REVISTA DE LA FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 · NOVEMBRE 2006 · NÚM. 16
PATRONAT President:
Dr. Josep M. Borràs Director del Pla director d'oncologia
Sr. Joan Majó Director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió
Dr. Jordi Camí Director de l'Institut Municipal d'Investigació Mèdica
Vocals:
Dr. Juan Emilio Feliu Director general de l'Institut de Recerca de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron
Sr. Xavier Abad Director de La Marató de TV3 Dr. Ramon Agustí Departament d’Educació i Universitats Dr. Ricard Armengol Departament de Benestar i Família Sr. Francesc Escribano Director de Televisió de Catalunya. Vicepresident primer Dr. José J. Navas Departament de Salut. Vicepresident segon, coordinador de la Comissió Asesora Científica
Dr. Miquel Àngel Gassull Director científic de la Fundació Institut d'Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol Dr. Alberto de Leiva Director de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Dr. Xavier Matias-Guiu Director científic de l'Hospital Arnau de Vilanova Dr. José J. Navas Departament de Salut (coordinador)
Sr. Antoni Poveda Vocal del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió
Dr. Romà Pallarés Director científic de la Fundació Privada Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge
Sr. Miquel Reniu Vocal del Consell d'Administració de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió
Dr. Wilfredo Ricart Cap de la Unitat d’Endocrí de l'Hospital Josep Trueta de Girona
Sr. Oleguer Sarsanedas Director de Catalunya Ràdio
Dr. Joan Rodés President de la Fundació Privada Clínic per a la Recerca Biomèdica
Sr. Esteve Mañá Secretari, no patró
DIRECCIÓ EXECUTIVA Sr. Miquel Vilar
COMISSIÓ ASSESSORA CIENTÍFICA
Dra. Rosa Solà Vicerectora d'Investigació i Institucions Sanitàries de la Universitat Rovira i Virgili de Tarrgona Dr. Ernest Viñolas Comitè Científic de la Fundació Jordi Gol i Gurina Sr. Xavier Abad Director de La Marató de TV3
Dr. Ramon Agustí Departament d'Educació i Universitats
Sr. Miquel Vilar Director executiu de la Fundació La Marató de TV3
Dr. Lluís Blanch Director científic del Parc Taulí. Sabadell
Dr. Carles Miquel Departament de Salut (secretari tècnic)
© 2006 Fundació La Marató de TV3 Tiratge: 70.000 exemplars Distribució gratuïta. Direcció: Miquel Vilar Redacció i coordinació: Begonya Garcia i Batllori Impressió: Fundació La Marató de TV3 Ganduxer, 117, 1a planta 08022 Barcelona fundaciomaratotv3@ccrtv.cat www.fundaciomaratotv3.cat La portada de la revista és una reproducció de l’obra de l’artista Frederic Amat, creada amb motiu de la quinzena edició de La Marató de TV3 i donada a la Fundació. Aquesta publicació ha estat possible gràcies a l’aportació de: Esteve, Fundició Dúctil Benito, Laboratorios Echevarne, MRW, Skydive Empuriabrava. D.L.: B-
Protecció de dades Les dades de caràcter personal formen part d’un fitxer de la Fundació La Marató de TV3, amb la finalitat d’oferir informació sobre els actes propis de la Fundació. En qualsevol moment es podran exercir els drets d’accés, d’oposició, de rectificació i de cancel·lació previstos en la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre. S’han adoptat les mesures tècniques i organitzatives necessàries per garantir la seguretat de les seves dades, i únicament s’utilitzen amb la finalitat esmentada. Si vol exercir algun dels drets indicats, només cal que ens ho comuniqui amb la petició concreta.
Totes les històries importants necessiten símbols que les identifiquin. I l’avenç de Catalunya en els darrers quinze anys ha trobat, en La Marató de TV3, un referent de la vocació de solidaritat de la societat catalana, de la qualitat del nostre sistema de benestar i de la capacitat del nostre país per construir noves aliances cíviques. Aquest referent s'ha construït gràcies a tots els qui n'han estat protagonistes: els malalts i els seus familiars, la comunitat mèdica i científica, les empreses, els patrocinadors, tot I'equip de professionals de Televisió de Catalunya i de la Fundació La Marató de TV3 i, finalment, els espectadors i els ciutadans. Tots ells i elles han aconseguit que La Marató de TV3 deixés una petjada profunda a les nostres vides. Avui aquest símbol ha construït la seva pròpia història. La Marató és una crida constant a l’esperança, que ens ensenya que les malalties no són ni un càstig, ni necessàriament un destí inevitable. També demostra la importància de la inversió que es realitza en la salut i la medicina a Catalunya, i la voluntat de la ciutadania de continuar enfortint el nostre sistema de benestar. La Marató de TV3 va néixer com un símbol i avui és una historia col·lectiva, amb un present sòlid i un futur engrescador per a la Catalunya del segle XXI. Us convido a continuar-la escrivint. Pasqual Maragall Molt Honorable President de la Generalitat de Catalunya
Des de 1958, amb l'objectiu diari de millorar els nostres ....serveis
✔
✔
45 laboratoris i més de 800 professionals al seu servei
✔
Infraestructura tecnològia d'avantguarda
I+D+i per al desenvolupament i validació de nous ....mètodes analítics
✔
Estudis clínics
Anàlisis clínics ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Bioquímica Hematologia Immunología Al.lèrgia Virologia i Microbiologia mol.lecular Genètica mol.lecular i Patologies hereditàries Hormones i marcadors tumorals Citogenética Microbiologia clínica Toxicología Anàlisis per Imatge
● ● ● ●
Est. clínics Fase I Est. clínics Fase II-IV Bioanàlisis-Farmacocinètica Farmacogenètica
Anatomia Patológica ● ●
Anatomia Patológica Citologia
Anàlisis industrials ● ● ● ● ● ●
Microbiologia industrial Química analítica Agroalimentación Assaigs tóxic-biologics Anàlisis per Imatge Medi Ambient
Veterinària ● ●
Veterinària clínica Veterinària industrial
.Estudi genètic sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica Entitats participants: ● ● ● ● ●
Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica Centro Nacional de Genotipado (CEGEN) Banco Nacional de ADN (Universidad de Salamanca) Fundació Echevarne Laboratori d'anàlisis Dr. Echevarne
Objecte de l'estudi: Demostrar la base genètica de la Fibromiàlgia i la Síndrome de ...la Fatiga Crònica Establir les diferències entre ambdues Determinar els gens implicats Buscar objectius terapèutics específics
●
● ● ●
Nombre de proves analítiques previstes per a l'etudi: 8000 mostres de sang procedents de voluntaris, malalts ...diagnosticats de Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica
●
Xarxa de laboratoris Álava
Cádiz
Madrid
Sevilla
Vitoria
Madrid
Sevilla
Alicante
Cádiz Jerez de la Frontera
Málaga
Tarragona
Alicante
Granada
Reus Tarragona Tortosa
Almería
Granada
Almería
Huelva
Málaga Rincón de la Victoria Ronda
Barcelona
Huelva
Palencia
Valencia
Barcelona Castelldefels Granollers Igualada Mataró Sant Cugat Terrasa
Jaén
Palencia
Valencia
Jaén
Pontevedra
Valladolid
León
Pontevedra Vigo
Valladolid
León
Lleida
Principado de Asturias
Lisboa
Lleida
Oviedo
Lisboa
Informació i consultes:www.echevarne.com
M Ó N M A R AT Ó - 5
Dr. José J. Navas Coordinador de la Comissió Assessora Científica Fundació La Marató de TV3
El dolor, primera causa de consulta mèdica a Catalunya La Marató de TV3 del 2006 se celebrarà el proper 17 de desembre i estarà dedicada al dolor crònic. La Fundació La Marató de TV3, en un procés de millora continuada dels seus procediments, va introduir una sèrie de canvis en la metodologia de l’elecció anual de la malaltia. Els objectius d’aquests canvis eren garantir el rigor científic, la transparència en la presa de decisions i una participació social més àmplia. Enguany, aquesta participació ha tingut un gir significatiu, atès que s’ha estimulat la participació, en permetre a les societats científiques i a les associacions de malalts registrades a Catalunya la presentació, en una primera etapa, de manifestacions d’interès. Després de valorar les propostes de la Comissió Assessora Científica de la Fundació, el Patronat va considerar que en tractar-se d’una gran preocupació en els col·lectius consultats, el dolor centrés la quinzena edició de La Marató.
Tant a Catalunya com a Espanya i a la resta de països consultats, el dolor, en general, és la primera causa de visita als centres d’atenció primària. El dolor lumbar crònic és el segon motiu de consulta en centres d’atenció primària. Les cefalees són la primera causa de consulta en atenció especialitzada de neurologia. Les enquestes realitzades per la Societat Espanyola de Reumatologia han demostrat que el dolor és un problema important en algun moment de la vida en el 70% de la població; i el que és més important, el 30% de pacients de més de 65 anys tenen una síndrome dolorosa crònica que produeix discapacitat; i això sense oblidar el dolor associat al càncer i altres trastorns de tipus neuropàtic. D’altra banda, els reptes conceptual, etiològic, fisiopatològic i terapèutic que suposen síndromes emergents, com la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, en què el dolor és l’element fonamental de la malaltia, són una raó més per dedicar La Marató de TV3 de 2006 al dolor crònic.
El canvi que suposava passar d’una malaltia a un símptoma –malgrat que cada vegada més s’està parlant del dolor com una malaltia en si– va ser motiu d’anàlisi dels dos òrgans de govern de la Fundació. Però l’avaluació que els malalts fan del paper central del dolor en les seves vides (patiment, discapacitat, càrrega familiar, etc.) va inclinar la decisió de la Fundació, en el sentit que cal fer recerca sobre el dolor crònic amb l’objectiu de conèixer-ne millor els mecanismes bàsics, la raó de l’aparició en diverses malalties i trobar noves estratègies terapèutiques per eliminar o pal·liar al màxim aquest símptoma tan prevalent.
