Món Marató 21

Voluntaris La Marat贸 de TV3, un pas endavant

Les malalties minoritàries a La Marató de TV3 Carme Basté Directora de la Fundació La Marató de TV3

El proper 13 de desembre, La Marató de TV3 dedicarà més de 15 hores a explicar què són les malalties minoritàries, també conegudes com malalties rares o poc freqüents. De la mà de metges experts en aquestes patologies i de testimonis de persones que les pateixen, els telespectadors s'acostaran a un nombrós i divers grup de patologies, més de 7.000, que afecten uns 400.00 catalans, són, doncs, una gran minoria. És probable que tots hàgim sentit parlar d'alguna malaltia minoritària, però el cert és que socialment són poc visibles.

La seva baixa incidència –afecten 1 de cada 2.000 persones– les converteix en unes grans desconegudes. Aquesta desconeixença general sumeix els malalts en sentiments de solitud, aïllament i incomprensió.

Tanmateix, són patologies greus, cròniques i generalment degeneratives, amb un alt risc de mortalitat. Els malalts, que sovint pateixen un llarg procés fins a ser diagnosticats, s’enfronten després amb un panorama poc encoratjador: existeixen pocs tractaments efectius i assequibles i no es destinen recursos suficients a la recerca.

Per tots aquests motius, La Marató d'enguany es dedicarà a donar a conèixer

aquest grup de malalties, alhora que permetrà injectar una important suma de recursos econòmics a la recerca, fet que es traduirà en millores en el diagnòstic, la qualitat de vida i el tractament dels malalts.

L’elecció d’aquest tema també respon a una de les demandes més importants que es van recollir en la convocatòria de propostes de malalties celebrada el 2007.

Televisió de Catalunya i Catalunya Ràdio, com a mitjans públics, al servei dels ciutadans, assumiran la responsabilitat de donar veu i visibilitat a aquest col·lectiu, que tot i ser nombrós, presenta per separat malalties que continuen sent grans desconegudes.

Després de 17 edicions i una sòlida trajectòria –prop de 82 milions d’euros recaptats i 515 projectes de recerca finançats–, La Marató de TV3 arriba a la majoria d’edat. Això ha estat possible gràcies a la implicació i la complicitat de tots els catalans.

Només des de la confiança mútua entre La Marató i els milers de persones, empreses, associacions i institucions que cada any estan al costat d’aquest projecte, serà possible aquest nou repte.

“Televisió de Catalunya i Catalunya Ràdio, com a mitjans públics, assumeixen la responsabilitat de fer visible aquest col·lectiu”

MÓNMARATÓ 3

El programa més llarg i solidari de TVC

Quinze hores El proper 13 de desembre, a les 10 del matí, arrencarà la divuitena edició de La Marató de TV3 amb el repte de traslladar als catalans la realitat de les malalties minoritàries, un grup ampli i molt divers de patologies greus –més de 7.000– poc conegudes socialment.

No és un tema fàcil, per la complexitat, la dimensió i el desconeixement que envolta les malalties minoritàries, però enguany La Marató de TV3 vol donar veu i visibilitat a les més de 400.000 persones que a Catalunya en pateixen una.

Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries i afecten 400.000 persones a Catalunya.

Al llarg de 15 hores i de la mà del periodista Josep Cuní, La Marató 2009 combinarà divulgació, sensibilització i entreteniment per donar a conèixer les malalties poc freqüents i recaptar diners per impulsar la recerca en aquest camp.

El periodista ha afirmat a MónMarató que destinarà tot el seu esforç dels propers dies “per intentar canalitzar el millor possible la meva aportació a La Marató” i ha mostrat la seva satisfacció per conduir aquesta nova edició del programa.

Davant la impossibilitat de parlar de totes i cadascuna d'aquestes patologies, La Marató de TV3 se centrarà en el conjunt de trets que comparteixen les malalties minoritàries: baixa incidència, desconeixement, fins i tot entre els professionals de la medicina, dificultats en el diagnòstic, pocs tractaments

MÓNMARATÓ 4

assequibles i eficaços i escassos recursos destinats a la recerca. La directora del programa, Cristina Muñoz, qualifica l’experiència com a “repte enriquidor, perquè permetrà fer visible allò que és invisible”.

La Marató 2009, molt més que el programa del 13 de desembre Les setmanes prèvies al programa, La Marató serà present als centres educatius del país amb la campanya de sensibilització impulsada per la Fundació.

Alhora, els carrers de les poblacions lluiran pancartes i banderoles amb la imatge de la nova campanya gràfica.

La Marató divulgarà tots aquells trets que caracteritzen les malalties minoritàries.

La Fundació preveu que la mobilització popular es convertirà novament en un dels eixos fonamentals de La Marató de TV3 i que se superaran el miler d'activitats de la passada edició.

