Informe final de Proyecto C by Rubberband Design Studio

Fecha de revisi贸n: 17 de octubre de 2013

Rubberband,LLP Informe final: Proyecto C.

Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado en el usuario, en este caso, pacientes de cáncer. Consiste en una investigación que genera una publicación impresa y digital creada por los pacientes. La investigación es transdisciplinaria, abierta y participativa en la que el co-investigador es el propio paciente de cáncer. Proyecto C es un proyecto de investigación guiada por la práctica del diseño donde el paciente de cáncer es participante de estudio al mismo tiempo que co-investigador. En la investigación los pacientes de cáncer no son actores pasivos, son colaboradores de Proyecto C en la creación de contenido de las herramientas generativas o artefactos ilustrados creados para informar sobre sus estrategias y promover la resiliencia hacia la enfermedad y las condiciones emocionales y económicas que ésta provoca. Rubberband agradece a las/los participantes del grupo focal de Yo Puedo, pacientes individuales que han aportado desde el inicio y a los participantes del taller de Sistematización de Experiencia, Investigación en Acción y Diseño Participativo que pusieron sus experiencias a disposición de Proyecto C para el beneficio de otros pacientes. También agradecemos a los que participaron de actores para las historietas.

Arriba: entrega de 3 mil copias impresas por Advanced Graphic Printing (AGP), 12 de agosto de 2013 (foto: Asseo).

María de Mater O’Neill mmo@rubberbandpr.com

Arriba: Captura de pantalla de conversación en Facebook en el muro de Taller de Diseño Colaborativo de la Profesora y Arquitecta Omayra Rivera-Crespo, en referencia a la herramienta de sondeo cultural explicada en la página Web de Proyecto C (5:08 pm,6 de agosto de 2013. Foto: O’Neill).

CONTENIDO 6

Metodología de trabajo de Rubberband, LLP ............. I. PROPUESTA DE INVESTIGACIÓN

10 Narrativo: abril a octubre 2013...........18 Hallazgos...........43 Conclusiones.....52 Apéndices.....54 Propuesta: 17 de mayo de 2012...............

Arriba: ‘[sic] Hoy en el laboratorio. Mi oncólogo me mando a hacer unas pruebas de sangre para saber en que estado están mis hormonas en cuanto a la pre menopausia o post menopausia. Este laboratorio es el que siempre vengo. Mis venas son bien difíciles y esta tecnóloga siempre me encuentra la vena. Tuve que pagar $115 de coaseguro por las pruebas. Eso fue lo único malo. Pero mi seguro medico me lo provee mi esposo por su trabajo y todo exceso sobre $100 pagado en copagos, coaseguros y deducibles me lo reembolsan. El resultado estará en 5 días. Ahora a esperar para saber si estoy menopáusica o no. Eso determinara si tomare la pastilla sola o con la inyección que provoca la menopausia’ (Sondeo cultural de participante, 22 de junio de 2013, enviado a proyectoc@rubberbandpr.com, 9:57pm).

Metodología de trabajo de Rubberband, llp

Rubberband, LLP es una sociedad de diseño polifacética fundada por María de Mater O’Neill y Arthur Asseo, donde se invita a distintos profesionales de diversos trasfondos y prácticas del diseño, y profesiones relacionadas a participar de sus proyectos. Estamos operando desde enero de 2008, y nuestros servicios se expanden a múltiples áreas del diseño, desde páginas Web accesibles para ciegos hasta el diseño de exhibiciones, libros, publicaciones y otros.

Fig.1 Diagrama de pasos en un proceso de diseño iterativo de Rubberband, LLP. 25 de julio de 2009.

Nuestra metodología combina una estrecha colaboración con los clientes y los diseñadores. No sólo se escucha y se trabaja con las necesidades del cliente, sino también las necesidades del cliente destinatario (usuario final, como se identifica en la práctica de diseño). Rubberband LLP ofrece al cliente la oportunidad de trabajar de una manera socialmente responsable con profesionales con experiencia y participar en los componentes de mentoría a jóvenes diseñadores miembros del equipo de Rubberband, LLP. Todos los servicios siguen unos criterios de accesibilidad, estos son consideraciones para ampliar el acceso al contenido a la

población sorda, daltónica, ciega, de distintos niveles de educación y cultura (inteligibilidad), distintos niveles de acceso y entendimiento tecnológico. Atender la accesibilidad permite mejorar el acceso a otros mercados. Rubberband LLP promueve el derecho de acceso a la información como un acto de fortalecimiento de la democracia. Un ejemplo de esta filosofía se hace visible en los estudios de color que Rubberband LLP hace a todos sus trabajos para que sean legibles para los daltónicos. Esto se realiza de una manera que no excluye al vidente ni al daltónico; de esta forma, una misma aplicación atiende a varios grupos, a veces, sin que ni uno ni el otro se identifiquen (como la páginas Web).

Rubberband, LLP no diseña a base de gusto, sus soluciones provienen de investigaciones (etnográficas, cualitativas, cuantitativas y contextuales). Rubberband, LLP no pretende que la práctica de diseño sea científica, pero si promueve la investigación de forma rigurosa como herramienta para medir los indicadores en estudios de satisfacción, entre otros. En una práctica reflexiva se hacen ajustes a metodología, estrategias y herramientas utilizadas en el diseño. Es costumbre de Rubberband, LLP que sus socios publiquen sus hallazgos en publicaciones académicas (con casos de estudios).

Cada proyecto conlleva una investigación que se documenta en un libro proceso (metodología de Rubberband LLP), donde se va registra todo el desarrollo del mismo, desde el comienzo, hasta el final de los servicios. Es una pieza única que ha servido de herramienta educativa para el cliente como a su vez una herramienta para la reflexión de la práctica. El proceso de trabajo con el cliente es iterativo, es decir, promovemos hacer pruebas con el cliente del cliente, el destinatario final, de esta manera hacer ajustes más puntuales y fortalecer el producto. Rubberband, LLP tiene una práctica reflexiva, es decir, se teoriza desde la práctica para poder hacer ajustes al momento, y agarrar oportunidades en la acción, no después de los eventos.

17 de mayo de 2012 - 15 de septiembre de 2013

I. INVESTIGACIĂ&#x201C;N

Propuesta: 17 de mayo de 2012 Introducción

Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado en las personas, en este caso pacientes y sobrevivientes de cáncer, iniciado en el 2010 por María de Mater O’Neill, socia fundadora de Rubberband, LLP. • Consiste en una investigación contextual que generará una publicación. • La investigación guiada por la práctica del diseño es de carácter transdisciplinario, abierto y participativo (ver glosario al final de esta sección). • Proyecto C es un proyecto de investigación participativa donde el paciente de cáncer es participante de estudio al mismo tiempo que coinvestigador. Los objetivos son: • Crear una plataforma de comunicación para que por medio de pares se promueva la resiliencia en pacientes diagnosticados con cáncer. • A través de ésta, que reflexionen y posiblemente mejoren su toma de decisiones cuando están bajo estresores (ver glosario al final de esta sección) provocados por la enfermedad, como las condiciones emocionales de sus allegados y las económicas, entre otras.

Para esta investigación se escogió la teoría de la resiliencia usada en la Ciencias Sociales. La misma aborda la comprensión de cómo algunas personas sobreviven, se adaptan y hasta en algunos momentos sobresalen de circunstancias de crisis. Para este estudio definimos resiliencia de esta manera: • ‘La resiliencia se refiere a los conocimientos, las habilidades, y la visión que se acumulan con el tiempo en como la gente lucha para superar la adversidad y afrontar los retos. Se trata de un fondo permanente y desarrollo de la energía y la habilidad que se puede utilizar para abordar la adversidad (Garmezy, 1994) ‘ (Saleebey, 1996, p. 298) • ‘[La resiliencia es] la capacidad de adaptación exitosa, el funcionamiento o la competencia positiva [...] a pesar de estado de alto riesgo, el estrés crónico, o después de un trauma prolongado o severo (Egeland, Carlson y Sroufe de 1993, en Sonn y Fisher, 1998,p. 458) ‘(Van Breda, 2001, p.5).

Sobre la investigación contextual

La investigación contextual implica la observación cercana de los participantes y su contexto. Se busca identificar soluciones de diseño que aumenten la efectividad del producto, en este caso, las historietas. Este tipo de investigación suele ser más exitosa cuando hay que hacer un producto nuevo porque permite entender como se usa

el producto, es decir, la manera tácita o cómo se interactúa con el mismo dentro de su contexto.La investigación contextual hace claros los problemas y obstáculos para poder efectuar tareas con el producto (Beyer y Holtzblatt, 1997). Es una metodología etnográfica que se ha modificado por diseñadores de computadoras para el estudio de interactividad y diseño centrado en el usuario. Es decir, que en vez de que el usuario se mantenga alejado del proceso de diseño (el cual será afectado por el mismo), el usuario se integra durante el mismo. Este enfoque tiene cuatro (4) partes: ‘1) understanding and defining the context of use, 2) making up a definition of the user, 3) producing the design solutions, 4) evaluating the solutions. The process treats the understanding and definition of the context and making up a definition of the user as detached from design. The context of use is defined by human factors specialists as a rule, the ideation is handled by the designers, and the evaluation such as usability testing is done by the relevant experts. (..) an improved understanding of the user’s context can and should go hand in hand with new designs in a parallel dialogue’ (Mattelmaki, 2006, p.62).

y no tienen los recursos económicos o las herramientas emocionales para lidiar con esta situación. Los prototipos se realizaron bajo una investigación contextual donde se estudió el tratamiento de un paciente en el Hospital Oncológico. Los cinco (5) prototipos de las hojas ilustradas fueron evaluados por un grupo focal con varios pacientes del Programa Yo Puedo dirigido por la Profesora Ivette Castro de Vélez, el cual es auspiciado por el capítulo de Puerto Rico de la Sociedad Americana del Cáncer.

