Món Marató 5 by Fundació La Marató de TV3

PATRONAT DE LA FUNDACIÓ President: · Sr. Miquel Puig, director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. Vicepresidenta: · Sra. Alícia Granados, gerent de l'institut Català de la Salut. Vocals: El President del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió (representació rotatòria) · Sra. Carme Basté, directora del programa La Marató de TV3. · Sr. Joan M. Clavaguera, director de Catalunya Ràdio. · Sr. Josep Ll. Cleries, vicepresident de l'Institut Català del Voluntariat. · Sr. Josep Manel Ferrer, secretari general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió. · Sra. Carme Ponte, gerent de Televisió de Catalunya. · Sr. David Serrat, director general del Departament d'Universitats, Recerca i Societat de la Informació. · Sr. Joan Vidal i Gaiolà, president del Centre de Promoció de Cultura Popular i Tradicional Catalana. · Sr. Josep Ll. Vilaseca, secretari, no patró.

· Sr. Miquel Vilar, director executiu de la Fundació La Marató de TV3.

COMISSIÓ ASSESSORA · Dra. Alícia Granados, gerent de l’Institut Català de la Salut (coordinadora). · Dra. Marta Aymerich, responsable de l'Àrea de Recerca i Formació de l’Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques. · Dra. Montserrat Baiget, directora de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. · Dr. Josep M. Borràs, director científic de l'Institut Català d’Oncologia. · Dr. Jordi Camí, director de l'Institut Municipal d'Investigació Mèdica. · Dr. Evarist Feliu, director gerent de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. · Dr. Joan R. Malagelada, president de la Fundació per a la Recerca i la Docència de la Ciutat Sanitària de la Vall d'Hebron. · Dr. Romà Pallarés, director científic de la Fundació August Pi i Sunyer. · Dr. Joan Rodés, president de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica.

er al responsable de gestionar els recursos que el Govern de la Generalitat de Catalunya destina a la recerca, mitjançant el Departament d’Universitats, Recerca i Societat de la Informació, l’aportació que fa la Fundació La Marató de TV3 any rere any significa una injecció important de fons econòmics i una alenada d’aire fresc, perquè al nostre país, malauradament, no són habituals les fundacions privades que dediquen els seus fons, exclusivament, a potenciar la recerca d’excel·lència. I representa una injecció econòmica important i una alenada d'aire fresc perquè el nostre sistema de ciència, en biomedicina principalment, té qualitat, però li manca quantitat. Que els nostres científics tenen qualitat ens ho demostren tots els indicadors emprats en la ciència biomèdica per mesurar-la; des de l’impacte de les seves publicacions i les citacions d’altres autors, com l’èxit dels seus projectes en convocatòries competitives, tant a l’Estat espanyol com a la Unió Europea, i més recentment l’aplicació dels seus descobriments en el sistema sanitari català i en les empreses del sector. Ara bé, els recursos propis que destina la Generalitat de Catalunya i els fons públics competitius, que no han estat transferits, no arriben a compensar les conseqüències d’una distribució molt centralitzada de les grans infraestructures de recerca biomèdica de l’Estat espanyol i calen aportacions privades per fer salts endavant que ens permetin excel·lir en determinats camps en els quals tenim grups investigadors de renom. O sigui que ens manca la quantitat: més investigadors de suport, més tècnics i, algunes vegades, els aparells científics costosos i sofisticats que exigeixen els experiments. Per això el paper de la Fundació La Marató de TV3, enguany amb una aportació de gairebé 700 milions de pessetes, significa molt per al nostre sistema de ciència, i que a més a més, amb el programa televisiu, ajuda a conscienciar la nostra societat, tant pel que fa al reconeixement social del malalt com a la importància que té la recerca per trobar-hi solucions. Si bé la recerca és bona per a tota la humanitat, és evident que el primer beneficiat és l’entorn immediat, i els ciutadans entenen -amb les seves aportacionsque aquest coneixement els retornarà un dia o altre en el seu propi benefici. n David Serrat i Congost Director general de Recerca Departament d’Universitats, Recerca i Societat de la Informació

· Sr. Francesc Romero, director de continguts mèdics del programa La Marató de TV3. · Dr. David Serrat, director general de Recerca del Departament d'Universitats Recerca i Societat de la Informació. · Sr. Miquel Vilar, director executiu de la Fundació La Marató de TV3. · Dr. Ernest Viñolas, comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina. · Dra. Mireia Espallargues, Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (secretària tècnica).

© 2001 Fundació La Marató de TV3 Distribució gratuïta. Fundació La Marató de TV3 Diagonal 477, 11è 08036 Barcelona fundaciomaratotv3@ccrtv.es www.fundaciomaratotv3.org Portada: reproducció d’un fragment de l’obra guanyadora del concurs “Pinta la Marató”.

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a l´aportació de: Atlàntida Assegurances Mèdiques Fundació Caixa de Tarragona Laboratoris AstraZéneca Saba Grup DL: B23.997-2001

maig 2001

ÈXIT DE LA GRAN FESTA DE TARDOR a Marató de TV3 de 2000 es va dedicar a l’esquizofrènia i les malalties mentals i, una vegada més, la mobilització ciutadana i la participació han fet que aquesta edició hagi tornat a ser un èxit. Les 78.808 donacions han propiciat una recaptació de 746.162.613 pessetes. La gran festa solidària de la tardor en què s’ha convertit La Marató de TV3 ha arribat tan lluny gràcies a la participació i el suport de milers de ciutadans.

La Marató 2000 en xifres Hores de programa: Hores de programa especial de Catalunya Ràdio: Línies telefòniques: Nombre de donacions: Fons aconseguits: Nombre de voluntaris:

14 4 706 78.808 746.162.613 3.000

(2.200 dels quals coordinats per l’Incavol, a més dels de TVC, Catalunya Ràdio i CCRTV)

Entitats col·laboradores en voluntariat: El CD El concert d’Any Nou amb La Marató de TV3: Visites a la pàgina web: Promoció i difusió: > Conferències a escoles i centres cívics: Metges col·laboradors: Assistents: Municipis: > Pancartes Penjades: Nous municipis adherits: > Tres camions itinerants per Girona, Lleida i Tarragona > Teatres: > Companyies: > Actes diversos Entitats de contacte: Entitats organitzadores: Participants: > Material Vídeo d’informació: Xapes: Enganxines: Banderoles: Opis: Cartells: Fulls informatius: Encartaments a l’Avui (2)

307 4.500 22.430

1.930 (1.656 a escoles i 274 a entitats) 61 122.511 231 180 (que se sumen a les 322 de l’any passat) 121 (que se sumen als 219 de l’any passat) 25 27 5.000 1.200 575.000 3.000 5.000 150.000 3.750 300 50.000 7600.000 160.000

maig 2001

La Marató del 2000, dedicada a l'esquizofrènia i altres malalties mentals greus, tenia dos grans reptes: fomentar la recerca i sensibilitzar la població sobre l'estigma social que pateixen els malalts i les seves famílies.

UNA MARATÓ PER UNIR MENTS I FAMÍLIES La solidaritat de persones i entitats que, d'una manera o altra, han col·laborat amb La Marató han fet possible assolir aquests objectius. La Marató, amb una recaptació de 746 milions, permetrà finançar molts projectes que impulsaran la recerca en el camp de les malalties mentals; també estem convençuts que el programa haurà servit per fer entendre millor la situació de discriminació que pateixen aquestes famílies. El programa de televisió El 17 de desembre del 2000 Televisió de Catalunya es va abocar, per novè any consecutiu, en la seva Marató, tot dedicant-hi 14 hores de programa en directe.

