REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 10 AÑO 2 AGOSTO-SEPTIEMBRE 2021
SUEÑO DE
FRIDA PAG. 8
MI HERMANO Y YO
DIOCELINA Y FRANCISCO PAG. 22
EN MEMORIA AMELIA DOWN & UP | 1
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“No son
nuestras discapacidades, son nuestras habilidades las que cuentan. -Bernadette Resha • Pintora-
“ ¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué? Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO
ESCUELA MEXICANA DE ARTE
EL SUEÑO DE FRIDA
DOWN
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO Down&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Copy Conny García Colaboración Especial Ale Vela Fátima Che
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Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias.
¿Cómo voy creciendo? Que tomar en cuenta al relacionarse con una persona con Síndrome Down
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Terapia: Para que sirve la terapia ocupacional en niños con SD
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Mi Histortia en Memoria: Amelia
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
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Mi Hermano y Yo: Diocelina y Francisco
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Inclusión en la sociedad: Bernadette Resha
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Sólo envia un correo a: Downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México. Sugerencias: 9981981370
Downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
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REPORTAJE
LA CAFETERÍA DE LA CDMX QUE ES ATENDIDA POR JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN
EL SUEÑO DE
FRIDA 8 | DOWN & UP
Lo que destacada de “El sueño de Frida”, una ca-
personas con Síndrome de Down y bajos recursos
fetería ubicada en la alcaldía Tlalpan de la CDMX,
puedan asistir a clases y tener actividades extra-
es que atendida en su totalidad por 13 jóvenes con
curriculares– y el Instituto Mexicano de Gastro-
Síndrome de Down, quienes se encargan de coci-
nomía, gracias al cual nació la carrera técnica en
nar, atender y limpiar el local.
gastronomía, que cuenta con una duración de cuatro años.
Este establecimiento es el resultado de un convenio que hace tiempo se realizó entre la Funda-
Si bien ese era un gran paso para los alumnos
ción Mosaico Down –que brinda apoyo para que
con Down que estaban interesados en el mundo DOWN & UP | 9
una sociedad mucho más inclusiva y, sobre todo, más humana “dijo Salmerón al diario, quien detalló cómo trabajar aquí le ha cambiado la vida a los jóvenes con Síndrome de Down. La cafetería se encuentra ubicada en la calle de Tizimín, esquina con Hopelchén, colonia Héroes de Padierna, alcaldía de Tlalpan, en la Ciudad de México, y cuenta con desayunos, postres, bebidas frías y calientes. Sin duda, un lugar en donde la inclusión, amor y respeto para las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual, se convierten en el platillo principal de la carta.
gastronómico, pronto los académicos se dieron
merón, coordinador de desarrollo de la fundación,
cuenta de que en el mundo laboral sus estudian-
al diario Reforma.
tes eran rechazados. “A la mitad de la carrera en gastronomía nos dimos cuenta de que no que-
“Frida Kahlo representa en sus obras esperanza,
rían aceptarlos en algunos espacios para que
si bien hay mucho dolor detrás, hay mucha espe-
hicieran sus prácticas profesionales. Quienes los
ranza, y nuestros chavos están llenos de esperan-
aceptaban, se desesperaban “, dijo Alejandro Sal-
za de que los incluyan, que los respeten, que sea
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REPORTAJE
ESCUELA MEXICANA
DE ARTE DOWN
E
l paisaje, el retrato, el figurativismo y la abstracción se unen en una gama de colores en la exposición Manantial de amor, que muestra las habilidades plásticas de varios alumnos de
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la Escuela Mexicana de Arte Down. Dependiente de la Fundación John Langdon Down, la escuela es un espacio que se encarga de los procesos educativos y la inclusión al arte de jóvenes
y adultos con síndrome de Down. “Esta escuela, que inició como un pequeño taller donde estos jóvenes tuvieron la oportunidad y un espacio adecuado para expresar su visión perceptual y emotiva por medio de las artes plásticas, ha sido el terreno fértil de talentos sobresalientes”, dijo la directora general del Instituto Nacional de Bellas Artes, Lidia Camacho, tras la inauguración en la Sala Adamo Boari del recinto.
