REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 5 AÑO 1 NOVIEMBRE-DICIEMBRE 2020
HISTORIA DEL
SÍNDROME DE DOWN PAG. 8
SD EN ACCIÓN INCLU TAMALI PAG. 12
MI HERMANO Y YO ERIC Y THADEO DOWN & UP | 1
PAG. 22
“Yo diría que más del 90 por ciento de las culturas del mundo no aceptan la discapacidad y no pensarían que alguien como mi hijo sería capaz de intentar algo como esto.” -Justin Reimer • Padre-
¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué? Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO
MI HERMANO Y YO
SD EN ACCIÓN INCLU TAMALI
ERIC Y THADEO
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO DOWN&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Daniel Torres Copy Conny García Colaboración Especial Guilberth Ceballos Ruiz Terapeuta
12-13
Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias.
¿Cómo voy creciendo? Neurologia y el síndrome de Down
14
Terapia: Terapia Física 3era parte
18
Alimentación: Hábitos en la vida del niño
20
Inclusión en la sociedad: Eli Reimer
24
Carlos Sánchez Neurólogo
Sólo envia un correo a: downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México.
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
Sugerencias: 9981981370
downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
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REPORTAJE
EL DATO ARQUEOLÓGICO MÁS ANTIGUO DEL QUE SE TIENE NOTICIA SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN ES EL HALLAZGO DE UN CRÁNEO SAJÓN DEL SIGLO VII
LA HISTORIA DEL
SÍNDROME DE DOWN 8 | DOWN & UP
E
l síndrome de Down (SD) es un trastorno ge-
dan un aspecto reconocible. Debe su nombre a
nético causado por la presencia de una copia
John Langdon Down que fue el primero en des-
extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo),
cribir esta alteración genética en 1866, aunque
en vez de los dos habituales, por ello se denomina
nunca llegó a descubrir las causas que la produ-
también trisomía del par 21. Se caracteriza por la
cían. En julio de 1958 un joven investigador llama-
presencia de un grado variable de discapacidad
do Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es
cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le
una alteración en el mencionado par de cromosomas. DOWN & UP | 9
cribía pormenorizadamente las características fí-
materna avanzada como un factor de riesgo para
sicas de un grupo de pacientes que presentaban
la aparición del síndrome.De camino a la deno-
muchas similitudes, también en su capacidad de
minación actual el síndrome fue rebautizado
imitación y en su sentido del humor.
como “idiocia calmuca” o “niños inconclusos”.
Las primeras descripciones del síndrome acha-
En cuanto a su etiología, es en el año 1932 cuan-
caban su origen a diversas enfermedades de los
do el oftalmólogo neerlandés Petrus Johannes
progenitores, estableciendo su patogenia con
Waardenburg hace referencia por vez primera
base en una involución o retroceso a un estado
a un reparto anormal de material cromosómico
filogenético más «primitivo».
como posible causa del SD. En 1956 Tjio y Levan demuestran la existencia de 46 cromosomas en el ser humano y poco después, en el año 1959 Le-
Charles De Gaulle y su hija Anne
jeune, Gautrier y Turpin demuestran que las personas con SD portan 47 cromosomas. (Esto último lo demostró de manera simultánea la inglesa
No se conocen con exactitud las causas que pro-
La pintura al temple sobre madera La Virgen y el
Pat Jacobs, olvidada a menudo en las reseñas his-
vocan el exceso cromosómico, aunque se relacio-
Niño de Andrea Mantegna (1430-1506) parece re-
tóricas).
na estadísticamente con una edad materna su-
presentar un niño con rasgos que evocan los de
perior a los 35 años. Las personas con síndrome
la trisomía,así como el cuadro de sir Joshua Rey-
En 1961 un grupo de científicos (entre los que
de Down tienen una probabilidad superior a la de
nolds (1773) Retrato de Lady Cockburn con sus
se incluía un familiar del Dr. Down) proponen el
la población general de padecer algunas enfer-
tres hijos, en el que aparece uno de los hijos con
cambio de «idiocia mongoloide» a la denomina-
medades, especialmente de corazón, sistema di-
rasgos faciales típicos del SD.5
ción al actual de «síndrome de Down», ya que los
gestivo y sistema endocrino, debido al exceso de
términos «mongol» o «mongolismo» podían re-
proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.
