PSYCHI ATRI Aśrodowiskowa
Redakcja naukowa
Prof. dr hab. n. med. Andrzej Cechnicki
Prof. dr hab. n. med. Jacek Wciórka
NaukowePWN
Spis treści
1.5.3. Perspektywa pierwszoosobowa – świadectwa 93
1.5.4. Perspektywa trzecioosobowa – koncepcje 96
1.5.5. Realia, kontrowersje, wyzwania
2. Społeczny kontekst – Andrzej Cechnicki 127
2.1. Wprowadzenie
2.2. Społeczny kontekst psychiatrii (środowiskowej) 129
2.2.1. Kontekst społeczny w ekosystemowym modelu Bronfenbrennera 130
2.2.2. Społeczne uwarunkowania zaburzeń psychicznych 134
2.2.3. Znaczenie kontekstu rodzinnego dla pojawienia się i przebiegu zaburzeń psychicznych
Wydawnictwo NaukowePWN
138
2.2.4. Związek pomiędzy siecią społeczną a pojawieniem się i przebiegiem zaburzeń psychicznych 140
2.2.5. Społeczne skutki chorowania 143
2.2.6. Znaczenie reakcji otoczenia na chorobę psychiczną 147
2.2.7. Znaczenie kontekstu społecznego dla programu leczenia 149
2.2.8. Znaczenie kontekstu społecznego dla organizacji systemu opieki 151
2.3. Praktyka psychiatrii środowiskowej oparta na wartościach 154
2.3.1. Budowanie zaufania i kultury zaufania 155
2.3.2. Rozwijanie komunikacji jako podstawy wspólnego rozumienia i porozumienia 158
2.3.3. Doświadczanie wolności i pobudzanie motywacji 160
2.3.4. Budowanie współpracy przez wspólne działania
164
2.3.5. Integrowanie i koordynowanie zadań 166
2.4. Nowa teoria zorientowana na zdrowienie 172
2.4.1. Koniec ery endogenii 172
2.4.2. Integracyjne podejście do badań nad zdrowieniem 178
2.4.3. Wybrane wyniki badań naukowych nad procesem zdrowienia w przebiegu poważnych zaburzeń psychicznych 181
2.4.4. Praktyczne narzędzia oceny wielowymiarowego procesu zdrowienia 189
2.5. Program leczenia zorientowany na zdrowienie 192
2.5.1. Praktyka terapeutyczna zorientowana na zdrowienie 192
2.5.2. Indywidualny plan leczenia i zdrowienia 199
2.5.3. Terapeutyczne środowisko Soterii i Otwarty Dialog 204
2.5.4. Warunki potrzebne do zdrowienia 208
2.6. Psychiatria środowiskowa wobec oczekiwań i wyzwań 213
2.6.1. Oczekiwania wobec psychiatrii środowiskowej 213
2.6.2. Wyzwania dla psychiatrii środowiskowej 215
2.6.3. Wyzwania dla profesjonalistów i zespołów terapeutycznych 218
2.6.4. Partnerska współpraca w zespole 220
2.6.5. Wyzwania dla instytucji zorientowanych na zdrowienie 222
2.6.6. Współpraca międzysektorowa 226
2.6.7. Zagrożenia dla godnej opieki i ich pokonywanie 227
2.7. Prozdrowotna rola lokalnej wspólnoty/społeczności lokalnej
229
2.7.1. Aktualne tendencje rozwojowe w lokalnych społecznościach 230
2.7.2. Animacja społeczności lokalnej 236
2.7.3. Pomiędzy środowiskiem terapeutycznym a dobrą wspólnotą 240
2.7.4. Rola psychiatrii środowiskowej w animacji lokalnej wspólnoty 246
3. Wobec brzemienia i piętna – Anna Liberadzka, Krystiana Roloff, Luiza Kula, Agnieszka Gazda-Grzesiak, Artur Kochański
3.1. Wprowadzenie
3.2. Piętno i piętnowanie – Luiza Kula
3.2.1. Historia i kultura
3.2.2. Kryzys psychiczny jako motyw piętna i piętnowania
3.3. Piętno uwewnętrznione – samonapiętnowanie – Agnieszka
3.3.1. Samoocena a samonapiętnowanie
3.3.2. Przeciwdziałanie autostygmatyzacji
3.4. Piętno strukturalne – Artur
3.4.1. Dyskryminacja strukturalna – przykłady
3.4.2. Źródła i następstwa piętna strukturalnego
3.5. Przeciwdziałanie piętnu – Anna Liberadzka, Krystiana Roloff
3.5.1. Piętno jako druga choroba
3.5.2. Teoria redukcji piętna
3.5.3. Strategie przeciwdziałania piętnu
3.5.4. Podmiotowe sposoby radzenia sobie z piętnem
3.5.5. Ujawnianie
3.5.6. Upodmiotowienie (empowerment)
3.5.7. Profesjonaliści wobec piętna – implikacje i nowe wyzwania
4. System ochrony zdrowia psychicznego – Daria Biechowska
4.2. Odpowiedzialność publiczna – lokalność i terytorialność
4.2.1. Przykłady dobrych praktyk
4.2.2. Wyzwania i bariery
4.3.1. Podstawowe akty prawne
4.3.2. Kluczowe regulacje środowiskowego systemu ochrony zdrowia psychicznego
4.4. Organizacja i zarządzanie
4.4.1. Opieka szpitalna
4.4.2. Opieka w społecznościach lokalnych
4.4.3. Opieka ponadlokalna
4.4.4. Wyzwania przyszłości
4.5. Niezbędne potrzeby i zasoby
Wydawnictwo NaukowePWN
4.5.1. Potrzeby kadrowe
4.5.2. Potrzeby infrastrukturalne
4.5.3. Wyzwania i strategie ich przezwyciężania
4.6. Finansowanie i inwestowanie
4.6.1. Źródła finansowania
4.6.2. Kluczowe obszary inwestycji
4.6.3. Wyzwania i strategie finansowania
4.7. Ocena jakości – wskaźniki i narzędzia
4.7.1. Wskaźniki jakości
4.7.2. Narzędzia oceny jakości
4.7.3. Wyzwania w ocenie jakości