EL DOLOR
6 - M Ó N M A R AT Ó
Dr. Feliu Titus Neuròleg. Hospitals Vall d’Hebron
Mal de cap... tan freqüent i tan poc valorat L’expressió “cefalea” defineix solament una localització del dolor al cap. Per extensió, s’inclou en el concepte l’“àlgia” o dolor facial. És considerada una de les causes més comunes d’expressió dolorosa en la nostra espècie, amb una presentació general i que afecta totes les edats. Parlar, doncs, de cefalea suposa només una referència simptomàtica, que exigeix una valoració més minuciosa a fi d’assolir un acostament diagnòstic, mitjançant la investigació de la causa, sempre que sigui possible. Quan la cefalea o bé el dolor facial estan en relació amb una malaltia o procés ben conegut, aleshores parlem de “cefalea secundària”. Aquesta situació es presenta en múltiples i molt diverses situacions patològiques, com poden ser una sinusitis, un traumatisme cranial, una meningitis, la grip, la presència d’un tumor, i un llarg etcètera. Amb tot, en altres casos el mal de cap o facial és el símtpoma únic o principal, que no es vincula amb cap altre procés conegut, amb la qual cosa per sí sol esdevé el nucli principal del mal. Aquesta situació defineix el concepte de “cefalea primària”. De fet, de totes les consultes a l’especialista per cefalea, més del 75% corresponen a cefalees primàries i representen un 30% entre els diversos motius de consulta que s’adrecen al neuròleg. Dintre del concepte de cefalea primària, s’hi inclou la cefalea tipus tensió, que tot i ser la cefalea més freqüent, té menys entitat a causa de la menor limitació funcional que comporta. La migranya és la que assoleix més entitat com a mal, tant per la seva enorme freqüència de presentació, com pel fet de ser percebuda pels pacients com a incapacitant i classificada per l’OMS com a tal. Per últim, les cefalees que recollim amb la denominació
de trigemin autonòmiques són molt menys freqüents que les anteriors, però tenen un gran significat individual, per la terrible intensitat que hi assoleix el dolor. La migranya, segons el que recull un estudi epidemiològic recent a l’Estat espanyol, afecta un 12,5% de la població, la qual cosa significa que a Catalunya més de mig milió de persones pateixen de migranya. La seva distribució per sexes no és homogènia, perquè de la xifra global de prevalença, la distribució és un 17% per a les dones i un 6% per als homes. Es manifesta per la presència de crisis que es produeixen repetidament, amb una freqüència de presentació molt variable, malgrat que la majoria dels qui consulten l’especialista ho fan perquè en pateixen de 2 a 4 en un mes. La durada d’aquestes crisis varia entre les 4 i 72 hores. La situació resulta altament invalidant, perquè el dolor empitjora amb l’activitat física, s’acompanya d’una hipersensibilitat dolorosa a qualsevol estimulació sensorial i sovint també de símptomes digestius, com ara nàusees i vòmits. Tot plegat explica la important limitació funcional que comporta l’atac de migranya. A més del patiment físic de qui la suporta com a repercussió individual de la malaltia, en la valoració sociosanitària, l’impacte laboral, per absentisme i pèrdua de productivitat, és molt important. I continua existint prop d’un 22% de migranyosos que mai no han consultat el metge per la seva migranya.
M Ó N M A R AT Ó - 7
Dr. Jordi Trelis Cap del Servei de Suport Integral i Cures Pal·liatives. Institut Català d’Oncologia. Hospital Germans Trias i Pujol. Badalona
Dolor i càncer El càncer continua sent avui dia una malaltia prevalent en la nostra societat, amb l’impacte que aquest comporta. El dolor pot aparèixer en un 30% de casos com a símptoma en el moment del diagnòstic del càncer. El dolor estarà present durant la malaltia entre un 50-70% dels casos, i en situació de malaltia avançada, el dolor podrà estar entre el 75-90% dels pacients. Aquestes dades, ajustades a la realitat del nostre país, demostren que dels 24.000 nous casos de càncer diagnosticats l’any, unes 7.000 persones tindran dolor; que dels 225.000 casos prevalents de càncer, unes 155.000 persones tindran dolor. Des del meu punt de vista, són xifres alarmants, i caldrà prioritzar, a tots els nivells, les mesures necessàries per poder-ho evitar. Per evitar-ho cal conèixer una sèrie de preceptes: 1. El dolor és una percepció subjectiva que manifesten les persones que el pateixen; per tant, els professionals hem de creure el dolor que presenta el pacient, i no hem de jutjarlo. Si el jutgem, podem infratractar-lo. 2. Cal fer un diagnòstic correcte del dolor, no només de la malaltia. 3. El dolor és multidimensional, afecta les diverses dimensions de la persona: la dimensió física, l’emocional, la social i la relacionada amb les creences i valors de la persona (“això no és vida”). 4. Per tant, el tractament del dolor ha ser integral, i preveure mesures terapèutiques per a cada dimensió. Per dur-ho a terme cal un equip terapèutic interdisciplinari. 5. La cirurgia, la quimioteràpia i la radioteràpia són les eines bàsiques per al tractament del càncer, però no les úniques per al control del
dolor associat; la combinació amb analgèsics ha de ser-ne l’estratègia. 6. Els fàrmacs opioides han demostrat la seva eficàcia per al tractament del dolor oncològic. 7. L’addicció que aquests fàrmacs poden induir pot ser-ne motiu de rebuig. Sovint es pensa que no es podran retirar o que ja es faran servir si el dolor no es controla. En el segle XXI, aquest fet s’ha de considerar com una mala praxi. 8. És un deure dels professionals de les ciències de la salut, actuar contra el dolor de la manera més precisa, acurada i resolutiva possible. La Marató ha de servir per donar un impuls a la millora de la recerca sobre el dolor per càncer. Catalunya disposa d’equips de professionals de reconeixement nacional i internacional en aquest tema, i gràcies a ells, als seus coneixement i sensibilitat, molts malalts oncològics sobreviuen amb una bona qualitat de vida. Però cal saber més, hi ha encara moltes preguntes sense contestar, com el perquè unes persones amb càncer perceben més dolor que altres, o per què varia la resposta a un mateix opioide?, cal saber quin seria l’opioide més idoni per a una persona determinada, fins on les mutacions d’alguns gens en podrien ser responsables, per què la resposta emocional al dolor és tan variable?, com podem avaluar les repercussions sociofamiliars que genera el dolor oncològic? Per poder contestar aquestes preguntes i moltes més, vull en nom de moltes persones amb càncer i dolor, agrair la seva col·laboració en aquesta Marató.
8 - M Ó N M A R AT Ó
Dr. Jordi Carbonell i Abelló Cap de Reumatologia IMAS. Hospitals del Mar i l’Esperança de Barcelona
El dolor crònic de l’aparell locomotor a Catalunya Cada dia un bon nombre de conciutadans nostres, al matí quan es lleven, senten el seu cos adolorit. Uns han passat mala nit i no han pogut dormir, ja que cada moviment ha estat un dolor, i d’altres, només posar un peu a terra, senten com el seu cos expressa amb dolor el deteriorament de les seves articulacions i músculs. Tenim diversos problemes de salut que condicionen patrons diferents de dolor crònic. Així, hi ha el dolor per deteriorament d’articulacions relacionat amb l’ús i amb l’envelliment; és el cas de les diverses menes d’artrosi. Per tractar-lo utilitzem els tractaments físics, els analgèsics i els antiinflamatoris, la viscosuplementació i, arribat el cas, som molt eficients en la cirurgia, que avui permet la substitució protèsica amb èxit d’algunes de les articulacions més problemàtiques. Las lumbàlgies cròniques suposen un malson per a molts. La majoria són mecàniques i un petit nombre de casos corresponen a malalties inflamatòries de la columna, les espondilitis. En la majoria dels casos aniríem millor si els pacients participessin activament en la seva pròpia millora amb tractaments físics i rehabilitació. Els tractaments farmacològics només són simptomàtics i és imprescindible la cooperació activa del pacients en el seu guariment. Un petit nombre de casos necessiten cirurgia per corregir problemes de discs i d’artrosi, i en aquests casos també som eficients, sempre que la indicació quirúrgica hagi estat ben feta. Al voltant de l’1% de nosaltres podem patir en el transcurs de la nostra vida malalties inflamatòries de les articulacions perifèriques i de la columna, les artritis i les espondilitis. Avui podem fer-ne el diagnòstic molt precoçment i som, gràcies a Déu i a la ciència,
molt efectius en el tractament, en disposar de mètodes terapèutics que ens permeten assegurar la qualitat de vida dels nostres pacients a llarg termini. Gairebé 3 de cada 100 de nosaltres, especialment dones, patiran fibromiàlgia en el decurs de la seva vida. Patiran, doncs, dolor crònic i moltes altres molèsties. La societat s’ha fet conscient d’aquest problema i està disposada a organitzar-se per fer-ne el diagnòstic precoç i coordinar recursos perquè estiguin a disposició dels pacients per minvarlos el patiment i facilitar el manteniment de la seva qualitat de vida. Aquesta Marató arriba en bon moment. Estem preparats per dedicar les hores que calgui per fer rendir la inversió en recerca que la seva generositat ens posi a la nostra disposició. Gràcies per endavant en nom de pacients i professionals.
