REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 9 AÑO 2 JUNIO-JULIO 2021
UNA HISTORIA MUY
PADRE PAG. 12
SD EN ACCIÓN
EL OSO PAG. 8
MI HERMANO Y YO PAULINA Y THADEO DOWN & UP | 1
PAG. 24
“No son
nuestras discapacidades, son nuestras habilidades las que cuentan. -Chris Burke • Actor-
“ ¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué? Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO EL OSO SD EN ACCIÓN
MI HISTORIA
DANIELA
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO Down&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Daniel Torres Copy Conny García Colaboración Especial Guilberth Ceballos Ruiz Terapeuta
8-9
Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias. Sólo envia un correo a: Downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
Araceli Alegría Coordinadora CRIT Q. Roo Eduardo Martínez S. Director CRIT Q. Roo
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México.
¿Cómo voy creciendo? Envejecer con SD
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Terapia: Terapias en casa
20
Alimentación: Higiene buco-dental
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Mi Hermano y Yo: Paulina y Thadeo
24
Downandup21@gmail.com
26
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
Inclusión en la sociedad: Chris Burke
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Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
12-15
Sugerencias: 9981981370
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REPORTAJE
EL AMOR Y LA CIENCIA AL SERVICIO DE LA VIDA
EL OSO
SD EN ACCIÓN 8 | DOWN & UP
E
l Oso tiene una plantilla conformada comple-
han destacado con acciones similares.
tamente por personas con síndrome de Down,
Las prácticas socialmente responsables son más
quienes elaboran sus productos en la CDMX.
importantes que nunca en el mundo. Sin embar-
El Oso es una empresa mexicana que desde hace
go, algunas empresas se han sumado porque es
años emplea a personas con síndrome de Down.
tendencia y porque el marketing así se los exi-
En un momento en que la práctica no utilizaba
ge, pero algunas compañías lo han hecho desde
como estrategia de marketing, la compañía ya
hace muchos años, sin lucrar con el tema, es el
ejecutaba está práctica socialmente responsable.
caso de la marca mexicana de productos para el
Gucci y Gerber son dos compañías que también
calzado: El Oso. DOWN & UP | 9
desde donde producen 12 mil piezas al día. Es la
en 1918 su primera fábrica de grasas para calzado
única empresa en el país con una política laboral
y productos de piel. Se llama así porque su crea-
con una cuadrilla de trabajadores completamen-
dor fue testigo de la llegada del primer oso polar
te conformada por personas con síndrome de
a la CDMX.
Down. Esta firma ha realizado la práctica sin fines de luEl usuario de Twitter @Arturo_Serrano_ dio nue-
cro y sin pedir publicidad por ello, simplemente
vos bríos al tema convirtiendo una imagen que
las redes sociales resurgieron el caso porque en
muestra la práctica de la marca, en la plataforma
realidad desde hace años que la empresa opera
de los 280 caracteres.
de esa manera. Un ejemplo reciente de que las compañías actualmente están tratando de ser más inclusivos con esta condición, es Gerber, que eligió por primera vez a Lucas Warren, un niño de 18 meses con síndrome de Down que fue elegido como rostro de la marca. También Gucci Beauty, al seleccionar a Ellie
Mientras algunas empresas se jactan de tener en
Una vez determinado este punto, vale la pena
sus filas a personas de la tercera edad y envían
destacar que de acuerdo con la Secretaria de Sa-
mails a la prensa para recibir publicidad por me-
lud a nivel mundial, se estima que la incidencia
dio de sus notas, El Oso ha empleado a personas
de este síndrome se encuentra entre 1 de cada
con síndrome de Down desde hace muchos años,
mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Durante
aunque no estaba “de moda”.
el 2018, la Dirección General de Información en
Goldstein como la imagen de su colección L’Obscure de máscaras de pestañas, quien además es la primera modelo con síndrome de Down en aparecer en la revista de moda Vogue.