Piśmiennictwo
5. Reorganizacja opieki – Maria Załuska
5.1. Wprowadzenie
5.2. Ochrona zdrowia i zdrowie publiczne
5.3. Ochrona zdrowia psychicznego
5.3.1. Psychiatryczna opieka zdrowotna
5.3.2. Oparcie (wsparcie) społeczne
5.3.3. Ewolucja instytucji ochrony zdrowia psychicznego 382
5.3.4. Obecna organizacja psychiatrycznej opieki zdrowotnej
5.4. Środowiskowa organizacja opieki psychiatrycznej
5.4.1. Środowiskowa opieka zdrowotna dla dzieci i młodzieży
5.4.2. Środowiskowa psychiatryczna opieka dla dorosłych
5.4.3. Zalecana legislacja
5.4.4. Standard organizacyjny
5.5. Wewnętrzna i zewnętrzna współpraca w ochronie zdrowia psychicznego
6. Promocja zdrowia psychicznego i profilaktyka jego zaburzeń
– Jan Czesław Czabała, Lidia Zabłocka-Żytka
6.1. Wprowadzenie
6.2. Cele, formy i narzędzia promocji zdrowia psychicznego
6.2.1. Rekomendacje programów promocji zdrowia psychicznego
6.2.2. Najnowsze rekomendacje promocji zdrowia psychicznego w Europie
6.2.3. Promocja zdrowia psychicznego w Polsce
6.3. Cele, formy i narzędzia profilaktyki zaburzeń psychicznych
6.3.1. Przykłady działań profilaktycznych w ramach psychiatrii
7. Zespół interdyscyplinarny – Joanna Krzyżanowska-Zbucka, Maryla Malewicz-Sawicka, Aldona Krawczyk, Iwona Jeziorska
7.1. Wprowadzenie
7.2. Zespół interdyscyplinarny
7.2.1. Role profesjonalne
7.2.2. Funkcjonowanie zespołu
7.2.3. Metody pracy
7.3. Znaczenie dialogu
7.3.1. Własnym głosem
7.3.2.
8. Postępowanie terapeutyczne – Andrzej Kokoszka, Joanna Kielan-Cebo, Agnieszka Łukasiewicz, Sylwia Szeidl-Kosson
8.1. Wprowadzenie
8.2. Ogólne zasady zorientowanych środowiskowo interwencji i terapii – Andrzej Kokoszka
8.3. Pierwszy kontakt z profesjonalistą – Andrzej Kokoszka 485
8.3.1. Zasady nawiązywania kontaktu
8.3.2. Główne błędy w nawiązywaniu kontaktu
8.3.3. Wstępna diagnoza terapeutyczna 489
8.4. Postępowanie w stanach nagłych – Andrzej Kokoszka 491
8.4.1. Ocena ryzyka samobójstwa 493
8.4.2. Zagrożenie agresją 495
8.4.3. Dezorganizacja zachowania, zaburzenia świadomości, pobudzenie 499
8.5. Interwencje kryzysowe – Andrzej Kokoszka 500
8.5.1. W miejscu pierwszej pomocy psychiatrycznej (MPPP) 503
8.5.2. W zespole leczenia środowiskowego 506
8.5.3. Na oddziale dziennym 506
8.5.4. Na oddziale szpitalnym 507
8.6. Psychofarmakoterapia – Andrzej Kokoszka 508
8.7. Psychoterapia – Andrzej Kokoszka 510
8.7.1. Podstawowe umiejętności psychoterapeutyczne i psychoedukacja 513
8.7.2. Główne podejścia psychoterapeutyczne 516
8.8. Terapia krótko- i średnioterminowa – Andrzej Kokoszka, Agnieszka Łukasiewicz, Sylwia Szeidl-Kosson 531
8.8.1. Na oddziale całodobowym
Wydawnictwo NaukowePWN
531
8.8.2. Na oddziałach dziennych 537
8.8.3. W poradni zdrowia psychicznego 543
8.9. Interwencje środowiskowe – Joanna Kielan-Cebo 545
8.10. Koordynowana terapia długoterminowa – Joanna Kielan-Cebo 547
8.10.1. Sieci wsparcia 548
8.10.2. Leczenie w środowisku (domowe) 554
Piśmiennictwo 562
Wydawnictwo NaukowePWN
9. Wyzwania i zadania farmakoterapii – Marcin Siwek 567
9.1. Wprowadzenie 567
9.2. Wyzwania 568
9.3. Zadania 574
9.4. Rozwiązania 587
Piśmiennictwo 590
10. Wsparcie społeczne – Paweł Bronowski 593
10.1. Wprowadzenie 593
10.2. Wsparcie społeczne w procesie zdrowienia 594
10.2.1. Zdrowienie – w stronę dobrego życia 595
10.2.2. Rola indywidualnych sieci społecznych 599
10.2.3. Rola empowerment (umacniania) 604
10.3. Rola pracy socjalnej 609
10.3.1. Bezpieczeństwo bytowe 610
10.3.2. Bezpieczeństwo mieszkaniowe 611
10.4. Rola zatrudnienia 612
10.4.1. Kursy i szkolenia 614
10.4.2. Doradcy zawodowi i trenerzy pracy 614
10.5. Programy wsparcia środowiskowego dostępne obecnie w Polsce 614
10.5.1. Przegląd programów 616
10.6. Indywidualny plan zdrowienia 629
10.7. Społeczność lokalna jako środowisko wsparcia 632
10.7.1. Zdrowienie w społeczności lokalnej 632
10.8. Zdrowienie w szerszej perspektywie 639
10.9. Narzędzia opisu i oceny wsparcia społecznego 641 Piśmiennictwo 645
11. Szczególne potrzeby i rozwiązania – Hanna Karakuła-Juchnowicz, Katarzyna Hartfil, Dariusz Juchnowicz, Natalia Kajka, Justyna Morylowska-Topolska 649
11.1. Wprowadzenie 650
11.2. Etapy cyklu życiowego – Katarzyna Hartfil 652
11.2.1. Dzieci i młodzież 652
11.2.2. Dorośli 659
11.2.3. Osoby starzejące się 661
11.2.4. Problemy międzypokoleniowe 663
11.3. Szczególne obciążenia egzystencjalne – Justyna Morylowska-Topolska, Dariusz Juchnowicz 668
11.3.1. Niepełnosprawność 668
11.3.2. Niesamodzielność
