REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · DESEMBRE 2020 · NÚM. 32
PER LA COVID-19
20 DE DESEMBRE
MÓNMARATÓ 1
2 MÓNMARATÓ
Aquest any, més que mai, ens toca a tots i totes Lluís Bernabé, Director de la Fundació La Marató de TV3
Aquesta Marató toca a tothom, diu l’eslògan de la 29a edició de La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio, dedicada a la Covid-19. I és que tots nosaltres, sense distincions, hem pogut comprovar en aquests mesos de pandèmia com una malaltia nova ens ha tocat a tots i totes, en major o menor mesura, i ens ha canviat la vida. Ara, en plena campanya de sensibilització i a pocs dies d’una edició excepcional de La Marató, tant per la temàtica com per les circumstàncies que vivim, volem visibilitzar els milers de persones anònimes, valentes i generoses que heu estat a primera línia des de l’inici, com a ciutadans responsables, com a voluntaris, com a treballadors, fins a l’extenuació. Volem que aquestes línies que encapçalen la revista i el programa del 20 de desembre es converteixin en un homenatge i un moviment de gratitud i reconeixement cap a tots els ciutadans, professionals, empreses, associacions i institucions, per haver tret, un cop més, el millor de vosaltres mateixos. Aquesta Marató toca a tothom i, per això, des del respecte, voldríem enviar un missatge de condol a les persones que heu perdut un familiar, un amic, un ésser estimat i, en molts casos, no els heu pogut acompanyar en l’últim adéu. També voldríem enviar tot el nostre suport a les persones que heu passat o esteu passant per una situació de vulnerabilitat física, emocional o econòmica. Aquesta Marató toca a tothom i és a tothom que volem dedicar aquesta edició excepcional del programa. Amb la Covid-19, moltes situacions han agafat un nou significat: el poder de la mirada davant d’uns llavis invisibles sota la
mascareta; rentar-nos les mans per responsabilitzar-nos amb el nostre entorn; deixar dos metres de distància per unir-nos encara més; veure carrers buits des de finestres de cases plenes; no acomiadar-nos per no oblidar mai; escoltar un temps de silenci i de reflexió per ser més escoltats que mai. Aquesta Marató toca a tothom i, per això, voldríem fer un homenatge a la fortalesa de tots els ciutadans, petits, joves, adults i grans, a la vostra responsabilitat, al vostre ànim incansable davant d’aquesta vulnerabilitat descoberta. Aquesta Marató toca a tothom i, potser ara més que mai, hem vist com les nostres accions individuals afecten tota la societat. Per aquest motiu, accions extraordinàries com la generositat dels testimonis, professionals de la salut i artistes que coneixereu en el programa, la de les persones que atendran els donatius telefònics, la dels divulgadors que fan xerrades a les escoles i la de centenars d’entitats que organitzen actes solidaris, poden canviar-nos la vida a millor. Aquesta Marató toca a tothom i, per aquesta raó, continuarem treballant amb vosaltres per un futur millor. Perquè, malgrat el canvi que ha significat la Covid-19 a les nostres vides, avui podem mirar al futur gràcies a la solidaritat i la confiança en la recerca de milions de ciutadans, per millorar la qualitat i l’esperança de vida. Cada any, més de 3 milions de persones participeu en La Marató per convertir-la en una de les principals fonts impulsores de la recerca biomèdica a Catalunya i en una potent plataforma de sensibilització i divulgació social de les malalties tractades. Aquest any, més que mai, ens toca a tots i totes.
MónMarató Desembre 2020. Núm. 32
Impressió: Rivadeneyra Tiratge: 55.700 exemplars. Distribució gratuïta.
© 2020 Fundació La Marató de TV3 Carrer de la TV3, s/n. 08970 Sant Joan Despí fundaciomaratotv3@ccma.cat www.tv3.cat/marato
D.L.: B. 18855-2004
Direcció: Lluís Bernabé Coordinació i redacció: Begonya Garcia i Batllori Redacció: Àngel Ponz Corella i Míriam Rodríguez Anguas
Aquesta publicació i la seva distribució ha estat possible gràcies a: Codorniu, Fundació Orienta, Grifols, Sky Dive.
Protecció de dades La Fundació La Marató de TV3 disposa de la seva informació de contacte amb la finalitat d’informar-lo dels actes propis de l’entitat. Trobarà més informació de la nostra política de protecció de dades a www. ccma.cat/avis-legal/privacitat/fundacio-la-marato/ i, en qualsevol moment, podrà exercir els drets que marca la legislació a través del correu electrònic lopd-difusiomarato@ccma.cat.
MÓNMARATÓ 3
La Marató arrencarà a Catalunya Ràdio Com cada any, La Marató començarà a “El suplement”, a Catalunya Ràdio, a les 8 del matí. La d’aquest any serà una edició diferent de les que s’han fet fins ara, no només per la malaltia a la qual va dedicada, sinó per les mesures de prevenció que es prendran durant el programa. Això, que “a priori” podria semblar un impediment, s’aprofitará per fer-lo diferent, més descentralitzat, tot i que el gruix del programa es farà des dels estudis centrals de Catalunya Ràdio. Hi escoltarem veus de tot Catalunya: des d’algunes de les zones més afectades per la pandèmia, però també històries humanes, personals, més petites i que exemplifiquen molt bé com hem viscut tots aquests mesos. Com sempre, la missió de La Marató és ajudar en la recerca científica, però, ara més que mai, també volem conèixer experiències de tot tipus vinculades a aquest repte col·lectiu en forma de pandèmia.