Trasfondo

El grupo de pacientes del Programa Yo Puedo avalaron la necesidad de este tipo de pieza comunicativa y propusieron que para el programa piloto se hiciera el tema 4, la relación entre médico y paciente.

En el 2010 se realizó la investigación y diseño de prototipo de las hojas ilustradas para darles estrategias de resiliencia a nuevos pacientes que han sido diagnosticados con cáncer

Los cinco temas son: 1. Cuando se recibe la noticia y se discuten las cuatro estrategias (cada una de ellas tiene su icono para ser identificado con las otras historias). 2. La creación de un grupo de apoyo. 3. Cómo abordar el plan médico y la Ley de Cubierta Catastrófica. 4. Cómo relacionarse con los profesionales de la salud para orientarse en diversos aspectos de la condición, buscar los hechos y aclarar temas relacionados con el diagnóstico. 5. Cómo abordar la planificación del presupuesto, ya que esta enfermedad puede causar estragos económicos.

El 17 de mayo de 2012, María de Mater O’Neill, en su carácter individual sometió una propuesta al Programa de Apoyo a las Artes del Instituto de Cultura Puertorriqueña (ICP) para desarrollar la etapa piloto de Proyecto C con el tema de la relación médico y paciente. Esta etapa piloto permitiría poner en uso la metodología y la plataforma del proyecto para identificar los ajustes necesarios para mejorarlas en caso de que en una etapa futura se fuera a lanzar a más participantes con los demás temas. La etapa piloto incluiría un estudio controlado para evaluar las historietas. La beca fue otorgada por la cantidad de $5,000.00. El costo del proyecto era $13,229.27. Por lo tanto, se gestionaron donaciones de individuos y corporaciones para cubrir el balance restante. Se recaudaron $5,434.27, para un total de $10,434.27 al sumar la beca del ICP. Quedando un balance de $2, 795.00 del presupuesto estimado originalmente (déficit de 21%).

Metodología

El Taller de Sistematización de Experiencia, Investigación en Acción (Borda, 1977) y Diseño Participativo (ver glosario al final de esta sección) en el cual se diseñaron las historietas de Proyecto C, se ofreció en Beta Local, una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar y promover la práctica y el pensamiento estético a través de varios programas. Beta Local ofreció ser la entidad sin fines de lucro

“sombrilla” que actuó como agente fiscal para canalizar los donativos a Proyecto C sin que se reflejaran como ingresos personales ni de O’Neill o Rubberband, LLP (una empresa con fines de lucro). Para estos motivos se creó una cuenta bancaria para uso exclusivo de las gestiones de Proyecto C. O’Neill contrató para la investigación a Arthur Asseo García como asistente investigador y diseñador principal, a José Roa, como asistente administrativo y la Dra. Heidi Figueroa como psicóloga social y consultora en investigación psicosocial; todos parte del equipo de Rubberband, LLP. El taller de Sistematización fue privado. Durante las sesiones del taller el acceso a Beta Local se mantuvo exclusivo a los participantes para no interrumpir la dinámica de grupo y asegurar la confidencialidad de los participantes. El Departamento de Diseño Industrial de la Escuela de Artes Plásticas donó dos rampas para acceso de sillas de rueda a los baños de Beta Local.

Tipo de proyecto

Proyecto C es un proyecto de: • Gerencia social • Investigación • Publicación

Fig.2 Captura de pantalla de la página Web de Beta Local, al extremo derecho se observa la convocatoria para participar en el Taller de Sistematización (enmarcado en rojo por O’Neill para efectos de este reporte). El taller ocurríó dentro del programa educativo de Beta Local, La Ivan Illich. Hubo tres charlas de introducción donde se presentó el proyecto a los participantes candidatos.

Todas guiadas por la práctica del diseño, pero desde la perspectiva y conocimiento tácito del paciente de cáncer. El conocimiento tácito es difícil de documentar porque es un conocimiento que proviene de la manera de hacer las cosas. Es un método que la persona ya tiene pero no lo piensa mientras lo activa. GERENCIA SOCIAL • Proyecto C usa mentoría de pares con una metodología de gerencia social colectiva por la cual se recogen las estrategias de resiliencia de los pacientes para ser compartidas con otros a través de medios análogos y digitales. • Esto es un proyecto axiológico. El enfoque axiológico que valoriza la ética, guía la prácica del diseño. • Esto es un proyecto de diseño de responsabilidad social centrada en el paciente de cáncer, su grupo de apoyo y profesionales de la salud. INVESTIGACIÓN Usando las metodologías de Investigación en Acción Participativa y Diseño Participativo, se recogieron y se sistematizaron las experiencias de los pacientes sobre las relaciones interpersonales entre doctores y ellos. La investigación fue: • Transdisciplinaria – se combinan las prácticas de diseño, salud, y psicología social de forma que ninguna

pasa sobre la otra respecto a la búsqueda de soluciones. • Abierta – los hallazgos son compartidos y su metodología es transparente. • Participativa - la toma de decisiones sobre el plan de investigación y el diseño se comparte con los pacientes de cáncer (todos asumen responsabilidad). Los pacientes de cáncer fueron participantes de estudio pero no como actores pasivos. Se auto-estudiaron y fueron colaboradores con los diseñadores en la creación del contenido de las hojas ilustradas, su presentación gráfica y evaluación de las mismas con los lectores. La investigación consistió en dos partes: 1. Taller de Sistematización de Experiencia 2. Análisis cualitativo y de contenido a través de: A. Encuesta a los participantes antes de comenzar el taller y una entrevista no estructurada al final del mismo. B. Actividad de síntesis de lecciones durante el cuarto día del taller C. Cuestionario de evaluación para lectores (análogo y en línea, blog).

PUBLICACIÓN Las hojas ilustradas funcionan: • Como herramientas de interlocución de las experiencias y lecciones de los pacientes. • Permiten que el/la paciente se inserte en su comunidad como colaborador en el manejo de su condición. El lector es (en orden de prioridad): 1. Paciente que recién comenzó su tratamiento, está en proceso o es sobreviviente del mismo 2. Grupo cercano al paciente 3. Profesionales de la salud Se imprimieron mil copias de cada historieta (3 mil en total) y se hicieron versiones digitales para ser distribuidas por el blog (http://proyectocpr.wordpress.com), email y para que los visitantes del blog pudieran descargarlos para imprimirla, todo de forma gratuita.

Limitaciones de la investigación

Los participantes del taller se escogieron por disponibilidad y el muestrario fue pequeño. La muestra del segundo instrumento de evaluación, el cuestionario de avalúo de las historietas, fue considerablemente más grande aunque limitado al área metropolitana. No se midieron datos demográficos, mas bien se concentró en la experiencia del taller y la utilidad de las historietas.

GLOSARIO Diseño participativo- Se originó en el 1960 en Alemania y Escandinavia. Metodología de diseño que efectúa los artefactos o servicios con las personas que van usar el mismo. Estresores- El término médico que define una amenaza real o percibida que causa efectos fisiológicos como la liberación de adrenalina para defenderse o huir (lucha / huida).

Lawrence, R. (2010) Tackling Wicked Problems: Through the Transdisciplinary Imagination. Brown, V. Harris, J. Russell, J. ed Earthscan Publications Ltd.

Investigación en Acción Participativa- Metodología de investigación donde el participante de estudio es coinvestigador. Está informada por la Educación popular de Paulo Freire. Fue popularizada por el colombiano Fals Borda en el 1977.

Mattelmaki, T. (2006). Design Probes. University of Art and Design Helsinki.

Investigación desde la perspectiva del diseño - Es una investigación que busca soluciones puntuales dentro de la práctica de diseño. Sistematización de experiencia- Acciones de intervención de gerencia social que provocan cambios sociales. Metodología latino americana reflexiva y participativa. Transdisciplinario - Que atraviesa distintas disciplinas de una forma que las fronteras de cada una no son claras. Trae múltiples perspectivas en constante interacción y la construcción del conocimiento es híbrido y reflexivo, no lineal. Requiere colaboración cercana de los participantes y es orientado a la Investigación en Acción (Lawrence, 2010 p.18).