M Ó N M A R AT Ó - 9
Dr. Josep Valls Solé Neuròleg. Hospital Clínic. Barcelona
El diagnòstic apropiat, la meitat de la solució al dolor neuropàtic El dolor neuropàtic és una experiència sensorial i emocional desagradable originada en un dany real o potencial al sistema nerviós, o que simplement és viscuda com a tal. Pel que fa als aspectes anatòmics i fisiològics, la sensació de dolor és semblant a altres sensacions. Certs estímuls activen receptors específics que tenim a la pell, als músculs, als ossos i a les vísceres i, a partir d’aquests receptors, s’originen impulsos que passen pels nervis perifèrics, la medul·la espinal i el cervell fins a llocs on són interpretats com dolor. La sensació de dolor ens permet reconèixer el perill que contenen els estímuls rebuts i, per tant, no es pot considerar com indesitjable per si mateixa, sinó com necessària per evitar dany. En certes malalties, però, el dolor arriba a fer-se crònic i deixa de tenir les funcions d’avís de perill per passar a ser un símptoma angoixant contra el qual cal lluitar. Hi ha una situació peculiar en què la sensació de dolor no s’origina en els receptors, sinó en un funcionament anormal dels nervis o les vies del sistema nerviós que condueixen la sensació. Aquest és el cas del dolor neuropàtic: en moltes lesions o malalties que afecten els nervis perifèrics, les membranes dels nervis es tornen més excitables del normal i generen impulsos que, igual que els impulsos generats en els receptors, arriben al sistema nerviós central i donen lloc a la sensació de dolor. La diferència és que, en la majoria de casos, el dolor neuropàtic no correspon a estímuls que siguin evidents per al malalt i potser té un caire més misteriós que el dolor no neuropàtic. D’altra banda, la lesió dels nervis perifèrics comporta una distorsió dels impulsos que hi transiten, per tal com arriben al cervell portant una informació aberrant del que passa a l’exterior. Així es produeixen les sensacions de formigueig, punxades, cremors i d’altres.
Qualsevol lesió nerviosa pot produir dolor neuropàtic. Entre les més conegudes hi ha les compressions de nervis perifèrics, com el túnel carpià o la ciàtica; les polineuritis, com en el cas de la diabetis o de l’alcoholisme; les infeccions per virus com l’herpes; les malalties de la medul·la espinal, com les mielitis, o les lesions vasculars del sistema nerviós central, com en l’ictus. En el dolor neuropàtic, potser més que en altres tipus de dolor, és essencial fer el diagnòstic apropiat, ja que algunes de les causes són tractables. Donar el diagnòstic encertat de la lesió responsable del dolor neuropàtic és la meitat de la solució, ja que permet al malalt d’entendre millor el seu problema i afrontar la possibilitat de lluitar contra la causa del dolor. La reacció emocional que va lligada a la sensació de dolor és de molta importància. En primer lloc, tradueix una reacció anímica de l’individu envers la sensació. Tot i que molts estímuls són causa d’una reacció emocional que pot ser d’intensitat semblant, els canvis emocionals causats pel dolor poden ser tan poderosos que facin difícil que el pacient els pugui controlar. L’experiència desagradable del dolor sovint s’acompanya de depressió, ràbia, ansietat i por. El component emocional del dolor supera en moltes ocasions l’anàlisi de la sensació i du el pacient a una situació de paràlisi en la recerca activa d’ajuda. Aquest munt de problemes fa que moltes vegades s’arribi a donar tractaments pel dolor sense haver fet un diagnòstic apropiat de les causes, la qual cosa pot provocar encara més problemes derivats del mal ús i de la dependència de medicaments. L’èxit terapèutic dels fàrmacs se xifra al voltant del 50%. Probablement, no estem fent bé la feina i encara ens falta molt per fer.
Parlen els afectats validar pot arribar a in El dolor crònic quina ui sig e en pateix, la persona qu ri. ne ge tia que el sigui la malal guany TV3 tractarà en de ó at La Mar , com oma o malaltia d’aquest símpt an qu uè menen, perq sa molts ja l’ano co na gu al e vís qu deixa de ser l’a ra du l’organisme i no funciona en a ser el a ss pa ja , os es més de tres m si mateix. problema en imonis esenta tres test Món Marató pr rib ar ar a lor crònic pot del que el do rça amb m també la fo ocasionar, co lberto l’A i os, la Rosa què la Milagr rsones pe s tre s te Aques s’hi enfronten. da a vi equar la seva han hagut d’ad qui a e st amb un ho la convivència nvidar. mai no van co
ll Rosa Almira va malaltia se La . ys an i 66 steoporosi greu –o a tiv oca degenera ov pr li – da za neralit ls osteopènia ge de a iv ació progress os una descalcific rs ve di t ocasiona ent ossos, que li ha brals, el trencam rte ve ts is, aixafamen lv pe costelles, de la l i la fissura de pe s at casos origin etc., en alguns udar. ir-se o d’estern up aj simple fet d’ neix que al”, com reco El “dolor brut t amb lmen diàriamen pateix, l’hi ca ls seus, de ella, davant morfina, mentre t, an in cu , e’l llegint més intenta distreur no r, tu fu el nsa en cosint... No pe viu al dia.
ocarro Milagros Ch a del ix una neuràlgi 69 anys. Pate rés de sp de nosticada trigemin, diag de s te ul ns verses co passar per di ifica al qu e qu r, dolo metges. El seu ta la ec af t brutal”, li aç, “d’una intensita br el , la la mandíbu ls, ul s el , ra e ca qu el al pulmó. Des fins a arribar-li a ser at de ser cíclic dolor ha pass eposarbr lluitar per so habitual, ha de t amb en am ació, tract se amb medic de la l na io ic incond botox i l’ajuda la del seu especialment seva família, marit.
o Alberto Pin sticar-li prés de diagno es D . ys an 16 per ar ss pa noll i de un tumor al ge rgiques encions quirú diverses interv nts de üe essos conseg –amb els proc s en m co íssimes”, ciar cures “doloros un an n va li s anys es recorda–, fa do e la cama. Ell, qu no l’amputació de a er d’aquesta man pensava que haver més (malgrat tir hauria de pa seva la , ol tb fu jugar a de deixar de qu a e poc es pensav gran passió), r els rta uria de supo encara avui ha ts els to de os rgs i intens dolors més lla no té. membre que ja viscuts en un
ELS TESTIMONIS
¿La seva vida de cada dia es veu condicionada pel seu mal?
Entrevista a Rosa Almirall
¿La seva malaltia va ser de diagnòstic fàcil? No. Sense cap antecedent traumàtic, ja va aparèixer el dolor. Primer semblava una lumbàlgia, que es podia combatre amb repòs i analgèsics. Després, només el dolor. Més dolor. Dolor insuportable. M’encongia, em col·locava en posició fetal per tal de suportar-lo. Al cap d’un mes, trasllat a la Vall d’Hebron. Demano que em tallin la roba, que no em toquin d’enlloc, si poden. Són molt comprensius. Pauten una sèrie de proves. El dolor no fa cap treva. Demanen interconsulta a la Unitat del Dolor. Prescriuen analgèsics potents perquè em puguin acabar de fer les proves. I arriba el diagnòstic.
¿Ha millorat la seva situació des d’aquest diagnòstic? El diagnòstic treu algunes pors, però no s’hi pot fer res. Tanmateix, hi ha una altra malaltia. Se’n diu dolor crònic. A la Unitat del Dolor, la Dra. Ribera es fa càrrec del meu estat, que és molt negre. Ho entén tant! Tots els malalts hi arribem amb el mateix plany. Ja m’han receptat i he pres tots els analgèsics comuns. Em parla dels opiacis, de la morfina. En Ramon, el meu company, marit i millor amic de tota la vida, m’agafa la mà. Sent el mateix que jo. Quina por! Morfina. La doctora ens diu que té mal nom perquè s’associa a malalts terminals i a “drogues”, però que ben dosificada no ens ha de fer por. Confiem en la Dra. Ribera. La morfina s’endurà una part molt gran d’aquest dolor i la gabapentina, una altra substància que ha estudiat traurà els espasmes...
Quan el dolor em va fer la seva presonera, només estava al llit i en posició fetal, llavors sí. No era la Rosa; esposa, mare, àvia i mestra. Era una personificació del patiment i res més. Després, amb la medicació, beneïda sigui, va arribar la claror. Ara la morfina i altres medicaments em permeten ser la d’abans. No he tornat a l’escola per treballar, però he tornat a ser jo, perquè puc pensar. Procuro conviure amb la taxa de dolor que em queda. No em poso en perill de més fractures. Vuit vèrtebres, arcs intercostals, sacroilíacs..., ja n’hi ha prou! Busco tot el que em supleixi el treball de la columna: ortesi tipus Jewet, tricicle... Surto. Jugo amb els meus néts. Llegeixo molt i molt, escolto música i parlo amb els meus de tot, com sempre. No m’ha condicionat psicològicament, era feliç amb el que tenia i ara ho sóc amb el que tinc. La malaltia no m’ha servit de res de bo, la suporto, la combato i prou. Ara haig de pensar més a no fer patir els qui m’envolten, m’estimen i em donen tant.
Quin és el missatge que voldria que quallés en la societat el dia després de La Marató de TV3? Gràcies per haver pensat en aquesta malaltia que té un nom comú a totes les que fan patir cada dia, 365 dies l’any: el dolor crònic. Gràcies per estudiar-lo i investigar-lo. Sense això, tot seria una pantalla ennegrida pel sofriment que no deixa cap esperança. Podem pensar en moltes malalties esgarrifoses i algunes desconegudes. Però la que sí que tots coneixem, ni que sigui per un mal de queixal, una otitis o un còlic nefrític, és la del dolor que martiritza. ¿Hem pensat el que passaria si ens l’anunciessin per a tota la vida? Això és la definició del dolor crònic, aquell que no es cura mai.
Entrevista a Milagros Chocarro ¿La seva malaltia va ser de diagnòstic fàcil? No. Els primers dolors van ser distants en el temps... Desapareixen i novament tornen a aparèixer. Fa anys, quan era jove, vaig anar al dentista perquè em tragués un queixal, ja que em pensava que era el motiu del mal que sentia... Vaig obligar-lo, en contra de la seva voluntat, a fer-me l’extracció! Però em vaig adonar que els dolors continuaven... Després de passar per moltes consultes de metges van arribar a l’origen dels meus mals, la neuràlgia del trigemin.
1 2 - M Ó N M A R AT Ó
¿La seva vida de cada dia es veu condicionada pel seu mal?