4 MÓNMARATÓ
Una Marató fidel a la seva essència i adaptada a la nova realitat En una edició tan excepcional, La Marató de TV3 presenta una posada en escena innovadora, fidel a l’essència del programa i que manté la fórmula trencadora i d’èxit de l’any passat. El 20 de desembre assistirem a un programa especial, adaptat a la pandèmia, en què cada element respirarà la idea de retre un homenatge als centres sanitaris, i a totes i tots els treballadors essencials que cada dia fan el possible per ajudar-nos a superar, com a societat, els moments més crítics d’aquesta crisi. Un format especialment dissenyat per complir totes les mesures de prevenció necessàries per garantir la seguretat de tothom que en formi part.
Ja es poden fer donatius tv3.cat/marato
La primera part del programa, realitzada en exteriors, pretén posar en especial valor la feina dels professionals de l’àmbit sanitari. I, per fer-ho, Raquel Sans, Laura Rosel, Jordi Basté i Mònica Terribas - amb la col·laboració de moltes cares més de la CCMA- es traslladaran a alguns centres sanitaris catalans, on tindrem sets d’entrevistes a testimonis i professionals, actuacions i connexions en directe amb les activitats que es puguin fer a tot el territori. Gràcies a un gran disseny de producció i realització, l’espectador viurà l’experiència de ser a tots aquests espais, i a molts d’altres, tant en el directe del dia de La Marató com a través de les gravacions de gran valor audiovisual fetes els dies previs al programa. Un altre dels territoris que es visitarà, per mostrar l’experiència viscuda durant la pandèmia de la Covid-19, és Igualada. I també comptarem amb la col·laboració i la presència dels centres d’Atenció Primària i del Servei d’Emergències Mèdiques, essencials, més que mai, per La Marató. Amb l’arribada del vespre, La Marató es traslladarà als estudis de TV3 a Sant Joan Despí, per fer una gran gala d’entreteniment, que també inclogui, com ja és habitual, moments de sensibilització i divulgació científiques de la mà de testimonis i experts de l’àmbit sanitari. Una posada en escena dissenyada per acostar La Marató a la realitat d’aquesta pandèmia, i, per tant, amb una gran flexibilitat per adaptar-se al canviant context que ens envolta. Perquè, certament, encara hi ha moltes incògnites al voltant d’aquest virus, i del que passarà els pròxims mesos, però el que sí que sabem és que La Marató serà, un cop més, al costat dels espectadors. Perquè aquesta Marató, com la Covid-19, toca a tothom. MÓNMARATÓ 5
El 20 de desembre, cinc periodistes que han estat a primera línia des de l’inici de la pandèmia presentaran una Marató excepcional, possiblement la que més reptes implicarà en la història d’aquest projecte solidari. Com ja és habitual, La Marató començarà a Catalunya Ràdio amb una edició especial d’”El suplement”, dirigida i conduïda per Roger Escapa. A ell s’hi sumaran Raquel Sans, Laura Rosel, Mònica Terribas i Jordi Basté, en un espai de més de 15 hores des de TV3. Tots cinc ens expliquen com encaren aquesta edició tan especial enmig d’una pandèmia que ens ha canviat la vida.
Un quintet de luxe per a una Marató excepcional Roger Escapa
“
Presentar i dirigir La Marató a la ràdio és una responsabilitat immensa. Aquest serà el tercer any que em toca donar el tret de sortida a un esdeveniment que va molt més enllà d’un programa de ràdio o de tele. És una cita amb tot el país. Cada temporada intento gaudir-ne més. La Marató és sinònim d’històries humanes i centrarem el programa en aquesta direcció. Aquest any ens haurem d’adaptar als protocols sanitaris i hem pensat fórmules perquè això també ens pugui jugar a favor. Penso que té més sentit que mai dedicar aquesta edició al coronavirus. La divulgació serà necessària, però molts dels oients ja tenen molta informació sobre el virus. Per tant, la prioritat serà fer un bon programa i animar els espectadors a fer donacions.
”
Raquel Sans
“
Encaro el repte de presentar aquesta Marató amb molta responsabilitat i amb la confiança de saber que hi ha un equip excel·lent al darrere que fa molts mesos que hi treballa. La Marató ens permetrà tenir una mirada global sobre una malaltia de la qual informem cada dia als “Telenotícies”, ens permetrà aturar-nos-hi enmig de la voràgine diària. He après que estem junts en això com a societat, societat global. Que depèn de nosaltres, de la nostra responsabilitat que ens en sortim... i La Marató és una de les màximes expressions d’aquesta conscienciació i solidaritat conjunta.
”
6 MÓNMARATÓ
Laura Rosel
“
La Marató és un producte únic, que no es veu a cap altre país d’Europa, que treu el millor de tots nosaltres a favor d’una causa que sempre val la pena. Aquest any, especialment, perquè el coronavirus ens ha colpejat a tots, ens obliga a replantejar-nos com som i com vivim. Si alguna cosa ens ha demostrat la pandèmia és que estenent la mà, cooperant, ajudantnos els uns als altres, les dificultats se superen millor. Aquest és l’esperit de La Marató i el que vull que aporti el programa: ser-hi, encara que no puguem ser tan a prop físicament com voldríem, ser-hi en l’ànim, amb un somriure, una conversa franca, fent-nos companyia i escoltant-nos.
”
Mònica Terribas
“
La vivència de La Marató sempre ens connecta amb la fragilitat del cos. La Covid-19 ens ha recordat que per sortir-nos-en hem d’aprendre a cooperar entre nosaltres per fer-hi front. I això és així també en el món de la recerca científica, que està lluitant arreu per trobar tractaments i vacunes eficients per evitar que el coronavirus ens paralitzi. La pandèmia m’ha ensenyat a empatitzar tant amb els professionals i les professionals que ens cuiden... com amb els qui s’han trobat amb la immensa dificultat de prendre decisions que ens afecten. Conduir La Marató és un servei minúscul comparat amb el que fan cada dia milers i milers de persones en els nostres serveis sociosanitaris, residències, centres d’atenció primària i hospitals.