Salud reportó que en México nacieron 689 niños La inclusión es un estandarte que no debería ser
con este síndrome, de los cuales fueron 351 niñas
un motivo de sorpresa, sino una obligación de
y 338 niños.
las empresas, pero aún no se logra, muy pocos lo hacen de forma desinteresada y mucho menos
Para ellos es muy complicado encontrar empleo,
se enfocan en las personas con este tipo de
por ellos es que existen fundaciones como Daunis
síndrome.
que opera en la Ciudad de México desde 2011 y que ha logrado colocar a 110 jóvenes con discapa-
Primero, cabe destacar que el síndrome de Down
cidad intelectual en el mercado laboral.
es una condición, no una enfermedad. Se trata de una diferencia genética de 47 cromosomas, en
El Oso y sus colaboradores
lugar de los 46 que usualmente se forman; o una
En el caso de la marca mexicana, contrata cola-
trisomía 21 porque ese cromosoma extra general-
boradores con síndrome de Down para la fábri-
mente es una copia del 21.
ca localizada en Av. Popocatépetl, Col. Portales,
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La historia de El Oso nos lleva a descubrir que es 100 por ciento mexicana y que comenzó su camino con la llegada de su fundador, Prisciliano Pérez Buenrostro, a la Ciudad de México, quien fundó DOWN & UP | 11
ANIVERSARIO FOTOS DANIEL ARCOS CRUZ
TEXTO DANIEL ARCOS CRUZ
MI HISTORIA DANIELA
M
e entere que daniela tenía sd cuando nos vimos primera vez en la clinica del seguro y me llamaron que pasara al transfer una doctora cargaba a Daniela y comenzó a decir varias
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cosas que la emoción que me encargaba en se momento no escuchaba, solo reviví el momento en que vi a mi pequeña, fue como escena de película, todo se quedó en silencio a mi alrededor,
estaba maravillado era lo más hermoso del mundo y a lo lejos escuchaba a la doctora decir que tenía rasgos de sd en ese momento no entendía la magnitud no fue relevante para mi, hasta que vi a mi esposa y me platicó explicó que pasaría, no fue que se derrumbara el mundo, pero le decía no entendiendo que es lo que tenia, porque la miraba y no le notaba nada, le hicieron una prueba genética y yo seguía sin entender, no sentí miedo, pero si tenía muchas preguntas, sin embargo Daniela era esperada y bienvenida, pensaba ya la tengo aquí ahora que va a suceder que sigue? La pequeña solo me hacía sentir ternura, amor, admiración que a pesar de las limitantes que los doctores y la ciencia me decían que tendría, daniela corre grita, es traviesa, es inteligente, y no le veo limitantes, esa es la parte maravillosa.
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Con la familia todos la han recibido con mucho cariño, mis papás no tienen 6 nietos, es la más chica de ello y es su adoración. En la escuela uno de los momentos más difíciles, ha sido que en las escuela las maestras no cuentan con la capacidad para tratar a niños con sd y en ocasiones la excluían y con apoyo de mi esposa invitamos a las profesoras a saber más sobre el sd y solamente una maestra asistió al simposio y confesó que lo que realmente sucede es que no saben cómo tratar a un niño con sd.
Lo que más me gusta de daniela es que no le tiene miedo a las cosas es decidida, lo hace, eso me gusta mucho de ella, el momento más emotivo fue cuando nos conocimos, escritor Carlos Castañeda es cómo si de mi cuerpo saliera una colección buscando a DaEl momento más difícil que he vivido con ella, ha sido con el aprendizaje ya que a un niño regular le dices 3 o 4 veces alguna indicación y con Daniela son 8-9 veces y en ocasiones no se cuando lo hace por su condición o solo por su carácter. Creo que ya me tiene medido! Cómo padre el duelo nunca lo sentí fue una niña tan deseada que nos pasamos con un cromosoma extra. Solo la primera semana estuvimos en la negación de ahí asumimos que tenía t21 y la amamos desde siempre. Ahora Daniela tiene 7 años, se emociona con la pizza y me pide que ponga toda mi atención cuando llega una pizza, creo que es lo que más disfruta.