(...) Milagros Chocarro ¿Ha millorat la seva situació des d’aquest diagnòstic? En tots aquests anys he tingut temporades en què el dolor estava adormit, m’ha anat donant treves, però deu fer uns dos anys va tornar a reaparèixer amb una gran virulència, amb una intensitat brutal que m’afecta la cara, els ulls, la mandíbula, el braç i fins i tot el pulmó. Però malgrat tot tinc la sort que em fan el seguiment de la meva malaltia des de la Unitat del Dolor de l’Hospital Clínic, on amb el tractament amb botox, combinat amb tota la medicació que em prenc diàriament, em fan el dolor més suportable, i han aconseguit controlar-lo una mica.
Sí, claríssimament. Jo no puc fer cap tipus de plans, perquè no sé com estaré demà. Penseu que si no fos pel gran suport que rebo de la meva família i de manera molt especial del meu marit, en els moments més difícils seria impossible suportar-ho... Ell és qui millor sap tot el que sento i passo quan tinc una crisi...
Quin és el missatge que voldria que quallés en la societat el dia després de La Marató de TV3? M’agradaria que quan algú senti una persona queixar-se de dolor, sigui quin sigui el seu origen, sigui molt tolerant i comprensiu amb ella. La societat ha de fer-se càrrec que els dolors que tenim són tan intensos que en molts casos et canvien el caràcter i el sentit de la vida, que no són fingiments, sinó dolors reals, d’aquells que et van minvant per dins, de mica en mica.
Entrevista a Alberto Pino ¿La seva malaltia va ser de diagnòstic fàcil? El meu diagnòstic va ser més complicat i de més durada del que ens pensàvem al principi. El doctor que em va fer saber la notícia de la meva malaltia ens va assegurar que el meu tractament, com a mínim duraria un any, i que sol fer-se molt llarg... A mi em van tractar amb quimioteràpia. Una de les sessions que em va anar pitjor va ser la primera. Ho vaig passar malament de debò; al principi em van explicar els símptomes que em produiria la quimioteràpia..., però mai m’hauria imaginat que hauria de passar per un tractament tan dur. La primera setmana vaig estar vomitant gairebé sense parar i vaig arribar a aprimar-me onze quilos en cinc dies. A partir d’aleshores m’hi vaig anar acostumant a poc a poc, però et deixa molt aixafat i sense ganes ni de menjar, ni de beure, ni de fer res.
¿Ha millorat la seva situació, des del diagnòstic? La veritat és que ara tot em va molt bé. Faig vida normal, dintre del que cap. L’únic petit problema que tinc és que encara no m’he acostumat a la pròtesi. Al principi molesta molt i costa d’adaptar-s’hi, però amb una mica d’esforç i ganes s’aconsegueix. Aquesta mena de diagnòstics t’ensenyen a ser més fort i a lluitar. I a aprendre a no rendir-se mai, per més llarg i costerut que sigui el camí.
Quin és el missatge que voldria que quallés en la societat el dia després de La Marató de TV3? Dir a totes les persones que estan lluitant contra una malaltia, que no es rendeixin mai, que lluitin fins que no puguin més. I sempre mirant endavant i amb valentia. I no tenir por de res; viure la vida, que són dos dies. Que passar una ensopegada com aquesta t’ensenya a gaudir més del que tenim, i que no cal complicar-se la vida, perquè els problemes vénen sols.
Cares conegudes com Ruth Jiménez i Rosa Cornet van participar actívament en la recepció de trucades.
EL PROGRAMA
1 4 - M Ó N M A R AT Ó
Un any d’aniversari de La Marató Aquest és un any d’aniversari, per al programa. La Marató fa quinze anys! Quinze anys intentant fer arribar el missatge de solidaritat d’un programa que s’ha convertit en un referent solidari per a tots els catalans. “Em moro de dolor” no és només una frase o una expressió, és una realitat. Els que pateixen de dolor crònic saben el que significa no poder viure per culpa del dolor. Ells mateixos ens ho explicaran en el programa i amb ells i amb els especialistes que tracten el dolor crònic coneixerem com aquest símptoma esdevé una malaltia en fer-se crònic. I novament ho farem seguint la línia dinàmica i de renovació endegada en les dues passades edicions. Així, el pròxim 17 de desembre també serà un únic professional qui conduirà tot el programa. Antoni Bassas, director d’Els matins de Catalunya Ràdio i periodista vinculat des de sempre a La Marató, serà l’encarregat de fer la seva pròpia “marató” de més de 12 hores de programa de televisió en directe, per tal d’acostar la realitat que envolta tota la gent que pateix dolor crònic. Al seu costat, un equip de presentadors i periodistes s’encarregaran de conduir les connexions des de les diferents seus de telèfons situades a Lleida, Girona, Tarragona, Barcelona i TV3. A cada seu també serà un únic presentador el que conduirà totes les connexions, les quals tindran un protagonisme especial amb nous continguts. S’hi faran entrevistes a malalts, a famosos i s’hi inclourà algun tipus d’actuació de petit format. El programa, com és habitual, comptarà amb actuacions tant musicals com del món del teatre, la màgia... La dansa també hi tindrà protagonisme. Tant la dansa com l’esport són disciplines associades al dolor. El desgast que provoca en el cos practicar-ne i l’acumulació de moviments repetitius causa dolor crònic en els ballarins i els esportistes.
Vine a celebrar els quinze anys! La Marató també organitzarà el dia del programa una activitat a Barcelona per commemorar el seu quinzè aniversari. Entre la Torre Mapfre i l’Hotel Arts s’instal·larà una espectacular tirolina, a 150 metres d’alçada, per la qual descendiran personatges populars i mediàtics. Un descens que vol retre homenatge a les grans dosis de coratge i la força necessaris per afrontar el dolor crònic i que tindrà el seu desenllaç a 2/4 de 3 del migdia, amb el desplegament d’una pancarta gegant per commemorar el quinzè aniversari de La Marató de TV3. A l’esplanada compresa entre el mar i les torres, s’hi instal·larà una fira amb estands d’escoles i entitats especialitzats en les diverses teràpies complementàries (osteopatia, acupuntura, fisioteràpia, higiene postural, tai-txi...) que s’han reconegut efectives per al tractament del dolor crònic. Com cada any, Catalunya Ràdio col·laborarà en La Marató de TV3 amb connexions amb aquesta activitat espectacular i estrenant, en exclusiva, el nou disc de La Marató.
Xavi Abad Director de La Marató de TV3
El dolor crònic, als centres educatius Els centres educatius i cívics de Catalunya participen en la campanya de divulgació sobre el dolor crònic que la Fundació ha posat en marxa el mes de novembre. Més de 150 professionals de la salut duen a terme centenars de conferències a escolars entre 14 i 16 anys, per apropar el coneixement del dolor crònic, des del vessant de la informació, la prevenció, el respecte als afectats i la confiança en la recerca biomèdica. Aquestes conferències tenen el suport d’un DVD –realitzat per TV3– en què es combina la informació sobre la malaltia, amb un llenguatge entenedor per als joves, i el testimoni de malalts.
La doctora Elena Català, de la Unitat del Dolor de l’Hospital de Sant Pau, durant la sessió de formació dels professionals de la salut.
Pinta La Marató Els alumnes d’aquests centres també poden participar en el concurs Pinta La Marató, amb l’elaboració, en equip, d’un mural en el qual quedi definida la seva visió particular del dolor crònic. Un jurat elegeix el cartell guanyador entre tots els que es presentin. El premi –sufragat pel Departament de Benestar i Família– consisteix en un cap de setmana en una de les instal·lacions de la xarxa d’albergs de la Generalitat que escullin els alumnes participants en el cartell. Finalment, la Fundació fa una exposició virtual amb tots els cartells presentats al concurs, que es pot visitar en el seu lloc web www.fundaciomaratotv3.cat, des de l’1 de desembre de 2006.
Dos dels cartells que van participar en el concurs Pinta La Marató de l’edició 2005.
LA CAMPANYA
Tu ho fas possible El compromís ciutadà per fer de La Marató un nou èxit de participació i de recaptació en aquesta quinzena edició tornarà a estar present en totes les accions que es duran a terme arreu de Catalunya. Els centenars de peticions per col·laborar fent tasques de voluntariat en l’organització de les 5 seus telefòniques on es reben les trucades de donatius i la multitud d’activitats populars de suport que es duguin a terme, faran que es torni a batre el rècord de la solidaritat. Així, el gran desplegament humà que representa la tasca del voluntariat –possible amb la coordinació del Departament de Benestar i Família– permet que es puguin atendre les aportacions econòmiques que fan els milers de donants anònims mitjançant les trucades al 905 111 213, una tasca que compaginen amb la del servei d’àpats o de guarda-roba, entre d’altres.
Però la consolidació del suport participatiu social també queda reflectit en la diversitat d’actes populars i espontanis que se celebren, organitzats per centenars d’associacions i entitats catalanes. Així, sopars populars, representacions teatrals, jocs infantils i altres actes tenen cabuda a l’hora d’engrescar la població per col·laborar amb La Marató. La difusió també es du a terme des de la majoria dels ajuntaments catalans, que fan una aportació directa per aprovació del seu Ple, o pengen una o més pancartes al seu terme municipal dies abans de La Marató tot motivant a col·laborar-hi. A aquesta crida, també s’hi sumen les sales d’exhibició i les companyies teatrals, amb la lectura, la nit abans, d’un manifest d’adhesió.
El disc Després de l’èxit assolit l’any passat, amb 60.000 còpies venudes en un sol dia, La Marató de TV3 ha editat un altre disc amb cançons que tenen com a eix central la superació personal i la força de voluntat davant el patiment i la soledat, conceptes associats a la malaltia que enguany serà el centre del programa: el dolor crònic. Novament es tracta d’una sèrie de cançons molt conegudes del pop i del rock que s’han adaptat al català, algunes per primera vegada, cantades per artistes que representen una gran diversitat d’estils i generacions musicals. Jofre Bardagí, a qui s’ha encarregat la direcció de la banda musical del programa, versiona i interpreta la sintonia que ara fa 15 anys va compondre el seu pare, el mestre Bardagí. Al seu costat hi han intervingut músics com Dyango, El Canto del Loco, Gossos, Miguel Poveda i Joan Albert Amargós, The Chanclettes, Gerard Quintana, Elena Gadel i Víctor, Roger Mas i Refree i The Pinker Tones. També s’hi inclouen cançons d’Alejandro Sanz, Amparanoia i Dani Flaco, que ens les han cedides per a l’ocasió.