L’organització d'un esdeveniment multitudinari al recinte del Fòrum de Barcelona, que aplegarà les associacions d'afectats per malalties minoritàries,

esdevindrà una de les accions més participatives de la jornada.

L’estrena el passat mes d’octubre del nou web de La Marató, que fusiona els antics webs de la Fundació i del programa, permetrà també una major difusió i implicació social en totes les iniciatives que envolten La Marató 2009.

Entre aquestes propostes hi ha el 5è Disc de La Marató i una nova edició del Llibre de La Marató.

La Marató a Catalunya Ràdio La participació de Catalunya Ràdio en aquesta edició de La Marató de TV3 guanyarà més protagonisme amb la realització d’un programa de 5 hores el mateix diumenge 13. La periodista Neus Bonet serà l’encarregada de coordinar aquest programa especial, que desplaçarà un estudi mòbil al Fòrum de Barcelona, on tindrà lloc l'activitat més multitudinària de la jornada.

Segons Bonet, la participació de Catalunya Ràdio “posarà tota l’experiència i sensibilitat dels professionals de la casa a disposició d'aquest immens i solidari puzzle d’esforços que és La Marató”.

Objectiu: una trucada!

5 seus telefòniques El mateix diumenge es posaran en funcionament les 5 seus telefòniques de La Marató de TV3: Palau Sant Jordi de Barcelona, TV3, Auditori de Girona, Port de Tarragona i Universitat de Lleida.

Més de 2.800 voluntaris –reunits amb una nova marca identificativa, Voluntaris La Marató de TV3– i un total de 1.038 línies d’atenció telefònica faran possible la recepció dels donatius dels ciutadans al telèfon:

905 11 12 13 Aquests centres d'operacions de La Marató comptaran amb la col·laboració de diverses entitats i empreses en tasques d'organització i logística. La Secretaria d’Acció Ciutadana del Departament de Governació i Administracions Públiques, Bassat Ogilvy, La Caixa, PriceWaterhouseCoopers, Telefónica i Abertis

Telecom són les empreses que col·laboren habitualment en la seva posada en marxa.

1.038 línies de telèfon 777, al Palau Sant Jordi; 100, a l’Auditori de Girona; 75, al Port de Tarragona; 50, a la Universitat de Lleida; i 36, a TV3.

2.800 voluntaris Més de 2.800 voluntaris, particulars i de col·lectius de voluntariat, amb la nova marca Voluntaris La Marató de TV3.

70 empreses Prop de 70 empreses col·laboraran en el subministrament de serveis i productes.

MÓNMARATÓ 5

Rigor i credibilitat, l’èxit de La Marató Ponderada, observadora, excel·lent coneixedora de La Marató –cinc anys formant part de l’equip del programa des de diverses responsabilitats–, cordial i, sobretot, entusiasta d’aquest projecte social de caire solidari creat per TVC l’any 1992, són els trets que caracteritzen la nova directora de La Marató de TV3, Cristina Muñoz, que en aquest espai ens descobreix alguns dels ingredients d’una fórmula secreta que ens presentarà el proper 13 de desembre.

Divuit anys de Marató de TV3 han propiciat que sigui la gran festa de la tardor de Catalunya. A què creus que respon aquest tret diferencial?

En primer lloc i d'una manera cabdal, a la gent del país. Sense tota la gent que s’aboca –literalment– a La Marató cada any, com a persona

afectada, com a voluntari, des de la seva empresa, fent donacions... seria impossible aquesta gran festa de la solidaritat, que no té data de caducitat i que, cada any, creix. Aquests són els pilars d’aquesta festa que ara farà divuit anys: la gent, la solidaritat i el sentiment i la voluntat de formar part d’un tot.

La Marató de TV3 és el referent de programes de caire solidari d'altres televisions d'àmbit autonòmic i estatal, però es queden en l’intent. Per què?

A hores d’ara, com dius, el programa és un referent per diversos motius.

L’experiència és un grau, i La Marató de TV3 en té molta. La constància, any rere any, també és important. I els pilars, el rigor i la credibilitat, són fonamentals.

La Marató de TV3 té la virtut de buscar en tot moment la millor manera de tractar les malalties protagonistes per aconseguir els objectius marcats (sensibilització, divulgació i recaptació), i fent que, alhora, el públic s’hi entretingui. Aconseguir l’equilibri entre tots aquests elements és un repte que ens satisfà d’aconseguir en cada edició i que respon a la missió de Televisió de Catalunya, oferir un servei públic audiovisual de qualitat. Un repte que, en ell mateix, és difícil.