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niela y ella a mi en donde solo escuchaba música y una cámara girando a nuestro alrededor, Yo hablo con los papás y he conocido a 2 papás y los veo temerosos y lo que yo quisiera decirles es que no se estanquen con tanta pregunta, que dejen que fluya y que disfruten cada momento con su hijo de sd porque será único e irrepetible, que el miedo es pasajero y lo único que provoca es no dejarlos ver lo maravillo de verlos crecer, y que trabajen a la par con la mamá.
Quiero disfrutar cada etapa de daniela, cada momento a su lado quiero vivirlo a su lado.
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿CÓMO VOY CRECIENDO? ENVEJECER CON SÍNDROME DE DOWN: EL GRAN RETO
conformaban con lo que había, con lo que les ofrecían en aquel momento. Y que buscaron y lucharon hasta ir encontrando los aliados, apoyos y lugares donde creyeran en las posibilidades de sus hijos. Donde organizaran los apoyos y el clima emocional para que sus hijos pudieran alcanzar la mejor versión de ellos mismos. Es lo que conocemos como “madres coraje”, y a las que debemos tantos y tantos logros que en estos últimos años se han ido alcanzando en el contexto de las personas con discapacidad intelectual. Hace poco escuché a una de estas “madres coraje” decir algo que me pareció muy revelador. Que ya estaba cansada de ser “madre coraje”, que lo que ella deseaba es que hubiera una “sociedad coraje” que luchara por los derechos y calidad de vida de su hijo y la de sus compañeros. Ojalá los próximos 30 años sean los de la “sociedad coraje”. De una sociedad que poco a poco vaya alcanzando muchos de los retos que todavía quedan por conseguir.
C
omo profesional de apoyo de personas con discapacidad intelectual, tengo en muchas ocasiones la oportunidad de escuchar diferentes relatos de padres de hijos con síndrome de Down que tienen entre 45 y 60 años. Pediatras, amigos, psicólogos, profesores, eso que llamamos sociedad, parecían empeñarse en informar a estas familias acerca de las pocos logros que podrían conseguir sus hijos y en que rebajasen sus expectativas. Hace muy poco, una madre contaba en un grupo de familias cómo el pediatra, a los pocos días de nacer su hijo con síndrome de Down, le dijo: “Lo mejor que puede pasar es que se muera”. Contaba que, acto seguido, se levantó indignada de aquella consulta. Hoy, ese hijo tiene 46 años, una vida cargada de actividades, relaciones y compromisos, es pieza clave en su familia y como no po-
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dría ser de otra manera, votará por primera vez en las próximas elecciones. Afortunadamente, en estas últimas cuatro décadas las cosas han cambiado mucho. Entre todos estos relatos de falta de fe en las posibilidades de aquellos niños y adolescentes, también encontramos algunas historias de pediatras, amigos, psicólogos y profesores que sí fueron generadores de oportunidades. Creyeron que las personas con síndrome de Down podían estar en la misma guardería que sus hermanos, que podían educarse en el mismo colegio y que podían trabajar en una empresa, irse con amigos de vacaciones o tener pareja. Detrás de cada una de estas historias, lo que siempre encuentro son unos padres, rectifico, la mayoría de las veces unas madres, que no se
Pensando en los próximos retos me vienen a la cabeza un gran número de ellos: mayor apoyo en los primeros años de vida para tener una atención temprana de primera, centrada en la familia y desde el primer día, sin listas de espera; un sistema educativo que prevea los apoyos necesarios y la formación de los profesionales para que la inclusión educativa sea exitosa, genere aprendizaje y bienestar emocional; unos servicios públicos y privados (polideportivos, centros culturales, campamentos, etc.) que acojan y fomenten la participación de todos; contemplar y apoyar la formación post-obligatoria y la formación para el empleo (todavía no se entiende cómo las personas que más formación necesitan no tienen apenas posibilidades, ninguna pública, de seguir formándose una vez se ha terminado la formación obligatoria; más oportunidades y ayudas para el empleo; especialización médica y psicológica que garantice una igualdad en la atención; desarrollar las medidas necesarias para que puedan disfrutar