Algunes de les peces del disc s’interpretaran en directe durant el programa La Marató de TV3 del 17 de desembre. Del disc, se n’editaran 80.000 còpies, i sortirà a la venda al preu de 9 euros, juntament amb els diaris Avui, El Punt, La Vanguardia i El Periódico de Catalunya del diumenge 10 de desembre.
1 8 - M Ó N M A R AT Ó
VII Simposium
Resultats dels projectes de recerca biomèdica sobre malalties mentals greus El passat 25 d’octubre es va celebrar el VII Simposium Fundació La Marató de TV3 a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Barcelona. La Fundació organitza aquest Simposium amb la finalitat de donar a conèixer el resultat dels projectes de recerca científica d’excel·lència finançats amb els recursos econòmics obtinguts en La Marató de l’any 2000, que va estar dedicada a les malalties mentals greus. El Simposium va ser inaugurat per la consellera de Salut, Marina Geli, i pel director general de la Corporació Catalana de Ràdio i Televisió i president de la Fundació La Marató de TV3, Joan Majó. Els fons recaptats durant l’edició de l’any 2000 van permetre el finançament de 53 projectes de recerca biomèdica. Les conclusions d’aquests projectes –editades en tres idiomes–, es faran arribar als centres de recerca biomèdica especialitzats en aquestes malalties dels països del nostre entorn. A més, també es poden consultar en el web de la Fundació: www.fundaciomaratotv3.cat. El VII Simposium va ser organitzat conjuntament amb l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, del Departament de Salut.
LA RECERCA
M Ó N M A R AT Ó - 1 9
Tancament de comptes El foment de la recerca biomèdica d’excel·lència i la sensibilització ciutadana sobre La Marató de TV3 són els dos objectius fundacionals de la Fundació La Marató de TV3. Els fons recaptats pels diversos canals de donatius durant La Marató del 2005, que es va dedicar a l’Alzheimer i altres malalties del cervell, permetran acomplir ambdues finalitats.
Despeses d’administració 6,21% Sensibilització i difusió 11,43%
Tot seguit, es detalla l’aplicació dels recursos obtinguts durant l’exercici comptable juliol 2005- juny 2006. Els comptes van ser aprovats pel Patronat de la Fundació en la reunió del dia 31 d’octubre de 2006 i són auditats per la Subdirecció General de Control de la Intervenció General del Departament d’Economia i Finances de la Generalitat i per PricewaterhouseCoopers.
Recerca biomèdica 82,36%
Les despeses d’administració de la Fundació La Marató de TV3 s’assumeixen amb els interessos bancaris dels recursos que administra i, si aquests són insuficients, es completen amb els recursos provinents de patrocinis.
INGRESSOS
Donatius Patrocini i altres Interessos bancaris i altres
7.393.316,46 329.000,00 382.436,18
TOTAL INGRESSOS
8.104.752,64
APLICACIONS
Finalitats fundacionals: a) Activitats de sensibilització i difusió b) Ajuts a projectes de recerca en neurociències Despeses d'administració
7.601.680,13 926.378,05 6.675.302,08 503.072,51
93,79% 11,43% 82,36% 6,21%
TOTAL APLICAT
8.104.752,64
100,00%
Les quantitats són en euros
ELS COMPTES
2 0 - M Ó N M A R AT Ó
LA MARATÓ 2005
Lliurament d’ajuts a la recerca biomèdica sobre neurociències El 20 de novembre la Fundació va celebrar l’acte de lliurament dels diplomes acreditatius als investigadors que rebran finançament per als seus projectes de recerca biomèdica amb els fons recaptats durant La Marató del 2005, dedicada a les neurociències.
Universitats, Josep Manuel del Pozo. Van estar acompanyats pel president i el director de la Fundació, Joan Majó i Miquel Vilar, respectivament, i del coordinador de la Comissió Assessora Científica de la Fundació, José J. Navas.
L’acte, organitzat conjuntament amb la Universitat Pompeu Fabra, es va celebrar a l’Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, i va ser presidit pel rector de la UPF, Josep Joan Moreso, i pels consellers de Salut, Marina Geli, i el d’Educació i
En el decurs de l’acte, el director de l’Institut de Neurociències d’Alacant, Universitat Miguel Hernández-CSIC, Dr. Carlos Belmonte, va presentar la seva conferència “De Cajal a la Neurociencia de hoy” a la comunitat científica present a l’acte.
tòria a c o v n o c la e Resultat d es i c n è i c o r u e n pública en
cerca projectes de re 5 3 r ça n a fin entre els s permetran ts, seleccionats ju milions d’euro ’a 9 d ,8 rs 6 cu e n d l ia co ta Un to at, metodolog n presentar al lit va ua s q e va ue q se ls la e d funció de biomèdica, presentats, en s e ct je ro p 0 0 2 i rellevància. bit alistes en l’àm ci e sp e ls a n o ternaci luació. 201 revisors in s van fer l’ava e ci n è ci o ur e n de les ó, ió de l’avaluaci st e g la e rm te a Ha dut a ologia i Recerc cn Te e d ó ci a lu l’Agència d’Ava de Salut. l Departament e d s, ue iq d è M un termini an a terme en ur d s e s e ct e, je Els pro t aquest períod za lit a fin p co n s –en de 3 anys. U als faran públic p ci n ri p rs o d a els els investig – els resultats d ic tíf n e ci um si o un Simp rca. treballs de rece
M Ó N M A R AT Ó - 2 1
Investigadors que rebran finançament Dr. Jordi Alberch Vié Facultat de Medicina UB “Desenvolupament d'estratègies neuroprotectores amb BDNF per la malaltia de Huntington” 187.500 €
Dr. Enric I. Canela Campos Facultat de Biologia UB “Receptors estriatals d'histamina H3 en el control de l'activitat motora i com a diana de la malaltia de Parkinson” 136.125 €
Dr. Ángel Luis Barco Guerrero Institut de Neurociències d'Alacant “L'acetilació de cromatina i l'expressió de gens dependents de CREB en la patologia de la malaltia de Huntington” 133.750 €
Dra. Núria Casals Farré Facultat de Ciències de la Salut UIC “Implicació de les carnitines palmitoïltransferases 1 (CPT1) hipotalàmiques en la regulació de la gana” 155.000 €
Dra. Núria Bargalló Alabart Hospital Clínic i Provincial de Barcelona “Paper de la ressonància magnètica funcional ictal en la localització de l'àrea epileptògena en pacients amb epilèpsia focal farmacoresistent” 115.135 €
Dra. M. Cinta Cid Xutglà Hospital Clínic i Provincial de Barcelona “Mecanismes involucrats en el desenvolupament de complicacions neurològiques isquèmiques en l'arteritis de cèl·lules gegants” 170.375 €
Dra. Katrin Beyer Hospital Universitari Germans Trias i Pujol “Expressió diferencial d'isoformes d'alfasinucleïna: un possible marcador en sang perifèrica de la malaltia de Parkinson” 135.875 €
Dr. Jaume Coll Cantí Hospital Universitari Germans Trias i Pujol “Paràlisi del malalt crític: estudi clínic, electrofisiològic, bioquímic i patològic” 57.036 €
Dr. Francisco Blanco Vaca Hospital de la Santa Creu i Sant Pau “Identificació de gens involucrats en la susceptibilitat a hiperhomocisteïnèmia, un factor de risc d'accident vascular cerebral i malaltia d'Alzheimer” 187.059 € Dr. Carlos Brotons Cuixart EAP Sardenya “Estudi avaluatiu del maneig del pacient amb ictus en l'atenció primària” 44.733 €
Dr. Bru Cormand Rifà Facultat de Biologia UB Dr. José Manuel Fernández Fernández Facultat de Ciències de la Salut i la Vida UPF “Bases genètiques, moleculars i cel·lulars de la migranya i l'atàxia episòdica” 199.690 € Dra. Mara Dierssen Sotos Centre de Regulació Genòmica Dr. José Ramon Naranjo Orovio Centro Nacional de Biotecnología. Madrid Dr. Salvador Martínez Pérez Institut de Neurociències d'Alacant “Implicació de Dyrk1A, un gen candidat per a la síndrome de Down en la patologia tipus Alzheimer i caracterització dels efectes
neuropatològics i cognitius de protofibril·les citotòxiques de pèptids derivats de proteïnes amiloides naturals en models murins de Dyrk1A” 222.913 € Dr. Josep Enric Esquerda Colell Facultat de Medicina UdL Dr. Joan Serratosa Serda Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer Dra. Jerònia Lladó Vich Facultat de Ciències UIB Dr. Carles Solsona Sancho Facultat de Medicina CSUB Dr. Ronald William Oppenheim Wake Fostest University. EUA “Mecanismes excitotòxics, resposta neuroinflamatòria i factors sèrics en l'esclerosi lateral amiotròfica humana i experimental” 397.892 € Dra. Elena Galea Rodríguez de Velasco Institut de Neurociències UAB Dra. Agustina García Sánchez Institut de Biotecnologia i Biomedicina UAB Dr. Vicente Felipo Orts Centro de Investigación Príncipe Felipe. València “Estudi dels mecanismes preventius dels fàrmacs antiinflamatoris no esteroïdals en la malaltia d'Alzheimer: paper de les Rho-GTPases” 387.913 € Dra. Lydia Giménez Llort Institut de Neurociències UAB Dra. Coral Sanfeliu Pujol Institut d'Investigacions Biomèdiques de Barcelona Dr. Björn Johansson Karolinska University. Suècia “Contrarestant la progressió de la malaltia d'Alzheimer: efectes de tractaments ambientals primerencs en els ratolins triple transgènics 3xTgAD” 362.131 €