“
Desde 2006 formamos parte del programa cultural de la Secretaria de Relaciones Exteriores. Asimismo, en diciembre pasado nos inauguraron una muestra en el Parlamento Europeo”, dijo en el acto Sylvia García Escamilla, fundadora y directora de Fundación John Langdon Down. Dicha fundación, que inició sus labores en 1972, “pretende dar a conocer el gran talento de nuestros artistas, tanto aquí como en todo el mun-
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do, esta escuela es única y el modelo de creación para otras a escala mundial” dijo García Escamilla. Asimismo, añadió que la escuela cuenta con un acervo artístico con más de 300 obras que no están a la venta. La misión de la Escuela Mexicana de Arte Down es promover la integración social, reafirmar la identidad y elevar la autoestima de las personas con síndrome de Down a través de la educación artística. Todo comenzó con un pequeño taller de arte La Escuela Mexicana de Arte Down inició como un pequeño taller de arte, en donde los alumnos jóvenes, pudieran tener un espacio para expresar sus ideas, emociones, percepciones y sensaciones por medio de las artes plásticas. Al darnos cuenta de su gran sensibilidad y talento artístico, les dimos las herramientas necesarias para que
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pudieran interactuar en el mundo, a través del extraordinario camino de la creación plástica. Los alumnos recrean así la vida en sus propios términos y su lenguaje nos lleva a metáforas y emociones escondidas, a reconocer la vida desde otra mirada. Fue así como el pequeño taller fue creciendo hasta convertirse en lo que hoy es la Escuela Mexicana de Arte Down. La Escuela Mexicana de Arte Down de la Fundación es única y no tiene paralelo en todo el mundo. Las pinturas, litografías y grabados han sido expuestos en importantes museos y galerías de América, Europa y Asia. La obra ha sido reconocida y aclamada por importantes maestros de la plástica. A través de la Escuela Mexicana de Arte Down hemos descubierto que la educación abre las puertas a un mundo pleno y de grandes realizaciones, que promueve el desarrollo de todas las capacidades del ser humano donde las habilidades artísticas no son la excepción.
La misión de la Escuela Mexicana de Arte Down es promover la integración social, reafirmar la identidad y elevar la autoestima de las personas con síndrome de Down a través de la educación artística Exposiciones Nacionales Misión Promover la integración social, reafirmar la identidad y elevar la autoestima de las personas con síndrome de Down a través de la educación artística. Objetivos Fomentar el desarrollo del pensamiento abstracto a través del trabajo artístico. Promover la expresión y la comunicación a través de las artes plásticas. Fomentar la participación plena de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Sensibilizar a la sociedad con relación a la capacidad artística de las personas con síndrome de Down.
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MI HISTORIA
MI HISTORIA
EN MEMORIA DE AMELIA
durante todo ese tiempo. Las cosas se fueron complicando poco a poco pero afortunadamente Amelia recibió el apoyo de una fundación en adversidades, Amelia, presentó una cardiopatía congénita, PCA grande y una CIA, con carácter de urgencia para operar. Esto se complicó con la llegada de la pandemia ya que por este motivo su
E
condición empeoró tenía Hipertensión Pulmonar
n este número queremos dedicar este
Severa, y le indicaron que debía tener un último
espacio para recordar a una pequeñita que
tratamiento el cual aparte de los medicamentos
nos robó el corazón desde el primer momento
incluiría oxígeno permanente las 24 horas del día
que escuchamos su historia.
todos los días.
Amelia nacio el 17 de julio del 2019 en El
Amelia logró resistir como una guerrera todo el
Salvador, desde su nacimiento enfrento grandes
tratamiento, estuvo mucho tiempo luchando por
El Salvador que le comenzo a apoyar con el tratamiento. Amelia lucho por unos meses mas pero desafortunadamente perdió la batalla el día 10 de agosto del 2021. Desde aquí queremos reconocer su valor, su tenacidad y ganas de vivir y lo feliz que siempre se mostraba a pesar de las adversidades. Descansa en paz Amelia, siempre serás un motivo para seguir adelante.
su vida y su madre Fátima fue su angel guardían
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
Las personas con Síndrome de Down pueden aprender casi al mismo nivel que una persona sin discapacidad. La diferencia es que ellos necesitan mucho más tiempo para lograrlo. Por eso debemos ser pacientes y constantes con ellos.
¿CÓMO VOY CRECIENDO?
