Ipovisione e oftalmia medico-legale - Estratto

Luigi Mele, Paolo G. Limoli

IPOVISIONE e

OFTALMOLOGIA MEDICO-LEGALE Con la collaborazione di

Paolo Carelli, David Ciacci, Ciro Costagliola, Giampiero Covelli, Filippo Cruciani, Paolo D'Agostino, Marzio Di Meglio, Marco G. Iorio, Raffaele La Placa, Valeria Liccardi, Federico Mannone, Sarah Masato, Renato A. Meduri, Sonia Palmieri, Massimiliano Parla, Nicola Pescosolido, Andrea Piantanida, Filippo Romani, Riccardo Salomone, Alessio Stefanucci, Sergio Zaccaria Scalinci, Enzo Maria Vingolo

Low Vision Book della Low Vision Academy

Fabiano Editore

© Copyright 2018 ISBN 978-88-97929-86-4

FABIANO Gruppo Editoriale

Editore FGE srl - Fabiano Gruppo Editoriale Regione Rivelle 7/F - 14050 Moasca (AT) Tel.FGE 0141S.r.l.1706694 - Fax 0141 856013 info@fgeditore.it - www.fgeditore.it Tutti i diritti sono riservati, in particolare il diritto di pubblicazione e diffusione, nonchè il diritto di traduzione.

Nessuna parte dell'opera può essere riprodotta in alcuna forma, per fotocopia, microfilm, CD-ROM o altri procedimenti elettronici, senza il consenso scritto dell'editore e degli autori. Dati, figure, opinioni e affermazioni qui pubblicati impegnano esclusivamente la responsabilità degli autori e non dell'editore.

Paolo Giuseppe Limoli Laurea in Medicina e Chirurgia e Specializzazione in Oftalmologia c/o Università Statale di Milano.

Responsabile scientifico del Centro Studi Ipovisione di Milano e direttore sanitario del Centro Oculistico Eye.com a Palermo.

Segretario scientifico della Low Vision Academy, membro del consiglio scientifico della Federazione Italiana Retina e Ipovisione e membro della Association of Research on Vision and Ophthalmology.

E-mail: paololimoli@libero.it

Luigi Mele Laurea in Medicina e Chirurgia e Specializzazione in Oftalmologia c/o Seconda Università degli Studi di Napoli.

Dottorato di Ricerca in Tecnologie Avanzate in Chirurgia c/o Seconda Università degli Studi di Napoli.

Dottorato di Ricerca in Biotecnologie Applicate alle Scienze Medico Chirurgiche c/o Seconda Università degli Studi di Napoli.

Master in Oftalmologia Legale c/o Università La Sapienza di Roma.

U.O.C. Oculistica, U.O.S.D. Trapianti Corneali: A.O.U. Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.

Ministero della Salute USMAF - SASN Campania e Sardegna.

E-mail: luigi.mele@policliniconapoli.it

Dedichiamo questo libro a tutti i pazienti ipovedenti e a tutti i professionisti della riabilitazione visiva che si dedicano a loro con professionalità e amore, con la speranza che possa tornare utile

Ipovisione e oftalmologia medico-legale

Note biografiche dei co-autori

Paolo Carelli Laurea in Giurisprudenza c/o l'Università Federico II di Napoli. Diploma di Ottico.

Docente di Ipovisione e Ottica avanzata c/o l'Università Federico II, IRSOO e SIOO. E-mail: ottsacco@tin.it

David Ciacci Laurea in Medicina e Chirurgia. Specialista in oftalmologia c/o Università La Sapienza di Roma e in Medicina Legale e delle Assicurazioni Università di Torino.

Direttore del Centro Oculistico della Chiros srl a Torino E-mail: dottciacci@studiociacci.com

Ciro Costagliola Laurea in Medicina e Chirurgia, Specializzazione in Oculistica presso la II Facoltà di Medicina e Chirurgia della Università degli Studi di Napoli, Professore Ordinario di Malattie dell'Apparato Visivo, Dipartimento di Medicina e Scienze per la Salute “V. Tiberio” Università degli Studi del Molise, Campobasso E-mail: ciro.costagliola@unimol.it

Giampiero Covelli Laurea in Medicina e chirurgia. Specialista in Oftalmologia c/o Università La Sapienza di Roma. Ergoftalmogia e medicina legale.