de una vida sexual plena; creer y poner los medios para que puedan ejercer su derecho a la autodeterminación y que sean verdaderamente ellos los conductores y dueños de sus vidas; consolidar el derecho al voto; que la administración y las organizaciones trabajen con una metodología centrada en las personas, y no en los servicios. Estos son algunos de los retos más importantes que, en mi opinión, debemos abordar. Pero si estamos “hablando” de retos para el futuro, creo que el mayor es responder a las necesidades de los mayores. En este sentido, no tenemos apenas experiencia. En los últimos 50 años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado más de 30 años. Actualmente se acerca a los 60 años. Esta buena noticia lleva también emparejadas nuevas necesidades que no se están cubriendo suficientemente bien. No podemos hablar de aumento de esperanza de vida sin comentar alguna de las particularidades que se dan en el envejecimiento de las personas con síndrome de Down. La primera tiene que ver con los cambios fisiológicos, y más concretamente con los cambios neuropsicológicos. Está comprobado que envejecen antes que el resto de la población y, además, la probabilidad de desarrollar un envejecimiento patológico prematuro es alta. La enfermedad de Alzheimer se incorpora al envejecimiento prematuro con una frecuencia sensiblemente más elevada que en el resto de la población, con o sin discapacidad. A pesar de la gran heterogeneidad, la prevalencia de Alzheimer en los adultos con síndrome de Down está en torno al 20% a los 40 años y al 45% pasados los 55. Debemos avanzar en más estudios e investigaciones que ayuden a conocer mejor estos procesos, esta particularidad que se da en el síndrome de Down. Ojalá ese mayor conocimiento posibilite en no muchos años una cura parcial o total de esta enfermedad. Algunos profesionales apuntan a la idea de que en el estudio de las características específicas de la enfermedad de Alzheimer en las DOWN & UP | 17
personas con síndrome de Down puede estar “la clave” para encontrar su cura. No solo la cura de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down, sino para toda la población. Otro de los retos está en avanzar en los programas de prevención e intervención para llegar lo mejor posible a esa etapa que conocemos como la vejez o la senectud. Se “envejece como se vive” resume un poco a lo que deben responder estos programas. Debemos implementar acciones de formación e incorporación de hábitos saludables para una buena vejez. Estos programas deben considerar la salud física y psicológica. Deben contemplar revisiones médicas periódicas con los diferentes especialistas, con especial atención a las patologías más frecuentes en el adulto con síndrome de Down (enfermedad tiroidea, columna cervical, trastornos de la visión y la audición, sobrepeso, cardiopatías, osteoporosis y apneas de sueño). Deben además contemplar el mantenimiento e incluso la promoción de relaciones sociales significativas, faceta a cuidar si queremos una buena vejez. En ocasiones el fallecimiento o enfermedad de los padres (cuidadores principa-
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les) provocan un cambio importante en el modelo de vida y no se cuida suficientemente bien que la persona siga manteniendo una relación frecuente con las personas importantes (compañeros de su trabajo o centro, amigos, familiares). Además, estas propuestas de prevención e intervención, deben contemplar la estimulación cognitiva como posible medida protectora ante un envejecimiento prematuro y como medida de preservación funcional. Hay bastantes estudios que parecen indicar una relación entre una alta estimulación intelectual y social y el uso de redes cerebrales alternativas que compensan el envejecimiento o un posible daño cerebral. El concepto de reserva cognitiva permite explicar la resistencia y compensación que muestran algunos cerebros (que han tenido una alta actividad y estimulación) a manifestar clínicamente un proceso patológico subyacente. Además de una vida social, profesional y/o ocupacional activa y “exigente” (desde una perspectiva cognitiva) podemos reforzar los aspectos cognitivos con programas de estimulación específicos.