2 2 - M Ó N M A R AT Ó
Dr. Ernest Giralt Lledó Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona “Caracterització estructural i dinàmica del procés d'agregació d’Abeta. Estudi d'inhibidors peptídics de l'agregació d’Abeta” 157.700 €
Dr. Emilio Fernández Espejo Facultad de Medicina. Sevilla “Estudi de noves dianes terapèutiques per al desenvolupament de fàrmacs neuroprotectors” 399.165 €
Dr. Gaietà Permanyer Miralda Hospital Universitari Vall d'Hebron “Avaluació de l'atenció a l'ictus a Catalunya després de la implantació d'un model d'atenció organitzada i integrada a l'ictus agut” 191.813 €
Dra. Berta González de Mingo Facultat de Medicina UAB “Possible potencial neuroprotector del tractament amb salicilats fluorats en dos models animals d’esclerosi múltiple” 185.211 €
Dra. Maria Josefa Martí Domènech Hospital Clínic i Provincial de Barcelona “Ús combinat de biomarcadors neuropsicològics, bioquímics i de neuroimatge en l'avaluació del risc de demència en la malaltia de Parkinson” 105.970 €
Dr. Antoni Rodríguez Fornells Facultat de Psicologia UB Dr. Thomas Münte Ableitung für Neuropsychology. Alemanya Dr. Carles Grau Fonollosa Facultat de Medicina UB “Plasticitat en el còrtex sensoriomotor induïda per teràpia musical en pacients amb accident cerebrovascular” 360.182 €
Dr. Joan J. Guinovart Cirera Institut de Recerca Biomèdica de Barcelona Dr. Santiago Rodríguez de Córdoba Centro de Investigaciones Biológicas. Madrid Dr. Pascual Sanz Bigorra Institut de Biomedicina de València CSIC “Bases moleculars de l’epilèpsia progressiva mioclònica tipus Lafora” 372.499 € Dr. Juan Carlos Izpisua Belmonte Centre de Medicina Regenerativa de Barcelona Dra. Joana Visa Esteve Institut de Recerca Oncològica Dr. Fred H. Gage Salk Institute for Biological Studies. EUA “Bases moleculars i cel·lulars i implicacions funcionals de la neurogènesi de l’hipocamp adult; implicacions per a la patogènesi de la malaltia d'Alzheimer” 399.853 € Dr. Jaume Kulisevsky Bojarski Hospital de la Santa Creu i Sant Pau “Ús de l'heterogeneïtat cognitiva per a l’exploració de les bases neurals del deteriorament cognitiu lleu (dèficits cognitius relativament subtils) en la malaltia de Parkinson” 187.500 € Dr. Alfons Macaya Ruiz Hospital Universitari Vall d'Hebron “Bases genètiques de la malformació de Chiari de tipus I” 194.125 € Dr. Rafael Maldonado López Facultat de Ciències de la Salut i de la Vida UPF Dr. Fernando Rodríguez de Fonseca Hospital Carlos Haya. Màlaga
Dr. Rafael Martínez Poveda Hospital de Mataró “Factors associats al coneixement i realització de documents de voluntats anticipades en malalts amb patologia neurodegenerativa” 20.625 € Dra. Montserrat Milà Recasens Hospital Clínic i Provincial de Barcelona “Estudi clínic i molecular de la síndrome de FXTAS (Fragil X tremors ataxia syndrome)” 170.000 € Dr. Joan Montaner Villalonga Hospital Universitari Vall d'Hebron “Projecte GRECOS: genotipatge del risc de recurrència d'ictus” 198.662 € Dra. Pura Muñoz Cánoves Centre de Regulació Genòmica “Distròfia muscular de Duchenne: efectes beneficiosos de la fibrinòlisi i mecanismes d'acció” 158.110 € Dra. Mercè Pallàs Lliberia Facultat de Farmàcia UB Dra. Gemma Casadesus Rierola Case Western Reserve University. EUA “El ratolí amb senescència accelerada (SAMP8): un model experimental per caracteritzar els primers canvis neuronals en la malaltia d'Alzheimer” 199.982 € Dr. Marçal Pastor-Anglada Facultat de Biologia UB “Els gens SLC28 com a noves dianes per al tractament de l'ictus i de les malalties neurodegeneratives” 187.500 €
Dr. Antonio Luis Serrano Sánchez Centre de Regulació Genòmica Dra. Lucía Tabares Domínguez Facultad de Medicina. Sevilla “Mecanismes patogènics en el ratolí amb degeneració neuromuscular (NMD): un model per a l’SMARD1 humana” 193.625 € Dr. Francisco Javier Setoain Perego Hospital Clínic i Provincial de Barcelona “Desenvolupament i validació d'un sistema d'injecció automàtica d'una dosi radioactiva per fer l’spect ictal en l’epilèpsia” 89.357 € Dr. Eduard Tolosa Sarró Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Dr. Pau Pastor Muñoz Centro para la Investigación Médica Aplicada. Pamplona “Factors genètics i ambientals que influencien l'expressió fenotípica de la malaltia de Parkinson causada per mutacions en el gen LRRK2. Estudis clínics i d'imatge en persones sense parkinsonisme i portadores de la mutació” 199.720 € Dr. Antoni Turon-Estrada Hospital de Santa Caterina “Condicionants ambientals de la qualitat de vida relacionada amb la salut de pacients amb demència avançada institucionalitzada” 25.700 €
Per molts més anys d’alquímia Després de quinze anys, La Marató de TV3 ha consolidat el seu èxit tant en audiència com en recaptació, i ha demostrat que la catalana és, com a societat, una de les més solidàries d’arreu. No parlo per parlar. Un fet que argumenta aquesta tesi és, per exemple, que Catalunya tingui un dels índexs més alts del món en donacions d’òrgans i en trasplantaments. Aquesta realitat –la solidaritat dels ciutadans i ciutadanes de Catalunya– es torna a posar de manifest cada any. La Marató de TV3 és el nom que donem a l’alquímia que transforma la suma de les voluntats de milers de ciutadans en una eina realment efectiva en l’avenç de la recerca biomèdica. Dit d’una altra manera, La Marató contribueix al repte humà que suposa trobar les solucions d’aquelles malalties que encara no tenen guariment. Sempre que se celebra una nova edició de La Marató, i no és pas per menys, destaca la seva solidesa com a fenomen realment social, des d’un punt de vista solidari, de participació i també de recaptació. En aquesta ocasió, però, m’agradaria aprofitar aquestes línies per remarcar un altre aspecte menys conegut: La Marató com a programa de televisió. Com a mitjans de comunicació públics que som, una de les nostres obligacions és formar i fer créixer el nivell cultural i de coneixement de les persones mitjançant programes que prioritzin els continguts de qualitat. Si això es fa bé, la combinació –entreteniment de qualitat i bons índexs d’audiència– ha de ser un indicador de garantia per als ciutadans, una prova que, efectivament, el servei públic –que no tenen l’obligació d’oferir les televisions privades– és el leitmotiv dels mitjans de la CCRTV.
A més d’un exemple impecable en aquest sentit i des d’un punt de vista programàtic, el cas de La Marató és una gran demostració de com un espai d’èxit massiu, molt lligat a l’entreteniment, diguem-ne cultural, i a un primer objectiu solidari que crida a la participació pot, en darrer terme, canviar l’entorn social, tot aconseguint d’augmentar la qualitat de vida de moltes persones. Un resultat que esdevé alquímia pura, un tresor col·lectiu de primer ordre, mèrit de moltíssima gent que ha sabut trobar un canal de referència, original i creïble capaç de transformar la responsabilitat ciutadana en l’or que ens guareix i ens dignifica com a societat. Però anem a la fórmula màgica. La Marató com a programa televisiu ha funcionat, entre altres coses, perquè ha conjugat, d’una banda, determinats valors amb els quals la societat s’ha identificat i, d’una altra, un conjunt de vessants com són l’entreteniment, la informació o la voluntat de sensibilització. Combinats amb extraordinària qualitat, s’ha aconseguit que un model de referència a tot l’Estat porti quinze anys posant en evidència una afirmació en la qual no sempre es creu: que els mitjans de comunicació, els públics en particular, sí poden ser plataformes sòlides de transformació i millora de la qualitat de vida i del nivell de coneixement de les persones. Per últim, vull recordar el fet insòlit, tant en l’àmbit públic com en el privat, que en una televisió s’hagin recaptat, els darrers quinze anys, un total de seixanta milions d’euros destinats íntegrament a la recerca biomèdica i a la campanya educativa i de difusió de les malalties. És aquest poder de transformació, aquesta alquímia a la qual m’he referit abans, el motiu pel qual desitjo felicitar La Marató de TV3 en el seu quinzè aniversari. Joan Majó i Cruzate Director general de la CCRTV President de La Fundació La Marató de TV3
Quinze anys de compromís social
La gran festa d’hivern
La Marató de TV3 arriba al seu quinzè aniversari. Estem, per tant, de celebració i la societat catalana en general i TV3 en particular ens hem de felicitar. I ho hem de fer perquè no parlem d’una festa qualsevol, sinó de la gran festa de la solidaritat.
Al desembre ens arriba La Marató de TV3. És una efemèride que, als qui la vivim de prop, no se’ns presenta de cop, sinó gradualment, de mica en mica, amb un crescendo que esclata amb el programa.