Docente in ergo-oftalmologia c/o Università La Sapienza di Roma, Consulente Compagnie Assicurative e CTU c/o Tribunale di Roma E-mail: gianpiero.covelli@alice.it

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Filippo Cruciani Laureato in medicina e chirurgia presso l'Università degli Studi di Roma nel 1975, specializzato in Clinica Oculistica presso la stessa Università.

Da allora sino a oggi ha svolto la sua attività di oculista presso il Policlinico Umberto I°. Attualmente, sempre all'Umberto I°, dove ricopre l'incarico di Direttore Responsabile della Seconda Clinica Oculistica.

Paolo D'Agostino Laurea in Giurisprudenza c/o Università di Torino. Diritto Penale. Documentazione sanitaria, consenso informato. Professore Ordinario Dipartimento di Giurisprudenza Univerisità di Torino E-mail: paolo.dagostino@unito.it

Marzio Di Meglio Laurea in Medicina e chirurgia. Specialista in Oftalmologia c/o Università Federico II di Napoli Master in Oftalmologia Medico Legale.

Marco Giovanni Iorio Laurea in medicina e Chirurgia Seconda Università di Napoli, Perfezionamento in Medicina Legale. Consulente INPS Napoli E-mail: mg.iorio@libero.it

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Ipovisione e oftalmologia medico-legale

Raffaele La Placa Laurea in giurisprudenza c/o Università di Torino. Avvocato Cassazionista. Legale della SOI e ASMOOI. Diritto civile, contratti, responsabilità medica.

E-mail: raffaele.laplaca@studiolaplaca.it Sito: www.studiolaplaca.it

Valeria Liccardi Dottoressa laureata in giurisprudenza presso l'Università degli Studi di Napoli Federico II, perfezionata in scienze penalistiche integrate e in diritto sanitario.

Componente del comitato scientifico dell'Associazione Scudomed a tutela delle professioni sanitarie e delle strutture sanitarie pubbliche e private.

Federico Mannone Dottore laureato in giurisprudenza c/o Università Luiss Guido Carli di Roma.

Esperto in diritto sanitario e componente del comitato scientifico dell'Associazione Scudomed a tutela delle professioni sanitarie e delle strutture sanitarie pubbliche e private.

Sarah Masato Laurea in Giurisprudenza c/o Università La Sapienza, Roma. Avvocato Cassazionista.

Diritto sanitario, civile e della privacy. Responsabile dell'area legale di Scudomed, Associazione Nazionale a tutela degli Operatori Sanitari e delle strutture sanitarie e socio-sanitarie pubbliche e private.

E-mail: s.masato@scudomed.it

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Renato Alberto Meduri Laurea in Medicina e Chirurgia c/o presso l'Università di Pavia, specializzazione in Oftalmologia c/o l'Università di Modena. Già Direttore della Divisione di Ottica Fisiopatologica e della Scuola di Specialità in Oftalmologia c/o l'Università degli Studi di Bologna. Già Direttore Scientifico del Master di riabilitazione del paziente ipovedente c/o l'Università degli Studi di Bologna.

E-mail: santaluciapoliambulatorio@yahoo.it

Sonia Palmieri Laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Unversità degli Studi di Milano.

Master in Oftalmologia Medico Legale c/o l'Università La Sapienza di Roma, Consulente specialistica per Compagnie Assicurazioni.

E-mail: sonia76_78@hotmail.com Massimiliano Domenico Parla Laurea in Giurisprudenza c/o l'Università di Teramo. Avvocato Cassazionista Diritto sanitario, penale e della privacy. Docente a contratto presso l'Università degli Studi di Roma Tre e presso la Scuola Forense Vittorio Emanuele Orlando del Consiglio dell'Ordine degli Avvocati di Roma. Presidente di Scudomed, Associazione Nazionale a tutela degli Operatori Sanitari e delle strutture sanitarie e socio-sanitarie pubbliche e private.