NeuronUp y Guttmann, Neuro Personal Trainer (GNPT) son dos herramientas de estimulación y rehabilitación neuropsicológica que, implementadas de forma adecuada y con el apoyo de otras actividades, parecen estar dando buenos resultados en personas con síndrome de Down. En Down Madrid hemos comenzado a trabajar con el GNPT y nuestra experiencia está siendo muy positiva. El formato electrónico ayuda a la motivación de los participantes y los ejercicios y fotografías que utiliza son acordes y atractivos para los adultos. Esta aplicación trabaja diferentes dominios cognitivos (memoria, atención, funciones ejecutivas y lenguaje). Normalmente se aplica en el centro, con un profesional que apoya y complementa la sesión, pero también ofrece la posibilidad de preparar las sesiones desde el centro para que se desarrollen en casa (con el apoyo de un familiar) en el caso de participantes que tienen dificultades para acudir a un centro. Esta modalidad cuenta con la supervisión de las sesiones y resultados de un profesional. Con NeuronUp llevan desde Fundación Aura y otras organizaciones ya trabajando algún tiempo y los resultados también parecen prometedores. Por último, otro de los retos relacionados con el envejecimiento es el de los diferentes modelos de vivienda. En este sentido, las opciones son múltiples. Unas responden al momento en el que se desarrolla este cambio y otras al modelo de vivienda elegido. En relación al momento, encontramos que, en la mayoría de los casos, esta decisión se realiza cuando fallecen los padres (cuidadores principales) o cuando, debido a una enfermedad, ya no pueden ejercer como cuidadores. Pero también cada vez más personas toman esta decisión cuando sus padres o cuidadores principales todavía están bien de salud. O cuando ellos son más jóvenes. Esta elección permite contar con el apoyo de los padres en esta nueva situación. Además de vivir una experiencia enriquecedora compartiendo la vida con personas de edades si-
milares (con los beneficios que esto puede suponer) y tener ya un espacio propio, permite que, en el caso de fallecimiento o enfermedad de los padres, el cambio de vida no sea tan brusco. En relación al tipo o modelo de vivienda, encontramos generalmente las posibilidades de pisos tutelados o residencias. En los últimos años se está trabajando cada vez más en un modelo de viviendas comunitarias con diferentes grados de apoyo en función de las necesidades de los participantes. Respondiendo a los intereses de grupos más pequeños (parejas, grupos de amigos o afines) con intereses compartidos. Lo que parece claro es que cada vez se le da más valor a que los espacios de vivienda formen parte de la comunidad, se parezcan lo más posible a un hogar y respondan a los intereses y deseos de las personas con síndrome de Down. La mayor dificultad para responder a las necesidades de vivienda o modelo de vida está en los elevados costes que conlleva y en los pocos ingresos que en general se perciben en el entorno familiar en esta etapa de la vida, en la que en muchas ocasiones los padres ya están jubilados. Esperamos encarecidamente que, dentro de otros 30 años, hayamos podido superar muchos de los retos que aquí señalamos hoy.
Jorge González Coordinador de vida adulta y envejecimiento activo jorge.gonzalez@downmadrid.org
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TERAPIA
Hay una sección en este Portal cuya presencia queremos recordar, titulada “El aprendizaje natural o
TERAPIA
ecológico” que con toda intención está dentro de la sección dedicada a la Atención Temprana.