TV3 va obrir l’any 1992 una de les finestres més grans en allò que és la raó de ser d’una televisió pública: el compromís social. Els donants de mèdul·la òssia, la síndrome de Down, el càncer, les malalties cardiovasculars, neurològiques, genètiques hereditàries, metabòliques, mentals greus, inflamatòries cròniques, respiratòries cròniques, els trasplantaments, la sida, l’Alzheimer i altres malalties del cervell han estat els protagonistes de La Marató, com ho és el dolor crònic enguany, en el transcurs d’aquests quinze anys. És un compromís social destinat a conscienciar i sensibilitzar la societat civil, però és també, des del primer dia, un compromís amb la comunitat científica del nostre país, amb tota la gent que lluita cada dia des de la recerca biomèdica per fer front a totes aquelles malalties de guariment difícil que ens afecten perquè afecten moltes persones al nostre voltant. I amb la recaptació de fons contribuïm a la millora de la nostra qualitat de vida i ho fem des de la transparència més estricta. Aquests compromisos que hem assumit ens han convertit a tots, a la televisió pública i a la societat catalana, en un exemple internacional de solidaritat i de servei públic. La complicitat i la proximitat són també raons de ser de TV3 i La Marató és, per tots aquests motius, un dels moments més especials de vinculació entre una televisió pública i la societat que la fa possible. Gràcies a tots. Francesc Escribano Director de TV3
La Marató és especial. Es percep fàcilment l'interès col·lectiu que desperta i que es fa palès a mesura que va apropant-se. És aleshores quan es manifesta la voluntat d'ajudar, d'apuntar-se per ser voluntari, quan les escoles demanen una xerrada als alumnes explicant el tema de La Marató, per assistir al plató com a públic... I de les empreses contestant positivament a les sol·licituds perquè tots els voluntaris estiguin ben atesos. Fins a arribar pròpiament al dia de La Marató, en què milers de persones fan el seu donatiu... Tot plegat no és fruit d'un cop de sort o d'un encert ocasional. Si el país respon com ho fa, és a conseqüència d'un seguit de circumstàncies necessàries, la primera de totes el fet de ser TVC un mitjà de referència, per la seva credibilitat i, també, per la il·lusió i professionalitat de tots els qui directament participen en aquesta iniciativa. Cal fer esment d'un factor molt important, com és la bona administració dels recursos que s'hi aporten desinteressadament i solidàriament. Aquest punt, a la Fundació el tenim molt present, de tal manera que els principis d'eficiència i de transparència són centrals en la feina de cada dia. Així, tenim molt present el control pressupostari i que els ingressos financers de la gestió dels diners, abans de ser aplicats, puguin assumir les despeses generals –i si no hi arriben, es completa amb patrocini–, tot això perquè no es gravin els donatius. El proper 17 de desembre tindrem La Marató, la número 15!, festa coral com cap altra. Si a la primavera tenim la festa de Sant Jordi, per què no l’hem de considerar com la gran festa d’hivern? Miquel Vilar Director executiu de la Fundació La Marató de TV3
La Marató de TV3 i el seu impacte en la recerca biomèdica Des de la primera edició el 1992 fins al 2005, els ciutadans han donat a La Marató de TV3 prop de 60 milions d'euros. És, doncs, esperable que es percebi que una inversió com aquesta hagi tingut un pes important en el desenvolupament de la recerca biomèdica de Catalunya. I si fins ara aquesta era només una percepció, enguany, gràcies a un estudi específic* ja s’ha pogut mesurar el retorn de la inversió dels espectadors en termes mesurables com ara millores de la pràctica clínica, nombre i qualitat d’articles científics publicats, nombre de descobriments patentats, nombre d’investigadors formats, etc.; en definitiva, s’han pogut retre comptes de la inversió realitzada. El cert és que la recerca suposa una inversió elevada en recursos humans, financers i tecnològics i és per això que pot semblar que el retorn social assolit es queda curt. Tanmateix, no és tant això com la dificultat de mesurar-lo, sobretot per la complexitat que constitueix la definició d’indicadors i perquè la major part de les vegades, la transferència d’un resultat de recerca a un benefici social pot trigar dècades. Així, per exemple, el finançament de la recerca sobre neurociències de l’any 2005 no podrà veure alguns resultats fins, com a mínim, tres anys després i, a més, es tractarà de resultats intermedis, és a dir, articles en revistes científiques o patents que encara estan lluny de la seva aplicació a la pràctica clínica. De totes maneres, sí que publicar o patentar els resultats de la recerca ja és el primer pas vers millores de la pràctica clínica i, en conseqüència, al final de la cadena, per a la millora de la salut dels ciutadans. Val a dir que del 1992 al 2002 (període en el qual els projectes finançats es donen avui per acabats), els telespectadors han invertit 32,3 milions d’euros en 320 projectes que han implicat 2.620 investigadors de 91 institucions diferents (hospitals, universitats o centres de recerca). El 77% d’aquests projectes han produït resultats que podrien influenciar i ser utilitzats en la millora de la diagnosi i el tractament de les malalties de que s’ha tractat en les successives Maratons de TV3. Per exemple, s’han descobert i patentat nous
marcadors moleculars amb potencial aplicació en la classificació i avaluació pronòstica del càncer colorectal, descobriment que comportarà una millor identificació de malalts en risc que, al seu torn, pot significar un diagnòstic precoç i, per tant, menys mortalitat. De resultats com el de l’exemple, n’hi ha hagut diversos durant aquests anys de finançament “maratonià”, i tots es recullen en l’estudi esmentat a l’inici d’aquest article. Amb tot, el que val la pena destacar d’aquest estudi és el fet d’haver palesat que el finançament de recerca per La Marató de TV3 té un volum significatiu del que representen altres convocatòries públiques i és més elevat que qualsevol altra iniciativa d’institucions sense afany de lucre, de temes oberts i amb convocatòries competitives. Marta Aymerich i Martínez Directora de l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques
*Berra S, Pons JMV (ed.). Avaluació de l’impacte de la recerca de La Marató de TV3. Barcelona: Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques (document elaborat a instància de la Fundació La Marató de TV3), 2006.
Registre de donants de medul·la òssia
Empremta remarcable en l’àmbit de la recerca biomèdica
Els fons recaptats l’any 1992 es van destinar al desenvolupament del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO), impulsat des de la Fundació Internacional Josep Carreras per la Lluita Contra la Leucèmia.
Sempre que tinc ocasió, m’agrada remarcar que al nostre país hi ha hagut un abans i un després en la recerca sobre la síndrome de Down. Aquesta frontera l’ha marcada La Marató de TV3 sobre la síndrome de Down.
Aquest Registre permet que els pacients en espera d’un trasplantament de progenitors hemopoètics que no disposin d’un donant compatible a la seva família no perdin aquesta possibilitat de guariment.
El finançament de La Marató de TV3 als investigadors sobre la síndrome de Down va aconseguir que grups de recerca del nostre país poguessin competir en l’àmbit internacional, tot col·laborant amb altres grups investigadors i deixant una empremta remarcable en aquest àmbit de la recerca biomèdica.
El nombre total de donants tipificats i disponibles del 1992 al 2005 han estat 54.517, i les unitats disponibles als bancs de cordó umbilical de l’Estat espanyol, 20.732; el total de recerques acumulades de donacions per a pacients espanyols, 3.229; els pacients amb donació compatible trobada, 2.008; la mitjana actual de temps de les recerques de medul·la òssia, 51 dies; els trasplantaments realitzats a pacients espanyols 1.082; les recerques preliminars de donacions per a pacients estrangers, 60.111; els donants espanyols que han cedit progenitors hemopoètics, 195 (93 per a pacients espanyols i 102 per a pacients estrangers), i les unitats de sang de cordó umbilical espanyoles trasplantades des del 1997 han estat 305 (120 per a pacients espanyols i 185 per a pacients estrangers). En el camp de la investigació bàsica i translacional, en el període 2004-2006 s’ha fet un treball al Centre de Regulació Genòmica de Barcelona que ha permès progressar en el coneixement dels mecanismes responsables de la leucemogènesi i en la identificació de noves dianes terapèutiques. A l’Hospital Clínic de Barcelona s’ha fet un estudi sobre l’expressió de la proteïna ZAP-70 en la leucèmia limfàtica crònica que es pot utilitzar com a paràmetre pronòstic. Finalment, en el grup de l’Institut Català d’Oncologia de l’Hospital Duran i Reynals s’ha aprofundit sobre la detecció molecular de malaltia mínima residual en la leucèmia aguda mieloblàstica posttractament, mitjançant l’estudi de la sobreexpressió del gen WT1. Dr. Evarist Feliu La Marató 1992 Director de l’Institut Català d’Oncologia de Badalona. Hospital Germans Trias i Pujol
La recerca finançada per La Marató sobre la síndrome de Down ha impulsat més d’una desena de tesis doctorals, més d’un centenar de treballs en les millors revistes científiques, i la dedicació de laboratoris sencers a entendre aspectes fonamentals del funcionament del cervell amb síndrome de Down i a buscar formes de millorar la vida de les persones que la pateixen. Dr. Xavier Estivill La Marató 1993 Coordinador del Programa Gens i Malaltia. Centre de Regulació Genòmica
Consolidació de grups de recerca amb projecció internacional El càncer ha estat el tema seleccionat per La Marató en dues ocasions amb deu anys de diferència, el 1994 i el 2004. La contribució dels ciutadans en ambdues ocasions va ser extraordinària, una mostra més de l’impacte de La Marató en la societat. El finançament de La Marató en les dues convocatòries d’oncologia ha servit per consolidar grups de recerca amb projecció internacional i xarxes d’investigadors clínics, bàsics i d’epidemiologia, els quals han establert col·laboracions estables. Un exemple d’això ha estat el paper que alguns projectes de recerca finançats amb la primera Marató han tingut per promoure el consell genètic de càncer hereditari en diversos hospitals de Catalunya. Un altre aspecte que voldria destacar és l’impuls que les convocatòries de La Marató sobre càncer han donat a grups multidisciplinaris, tot promovent la cooperació entre investigadors de centres de recerca i hospitals. Però potser la millor contribució de La Marató de TV3 a la recerca oncològica ha estat el fet de donar a conèixer el càncer i els seus malalts, com afronten la malaltia i el seu tractament les persones i les seves famílies, i tot presentat amb cura en els programes. I a més, combinat amb el suport a la recerca de qualitat en oncologia amb una visió multidisciplinària, la qual cosa ha facilitat la millora del coneixement científic i de la capacitat d’investigar a Catalunya en oncologia. Dr. J. M. Borràs La Marató 1994 i 2004 Director del Pla Director d’Oncologia a Catalunya