E-mail: m.parla@scudomed.it

Nicola Pescosolido Laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Università La Sapienza, Roma. Collaborazione con il Ministero della Salute circa la promulgazione dei requisiti visivi per la nuova patente automobilistica in materia di Codice della Strada. Consulente di Oftalmologia Medico-legale. Docente c/o l'Università La Sapienza, Roma E-mail: pescosol@tiscali.it

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Ipovisione e oftalmologia medico-legale

Andrea C. Piantanida Laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Universita Statale di Milano. Oftalmochirurgo pediatrico e strabologico presso Casa di Cura Le Betulle di Appiano. Segretario della Associazione Italiana Strabismo.

E-mail: acp63@libero.it

Filippo Romani Laurea in Medicina e chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Università degli Studi dell'Acquila. Dottorato di Ricerca in Ipovisione e Master in Oftalmologia Medico Legale c/o Università Cattolica di Roma .

Oculista c/o l'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INPS) e c/o l'Ospedale Israelitico in Roma.

E-mail: filipporomani1976@libero.it

Riccardo Salomone Laurea in giurisprudenza c/o l'Università degli Studi di Torino. Avvocato cassazionista.

Diritto penale. Dipartimento di Giurisprudenza, Torino. Studio legale Salomone&Travaglia.

E-mail: salomone@salomonetravaglia.it

Alessio Stefanucci Qualifica di Ottico. Laurea di Ortottista Assistente di Oftalmologia c/o l'Università “La Sapienza” di Roma. Docente c/o l'Università “La Sapienza” di Roma.

E-mail: alessio.stefanucci@libero.it

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Sergio Zaccaria Scalinci Laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Università degli Studi di Bologna. Ricercatore presso il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche (DIMEC) dell'Università degli Studi di Bologna. Docente presso la medesima Unversità.

Presidente della Low Vision Academy, dell'Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia Romagna, Coordinatore Scientifico della Federazione Italiana Retina e Ipovisione. E-mail: sergio.scalinci@unibo.it

Enzo Maria Vingolo Laurea in Medicina e Chirurgia e specializzazione in Oftalmologia c/o l'Università La Sapienza” di Roma.

Responsabile del Centro Retina Medica della I Divisione di Oftalmologia, del Centro per le Malattie Rare e del Centro per la Retinite Pigmentosa dell'Università la Sapienza di Roma.

E-mail: evingolo@libero.it

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Indice

Scopo dell'opera.................................................................................................................................... 13 Prefazione............................................................................................................................................... 15 Parte prima: Principi generali in Ipovisione 01 Definizione di ipovisione e categorie visive............................................................................. 17 02 Clinica dell'ipovisione. Chi riabilitare, quando, come, quando desistere.......................... 27 03 Oftalmologia pediatrica: i doveri dell'oftalmologo nei confronti del bambino ipovedente............................................................................................................... 57 04 Diritti e doveri dell'ipovedente alla riabilitazione visiva....................................................... 75 05 Requisiti strumentali e professionali di un centro per la riabilitazione visiva................ 83 06 Figure professionali coinvolte nel processo riabilitativo..................................................... 91 07 La prescrizione dell'ausilio e il nomenclatore tariffario....................................................... 103 Parte seconda: La responsabilità medica in Ipovisione 08 Il profilo giuridico del medico e della certificazione sanitaria............................................ 119 09 La responsabilità professionale e i fondamenti della colpa medica.................................. 125 10 La responsabilità dell'equipe in Ipovisione............................................................................... 129 11 Il consenso informato.................................................................................................................... 135 12 Assicurazione professionale......................................................................................................... 145 13 La certificazione medica in Ipovisione....................................................................................... 153 14 Il danno e l'invalidità civile nelle varie patologie causa di ipovisione................................ 161 15 Il ruolo dell'Inps nell'Ipovisione.................................................................................................... 169 16 Sicurezza e guida automobilistica nei soggetti con disturbi visivi.................................... 179 Parte terza: Terapie e sperimentazione in Ipovisione 17 La ricerca nel campo della riabilitazione visiva....................................................................... 203 18 Terapie cellulari e implicazioni bioetiche e medico-legali..................................................... 211 19 La dichiarazione di Helsinki........................................................................................................... 225 20 Possibile futuro della riabilitazione visiva................................................................................. 231 Abbreviazioni e acronimi..................................................................................................................... 235

Scopo dell'opera a cura di Paolo Giuseppe Limoli

Il volume, nella filosofia dei Low Vision Books, affronta in maniera analitica un aspetto fondamentale con cui gli operatori della riabilitazione si devono misurare: l'oftalmologia medico-legale.