”
Jordi Basté
“
Conduir aquesta Marató és un repte excepcional en una època excepcional, que la converteix en una Marató excepcional. Com a periodista, puc dir que la comunicació ha estat cabdal durant aquests mesos per explicar la realitat, però també per transmetre a la gent un punt d’optimisme. A més, hi podré parlar amb coneixement de causa perquè formo part del col·lectiu que ha passat aquesta malaltia. És una Marató que ens afecta a tots de manera molt propera i serà una edició molt pròxima per a tothom. Hi haurà un cordó umbilical molt gros entre una ciutadania que ha passat la malaltia o l’està passant i una majoria que malgrat que no l’ha passat, potser la passarà en el futur.
”
MÓNMARATÓ 7
Activitats reinventades Sessions virtuals Donatius Les guardioles artesanals distribuïdes pels establiments comercials de la Seu d’Urgell són un exemple dels centenars d’activitats reinventades que es faran aquest any. 8 MÓNMARATÓ
Noves maneres de participar Activitats reinventades La festa solidària que protagonitzen els ciutadans al voltant de centenars d’activitats fetes per entitats de tot tipus, seguirà fent-se visible arreu del territori. Enguany, però, les mesures sanitàries per evitar la propagació del virus han portat els organitzadors a reinventar uns actes que despertaven una participació massiva. Així, concerts i espectacles han limitat l’aforament o s’emeten per internet, s’han elaborat guardioles per recollir donatius en locals i establiments, algunes competicions esportives i sortejos es fan de manera virtual i s’aprofiten fórmules ideades durant el confinament, com les trobades als balcons, per poder agrupar els participants, des de la distància, al voltant d’una iniciativa. Precisament durant aquest temps, molts col·lectius van aprofitar per fer manualitats i productes artesans que ara venen per recaptar fons. En les circumstàncies actuals, una de les opcions més viables per organitzar accions solidàries amb La Marató és fer-ho a partir dels reptes personals que ofereix la plataforma de micromecenatge social Migranodearena. Qualsevol persona pot convertir una activitat relacionada amb l’esport, les celebracions, la família o els amics en un repte virtual per recaptar fons a favor de la sensibilització i la recerca de la Covid-19. Novament, els carrers de les poblacions catalanes lluiran pancartes d’adhesió a La Marató penjades per iniciativa dels ajuntaments.
Sessions virtuals per als joves La campanya de sensibilització dirigida als joves s’està fent, majoritàriament, de manera telemàtica. Des del 13 d’octubre –quan es va donar el tret de sortida a aquesta acció – i fins al 20 de desembre, més de 600 professionals de la salut explicaran el vessant mèdic i humà de la Covid-19 a, aproximadament, 220.000 joves de secundària, batxillerat i cicles formatius, així com a biblioteques i a altres entitats socials, educatives i culturals de tot Catalunya. Les prop de 6.000 sessions programades compten amb el suport d’un vídeo creat expressament per l’equip del programa per a aquesta campanya en què la cantant i compositora Judit Neddermann guia un recorregut on coneixerem persones i famílies que han viscut molt de prop la Covid-19 i dos experts en aquesta malaltia, Magda Campins
i Juanjo Garcia. L’actuació final dels Stay Homas posa la nota musical a aquest documental, que es pot veure a la web de La Marató. Per primera vegada, les sessions divulgatives compten amb la col·laboració del Departament d’Educació a través dels seus centres de recursos pedagògics. Les classes que han rebut una sessió podran participar en la 22a edició del concurs Pinta La Marató, tot expressant artísticament conceptes relacionats amb la Covid-19 i la solidaritat.
CANALS PER FER ELS DONATIUS Per preservar al màxim les garanties de salut de les persones implicades amb La Marató, aquest any, la recepció de les trucades de donatius és farà, per primera vegada, de manera totalment digital. Davant d’aquest nou repte tècnic, engegat per la Fundació i els col·laboradors institucionals Caixabank, Movistar i el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, els donatius telefònics es faran, exclusivament, a través d’una butlleta electrònica i seran atesos per personal especialitzat en aquesta tasca. Per tant, aquest nou procés, substituirà, excepcionalment, les tradicionals quatre seus telefòniques de Fira de Barcelona, Auditori Palau de Congressos de Girona, Universitat de Lleida i Port de Tarragona. El procés de recollida dels donatius a través de tots els canals disponibles serà revisat per professionals de PricewaterhouseCoopers. La Marató es transforma i us convida, més que mai, a participar-hi fent els vostres donatius de manera digital!