Durant tot aquest temps La Marató s’ha anat adaptant als nous temps. Dos anys com a redactora de continguts científics i tres com a subdirectora de La Marató, i ara, com a directora; quin valor afegit aportaràs a aquesta iniciativa?

MÓNMARATÓ 6

M’agradaria dir que la meva aportació serà cabdal i que es notarà molt aquesta empremta personal, però la realitat és que el programa és fruit de la feina de tot un equip. L’experiència, el coneixement i la capacitat dels diversos membres d'aquest equip fan possible que cada programa sigui diferent dels anteriors, tot mantenint els mateixos objectius.

Personalment, conèixer el programa des de diferents perspectives em permet tenir una visió àmplia i crítica que m'ha ajudat a envoltar-me d’un molt bon equip i això ens ajudarà a crear noves maneres de tractar els temes. També l’experiència en divulgació em fa específicament valuosa en aquesta edició dedicada a unes 7.000 malalties minoritàries.

El repte d’aquest any són les malalties minoritàries, un grup molt ampli i heterogeni de patologies que serà impossible de reflectir durant les 15 hores de programa. Com ho penseu solucionar?

L’edició d'enguany es dedica al conjunt de les malalties minoritàries i en el programa es tractarà, majoritàriament, de tot allò que els és comú: la poca prevalença, els problemes en el diagnòstic, la solitud, la incomprensió, la manca d’informació, el difícil accés als medicaments... Lògicament, les persones que aportin el seu testimoni –decisió adoptada amb l’assessorament d’un equip de metges experts– tindran una malaltia concreta, però el que ens expliquin ajudarà la gent a entendre i

conèixer millor els que pateixen una malaltia minoritària, sigui quina sigui, ja que es donarà visibilitat a les diverses tipologies. Cal no oblidar, també, que el programa és el vaixell insígnia d’una –diguem-ne– flota que està formada també pels altres programes i serveis informatius i d'esports dels canals de Televisió de Catalunya, de Catalunya Ràdio, pel web...

Catalunya. Són tan interessants, participatives i solidàries que voldríem mostrar-les totes, però òbviament no és possible.

Queda clar que La Marató continua en antena mercès a la confiança que diposita any rere any una audiència fidel que respon a la crida del “Truca”. Això deu pesar molt...

“Pesa la responsabilitat de fer la feina ben feta per correspondre a l’audiència”

Pesa la responsabilitat de fer la feina ben feta per correspondre a l’audiència i la seva confiança, però és un pes que es porta amb l’aspiració que, al final, la feina ben feta té la seva recompensa.

També pesa el no poder arribar a totes les activitats que es fan arreu de

Tot aquest bagatge us ha permès crear uns productes propis de La Marató, com ho són el Disc i el Llibre, amb èxits de vendes en totes les edicions. Explica'ns el secret...

La confiança, el treball i la col·laboració.

La confiança dels ciutadans, de la gent, que confia en el segell de qualitat de La Marató i en els seus objectius. El treball de totes les persones de TVC que fan possible disc i llibre i també el dels artistes, representants, mànagers, discogràfiques, productors, autors i editors. Tots plegats, per fer arribar el missatge de La Marató més enllà i per diferents camins.

Quin serà l’objectiu que primer valoraràs l'endemà de La Marató?

Una bona xifra en el marcador del programa serà una molt bona notícia pel que significa: molta recerca a l’horitzó.

Però serà un moment important i emocionant, un moment que es perllongarà durant mesos, anys, dècades... si aconseguim que, quan un de nosaltres digui que té una malaltia minoritària, ja no li calgui explicar res més perquè el comprenguin.

Josep Cuní Periodista

Les paradoxes de la vida Aquesta societat de consum que semblava no tenir límits, ha maldat sovint per aconseguir algun objecte exclusiu. Una peça de vestir, un rellotge, un quadre, una joia, un detall decoratiu.

Què passa, però, quan l'exclusivitat t'arriba en clau de malaltia? És el cas de l’única nena de tot l'Estat que pateix la síndrome d’ALPS, persones que no disposen de defenses pròpies i viuen a expenses de l’alt risc que els pot representar qualsevol afecció. És una informació que se m'ha fet propera arran de transcendir que enguany tindré l’honor de presentar La Marató de TV3

dedicada a les malalties minoritàries.

O, més ben dit, de difícil solució i investigació perquè se’n donen pocs casos.

Però en canvi, n’hi ha més de 7.000!

Són malalties reduïdes als àmbits familiars d'aquells que les pateixen, que no transcendeixen i, per tant, no troben la complicitat que pugui aconseguir avui qualsevol pacient de la grip A, posem pel cas. Per això és important explicarne l'existència, fer-les presents a la societat, treure-les dels seus guetos i abocar-nos tots, via solidaritat, a facilitar als científics les eines imprescindibles per lluitar-hi. Perquè són també situacions familiars angoixants que queden emparedades entre els murs de silenci de la llar, on el patiment es fa més palès i les finestres aïllen d'una

realitat externa cega, sorda i muda.