L'ipovisione è un settore dell'oftalmologia ancora poco conosciuto che richiede approfondimento costante, un approccio multifattoriale, competenze multiple e un dialogo in doppio senso con gli altri settori della disciplina oftalmologica.

Non si tratta solo di applicare un ausilio ottico che ingrandisca una sequenza di caratteri, ma anche e forse soprattutto mirare al neuropotenziamento della funzione visiva residua, utilizzando nel loro insieme tecniche mediche, riabilitative e chirurgiche.

Pensiamo all'utilizzo di integratori angiotrofici e neurotrofici, pensiamo alle tecniche di stimolazione pulsata, basate su stimoli microelettrici, luminosi o mediante pattern ottici, alle tecniche di stabilizzazione delle fissazioni nelle aree preferenziali basate sul biofeedback sonoro microperimetrico, alle tecniche chirurgiche refrattive come la facoemulsificazione con impianto di IOL, la chirurgia refrattiva, alle tecniche basate sulle terapie cellulari che possono contribuire a rallentare, stabilizzare o anche migliorare l'evoluzione di alcune patologie causa di ipovisione.

Oltre all'aspetto oftalmologico propriamente detto va considerato anche che la percezione visiva che si vuole enfatizzare è frutto di interazioni corticali degli stimoli ricevuti. E' possibili interagire con la corteccia cerebrale stimolando la neurogenesi e migliorando i flussi sanguigni.

Dunque non dobbiamo dimenticare di valutare il nostro paziente ipovedente da un punto di vista nutrizionale, emoreologico, cardiologico, e comportamentale.

Ancora, il paziente ipovedente presenta problematiche cliniche e sociali differenti a seconda dell'età in cui si manifesta la compromissione visiva, a seconda della patologia di cui il paziente è affetto, della sua gravità e dell'epoca di insorgenza.

Un approccio clinicamente corretto alle problematiche scaturite dalla riabilitazione visiva, nel rispetto delle normative medico-legali vigenti, diventa una premessa fondamentale in considerazione del fatto che nei prossimi anni la popolazione affetta da una menomazione visiva responsabile di handicap visivo, ma non da cecità, diventerà sempre più numerosa.

Dunque non appare possibile imbrigliare la materia in anguste linee guida ma occorre comunque tracciare un percorso che lasci spazio ad

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Ipovisione e oftalmologia medico-legale

ogni possibile sviluppo clinico: l'obiettivo è conservare, potenziare e soprattutto utilizzare il residuo visivo permesso senza far correre dei rischi al paziente.

Il libro, attraverso una precisa disamina delle problematiche medico-legali che comunemente

si incontrano nel lavoro riabilitativo, cercherà di aiutare chi si approccia alla materia nel tenere il comportamento più corretto nel rispetto degli obiettivi preposti. Verranno definite le norme esistenti e auspicate delle nuove più sentite.

Ma ricordiamoci sempre che senza ricerca non c‘è cura.

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Prefazione a cura di Mario Bifani

Un'oftalmologia al passo coi tempi richiede una conoscenza sistematica del settore dell'ipovisione che per molti anni, se non proprio trascurato, non è stato comunque trattato in maniera esauriente tranne che in ambiti professionali di nicchia.

I progressi degli studi, da quelli di genetica a quelli sui meccanismi fisiopatologici, l'ampliarsi delle possibilità di assistenza e riabilitazione dei pazienti che spaziano dall'età pediatrica attraverso le intermedie fino all'età avanzata, ha visto premiato l'impegno dei professionisti che hanno affrontato con perseveranza la corretta modalità multidisciplinare sottintesa da questo tema.

Si trattato di un percorso molto impegnativo sotto il profilo clinico, quello di affinamento strumentale, nonché di approfondimento psicologico ed umano.

Ne è conseguita la costituzione di Equipe per la riabilitazione visiva che vedono impegnate le diverse figure professionali affiancate da quelle del comparto tecnologico, dedite alla realizzazione e al perfezionamento delle attrezzature necessarie, considerando che il numero dei pazienti che necessitano di questo tipo di assistenza è in continuo aumento con tutte le conseguenze del caso.