Plató Des de les 12.00 h i fins ben entrada la matinada, el programa va anar combinant la divulgació científica, els testimonis de persones que pateixen la malaltia i l'entreteniment.

Si algun dels elements d'enguany ha de ser destacat de manera especial és, sens dubte, la valentia de les persones que han volgut venir al programa i fer-nos partícips de la seva vivència. Segur que ens costarà molt d'oblidar el testimoni dels malalts que

L'amic Josep M. Bardagí va morir sobtadament dos mesos després de l'última edició de La Marató. Des d'aquí voldríem expressar el nostre record emocionat i l'agraïment a qui va ser l'ànima de la sintonia de La Marató i a qui va saber imprimir un caràcter únic i

van passar pel programa, com l'Israel Santasusagna Masagué, amb un trastorn mental, per a qui el suport constant de la seva família, que el va acompanyar al programa, ha estat, i encara ho és, fonamental per continuar lluitant. L'espectacle i l'entreteniment van venir de la mà de primeres figures del món de la música i l'espectacle, com Raimundo Amador, La Unión, Lluís Llach, Joan Manel Serrat, Carlos Segarra, Mònica Green..., que ens ho van fer passar la mar de bé en el decurs del programa amb la seva música, sempre amenitzada per l'acompanyament de l'orquestra del mestre Bardagí.

inimitable a totes les edicions del programa. L'entreteniment també va ser present gràcies a les col·laboracions d'altres programes de TVC. El Club Super3 va animar el públic més jove de La Marató amb un espai d'humor i d'actuacions a la tarda. Al vespre vam gaudir durant una estona de la companyia dels components de Plats Bruts, que havien estat seguint el programa amb molta atenció. I, ja a la nit, el Paco, de La Cosa Nostra, i l'Anna Barrachina, de Dóna'm una pista, no es van voler perdre la recta final de La Marató i van fer ballar el públic amb una actuació molt especial.

maig 2001

Exteriors L'abast de La Marató, però, no es pot entendre sense les activitats generades a l'exterior, un petit reflex de les quals va tenir cabuda al programa gràcies a les connexions que es van anar succeint tot el dia. El partit de futbol. L'activitat esportiva amb més tradició de La Marató va aplegar, per segon any, milers de persones al Camp Municipal de Futbol de l'Hospitalet. Un any més, el joc i l'espectacle el van oferir professionals del món del futbol, periodistes, actors i altres personatges famosos. El partit de bàsquet. Per primer any, el bàsquet va formar part de La Marató amb un partit especial de "velles glòries". Jugadors com Jordi Villacampa, Juan Antonio San Epifanio "Epi", Nacho Solozábal, Joan Creus, Andrés Jiménez i molts altres van fer il·lusionar els milers de persones que van anar al Pavelló Olímpic de Badalona i els teleespectadors que van seguir les connexions per televisió. La marató de La Marató. Prop de 4.000 persones es van aplegar en una caminada popular pels carrers de Barcelona, organitzada amb la collaboració d'Opening, per donar suport a les persones que pateixen una malaltia mental. Però el seu gest de solidaritat va ser doble, perquè els diners que van

pagar per adquirir el dorsal de participació va servir per fer augmentar el marcador de La Marató. Festes populars. Santa Coloma de Gramenet, Reus, Sant Boi de Llobregat i Salt són poblacions molt sensibilitzades amb la problemàtica de les malalties mentals pel fet que tenen els centres psiquiàtrics més antics de Catalunya. Els habitants d'aquestes poblacions i les seves comarques es van abocar en l'organització i en la participació en les festes d'adhesió a La Marató. Entre altres activitats, a Santa Coloma de Gramenet va tenir lloc una trobada gegantera; a Reus es va organitzar una trobada de colles castelleres; a Salt, un aplec sardanista, i a Sant Boi, un correfoc de bèsties. A més d'aquestes festes, arreu de Catalunya es van organitzar milers d'activitats que reflecteixen el gran moviment de suport social que s'ha consolidat al voltant de La Marató, i demostren que és molt més que un programa de televisió. Un any més, la col·laboració i solidaritat de milers de ciutadans, i sobretot la generositat de les més de 100.000 persones que van fer una donació han fet possible el desig d'aquesta Marató: unir ments i famílies. Gràcies a tothom. n

maig 2001

Institut Serra de Marina. Premià de Mar

Escola Sant Medir. Barcelona

Col·legi Nostra Sra. del Carme. Balaguer

CADA COP HI HA MÉS SUPORT CIUTADÀ na vegada més i gràcies al treball i a l’esforç de milers de voluntaris s’ha aconseguit que la gran festa solidària que és La Marató de TV3 hagi estat un èxit. Actes arreu del país, con-ferències a centenars d’aules, associacions de tot tipus divulgant el missatge que cal unir allò que les malalties mentals separa..., tot plegat per donar a conèixer una malaltia i per fomentar la participació i la captació de recursos que puguin ajudar a combatre-la. Aquestes activitats, promogudes per la Fundació en col·laboració amb la Direcció General d’Acció Cívica, comencen a preparar-se molt aviat, pràcticament tot just acabada l’edició precedent. En la de l’any 2000, 61 metges van dur a terme 1.930 conferències, 1.656 en centres d’educació secundària i 274 en centres cívics. Fruit de la voluntat d’aprofundir la sensibilització escolar va sorgir el concurs de murals escolars “Pinta La Marató”, en el qual poden participar els centres que organitzen xerrades. El va guanyar el curs de 3r d’ESO de l’Institut Serra de Marina, de Premià de Mar, amb el mural que reproduïm a la portada de la revista. Els finalistes van ser els grups de 3r i 4t d’ESO de l’Escola Sant Medir, de Barcelona, i 4t d’ESO del Col·legi Nostra Sra. del Carme, de Balaguer. Entre els membres del jurat hi havia els artistes Xavier Mariscal i Joan Pere Viladecans. Quant al mural guanyador, en van valorar l’alt nivell de realització i el fet que és demostratiu

de la comprensió de les malalties mentals. Un cop més cal destacar la col·laboració dels ajuntaments que es van adherir a la crida de penjar pancartes (totes amb el mateix missatge) als municipis respectius: 121 es

En aquesta edició, 25 teatres i 27 companyies van llegir un manifest de suport a La Marató de TV3 van sumar als 219 de l’any passat, la qual cosa va comportar que es pengessin 180 pancartes més, que cal afegir a les 322 de la passada edició. Una altra mostra de solidaritat amb la qual es compta cada any: la del món del teatre. En aquesta ocasió, a l’escenari de 25 teatres, 27 companyies

professionals van llegir un manifest en les funcions prèvies a la celebració de La Marató. Els teatres que s'hi van adherir van ser: Apolo, Artenbrut, Ateneu Popular 9 Barris, Borràs, Capitol Sala 1, Condal, Guasch Teatre, Jove Teatre Regina, Mercat de les Flors, Novedades, Nou Tantarantana, Poliorama, Principal, Romea, Teatre Nacional de Catalunya, Victòria, Villarroel, Auditori (Castellar del Vallès), El Galliner (Manresa), Joventut (l'Hospitalet de Llobregat), La Lira (el Vendrell), Modern (el Prat de Llobregat), Teatre de Ponent (Granollers) i Principal (Vilanova i la Geltrú). Les companyies adherides van ser: A Little Night Music, de l'Art, del Circ d'Hivern, Cirque Éloize, Dagoll Dagom, La Família de la Xemeneia, Focus, Iliacan Dansa, Marta González, Mongetes SL, Mont Plans, Pepe Rubianes, Philippe Genty, Romea, Rosa Novell, T de Teatre, Teatre de la Guerrilla, Teatre Kaddish, del Teatre Nacional de Catalunya, del Teatre de Ponent, del Teatre Regina, La Trepa, Va de Bòlit, Vània i Villarroel Teatre. n