Per internet: tv3.cat/marato Per Bizum: 33333 Per transferència bancària: ES94 2100 0555 34 0202122222 des de l’estranger BIC/ SWIFT CODE: CAIXESBBXXX Per telèfon: només el 20 de desembre: 900 21 50 50 Pels caixers automàtics de Caixabank MÓNMARATÓ 9
10 MÓNMARATÓ
Una realitat complexa La Covid-19 toca a tothom i no fa distincions, només hi ha diferents graus d’afectació. Des de l’inici de la pandèmia, els programes de TV3 i Catalunya Ràdio ens han descobert històries de persones que l’han superat i d’altres que, malauradament, no han pogut fer-ho. D’entre els que l’han passada, n’hi ha que han tingut complicacions greus i encara els queden seqüeles, tant físiques com psicològiques. Una realitat complexa que viuen centenars de milers de famílies a Catalunya, produïda per un virus del qual encara se’n sap poc. El 20 de desembre, desenes de persones compartiran la seva experiència des de La Marató a la ràdio i la televisió. En tot el procés d’elaboració de continguts per als programes, així com en la tria dels perfils dels testimonis, feta amb l’objectiu de representar el màxim de pacients possible, La Marató ha implicat professionals de la salut de diferents àmbits, tots essencials en la gestió de la pandèmia. Així, hi han col·laborat experts i investigadors en malalties infeccioses i epidèmies, professionals de la psicologia, de la infermeria, dels centres d’atenció primària, del Servei d’Emergències Mèdiques o de residències de la gent gran, entre molts d’altres. Però no només es parlarà de pacients, sinó de totes aquelles persones que, d’una manera o d’una altra, també heu estat protagonistes de la pandèmia, facilitant-nos l’accés a les necessitats més bàsiques i imprescindibles per viure o sobreviure durant els mesos de confinament. L’objectiu, intentar que tothom ens sentim reflectits en qualsevol de les experiències que veurem i sentirem a través de TV3, Catalunya Ràdio, el web i les xarxes socials. Seran retalls reals de vida sobre els quals s’està construint la nova realitat. MÓNMARATÓ 11
Yolanda
Xavier
Laura
Luisa
Isidre
Judit
Ignacio
Guadalupe
Les cares de la Covid-19
Aquestes són algunes de les moltes persones que coneixerem el 20 de desembre, però la Covid-19 toca a tothom: qualsevol de nosaltres podria ocupar un dels requadres que hem deixat en blanc.
Luis 12 MÓNMARATÓ
Victoria
Vicenç
Josep
Jonathan
Joan Manel
Dolors
Fátima
Xavi
Carme
Robert MÓNMARATÓ 13
14 MÓNMARATÓ
Serem més forts: una vintena d’artistes amb una sola veu Himne convertit en viral a les xarxes socials
Aquesta Marató toca a tothom La imatge gràfica i l’eslògan de La Marató 2020 es van fer públics al juny, amb la posada en marxa de la campanya de sensibilització. Amb el missatge “Aquesta Marató toca a tothom”, “volem interpel·lar directament la societat; transmetre la necessitat de participar, de mobilitzar-se i de ser solidaris amb La Marató, perquè la Covid-19 és una malaltia que ens afecta a totes i tots, en tots els àmbits”, explica Àlex Marquina, cap de l’àrea de Promoció i Estratègia de Marca de la CCMA, que ha creat la campanya juntament amb Ogilvy Barcelona. Tots els materials gràfics –cartells i fulletons divulgatius en format digital, disponibles a la web– i les banderoles municipals que es penjaran a les principals ciutats catalanes a principis de desembre comparteixen aquesta crida a la implicació col·lectiva.
En una Marató excepcional com aquesta, l’espot té com a protagonista una cançó original interpretada de manera col·lectiva per 24 artistes i formacions d’estils i gèneres molt diferents: alguns, joves promeses; d’altres, amb una llarga i exitosa trajectòria. El tema es titula “Serem més forts” perquè, segons Jordi Cubino, el seu autor i compositor, aquest és “el sentiment més ampli de la societat i l’esperança que ens queda a tots els catalans que, dia a dia, hem respost amb coratge i solidaritat a la pandèmia de la Covid-19”. Amb una posada en escena única, la cançó és interpretada per Miki Núñez, Antonio Orozco, Suu, Elena Gadel, Lildalmi, Gemma Humet, Nina, Dyango, Marina Prades, Eduard Costa, Joan Garrido, Sicus Carbonell, Ferran Massaguer, Joan Rovira, Ju, Aiala, David Busquets i Sara Terraza; i els grups Búhos, Las Migas, Doctor Prats, La Follie, Maruja Limón i Els Catarres. L’espot, produït per Oxígeno, forma part d’una campanya que té com a eslògan “Aquesta Marató toca a tothom”, “probablement el més coral i participatiu de tota la història del projecte”, afirma Camil Roca, director creatiu de l’espot. “I hem volgut anar més enllà encara, que es converteixi en un himne que interpreten una extensa representació de cantants i grups del panorama musical català, que posen veu a tota la ciutadania”. El tema musical “Serem més forts” tanca el disc de La Marató d’aquest any i es va enregistrar al Parc Audiovisual de Catalunya, a Terrassa, seguint totes les mesures vigents de seguretat sanitària. MÓNMARATÓ 15
El Disc La cultura amb La Marató
Disponible a iTunes
Rècord de participació amb 54 artistes
Les 19 cançons que inclou el disc de La Marató 2020 són un reflex del paper que té i ha tingut la música durant la pandèmia i el confinament: protagonista del dia a dia i refugi d’emocions i de vivències. Amb un rècord de participació de 54 artistes – 25 dels quals interpreten la cançó col·lectiva que protagonitza l’espot – aquesta edició del disc s’ha elaborat i produït amb enregistraments telemàtics i estudis aïllats, seguint les directrius i els protocols marcats per les autoritats sanitàries. El disc es va vendre, en format físic, el diumenge 29 de novembre amb la premsa. 16 MÓNMARATÓ
Novetat! Cançons detectables a Shazam TEMES I ARTISTES 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19
Que bonica la vida / Nil Moliner Un any / Sebastián Yatra Ho sento / Beret Som humans / Dvicio Caminem lluny / Nia, Anajú, Hugo, Flavio i Eva (OT 2020) Segueix bategant / Diana Navarro Jo em rebel·lo / Rozalén i Escolania de Montserrat Nits d’estiu / Porto Bello Eufòria / Ariadna Vieyra Com he fet sempre / Francisco Junts vencerem / El Arrebato Boig per tu / SAU30, Jackson Browne i Judit Neddermann Mots / Roger Argemí i Maria Jacobs Que maca que ets / David Otero i Sara Roy El ritme de la nit / La Plaga N11, Mar Fayos i Lia Kali Ni tu ni un altre / Ladilla Rusa Qui m’ha robat el mes d’abril? / Miquel Moya i Intana Jo vull ballar per la vida / Black Music Big Band Serem més forts / Cançó col·lectiva
El Llibre 17 fotògrafs retraten la pandèmia
A la venda des del 19 de novembre, en format paper i digital, a 12 euros
Amb un nou format horitzontal que potenciarà la força de les imatges, el llibre de La Marató 2020 copsa la nova realitat generada per la pandèmia a través de la mirada profunda i personal de 17 fotògrafs de reconegut prestigi nacional i internacional. Els artistes gràfics expliquen, amb instantànies, de quina manera la Covid-19 ens toca a tots. Aquest nucli central s’acompanya de dues entrevistes a l’epidemiòleg Antoni Trilla i a la psicòloga Jenny Moix, que conviden a reflexionar i aprofundir en tots els àmbits de la malaltia. El llibre ha estat editat per Rosa dels Vents.