Fenomen social de cohesió La Marató TV3 ha esdevingut, en primer lloc, un fenomen social de cohesió entre els ciutadans, les persones dedicades a la salut i els investigadors; ha incorporat una certa cultura científica, ha acostat les persones als metges i als investigadors en el treball per un bé comú. Això és un fet prou important per crear una societat adulta, coneixedora de les seves necessitats i de les seves limitacions, i per incrementar valors clàssics de la nostra civilització, com són la fe, l’esperança i la caritat amb el proïsme, independentment de l’origen religiós d’aquests valors. En segon lloc, però no menys important, hi ha el fet mateix del desenvolupament, en el nostre cas, del coneixement de les malalties nervioses i els avenços en noves eines de diagnosi i en estudis dirigits a nous tractaments. La col·laboració entre investigadors clínics i bàsics ha estat fonamental, i ara cal aplicar i dirigir aquestes aportacions a aplicacions pràctiques mitjançant projectes de transferència del coneixement. Resta doncs, en tercer lloc, augmentar el compromís de l’empresa i de la indústria biomèdica i biotecnològica en aquest projecte multidisciplinari. La Marató TV3 ha dut a terme tot al llarg dels anys una feina positiva i progressiva, modèlica en la utilització d’uns béns públics en favor de la societat. Dr. Isidre Ferrer La Marató 1997 Director de l’Institut de Neuropatologia. Hospital Universitari de Bellvitge
Important font d’ingressos La creació de La Marató de TV3 l’any 1992 va representar un gran impuls i una il·lusió per a tots nosaltres, ja que va generar ajudes substancials per a les investigacions que llavors dúiem a terme. Tots aquests anys La Marató ha acomplert amb escreix els seus objectius i ha estat una font d’ingressos important per al ja malmès finançament a Catalunya. En el cas del nostre equip, ens va permetre desenvolupar un model experimental per a l’obtenció d’òrgans a partir de l’aturada cardíaca. Progressivament, vam poder establir un model que avui dia es coneix en el món clínic com el “model Barcelona”. Aquesta situació està sent reconeguda progressivament i és per això que l’OCATT estudia aquest any les accions necessàries per provar de potenciar a tot Catalunya no només l’obtenció de fetge, sinó també de ronyó. Igualment, ens ha permès la publicació d’un total de cinc tesis doctorals i prop de vint-i-cinc articles amb un factor d’impacte superior als cinquanta punts. Per tant, des d’aquí vull donar les gràcies a La Marató de TV3 i encoratjar-la perquè continuï en aquest camí en què s’uneixen la solidaritat i l’esforç personal i col·lectiu. Dr. Juan Carlos García-Valdecasas La Marató 1999 Cap del Servei de Cirurgia General. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
Investigar cervells trastornats Durant la segona meitat del segle XX la introducció de diverses famílies de psicofàrmacs va aconseguir canviar l’esdevenidor de molts pacients que pateixen desgavells severs de les funcions mentals. Es van tancar arreu asils i manicomis per a trastornats crònics, alhora que s’obrien dispensaris i centres de dia on els malalts, medicats correctament, anaven a consulta, a treballar o a interactuar socialment. La desadaptació radical provocada per diverses simptomatologies (com ara el pensament desorganitzat, les malenconies mòrbides o les eufòries caotitzants, etc.), va començar a corregir-se. Va ésser gràcies a les noves escletxes d’accés a les funcions neurals que fan possible tots i cadascun dels atributs de la cognició, les emocions i les motivacions humanes. Les malalties mentals han passat a ésser una modalitat més dels desordres neurològics i són investigades amb eines incisives per endinsar-se en l’intrincadíssim disseny del sistema nerviós i les seves interseccions amb altres sistemes de l’organisme. La Marató de TV3 ha contribuït a fer cristal·litzar aquesta nova consideració en l’opinió social. Ha propiciat una visió moderna de les malalties mentals, com a alteracions d’una biologia molt complexa però accessible, i corregible al capdavall. Ha atenuat un estigma mil·lenari i ha ajudat la psiquiatria i la psicologia clínica a retrobar els nexos més profitosos amb altres branques de la recerca biomèdica. Dr. Adolf Tobeña La Marató 2000 Catedràtic de Psiquiatria Dept. de Psiquiatria i Medicina Legal. Institut de Neurociències. UAB
Influència de La Marató de TV3 fins al moment actual La recerca biomèdica bàsica i aplicada ha estat fonamental perquè la infecció pel VIH i la sida passés de ser una malaltia amb una evolució invariablament fatal a una infecció crònica i ben tolerada que permet una bona qualitat de vida. Aquest canvi radical s’ha assolit amb menys de vint anys, un període de temps molt breu comparat amb l’evolució dels avenços amb altres malalties, com per exemple el càncer. El moment clau en aquest procés es va produir l’any 1997 amb la introducció dels anomenats “còctels de medicaments” o tractament antiretroviral d’alta eficàcia. Cinc anys després encara quedaven molts reptes. La comunitat científica espanyola i la catalana, molt particularment, havien contribuït de manera substancial i ben reconeguda en l’àmbit internacional a molts d’aquests avenços, malgrat disposar d’uns recursos limitats i significativament inferiors als de països del nostre entorn, com França, Itàlia, els Països Baixos o el Regne Unit. Els recursos públics que Espanya dedica a la recerca biomèdica en el camp de la sida es poden valorar en uns 4 milions d’euros anuals. La Marató de TV3 dedicada a la sida l’any 2001 va aportar més de 4 milions d’euros addicionals, fet que va representar duplicar els recursos de recerca; i com que molts projectes tenien una previsió de tres anys, la influència de La Marató ha arribat fins al moment actual. Encara queden molts reptes (desenvolupar una vacuna preventiva o facilitar l’accés dels avenços científics al món en vies de desenvolupament, entre d’altres), i hi ha una comunitat científica espanyola ben preparada per treballar en aquest sentit i assolir-los. Dr. Josep Maria Gatell La Marató 2001 Cap del Servei de Malalties Infeccioses. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona
Millora de les eines de prevenció, diagnosi i tractament La contribució de La Marató de TV3 a la recerca sobre les malalties respiratòries ha estat molt important. Les malalties respiratòries i especialment l’asma i la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) afecten una proporció important de la població i són una causa important de pèrdua de salut, de pèrdua de qualitat de vida i de mortalitat anticipada. Paradoxalment, aquestes malalties –sobretot l’MPOC– no han rebut fins ara l’esforç de recerca que la seva importància sanitària reclama. Aquesta mancança ha estat reconeguda a escala internacional. El fet que a Catalunya la recerca sobre les malalties respiratòries hagi assolit un alt nivell de competitivitat internacional ha permès que el suport de La Marató es destinés a finançar projectes de recerca de molta qualitat que de ben segur tindran un impacte positiu en la millora del coneixement d’aquestes malalties i a proporcionar millors eines de prevenció, diagnosi i tractament. Dr. Josep M. Antó La Marató 2003 Director del Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental. Institut Municipal d’Investigació Mèdica
Aquesta confiança en la feina feta per TV3 i, des del 1996, també per la Fundació La Marató de TV3 en totes les edicions successives, queda ben palès en els gràfics i les taules que publiquem tot seguit.
En aquests catorze anys de presència en antena del programa, La Marató de TV3 ha contribuït a donar vida a projectes de recerca esperançadors, a escampar la llavor del coneixement sobre malalties de les quals es desconeix encara el guariment, però per sobre de tot ha permès l’arrelament de l’esperit solidari ciutadà per mitjà de la seva gran resposta a la seva cita anual amb La Marató.
Alguns d’aquests gràfics detallen les dades a partir del 1997, primer any en què la Fundació va iniciar la recopilació de les dades.
4.518.315
4.279.265
2002
2003
4.653.496
4.685.110
4.511.808
3.945.421
4.172.090
1997
2.040.443
4.107.795
1996
7.722.000
3.035.331
2.352.669
1.230.128
2005
2004
2001
2000
1999
1998
1995
1994
1993
1992
0
1
2
3
4
5
6
7
8
8.712.000
9
DINERS RECAPTATS DURANT LES 14 EDICIONS
TOTAL 59.965.871
3.910.600
3.876.669
2001
2002
6.890.426
3.344.269
4.118.520
2000
3.885.668
3.313.476
3.681.718
1997
1.425.328
3.677.019
1996
2.821.752
1.400.459
1.230.128
2005
2004
2003
1999
1998
1995
1994
1993
1992
0
1
2
3
4
5
6
7
7.692.513
8
9
DINERS DESTINATS A RECERCA BIOMÈDICA D’EXCEL·LÈNCIA
TOTAL 51.268.545
2.901
2.858
2.650
2.226
1.883
1.595
1.357
1.063
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
0
2.497
3 1
2
926.378
867.691
451.023
378.578
409.689
4 3
NOMBRE DE CONFERÈNCIES ALS CENTRES EDUCATIUS
1
2
750.605
674.604
725.032
764.754
5
6
7
8
920.612
9
DINERS DESTINATS A CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ I DIFUSIÓ
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
0
TOTAL 19.030
NOMBRE D’ACTES DE SUPORT A LA MARATÓ
50
61
2005
24
24
2001
2002
9 1
2000
2003
0
181
105
78
62
37
TOTAL 612
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
0
28
1
70
126
2
220
2
3
3
4
METGES CONFERENCIANTS
371
5
2004
6
TOTAL 6.868.966
TOTAL 907
AVALUADORS DELS PROJECTES DE RECERCA BIOMÈDICA*
2001 2002 2003 2004 2005
35 32 52 169 201
TOTAL
454
* Del 1992 fins al 2000 el procés d’avaluació el duia a terme l’Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) del Ministeri d’Educació i Ciència. A partir del 2001, l’Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques, del Departament de Salut n’és la responsable de la gestió d’aquest procés.
NOMBRE DE PROJECTES FINANÇATS*
1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 TOTAL * No es comptabilitzen els subprojectes
1 10 60 10 37 35 37 58 53 21 20 27 31 35 402