11.3.3. Bezdomność
11.3.4. Migracja 676
11.3.5. Mniejszościowa tożsamość narodowa, etniczna i kulturowa 685
11.4. Obciążenia zdrowia psychicznego – Natalia Kajka, Hanna Karakuła-Juchnowicz 691
11.4.1. Trudne doświadczenia: stres, kryzys, adaptacja, trauma 692
11.4.2. Zaburzenia niepsychotyczne
11.4.3. Zaburzenia psychotyczne 711 Piśmiennictwo
12. Zarządzanie ryzykiem – Janusz Heitzman
12.1. Wprowadzenie 783
12.2. System wspierania bezpieczeństwa
12.3. Stany zagrażające
12.3.1. Stany nagłe i ryzykowne
12.3.2. Tendencje i próby samobójcze
12.3.3. Pobudzenie, agresja, zdezorganizowane zachowanie 792
12.3.4. Przeciwdziałanie ryzyku agresji
12.3.5. Ratownictwo medyczne w opiece środowiskowej
12.4. Zasada gwarancji praw człowieka
12.5. Zarządzanie ryzykiem i współodpowiedzialność
13. Telenarzędzia – Łukasz Gawęda 807
13.1. Wprowadzenie 807
13.1.1. Telenarzędzia w ochronie zdrowia psychicznego 808
NaukowePWN
13.2. Obszary i przykłady zastosowań telemedycyny 812
13.2.1. Dostępne formy zdalnego kontaktu 812
13.2.2. Zdalny kontakt terapeutyczny 814
13.2.3. Zdalna diagnostyka 815
13.2.4. Środowiskowe rozwiązania systemowe 822
14. Wyzwania i zalecenia – Norman Sartorius 835
15. Między przeszłością a przyszłością – Andrzej Cechnicki, Marek Balicki, Jacek Wciórka 841
15.1. Przestroga 842
15.2. Nadzieje i obawy 843
15.3. Gdzie szukać sił psychiatrii środowiskowej? 847
15.4. Niepokoje i słabości 849
15.5. Przyszłość
WSPARCIE SPOŁECZNE
Podmiotowe przeświadczenie osoby, że więź/interakcja z innymi osobami dostarcza jej pomocnych doświadczeń uczuciowych, instrumentalnych lub afiliacyjnych prowadzących do odsunięcia lub złagodzenia krytycznej sytuacji lub choćby wzbudzenia nadziei na takie rozwiązanie.
Wydawnictwo NaukowePWN
W wielu kulturach naturalne formy wsparcia społecznego stanowią od wieków codzienny kontekst życia i pomoc w konfrontacji ze stresem. Jednak w niektórych sytuacjach kryzysowych (np. w gwałtownych lub przeciągających się kryzysach zdrowia psychicznego) mogą one być niewystarczające, niedostępne lub z różnych powodów wycofywane. W celu kompensowania takich braków tworzone były i są instytucjonalne formy wsparcia (Axer, 1983; Bronowski, 2005). Ułomną namiastkę wsparcia społecznego dla wielu chorujących psychicznie stanowił azyl psychiatryczny, nawet ta jego ryzykowna dla podopiecznych imitacja, której przeciwstawiono w końcu hasło deinstytucjonalizacji. Znikanie azylu stanowiło dla jego byłych podopiecznych całkiem nową i często zagrażającą sytuację egzystencjalną wymagającą intensywnego wsparcia społecznego. Tym bardziej, im szybciej znikał azyl, im silniej dotykał instytucjonalizm i im bardziej niewystarczające okazały się dostępne w środowisku zasoby wsparcia.
W Stanach Zjednoczonych taka sytuacja wystąpiła najjaskrawiej, zmuszając do przemyślenia nowych instytucjonalnych form wsparcia kompensujących brak azylu przy trwałej niedostępności lub odmowie dostępu do naturalnych źródeł wsparcia poza nim36. Odpowiedzią był pilotażowy projekt systemów wsparcia środowiskowego (CSS – community support systems) ogłoszony przez NIMH w 1979 roku (Turner i TenHoor, 1978) po kilku latach badań, dyskusji i uzgodnień. Choć z wielu powodów nigdy nie został w USA w pełni zrealizowany, to jednak określił ramy, w których mieści się większość potrzebnych, instytucjonalnych form wsparcia społecznego udostępnianych lub planowanych również w innych krajach i regionach świata. Takie systemowe wsparcie w środowisku adresowane jest głównie do osób
36 Niestety, zapał towarzyszący uwalnianiu chorych psychicznie z opresji instytucjonalnej często topniał, gdy ci znaleźli się lub chcieli się znaleźć bliżej (patrz Aviram i Segal, 1973).
doświadczających różnych form niepełnosprawności: podstawowych trudności w organizacji codziennej aktywności życiowej, powracającej niemożności zapewnienia sobie jedzenia, odzieży lub dachu nad głową, widomego braku motywacji i umiejętności szukania pomocy oraz utrzymania kontaktu ze służbami pomocowymi, skrajnej wrażliwości na stres, tendencji do wybuchów nieadekwatnego zachowania (acting out) naruszających dobre samopoczucie własne lub innych osób oraz zwykle nieustępowania zaburzeń lub niepełnosprawności w toku krótkotrwałego leczenia (Turner i Shifren, 1979). Jako remedium zaproponowano środowiskowe systemy wsparcia społecznego, czyli sieć działań usprawniających funkcjonowanie w społeczności, a osiągalnych w lokalnej sieci społecznej.