Tra queste, non certo ultima, la necessità di

attuare le procedure che salvaguardano terapeuti e pazienti anche dal punto di vista medico legale.

Questo capitolo dell'oftalmologia, al pari delle altre discipline, seppur di prepotente attualità, resta ancora minato dalla presunzione e colpevole pressapochismo di molti che, incoscienti o se non addirittura dotati di spavalderia, si cimentano in tale ambito a dir poco da improvvisati; senza aver percorso un adeguato iter di ragionato studio.

Gli Autori, anche sotto questo aspetto, con il loro lavoro propongono un testo che illustra una sistematica della procedura necessaria per chi si dedica all'ipovisione, consentendo quindi all'oftalmologo di conoscere ed utilizzare le tecniche diagnostiche migliori, affinare la dottrina fisiopatologica nonché le modalità di riabilitazione scientificamente validata.

La trattazione degli aspetti medico-legali si propone l'alto risultato di stabilire, pur tra leggi non sempre dotate di chiarezza al lettore esperto del linguaggio Scientifico, quale sia lo stato dell'arte in tema di ipovisione e riabilitazione visiva, e di contribuire in modo competente affinchè sia gli oftalmologi che gli ortottisti, oltre a tutto il personale previsto nel percorso riabilitativo, possano contare su una codificazione attuale di valido ausilio nella pratica quotidiana.

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Ipovisione e oftalmologia medico-legale

In ultimo una sessione è dedicata agli aspetti dell'ipovisione legati alla sperimentazione avanzata: i limiti imposti dallo spazio, limitato, hanno incoraggiato ad effettuare una efficace selezione degli argomenti fornendo una trattazione di ciò che l'esperienza ha indicato come potenziale avanzamento delle conoscenze.

Gli autori hanno entusiasticamente risposto all'invito del Direttivo della Low Vision Academy, fornendo un materiale di grande qualità, scaturito dal loro personale impegno, che qui vie-

ne messo a disposizione di colleghi e delle figure professionali tutte.

Un particolare ringraziamento a Ferdinando Fabiano, Editore di provata specializzazione ed esperienza anch'egli membro della Low Vision Accademy, che ancora una volta ha mostrato la pazienza sua, grande, nonché un incosciente coraggio; nonchè i colleghi Luigi Mele e Paolo Limoli, affiancati dai validi coautori, per il mirabile lavoro tecnico e scientifico profuso in questa opera.

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Capitolo 1 - Definizione di ipovisione e categorie visive

Capitolo 1

Definizione di ipovisione e categorie visive a cura di Sergio Z. Scalinci

Classificazione eziologica

Per Ipovisione s'intende quella condizione visiva posta a ponte tra la visione normale e la cecità.

In base ai criteri utilizzati la definizione può riguardare aspetti funzionali, medico-legali, assicurativi e riabilitativi.

Per Cecità l'OMS ha coniato la seguente definizione: incapacità ad eseguire le attività che normalmente richiedono palesi capacità visive con il sostegno degli altri sensi. In tale situazione, essendo ridotte le afferenze visive ad un livello non utilizzabili, non ci permette di formulare un piano riabilitativo. Si può invece abilitare il soggetto nell'orientamento e mobilità con utilizzo di sistemi a sintesi vocale.

L'Ipovisione è una condizione di acutezza visiva molto limitata che ha notevoli conseguenze sulla vita quotidiana. In genere è dovuta ad una perdita bilaterale della visione che ostacola seriamente le abilità della persona che ne è affetta e può essere in parte adeguatamente corretta con occhiali e ausili speciali, lenti a contatto, terapie mediche e chirurgiche, riabilitazione specifica per la singola persona.

Le cause di Ipovisione sono molteplici: difetti congeniti o ereditari, traumi, fisiologico invecchiamento tessutale oculare o complicanze di altre patologie.

L'Ipovisione ha impatti differenti in rapporto all'età e come tale può essere classificata in: • Ipovisione dell'età evolutiva (0-12 anni) • Ipovisione dell'adolescenza (12-18 anni) • Ipovisione dell'età lavorativa (18-64 anni) • Ipovisione dell'Anziano (> 64 anni).