El primer informe documentado de un niño con
sultar ofensivos.12En 1965 la OMS (Organización
Los avances actuales en el descifrado del geno-
SD se atribuye a Jean Étienne Dominique Esqui-
Mundial de la Salud) hace efectivo el cambio de
ma humano están revelando algunos de los pro-
rol en 1838,denominándose en sus inicios “creti-
nomenclatura tras una petición formal del dele-
cesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad
nismo”o “idiocia furfurácea”. P. Martin Duncan en
gado de Mongolia.13El propio Lejeune propuso la
cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún
1886 describe textualmente a “una niña de cabe-
denominación alternativa de “trisomía 21” cuan-
tratamiento farmacológico que haya demostra-
za pequeña, redondeada, con ojos achinados, que
do mejorar las capacidades intelectuales de estas
dejaba colgar la lengua y apenas pronunciaba
personas.
unas pocas palabras”.
John Langdon Down.
do, poco tiempo después de su descubrimiento, se averiguó en qué par de cromosomas se encon-
Alguna teoría más curiosa indicaba la potencia-
traba el exceso de material genético.
lidad de la tuberculosis para «romper la barrera En ese año el médico inglés John Langdon Down
de especie», de modo que padres occidentales
¿Te gustaría saber más de la historia del síndro-
trabajaba como director del Asilo para Retrasados
podían tener hijos «orientales» (o «mongólicos»,
me de Down?. Déjanoslo saber en nuestars redes
El dato arqueológico más antiguo del que se tie-
Mentales de Earlswood, en Surrey, realizando un
en expresión del propio Dr. Down, por las simili-
sociales.
ne noticia sobre el síndrome de Down es el ha-
exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes.
tudes faciales de estos individuos con los grupos
llazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que
Con esos datos publicó en el London Hospital Re-
nómadas del centro de Mongolia). Tras varias co-
se describieron anomalías estructurales compati-
ports un artículo titulado: “Observaciones en un
municaciones científicas, finalmente en 1909 G. E.
bles con un varón con dicho síndrome.
grupo étnico de retrasados mentales” donde des-
Shuttleworth menciona por primera vez la edad
En la Historia
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SD EN ACCIÓN FOTOS INCLU TAMALI
TEXTO INCLU TAMALI
sibilizando y demostrando las habilidades de las personas con discapacidad.
Momentos para compartir: • • • • • • •
Luis siempre llega puntual Noemí se compró sus pintauñas Mariana con su sueldo compra sus pizzas y las comparte con sus sobrinos Armando tiene una novia, y la invita a helados con su sueldo Víctor ahorro para comprarse unos tenis Berna ya tiene más lenguaje Queremos seguir contando histrorias...
Valores
• • • • •
Respeto: Por amor a nuestros colaboradores y a nuestros clientes. Lealtad: A los ideales de inclusión laboral en nuestros jovenes. Compromiso: En la calidad para nuestros clientes y en la sustentabilidad de la empresa. Responsabilidad: E n nuestros labores diarios y con la causa que nos une. Solidaridad: Apoyo incondicional a nuestros jóvenes y sus familias.
Servicios:
Cubrimos eventos familiares, empresariales. Te invitamos a solicitar información de nuestro programa tamales con causa.
INCLU TAMALI ¿Quienes somos?
Esta historia de inclusión inicia en enero de 2019, siendo un modelo único en el estado de Quintana Roo, utilizando el concepto de empresa social, aportando soluciones empresariales a retos sociales, demostrando que podemos ayudar y generar ingresos. Nuestro objetivo es emplear a jóvenes con discapacidad intelectual por medio de una tamalería, mejorando su calidad de vida, actualmente brindamos empleo a 10 jóvenes con síndrome de Down y Discapacidad Intelectual 12 | DOWN & UP
Objetivo:
Nuestra misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, por medio de un empleo, que les permita su independencia, desarrollo de sus habilidades, dignificando sus vidas y las de sus familias
Nuestra visión:
Ser un modelo exitoso de inclusión laboral para jóvenes con discapacidad, aumentar el número de nuestros beneficiarios, expandir nuestros productos, continuar sen-
Crear productos alimenticios tradicionales mexicanos de alta calidad, competitivos en el mercado, buscando la rentabilidad y la inclusión, expandiendo nuestra empresa a otros estados de la república mexicana para que en el 2025, contemos con 50 empleados dentro de nuestro equipo. Misión: Buscamos ofrecer los mejores productos alimenticios tradicionales y de alta calidad, elaborados con amor por personas con síndrome de down y discapacidad intelectual en el estado de Quintana Roo.
Visión:
Para 2025, ser una empresa reconocida por tener 5 sucursales con más de 10 productos innovadores, contar con 50 empleados con síndrome de down y discapacidad intelectual en nuestro equipo de trabajo, contribuyendo en atacar un problema del sector y replicando nuestro modelo de negocio a nivel nacional.