ŚRODOWISKOWE SYSTEMY WSPARCIA SPOŁECZNEGO
Zorganizowana, opiekuńcza i odpowiedzialna sieć osób angażowanych do asystowania podatnym na zranienie, przewlekle chorującym psychicznie osobom w zaspokajaniu ich potrzeb i możliwości rozwoju, bez konieczności izolacji albo wykluczenia ze społeczności (Turner i TenHoor, 1978).
Komponenty takiej sieci powinny stanowić całe spektrum organizowanych form wsparcia społecznego przeciwdziałających dezorientacji, bezradności, osamotnieniu, marginalizacji lub wykluczaniu ludzi w kryzysach zdrowia psychicznego – form wzmacniających, dopełniających, kompensujących lub zastępujących niedostatki albo brak oparcia naturalnego (Turner i TenHoor ,1978, Turner i Shifren, 1979; Stroul, 1989).
SKŁADOWE ŚRODOWISKOWYCH SYSTEMÓW
WSPARCIA SPOŁECZNEGO
z system identyfikacji, wyszukiwanie i motywowanie osób potrzebujących
wsparcia
z wsparcie psychiatryczne (wielodyscyplinarna opieka psychiatryczna)
z wsparcie kryzysowe (szybki, stały i łatwy dostęp w sytuacji kryzysu do najmniej uciążliwej pomocy)
z wsparcie medyczne (opieka lekarska, dentystyczna)
Wydawnictwo NaukowePWN
1.3. Idee opieki/pomocy
z wsparcie rehabilitacyjne (treningi umiejętności, organizacja czasu, aktywności, w tym różnorodnych form zajęć i pracy: terapii zajęciowej, poradnictwa zawodowego, chronionego zatrudnienia)
z wsparcie mieszkaniowe (stały dach nad głową w różnych formach, przeciwdziałanie bezdomności lub redukcja związanych z nią szkód)
z wsparcie materialne (pieniężne, rzeczowe, asysta w realizacji należnych uprawnień)
z wsparcie rówieśnicze (samopomoc, rzecznictwo, asysta w zdrowieniu, stowarzyszanie się)
z wsparcie dla rodzin (opiekunów)
z wsparcie wspólnotowe (animacja lokalnej sieci społecznej, pomocnego klimatu społecznego, inicjatyw obywatelskich, samorządowych)
z wsparcie prawne (ochrona praw i wolności, niezależnie od miejsca pobytu)
z koordynacja wsparcia
(zmodyfikowano na podstawie CSS)
Propozycje CSS zakładały, że wsparcie dla osób najbardziej dotkniętych kryzysem zdrowotnym powinno się opierać na skoordynowanym działaniu wielu instytucji i form pomocy dla potrzebujących, bez profesjonalnych oraz instytucjonalnych granic i priorytetów. Chodzi tu przecież nie tyle o jakiś czasowy program pomocy, co o stanowienie bezterminowego oparcia dla życia w społeczności (community living). Podstawową sprawą we wdrażaniu i efektywności systemów wsparcia okazał się wybór instytucji podejmującej odpowiedzialność za odpowiednio dostosowaną, zindywidualizowaną, wielostronną, skoordynowaną formę wsparcia. Okazało się to tu i ówdzie możliwe, ale trudne do osiągnięcia szybko i wszędzie. Łatwiejsze okazało się wskazanie dobrych praktyk niż podjęcie rozwiązań systemowych (Bachrach, 1982), a zwłaszcza – zapewnienie systemom wsparcia dostatecznego, stałego i przewidywalnego zasilania organizacyjnego i finansowego. Praktyka w wielu regionach i krajach dowiodła, że systemowe wsparcie społeczne rzadko realizowane jest w pełni, łatwo ulega fragmentacji, traci płynność, ciągłość, systematyczność, staje się wyrywkowe, tymczasowe, przypadkowe, a dostęp do niego uciążliwy, mało efektywny (skierowania, kwalifikacje, oczekiwanie, limity) i nierzadko zniechęcający. Często dochodzi do
ograniczeń lub braku koordynacji między oferentami wsparcia operującymi według odrębnych regulacji i priorytetów instytucjonalnych (np. pomoc społeczna i opieka zdrowotna), dzielących zadania na zasadzie „my i oni”.
W Polsce różne formy wsparcia społecznego funkcjonują głównie w systemie pomocy społecznej, a także, raczej odrębnie, w systemach ochrony zdrowia, pracy i zatrudnienia, edukacji i wychowania. Pomocne bywają działalność organizacji obywatelskich, łaskawość gminy lub programy i granty międzynarodowe. Niezbędne są jednak rozwiązania systemowe przełamujące biurokratyczne bariery i rutynę. Postulowane przez Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego (NPOZP, 2011, 2017, 2023) powierzenie centrom zdrowia psychicznego odpowiedzialności za udostępnienie i koordynację niezbędnego wsparcia wszystkim potrzebującym, ale szczególnie najbardziej dotkniętym i zwykle najbardziej defaworyzowanym pozostaje wyzwaniem przyszłości.