REFERENCIA Beyer, H, Holzblatt, K. (1997) Contextual Design: Defining CustomerCentered Systems (Interactive Technologies) Morgan Kaufmann; 1st edition (September 15, 1997)

Saleebey, D. (1996). The strengths perspective in social work practice: Extensions and cautions. Social Work, 41(3), 296-305. Van Breda, A.D. (2001). Resilience theory: A literature review. Pretoria, South Africa: South African Military Health Service. [En linea] Disponible en: http://www.vanbreda.org/adrian/resilience/ resilience_theory_review.pdf [Accedido Mayo 2, 2010]

Narrativo: abril a octubre de 2013 Convocatoria

La convocatoria para el taller de Sistematización de Experiencia, Investigación en Acción (Borda, 1977) y Diseño Participativo se abrió el 25 de abril de 2013 por medios digitales: página Web (http://thepublicschool.org/ node/34388, ver fig.2 y 3.) e email. El Programa Yo Puedo también lo anunció a sus miembros. La convocatoria cubrió muchos de los aspectos de la forma de consentimiento como: • Qué se haría en el taller de Sistematización • Qué pasaría con los resultados: ‘El resultado del taller será repartido y evaluado en grupos focales. Hallazgos se presentaran en octubre, en el teatro El telégrafo, Santurce.’ • Tipo de investigación. • Selección del participante: ‘Sólo hay 20 espacios para pacientes en proceso de tratamiento en Etapa I y II. El participante puede venir acompañado.’ • Itinerario del taller. • Los riesgos: ’No hay riesgo a los participantes.’ • Qué recibe los/las participantes: ‘Certificación de participación, reporte de la investigación, nuevo conocimiento en las áreas de diseño y de investigación en acción participativa y crédito si lo autorizan. No hay compensación metálica. El/la participante no tiene derechos de autor sobre el material diseñado y contenido del mismo, pero el mismo será de acceso público.`‘ • Quienes realizan el proyecto.

Fig.3: Captura de pantalla de la página Web de The Public School, que utilizó Beta Local para lanzar la convocatoria (25 de abril).

Proyecto C MarĂa de Mater Oâ&#x20AC;&#x2122;Neill & Arthur L. Asseo 13 de mayo de 2013 Beta-local

Proyecto C diseĂąo transformativo

MarĂa de Mater Oâ&#x20AC;&#x2122;Neill & Arthur L. Asseo 13 de mayo de 2013 Beta-local

sÂŹ Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centrado en las personas, en este caso, pacientes de cĂĄncer iniciado en el 2010 por Rubberband, LLP. sÂŹÂŹ #ONSISTEÂŹENÂŹUNAÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹQUEÂŹGENERARĂ&#x2030;ÂŹUNAÂŹPUBLICACIĂ&#x2DC;N ÂŹ sÂŹ ,AÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹESÂŹTRANSDISCIPLINARIA ÂŹABIERTAÂŹYÂŹPARTICIPATIVAÂŹÂŹ ÂŹ ÂżQuĂŠ es Proyecto C? ÂŹ ENÂŹLAÂŹQUEÂŹELÂŹCO INVESTIGADORÂŹESÂŹELÂŹPROPIOÂŹPACIENTEÂŹDEÂŹCĂ&#x2030;NCER ÂŹ sÂŹ Proyecto CÂŹESÂŹUNÂŹPROYECTOÂŹDEÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹGUIADAÂŹPORÂŹLAÂŹÂŹ ÂŹ ÂŹ sÂŹ Proyecto C es un trabajo social centrado prĂĄctica del diseĂąo dondede elresponsabilidad paciente de cĂĄncer es tambiĂŠn ensujeto las personas, en este caso, pacientes de cĂĄncer iniciado el de estudio. en el 2010 por Rubberband, LLP. sÂŹÂŹ #ONSISTEÂŹENÂŹUNAÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹQUEÂŹGENERARĂ&#x2030;ÂŹUNAÂŹPUBLICACIĂ&#x2DC;N ÂŹ sÂŹ ,AÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹESÂŹTRANSDISCIPLINARIA ÂŹABIERTAÂŹYÂŹPARTICIPATIVAÂŹÂŹ ÂŹ ÂŹ ENÂŹLAÂŹQUEÂŹELÂŹCO INVESTIGADORÂŹESÂŹELÂŹPROPIOÂŹPACIENTEÂŹDEÂŹCĂ&#x2030;NCER ÂŹ sÂŹ Proyecto CÂŹESÂŹUNÂŹPROYECTOÂŹDEÂŹINVESTIGACIĂ&#x2DC;NÂŹGUIADAÂŹPORÂŹLAÂŹÂŹ ÂŹ ÂŹ prĂĄctica del diseĂąo donde el paciente de cĂĄncer es tambiĂŠn el sujeto de estudio.

diseĂąo transformativo

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ÂżQuĂŠ se busca con Proyecto C?

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Recursos

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Fig.4: Detalle de la presentaciĂłn visual utilizada en las charlas de introducciĂłn para los candidatos participantes en Beta Local (17 y 18 de junio). FACILITARĂ&#x2030;ÂŹSUÂŹESPACIOÂŹPARAÂŹELÂŹTALLERÂŹDEÂŹDISEĂ&#x2014;OÂŹPARTICIPATIVO ÂŹ CUANDOÂŹESTĂ&#x2030;NÂŹBAJOÂŹESTRESORESÂŹPROVOCADOSÂŹPORÂŹLA Todo desde una posiciĂłn pro activa para ENFRENTARÂŹELLOSÂŹMISMOSÂŹCOMOÂŹSUÂŹMEJORÂŹALIADO ÂŹLASÂŹ condiciones creadas.

ÂŹ ENFERMEDAD ÂŹCOMOÂŹLASÂŹCONDICIONESÂŹEMOCIONALESÂŹDEÂŹSUSÂŹÂŹ ÂŹ ALLEGADOSÂŹYÂŹLASÂŹECONĂ&#x2DC;MICAS ÂŹENTREÂŹOTRAS ÂŹ

Se realizaron cuatro charlas de introducciĂłn en Beta Local a participantes candidatos, dos el 13 de mayo (10am y 6:30pm), una el lunes 17 de junio (6:30pm) y una el martes 18 de junio (6:30pm). A las charlas del 13 de mayo sĂłlo asistieron 2 participantes candidatos. A travĂŠs de un grupo cerrado de la red social Facebook, se estableciĂł contacto con

!USPICIADORES

sÂŹ)NSTITUTOÂŹDEÂŹ#ULTURAÂŹ0UERTORRIQUEĂ&#x2014;AÂŹ sÂŹ#ARIBEÂŹ.ET sÂŹ- 0ÂŹ2ADIĂ&#x2DC;LOGOSÂŹ sÂŹFroyo World sÂŹ!'0ÂŹ0RINTINGÂŹ sÂŹ$ONANTESÂŹINDIVIDUALESÂŹANĂ&#x2DC;NIMOS

pacientes interesados en el taller. Por comunicaciĂłn a travĂŠs de Facebook y solicitud de Yo Puedo, se repitieron las charlas de introducciĂłn el 17 y 18 de junio que sirvieron tambiĂŠn como la primera sesiĂłn del taller. Esa primera sesiĂłn del taller fue doble para acomodar los distintos horarios de los participantes candidatos. A las Ăşltimas dos charlas asistieron

12 participantes candidatos. Otros contactaron por email pero no asistieron a las charlas. La charla del 18 junio la ofreció Asseo dado a que O’Neill se excusó por el fallecimiento de un familiar. Las charlas se hicieron con una presentación visual (ver fig.4) sobre el trasfondo del proyecto y la propuesta de investigación, al final se contestaron preguntas. ‘Participante 1 preguntó en donde se distribuiría este material, a lo cual (MMO) y (AAG) respondieron que el mismo se estaría difundiendo para su evaluación en Hospitales, a través de Facebook y cualquier otra plataforma que así lo solicite o permita. Surgió la duda sobre la experiencia de ella o la de su mamá a lo cual (MMO) le explico que la documentación del “Día” [Instrumento del Journey Event que se explicara más adelante en este informe] era de manera presente y que al discutir sobre lo recogido, entraba la parte de la experiencia pasada. Participante 2 y 3 presentaron el tema de la espiritualidad, con el cual todos los presentes estuvieron de acuerdo que era instrumental en la recuperación y/o tratamiento de los pacientes’ (minutas de charla del 17 de junio realizadas por José Roa, asistente administrativo). El grupo del lunes 17 de junio sugirió un itinerario para el taller que luego el grupo del martes 18 avaló. El itinerario

Fig.5: Revisando forma de consentimiento luego de charla de introducción, Beta Local (17 de junio de 2013).

aprobado por todos los participantes era para los martes y miércoles a las 6:30pm. A continuación las fechas de reunión del taller: martes 25 de junio - Discusión de fotos (Journey Event) miércoles 26 de junio- Creación de narrativas martes 2 de julio - Presentación de propuesta de tres historietas

La primera sesión fue la única que se repitió. Para el resto de las sesiones los participantes se juntaron en un sólo grupo. En la primera sesión de taller, que también fue día de orientación, se les explicó a los participantes la actividad del Journey Event luego de que firmaron el consentimiento de participación. También se les entregó una hoja explicativa de la actividad del Journey Event para que se pudieran llevar. Once personas se registraron para participar. Un varón, y el resto féminas; una acompañante y los demás eran sobrevivientes o pacientes en tratamiento. Todos firmaron forma de consentimiento y una participante acordó consentimiento en una grabación de audio. Los participantes tenían desde 42 a 84 años de edad, siendo el promedio los 50s. Siete de ellos tenían plan médico privado.

