puedes acceder a tu área de socio ni llevar en tu móvil la APP sinGLU10 (que contiene nuestro listado de productos sin gluten, establecimientos, recetas, promociones, etc.).

Te recomendamos que si es tu caso, contactes con nosotros para proporcionarnos tu email y que nuestras comunicaciones contigo serán más eficientes a la vez que aprovechas nuestros servicios.

Te recomendamos que sea un email personal, no corporativo, ya que estos tienen mayores filtros de seguridad y puede que no recibas nuestros correos.

Si, por el contrario, sí que tenemos tu email y recibes nuestras informaciones, nunca está de más que compruebes si todos tus datos son correctos (dirección postal, teléfono, etc.). Entra en www.celiacosmadrid.org e inicia sesión. Desde ahí, puedes ver tu ficha. Si falta algún dato o deseas hacer alguna modificación, escríbenos a datos@celiacosmadrid.org ¡Gracias por tu colaboración! n

MANIFESTACIÓN SIN GLUTEN Y SIN PASTA

El año pasado salimos a la calle a reivindicar ayudas para el colectivo celíaco y volvemos a hacerlo. Presta atención a nuestras vías de comunicación porque te iremos informando de la fecha, recorrido, etc.

Necesitamos volver a hacer ruido en las calles y que los partidos políticos y adminsitraciones nos escuchen.

Tras la manifestación del año pasado mantuvimos reuniones con distintos grupos políticos, pero no llegaron a aprobar ninguna acción que respalde a nuestro colectivo, únicamente el Gobierno de Castilla la Mancha aprobó ayudas para los celíacos. Así que volvemos a movilizarnos y contamos contigo

Cada persona celíaca gasta de media al año 800€ más que una persona no celíaca y es importante que se entienda que la dieta sin gluten de un celíaco es el tratamiento de su enfermedad. Mientras que los tratamientos sanitarios de otras patologías están cubiertos parcialmente por la Administración, este no es el caso de los celíacos, que se costean el 100% de su tratamiento.

No obstante, con esta manifestación no pedimos únicamente ayudas económicas, sino una batería de acciones que consideramos necesarias para mejorar nuestra calidad de vida, como que ofrecer menús sin gluten sea obligatorio en los centros de enseñanza no obligatoria (incluyendo escuelas

infantiles, Universidades, Colegios Mayores, etc.) o comedores colectivos; favorecer los diagnósticos, fomentar la investigación, etc. n

¡Te esperamos!

Bizcocho de calabaza

Ingredientes

n 300 g. de calabaza rallada.

n 200 g. de azúcar.

n 4 huevos.

n 100 g. de nueces picadas.

n 100 g. de mantequilla a temperatura ambiente.

n 200 g. de harina preparado panificable, se puede sustituir por harina de arroz.

n 50 g. de harina de arroz, si no se utiliza preparados panificables cambiar por 50 de almidón de maíz.

n 1 yogur natural.

n 1 sobre de levadura.

n 1 cucharadita de canela.

n 1 pizca de sal.

Comprobar que todos los ingredientes son sin gluten

Elaboración:

n Picar las nueces y reservar.

n Batir bien los huevos con el azúcar, añadir la cucharadita de canela y la pizca de sal.

n Se añade la calabaza, las nueces picadas, y mezclar bien.

n Después se añade la mantequilla, que tiene que estar blanda junto con el yogur natural.

n Por último, se incorporan las harinas a las cuales se habrá añadido el sobre de levadura, y se integra todo bien.

n Untar un molde con mantequilla y enharinar, una vez realizado, volcar la mezcla.

n Introducir en el horno previamente calentado a 180º C, durante 40-50 minutos

CONSEJOS:

n No abrir el horno a mitad de cocción, se bajaría el bizcocho.

n Apagar el horno 5 minutos antes de finalizar y dejar dentro del horno, esos 5 minutos finales para terminar la cocción de manera gradual.

n Desmoldar una vez enfriado.