Wspomaganie uczestnictwa społecznego
Fala dyskusji i propozycji związanych z takim wyzwaniem pojawiła się w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych tamtego stulecia. Sprawna deinstytucjonalizacja i efektywne programy wsparcia społecznego powodowały, że coraz większa część populacji osób zmagających się przejściowo, okresowo lub długotrwale z kryzysami zdrowia psychicznego odzyskiwała poziom funkcjonowania i osadzenia w lokalnych społecznościach, który motywował do kontynuacji przedkryzysowych ról życiowych lub do podjęcia nowych, dostosowanych do bilansu strat i osiągnięć kryzysowego doświadczenia. Inaczej mówiąc – do zwiększenia zakresu i niezależnego uczestnictwa w życiu lokalnej społeczności. Po otwarciu dostępu do życia w społeczności, uzyskaniu wsparcia niezbędnego do jego utrzymania, przyszedł czas odzyskiwania w nim satysfakcjonującej pozycji. Warunki do takiego kroku bywają zapewne bardzo indywidualne –różne były przedkryzysowe projekty/plany życiowe, różne osobowe słabości i talenty, różny poziom i rodzaj strat kryzysowych, różne reakcje otoczenia na kryzys, różne wreszcie osobiste zasoby nadziei, wewnętrznej
1.3. Idee opieki/pomocy
prężności37 i woli działania38 (Cechnicki i Liberadzka, 2015, Liberadzka i wsp., 2023). Proces odzyskiwania siebie i przestrzeni społecznej może przebiegać spontanicznie, ale zwłaszcza w przypadku ciężkich kryzysów psychicznych zwykle wymaga wspomagania. W praktyce wyłoniły się co najmniej cztery ścieżki wspomagania w odzyskiwaniu satysfakcjonującego uczestnictwa w życiu społeczności.
WSPOMAGANE UCZESTNICTWO SPOŁECZNE
z różnorodne działania wspomagające odzyskiwanie możliwie samodzielnej, niezależnej i satysfakcjonującej pozycji społecznej oraz równoważenie wpływu osobistej podatności kryzysowej z oczekiwaniami pełnionej roli społecznej
z kluczowe działania dotyczące zwłaszcza: stabilnych warunków mieszkaniowych, dokończenia edukacji, podjęcia zatrudnienia, wystarczającej i pomocnej sieci więzi społecznych
Wspomagane zamieszkiwanie
Mieszkanie stanowi dla wielu osób wychodzących z kryzysu SMI podstawowy element satysfakcjonujących i bezpiecznych warunków życia, którego niespełnienie wiąże się z ryzykiem bezdomności lub instytucjonalizacji w warunkach zakładu opiekuńczego. W wielu programach wsparcia społecznego i wspomagania uczestnictwa jest ono stawiane na pierwszym miejscu, zgodnie z ideą: najpierw mieszkanie! Realizacja takiej ambicji zależy od dostępności, kosztów najmu i możliwości ich pokrycia z kieszeni własnej lub publicznej, a w przypadku osób z zaburzeniami psychicznymi także od zapewnienia pomocnej asysty. W krajach zamożnych programy tego typu są realizowane w formie najmu mieszkań pojedynczych lub skupionych w koloniach, z odpowiednio stopniowaną intensywnością wspomagania.
NaukowePWN
37 Ang. resilience z trudem poddaje się polskiej interpretacji językowej – chodzi o reagowania na trudy i zagrożenia życia, przypominające właściwość sprężyny, która po zwolnieniu ucisku powraca do poprzedniej postaci.
38 Ang. empowerment wskazuje na wyposażenie kogoś lub przywrócenie komuś steru, woli, mocy czy władzy nad wyborem i realizacją działań życiowych. W języku polskim zwykle oddawane jako „umocnienie”, czasem „uwłasnowolnienie” lub przenoszone bez tłumaczenia.
W krajach o bardzo ograniczonej podaży najmu (jak Polska) rozwiązaniem tymczasowym może być wykorzystanie mieszkań chronionych o profilu treningowym (na czas treningu samodzielności zamieszkiwania) lub przejściowym (do czasu pełnego usamodzielnienia się).
Wspomagane zatrudnienie
Wspierane zajęcia i praca stają się zatrudnieniem, gdy pojawia się wynagrodzenie. Zarobione pieniądze zwiększają zakres niezależności i samowystarczalności, a sama praca bywa źródłem satysfakcji, szansą nowych więzi i przełamywania autostygmatyzacji. Dla wielu osób powrót do wcześniejszego zatrudnienia po wyjściu lub w okresie wychodzenia z kryzysu bywa zbyt trudny. Jeśli taka gotowość się pojawia, to ścieżkę powrotu na ogół rozpoczyna konsultacja doradcy zawodowego prowadząca do uzgodnienia planu i asysty trenera pracy w przygotowaniu dokumentów, umiejętności rozmowy kwalifikacyjnej oraz przełamywaniu trudności w chwili podjęcia zatrudnienia. W przypadku wychodzenia z ciężkich kryzysów możliwe jest wspomaganie zatrudnienia w postaci zatrudnienia przejściowego (Phillips i Biller, 1993) praktykowanego we wspólnotach „Dom pod Fontanną” lub zatrudnienia z czynnym udziałem trenera pracy w formie indywidualnego zatrudnienia i wsparcia (IPS – individual placement and support) (Drake i Bond, 2023). W przypadku niedostępności takich rozwiązań pomocne może być zatrudnienie na chronionych stanowiskach pracy lub w różnorodnych podmiotach ekonomii społecznej (m.in. zakładach aktywizacji zawodowej, spółdzielniach lub przedsiębiorstwach społecznych).
Wspomagana edukacja
Kontynuacja lub wznowienie zaburzonej kryzysem nauki ma dla uczestnictwa społecznego podobną wartość. Wspomaganie w tym zakresie polega na przygotowaniu i realizacji indywidualnego programu kształcenia według modelu CGK obejmującego wybór (choose), wdrożenie (get) oraz utrzymania (keep) ścieżki edukacyjnej i może być realizowany niezależnie od miejsca i etapu kształcenia (Soydan, 2004).