Permetin-me, doncs, la confiança de dir-los que destinaré tot el meu esforç dels propers dies per intentar saber canalitzar el millor possible la meva aportació a La Marató del 13 de desembre. I serà una satisfacció.

Moltes gràcies.

MÓNMARATÓ 7

Campanya gràfica i audiovisual

Un combat que ajudem a guanyar Quan no se sap contra què es lluita i la necessitat de ser solidaris són els dos eixos de la campanya de difusió de La Marató de TV3, que inclou la campanya gràfica i l’audiovisual, una distinció que des de fa anys permet enviar dos missatges que, plegats, basteixen els valors de La Marató.

D’una banda, la campanya gràfica –cartells, díptics, anuncis a la premsa i banderoles, principalment– està enfocada a donar a conèixer la malaltia objecte de La Marató. La complexitat d’aquesta edició del programa, dedicada a les més de 7.000 malalties minoritàries, va portar als creatius a buscar un missatge que fos comú a tots els malalts: la soledat, la

MÓNMARATÓ 8

incomprensió i el desconeixement de la mateixa malaltia i de com enfrontar-s’hi.

Amb aquesta idea, la imatge de la campanya gràfica representa dues persones que reben un cop de puny brutal que no saben d’on prové. El missatge “Vull saber contra què lluito” copsa molt bé aquesta sensació de desorientació que viuen els afectats de malalties minoritàries.

El missatge “Vull saber contra què lluito” copsa bé la sensació de desorientació que viuen els afectats.

Campanya audiovisual D’altra banda, la campanya audiovisual, representada per l’espot i la falca radiofònica, se centra en els valors solidaris que fomenta La Marató. Amb l’eslògan de cada any, “La Marató de TV3. Diu molt de tu”, l’espot busca la complicitat de l’espectador, un espectador que fa possible l’avenç de la recerca biomèdica a través del seu donatiu.

L’espot de La Marató 2009, ideat amb la col·laboració de l’equip creatiu de Bassat Ogilvy, ens porta una història sorprenent: en un quiròfan s’està produint un part amb tota la normalitat, fins que de sobte un problema complica la situació. Mentre sentim de fons “Empeny, empeny...”, la càmera s’endinsa en el ventre de la mare. Allà veiem que el nadó té problemes per sortir, però alhora descobrim que darrere seu un altre nadó l’està empenyent amb peus i mans per ajudar-lo a néixer. La història, juntament amb el missatge “Hi ha persones que neixen per ajudar els altres”, il·lustra com n’és, de necessari, el nostre gest solidari el dia de La Marató.

Carles Checa Director creatiu de màrqueting de TV3

MÓNMARATÓ 9

Campanya de difusió

El Disc: un producte musical consolidat Músics Bikimel Dept.

Jarabedepalo José Mercé La Vella Dixieland i Las Divinas Lorena Lucrecia Luis Eduardo Aute Marina Rossell Mishima Nour i Voces y Música para la integración OBK Paul Carrack Pep Sala i coral Gospel Quico Pi de la Serra i Orquestra Montgrins Sirex, Diablos, Mustang i Salvajes Ensemble Taller de Músics Xavi Martínez Xazzar i Txell Sust

Soledat, esperança i heroïcitat en el nou Disc de La Marató La cinquena edició del Disc de La Marató arriba amb una proposta musical de qualitat que mescla diferents estils per difondre conceptes relacionats amb les malalties minoritàries i l’esperit solidari de La Marató.

Produït per Marc Parrot, els germans Toni i Xasqui Ten i Jordi Cubino, en el disc d’enguany han participat 27 artistes amb un resultat de 18 cançons, 15 de les quals s’han adaptat al català per primera vegada. Entre les quals, destaquen dues d'especialment simbòliques per la seva trajectòria i contingut: “No woman, no cry” de Bob

MÓNMARATÓ 10

Marley i “Streets of Philadelphia” de Bruce Springsteen.

La selecció dels temes per al Disc de La Marató 2009 es va fer a partir de diversos conceptes que identifiquen les malalties minoritàries, com la soledat, el patiment, l’esperança i la desesperança, la lluita i l’heroïcitat, perquè els malalts són herois pel fet de sobreviure cada dia a la malaltia.

Pop, dance, flamenc, fusió i sardana són una mostra dels 10 estils que presenta el nou disc, en una aposta musical molt heterogènia, la més variada de totes les edicions que s’han fet i en la qual han intervingut artistes com Lucrecia, José Mercé, Aute, OBK, Pep Sala, Marina Rossell, Paul Carrack, La Vella

Dixieland o Bikimel, entre d’altres.