PA RT I C I PAC I Ó C I U TA D A N A maig 2001

Participació en la festa AGRAMUNT (Urgell) L’associació juvenil Penya Cloro, la colla sardanista Estol i Creu Roja Joventut van organitzar, amb la col·laboració d'altres entitats de la població, la projecció de diverses pel·lícules, un concert de sardanes amb les tres cobles del municipi, una festa escolar, un itinerari turístic i històric per la vila, un ball, un partit de futbol, rifes i diversos actes lúdics per recaptar fons. ALCARRÀS (Segrià) Amb el patrocini de l’Ajuntament, el Patronat Municipal de Turisme, Bao Bap Teatre, ACT Som i Serem, l’Associació de Mestresses de Casa, l’Agrupament Escolta "Lo Motit" i la Coral Alzina van organitzar tot un seguit d’actes que es van dur a terme durant diversos caps de setmana: rifes, una representació teatral, enfrontaments esportius o un concert coral en van ser alguns. L’ALDOSA-LA MASSANA (Andorra) El restaurant La Borda dels Padrins va preparar un "Menú especial La Marató de TV3", que va ser l’únic que es va servir el diumenge 17 de desembre. Estava format per unes trumfes farcides de carn, rostides al forn amb salsa de verdures i gratinades amb una mussel·lina d’all; rodó de vedella andorrana certificada, rostit al forn i amb bolets dels Pirineus i fondue de poma del país. A la campanya, s’hi van adherir tant el Govern andorrà com diverses entitats del país. S'hi van recollir 337.500 pessetes. ARTESA DE SEGRE (Noguera) El local cultural la Dàlia Blanca va acollir les activitats programades amb el títol "Artesa, amb La Marató". Unes 500 persones van seguir la introducció mèdica sobre malalties mentals, feta per la Dra. Montse Coma, i la projecció d’un vídeo explicatiu. A continuació hi va haver una exhibició de gimnàstica rítmica, salsa, aeròbic o funky, a càrrec dels alumnes del Gimnàs Altis (organitzador de la festa, amb la col·laboració de l’Ajuntament). També hi van participar els gimnasos Pac Dom, d’Almacelles i Integral, de Mollerussa. S'hi van recaptar 270.000 pessetes. BANYERES DEL PENEDÈS (Baix Penedès) L’Entitat Urbanística de Conservació del Sector Priorat de Banyeres va organitzar una trobada gastronòmica. L’acte es va fer al recinte de les piscines i va tenir com a objectiu recaptar fons. S'hi van aconseguir 500.000 pessetes.

PA RT I C I PA C I Ó C I U TA D A N A 8

maig 2001

BERGA (Berguedà) L’Associació de Veïns Quatre Barris ja fa alguns anys que engresca la gent del municipi a l’entorn de La Marató. En aquesta edició van començar a fer actes el 6 d’octubre, tot coincidint amb la festa de l’associació: el cor de la societat coral Unió Berguedana va fer un concert de cançons populars al Teatre Municipal. Posteriorment va ser un recorregut cultural per redescobrir el llegat arquitectònic de la ciutat amb el nom "De la Berga medieval a la Berga modernista", guiada per la historiadora M. Dolors Santandreu, i el dia 17 de desembre una "Tarda de música i poesia". L’escenari del Municipal va acollir membres del grup Calaix de Sastre, acompanyats de l’Orfeó Berguedà, que van recitar el Poema de Nadal, de Josep M. de Sagarra, i el cor femení Actea, amb la soprano Montserrat Bella. Aquesta formació va interpretar peces religioses del segle XX, diversos cors d’òpera femenins i algunes peces de jazz-swing. En total s'hi van recaptar 548.000 pessetes. LES BORGES BLANQUES (Garrigues) L’Associació de Dones la Rosada va organitzar una desfilada de moda. Es va fer al Centre Cívic i hi van participar les firmes locals Pijoan, Valero, Cal Fum, Euromada i Llims; Festimoda, de la Bordeta, i Francela, de Mollerussa. S'hi van recaptar 85.000 pessetes. CALDES DE MALAVELLA (Selva) El Casino va ser el lloc escollit pel Club Futbol Sala Femení de la població per celebrar-hi una quina (nom que rep a les comarques gironines un bingo tradicional nadalenc on cada número té un nom peculiar, i els premis, en comptes de diners, són en espècie). Hi van participar més d’un centenar de comerços, empreses i institucions del municipi. S'hi van recaptar 694.475 pessetes. L’ESCALA (Baix Empordà) Cent vuitanta quilos! Aquest era el pes de la peça més gran hissada en el II Màster de Pesca de Tonyina Gegant, que va pescar Ramon Raventós. Al concurs, que es va celebrar el dies 26 i 27 d’agost, s’hi van inscriure 26 vaixells. El Kouilou, amb 11 peces, va ser el que més en va pescar, i el Contel III, amb 1.106,4 kg, el que més pes de tonyina va aconseguir. Els organitzadors, el Club de Pesca Costa Brava i el Club Nàutic de l’Escala, havien decidit que el benefici generat amb la venda de les captures (un total de 103 peces i 10.600 kg de pes) es donaria a La Marató: s'hi va recollir 1.000.000 de pessetes.

PA RT I C I PA C IÓ C I U TA D A N A maig 2001

FORNELLS DE LA SELVA (Gironès) El pavelló municipal va ser l’escenari de la festa country que va organitzar l’AMPA del Col·legi Forn d’Anells. Hi van participar els grups The Revival Factory i The Country Farmers (aquest de dansa). També hi va haver parades amb treballs manuals, llibres de vell, roba de segona mà i coques i pastissos. GIRONA (Gironès) Al so de balls llatins i de balls estàndard, 424 parelles van participar en el IV Open Ciutat de Girona de Balls de Saló. Entre les parelles participants hi havia uns finalistes mundials i uns campions d’Espanya. Els organitzadors, l’Escola Slow Quick, de la mateixa ciutat, a més d’aconseguir batre el rècord d’inscripcions, van reunir més de 2.000 persones al voltant de la pista del pavelló de Fontajau, que van fer una aportació a La Marató: 187.628 pessetes. LA GRANADELLA (Garrigues) Les membres de l’Associació de Dones el Roure van fer una visita a tots els domicilis de la població per vendre números d’una rifa, a benefici de La Marató, el premi de la qual era un pernil i uns torrons casolans fets per elles mateixes. També es va organitzar una xocolatada popular amb jocs per a la mainada i tot seguit un bingo, amb premis consistents en labors fetes també per elles. En total s'hi van recaptar 330.000 pessetes. GRANOLLERS (Vallès Oriental) El Centro Cultural Andaluz, tot coincidint amb el festival que commemorava el seu tercer aniversari, va organitzar una rifa per recaptar fons. Després d’una missa rocíera i un vi d’honor, van actuar tots els grups de ball del centre en un intent, segons els seus organitzadors, d’unir les cultures catalana i andalusa. S'hi van recollir 43.400 pessetes. LA LLAGOSTA (Vallès Oriental) El grup de Giravolts, nens i nenes de 9 i 10 anys, del Casal Infantil, es van convertir en el motor dels actes de La Marató al municipi. Gràcies a la mainada, tal com explicaven els monitors, a la població s’havia acomplert ben bé l’objectiu: divulgar la malaltia (als nens, la família, l’escola, per l’emissora municipal, als carrers amb pancartes i pòsters) i recaptar diners. Cadascun dels 24 nens i nenes van fer un dibuix que, mitjançant la tècnica d’impressió del linòleum, es van convertir en felicitació de Nadal. I el dia 17 es tancava el cercle: va ser a la plaça de l’Ajuntament, amb un gran arbre ple de postals fetes a mà pels nens, la pancarta penjada, taules on es veia el material i les eines per fer les postals, una pantalla, un telèfon i un equip de megafonia, tot interconnectat perquè se sentís la trucada amb què es feia la donació (un nen en representació dels companys, els monitors i l’alcalde, tots parlant amb la voluntària que anava agafant les dades...).