AUTORS
Xavier Bertral Cristina García Rodero Emilio Morenatti Donna Ferrato Chema Madoz Anna Surinyach Oriol Alamany Sesé Isabel Muñoz Vilallonga Jordi Borràs Noemí Elias Bascuñana Gervasio Sánchez Lua Ribeira Ricard García-Vilanova Ofelia de Pablo i Javier Zurita Susana Vera Tomeu Coll Samuel Aranda
MÓNMARATÓ 17
La Marató impulsa 41 projectes sobre malalties minoritàries Amb els recursos recaptats en l’edició del 2019 de La Marató, la Fundació finança 41 projectes de recerca biomèdica sobre les malalties minoritàries. Durant els pròxims tres anys, els 91 equips d’investigació premiats treballaran per aconseguir proves per detectar-les en el moment de néixer, fer disminuir el temps de diagnòstic i disposar de tractaments eficients, adequats i segurs amb l’objectiu de millorar la qualitat i l’esperança de vida de les persones que hi conviuen. Els treballs que premia la Fundació La Marató de TV3 són els que han resultat més ben valorats dels 228 presentats a l’última convocatòria d’ajudes a la recerca. Científics d’àmbit internacional experts en malalties minoritàries han revisat els treballs candidats en un procés d’avaluació coordinat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, del Departament de Salut, en què se n’ha valorat la qualitat, la 18 MÓNMARATÓ
metodologia, la rellevància científica, sanitària i social, el valor innovador i la viabilitat. El procés d’avaluació dels projectes s’ha fet virtualment a causa de les limitacions per la pandèmia, que també ha obligat a canviar la manera com s’han fet públics els resultats. Així, la Fundació ha substituït l’habitual acte institucional de lliurament d’ajudes als investigadors premiats per un vídeo conduit per Quim Masferrer, presentador de La Marató de l’any passat. En aquesta peça, que es pot veure al web i a les xarxes socials de La Marató, Masferrer es retroba amb Bilal Sousan, un jove amb una patologia minoritària, la malaltia de Morquio, que va participar en l’edició del 2019. Junts, i des del Teatre l’Aliança del Poblenou, un dels escenaris principals del programa, recorden alguns moments d’aquella Marató, i expliquen com s’han distribuït els recursos a la investigació en malalties poc freqüents.
Els 91 equips de recerca premiats Dr. Albert Català Temprano Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dr. José Vicente Cervera Zamora Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe - FIHFE Dra. Alessandra Giorgetti Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Noves estratègies per la identificació i caracterització funcional de marcadors genètics pronòstics en les síndromes mielodispàsiques/ leucèmies agudes mieloblàstiques hereditàries de la infància 399.673,50€ ____________________________ Dra. Elena Arbelo Lainez Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDIBAPS Caracterització i estratificació del risc a la síndrome de Brugada mitjançant nous enfocaments basats en models d’intel·ligència artificial per a la medicina de precisió 200.000 € ____________________________ Dr. Ángel Luis Barco Guerrero Institut de Neurociències – Universitat Miguel Hernández, Alacant - CSIC Transcripció espurial neuronal i desregulació d’estimuladors en l’etiologia de la discapacitat intel·lectual 197.500€ ____________________________ Dr. Sergi Beltran Agulló Fundació Privada Centre de Regulació Genòmica - Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica CRG Dr. Juan Ramón González Ruiz Fundació Privada Institut de Salut Global Barcelona - IS GLOBAL iGenCO: anàlisi genòmica exhaustiva i anàlisi cromosòmica per a malalties minoritàries no diagnosticades en una plataforma col·laborativa amigable 294.360 € ____________________________ Dr. Jordi Calderó Pardo Institut de Recerca Biomèdica de Lleida Fundació Dr. Pifarré - IRBLL Dra. Olga Tapia Martínez Fundació Institut d’Investigació Marqués de Valdecilla – IDIVAL Dra. Lucía Tabares Domínguez Universitat de Sevilla - Facultat de Medicina - US Anàlisi preclínica de nous tractaments combinats per a l’atròfia muscular espinal: efectes sobre la supervivència de la moroneurona, la integritat sinàptica i la preservació del múscul esquelètic 398.375 € ____________________________ Dr. Carlos Casasnovas Pons Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL
Dra. Gemma Fabriàs Domingo Institut de Química Avançada de Catalunya - CSIC Dr. Adolfo López de Munain Fundación Instituto Biodonostia - Instituto de Investigación Biomédica - IIB Genòmica avançada i lipidòmica per a la identificació de noves causes genètiques de trastorns de moviment hereditaris 394.682,50 € ____________________________ Dra. Elisabeth Castellanos Pérez Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol - IIGTP Dr. Jordi Llorens Baucells Universitat de Barcelona - Facultat de Medicina i Ciències de la Salut UB Recerca centrada en el pacient: estudi de les necessitats dels pacients, fenotipació clínica i patogènesi molecular en la Neurofibromatosi tipus 2 299.608,40€ ____________________________ Dr. Sergi Castellví Bel Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDIBAPS Predisposició germinal a la síndrome de poliposi serrada: caracterització funcional de gens candidats mitjançant CRISPR/CAS i organoides 200.000 € ____________________________ Dr. Yaroslau Compta Hirnyj Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clìnic - IDIBAPS Registre PSP: estudi de cohort clínics, recerca de biomarcadors i programa d’educació sanitària 199.220 € ____________________________ Dr. Slaven Erceg Vukicevic Fundació Centre d’Investigació Príncep Felip, València - CIPF Avaluació de la teràpia cel·lular mitjançant cèl·lules RPE corregides genèticament en mamífers inferiors i superiors per al tractament de les distròfies hereditàries de la retina 194.000 € ____________________________ Dra. Carmen Fons Estupiñá Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dr. Francesco Danilo Tiziano Università Cattolica del Sacro Cuore, Itàlia - UCSC Dra. Elisa De Grandis Instituto Giannina Gaslini, Itàlia TREAT-AHC. Identificació de compostos per al tractament de l’hemiplegia alternant de la infància mitjançant reposicionament de fàrmacs. Disseny i validació d’una escala clínica específica 395.500 € ____________________________