Superat el primer objectiu de generar ingressos, el Disc de La Marató s’ha convertit en un producte musical consolidat i de gran qualitat, que incorpora a l’ideari del país cançons que coneixem des de sempre, però que ara ens arriben en català i associades als valors que promou el programa.

Com ja és habitual, el Disc es podrà comprar el diumenge anterior al programa, el 6 de desembre, i es distribuirà amb els principals diaris del país al preu de 9 euros. Àngel Lacalle Director del projecte El Disc de La Marató. TV3/TVC Edicions

El Llibre: gran qualitat narrativa Escriptors Manuel Baixauli Lolita Bosch Esperança Camps Andreu Martín Quim Monzó Màrius Serra Jordi Sierra i Fabra Rafael Vallbona Eloi Vila

A la venda Disc 6 de desembre amb els principals diaris al preu de 9 euros Llibre A partir del 23 de novembre a les principals llibreries i la versió digital a través d’Edi.cat

El Llibre de La Marató 2009 desprèn solidaritat, humanitat, emoció i intriga Sensibilitzar sobre les malalties minoritàries a través de la paraula és la proposta del Llibre de La Marató en la seva segona edició, una iniciativa altruista que implica diversos autors i empreses, i que com el Disc, contribueix a incrementar la recaptació de La Marató.

El nou volum, de gran qualitat narrativa, ha comptat amb la col·laboració dels escriptors Manuel Baixauli, Lolita Bosch, Esperança Camps, Andreu Martín, Quim Monzó, Màrius Serra, Jordi Sierra i Fabra, Rafael Vallbona i Eloi Vila. Al llarg de 9 relats

de ficció, que desprenen solidaritat, humanitat, emoció i intriga, el lector s’acostarà a les percepcions i vivències dels afectats de malalties minoritàries.

Editat per Angle, Bromera i Cossetània, el Llibre de La Marató es podrà comprar en llibreries a partir del 23 de novembre. A més a més, i com a novetat d’enguany, el Llibre ofereix la possibilitat d’adquirir-lo en versió digital a través del portal Edi.cat, al mateix preu que el volum imprès, 9 euros.

Elena Goixens Responsable de Publicacions de TV3

MÓNMARATÓ 11

Sensibilització i mobilització

Difusió a les aules Cada edició de La Marató de TV3 ve precedida d'una potent campanya de sensibilització i difusió, que en aquesta ocasió estarà centrada en les malalties minoritàries.

L’objectiu de la campanya 2009 és difondre el coneixement sobre les malalties minoritàries i mobilitzar la societat entorn de La Marató.

La campanya arribarà a la societat a través de conferències als centres educatius i centres cívics de Catalunya.

Les sessions estan especialment adreçades a joves entre 14 i 16 anys.

S’arribarà a més de 1.000 centres educatius de Catalunya.

S’impartiran més de 3.000 sessions informatives.

Al voltant de 250 professionals de la medicina participaran en aquesta campanya. Prèviament, han assistit a una jornada formativa organitzada per la Fundació.

Durant les sessions, es projectarà un DVD divulgatiu editat especialment amb aquesta finalitat, que inclou explicacions mèdiques i testimonis de malalts.

·

·

· · · ·

·

MÓNMARATÓ 12

Les classes que hagin rebut conferències podran participar en el concurs Pinta La Marató, per plasmar d'una manera artística la seva visió sobre les malalties minoritàries.

Participació popular La mobilització de la societat entorn de La Marató ha consolidat aquest programa com a diada festiva, de participació i solidaritat amb una finalitat comuna: recaptar diners per avançar en la recerca de malalties sense guariment conegut.

Més de 1.000 activitats populars arreu de Catalunya Centenars d'entitats i associacions organitzaran activitats populars per incrementar el marcador i fer difusió de les malalties minoritàries. Es preveu que en aquesta edició se superin les 1.068 activitats de La Marató 2008, que van aconseguir recaptar 1.261.028 euros.

La Marató als carrers de les poblacions catalanes Els consistoris catalans, un any més, penjaran pancartes als carrers dels municipis per crear l’ambient participatiu que caracteritza La Marató. També, per aprovació dels plens, efectuaran donatius a La Marató.

Manifestos teatrals per La Marató Les companyies de teatre i les sales d’exhibició de Catalunya llegiran la nit d'abans del programa un manifest d'adhesió a La Marató.

Es presenta la xarxa Voluntaris La Marató de TV3 Es farà visible el benefici del treball social Amb La Marató 2009 es posarà en marxa la xarxa Voluntaris La Marató de TV3, una marca identificativa creada per la Fundació amb l’objectiu d’aglutinar els diversos col·lectius de voluntariat de La Marató de TV3 i impulsar-ne la imatge pública.