PA R T I C I PA C I Ó C I U TA D A N A 10

maig 2001

LLAGOSTERA (Gironès) El Club Handbol Llagostera va organitzar al pavelló poliesportiu dos partits d’aquest esport (un de veterans i l’altre de jugadors de categories inferiors, contra pares), a més de la rifa d’una panera. A més a més, durant la setmana s’havien anat recollint donatius a la població. LLARDECANS (Segrià) Tradicionalment, aquest petit municipi s'aboca a La Marató. Aquest any i en els dies previs, l’Associació de Dones L’Espiga va organitzar un parell de bingos i un festival. En aquest acte, el Grup Artístic Torrebessi va representar l’obra L’oncle Anton, de Joan B. Ripoll, i una Escala en Hi-Fi. El dia 17 hi va haver cercavila amb els geganters i grallers de la població i "Els encants", una subhasta amb tot allò aportat per la gent. Es va acabar amb un altre bingo. En total s'hi van recollir 707.000 pessetes. LLORENÇ DEL PENEDÈS (Baix Penedès) Un grup de joves del poble organitzen, des de fa 21 anys, les "Matinals infantils" que es fan a l’entitat El Centre. En aquesta ocasió en van organitzar una especialment per a La Marató. Hi va haver jocs per als nens, representacions, un concert de rock a càrrec del grup local Plou com Mai i venda de xapes. En total s'hi van recaptar 203.845 pessetes. EL MASNOU (Maresme) L’associació de familiars de malalts mentals Esquima, el dia 16 va dur a terme una jornada cívica i participativa des de les 10 del matí fins a les 8 del vespre, al Club Nàutic amb el lema "Posa una flor per a l’esquizofrènia... i demà fes la teva aportació". A més de tenir una flor, es tractava de fer, amb boletes de paper, un gran escut de la vila. La idea era simbolitzar que amb petits esforços s’aconsegueixen grans coses. EL MASROIG (Priorat) El Consell Esportiu del Priorat va dur a terme una competició de miniatletisme per fomentar la solidaritat i l’esport entre els més petits. Hi van participar escolars de tota la comarca i es van recollir donatius entre els centres participants. En total s'hi van recaptar 49.000 pessetes. MOLLERUSSA (Pla d’Urgell) Tots els centres docents de la població (instituts, escoles, llars d'infants i entitats diverses) van participar en "La marató de contes"

PA R T I C I PA C I Ó C I U TA D A N A maig 2001

que es va celebrar al Teatre l’Amistat. Aquesta activitat solidària va ser organitzada per la Fundació la Xarxa de l’Espectacle Infantil i Juvenil i la Regidoria de Joventut i va comptar amb la col·laboració de diverses entitats del municipi. Tot sumant les entrades venudes s'hi van recaptar 393.115 pessetes. MONTBRIÓ DEL CAMP (Baix Camp) La Comissió de Festes del poble va organitzar un bingo popular en què els premis eren obsequis donats per empreses, botigues, bars, restaurants i entitats del municipi. A l’hora que es feia aquesta activitat, es va organitzar una llar infantil on es projectaven pel·lícules i s'hi va repartir berenar. S'hi van recollir 630.000 pessetes. MONT-ROIG DEL CAMP (Baix Camp) "Tirada de pastís al regidor". Aquesta va ser l’activitat que més expectació va aixecar de les que, durant tot el dia, es van dur a terme al pavelló poliesportiu, a Miami Platja. Mentre que el recinte era ocupat per un mercat d’objectes usats, a l’escenari se succeïen les actuacions del pallasso Moniato Show, de la televisiva La Vicenteta i del grup folklòric Torre del Oro. També hi va haver, per a petits i grans, una tirolina i un brau mecànic. Després de diversos sortejos, s'hi van recollir, en total, 1.135.640 pessetes. NAVATA (Alt Empordà) El Club de Golg Torremirona va tornar a acollir el Trofeu La Marató de TV3, en la seva modalitat Pro-Am. Els equips estaven formats per quatre jugadors, el capità dels quals era un periodista, un esportista, un polític o un professional de golf. Entre els inscrits hi van participar Javier Urruticoechea "Urruti", José Ramón Alexanco, Manuel Orantes, Xus Pereda, Pere Escobar i els golfistes Txomin Hospital, Fernando Roca i Marie-Laure de Laurenzi. S'hi van recaptar 500.000 pessetes. NULLES (Alt Camp) El Col·lectiu de Dones va aprofitar la Festa del Vi Novell, organitzada per la Cooperativa Agrícola, per folrar unes guardioles i recollir-hi diners per a La Marató. La presentació del vi novell es va fer durant un esmorzar de pa amb tomàquet amb arengades i botifarra. S'hi van recaptar 126.000 pessetes. EL PERELLÓ (Baix Ebre) La banda de música de l’Agrupació Musical L’Emburgada del Perelló va organitzar el concert de Nadal, a favor de La Marató. Es va celebrar al Cinema Victòria i s’hi van recollir 26.970 pessetes.

PA RT I C I PAC I Ó C I U TA D A N A 12

maig 2001

PLANOLES (Ripollès) La gent del poble va aportar els productes necessaris per fer un sopar popular, al qual van assistir unes 200 persones, a la sala del Casino. A més de l’import (mil pessetes per persona) hi havia una fila zero, i després de l’àpat es va fer una rifa de lots de productes, també donats per empreses o particulars. S'hi van recollir 530.000 pessetes. REUS (Baix Camp) La Joieria Pàmies va dur a terme una iniciativa molt interessant: va organitzar una "venda solidària". Després de convèncer diversos proveïdors perquè li subministressin peces de rellotgeria de col·leccionista a preu simbòlic, les va posar a la venda a preu de mercat. El que s'hi va recollir sumava un total de 3.691.000 pessetes. SABADELL (Vallès Occidental) Amb el lema "Un milió per a La Marató", l’associació de familiars de malalts Salut Mental Sabadell va organitzar una jornada de mobilització popular en aquesta ciutat. La iniciativa va ser feta conjuntament amb l’Ajuntament i l’Associació de Ceramistes del Vallès. Va consistir en una sessió de 12 hores de cuites ràpides de ceràmica, seguint la tècnica del "raku". Un forn de llenya i dos de gas van estar funcionant perquè el públic que volgués decorés al seu gust amb esmalt una de les 1.000 peces fetes per a l’ocasió i se l’endugués a casa, un cop cuita, a canvi de la seva aportació. La plaça del Dr. Robert va ser l’escenari d’aquesta activitat de participació. Finalment s'hi van lliurar 1.725.000 pessetes. SANT FELIU DE GUÍXOLS (Baix Empordà) Els Joves Amics de la Festa i la Xerinola va organitzar una jornada festiva a la Rambla Vidal per recaptar fons. Van vendre pastissos i coques casolanes i també van organitzar la "cursa del duro", una gran línia de monedes. Hi van participar el gimnàs Nino & Mary Gim, els integrants del qual van fer una exhibició d’aeròbic, i el grup musical Doble Intensidad. S'hi van recollir 238.609 pessetes. SANT POL DE MAR (Maresme) El Centre Cultural i d’Esbarjo va organitzar la "I marató a Sant Pol" amb el lema "Encén una bombeta a l’esperança". Durant tota la jornada les persones que feien un donatiu en una taula en la qual hi havia conegudes personalitats relacionades amb la població, pintaven de verd una bombeta que es penjava en un xiprer de 6 metres d’alçada. Aquest arbre va rebre el nom de "Xiprer de la Solidaritat". En acabar, amb una cantada de les corals locals La Nau, Germanor i Elenc dels Pastorets i del Cor de Pares i