1.3. Idee opieki/pomocy
Wspomaganie więzi społecznych
To szczególnie trudne zadanie, bo źródła słabości sieci społecznej osób niepełnosprawnych po ciężkich kryzysach psychicznych są obustronne –z jednej strony, bierność i wycofywanie motywowane lub wymuszane zaburzeniami, z drugiej, mniej lub bardziej aktywny dystans otoczenia motywowany piętnującymi stereotypami. Szczególnie w przypadku słabości lub wygaśnięcia sieci osobistych (rodzinnych, przyjacielskich), poszerzaniu i zagęszczaniu sieci mogą służyć różnorodne okazje do organizowania się w grupach zadaniowych, klubach, wspólnotach, różnych stowarzyszeniach, a także okazje do udziału w spotkaniach lub zajęciach rekreacyjnych, sportowych, kulturalnych, edukacyjnych. Zwykle, przynajmniej początkowo, takie okazje są inspirowane i wspierane instytucjonalnie, ale z czasem mogą przeradzać się w działania coraz bardziej spontaniczne, samodzielne i eksterytorialne w stosunku do instytucji psychiatrycznych, a nawet krytyczne lub kontestacyjne wobec nich. Ważnym elementem zachowywanej sieci społecznej są bezpieczne, zaufane więzi wspomagające proces zdrowienia i zapewniające niezbędną pomoc w razie ryzyka lub oznak powracającego kryzysu. W dojrzalszych społecznościach lokalnych potencjalną dostępność sieci społecznej można zwiększać również przez stymulowanie przyjaznego, rozumiejącego i pomocnego klimatu oraz racjonalizację postaw wobec osób w kryzysie psychicznym (edukacja służb pomocowych, partnerstw sąsiedzkich i osiedlowych, organizacja wydarzeń destygmatyzacyjnych).
NaukowePWN
W Polsce wszystkie te ścieżki wspomagania uczestnictwa społecznego są reprezentowane, lecz żadna z nich nie stanowi standardowej, dostatecznie uregulowanej i finansowanej propozycji systemowej dla osób z niepełnosprawnościami w następstwie ciężkiego kryzysu zdrowia psychicznego. W dostępie do takich rozwiązań priorytety i praktyki instytucjonalne często faworyzują osoby z niepełnosprawnościami innego rodzaju niż psychiczne.
Aktywność podmiotowa
Wprawdzie poszukiwanie alternatywy dla praktyki psychiatrycznej pojawiało się wcześniej (patrz Beers, 1908, Chamberilin, 1978), jednak za sygnał
przełomu w krytycznej aktywności podmiotowej można uznać dwa teksty Williama Anthony’ego dotyczące zdrowienia (recovery). Pierwszy z nich ogłaszał dekadę zdrowienia (1993a), a drugi proponował jego konceptualizację (1993b). Autor przekonywał, że właśnie ta podmiotowa, „konsumencka” koncepcja istotnie dopełnia zadania systemów ochrony zdrowia psychicznego skupione dotąd głównie na medycznie zorientowanej prewencji i terapii zaburzeń. Fala podmiotowej aktywności udziałowców systemów opieki psychiatrycznej (pacjentów, konsumentów, klientów, użytkowników, beneficjentów, ocaleńców) wzbierała w kolejnych latach coraz szerzej i intensywniej, już nie tylko wokół krytyki i sprzeciwu (Chamberlin, 1990, 2005), lecz także działań konstruktywnych. Jego uczestnicy podejmowali nowe role w ochronie zdrowia psychicznego coraz liczniej, odważniej i bardziej zdecydowanie (Cechnicki i Liberadzka, 2012). Są dziś aktywni medialnie –świadczą, edukują, informują, destygmatyzują, ujawniają błędy i krzywdy, postulują lub żądają zmian. Przedstawiają swe stanowisko w sprawach związanych z funkcjonowaniem systemu, a nierzadko są powoływani do gremiów eksperckich planujących i zarządzających nim. Wspierają swym doświadczeniem aktualnie doświadczających kryzysu rówieśników (peers), organizują różne formy samopomocy (rzecznictwo, interwencje), zrzeszają się. Próbują poszerzać i korygować wyobraźnię klinicystów, na przykład popularyzując kulturę uzgadniania decyzji klinicznych, ukazując jałowość jednostronnych koncepcji zdrowia i choroby, wywierając wpływ na sposób zarządzania ryzykiem w instytucjach psychiatrycznych, szukając alternatywnych form pomocy i niekiedy organizując je (Stastny i Leyman, 2007). Uczestniczą w badaniach naukowych w partnerstwie z ekspertami akademickimi (np. Rogers i wsp., 1997; Fusar-Poli i wsp., 2022), ale również samodzielnie, niezależnie (Wallcraft i wsp., 2009). Choć nie bez oporu i prób bagatelizacji, ta może już dziś nie pionierska, choć jeszcze nieupowszechniona aktywność podmiotowa zaczyna oddziaływać na stan systemu ochrony zdrowia psychicznego również w Polsce. Oto przykłady opinii towarzyszącej staraniom o ustanowienie NPOZP:
Wydawnictwo NaukowePWN
[…] Leczenie psychiatryczne jest skuteczne tylko wówczas, kiedy uwzględnia się podmiotowość pacjenta. Bez jego wolnej decyzji, która często jest ograniczana złymi metodami leczenia – przez co rozumiemy
1.3. Idee opieki/pomocy
np. nadmierną „neuroleptyzację”, leczenie tylko w dużych szpitalach lub brak lecznictwa środowiskowego – nie możemy oczekiwać dobrych wyników terapii. Nie możemy oczekiwać, że jej wynikiem będzie nasz powrót do pracy. Chcielibyśmy podkreślić, że brak oddziałów dziennych, warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów samopomocy, przedsiębiorstw społecznych, a przeznaczanie funduszy tylko na lecznictwo zamknięte oraz chociażby na najbardziej nowoczesne neuroleptyki, jest niczym innym jak marnowaniem publicznych pieniędzy, jest rażącym zaniedbaniem […]. Myślimy w tym miejscu nie tylko o definiowaniu barier, ale o ich pokonywaniu. Jeżeli my pokonamy bariery, otworzą się możliwości, ale równocześnie, jeżeli społeczeństwo da nam możliwości, my pokonamy bariery (Janik i wsp., 2007).