Voluntaris La Marató de TV3 esdevindrà el nexe d’unió de les diverses procedències dels voluntaris que col·laboren el dia de La Marató. Així, aquest identificador inclourà les associacions i col·lectius de voluntariat –amb la coordinació del Departament de Governació–, les associacions de malalts, els professionals de les empreses de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA) i de les empreses

col·laboradores de La Marató i els voluntaris particulars.

Segons Carme Basté, directora de Responsabilitat Social Corporativa de la CCMA i de la Fundació, la xarxa Voluntaris La Marató de TV3 permetrà “fer més visible la solidaritat i el benefici del treball social el dia de La Marató, un dia per divulgar el voluntariat”.

Amb l’estrena de la nova marca distintiva s'impulsarà, a més a més, la promoció del voluntariat, especialment dins de les empreses de la CCMA, amb l’objectiu d'augmentar la implicació i sensibilització amb el projecte de La Marató de TV3.

“Una de les coses que més em van alegrar quan vaig començar a treballar a la CCMA va ser tenir l’oportunitat de ser voluntària el dia de La Marató. Portava anys intentant-ho i va ser un gran regal! M’agrada

molt el Nadal, i el diumenge de La Marató és una data més dins d’aquesta celebració!”

Bea Garcia Berche Tècnica de Comunicació de la CCMA

“Fer de voluntària el dia de La Marató vol dir implicar-me i responsabilitzar-me de les problemàtiques socials. És un dia per ajudar dins de les meves possibilitats, una cita fixa en el meu calendari.”

Rebeca Selgas Secretària de direcció MÓNMARATÓ 13

A què ens referim amb l’expressió “malalties minoritàries”?

Dr. Francesc Palau Professor d’investigació, Institut de Biomedicina de València, CSIC Director científic, Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER)

Les malalties minoritàries són trastorns de baixa prevalença, i solen ser cròniques i invalidants. El fet de patir una malaltia crònica condiciona la biografia i el projecte vital de les persones indistintament de quina sigui la malaltia que els afecti. La consideració social del fenomen d’emmalaltir és una constant al món actual i els éssers humans som conscients de l’existència de malalties comunes com ara les patologies neurodegeneratives, les cardiopaties, la diabetis o els trastorns mentals. Si les malalties comunes –moltes de les quals cròniques i degeneratives– són freqüents, per què, llavors, ens preocupem per les malalties minoritàries? Cal prestar-hi atenció?

La resposta és sí, i ho és des de les dues vessants del procés de diàleg que s'estableix entre el malalt i el metge, és a dir, des de la vivència dels pacients, com a persones i com a col·lectiu, i del metge com a professional i com a part del sistema de salut.

“Aquestes malalties són, com a col·lectiu, un problema de salut pública”

Què hi diuen el malalts i les seves organitzacions? Al llibre The voice of 12,000 patients, publicat per la federació europea de malalties minoritàries EURORDIS, els problemes que es troben es resumeixen en els punts següents: una manca de coneixement científic sobre aquestes malalties; dificultats per a l’accés a un diagnòstic correcte; retard en el diagnòstic; manca i dificultats per a obtenir una atenció multidisciplinària adient; manca d’informació i de suport de qualitat en el mateix instant del diagnòstic; conseqüències socials no desitjades; dificultats per a l’accés al tractament, rehabilitació i cures. A més, els pacients i els familiars pateixen insatisfacció i pèrdua de confiança davant els serveis mèdics i socials, i, de vegades, cert rebuig dels professionals sanitaris.

Què hem d’entendre des de la pràctica mèdica en relació amb les malalties minoritàries? La característica fonamental i que no hem de perdre de vista és que configuren un col·lectiu amb característiques comunes que poden tenir solucions comunes i compartides. Des de la medicina i els sistemes de salut del segle XXI cal, doncs, abordar-les tenint en compte alguns elements que resumim així: les malalties minoritàries són, com a col·lectiu, un problema de salut pública, i com a tal cal actuar i oferir-hi solucions; són malalties molt diverses i heterogènies, per la qual cosa hem de conèixer a fons la història natural de totes i cadascuna; l’atenció sanitària ha

de ser integral, integradora i multidisciplinària; l’acció sanitària no és suficient i s’ha d’acompanyar d’actuacions socials i també als àmbits escolars i laborals; reconèixer que la gran majoria de les malalties minoritàries són genètiques i hi ha risc de recurrència

“L’atenció sanitària ha de ser integral, integradora i multidisciplinària” a la família, que requereix un assessorament genètic; la dispersió geogràfica fa que la persona afectada per una d’aquestes malalties pugui pensar que es troba a soles; finalment, cal fer l’esforç d’orientar part dels recursos a la recerca biomèdica cap a les malalties minoritàries, especialment pel que fa a la investigació de medicaments i noves teràpies.