Te invitamos a probarlos, los puedes encontar en:
Calle Los Ángeles 77518 Cancún, México atrás de Av. leona Vicario. Tel.: 998 224 1870 Email: inclutamalimx@gmail.com Facebook: Inclu-Tamali
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿En qué momento debemos llevar al niño al neurólogo?
¿CÓMO VOY CRECIENDO? NEUROLOGÍA Y EL SÍNDROME DE DOWN TEXTO CARLOS SANCHEZ
los neurólogos pediatras que nos dedicamos a valorar y vigilar el neurodesarrollo, esto de acuerdo a tablas de NORMALIDAD desde, recién nacidos, niños y adolescentes, así como sus variantes, trastornos y enfermedades, que pueden ser por ejemplo, Retrasos en el neurodesarrollo, epilepsia, trastornos del aprendizaje, Trastorno del espectro autista, entre muchos otros.
El neurólogo pediatra, y nuestros colegas psiquiatras infantiles, estamos cubiertos de un “halo” de mitos, pero los padres deberían acudir con dichos especialistas en caso de observar alguna diferencia en el neurodesarrollo de los niños, así mismo, en caso de que maestros, directivos, entrenadores, etc, les comenten sobre algún detalle en el desarrollo, ya que si no es un desfase patológico, se podrá informar y dejar tranquilos a los padres, pero si es algo serio que merece atención, se podrá brindar de forma oportuna
¿Y que es el Neurodesarrollo?
El síndrome de Down está causado por la presencia de 3 cromosomas del par 21 es tan conocido hoy por todos que hasta se ha escogido el 21 de marzo (21 del 3) como día mundial del síndrome de Down. El material extra del cromosoma 21 es sin duda la causa de las alteraciones morfológicas y funcionales del cerebro de las personas con síndrome de Down. Lo que no se sabe con certeza es que genes de los triplicados son los implicados.
¿Qué ve un neurólogo? Los que nos dedicamos a la neurología, nos “dividimos” en 2 grandes grupos, los neurólogos de adultos, que ven enfermedades y trastornos propios de adultos jóvenes y adultos mayores, y
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Hay quienes le llaman también desarrollo psicomotor, en palabras sencillas y no médicas, es un proceso muy bonito, complejo, estructurado y natural que le permite al cerebro, la médula y los nervios “crecer y conectarse” de manera armónica, y este “crecimiento y conexión” tiene su expresión día a día, en la aparición de habilidades cada vez más complejas y específicas tanto físicas, mentales, intelectuales, sensoriales, sensitivas y sociales de las personas. Así un neurodesarrollo adecuado, tendrá como resultado a una persona saludable y plena. Cabe mencionar que el neurodesarrollo no es “estándar” y cada persona, desde su concepción hasta su adultez tendrá una manera única y una “velocidad” diferente, sin embargo, es importante saber, que si bien cada quien es único, el neurodesarrollo tiene sus variantes y velocidades “normales o promedio” y es importante que las personas vayan dentro de este “promedio” ya que el ir muy lentos o muy lejanos del promedio, dará paso a importantes trastornos y hasta enfermedades del cerebro, médula y nervios.
que alguno de los asistentes, lleva un retraso en del desarrollo comparado (en el mejor sentido de la acción de comparar) con los otros asistentes de la clase o actividad en la que participan. En cuanto a las personas con Sx de Down, se debe llevar a revisión por lo menos una o 2 veces durante su 1er año de vida, como una revisión de “rutina” en especial entre los 6 y 12 meses, estas 2 edades son muy importantes en los hitos de desarrollo motor en un bebe lactante, además, debemos saber que las personas con Sx de Down tienen más posibilidad de presentar ciertos trastornos y enfermedades neurológicas, como trastornos del desarrollo de lenguaje, autismo, epilepsia y trastornos del aprendizaje. Después de los 12 meses, se sugiere una consulta de seguimiento, una vez al año como rutina en donde se pueden detectar otros problemas, y claro, antes en caso de ver algún cambio repentino
¿Existen características específicas en el cerebro de las personas con SD?
¿Cómo podemos detectar un problema neuronal? En la población infantil en general; los padres y abuelos, son los mayores expertos en el neurodesarrollo de sus niños, lo conocen mejor que nadie en el mundo, y debido a ello, siempre habrá ese “6to sentido” que les avisa o dice que algo no anda bien, que se está tardando en aparecer o en “madurar” alguna destreza esperada para su edad, así mismo, los cuidadores, terapeutas, maestros, entrenadores, son expertos en el desarrollo de los niños, conviven día a día y durante horas con diversos niños, de diversas familias, formas de educación, cultura, alimentación, etc., y ellos muchas veces detectan
Así como hay tablas de crecimiento en peso y talla, también las hay en el perímetro cefálico, ya que se ha observado que las personas con SD, presentan un menor volumen en el cerebelo y lóbulos temporales en una región llamada hipocampo, regiones auditivas, y regiones frontales y cuerpo calloso, lo que origina las características de neurodesarrollo de las personas con síndrome de Down, que pueden ser alteraciones de las funciones de memoria, de la cognición de la capacidad de atención sostenida, alteraciones (y en ocasiones ausencia) del desarrollo de lenguaje, trastornos de coordinación y tono muscular, habilidades de abstracción, entre otras.