Cuestionario inicial a los participantes

El 25 de junio los participantes completaron un cuestionario inicial para explorar la relación con su médico. A continuación los resultados del mismo: 45% considera los aspectos de la vida personal del doctor 9% propone un curso de acción que el médico ha aceptado 90% dialoga con su médico para llegar juntos a un acuerdo sobre las acciones a tomar 27% le habla a su médico muy rápido 27% interrumpe al médico

36% le da material para leer sobre su enfermedad a su médico 81% le sugiere a su doctor que le de distintas opciones La segunda parte del cuestionario presentaba una serie de preguntas de escala. Se ennegrecieron los porcientos que generaron interés para efectos de análisis. Mi doctor explora mis ideas expectativas y preocupaciones. 18% extremadamente de acuerdo 73% de acuerdo 9% desacuerdo Mi doctor considera como parte de su tratamiento otros aspectos además de la enfermedad como mi vida personal, mi realidad económica, por ejemplo. 9% extremadamente de acuerdo 73% de acuerdo 18% neutral Mi doctor se coge su tiempo en explicarme sobre distintas opciones para mi tratamiento. 27% extremadamente de acuerdo 55% de acuerdo 9% neutral 9% desacuerdo

Mi doctor reconoce que no siempre tiene todas las respuestas. 73% de acuerdo 9% neutral 18% desacuerdo El curso de acción sobre mi tratamiento ha sido tomado solamente por razones clínicas y el doctor no consideró otros aspectos de mi vida. 18% extremadamente de acuerdo 36% de acuerdo 9% neutral 36% desacuerdo Mi doctor me guía en los pasos que tengo que tomar. 36% extremadamente de acuerdo 55% de acuerdo 9% neutral Mi doctor hace contacto visual cuando me habla. 45% extremadamente de acuerdo 55% de acuerdo Mi doctor tiene un tono seco que no me inspira confianza. 18% extremadamente de acuerdo 18% neutral 55% desacuerdo 9% extremadamente desacuerdo

Mi doctor me da material para leer para estar informado/a. 20% extremadamente de acuerdo 50% de acuerdo 10% neutral 10% desacuerdo 10% extremadamente desacuerdo El/la paciente debe tener la última palabra sobre el tratamiento. 27% extremadamente de acuerdo 45% de acuerdo 9% neutral 9% desacuerdo 9% extremadamente desacuerdo A veces es necesario ser paternalista con los pacientes. 45% extremadamente de acuerdo 36% acuerdo 9% neutral 9% desacuerdo No siempre es posible incluir a los pacientes en decisiones médicas. 18% extremadamente de acuerdo 36% de acuerdo 18% desacuerdo 27% extremadamente desacuerdo

Los pacientes cada día son más exigentes con los doctores. 50% extremadamente de acuerdo 40% de acuerdo 10% desacuerdo

algunos participantes entienden que la última palabra no necesariamente es la del/la paciente, inclusive que el/la paciente no tiene que ser incluido/a en decisiones y que el médico es el/la responsable de la salud del/la paciente.

Los doctores son los principales responsables de la salud del paciente. 20% extremadamente de acuerdo 20% de acuerdo 20% neutral 30% desacuerdo 10% extremadamente en desacuerdo

Sondeo cultural (Journey Event)

Los doctores deben de contextualizar el tratamiento de la enfermedad a la realidad del paciente (el conocimiento de sus vidas personales debe influir en el tratamiento hacia ellos) 20% extremadamente de acuerdo 60% de acuerdo 10% neutral 10% desacuerdo Los números reflejan una buena comunicación entre doctores y pacientes, también que los participantes perciben que sus doctores consideran su contexto personal. Los participantes reflejan ser pro activos, aunque en términos de responsabilidad y autoridad de la enfermedad los hallazgos están divididos. Los resultados arrojan que

Para propósitos exploratorios de los momentos en que los investigadores no podían estar presentes para documentar las experiencias de los participantes, se seleccionó el instrumento de sondeo cultural móvil utilizando el teléfono celular. Esto es una adaptación de una herramienta de investigación de la etnografía. La etnografía es un método de investigación social y cultural. Se le solicitó a los participantes que documentaran su experiencia durante la visita al médico. Los participantes usaron su celular para fotografiar y comentar sobre sus experiencias en relación con su doctor/a. Se le solicitó que documentaran desde que salían de su casa. Se buscaban fotografías de lo que veían en su camino, no fotos atractivas. El primer grupo en recibir las instrucciones empezaron a enviar sus fotografías al día siguiente, el 18 de junio. Las enviaron por mensaje de texto para análisis al servidor de Rubberband, LLP (base de datos). Se les ofreció cámara digital pero ninguno la solicitó.

Aquí escribiré las dudas que me han surgido para que no se me olviden en la cita.

Los sondeos culturales, además de exploratorios, son un instrumento de auto documentación. Son un tipo de asignación al participante, en este caso, para poder hacer la actividad de sistematización de experiencia durante un periodo corto de tiempo. Se solicitó que acompañaran las fotos con textos en referencia a las mismas. Cuando se recibieron, se imprimieron y se anotaron los textos en Post-it pareados con la imagen correspondiente. El objetivo de esta actividad era entender las motivaciones, expectativas, creencias y hábitos culturales desde la perspectiva de los participantes. Estos sondeos son exploratorios y ambivalentes. Los sondeos culturales no son técnicas con rigor en su ejecución, más bien se usan por los resultados sorpresivos que pueden reflejar y para revelar nuevas oportunidades de diseño que actúen como interlocutores entre el participante y el problema. Es un ejercicio de investigación exploratorio, para que O’Neill y Asseo se familiarizaran con la dinámica cotidiana de cada uno de los participantes. La fotografía es una forma de Rubberband adquirir nuevo conocimiento. Fig.6 En esta página y la siguiente, alguna de las fotos enviadas por participantes por móvil y los textos que las acompañaban (18 al 22 de junio). Están mezcladas, no corresponden secuencialmente, ni al mismo participante.

Ya para casita o por ahi!!

Matrimonio con paz en momentos de crisis

Esperando, tranquila, todo va a estar bien

rumbo a la quimio

Trato de seleccionar el mejor bra, que haga sentir súper y bella!

Ese dedo se queda doblado, eso es parte de la consulta.

Estoy en tratamiento preventivo en Tamoxifen. Llevaba un año pero comencé a tener sangrado vaginal y me suspendieron el tratamiento. Tuve que hacerme varios estudios de la matriz y hoy vengo con los resultados. También traigo los resultados de sangre y la mamografía y sono mamografía. Todo gracias a Dios salió negativo.!!

Cuando salí vi la foto de mi grupo de apoyo las (...) y me sentí feliz. Ellas llevan acompañándome durante 2 años en todo el proceso. Loca por contarles que todo salió bien!!

A continuación la instrucciones que se repartieron de forma oral y escrita: POR MEDIO DIGITAL Use su celular para tomar fotos y enviarlas por mensaje de texto multimedio o por e-mail. Acompañe las fotos con un texto que haga referencia a la imagen. Queremos ver fotos que de alguna forma usted relaciona con cómo es su experiencia con el doctor. No necesariamente el/ la doctor/a tiene que estar, pero todo aquello que este relacionado a la relación con su médico primario. USANDO CÁMARA DEL PROYECTO Si no quiere usar su celular, le haremos llegar una cámara digital para que nos las entregue y podamos imprimir las fotos. Se entrega con una pequeña libreta para anotar. USANDO SU CELULAR Envíe las fotos a proyectoc@rubberbandpr.com. • Si lo hace por mensaje de texto, envíe cada foto con su texto (no más de 160 palabras). • Si lo hace por e-mail envíe todas las fotos con todos los textos, y nos identifica la foto con el texto. Todo se mantendrá anónimo. La base de datos que identifica las fotos con el participante se eliminará

Fig.7 Detalle de cronología colectiva a base del sondeo cultural (Journey Event) (25 de junio).

al momento. Al final quedarán las fotos y sus textos agrupados por números y fecha de envío por participantes anónimos. IMPORTANTE: No puedes tomar fotos de otros pacientes, ni de sus acompañantes. Solo puedes tomar fotos de cosas, lo que ve, lo que le aburre, lo que le molesta, lo que le llama la atención, entre otros. Si quiere tomar fotos de la oficina de su doctor, o de su doctor, debe tener consentimiento escrito. Verifique su plan de data de móvil en usos de envió de imágenes por SMS.

Fig.9 Asseo leyendo los textos de dos participantes que no pudieron asistir pero enviaron su sondeo. (25 de junio).

Fig.8 Detalle de cronología colectiva a base del sondeo cultural (Journey Event) (25 de junio).

Martes 25 de junio- Discusión de las fotos, interpretación de las lecciones aprendidas y reconstrucción cronológica junto a los diseñadores (3 horas)

En esta actividad O’Neill y Asseo hicieron preguntas para extrapolar de los participantes información sobre las actividades que fotografiaron, sus motivaciones y percepciones en contexto de sus acciones. La Dra. Heidi Figueroa estaba presente. Se le pidió a cada participante que

Fig.10 Detalle de cronología colectiva a base del sondeo cultural (Journey Event) (25 de junio).