Tam, gdzie aktywność podmiotowa natrafiała na niezrozumienie lub lekceważenie, krytyczny głos nabierał cech oskarżycielskich – kontestacyjnych lub nawet konfrontacyjnych.
[…] gdy personel decyduje, gdzie i z kim mamy przebywać, według jakich zasad będziemy żyć, jak będziemy wydawać nasze pieniądze, jeśli już będzie nam wolno je wydawać, kiedy będziemy mogli opuścić mieszkanie grupowe i w jakim czasie będzie nam wolno powrócić itd. itd. itd. –wtedy zaczyna opanowywać ludzkie serce głębokie poczucie beznadziejności i rozpaczy. I w celu uniknięcia katastrofalnych biologicznie efektów głębokiej beznadziejności ludzie z niesprawnością psychiatryczną robią to, co inni. Powiększamy twardość serca i usiłujemy zaprzestać troski o siebie. Bezpieczniej jest być bezradnym niż pozbawionym nadziei (Deegan, 1996).
Dopiero w tej dekadzie, […] my, byli pacjenci, zaczęliśmy otrząsać się z tego zniekształconego obrazu i postrzegać siebie takimi, jacy jesteśmy –różnorodną grupą ludzi z mocnymi i słabymi stronami, zdolnościami i potrzebami oraz własnymi ideami. Nasze poglądy na temat „opieki” i „leczenia” w psychiatrii, o naturze „choroby psychicznej” oraz o nowych i lepszych sposobach radzenia sobie (i prawdziwego pomagania) przez
osoby przechodzące kryzys emocjonalny drastycznie różnią się od tych opinii, które są udziałem specjalistów zajmujących się zdrowiem psychicznym (Chamberlin, 1978).
Można sądzić, że po odzyskaniu człowieczeństwa (azyl), praw i wolności należnych obywatelom (społeczność) w systemach ochrony zdrowia psychicznego nadszedł albo nadchodzi czas dostosowywania myślenia i działania do wymagającego spotkania z populacją podmiotów odzyskujących niezbywalne przymioty osoby39. Jestem osobą, a nie chorobą – przypomniała niedawno Pat Deegan (2022) w tytule swego redakcyjnego artykułu w poczytnym czasopiśmie naukowym Schizophrenia Research.
1.3.3. Reforma środowiskowa na świecie
Reformowaniu opieki psychiatrycznej w kierunku rozwiązań środowiskowych sprzyjają poważne racje, lecz przeciwstawiają się mu równie poważne bariery. Wynik starcia racji i barier nie jest oczywisty. Tendencjom proreformatorskim przeciwstawia się nie tylko racjonalna argumentacja przeciwników (tę można rozbrajać dzięki dyskusjom, negocjacjom, doświadczeniu, dowodom), lecz także irracjonalny strach (horror novi) przed naruszeniem choćby i kiepskiej tradycji oraz silnie demotywujący, aktywny bezwład sprawiający, że reforma grzęźnie, choć pozornie nikt jej otwarcie nie hamuje. Źródła oporu, strachu i bezładu można przedstawić w postaci wielopiętrowej, odwróconej piramidy (ryc. 1.1).
Wydawnictwo NaukowePWN
39 W bogatej, wielowątkowej historii tego pojęcia do częściej wymienianych należą: autonomia, rozumność, odpowiedzialność, godność. Ich wartości nie zawiesza ani nie skreśla żaden kryzys, żadna choroba, żadne orzeczenie.
1.3. Idee opieki/pomocy
życzliwośćwartościpiętno
rozumienie świadomośćdystans równość wola politycznanierówność
uwolnienie prawoopresja
równowagaekonomiadeficyt
rozwójorganizacjastagnacja
RYCINA 1.1.
Źródła wpływu i kierunki rozstrzygnięć reformatorskich (po lewej) i przeciwreformatorskich (po prawej) w zakresie systemów opieki psychiatrycznej
W przypadku opieki psychiatrycznej konfrontacja przeciwności z dążeniami reformy przebiega na co najmniej sześciu piętrach:
z aksjologicznym (wybór podstawowych wartości);
z mentalnym (świadomość publiczna, postawy, obyczaje);
z politycznym (interesy władzy);
z prawnym (kierunek legislacji);
z ekonomicznym (dostępność zasobów);
z organizacyjnym (sprawność instytucji).
Im wyższe piętro, tym bardziej rozległy wpływ i większe znaczenie dla powodzenia lub niepowodzenia reform. Jeśli, jak zazwyczaj, reformę rozpoczyna się od działań organizacyjnych, to zachodzi ryzyko, że szybko ulegną destrukcyjnemu wpływowi z wyższych pięter piramidy – stygmatyzacji, dystansu, przyzwolenia na nierówności, opresyjnej legislacji i chronicznego niedofinansowania.
Nawet sukcesy na piętrze finansów (np. w USA), legislacji (np. Włochy) czy polityki (np. w Wielkiej Brytanii, Niemczech), nie zapewniają trwałości reform, gdy społeczna mentalność i aksjologia podsycają sprzeciw i dystans wobec: „innych”, „obcych”, „nienormalnych”, „zwariowanych” czy „chorych
psychicznie”40. W wielu krajach wyjściem jest formowanie odpowiednio wyważonych kontraktów publicznych (Bhugra i wsp., 2011).