TERAPIAS EN CASA
Ofrece múltiples y sencillos ejemplos de cuanto podemos realizar en casa. Esa es la auténtica atención temprana, que influye sobre el desarrollo de nuestro hijo mucho más que los minutos que puede pasar en las “terapias”. ¿Por qué buscamos “terapias”, a veces de lo más esotéricas, si la principal está en el tiempo, interés, imaginación y constancia que nosotros ― madre, padre, abuelos, hermanos― dediquemos de una forma natural? ...«En mis muchos años de experiencia, destacaría que
Hay autores que afirman que, conforme se han ido
el hecho más importante para un niño con síndrome
profesionalizando los servicios prestados a los niños y
de Down es el sentirse plenamente querido en una
adolescentes con síndrome de Down, les parece notar
familia feliz: como cualquier otro hijo. Los niños con
una reducción en la calidad de competencias de estos
síndrome de Down aprenden todos los días, cada día,
jóvenes. Y se preguntan si, confiados los padres en que
a base de ser amados, de que se les hable, de que se
ya hay quien haga el trabajo, han dejado de atender
juegue con ellos, de que se sientan incorporados en la
a sus hijos con la calidad y dedicación que los padres
vida de familia igual que cualquier otro hijo. La razón de
mostraban hace veinte o treinta años, cuando se
os arrollan las “terapias”. Nos agobia el deseo
prestigiosa serie de libros “Down syndrome issues
que insista en esto es para animarte a que mantengas
empezó a demostrar las enormes potencialidades que
de que nuestro hijo con síndrome de Down no
and information”. En el presente número de nuestra
la atención temprana y demás terapias y enseñanzas
puede desplegar una persona con síndrome de Down
pierda el tiempo y aproveche el día al máximo. Se
Revista Virtual publicamos, como artículo profesional,
en la debida perspectiva».
correctamente atendida.
nos ha inculcado tanto que el cerebro se desarrolla
la primera parte de un capítulo titulado “El desarrollo
especialmente en los primeros años de la vida, que
de los bebés con síndrome de Down”, que ha escrito
Olvidamos que es en el ambiente familiar en donde
Quede bien claro que esta llamada de atención
no queremos dejarlo quieto ni un instante. Terapia
para el libro “Babies with Down syndrome”. Pues bien,
se debe realizar la auténtica estimulación. Con ello no
no va “contra” los profesionales: los necesitamos
ocupacional,
la Prof. Buckley afirma:
menospreciamos el papel del profesional, simplemente
y los apreciamos. Sólo pretende insistir en que no
N
estimulación
precoz,
fisioterapia,
logopedia o fonoaudiología: todo nos parece poco.
afirmamos que la acción del profesional debe ser
hay progreso real, armónico y eficiente, en el niño-
Cuanto antes, mejor; y cuantos más profesionales
«Los estudios demuestran que los padres son los
limitada, mostrada y enseñada a la familia para que
adolescente-joven con síndrome de Down si no existe
anden alrededor del niño, mejor. Confundimos calidad
mejores terapeutas y que las mejores ‘terapias’ o
sea ella la que lleve a cabo las tareas en un ambiente
detrás una acción familiar amorosa e inteligente, que
con cantidad.
intervenciones son las que proporcionan la madre y
ecológico, natural, divertido y alegre. ¿De qué sirven
esté bien formada e informada. Capaz de aprovechar
el padre en su casa. Las terapias y demás actividades
unos minutos de logopedia artificiosamente realizada
tiempos y espacios. Atenta y receptiva para asimilar los
Sue Buckley es una Profesora de Psicología con más de
docentes tendrían que desarrollarse idealmente en
en un gabinete si después no se le habla al hijo de
conocimientos contrastados.