PA R T I C I PA C I Ó C I U TA D A N A maig 2001

Mares de Pineda, es va il·luminar. Finalment, es va plantar on s’aniran afegint els dels anys vinents per aconseguir el "Bosc de la Solidaritat". S'hi van recollir 1.491.000 pessetes. SANT QUIRZE DE BESORA (Osona) La plaça de Bisaura va ser el lloc on les entitats de la població, coordinades per l’Ajuntament, van instal·lar-se per fer una col·lecta popular. Al mig de la plaça unes balances pesaven les monedes (de 100 pessetes) i un termòmetre gegant, periòdicament, anava indicant la quantitat recollida. A aquesta activitat, s’hi van sumar les pròpies que havien organitzat la llar d’infants, les escoles primària i secundària i la residència d’avis. En total s'hi van recollir 458.360 pessetes. SERINYÀ (Pla de l’Estany) El Centre Mas Casadevall, que acull joves amb malalties mentals, va organitzar un cap de setmana d’activitats per difondre el missatge de La Marató. Quatre artistes (Barraca, Soco, Netgeli i Paco Daranes) van fer un dibuix en un mural i els nens van pintar-hi a sobre. D'aquest mural es van fer trossos que es van subhastar. També hi va haver un concert del grup Kitsch al Teatre Municipal de Banyoles i tallers infantils, titelles, un concert de música clàssica o una sessió de teatre. SOLSONA (Solsonès) Per primera vegada, diverses entitats de la comarca van coordinarse per fer diverses accions de suport a La Marató. Prèviament a una capta de gegantons, organitzada pel col·lectiu Solsona es Mou, es va celebrar un concert organitzat per l’Oficina de Serveis a la Joventut del Solsonès. Hi van participar els grups Ad Libitum, Arç Blanc, Fin’s’ dean’s, Free Cat, Lxx Sonsonins, Mai Moren, Pallofes Radioactives, Pin’s i Sapo. A més a més, diversos establiments comercials van col·locar guardioles. En total s'hi van recollir 884.436 pessetes. SOSES (Segrià) L’Associació Cultural de Dones, la de Joves i l’Ajuntament van omplir de gent el local La Unió per participar en les activitats i veure les actuacions que havien preparat per recaptar fons. Es va fer una Escala en Hi-Fi, una desfilada de pentinats, un concurs de balls de saló. TÀRREGA (Urgell) L’Associació de Dones Arrel va organitzar, conjuntament amb la Regidoria de Cultura, una sèrie d’activitats destinades a recaptar fons: el concert de Santa Cecília, amb la participació de diverses entitats musicals; el sorteig d’un pessebre artesanal en el marc de l’exposició de treballs de les dones de l’associació; una exposició de pintures d’Antoni Balagueró, amb la donació de l’import íntegre de les

PA RT I C I PAC I Ó C I U TA D A N A 14

maig 2001

vendes, o el muntatge d’un estand. També van organitzar l’actuació dels membres del Gimnàs Gyas i del pallasso Josep M. Virgili. En total s'hi van recollir 815.000 pessetes. TERRASSA (Vallès Occidental) El Parc de Vallparadís i el Raval de Montserrat van ser els escenaris on els alumnes de l’Escola Cingle van dur a terme un seguit d'activitats. Els de 1r cicle d’ESO, una gimcana, mentre que els del 2n cicle van fer un vídeo que tenia com a objectiu conscienciar i divulgar les malalties mentals. Paral·lelament, els de batxillerat i de Cures Auxiliars d’Infermeria van instal·lar un punt de divulgació des del qual es va organitzar la campanya de recaptació. Aquesta va ser de 264.216 pessetes. TORREDEMBARRA (Tarragonès) El Patronat Municipal de Turisme, amb la col·laboració de l’Associació Matinada, es va voler afegir als actes de La Marató dedicant-hi la II Gimcana Vila de Torredembarra. Hi van participar 15 equips. El guanyador va ser el format per Manel Riudeubas, Josep Roig, Ramon Salvans i Esteve Huguet. Algunes de les proves que van haver de superar comportaven mesurar el Portal de Padrines, comptar les palmeres de Can Bofill, agafar un testimoni de dins de la piscina climatitzada o trobar unes peces que formaven un trencaclosques de La Marató de TV3. S'hi van recaptar 198.960 pessetes. TORRES DE SEGRE (Segrià) Les entitats de la població van aprofitar la celebració de la festa major per fer un seguit d’activitats per recaptar fons. Així, el Club Esportiu de Bitlles va sortejar una cistella durant el campionat comarcal; la Coral la Lira va fer un concert; el grup de teatre Turribus va representar l’obra Hostal tiberi a dies; el col·lectiu de joves i l’Ateneu Republicà van organitzar un bingo; les mestresses de casa i l’Associació de Comerciants van vendre els plats cuinats durant un curs de cuina i les associacions de caçadors i de pescadors hi van destinar els fons aconseguits en l’esmorzar fet després d’un campionat de tir al plat. En total s'hi van recollir 235.600 pessetes. VILANOVA DEL VALLÈS (Vallès Oriental) Les entitats i establiments de Vilanova del Vallès van omplir d’activitats la plaça de Josep Anselm Clavé i el Centre Cultural per recaptar fons per a La Marató. Al matí, a l’aire lliure, es va fer una botifarrada, una plantada i un ball de gegants i una cantada de nadales. A la tarda, hi va haver l’actuació dels alumnes de l’escola de música i de la coral de l’Escola Mestres Minguet; del ballet de M. Àngels Vives; dels pallassos Xumet i Xinxeta i de la cantautora Rosi Cervantes. També hi va haver un sorteig i un bingo. En total s'hi van recollir 741.020 pessetes.