KONTRAKT PUBLICZNY
Uzgodniona lub narzucona umowa społeczna opisująca sposób rozstrzygnięcia zwykle konfliktowych interesów i wartości między interesariuszami ochrony zdrowia psychicznego. Kontrakt określa komu, w jaki sposób, na jakich warunkach i w jakim rozmiarze przysługuje pomoc ze środków publicznych, kto nią zarządza, kto organizuje i kto odpowiada za jej wyniki.
Niestety, respektowanie kontraktów i ich trwałość w ochronie zdrowia psychicznego nie są gwarantowane41 i nawet w dojrzałych oraz zamożnych społeczeństwach ulegają różnym wahaniom, a ich realizacja czasem odbiega od zapisów czy postanowień kontraktu. Wyidealizowany schemat kontraktowania i interesariatu ochrony zdrowia psychicznego przedstawia rycina 1.2.
Wartości i interesy odbiorców opieki najczęściej były, a często nadal są w takich kontraktach pomijane, wartości i interesy wykonawców – mocno filtrowane, a decyzje zapadają głównie w niebezinteresownym tandemie regulator – płatnik. Jednak w wielu miejscach pojawiają się okresowo nieśmiałe próby rewidowania tej tradycji – słuchani bywają pacjenci i ich opiekunowie, profesjonaliści czasem koncentrują się nie tylko na interesach swej gildii i nie zawsze ulegają decyzjom menedżerów, a konstytucyjny regulator czasami nie chowa się za plecy publicznego płatnika. Czy to zapowiada czas rzeczywistej dyskusji i umowy?
Wydawnictwo NaukowePWN
40 Badania opinii publicznej dowodzą, że około trzech spośród czterech respondentów zna tylko pejoratywne określenia chorujących psychicznie, ujawnia jedynie deklaratywną życzliwość wobec nich, a około połowa nie dopuszcza możliwości powierzenia jakiejkolwiek odpowiedzialnej roli osobie, która ma za sobą takie doświadczenie (Wciórka i Wciórka, 2000; Wciórka, 2021).
41 W Polsce kontrakt jest rozproszony między kilka ustaw, rozporządzeń, zarządzeń i regulaminów. Doświadczenia ostatnich dekad reformy ukazywały jednak sytuacje, zdawałoby się, niemożliwe: wieloletnią blokadę podpowiadanej przez ekspertów legislacji (1994–2006), ignorowanie przez rząd własnej ustawy (2011–2015), ciche lub otwarte sabotowanie przez decydentów i wykonawców (2016–2024).
1.3. Idee opieki/pomocy
Wykonawcy opieki
Odbiorcy opieki
Pacjenci
Opiekunowie
Specjaliści
Menedżerowie
Decydenci publiczni
RYCINA 1.2.
Regulator
Płatnik
Media
Wydawnictwo NaukowePWN
Wartości
Pole konfliktu
interesów
Opinia publiczna
Schemat powstawania kontraktu publicznego
Umowa społeczna: 1. 2. ………………
Czy jest jakiś wzór?
Jakie klucze do współczesnej opieki środowiskowej odnajdujemy w rozwoju opieki środowiskowej w krajach, które dłużej, szerzej i bardziej systematycznie opisują swoje doświadczenia i dokonania w tym zakresie? Spróbujmy spojrzeć na te z nich, które można traktować jako wzorotwórcze.
Doświadczenia amerykańskie
Doświadczenia amerykańskie wniosły do praktyki środowiskowej zwłaszcza koncepcję środowiskowego centrum zdrowia psychicznego (CMHC –community mental health center) (Felix, 1964; PAS Report 1967), a także kompleksowych systemów wsparcia społecznego, alternatywy hospitalizacji i różnych form wspomagania uczestnictwa społecznego.
ŚRODOWISKOWE CENTRUM ZDROWIA PSYCHICZNEGO
(PAS Report,1967)
z pomoc blisko domu, ciągła, niezależna od możliwości opłacenia, z programem prewencji
z organizowana stosownie do lokalnych potrzeb i zasobów, zalecana jednolitość zarządzania, ciągłość opieki, łóżka w szpitalu ogólnym
Obowiązkowe zapewnienie co najmniej świadczeń:
1. szpitalnych
2. ambulatoryjnych
3. częściowo szpitalnych, dziennych lub nocnych
4. doraźnych (24 h)
5. konsultacyjnych i edukacyjnych dla instytucji społecznych i profesjonalistów
dopełnianych opcjonalnie przez:
6. świadczenia diagnostyczne
7. świadczenia rehabilitacyjne (w tym programy edukacyjne i zawodowe)
8. opiekę poprzedzającą i następczą (w tym mieszkania zastępcze i ośrodki opiekuńcze)
9. szkolenia
10. badania i ewaluację
Właściwie większość kluczowych idei opieki środowiskowej powstawała w USA, jednak nie udało się im tam zaistnieć w sposób systemowy, co pewnie wiąże się ze zmiennością i rozproszeniem polityki zdrowotnej, fiskalnej i ubezpieczeniowej między wielu udziałowców o trudnych do uzgodnienia interesach. Środowiskowe centra zdrowia psychicznego nie stały się w USA powszechnym rozwiązaniem podejmującym wielostronną odpowiedzialność za zdrowie psychiczne mieszkańców zdefiniowanej społeczności. W rezultacie, paradoksalnie, w kraju wydatkującym na zdrowie psychiczne największe kwoty w skali globu, około połowa populacji nie uzyskuje realnego dostępu do pomocy, co jest motywem kolejnych projektów reform (patrz McBain i wsp., 2021).
Wydawnictwo NaukowePWN
1.3. Idee opieki/pomocy