Fig.11 En esta página y la siguiente, apuntes de extrapolación de los temas a base del sondeo cultural. Foto inferior página siguiente, O’Neill extrapolando temas con los participantes. (26 de junio)

colocara las fotografías impresas con sus textos en una mesa para crear una cronología colectiva (ver fig.7-10). Luego cada participante hizo una presentación con una reflexión sobre sus acciones y sus significados. O’Neill condujo esta actividad mientras apuntaba en una pizarra los temas que coincidieron en las reflexiones de los participantes. En este caso el conocimiento situado (Haraway,1988) es el conocimiento de los participantes en contexto de su relación con los profesionales de salud. No se trata de una mirada absoluta, sino que es parte de los conocimientos situados de los otros participantes. ‘Situated knowledge is about communities, not about isolated individuals. The only way to find larger vision is to be somewhere in particular’ (Haraway, 1988, p. 590). Los participantes expresaron que habían tenido resistencia a este ejercicio porque entendían que estaba restringido a su experiencia presente y no a situaciones del pasado. Esto era problemático para algunos ya que estaban en etapa de seguimiento, no en tratamiento. Una vez realizaron la actividad, muchos expresaron sorpresa porque el acto de fotografiar les hizo notar aspectos del lugar de la visita, lo que escogen para vestirse y la rutina para ir a la cita medica lo que les causó una reflexión. A algunos le evocó memorias de sus experiencias que aunque difíciles, las recordaban con mucho agradecimiento hacia su grupo de apoyo y los

Fig.12 Asseo presentando sus ideas visuales para establecer el lenguaje grafico de las historietas según se acordara con los participantes. Esto incluyo el branding y el logo del proyecto. (26 de junio).

Fig.13 Persepolis. Marjane Satrapi. Referencia visual utilizada por Asseo por el contraste en el tratamiento gráfico (textura) de fondo y figura.

Fig.14 Henri’s Walk to Paris, ilustrador Saul Bass. Otra referencia

Fig.15: Asseo dialogando con participante sobre sus decisiones graficas. A la derecha inferior, Dra. Heidi Figueroa (2 de julio).

visual. Escogida por el tipo de trazo. Le interesaba la imperfección de la forma y el uso del color.

profesionales de salud que los atendían. Ese día se discutió la idea de hacer un tema nuevo sobre la espiritualidad sin atarlo a lo religioso.

Miércoles 26 de junio- Creación de narrativas

Desde el sondeo cultural O’Neill llevó la segunda parte de la actividad que consistió en recoger los ejes temáticos, patrones visuales y la reconstrucción de las experiencias para sintetizarlas de manera colectiva. O’Neill identificó marcadores visuales que se repetían en las fotos, como por ejemplo, la gran cantidad de récords médicos, sillas y puertas. En el diálogo se estableció entonces que la primera historia sería sobre el lugar, es decir, la oficina de oncología y qué esperar de la sala de quimioterapia (ver fig.11).

O’Neill estableció tres parámetros de contenido para cada hoja: la historia, las recomendaciones y la información oficial (para ser colocada en la parte posterior de la hoja). Entre O’Neill, Asseo y los participantes se extrapolaron las tres historias: el sitio, la confianza y el staff. Las historias se formaron colectivamente a base de las experiencias que los participantes habían compartido en la reflexión de la sesión anterior. Se ficcionalizaron y se combinaron para proteger la privacidad y poder a su vez fortalecer el tema editorial. Esta parte de la investigación donde se sistematiza se conoce como las lecciones de la experiencia. En la misma, el participante reflexiona junto con el investigador sobre su rol y proceso de decisiones. El rol de O’Neill y Asseo fue de facilitadores para extraer contenido.

La sesión terminó con un diálogo entre Asseo y los participantes sobre algunas ideas visuales para así poder establecer juntos unas guías para el lenguaje visual de las historietas y del logo de Proyecto C (fig.12-14).

Martes 2 de julio - Presentación de propuesta de tres historietas Ese día se presentaron de manera digital e impresas los primeros bocetos de las tres historietas. Anteriormente las historietas se mostraron a 4 profesionales de salud para obtener sus comentarios y conseguir la información oficial que habían solicitado los participantes (carta de derechos del paciente, ley de cubierta catastrófica, etc). Los profesionales de salud comentaron lo obvio que era que “estas historias son reales”. El mismo comentario se escuchó muchas veces a través del proceso de diseminación de las historietas. Los médicos que vieron las historietas en esta etapa compartieron con O’Neill sus experiencias desde la perspectiva humana sobre su relación y situaciones con los pacientes. Esto reveló una oportunidad futura para el tema de la relación médico y paciente. En una etapa futura se podría incluir una versión de la historia desde la voz de los médicos y cómo mejorar las relaciones interpersonales.

Los siguientes cambios fueron solicitados por los participantes del taller (fig. 16): 1. Cambiar el título de “Pugilato doctoral” a “El médico y yo” 2. Hacer el emplanaje más lineal y menos exploratorio ya que provocó problemas de inteligilidad 3. Darle un tratamiento visual más figurativo (realista) a la figura humana 4. Mencionar la palabra cáncer en las primeras líneas 5. No encerrar el logo y hacerlo mas colorido 6. Cambiar la metáfora del logo de “C de cáncer y C de saber” a “C de conocimiento”. Debido a la complejidad de los cambios solicitados, Asseo y O’Neill pospusieron la última reunión por dos semanas. Esta decisión fue acertada en términos de producción para poder lograr los objetivos gráficos que los participantes solicitaron. Además dio la oportunidad a Asseo y O’Neill de velar por asuntos de calidad de la publicación y branding del proyecto. Sin embargo, tuvo un impacto en la dinámica (flujo) lograda con los participantes y también se acortó el tiempo de la investigación y publicación. Durante el proceso de diseño de una nueva propuesta se mantuvo comunicación electrónica con los participantes sobre el progreso y la dirección que tomaba el diseño. La próxima sesión del taller se llevó acabo el martes 16 de julio y la propuesta de diseño presentada fue aprobada.

El martes 16 de julio estuvo en la presentaci贸n la evaluadora de Instituto de Cultura Puertorrique帽a, Soraya Serra Collazo. La evaluadora fue presentada al grupo y firm贸 un acuerdo de confidencialidad respecto a la privacidad de los participantes. REFERENCIA Haraway, D. (1988). Situated Knowledges: The Science Question in Feminism and the Privilege of Partial Perspective. Feminist Studies, Vol. 14, No. 3. (Autumn, 1988), pp. 575-599.

EL PUGILATO “el o” siti DOCTORAL

EL PUGILATO “el f” staf DOCTORAL

Gaby le cuenta a noel sobre que esperar de su primera visita a

Un día cualquiera en la oficina del doctor rodríguez, oncólogo en un

la oncóloga y al salón de quimioterapia.

hospital del área metropolitana, le pasan distinas cosas a sus pacientes...

...no entiendo porque me está pasando esto...¿METáSTASIS?... ¿QUé RAYOS ES ESO?...

“...2 semanas para el resultado de patología...”

Monica y la enfermera Ya tu verás que todo va a estar bien. Mano, es posible que tenga cáncer, mañana veo a la oncóloga...

¡se me va a morir! mira noel, tu sabes que yo pasé por eso, lo más importante es que te enfoques en tu salud y recuperación...

...bla...bla...BLA... ...METáSTASIS... ...bla...bla...BLA...

Rafi, su acompañante, su facilitador y el doctor

...Te adelanto, somo muchos... no dejes que te impresione la cantidad de gente que vas a ver allí.

¿Te duele, nena?

lo más que me asusta es la quimio...

¡Qué bueno! Eso quiere decir que estás mejorando.

A veces los alrededores pueden estar sucios. ¡NO te enfoques en eso! ¡Manténte positivo!

CUando vayas a ver al médico, dile que te lleve a la sala de quimioterapia. Te va ayudar verla antes.

¡Espérese ahí! ¡usted se cree que es el unico paciente!

Gaby recomienda:

va a hacer mucho frío allí...

rAFI, TIENES CáNCER...

Jessica y la enfermera de quimioterapia

Si es posible, haz una visita a la sala de quimoterapia antes de tu primera sesión para que te familiarices con el lugar, el personal y el proceso. Así ya sabrás que esperar.

2 Mantén tu foco en tu recuperación. No permitas que los

El Dr. rodríguez recomienda:

alrededores o situaciones fuera de tu control de distraigan. Una actitud positiva es clave para tu salud.

3 Infórmate responsablemente sobre tu enfermedad y tu

tratamiento. Cuidado con el Internet, aunque ahí encontrarás mucha información, no toda viene de fuentes confiables. Siempre consulta con tu médico la información que leas.

¿Me puedes dar cita para el próximo viernes?

Además de su acompañante, lleve a alguien a su cita que funcione como facilitador, que se encargue de tomar notas. Su acompañante puede impactarse emocionalmente tanto cómo el paciente.

El equipo del doctor(a) es tan importante como el mismo médico. La empatía del

Las oficinas médicas deben evaluar sus servicios, automatizar ciertas operaciones

Victor y la secretaria

staff de una oficina oncológica es crucial al momento de escoger su médico.

para ganar tiempo y mejorar la comunicación y el trato al paciente.