maig 2001

Els actes de suport a La Marató de TV3 s’organitzen arreu del país. Les activitats que es recullen en aquestes planes són algunes de les quals hem tingut coneixement. Aitona (Segrià) La penya Els Tabolls va organitzar diverses sessions cinematogràfiques al poliesportiu per fer un donatiu amb la venda d’entrades. L’Aleixar (Baix Camp) L’Associació de Dones i la Colla de Joves van organitzar un festival. A més, els alumnes de l’escola van muntar una paradeta per vendre objectes i destinar-ne l’import a La Marató. L’Ametlla del Vallès (Vallès Oriental) La coral Lo Lliri va celebrar un concert de Nadal a l’església parroquial. L'Arboç del Penedès (Baix Penedès) El Consell Esportiu del Baix Penedès i el Col·legi Residència de l’Arboç van aprofitar la prova corresponent als Jocs Esportius Escolars de Catalunya feta a la població per difondre el missatge de La Marató. Artesa de Lleida (Segrià) L’Associació de Dones i la de Joves van dur a terme diverses activitats, entre les quals un festival d’aeròbic i una desfilada de moda del dissenyador Paco Avila. Durant el descans es va sortejar un model. Barcelona (Barcelonès) Als Lluïsos de Gràcia es va fer la representació infantil El meu amic gegant, a càrrec de la companyia En Sense. La recaptació va anar íntegrament a LaMarató. Bellpuig (Urgell) L’Ajuntament va organitzar una festa solidària que va tenir lloc al pavelló poliesportiu. Va consistir en un espectacle d’animació infantil i una sessió de ball. Cabra del Camp (Alt Camp) El Grup de Teatre va preparar l’obra Un fanàtic del Barça. La representació, a benefici d eL a Marató, es va fer a l’envelat. Capçanes (Priorat) El Casal la Pedrera va ser el marc d’un recital de poemes de Josep M. de Sagarra. Sis persones de la població van recitar versos acompanyats de guitarra, piano, flauta travessera i la Coral Vila de Falset, que va interpretar peces de Pau Casals. Golmès (Pla d’Urgell) La Coral de la Universitat de Lleida va fer una cantada a l’església. Va servir per recaptar fons. L’Hospitalet de Llobregat (Barcelonès) "Abracem Bellvitge amb una sardana". Sardana gegant formant una rotllana que va passar per diversos carrers de Bellvitge. Es va fer en el marc del XV Aniversari del Grup Sardanista. Ivars d’Urgell (Pla d’Urgell) L’Associació de Dones va organitzar una trobada de puntaires, a més d’una classe pràctica de fer anar els boixets, seguida d’un berenar popular. I a la nit es van vendre pastissets fets per elles per a les postres del sopar popular organitzat per recaptar fons. Lleida (Segrià) El Restaurant el Celleret va incloure a la seva carta, durant una vintena de dies, un "menú solidari". Aquest menú consistia en una amanida de llagostins, maigret d’ànec amb foie i arròs i creps farcits. Una quarta part de l'import va anar destinat a La Marató. Lleida (Segrià) La secció de patinatge del Club Lleida Llista Blava, coincidint amb el seu festival de Nadal (en el qual van participar clubs d’Alguaire, Andorra, Bell-lloc, Juneda, Mollerussa i Torrent de Cinca, amb un total de 200 participants), va fer una rifa a favor de La Marató. Lleida (Segrià) Els treballadors i la Direcció de la cadena de supermercats Plus Fresc van fer un donatiu conjunt de 500.000 pessetes. Llorenç del Penedès (Baix Penedès) La Coral Harmonia va fer un concert per recaptar fons. Els seus membres van aprofitar la

Fira de Santa Llúcia, a Tarragona, per anar-hi a fer una insòlita cantada: la van fer enmig de les parades, Rambla Nova amunt, Rambla Nova avall, durant dues hores. Maspujols (Baix Camp) La sala del Casal es va convertir e nu n bingo per tal de recollir diners per a La Marató. Olesa de Bonesvalls (Alt Penedès) Els nens i nenes de la població van oferir una cantada de nadales al Centre Cívic. Enacabar, hi va haver un recital de poesies i un bingo popular. Olot (Garrotxa) La "Gran Cocada": venda de coques fetes pels alumnes de l’Escola Pia als companys i als pares per recaptar fons per a La Marató. El Palau d’Anglesola (Pla d’Urgell) Els escoltes van vendre productes d’artesania i articles de Nadal. Parets del Vallès (Vallès Oriental) El Centre Cultural Can Rajoler va donar la recaptació obtinguda amb la representació De quan la ràdio parlava de Franco, feta pel grup Som i Serem. El Pont de Suert (Alta Ribagorça) L’Associació de Dones Miravet va organitzar dos bingos per recaptar fons. Es van fer al local de la Confraria. Ponts (Noguera) L’Associació Domise va organitzar un concert de sarsuela i cançó catalana a càrrec de l’Associació de Dones l’Esbarjo d’Agramunt. Santa Oliva (Baix Penedès) Les entitats lúdiques i culturals de la població, amb el suport de l’Ajuntament, van organitzar una xerrada i un sopar, un bingo i una subhasta per recollir fons. Sitges (Garraf) Vuit perruqueries de l’Associació d’Estètica i de Perruqueria del Garraf van col·locar una guardiola als seus establiments. Hi introduïen 200 pessetes per cada producte que hi adquirien les clientes. Tarragona (Tarragonès) Els alumnes de l’assignatura Infermeria psiquiàtrica i salut mental de l’Escola Universitària d’Infermeria de la URV van organitzar una jornada dedicada a La Marató. Projecció d’un vídeo, conferències, una col·lecta, una rifa i una xocolatada en van ser les activitats. Tiana (Maresme) La Societat Recreativa els 9 Pins va organitzar al Casal una representació teatral per recollir fons. Tossa de Mar (Selva) Durant tot el dia es va organitzar la setena marató esportiva i cultural adherida a La Marató de TV3. Hi va haver una cronoescalada ciclista a Sant Grau, una arrossada popular i una fi de festa al poliesportiu. Tornabous (Urgell) L’escola va ser el lloc escollit per fer-hi un berenar popular. Tot i que els assistents es portaven els ingredients, pagaven una entrada simbòlica de 1.000 pessetes. El Vendrell (Baix Penedès) L’església parroquial va ser la seu d’un concert a càrrec de la coral Zóngora, del Vendrell, formada per alumnes de l’Escola Municipal de Música Pau Casals, i del cor Regina, de Manlleu. S'hi van interpretar peces de Pergolessi, Purcell i Britten. Vilanova d’Escornalbou (Baix Camp) L’Associació de Dones i l’Agrupació Cultural van fer una projecció cinematogràfica per recollir diners. Vilanova i la Geltrú (Garraf) La papereria K de Paper va destinar a La Marató l’import de les vendes d’un pessebre de terracota, obra d’Elisabet Corberó, escultora guanyadora d’un premi FAD de disseny. En molts d’aquests actes es van recollir diners que van ajudar a engruixir la quantitat recaptada. A tots, moltes gràcies per fer aquestes aportacions, però també per ajudar-nos a divulgar el tema de la malaltia.

PA R T I C I PA C I Ó C I U TA D A N A 16

maig 2001

ENTITATS I EMPRESES COL·LABORADORES La mobilització social aconseguida per La Marató de TV3 depassa àmpliament l’àmbit televisiu. El suport de moltes associacions, empreses, entitats i organitzacions la fan possible. Volem destacar les següents: > Direcció General d’Acció Cívica i Institut Català del Voluntariat, del Departament de Benestar Social. La primera, coordina i realitza la campanya de promoció social. Pel que fa a l’Incavol, la tasca més visible que duen a terme els voluntaris és l'atenció telefònica, però a més, hi són presents en els serveis de guarda-roba, àpats, servei d'ordre; n’hi ha de reserves, d'altres que són caps de taula, de gestió de dades, etc. Tot plegat s'estructura en un complex organigrama, bàsic per al bon funcionament de La Marató. > Bassat Ogilvy & Mather , que s’encarrega de la creativitat. > Caixa d’Estalvis i Pensions de Barcelona, que aporta el sistema informàtic i el seu personal per a la captació de donacions. > PricewaterhouseCoopers, que s’encarrega de l’auditoria tant de La Marató com de la Fundació. > Telefònica, que cedeix i instal·la les 706 línies telefòniques necessàries per rebre donacions i el personal tècnic de suport. > Tradia, que aporta la xarxa d’enllaços. > Barcelona Promocions, la Fira de Girona, la Universitat de Lleida i l’Autoritat Portuària de Tarragona, que cedeixen les seves instal·lacions per fer de seus de La Marató.

> Les entitats i empreses ACESA, L’Aliança, Bimbo S.A., Brose S.A., Col·legi de Psicòlegs de Catalunya, Comitè Olímpic Internacional, Eriasa, Fundació Agrupació Mútua, Fundació Seny i Opening van fer diverses aportacions econòmiques. Les activitats de sensibilització, com també l’emissió del dia 17 de desembre són possibles gràcies a la suma d’esforços d’aquestes i dues-centes cinquanta empreses i institucions més d’arreu del país, que fan aportacions en espècie a les diverses seus.