La calabaza en crudo, aporta humedad, hace que este bizcocho quede muy jugoso. También se pueden cambiar las nueces por pistachos y añadir unas pepitas de chocolate, es un resultado espectacular.

Ingredientes

n 230 g. de leche.

n 8 g. de levadura fresca.

n 1 yema de huevo.

n 30 g. de mantequilla.

n 30 g. de azúcar.

n 250 g. de mix panificable.

n 3 g. de sal.

Mediasnoches

Elaboración

n Echar la levadura en la leche junto al azúcar. Dejar reposar durante 10 minutos.

n Añadir la yema, la mantequilla, la harina y amasar durante 15 minutos.

n Formar bolitas y dejarlas fermentar hasta que doblen.

n Pintar con huevo.

n Hornear a 190º durante 15 minutos aproximadamente.

n Dejar reposar hasta que se enfríen.

Si la quieres hacer sin preparado panificable:

n 50 g. de trigo sarraceno

n 340 g. de almidón de trigo sin gluten

n 50 g. de harina de arroz

n 3 huevos

n 115 g. de mantequilla

n 125 g. de azúcar

n 50 g. de leche

n 30 g. de yogur

n 25 g. de levadura fresca

n 10 g. de vinagre

n 30 g. de miel

n 10 g. de xantana

n 10 g. de psyllium

n 4 g. de sal

n 6 g. de ralladura de limón

PREPARACIÓN

n Unir los elementos líquidos con la levadura y el azúcar y dejar actuar durante 20 minutos.

n Echar los elementos sólidos (menos la xantana y la mantequilla) y amasar durante 10 minutos.

n Echar entonces la xantana y la mantequilla y amasar durante 5 minutos más.

n Formar porciones, fermentarlas durante 1 hora y cuarto

n Hornear (pintando previamente) a 180º C durante 18 minutos aproximadamente.

Abril - Mayo - Junio

TALLERES PRESENCIALES

TALLER DE NIÑOS

Para niños entre 6 y 12 años, donde participan y conocen a otros compañeros celíacos.

n Viernes 12 de abril a las 18:00h.

Haremos cheesebrownie, un dulce mezcla de tarta de quesoybrownie.

n Viernes 17 de mayo a las 18:00h.

Viajarsingluten

n Viernes 7 de junio a las 18:00h.

Piruletasde jamón y queso

TALLER DE COCINA

Todos los Talleres de Cocina son mixtos, presencial y virtual.

n Sábado 13 de abril a las 10:30h.

“Comidasdetupper,parallevaraltrabajooalcolegio”.

n Sábado 18 de mayo a las 10:30h.

“Madrid,Madrid,Madrid…Bocadillodecalamares,rosquillasybarquillosdelapradera”

n Sábado 8 de junio a las 10:30h.

“NuevasrecetasconlaAirfryer”

ESCUELAS DE PACIENTES VIRTUALES

Impartidas por nuestra psicóloga, Beatriz Arteaga, con la finalidad de orientar y gestionar los problemas emocionales asociados a la enfermedad celíaca. Todas las sesiones serán en formato virtual.

“MI HIJO PEQUEÑO ES CELÍACO"

n Viernes, 19 de abril, 18.00h a 20.00

“MI HIJO ADOLESCENTE ES CELÍACO”

n Viernes, 24 de mayo, 18:00h a 20:00 h

"SOY CELÍACO: AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA”

n Viernes, 14 de junio, 18.00h a 20.00h

Consulta toda la programación en el calendario de eventos de nuestra web www.celiacosmadrid.org/novedades/agenda-de-eventos

La Casa del Dragón DE GAUDÍ

En 1892, un joven Antonio Gaudí viajó a León para construir su primera casa de vecinos. En menos de un año levantó un edificio único con el que soñarían ciudades de todo el mundo. Una fortaleza que esconde secretos, símbolos y leyendas asombrosas.

Vive la Experiencia Gaudí en León con el Museo Casa Botines. Bienvenido a la Casa del Dragón.

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