QUE TOMAR EN CUENTA AL RELACIONARSE CON UNA PERSONA CON SÍNDROME DOWN
Quieren asumir responsabilidades y pueden desempeñarlas en la escuela, trabajo o en casa. Por ese motivo, debemos darles nuestro voto de confianza. No los sobreprotejas o mimes en exceso. Eso evitará que puedan desarrollarse por sí mismos y alcanzar la autonomía. Trátalos como a uno más. Preséntales a otros amigos o compañeros, para que puedan desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación. Y por último, una regla básica es tratarlos con normalidad, dejando a un lado la pena, el miedo o el rechazo. Porque como dice Down España en su última campaña, la vida no va de cromosomas. Lo que decimos pueden afectarles negativamente en el ánimo, por eso siempre debemos hacer comentarios positivos y premiar su buena conducta. Reforzaremos su autoestima y se sentirán capaces.
Si en alguna ocasión nos encontramos en una situación en la que debamos tratar con alguien con Síndrome de Down, debemos tener en mente diez claves sencillas:
Si están con un acompañante, intenta incluirlos en la conversación. Háblales directamente, mirándolos a los ojos, y formula preguntas de la forma más sencilla y corta posible.
Evita utilizar términos incorrectos. No son “personas con capacidades especiales”, sino personas con Síndrome de Down. Tampoco “sufren” ni “padecen” este síndrome. Simplemente lo tienen.
Comprenden más y mejor de lo que pensamos, por eso debemos tener una conversación normalizada con relación a la edad que tienen. Desean ser tratados y aceptados como las personas de su misma edad que no tienen discapacidad.
Su optimismo en ser capaces de hacer las cosas depende de lo que piensen sus padres, maestros y las personas de su alrededor. Si no pensamos en que pueden lograr muchas cosas, entonces ellos empezarán también a dudar de sí mismos.
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Quieren aprender cosas nuevas y entender lo que no saben. Por ese motivo, debemos volver a explicar algo si no lo han entendido a la primera. Evita prisas y hazlo con paciencia.
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TERAPIA
posicionamiento o adaptaciones que podrían ayudar al niño a ser más independiente. Por ejemplo, un niño
TERAPIA
puede tener más éxito alimentándose con un tipo particular de cuchara y plato.
PARA QUE SIRVE LA TERAPIA OCUPACIONAL EN NIÑOS CON SD
Terapia ocupacional para escolares Cuando su hijo comience a asistir a la escuela, se enfrentará a grandes cambios. Tendrá que ayudarlo a adaptarse a una nueva rutina, ayudarlos a ser más independientes y continuar trabajando en sus habilidades motoras finas que los ayudarán en este nuevo capítulo. Su OT puede ayudarlo con un nuevo conjunto de habilidades que puede incluir:
Terapia ocupacional para niños pequeños Al igual que todos los niños pequeños, es probable que su hijo tenga algo de movilidad independiente y esté ocupado explorando su entorno en esta etapa. Para ayudar al desarrollo de su hijo, deseará brindarle muchas oportunidades de aprendizaje, deberá alentar los pasos iniciales para aprender a alimentarse y vestirse, querrá que aprenda a jugar adecuadamente con los
L
os terapeutas ocupacionales que trabajan con niños
con síndrome de Down se concentran en su salud y
con síndrome de Down han recibido capacitación
crecimiento, el desarrollo de los hitos motores básicos,
en desarrollo infantil, neurología, afecciones médicas,
la interacción social con usted y con los demás, el
desarrollo psicosocial y técnicas terapéuticas. Los
interés en las cosas que ocurren a su alrededor y los
terapeutas ocupacionales se centran en la capacidad
sonidos y respuestas tempranas del habla. Los
terapeutas
ocupacionales
pueden
ayudar
durante este tiempo al: con síndrome de Down pueden desarrollar ciertas
Ayudar con problemas de alimentación oral-motora
habilidades para poder participar más plenamente en
sugiriendo técnicas de posicionamiento y alimentación.
la vida que elijan o para evitar la interrupción de su vida cotidiana. La terapia ocupacional beneficia al individuo
Ayudando a facilitar los hitos motores, particularmente
y a quienes lo rodean, como maestros, empleadores,
para las habilidades motoras finas. Los terapeutas
padres, cónyuges y otros miembros de la familia.
ocupacionales
los
fisioterapeutas
trabajan
en
estrecha colaboración para ayudar al niño pequeño
Terapia ocupacional para infantes
brindando oportunidades para el refinamiento de las habilidades motoras gruesas.