Totes aquestes preocupacions dels pacients i els elements de pensament mèdic que s’han ressenyat són punts de trobada i de diàleg per a definir les actuacions que només el sistema de salut té capacitat d’oferir, estructurar i reorganitzar, i millorar així l’atenció dels malalts afectats per malalties poc freqüents.

MÓNMARATÓ 15

Testimonis

Vuit històries, vuit esperances

Parla la seva mare, la Natàlia Beltran: L’existència de la Laura està plena d’obligacions i treball, sense cap dia de festa, lluitant cada dia per un dia més.

M’agradaria poder reduir tot el possible la medicació, els tractaments preventius que no s’acaben mai...

I sobretot, disminuir les visites als metges i hospitals.

Laura Castells, 5 anys Fibrosi quística Fotografies: Espe Pons

MÓNMARATÓ 16

Parla la seva mare, l’Olga Luna: Com podria definir la vida del Sergi? Com viuríeu vosaltres en una cadira de rodes, sense poder parlar, menjar o moure-us per vosaltres mateixos? Això no és vida. Ni per a ell ni per als qui l'envoltem.

Sergi Ávila, 12 anys Síndrome de Hunter

Jo era a les fosques fins que vaig conèixer altres persones de l’associació de malalts.

Sara Sánchez, 28 anys Síndrome de Marfan

La meva vida no té ordre, ni normes, ni pautes; no té patró. La malaltia que pateixo no permet al meu cos ni a la meva ment actuar sempre d’una manera determinada.

Toni López, 55 anys Mastocitosi sistèmica

MÓNMARATÓ 17

Parla la seva mare, la M. Carmen Muñoz: El Martí està supeditat a la química dels forts fàrmacs que pren 3 cops al dia i que no només no li aturen les crisis, sinó que redueixen les seves capacitats físiques i mentals. La vida a casa és un ai al cor continu perquè la malaltia té un 20% de mortalitat, normalment a causa de crisis nocturnes.

Martí Caballero, 3 anys Síndrome de Dravet

Parla la seva mare, l’Anna M. Jiménez Vivim en un mar de dubtes: les malformacions tindran solució?

En quin grau li afectarà el retard mental? Tindran curació les malalties que pateix?

La inseguretat i la intranquil·litat m’han acompanyat sempre, perquè en qualsevol moment podria patir una hemorràgia nasal.

Gerard Sánchez, 14 anys Síndrome de Cornelia de Lange

M. Carme Domingo, 68 anys Malaltia de Rendu Osler o HHT

MÓNMARATÓ 18

Em trobo lligat a una situació que no m'agrada. No m’agrada no tenir cap motiu per aixecar-me i la quantitat d'hores que passo sol.

Amb La Marató voldria manifestar que els malalts només volem ser un més, que tenim més semblances que no pas diferències amb la resta de la gent.

La malaltia no és el pitjor. El pitjor es l’aïllament que provoca, la dependència i el desconeixement que en té la societat.

Nacho Ulzurrun, 27 anys Distròfia muscular de Duchenne i de Becker

El cicle de La Marató Des de la recaptació dels fons el dia del programa a l’exposició dels resultats dels projectes finançats, cinc anys de treball i gestió transparent de la Fundació.

Durant 3 anys

Desenvolupament dels projectes finançats

Cada projecte rep una anualitat un cop aprovades les memòries científica (AATRM) i econòmica (Fundació)

Abril-setembre

Avaluació dels projectes

Són revisats per científics d’àmbit internacional amb la coordinació de l’AATRM

Desembre

La Marató de TV3

Recaptació de fons, que seran gestionats per la Fundació Febrer-abril

Al cap de 5 anys

La Fundació revisa i envia els projectes a l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (AATRM), que en gestiona l’avaluació

Exposició pública dels resultats assolits en els projectes

Revisió dels projectes

Novembre

Lliurament de guardons

La Fundació atorga els ajuts als investigadors premiats en un acte públic

Simposium Setembre Febrer

Convocatòria de projectes

S’hi presenten centres de recerca catalans i internacionals, aquests últims amb la coordinació de centres catalans

Setembre-novembre

Adjudicació dels ajuts

El Patronat de la Fundació, assessorat per la Comissió Assessora Científica, aprova els projectes que seran finançats

MÓNMARATÓ 20

Reunió del panel d’experts

Elaboren un rànquing dels projectes més ben valorats en l’avaluació

Els comptes de l’edició 2008 La totalitat dels fons recaptats per La Marató de TV3 es destina a les finalitats que persegueix la Fundació: impulsar la recerca biomèdica i fer difusió i sensibilització sobre les malalties tractades al programa.