Fig.16 En esta página y la siguiente, el primer boceto de las historietas (2 de julio).

la EL PUGILATO confiDOCTORAL anza Las experiencias de emma y de maru con sus oncólogos son bien distintas...

buenos días doctora...

¿maru Cómo te encuentras? Espérate emma...

NO me siento bien. llama a la doctora.

¿a qué le tienes miedo maru?

...¿Ya llegó el plomero? Al mediport... Doctor, estoy muy ansiosa.

la doctora me cambió la receta.

Ay emma, ya yo hice la mezcla. Así se va.

Tranquila. Te voy a mostrar...

bueno Emma, Yo la llamo, pero ella nunca viene.

El doctor llama a otra paciente que estaba en la oficina.

¡elba! Cuéntale a maru sobre el mediport.

ahora que lo veo doctor, no se ve tan terrible...

¡¿En serio?! Esto no duele. Sin el sería otra historia...

¡Ah no! Yo me voy de aquí.

Emma decide cambiar su doctora.

¿emma Cómo te encuentras? MARU y emma RECOMIENDAn:

Al momento de escoger tu doctor(a) es importante que estudies quien es, sus credenciales y experiencia.

Pero por encima de eso, es importante que sigas tu intuición. Sino te presta confianza, busca otro.

Cuando hables con tu médico, se acertivo con tus preguntas para que aclares tus dudas.

Fig.17: En esta pĂĄgina y la siguiente, segunda propuesta de diseĂąo de la historietas. Los participantes aprobaron esta versiĂłn (16 de julio).

Fig.18 Pagina Web (proyectcpr.wordpress.com) y cabezote de Facebook, usando las mismas recomendaciones de los participantes (2 de agosto).

Publicación y distribución de las historietas

Luego de aprobadas las historietas se entregaron los archivos a la imprenta el jueves 1ero de agosto. Se imprimieron 1,000 copias de cada historieta. Al día siguiente se lanzó la página Web y la página de Facebook (fig. 19). La participación del proyecto en redes sociales permite mantener vínculos con los participantes pero también otros tenedores de apuesta que incluyen donantes y lectores. Esto es coherente con una investigación abierta sin perder de perspectiva la privacidad de los participantes. Las historietas impresas se recogieron el 12 de agosto. El 14 de agosto se entregaron 9 cuestionarios (3 de cada tema) y 150 historietas (50 de cada hoja) a cada uno de 8 participantes para ser repartidos. El mismo día O’Neill condujo una entrevista no estructurada sobre la experiencia del taller y se acordó que la investigación se cerraría el 15 de septiembre. El resto de las hojas impresas fueron repartidas por O’Neill y Asseo. Se repartieron en el área metropolitana, entre pacientes, oficinas médicas, farmacias, laboratorios y hasta librerías alternativas (fig.20). Se usaron los medios de comunicación como radio, prensa y billboard electrónico (en el Coliseo Rubén Rodríguez de Bayamón) para promover el proyecto (fig.21). El Nuevo Día publicó un artículo de 4 páginas sobre Proyecto C en el cual participaron de forma voluntaria, 5 participantes del taller. Los participantes divulgaron sus nombres de manera voluntaria, aun así, los apellidos se mantuvieron restringidos por elección de la periodista. Fig.19 Facebook, donde se informa rápidamente noticias relacionadas al proyecto.

Fig.20 Entrega a oficina médica (agosto 15 y 16) y Hospital Oncológico (derecha) (14 de septiembre).

por

dentro bienestar

ANDRE.KANG@GFRMEDIA.COM

23.09.13

Fig.21 Programa Entre Nosotras, Wapa TV (3 de octubre), Portada de sección Por Dentro, periódico El Nuevo Día (23 de septiembre) y proyección de billboard digital en el Coliseo Rubén Rodríguez durante la inauguración de torneo de pequeñas ligas de baloncesto, PRIBO, donde asistieron 11 mil personas (1 de septiembre).

Para el 10 de octubre de 2013 habían accedido a la página Web 1,977 personas (fig.22), la mayoría de Puerto Rico, Estados Unidos y en menor grado, Argentina. En la página de Facebook se vuelve a repetir el mismo patrón. También en Facebook (fig.23) el 58% son mujeres y 39% varones; con énfasis en los usuarios de 25 a 34 años de edad. De la página Web descargaron: El sitio - 97 veces El staff - 64 veces La confianza - 60 veces En la página Web dejaron 2 comentarios Mensaje de Lourdes Naranjo: ‘[sic] Hola a todos. Me encantó, está super chévere. Mas cuando los que hemos pasado por esto nos identificamos y podemos ayudar a otros de una forma tan fácil y directo a seguir los consejos y que se cuiden. Yo coleccionaría estas hojas para orientar a los que vea triste y con la angustia que esta enfermedad nos trae. Pero esta forma de informar está muy bien pensada y es más comprensible. Su formato invita a leer toda la historia y a reflexionar con las recomendaciones. Felicitaciones!’ (16 de agosto de 2013). Mensaje de Jossie O’Neill: ‘[sic] Felicidades! Proyecto C da voz a muchos de nosotros que bregamos día a día con el cáncer, ya seamos “pacientes”, sobrevivientes, o familiares y amigos. Que

Fig.22 Pantallazo de acceso de la página Web de Proyecto C para la fecha de 10 de octubre de 2013.

conexión tan buena de poder expresar y comunicar entre todos. Esta muy bien estar así!’(3 de agosto de 2013). Un participante comentó de manera informal a O’Neill que una paciente no las quiso y devolvió las historietas, otra lo tiro a la basura. En el caso de O’Neill, solamente una oficina médica no los repartió y los devolvió porque: ‘[sic] Los ha evaluado varias personas de la Administración y el consenso es que en realidad no nos resuelven ningún problema y que pueden inclusive causar mas problemas [..] 1- uno de ellos [El staff] va en contra de la educación que le damos a los pacientes que no se presenten sin cita porque nosotros vemos los pacientes no por orden de llegada sino por citas asignadas por una hora exacta. 2- el nivel educativo de nuestros pacientes tiende a ser bastante mas alto que el promedio, y los comics no se adaptan a su nivel de escolaridad’ (Correos electrónicos a O’Neill de 24 de septiembre y 9 de octubre).

“[sic] Hacer el taller fue positivo por que en cierto modo uno esta contribuyendo para las personas que van a pasar el proceso [...] No van a ir con el mismo miedo que fui yo.” “Los comics de una manera sencilla, coloquial, puedes llegar a otras personas, y por otro lado conocer otras historias...”

Fig.23 Pantallazo de acceso demográfico de Facebook para Proyecto C para la fecha de 10 de octubre de 2013.

Entrevista no estructurada a participantes

El 14 de agosto se realizó una entrevista no estructurada a los 8 participantes que se reunieron. Esta fue abierta a los demás participantes y grabada. Se les preguntó si la experiencia del taller ayudó a mejorar la relación con sus doctores y que reflexión trajo en general. De modo ilustrativo, a continuación los comentarios de los participantes que se enfocaron más en la experiencia del taller en si y en hacer la publicación para otros, ya que coincidieron que no cambió su relación con su doctor ya que era “buena”.

“[sic] Va ser útil en la medida que llegue a los medicos. Que vean la parte de la confianza, que a veces los medicos, con la costumbre del paciente enfermo ellos se ponen insensible...no todos, pero es el pan de cada día. Quizás si ellos han llegado hasta ese punto, indiferente, o la secretaria, o el personal medico...Quizás hay pueda llegar hacerles cambiar esa forma de trato. Ha sido positivo [experiencia en el taller] en el sentido que valoro la experiencia que yo viví con las que ha vivido las demás personas.“ Hubo participantes que hicieron recomendaciones para que la dinámica fluya más efectivamente en talleres futuros, como, hacer dinámicas para que los integrantes se conozcan más rápido. Los comentarios se refieren al comienzo del taller donde se tuvo que dividir la primera sesión en dos días debido a disponibilidad de los participantes y O’Neill.

“[sic] El producto fue maravilloso, pero este grupo es una maravilla y pudo haber sido más rápido [...] la parte técnica del grupo, ¿el qué?, ¿cómo? y ¿cuando? [..] Estar ustedes [ O’Neill y Asseo] pendiente del proceso del grupo.“ “[sic] Todo grupo tiene una interacción no descubierta de inmediato [en referencia que entre algunos participantes pertenecían a un grupo de apoyo] Aprovechar esa afectividad para ganar más solidaridad. Aclara mucho lo que traemos internamente.[..] Al principio hay que establecerlo como una técnica [...] Al principio estábamos un poco tímidos porque no nos conocemos y el proceso es más lento [...] pero si desde el principio nos tratamos y decimos quienes somos, tres,cuatro frases...trae más apertura. Hay que abrirnos desde el principio.” “[sic] Las primeras que llegaron [primera reunión, 17 de junio] y las otras [segunda reunión, 18 de junio] estaban remando para distintos lados y se desalentaron muchisimos [al principio].” “[sic] Al principio estábamos desorganizados, pero ahora que veo el resultado, ustedes son unos titanes, nosotros no somos fáciles tampoco, captaron el mensaje. El primer comic [primer borrador] no, pero fueron diligente en traducir, después que dijimos esto no nos gusta, no

nos hace sentido, lo tradujeron en algo que va ser muy bueno...y otra cosa, yo ya tengo una relación establecida con mi medico, pero como estoy trabajando en una clínica [de senos] esto va ayudar a ser mas sensibles los empleados.”