> Les persones afectades i les seves famílies són una part molt important en el conjunt d’accions que es duen a terme entorn de La Marató. És per això que els volem agrair l’esforç dut a terme, tot personificant-ho en la Federació Catalana d’Associacions de Familiars de Malalts Mentals, la Fundació Malalts Mentals de Catalunya i la Fundació Seny.

PA RT I C I PA C I Ó A C ATA L U N YA maig 2001

MERCÈ ARÀNEGA “Cal assumir la malaltia per combatre-la”

A Mercè Arànega, els espectadors la identifiquen amb la Paquita, una de les protagonistes del serial El cor de la ciutat. Fa poc ha estat al damunt de l’escenari del TNC donant vida a Ernestina en Les variacions Golberg i també ha estat Valèria en la pel·lícula homònima, de la directora Sílvia Quer. Tot plegat un tràfec per a aquesta actriu, nascuda fa 41 anys a Buenos Aires. Però més enllà de la seva faceta artística té la seva vida privada. I en el món apartat dels focus hi ha l’Eduard, el seu germà, a qui, en el seu moment, li fou diagnosticada una esquizofrènia paranoide.

Com se n’adona una família, que té un membre que pateix una malaltia mental greu? Se n’adona perquè els seus hàbits canvien completament. Ell feia la vida normal, però de cop va entrar en el que nosaltres pensàvem que era una depressió i en tres mesos no va sortir de casa, gairebé no es treia el pijama, hi va haver un parell d’intents de suïcidi. El vam ingressar tot i que era una època en què es feien bastants electroxocs, i això el va deixar bastant "tocat". ¿El vau tornar a casa? Al cap d’un temps el van tornar a casa amb un paperet de "llarga malaltia", però el procés ja no tenia aturador. Es va anar medicant i quan ell es pensava que ja estava bé va deixar les pastilles. I aquest és el gran problema: fins que no accepten que han de portar una medicació és mult dur, perquè llavors apareixen nous brots. El diagnòstic era esquizofrènia paranoica, la qual cosa comportava un alt grau de violència i, és clar, era això: ingressos, brots, ingressos, brots, fins que no va acceptar que patia una "malaltia dels nervis".

Com accepta un malalt que té una malaltia d’aquest caire? Depèn molt de l’ajuda de fora i de la capacitat de l’individu. De la seva capacitat d’anàlisi i de reflexió però també de la que tingui i de la que li pugui oferir l’entorn. Si aquests malalts tenen tot això, ho contraposen a com s’ho estan passant de malament, la qual cosa fa que els sigui més fàcil entendre que pateixen una malaltia.

“Com més es parla de les coses més deixen de ser tabú, i com més se’n parli, més "normal" serà veure i conviure, en el nostre entorn, amb persones amb malalties.” I com s’aconsegueix aquest entorn familiar i alhora que la mateixa família ho assumeixi? Cal estar amb ell, cal aguantar i ajudar-lo. La família sempre li ha de fer costat, tot i que és un procés paral·lel. És dur, perquè en una conversa qualsevol se li pot des-

maig 2001

muntar o rebatre la seva història. Però et preguntes, de què serveix desmuntar-la-hi si no està preparat per acceptar la realitat?

encara no hi ha prou recursos per a l’assistència. Aquesta és una qüestió que la veig força malament.

més se’n parli, més "normal" serà veure i conviure, en el nostre entorn, amb persones amb malalties. Em sembla nefast que una

¿Actualment les famílies assumeixen amb més facilitat que hi hagi un membre amb una malaltia mental? Jo crec que sí, perquè ara aquests malalts es poden controlar millor, en tots els sentits. L’existència de medicació ho fa més fàcil fins i tot per a l’entorn. El que passa és que

Per tant, ¿és important trencar el tabú de la marginació? I tant! Com més es parla de les coses més deixen de ser tabú, i com

persona s’avergonyeixi de tenir un malalt mental a la família i, en aquest sentit, em sembla vergonyós que gent coneguda que la reclamen perquè expliqui el seu testimoni, s’hi negui, ja que això representa que es mantingui el tabú. Si no ho comencem a fer les famílies, qui ho farà? n

Els medicaments ho fan tot més fàcil fins i tot per a l’entorn.

P S I C O S A L U T Atenció psicològica i psiquiàtrica

maig 2001

LLIURAMENT D’AJUTS 1999: 58 PROJECTES ESTUDIARAN ELS TRASPLANTAMENTS ls investigadors principals dels

58 projectes que van obtenir E un ajut corresponent a l’edició de 1999, dedicada als trasplantaments, van rebre el diploma acreditatiu en un acte que va tenir lloc a l’Aula Magna de la Casa de Convalescència-UAB. L’acte va ser presidit pels Srs. Eduard Rius, conseller de Sanitat i Seguretat Social; Carles Solà, rector de la Universitat Autònoma de Barcelona; Miquel Puig, president del Patronat de la Fundació; David Serrat, director general de Recerca, en representació del conseller d’Universitats, Recerca i Societat de la Informació, i Miquel Vilar, director de la Fundació. L'acte acadèmic va comptar amb la col·laboració de la UAB. El Dr. Carles Margarit, cap de la Unitat de Trasplantament Hepàtic de l’Hospital Vall d’Hebron i pioner a l’Estat espanyol del trasplantament hepàtic, va pronunciar la conferència "El trasplantament d’òrgans en el canvi de mil·lenni". En aquesta edició, s’hi van presentar 133 projectes. El Patronat va acordar repartir els recursos disponibles, 646.520.815 pessetes, a equips de recerca que pertanyen a 27 centres clínics, hospitalaris o universitaris. Els investigadors desenvoluparan els

seus treballs en un període de tres anys, amb un seguiment anual de la Fundació La Marató de TV3, tant científic com econòmic. Els projectes finançats s'adrecen tant a la recerca de la causa de les malalties i els mecanismes que en general les originen, com a proposar alternatives de tractament i d’atenció sanitària per millorar la qualitat de vida dels afectats i dels seus familiars. n

AMPLIACIÓ DE LA PÀGINA WEB a pàgina web de la Fundació,

www.fundaciomaratotv3.org, L s’està convertint en el punt de referència i en el nexe d’unió entre la societat del nostre país i els investigadors que desenvolupen projectes de recerca gràcies al suport solidari d'aquesta societat. És per això que cada vegada més hi ha nova informació i més dades. D’una banda, recull, any rere any, les activitats que es duen a terme a l’entorn de La Marató de TV3 i, d'una altra, els avenços, les informacions i les activitats científiques derivades de la mateixa recerca.