Facilitar el desarrollo de habilidades motoras finas. Su hijo puede enfrentar más desafíos para aprender
Al ver a un terapeuta ocupacional, las personas
y
las habilidades de habla y lenguaje, y continuará
En esta etapa, un OT puede involucrarse para:
de cada niño para dominar las habilidades que los ayudarían a vivir de manera más independiente.
juguetes e interactuar con otros niños. , fomentará
con hitos como sentarse, gatear, pararse, caminar.
habilidades motoras finas debido al bajo tono muscular, la disminución de la fuerza y la laxitud de los ligamentos articulares. El OT ayudará a su hijo a desarrollar sus movimientos. Ayudarlo a promover los pasos iniciales de las habilidades de autoayuda. Un OT puede ayudar a los padres a desglosar las habilidades para que las expectativas sean apropiadas, y puede sugerir
Habilidades de autocuidado (alimentación, vestimenta, aseo, etc.). Habilidades motoras finas y gruesas. Habilidades relacionadas con el rendimiento escolar (p. Ej., Impresión, corte, etc.). Habilidades de juego y ocio. Muchos OT trabajan en el sistema escolar y ofrecen programas para ayudar a los niños con síndrome de Down a aprender a imprimir, escribir a mano, teclear, cortar, etc.
Al igual que con cualquier bebé, los padres de bebés
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MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO
DIOCELINA Y FRANCISCO
Aprendió a ser independiente en varios aspectos de su vida como bañarse y vestirse sólo y andar en bicicleta. Su pasión es bailar y cantar con sus cantantes favoritos Chayanne, Ricky Martin y sobre todo le encanta RBD.
aproximadamente, todos los esfuerzos de mi madre por hacerlo caminar parecían en vano hasta que un día rindieron fruto.
F
rancisco nació cuando yo tenía la edad de 6 años, a mi corta edad yo lo veía perfectamente normal, pero imaginaba que algo estaba mal con él, pues las visitas al doctor eran muy constantes y por lo general yo acompañaba a mi madre para ayudarle con la pañalera y eso me hacía sentir muy unida a él. Mi hermanito no caminó hasta la edad de 5 años
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Se desarrollo en un entorno de mucho amor. Asistió a escuelas normales y aunque nunca aprendió a leer sí aprendió a escribir y sus letras eran perfectas pero no sabía que era lo que escribía, él sólo copiaba textos de libros. Supongo que los maestros sólo querían mantenerlo entretenido.
Ahora a sus 46 años ha perdido su capacidad motriz, el estrabismo es cada vez más marcado y ya no puede valerse por sí mismo. Situación que ha empeorado con la pérdida de nuestra querida madre, esto me ha llevado a dejar mi vida laboral y dedicarme a él al 100 por ciento. Francisco es muy cariñoso, le gusta ser el centro de atención, y adora a sus sobrinas quienes lo consienten siempre que pueden. Siento que mi relación con él se forjó desde que era bebé ya que fuí la compañera de mi mamá para llevarlo tanto a doctores como a terapias y esto me Ilevó a formar el vínculo que ahora tenemos.
Francisco es mi vida lo amo con todo mi corazón y siempre cuidaré de él.
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD BERNADETTE RESHA, EL ARTE COMO MEDIO DE EXPRESIÓN
N
acida en Nashville TN con síndrome de Down,
de
Bernadette se ha hecho muy conocida en la
Bernadette ahora exhibe en numerosas galerías de
comunidad artística de todo el mundo.
autoexpresión
hasta
donde
quisiera
llevarlo,
arte, exposiciones de arte y artesanía en todo el sureste y asiste a muchas convenciones en todo Estados
Su exposición al mundo del arte y la cultura comenzó
Unidos mostrando y vendiendo su trabajo.
cuando era niña, asistiendo a tantas galerías de arte, museos, salas de conciertos y obras de teatro como su tiempo se lo permitía. Desde pequeña se animó a dibujar y colorear a su propio estilo como forma de expresión y terapia. Esto ha resultado en un cuerpo de trabajo que
“Mis metas son aumentar mis habilidades. Quiero mejorar la pintura tridimensional, la iluminación y la forma, la forma y las sombras, y aprender a mezclar colores “.
documenta a una artista que desarrolla un estilo único completamente propio.
El arte es una parte tan integral de la vida de Bernadette que si le quitaran todas sus pinturas, todavía se sentaría
Con una abuela artista y una madre totalmente comprometidas
a
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permitirle
usar
este
medio
durante horas dibujando.