Hallazgos Cuestionarios de las historietas a los lectores

Se hicieron cuestionarios para evaluar la eficiencia, satisfacción, utilidad y efectividad de las historietas. Se hicieron 107 cuestionarios, de estos 5 provienen de la página Web y 42 se repartieron en el grupo Yo puedo el 28 de septiembre de 2013 en una visita de O’Neill y Asseo (fig.24). Los datos cuantitativos son: Sexo: 11 varones 82 féminas 14 no respondieron Las edades fluctuaron desde 20 a 89, siendo una tercera parte de 50 a 59 años. Un 40% está en tratamiento. Sobre planes médicos: 92 plan médico privado 5 plan medico público 2 no tiene plan médico 8 no respondieron

Fig.24 Grupo Yo Puedo contestando cuestionarios (28 de septiembre de 2013).

El cuestionario permitía al participante cualificar su respuesta en 5 grados: extremadamente de acuerdo, de acuerdo, neutral, desacuerdo y extremadamente desacuerdo. Ver apéndice para desglose y diagramas de resultados de cada historieta.

Análisis del avalúo de las historietas por los lectores: Eficiencia Las tres historietas coincidieron en que más de la mitad encontró que la cantidad de información era adecuada (ver aseveración número 3 en tablas 1, 2,y 3). Esto va al objetivo de informar de manera rápida, haciendo la plataforma de interlocución más efectiva. Satisfacción Las historietas La confianza y El staff fueron las que más provocaron reflexión en el lector de cómo se comunican con su doctor/a (ver aseveración número 8 en tablas 1, 2,y 3) y tuvieron un aprendizaje de nuevas formas de relacionarse (ver aseveración número 7 en tablas 1, 2,y 3). Todas las historias les parecieron creíbles a los lectores (casi tres cuartas partes de los que completaron el cuestionario, ver aseveración número 10 en tablas 1,2, y 3), al igual que atractivas (aseveración 9 en tablas 1,2, y 3). Utilidad Sobre mentoría de pares (creación de nuevas historias y distribución de las realizadas), una tercera parte fotocopiaría las historietas para dárselas a otro (aseveración número 11 en tablas 1,2, y 3). La confianza obtuvo el porciento más alto (15%) de aquellos que no lo fotocopiarían (tabla 3, aseveración número 11). La mitad de los lectores cuestionados

compartiría sus historias para nuevas historietas (aseveración número 12 en tablas 1,2,y 3). Una tercera parte de los lectores encuentra que las historietas los han hecho pensar sobre su toma decisiones en su tratamiento (aseveración 14 en tablas 1, 2, y 3). De tal forma, las historietas cumplen el objetivo de ser una herramienta de reflexión y de adquisición de nuevo conocimiento. Efectividad Un poco más de la mitad de los lectores consideraron que las historietas les dieron nuevo conocimiento para mejorar la comunicación con el doctor/a (aseveración número 1 en tablas 1, 2, y 3). Los elementos de diseño, el vocabulario usado y la legibilidad fueron efectivos (aseveraciones números 2 y 5), aunque hubo solicitudes para hacer ajustes mínimos en tamaño de letra (ver tabla 4a análisis de comentarios, El staff). Esto quiere decir que las historietas son inteligibles, es decir, fácil de entender por distintas personas de distintas niveles económicos, edades y niveles educativos. Cada cuestionario tenía una sección de comentarios (ver apéndice). Usando técnicas de análisis de contenido, por ejemplo: análisis de los tiempos verbales, el tipo de pronombre utilizado, marcadores de modalidad en la expresión, tropos, etc., los comentarios indican que (ver tablas 4a, 4b y 4c):

1. Las evaluaciones con adjetivos positivos fueron mayores. Nótese que no hubo evaluaciones con adjetivos negativos. 2. Hubo evaluaciones de formato positivas y negativas pero mayormente positivas. Hubo una evaluación del formato del diseño, en clave negativa en El staff, en referencia al material del papel y al tamaño de la letra (muy pequeña). 3. Los usuarios validaron los cómics dentro de sus experiencias vividas. 4. Existe un interés en Proyecto C (aquí los códigos de: Éxito, Ánimo, Agradecimiento y sugerencias temáticas). 5. Provocó autoreflexión. Se registraron expresiones donde la persona habla en primera persona sobre una reflexión que le ha provocado el cómic, casi siempre una evaluación de su propia práctica o una estrategia que puede compartir con otros. A continuación tablas comparativas de las tres historietas según los marcadores para evaluar la satisfacción, utilidad, eficiencia y efectividad (ver tabla 1,2, y 3).

El SITIO

EFICIENCIA

SATISFACCIÓN

UTILIDAD

42% extremadamente acuerdo 42% acuerdo 65% extremadamente acuerdo

1. La historia me ayuda a identificar los pasos para mejorar la comunicación con mi doctor. 2. El vocabulario es claro. 3. Es mucha información para entender

46% extremadamente desacuerdo 55% extremadamente acuerdo 76% extremadamente acuerdo 47% extremadamente acuerdo

4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 5. Las hojas son fáciles de leer. 6. La ubicación de los elementos gráficos ayuda a entender las historias. 7. Aprendí nuevas formas de relacionarme con mi doctor. 8. Me hizo reflexionar de cómo mi doctor y yo nos hablamos 9. No me parecen atractivas las hojas. 10. Las historias no son creíbles. 11. Lo fotocopiaría para dárselo a otros.

12. Compartiría mis experiencias en otro taller en el futuro

22% extremadamente acuerdo 33% acuerdo 24% extremadamente acuerdo 33% acuerdo 61% extremadamente desacuerdo 73% extremadamente desacuerdo 45% extremadamente acuerdo 26% acuerdo 18% neutral 3% desacuerdo 6% extremadamente desacuerdo 58% extremadamente acuerdo

13. Pienso que las estrategias de la historia darían resultado.

56% extremadamente acuerdo

14. Me han hecho pensar sobre mi participación en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.

33% extremadamente acuerdo 48% acuerdo

Tabla 1. Cuestionario de la historieta El sitio.

EFECTIVIDAD

El STAFF

EFICIENCIA

SATISFACCIÓN

UTILIDAD

50% extremadamente acuerdo 32% acuerdo 63% extremadamente acuerdo

1. La historia me ayuda a identificar los pasos para mejorar la comunicación con mi doctor. 2. El vocabulario es claro. 3. Es mucha información para entender

47% extremadamente desacuerdo 41% extremadamente acuerdo 45% acuerdo 62% extremadamente acuerdo 45% extremadamente acuerdo 41% acuerdo

4. Se presentaron todos los temas de manera clara.

5. Las hojas son fáciles de leer. 6. La ubicación de los elementos gráficos ayuda a entender las historias. 7. Aprendí nuevas formas de relacionarme con mi doctor. 8. Me hizo reflexionar de cómo mi doctor y yo nos hablamos 9. No me parecen atractivas las hojas. 10. Las historias no son creíbles. 11. Lo fotocopiaría para dárselo a otros.

12. Compartiría mis experiencias en otro taller en el futuro

EFECTIVIDAD

27% extremadamente acuerdo 50% acuerdo 46% extremadamente acuerdo 36% acuerdo 54% extremadamente desacuerdo 64% extremadamente desacuerdo 56% extremadamente acuerdo 26% acuerdo 11% neutral 4% desacuerdo 4% extremadamente desacuerdo 50% extremadamente acuerdo

13. Pienso que las estrategias de la historia darían resultado.

54% extremadamente acuerdo

14. Me han hecho pensar sobre mi participación en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.

38% extremadamente acuerdo 42% acuerdo

Tabla 2. Cuestionario de la historieta El staff.

LA CONFIANZA

EFICIENCIA

SATISFACCIÓN

UTILIDAD

47% extremadamente acuerdo 34% acuerdo 56% extremadamente acuerdo

1. La historia me ayuda a identificar los pasos para mejorar la comunicación con mi doctor. 2. El vocabulario es claro. 3. Es mucha información para entender

44% extremadamente desacuerdo 47% extremadamente acuerdo 32% acuerdo 61% extremadamente acuerdo 44% extremadamente acuerdo 38% acuerdo

4. Se presentaron todos los temas de manera clara.

12. Compartiría mis experiencias en otro taller en el futuro

34% extremadamente acuerdo 37% acuerdo 49% extremadamente acuerdo 38% acuerdo 46% extremadamente desacuerdo 46% extremadamente desacuerdo 45% extremadamente acuerdo 24% acuerdo 9% neutral 15% desacuerdo 6% extremadamente desacuerdo 49% extremadamente acuerdo

13. Pienso que las estrategias de la historia darían resultado.

50% extremadamente acuerdo

14. Me han hecho pensar sobre mi participación en la toma de decisiones sobre mi tratamiento.

41% extremadamente acuerdo 44% acuerdo

Tabla 3. Cuestionario de la historieta La confianza

EFECTIVIDAD

CÓDIGO

Staff

Sitio

Confianza

6 0 0 1 1 0 2 15 0 6 2 0 1 5

13 0 0 6 4 4 3 7 4 3 0 4 0 0

9 0 2 4 2 2 2 2 4 2 2 4 1 6

Total

Negativo

Positivo

28 0 2 11 7 6 7 24 8 11 4 8 2 11 10 10 6 1 4

Preferencias

ADJETIVOS POSITIVOS ADJETIVOS NEGATIVOS RELIGIOSOS ESTRATEGIAS TESTIMONIOS AGRADECIMIENTO ÉXITO AUTOREFLEXIÓN ANIMO VALIDACIÓN DE LA EXPERIENCIA SUGERENCIAS OPINIÓN MEDICO SUGERENCIAS TEMÁTICAS REFLEXIÓN SOBRE LA HISTORIA Connotación positiva

Connotación negativa

FORMATO (diseño)

Tabla 4a. Códigos de análisis de comentarios de las tres historietas. No hubo adjetivos negativos.