40 años de experiencia en el mundo de la discapacidad,
la casa como parte de las actividades y los juegos
forma natural y con frecuencia en casa? ¿De qué sirven
que adoptó una hija con síndrome de Down que
rutinarios. Esas terapias especiales no deben ocupar un
los ejercicios sobre colores y formas si después no son
ahora tiene 38 años. La Prof. Buckley dirige desde
espacio de tiempo superior a los 20-30 minutos diarios
constantemente utilizados con los cientos de objetos
1980 un grupo importante de investigación educativa
de enseñanza adicional»...
multicolores que tenemos en casa?
en niños con síndrome de Down y es directora de la
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ALIMENTACION
Si el niño al principio, rechaza el cepillo de cerdas puede usarse:
LA ALIMENTACIÓN HIGIENE BUCO-DENTAL
P
ara mantener una boca sana, es importante la prevención, por lo que es recomendable hacer la primera visita al odontopediatra sobre los 2 años e instaurar a partir de esa edad revisiones periódicas cada 6 meses (hasta los 6 años). A partir de los 6 años, es recomendable acudir al odontólogo mínimo una vez al año o cuando el dentista proponga. De esta forma evitaremos que aparezcan algunos problemas que suelen darse en algunos niños con síndrome de Down como son las alteraciones en la erupción de los dientes, la caries dental, las maloclusiones, el bruxismo, la respiración por la boca, la enfermedad periodontal, etc. En el bebé con síndrome de Down la aparición de los primeros dientes suele ser más tardía, pero esto no debe preocupar a los papás, ya que suelen aparecer alrededor de los 10 - 12 meses en algunos niños.
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Algunos niños pueden tener los dientes más pequeños (microdoncia), les puede faltar algún diente, etc. Esto no debe ser motivo de inquietud. Hoy en día existen muchas soluciones. El cepillado debe iniciarse tan pronto como salgan los primeros dientes temporales. Alrededor de los dos años se usaran los cepillos sin pasta, incorporándola posteriormente a medida que el niño vaya aprendiendo a mantenerla en la boca. Los odontólogos recomiendan usar una cantidad mínima de pasta; al principio un ligero pincelado del cepillo, hasta llegar a poner el tamaño de una lenteja a la edad aproximada de 6 años y de un guisante, como mucho, a los 8-9 años. Se debe usar pastas infantiles o junior por su adecuada concentración de flúor.
■ Paño suave para cepillar las encías con un movimiento de masaje y gradualmente introducir el cepillo de dientes. ■ Cepillo de dientes. Si al niño le desagradan las cerdas, se puede utilizar el otro extremo del cepillo para aliviar la sensación de las mismas. Es conveniente usar un cepillo de cerdas suaves o ultra suaves. Un cepillo infantil suele durar un mes; cuando las cerdas se doblen se debe cambiar. Se le debe indicar a la familia que debe tener paciencia, y debe ser un aprendizaje gradual. Los odontólogos sugieren cepillar todas las superficies de los dientes y su unión con la encía, sistematizando el cepillado. Por ejemplo, primero arriba a la derecha por fuera y seguir hasta la última muela de la izquierda; al terminar, volver por dentro, por la zona del paladar hasta la primera muela derecha cepillada, y lo mismo abajo. Cepillar por separado los dientes superiores e inferiores en grupos de 2 dientes más o menos (molares, caninos e incisivos). Cuando el niño vaya siendo autónomo se le debe dejar que sea él quien se cepille, y se retirará la supervisión del adulto gradualmente. CONSEJOS ÚTILES ■ Lugar: seleccionar el lugar, es importante que el niño se sienta cómodo durante el cepillado dental. ■ Cuándo: comenzar temprano. ■ Actitud: tener paciencia, constancia y perseverancia. ■ Aprendizaje: el niño tiene que ver como los miembros de su familia se cepillan los dientes, esto lo ayudará a familiarizarse con el cepillado dental.
■ Práctica: antes de que el niño tenga dientes, los padres pueden dejar que el niño sostenga el cepillo dental mientras ellos se cepillan. Se le debe dejar para que juegue un cepillo de dientes de cerdas muy suaves con algún sabor agradable. Así podrá masticarlo y sostenerlo antes de cualquier sesión de cepillado dental. ■ Rutina: cepillar los dientes del niño, en el mismo lugar y a la misma hora. Es muy importante utilizar la misma rutina todo el tiempo, de esta forma el niño colaborará de forma más activa. ■ Juego: plantearlo como un juego muy divertido. ■ Posición: los padres deben colocarse detrás del niño para poder controlar mejor los movimientos.