Le cause di Ipovisione sono innumerevoli. Per avere uno schema molto semplice e razionale possiamo dividerle in cause riguardanti: • i diottri • la retina • il nervo ottico • il sistema nervoso Fra tutte, le patologie che riguardano la retina rappresentano la maggior causa di ipovisione.

L'ipovisione in base al tipo di danno visivo viene divisa in tre tipologie presentando diverse problematiche cliniche e riabilitative: • Ipovisione centrale • Ipovisione periferica • Ipovisione mista

Ipovisione centrale L' Ipovisione centrale è causata da un danno maculare e determina uno scotoma con difficoltà nell'eseguire attività di precisione (lettura, scrittura, attività manuali fini); difficoltà nel riconoscimento dei volti, leggere cartelli a distanza, guidare. L'acuità visiva si riduce dal centro della fovea alla periferia inizialmente con una curva molto ripida che poi tende a limitarsi oltre i 2° di eccentricità (ad 1° di eccentricità corrisponde in genere un calo visivo del 60%).

Nell'ipovisione centrale l'indagine oculistica verte sull'analisi oggettiva dello scotoma centrale (estensione, profondità), sulla fissazione retinica preferenziale (FRP), sulla valutazione ortottica con particolare riferimento alla visione per vi17

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cino, all'orientamento dello sguardo, allo studio delle saccadi e delle vergenze e della dominanza oculare.

In base alle risultanze di tale percorso diagnostico, seguirà la valutazione e la scelta dell'ausilio più idoneo per l'ipovedente.

Verrà inoltre, redatto un programma riabilitativo che, per quanto ampiamente adattabile alle specifiche esigenze del paziente, mira essenzialmente a riorganizzare coscientemente le percezione visiva a partire da aree retiniche sane ma con minore capacità discriminativa.

La valutazione delle condizioni visive di un paziente ipovedente in genere viene sintetizzata dalla BCVA, e negli ultimi anni dall'ampiezza del campo visivo. Invece il paziente spesso ha difficoltà a passare da un ambiente buio a uno illuminato, o viceversa, o non vede in condizioni di luce crepuscolare. Può avere difficoltà nella lettura. Quindi i due parametri considerati sono spesso insufficienti. Potrebbe essere utile valutare il paziente in base alla sua sensibilità al contrasto, alla sensibilità ricavata dalla microperimetria, alla capacità di lettura che esprime la capacità di proiettare una data stringa in un'area retinica funzionale.

Anche l'analisi elettroretinografica potrebbe aiutare a valutare il paziente ipovedente in modo obiettivo e potrebbe facilmente contribuire a distinguere gli ipovedenti dai “falsi invalidi”.

Ipovisione periferica E' determinata da un danno del campo visivo con difficoltà ad orientarsi nello spazio, muoversi autonomamente, a riconoscere ostacoli e percorsi, pur residuando una capacità di discriminazione fine (lettura, scrittura); le difficoltà nella lettura si manifestano se vi è una riduzione del campo visivo al di sotto di 10°. Nel caso di perdita del campo visivo di tipo emianopsico il soggetto avrà difficoltà nelle aree scotomatose definite ma può utilizzre le aree residue per orientarsi nello spazio o effettuare attività di precisione.

Nel caso di ipovisione periferica, l'indagine verte essenzialmente sull'esame del campo visivo, che può essere studiato con le sue varianti cinetiche o statiche, monocularmente binocularmente per individuare l'effettiva area residua di visione.

Le classificazioni dell'Organizazione Mondiale della Sanità Nel campo della disabilità sono stati creati, sotto l'egida dell'OMS, alcuni sistemi internazionali di classificazione delle disabilità.

Ricordiamo l'ICD-10 (International Classification of Diseases) nato alla fine del secolo scorso e giunto alla decima revisione (come si evince dal suffisso -10), si occupa creare gli standard di classificazione utili per gli studi statistici ed epidemiologici, nonché di creare degli strumenti di gestione della salute e dell'igiene pubblica.

Ricordiamo inoltre l'ICIDH (International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps) del 1980, giunta alla sua seconda edizione che distingue tra: • menomazione intesa come perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione psicologica, fisiologica o anatomica e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se tale disfunzione è congenita si parla di minorazione; • disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno

Ipovisione mista E' determinata dalla compartecipazione di un danno centrale e periferico. In questo caso possiamo classificarla come cecità.