Recaptació

Destinació dels fons

Recaptació de La Marató 2008 6.972.342 ¤

A més dels fons recaptats a La Marató 2008 (6.972.342 ¤), la Fundació va ingressar 674.438 ¤ provinents dels interessos bancaris generats durant el període juliol 2008 - juny 2009.

Sumant aquesta xifra a la recaptació de La Marató (donatius i patrocini) resulta un total de 7.646.780 ¤.

Donatius 6.659.342 ¤ (95,51%) Patrocini 313.000 ¤ (4,49%)

La destinació final d’aquests fons és: Finalitats fundacionals: 7.059.077 ¤ Finançament de 26 projectes de recerca sobre malalties mentals: 6.147.242 ¤ (80,38%) Activitats de difusió i sensibilització sobre malalties mentals: 911.835 ¤ (11,93%)

· Donatius 95,51%

·

Despeses d’administració: 587.704 ¤ (7,69%)

Patrocini 4,49%

“El 92,31% dels ingressos gestionats s’han destinat a les finalitats fundacionals, tot superant amb escreix el percentatge mínim que estableix la Llei de fundacions, situat en el 70%”

Recerca biomèdica 80,38%

Interessos bancaris (exercici juliol 2008-juny 2009) 674.438 ¤

Despeses d’administració 7,69%

Activitats de difusió i sensibilització 11,93%

MÓNMARATÓ 21

Fundació La Marató de TV3 La Fundació La Marató de TV3 va ser creada el 1996 per la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals amb la missió de fomentar i promoure la recerca biomèdica d’excel·lència, així com la sensibilització social sobre les malalties que es tracten al programa La Marató de TV3.

La Fundació està dotada d'un òrgan de govern i administració, el Patronat, i d’un òrgan consultiu i d’assessorament, la Comissió Assessora Científica, que entre d’altres funcions, s’encarreguen de proposar i aprovar el tema de La Marató, establir els paràmetres d'avaluació dels projectes i consensuar i aprovar quins treballs de recerca rebran finançament.

Patronat

Comissió Assessora Científica

President Sr. Albert Sàez President de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals

Dr. Carles Miquel Departament de Salut (coordinador)

Vocals Sra. Rosa Cullell Directora general de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals. Vicepresidenta primera

Dra. Isabel Fabregat Membre de la Direcció Científica de l'Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge

Dr. Carles Miquel Departament de Salut. Vicepresident segon Sra. Anna Balletbò Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals Sr. Xavier Garriga Departament de Governació i Administracions Públiques Sra. Núria Llorach Consell de Govern de la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals. Secretària Dr. Joan Roca Departament d’Innovació, Universitats i Empresa Sr. Ramon Mateu Director de Catalunya Ràdio Sra. Mònica Terribas Directora de Televisió de Catalunya

Dr. Lluís Blanch Director Científic del Parc Taulí

Dr. Joan Xavier Comella Carnicé Director de la Fundació Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron Dr. Miquel Àngel Gassull Director científic de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol

Dr. Joan Roca Departament d’Innovació, Universitats i Empresa Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica Dr. Francesc Vidal Director de l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili Dr. Ernest Viñolas Comitè científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina

Dr. Jaume Kulisevsky Bojarsky Director de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Miguel López-Botet Director de l’Institut Muncipal d'Investigació Mèdica Dr. Xavier Matias-Guiu Director científic de l’Hospital Arnau de Vilanova Dr. Wilfredo Ricart Director científic de la Fundació Privada Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta

Direcció Executiva Sra. Carme Basté

Crèdits MónMarató Novembre 2009. Núm. 21 © 2009 Fundació La Marató de TV3 Ganduxer, 117, 1a planta 08022 Barcelona fundaciomaratotv3@ccma.cat www.fundaciomaratotv3.cat Direcció: Carme Basté Coordinació i redacció: Begonya Garcia i Batllori Redacció: Míriam Rodríguez

MÓNMARATÓ 22

Impressió: Printer Industria Gráfica Tiratge: 63.000 exemplars Distribució gratuïta.

D.L.: B-18.855.04 Fotografies testimonis: Espe Pons Aquesta publicació ha estat possible gràcies a: Esteve, MRW, Cafès Saula i Viena.

Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat

d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació.

En qualsevol moment es podran exercir els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.

Ens sentim compromesos amb la recerca i la innovació.

Formen part de la nostra essència. Ho demostren tots els projectes en els que col·laborem, com el d’una vacuna contra la sida.

A prop. És el nostre compromís amb la investigació.

A prop.

Estem allà.