Dra. Àngels Garcia Cazorla Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dra. Aurora Martínez Ruiz University of Bergen Department of Biomedicine, Noruega - UBERGEN Dra. Antonella Consiglio Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Desenvolupament de tractaments personalitzats en malalties genètiques rares causants de parkinsonisme pediàtric 361.752,49 € ____________________________ Dra. Silvia Ginés Padrós Universitat de Barcelona - Facultat de Medicina i Ciències de la Salut UB Dr. Manuel Guzmán Pastor Universidad Complutense de Madrid - UCM Dra. Gertrudis Perea Parrilla Instituto Cajal, Madrid - CSIC Gliotransmissors i receptors de cannabinoides en l’origen dels dèficits cognitius i de plasticitat sinàptica en la malaltia de Huntington 319.708,75 € ____________________________ Dr. Josep M. Grau Junyent Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDI-BAPS Dra. Aida Ormazábal Herrero Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dra. Carme Junqué Plaja Universitat de Barcelona - Facultat de Medicina i Ciències de la Salut UB Fenilcetonuria: de la infantesa als adults a través del connectoma cerebral, canvis cardiovasculars, característiques metabòliques i de la microbiota intestinal 399.990 € ____________________________ Dra. Felicia Alexandra Hanzu Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDI-BAPS Dr. Salvador Macip Maresma University of Leicester, Anglaterra - UL Eliminar cèl·lules senescents per controlar les comorbiditats de la síndrome de Cushing 299.987,50 € ____________________________ Dr. Bart Hendrik Bijnens Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDIBAPS Dr. Joan Sánchez de Toledo Sancho Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD CoALeS: Optimitzant els resultats a llarg termini de nens amb coartació de l’aorta mitjançant l’aprenentatge automàtic integrant dades des del fetus fins a la infància 299.303,76 € ____________________________
Dra. Conxita Jacobs Cachá Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR Rol de l’Apolipoproteïna A-Ib en la síndrome nefròtica idiopàtica 199.966,32 € ____________________________ Dr. José Manuel López Blanco Universitat Autònoma de Barcelona - Institut de Neurociències UAB Dra. Rosa Torres Jiménez Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz - IDIPAZ Alteracions bioquímiques i del neurodesenvolupament en la malaltia de Lesch-Nyhan 300.000 € ____________________________ Dr. Jens Luders Fundació Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona - IRBB Dr. Dunja Lukovic Fundació Centre d’Investigació Príncep Felip, València - CIPF Dra. Melanie Philipp Eberhard Karls Universität Tübingen Institut fuer Pharmakologie, Alemanya - UTIP Vinculació de defectes cel·lulars amb manifestacions clíniques a la síndrome de Cohen 400.000€ ____________________________ Dr. Ramon Martí Seves Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR Dr. Marçal Pastor Anglada Universitat de Barcelona - Institut de Biomedicina UB Desoxiribonucleòsids com a teràpia per als trastorns de la replicació de l’ADN mitocondrial: investigació dels mecanismes terapèutics i ampliació del tractament a les mutacions en POLG i altres gens 296.375 € ____________________________ Dra. Pura Muñoz Cánoves Universitat Pompeu Fabra - Facultat de Ciències de la Salut i de la Vida UPF La senescència cel·lular, un nou objectiu per combatre i millorar la distròfia muscular de Duchenne 191.000 € ____________________________ Dr. Francisco J. Narváez García Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Dra. Carmen Pilar Simeón Aznar Fundació H. Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR Dr. Javier Martín Ibáñez Instituto Parasitología y Biomedicina López-Neyra, Granada - CSIC Dr. Tarek Carlos Salmán Monte Fundació Institut Mar d’Investigacions Mèdiques Hospital del Mar - IMIM
MÓNMARATÓ 19
Disseny d’una aproximació integral per a l’estratificació de pacients amb esclerodèrmia que permeti tractar més bé la patologia 379.020,52 € ____________________________ Dr. Daniel Natera de Benito Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dra. Carme Torras Genís Institut de Robòtica i Informàtica Industrial - CSIC Dr. Josep Maria Font Llagunes Universitat Politècnica de Catalunya - Escola Tècnica Superior d’Enginyeria Industrial de Barcelona UPC ArmTracker: Un sistema portable per avaluar la funció motora de les extremitats superiors durant la vida diària per a pacients amb distròfia muscular de Duchenne i atròfia muscular espinal 364.053,75 € ____________________________ Dra. Maria Àngela Nieto Toledano Institut de Neurociències d’Alacant - CSIC Noves aplicacions terapèutiques a l’acondroplàsia 196.875 € ____________________________ Dra. Virgínia Nunes Martínez Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Dr. Manuel Palacín Prieto Fundació Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona - IRBB Dr. Federico V. Pallardó Calatayud Fundació Investigació de l’Hospital Clínic Universitari de València - Institut de Recerca Sanitària INCLIVA Estratègies terapèutiques per a la cistinúria 398.289,99 € ____________________________ Dra. Marta Palomo de Udaeta Fundació Institut de Recerca Contra la Leucèmia Josep Carreras – IRCLJC Anàlisi del sistema de complement en la preeclàmpsia greu i la síndrome de Hellp com a diana terapèutica 193.593,90 € ____________________________ Dra. Maria Pia Cosma Fundació Privada Centre de Regulació Genòmica - CRG Impulsa la integració de cèl·lules trasplantades per regenerar retines amb Retinitis Pigmentària 199.993,75 € ____________________________ Dra. Marta Pineda Riu Fundació Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge - Institut
20 MÓNMARATÓ
Català d’Oncologia ICO IDIBELL Dr. Luis Ignacio González Granado Fundación Instituto Investigación Biomédica Hospital 12 de Octubre, Madrid – IIB12O Caracterització dels esdeveniments moleculars inicials de la carcinogènesi associada a la síndrome de Deficiència Reparadora Constitucional (CMMRD) per millorar el seguiment i la prevenció del càncer 299.999,03 € ____________________________ Dr. Miguel Angel Pujana Genestar Fundació Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge - Institut Català d’Oncologia ICO IDIBELL Dr. Òscar Yanes Torrado Fundació Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Hospital Universitari Sant Joan de Reus - URV Dra. Elzbieta Radzikowska National Institute of Tuberculosis and Lung Diseases, Polònia NITLDW Dr. Simon Johnson University of Nottingham School of Medicine Nottingham, Regne Unit – UNSM Dra. Berta Sáez-Giménez Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR Cap a la millora de l’assistència clínica i la cura de la linfangioleiomiomatosi: estudi integrat de biomarcadors i teràpies 400.000 € ____________________________ Dr. Albert Quintana Romero Universitat Autònoma de Barcelona - Facultat de Medicina UAB Dr. Francesc Xavier Soriano Zaragoza Universitat de Barcelona - Facultat de Biologia UB Modulació de la senyalització retrògrada mitocondrial com a tractament de la síndrome de Leigh 300.000 € ____________________________ Dra. Barbara Rivera Polo Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Alteracions de la tiroide en pacients amb un defecte heretat de la maquinària de biogènesi del miRNA 199.941,25 € ____________________________ Dr. Pascual Sanz Bigorra Institut de Biomedicina de València, CSIC La malaltia de Lafora: paper de la glia en la producció de glicogen aberrant i neuroinflamació 200.000 € ____________________________ Dr. Antonio Luis Serrano Sánchez Universitat Pompeu Fabra - Facultat
de Ciències de la Salut i de la Vida UPF Dr. Vicente Andrés García Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III, Madrid - CNIC Lipodistròfia i sarcopènia en la síndrome de progèria HutchinsonGilford: mecanismes i paper en la progressió de la malaltia 300.000 € ____________________________ Dr. Xavier Suárez Calvet Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Institut de Recerca - IRSCSP Noves teràpies dirigides contra subpoblacions de cèl·lules fibroadipogèniques implicades en la degeneració muscular 138.160 € ____________________________ Dr. Ramon Torné Torné Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDIBAPS Dr. Abraham Martín Muñoz Fundazioa Achucarro Basque Center for Neuroscience, País Basc - FABCN Dra. Ana Rodríguez-Hernández Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol - IIGTP Disfunció de la barrera hematoencefàlica i modulació de l’estrès oxidatiu en malformacions arteriovenoses cerebrals: Un estudi translacional del dany secundari posterior a la resecció quirúrgica 398.695,35 € ____________________________ Dra. Roser Torra Balcells Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Institut de Recerca - IRSCSP Dr. Alberto Ortiz Arduan Fundación Jiménez Díaz - Instituto Investigación Sanitaria, Madrid –FJD Dr. Miguel A. Peinado Morales Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol - IIGTP Dra. Montserrat Vallverdú Ferrer Universitat Politècnica de Catalunya- Escola Tècnica Superior d’Enginyeria Industrial de Barcelona UPC Ús de la intel·ligència artificial i la biologia de sistemes per a la diagnosi i l’avaluació de risc personalitzat per a les malalties renals hereditàries, centrat en la síndrome d’Alport 399.312,50 € ____________________________ Dr. Joan Torras Ambrós Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Dra. María José Soler Romeo Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR
Desxifrant els mecanismes de l’autoimmunitat de cèl·lules B específiques de PLA2R a la nefropatia membranosa primària (PMN) (BCELL-MEM) 299.873,04 € ____________________________ Dr. Francesc Ventura Pujol Universitat de Barcelona - Facultat de Medicina i Ciències de la Salut UB Dr. Gonzalo Sánchez Duffhues Academisch Ziekenhuis Leiden, Països Baixos - LUMC Inhibició d’ACVR1-PI3K a Fibrodisplàsia ossificant progressiva: noves teràpies per a l’ossificació heterotòpica 289.875 € ____________________________ Dr. Marc Yeste Oliveras Universitat de Girona - Departament de Ciències Mèdiques UDG Relació de la infertilitat genètica masculina amb les regions d’unió entre toroides de l’espermatozoide 194.850 € ____________________________ Dra. Dèlia Yubero Siles Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu - FSJD Dra. Babita Singh Fundació Privada Centre de Regulació Genòmica - CRG Dra. Ariadna Padró Miquel Fundació Institut d’Investigació Biomèdica Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL Dr. Benjamín Rodríguez Santiago Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Institut de Recerca - IRSCSP Dra. Eva González Roca Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Hospital Clínic - IDIBAPS Dra. Elena García Arumí Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron Institut de Recerca - VHIR Xarxa interhospitalària catalana de variants genètiques per millorar el diagnòstic genètic en malalties rares 399.932,70 € ____________________________ Dra. Esther Zorio Grima Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe FIHFE Dr. Juan Jiménez Jaimez Fundación Pública Andaluza Investigación Biosanitaria Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada - FIBAO Dr. José Jalife Fundación Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III, Madrid - CNIC Mecanismes aritmogènics específics del genotip en la síndrome d’Andersen-Tawil 400.000 €
28 anys de La Marató diuen molt de tu LA GRAN FESTA DE LA SOLIDARITAT
201.990.291€ euros recaptats
MOTOR DE LA INVESTIGACIÓ A CATALUNYA
913
1.460 8.500
projectes finançats equips de recerca investigadors IMPLICADA AMB EL TALENT CIENTÍFIC
638
llocs de feina creats
2.993
investigadors formats
SENSIBILITZA I DESPERTA VOCACIONS CIENTÍFIQUES
78.307 sessions sobre les malalties
2.930.000 joves sensibilitzats
3.000.000
de persones la segueixen cada any ACTIVA LA MOBILITZACIÓ CIUTADANA
74.485
voluntaris a les seus telefòniques
3.370
empreses han col·laborat
1.000.000
de persones participen cada any en les
+4.000 activitats organitzades MÓNMARATÓ 21
Xifres 2019 Ingressos (en euros)
• Donatius • Empreses col·laboradores • Interessos bancaris i altres
13.484.160 569.755 120.415
Total ingressos
14.174.330
Aplicacions (en euros) • Finalitats fundacionals a) Ajuts a la recerca en malalties minoritàries
b) Activitats de sensibilització i difusió
• Despeses d’administració
Total aplicat
96,80%
13.720.699
86,02%
12.193.469
10,78%
1.527.230
3,20%
453.631
100%
14.174.330
Fundació La Marató de TV3 La Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals va crear el 1996 la Fundació La Marató de TV3 per fomentar la recerca biomèdica d’excel·lència i promoure la sensibilització social sobre les malalties tractades en el programa La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio. Patronat President: President del Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) Vicepresidenta primera: Sra. Núria Llorach i Boladeras Consell de Govern de la CCMA Vicepresident segon: Sr. Armand Querol i Gasulla Consell de Govern de la CCMA Vocals: Dr. Robert Fabregat i Fuentes Director General de Recerca i Innovació en Salut. Departament de Salut Dr. Joan Gómez Pallarès Director General de Recerca del Departament d’Empresa i Coneixement 22 MÓNMARATÓ
Sr. Saül Gordillo Bernárdez Director del Mitjà Ràdio i dels Mitjans Digitals de la CCMA
Dr. Joan Gómez Pallarès Director General de Recerca del Departament d’Empresa i Coneixement
Sr. Vicent Sanchis Llacer Director del Mitjà Televisió de la CCMA
Dr. Diego Arango del Corro Director de l’Institut de Recerca Biomèdica IRBLleida
Sr. Bernat Valls i Fuster Director General d’Acció Cívica i Comunitària. Departament de Treball, Afers Socials i Famílies
Dr. Joaquín Arribas López Director de l’Institut Municipal d’Investigació Mèdica del Parc de Salut Mar de Barcelona
Secretari, no patró: Sr. Ignasi Jaén Viñuales
Dr. Jordi Barretina Ginesta Director científic de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol
Direcció Executiva Sr. Lluís Bernabé Valera
Comissió Assessora Científica Dr. Robert Fabregat i Fuentes Director General de Recerca i Innovació en Salut. Departament de Salut
Dr. Josep Basora Gallisà Director de la Institució d’Investigació en Atenció Primària IDIAP Jordi Gol Dr. Lluís Blanch Torra Director Científic del Parc Taulí Dr. Elías Campo Güerri Director de l’Institut
d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) Dr. Gabriel Capellà Munar Director de Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge Dr. Joan Xavier Comella Carnicé Director de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron Dr. Jordi Surrallés Calonge Director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Joan Vendrell Ortega Director de l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Direcció Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) Assessor científic de la Fundació Dr. Jordi Duran Castells
MÓNMARATÓ 23
La samarreta solidària de La Marató
Compra-la a la botiga online de TV3 i Catalunya Ràdio! Disponible per a adults i infants.
“Bye, Covid” Per primera vegada, La Marató té una samarreta solidària que contribuirà a sumar fons al marcador del programa. “Bye, COVID” és el títol de la imatge que l’il·lustra i mostra una partícula viral del SARS-CoV-2 en un pulmó, tal com és vista a través del microscopi. Els autors de la imatge són els doctors Santiago Ramón y Cajal i Jordi Temprana, d’Anatomia Patològica de Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus. “És fruit de la reflexió sobre l’impacte de la Covid-19 en la salut de les persones i l’afectació global que té a les nostres vides des de la seva aparició”, han explicat els investigadors. 24 MÓNMARATÓ