La classificazione dell'Ipovisione su base medico-legale verte sulla valutazione dell'acuità visiva residua ed il campo visivo percentuale.

Molti studi ritengono che anche l'analisi della sensibilità al contrasto e dell'elettrofisiologia dovrebbero essere prese in considerazione nella valutazione del paziente ipovedente.

Considerazioni

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Capitolo 1 - Definizione di ipovisione e categorie visive

stato di minorazione/menomazione; • handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o minorazione/menomazione.

Nel corso degli ultimi vent'anni la filosofia sull'handicap è andata mutando allargando il focus dalla riabilitazione/abilitazione, all'abbattimento delle barriere architettoniche o alle facilitazione relative all'inserimento professionale.

L'ICD è un sistema di classificazione che ingloba malattie, disturbi e lesioni in un ottica biomedica, mentre l'ICIDH, da parte sua, cerca di cogliere ciò che può avvenire in associazione e come conseguenza ad una malattia, utilizzando un approccio biopsicosociale. L'ICD e l'ICIDH possono essere usati in modo complementare: con il primo è possibile collocare il dato clinico in specifici raggruppamenti diagnostici, con il secondo è possibile integrare e arricchire questo dato collocando gli effetti e le conseguenze delle malattie nelle tre parti sopra citate. L'obiettivo di queste classificazioni è quello di rendere omogenea nel mondo la valutazione delle patologie e delle disabilità da esse derivate. Ci sembra importante sottolineare come questi sforzi non abbiano prodotto grossi risultati: infatti le politiche attive sulla disabilità sono fondamentalmente diverse per ciascun Stato.

Ciò a causa di diversi fattori: primi fra tutti quelli economici e quelli sociali. Ciascun Paese ha una sua storia, ha una sua economia, ha una sua tradizione, quindi ci sembra impossibile che anche nel breve periodo si possa giungere ad un equilibrio di interventi a livello internazionali. Anche a livello europeo, al di là di alcune direttive ai Paesi membri sul concetto di gravità manca una legislazione di intervento comunitario, manca una legislazione sanitaria, ma soprattutto si lasciano i singoli Paesi assolutamente liberi di gestire la problematica della disabilità in modo spesso contrastante con differenze di impostazione evidentissime.

Ad esempio, senza volerci molto dilungare possiamo considerare il caso Italia. La legislazione italiana considera il disabile visivo solamente cie-

co. Infatti tutti coloro che possiedono un residuo visivo fino a 1/10 con correzione di entrambi gli occhi, sono considerati ciechi. L'appartenenza a questa categoria da diritto ad entrare in percorsi protetti sia sul piano sociale sia sul piano occupazionale. Per coloro, invece, che hanno un residuo superiore ad 1/10 ed inferiore a 5/10, l'unica protezione è garantita dal collocamento obbligatorio nella categoria degli invalidi civili e senza alcun percorso di protezione.

L'OMS fornisce un'interpretazione diversa riguardo alla definizione più tecnica di ipovisione.

Infatti, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha proposto alcuni parametri univoci stabilendo che un soggetto può essere definito ipovedente se dotato di un residuo visivo compreso tra 1/20 e 3/10 con la migliore correzione; al di sotto di 1/20 si parla di cecità. La disabilità visiva può essere parzialmente ripristinata mediante l'ausilio di strumenti protesici, l'intervento riabilitativo e da un intervento psicologico. Come si può osservare vi è semplificazione concettuale e, tra la normativa italiana e l'indicazione dell'OMS, vi è una evidentissima differenza che non è formale, ma di concetto e di contenuto. La semplificazione concettuale data dalle normative italiane, è attribuibile a iniziative da parte di quelle Associazioni storiche che hanno favorito la conservazione concettuale anziché favorire iniziative legate alla ricerca di nuove tecniche di recupero funzionale e, conseguentemente, di nuovi spazi occupazionali più consoni non tanto ai ciechi, che sono relativamente poco numerosi, ma agli ipovedenti.