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MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO PAULINA Y THADEO
Todo siguió hasta que Thadeo estaba apunto de cumplir 1 año, mi madre me pidió llevarlo a su cuarto, iba a ser la primera vez que cargaría a
nada y por suerte así fue, lo vi directamente y
Thadeo, tenía miedo de que se me cayera o de
me dirigió una sonrisa con su mirada tan sincera
agarrarlo muy fuerte y lastimarlo, para mi mala
mientras con su mano sostenía mi meñique
suerte el pensar de más, me hizo perder el escalón
y sabia que no abría vuelta atrás, que Thadeo
que iba a pisar y así caer con Thadeo, por reflejo
ya había abierto mi corazón y se instaló en él,
lo cubrí con mis brazos, protegiendo su cabeza
cómodamente para ya jamás salirse de ahí.
y cuerpo, después de caer lo primero que hice fue voltear a verlo para ver que no le haya pasado
D
esde que supe que mi madre estaba embarazada sabia que terminaría amando
a Thadeo, paso el tiempo y por fin nació, yo lo conocí a los 3 días y ese mismo día, me dijeron de la condición de este mismo, mi primer pensamiento fue, ojalá que mi mamá lo quiera, sentía que debía protegerlo de todo sin embargo durante los primeros meses de vida evite acercarme de más a él, sin alguna razón de rechazo, simplemente sabia, que en el momento que viera a los ojos a bebé fiera (como yo lo llamo) conquistaría mi corazón.
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD CHRIS BURKE, EL PRIMER ACTOR CON SÍNDROME DE DOWN
Burke ha sido el Embajador de Buena Voluntad de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down desde 1994. Como Embajador viaja por el país haciendo apariciones públicas, hablando con la prensa y saludando a sus fans. También es miembro del la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. Burke ha pronunciado discursos inspiradores en todo el mundo y continúa hablando en escuelas, seminarios, conferencias y organizaciones sin fines de lucro. En 1991, Burke coescribió su autobiografía, “A Special Kind of Hero”, con Jo Beth McDaniel y en 2009, escribió su historia “Great Expectations” como parte de una campaña de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down.
C
hris Burke es el primer actor de televisión con
¿Quién es Chris Burke?
Síndrome de Down. Saltó a la fama por su papel
Nació el 26 de agosto de 1965 en Point Lookout, Nueva
de «Corky Thatcher» en la serie, “Life Goes On”.
York. Es el menor de los cuatro hijos de Marian y Frank Burke. Al nacer, a sus padres se les recomendó que
Esta serie, se desarrolló con mucho éxito de 1989 a 1993.
lo ingresaran a una institución, pero ellos nunca lo
La protagonizó Burke junto con Bill Smitrovich como
consideraron. “Es la luz de nuestra vida”, dijo Marian a
«Drew» y Kellie Martin como “Becca». La serie, que gira
Oprah Winfrey.
en torno a la familia Thatcher, fue la primera en tener un personaje principal con Síndrome de Down. Burke
En cambio, decidieron criarlo en casa y cultivar sus
y su personaje de “Life Goes On” cambiaron la forma en
talentos. Desde muy joven, Burke disfrutaba viendo
que las personas veían a éste síndrome.
televisión y películas y quería salir en televisión. Su familia lo alentó a seguir sus sueños sin importar lo poco convencionales que parecieran, especialmente
Cuando la serie terminó, el actor participó en varios
para un joven con Síndrome de Down.
programas de televisión y películas, incluida la serie de televisión “Commish”, el drama policial “The Division”
Chris encuentra el término «Síndrome de Down»
y “ER”.
deprimente y negativo. En cambio, él se refiere a si mismo como con «Síndrome de Up»
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