CÓDIGO ADJETIVOS POSITIVOS ADJETIVOS NEGATIVOS RELIGIOSOS ESTRATEGIAS TESTIMONIOS AGRADECIMIENTO ÉXITO AUTOREFLEXIÓN ANIMO VALIDACIÓN DE LA EXPERIENCIA SUGERENCIAS OPINIÓN MEDICO SUGERENCIAS TEMÁTICAS REFLEXIÓN SOBRE LA HISTORIA Connotación positiva Connotación negativa FORMATO (diseño)

Staff

Sitio

Confianza

21.42% 0 0 9.09% 14.29% 0 28.6% 62.5% 0 54.54% 50% 0 50% 45.45%

45.43% 0 0 54.54% 57.14% 66.67% 42.86% 29.17% 50% 27.27% 0 50% 0 0

32.14% 0 100% 36.36% 28.57% 33.33% 28.57% 8.33% 50% 18.18% 50% 50% 50% 54.54%

30% 30%

66.67%

0 0

70% 70%

Positivo

100% 50%

0 0

0 50%

Preferencias

100%

Negativo

Tabla 4b-. Códigos de análisis de comentarios de las tres historietas (porcientos). El staff tuvo el porcentajes más alto de autoreflexión y validación de las experiencias vividas.

Definición

Se utiliza adjetivación positiva para evaluar Se utiliza adjetivación negativa para evaluar Expresiones religiosas Se sugiere una estrategia Testimonio personal Agradecimiento a Proyecto C Expresiones de deseos de éxito a Proyecto C Expresión que denota autoreflexión sobre algun comportamiento, estrategia realizada o por realizar Expresiones de ánimo para dar continuidad a Proyecto C Expresiones que validan los temas presentados en los comics por experiencias vividas Comentarios que expresan sugerencias para mejorar la experiencia del paciente Comentarios asociados a los médicos o la relacíon médicopaciente Sugerencias de temas a ser tratados en otros comics Comentarios que denotan una reflexión sobre el contenido de las historias Expresiones positivas sobre el contenido de las historias Expresiones negativas sobre el contenido de las historias

Comentarios sobre el formato de los comics Espresiones negativas o de desagrado sobre el formato de los comics Exprsiones positivas o de agrado sobre el formato de los comics Preferncias en cuanto a formato

Tabla 4c. Códigos: definiciones.

Conclusiones Para futuras versiones de este proyecto se recomiendan 3 modificaciones a lo realizado en esta etapa piloto: 1. En el taller de sistematización, considerar más tiempo contacto y de producción. 2. Revisar métodos para crear una dinámica de grupo más rápido. 3. En términos de diseño, velar por el tamaño de letras. Sobre la versión digital y la impresa, es evidente que aunque importante la presencia cibernética, la versión impresa de las historietas tuvo mayor distribución. Los objetivos de mentoría de pares fueron exitosos para efectos de la investigación, producción y divulgación. Proyecto C es un proyecto de las personas afectadas con la enfermedad, no es un proyecto institucional, es comunitario. Los participantes del taller deben ser participantes de estudios y co investigadores. El proceso debe mantenerse transparente todo el camino; inclusive, los participantes tuvieron la oportunidad de comentar sobre este informe antes de su divulgación final. El proyecto (con el alcance de esta etapa piloto) conlleva un costo de $13,229.27, el cual no se logró levantar, creando un 21% déficit ($2, 795.00). Este proyecto tuvo apoyo institucional del Instituto de Cultura Puertorriqueña, la única institución pública que apoyó el mismo. Si hubo apoyo

de profesor y estudiantes de la Escuela de Artes Plásticas. El proyecto fue financiado por profesionales de la salud y creativos, una organización cultural sin fines de lucro (Beta Local) y corporaciones locales (empresarios). Yo Puedo fue la única institución benéfica sin fines de lucro para pacientes de cáncer que apoyó Proyecto C. No se pudo generar interés o participación de los principales hospitales del área metropolitana. Aunque la metodología de Proyecto C ha evidenciado su potencial y utilidad en abordar el problema complejo del cáncer de manera pro activa y participativa, su sustentatiblidad es muy precaria. Para pasar a próximos niveles donde se adiestrarían diseñadores para trabajar con grupos de pacientes para generar las historias de los otros cuatro temas en el área metropolitana, antes de una etapa final a nivel isla, requiere un presupuesto que dentro de la experiencia del programa piloto indica que no es factible. Aun así, en el 2010 se estableció la necesidad del proyecto y la validación de los cincos temas. En 2013 se validó la metodología dentro del contexto donde se llevó acabo, se identificaron ajustes a la misma y se validó el producto. Es una plataforma que fue beneficiosa a los participantes del taller como a la mayoría de lectores.

Proyecto C cumple con el propósito de proveer herramientas creadas por la comunidad de pares a pacientes diagnosticados con cáncer sobre cómo manejar distintos aspectos de la condición. Proyecto C se presta para expandir los temas desde la perspectiva de los acompañantes y los profesionales de salud, pero sin el sustento económico que necesita no podría desarrollarse a un nivel más abarcador. De todas formas, el proceso de esta etapa piloto de Proyecto C, la metodología utilizada y los resultados se mantendrán accesibles a aquellos interesados a través de la página web del proyecto y su página en Facebook. La plataforma montada para Proyecto C usa un modelo abierto y así, está disponible para el libre uso de aquellos que quieran recoger la iniciativa. Además, en la página web está disponible la bibliografía de la metodología ya que para poder replicar el éxito de esta etapa se necesitará manejo de teoría de sistematización e investigación y diseño participativo. El modelo de Proyecto C podría aplicarse a otras situaciones sociales y de salud además del cáncer. A parte de las tres historietas, la aportación, a largo plazo de Proyecto C queda en la publicación de este modelo que puede ser utilizado por comunidades dentro y fuera de Puerto Rico.

Fig.25 Invitación a presentación de hallazgos a la comunidad general (17 de octubre de 2013).

ApĂŠndices

El equipo de Proyecto C es: María de Mater O’Neill: Investigadora Principal, Directora de Arte y Gerente de Proyecto Arthur Asseo: Diseñador Principal y Asistente de investigación Dra. Heidi Figueroa: Consultora de Investigación Nora Maité Nieves: Diseñadora Consultora Cristina Tossas: Intern, 2010 Jean Carlos Lausell: programación de sondeo cultural José G. Roa: Asistente de Gerente de Proyecto Rafael Torrech: Asesoría de propuesta (2011) Olly Fernández: Asesoría de redacción de propuesta (2011) Co-investigadores: participantes del taller de Sistematización de Experiencia (2013) Rubberband agradece la colaboración de la Dra. Ángela Méndez y su staff de M&P Radiólogos, el Dr. Fernando Cabanillas del Programa de Cáncer de Mama del Centro de Cáncer del Hospital Español Auxilio Mutuo y la Profesora Ivette Castro de Vélez del Programa Yo Puedo, capítulo de Puerto Rico de la Sociedad Americana del Cáncer. A los estudiantes de diseño industrial, su Prof. Vladimir García de la Escuela de Artes Plástica de Puerto Rico y Hambleton Group Construction and Hambleton Group Woodworking por las rampas de impedidos donados para tener acceso al local de Beta Local.

Instituciones y donantes privados han hecho posible el desarrollo de Proyecto C

FONDO PUERTORRIQUEÑO PARA EL FINANCIAMIENTO DEL QUEHACER CULTURAL

Reproducciones de este informe parcial o completa, deben ser autorizados por RLLP. Se identificará y citará por su debido crédito a RLLP por los servicios (autoría,investigación y diseño).

Créditos: Directora de Arte/Investigadora principal: María de Mater O’Neill; Diseñador principal: Arthur Asseo; Consultora investigación psicosocial: Dra. Heidi Figueroa; Asistentes administrativo: Jose Roa; desarrollador: Jean Carlos Lausell de Rubberband, LLP (rubberbandpr.com) Informe Proyecto C 2013© Rubberband, LLP Contenido, análisis, metodología de cliente colaborador y otros procedimientos de diseño incluídos en esta publicación son de la autoría de Rubberband, LLP. Este documento contiene información sobre el desarrollo de un proyecto. Rubberband, LLP se reserva el derecho de su publicación. rubberbandpr.com http://twitter.com/Rubberbandpr http://facebook.rubberbandpr.com