Nel 1999 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato l'ICIDH-2, la nuova "Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Attività personali (ex-Disabilità) e della Partecipazione sociale (ex handicap o svantaggio esistenziale)". Tale classificazione pone l'accento sul concetto di attività personali, considerando le limitazioni di natura, durata e qualità che una persona subisce nelle proprie attività, a qualsiasi livello di complessità, a causa di una menomazio19

Ipovisione e oftalmologia medico-legale

ne strutturale o funzionale.

Sulla base di questa definizione ogni persona è diversamente abile. Una persona è relativamente handicappata, cioè l'handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un'amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, quindi alla realtà in cui l'individuo amputato è collocato. L'handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione.

L'espressione "diversamente abile" pone l'enfasi sulla differenza qualitativa nell'uso delle abilità.

Esso viene utilizzato per specificare che attraverso modalità diverse si raggiungono gli stessi obiettivi. Vi sono delle situazioni di disabilità in cui questo uso può essere adeguato. Ad esempio allievi non vedenti o ipovedenti possono raggiungere lo stesso adeguati risultati scolastici e sociali utilizzando le risorse visive residue (potenziate con adeguati strumenti) o abilità compensative (ad esempio quelle verbali). Vi sono altre situazioni, come quelle riguardanti due terzi di tutti gli allievi certificati e cioè quelli con ritardo mentale, in cui l'uso della terminologia diversamente abile può risultare fuorviante. Consideriamo il caso di un tipico allievo con sindrome di Down. Dal punto di vista della qualità della vita forse si può anche dire che utilizzando le proprie capacità (o abilità) egli può comunque raggiungere obiettivi paragonabili a quelli di tutte le altre persone.

In altre parole può raggiungere un benessere che non può essere considerato inferiore. Se questo è il riferimento, l'espressione "diversamente abile" potrebbe anche essere utilizzata. Se il riferimento diventa invece quello delle prestazioni scolastiche, sociali e di autonomia, l'espressione "diversamente abile" può risultare ingannevole, in quanto "nasconde" il fatto che tali prestazioni sono inferiori rispetto a quelle tipiche della normalità.

Di particolar pregio è il fatto che l'ICIDH-2 può essere utilizzato validamente, oltre che come strumento statistico e di ricerca per la valutazione dei

risultati dei servizi socio-sanitari, come strumento di valutazione iniziale ai fini riabilitativi e come strumento educativo per la progettazione dei curricoli e per il monitoraggio dei processi educativi.

L'assisitenza sanitaria L'intervento sanitario consiste nel giusto equilibrio tra la cura, la riabilitazione e, naturalmente, la prevenzione. Questo principio vale particolarmente nel campo delle patologie visive, in cui, dopo l'espletamento delle cure mediche possibili, resta alto in molti casi, (e sinora spesso poco soddisfatto), un bisogno riabilitativo e di supporto per la migliore integrazione del paziente nella vita quotidiana. Leggi importanti, come la legge n.

104/1992 per l'assistenza, l'integrazione e i diritti dei soggetti portatori di handicap, e la legge n.

284/1977 per i provvedimenti a favore dei soggetti affetti da ipovisione, colmano le lacune ancora esistenti, concretizzando il diritto del cittadino ad una salute intesa nella globalità dell'individuo, attraverso una corretta integrazione di interventi sanitari e sociali.

Nell'ordinamento italiano l'assistenza sanitaria è garantita a livello costituzionale come diritto fondamentale della persona. La legge 23.12.1978, n, 833 la affida al Servizio Sanitario Nazionale che prevede l'erogazione di prestazioni di prevenzione, cura e riabilitazione: La legge 5.2.1992, n. 104, poi, nel quadro di una politica globale nei confronti dei portatori di handicap, contiene alcune previsioni specifiche sulla rimozione delle cause invalidanti come mezzi per la promozioni dell'autonomia dell'individuo e la piena integrazione sociale.

La normativa di settore, che ha subito numerose modifiche ed integrazioni, prevede, in linea di massima, una partecipazione contributiva degli assistiti alla spesa sanitaria, collegata, da un lato, al tipo di prestazione erogata e, dall'altro, alla situazione economica del nucleo familiare dell'interessato, valutata sulla base di particolari contenuti nel c.d. “sanitometro”.

Attualmente, quindi, si possono distinguere tre 20