En aquests moments i com a novetats més destacades figuren, quant a mobilització ciutadana, la informació de les activitats dutes a terme per entitats i associacions a l’entorn de l’edició de l'any 2000, facilitades pels mateixos organitzadors. Pel que fa a la informació científica, s’hi ha afegit la derivada del I Simposi La Marató de TV3, que va tenir lloc amb el títol "El càncer: noves perspectives des de La Marató 94" i el resum final dels projectes que s’hi van dur a terme. n

La propera edició de La Marató de TV3 estarà dedicada a la sida. Enguany se celebrarà el diumenge 16 de desembre.

maig 2001

MALALTIES MENTALS: S’HAN PRESENTAT 128 PROJECTES A l’edició de l'any 2000, dedicada a la recerca sobre malalties mentals, s’han presentat 128 projectes. En total hi són presents 45 centres assistencials, clínics, hospitalaris i universitaris de Catalunya, Balears, País Valencià i Andorra. També s'hi han presentat projectes coordinats amb centres de: Madrid, Navarra,

Centres presentats

Santander, Santiago de Compostel·la, Sevilla i França. La documentació dels projectes conformats ha estat tramesa a l’Agencia de Evaluación y Prospectiva (ANEP), organisme encarregat de l’avaluació, i que actualment està treballant en aquest procés. Projectes unitaris

Hospital Clínic i Provincial de Barcelona 17 Universitat Autònoma de Barcelona 10 Hospital de la Santa Creu i Sant Pau 10 Universitat de Barcelona 9 Hospital Universitari Institut Pere Mata. Reus 6 Institut de Recerca Oncològica 3 Hospitals Vall d’Hebron 3 Ciutat Sanitària i Universitària de Bellvitge 4 Hospital Universitari Sant Joan de Déu 4 Institut Català de la Salut 4 Universitat Ramon Llull 4 Consorci Hospitalari del Parc Taulí. Sabadell 3 Universitat de Lleida 1 Consorci Sanitari de Terrassa 3 Consorci Sanitari del Maresme 2 Institut Municipal d'Assistència Sanitària. Barcelona 2 Universitat Rovira i Virgili 2 Hospital Mútua de Terrassa 2 Universitat Pompeu Fabra 1 Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Universitat Miguel Hernández. Alacant 1 Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques 1 Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil de Lleida 1 Centres Assistencials Torribera. Santa Coloma de Gramenet 1 Hospital de Mollet 1 Hospital Psiquiàtric de Mallorca 1 Hospital Sant Pere Claver. Barcelona 1 Parc Hospitalari Martí i Julià. Salt 1 Servei Andorrà d’Atenció Sanitària 1 Universitat de València 1 Universitat de Vic 1 Centre Superior d'Investigacions Científiques Benito Menni. Sant Boi de Llobregat Fundació FADED. Barcelona Hospital de Santa Maria. Lleida Associació Septimània Centro PET Complutense. Madrid Hospital General de Manresa Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander Institut National de la Santé et de la Recherce Médicale. França Universidad Autónoma de Madrid Universidad de Navarra Universidad de Santiago de Compostela Universidad de Sevilla Total projectes unitaris Total projectes coordinats Total projectes

101 27 128

*Aquests subprojectes formen part de projectes coordinats presentats per altres centres.

Projectes coordinats

2 5 4 1 2 1 1

Subprojectes*

2 2 4 3 1

1 2

1 1

1 3 2

1 1 1

2 1 1 1

2 1 1 1 1 2 1 1 2 1

maig 2001

DR. XAVIER ESTIVILL El genoma: realitat i repte del segle XXI

El Dr. Xavier Estivill és un dels investigadors en genètica del nostre país amb més reconeixement científic. Especialista en Hematologia i en Genètica, és cap del Centre de Genètica Mèdica i Molecular de l’Institut de Recerca Oncològica. És autor de nombrosos treballs publicats en revistes científiques internacionals i entre les seves principals contribucions científiques destaquen diversos estudis genètics sobre fibrosi quística, síndrome de Down, neurofibromatosi o la sordesa hereditària. El Dr. Xavier Estivill ha format part de la Comissió Assessora de la Fundació La Marató de TV3.

Recentment s’ha donat a conèixer el mapa del genoma i s’ha sabut que els humans tenim uns 30.000 gens. Però què és el genoma? És el material genètic que compòn les cèl·lules d’un organisme viu. És un material químic, una molècula, que porta la informació per formar tots els materials dels quals es composa el nostre cos, tan estructuralment com en les seves diferents funcions. També conté la informació perquè les cèl·lules es divideixin adequadament i es reprodueixin. És la molècula de la vida i la que ha fet que els éssers vius evolucionin. ¿Conèixer el genoma vol dir que es podran guarir o pre v e n i r malalties? De fet, aquesta és la revolució científica més important que hi ha hagut mai. Ara s’obren les portes al coneixement real sobre com funcionem i a intentar trobar remeis per a les malalties. Però res de tot això passarà d’avui per demà, perquè és un procès llarg que requereix molta més investigació, molts més recursos i molts científics.

I per arribar a guarir o a prev e n i r, ¿s’haurà de parlar de manipulació genètica? L’enginyeria genètica és només una part de la recerca que cal fer per a entendre les malalties i intentar trobar formes per a tractar-les. D’una banda estan els models animals, de l’altra la teràpia gènica. Per a determinades malalties la teràpia gènica pot ser una via útil per a solventar-les. El que passa és que la teràpia gènica és encara molt recent i encara hi ha moltes incògnites a resoldre sobre com "canviar" o com fer que els gens defectuosos puguin funcionar. ¿Quins són els límits ètics de la enginyeria genètica? Els límits sempre depenen del coneixement i de les finalitats de les aplicacions. Durant la història de la humanitat s’han fet experiments de creuament entre soques de diferents especies per a obtenir animals i plantes amb característiques determinades. La ramaderia que ara coneixem, per exemple, és fruit d’una sèrie de creuaments d’animals que ha estat molt beneficiosa. Aquesta manipulació també s’ha utilitzat per a obtenir, per exemple, fruites més resistents a les gelades, a les

maig 2001

“Obtenir individus que fossin idèntics no seria un progrés sinó un retrocés”

plagues, etc. Les diferents varietats de blat són el resultat de creuaments que han portat a varietats més útils pel nostre consum. El que passa és que ara això ho podem fer a nivell del laboratori, de forma molt més controlada i dirigida. Pel que fa a l’home, els límits només estan determinats per la finalitat de les aplicacions: prevenir, tractar i curar les malalties. La enginyeria genètica amb altres finalitats no té cap mena de sentit i és totalment reprobable. ¿Es poden fer, doncs, persones immunes a infeccions o a altres plagues? No hem de pensar en canviar res de l'home des del punt de vista de millorar aspectes de l’especie. L’enginyeria genètica a nivell humà només té sentit per a la lluita contra les malalties. Hi ha moltes vies en les que podem incidir: el desenvolupament de vacunes, de nous medicaments. Amb tot, a mesura que es conegui millor la teràpia gènica és possible que es pugui acceptar que es podrien manipular les cèl·lules germinals de les persones amb alteracions específiques, però només amb finalitats preventives i terapèutiques.

¿La clonació? La clonació humana amb finalitats reproductives o de fixar qualsevol característica de l’individu és una aberració científica. De cap manera ens podem plantejar obtenir individus més intel·ligents o més alts mitjançant la clonació. La base de l’evolució de l’home ha estat la diversitat. És per això que la clonació, quant a l’individu, no és una millora evolutiva, perque nosaltres som com som gràcies a la diversitat de la pròpia espècie i dels creuaments entre uns i altres. Obtenir individus que fossin idèntics no seria un avenç sinó un retrocés en l’evolució de l’especie. En aquest sentit, en el laboratori no podem millorar res que hagi fet la natura. Hem de posar tot el nostre esforç amb arreglar el que està malament i evitar el sofriment de les persones. n

Entre els projectes sobre recerca genètica que està desenvolupant el Dr. Xavier Estivill, n’hi ha tres que han tingut el suport de La Marató de TV3: "Anàlisi genètica i molecular de la SD: identificació dels gens de la regió cromosòmica 21q22.2-q22.3" (1993), "Desenvolupament i caracterització de models murins de sobreexpressió de gens continguts en la mutació genòmica DUP25, implicada en els trastorns d'angoixa (pànic)" (1998), i "Desenvolupament d'un model murí per a teràpia gènica de la sordesa congènita hereditària deguda a mutacions en el gen de la connexina-26" (1999).