Entonces, ¿una persona con sd tiene menos neuronas? No es posible determinar con exactitud si hay un número especifico menor de neuronas, lo que si sabemos, es que hay genes (DYIRK1A) expresados en el cromosoma 21 encargados de la trascripción DOWN & UP | 15
de neurogénesis (formación de neuronas), con lo que si hay una reducción en la formación y generación de estás, además ya sobre la vida de las personas con SD, la formación de sinapsis (conexiones) entre neuronas y procesos de mielinización, también se encuentran disminuidas y como hemos comentado en el proceso de neurodesarrollo, estas conexiones son vitales para la adquisición de nuevas y cada vez más complejas habilidades.
muscular, por ejemplo. En cuanto a neurología, se debe hacer una revisión pediátrica y neurológica exhaustiva, para poder detectar los problemas más frecuentes, que como hemos comentado son trastornos cognitivos con sus importantes trastornos de aprendizaje, trastornos o ausencia de desarrollo de lenguaje, trastornos del espectro autista, epilepsia, hipotonía, y en personas más grandes, ansiedad y depresión. De acuerdo a esa consulta y valoración, se determinará la necesidad de realizar estudios específicos, pero no, no hay un estudio en concreto que se les deba hacer a todos y cada uno por igual, cada persona es diferente y su abordaje lo es de igual manera. Cada niño con SD o no, tiene gustos, aficiones, afecciones diferentes, al tratarlos como únicos e irrepetibles, tenemos mayor probabilidad de satisfacer sus necesidades específicas.
¿Qué afectación tendrá en el aprendizaje?
¿Hay algún estudio específico que deben hacerle? Se deben hacer estudios de rutina y específicos en todas las personas con SD como perfil tiroideo, biometrías hemáticas, valoración por cardiología, oftalmología, audiología, ya que todos estos tamizajes detectan si hay algún problema que incremente la dificultad de adquirir de manera adecuada habilidades del neurodesarrollo, si una persona no escucha, tendrá aún más dificultad en hablar, si tiene cardiopatía tendrá más dificultad en crecer en general y tendrá menor desarrollo
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Como hemos comentado, una de las características de las personas con SD es una alteración en genes que están enfocados a la formación de neuronas y de conexiones (sinapsis) por lo que si bien, es un aspecto muy variable, si habrá una afectación en el aprendizaje, que de acuerdo a cada persona, será más o menos evidente, llegando a presentarse personas con SD que desarrollen mayores habilidades en lenguaje, escritura, lectura, cálculo, música, danza, etc., hasta personas con SD que presentan afectación profunda y no lograr desarrollar lenguaje o habilidades de escritura, lectura o cálculo. Esto no lo podemos saber en los primeros meses y años de vida, ya que son habilidades que generalmente aparecen en edades de 5 a 6 años, por lo que TODA PERSONA con SD debe iniciar de manera temprana, desde los primeros meses de vida, estimulación temprana, apoyo pedagógico por personal especializado en pedagogía y educación especial, y brindarles todas la herramientas de nutrición, actividad y
estimulación física, cuidados de enfermedades concomitantes y buena salud en general, para su máximo desarrollo. Además, es importante mencionar, que si esta totalmente ligado el grado de desarrollo cognitivo a la presencia o ausencia de enfermedades frecuentes en personas con SD como cardiopatías complejas, atresia intestinal, hipotiroidismo, entre otras, ya que además de no permitir un desarrollo en óptima salud, los días intrahospitalarios (en caso por ejemplo de requerir cirugías) restan días de actividad física y estimulación.
¿Se debe tomar alguna medicina? No hay un tratamiento específico para personas con SD, y el uso de medicamentos debe ser una decisión muy personalizada y encaminado a mejorar los trastornos, variedades o enfermedades neurológicas específicas, como por ejemplo en caso de epilepsias, desde leves a de muy difícil control, presencia de trastornos del espectro autista, trastornos severos del desarrollo de lenguaje, etc. EN GENERAL, ME GUSTARÍA COMENTAR QUE NO SE DEBE “JUSTIFICAR” la presencia de trastornos del neurodesarrollo en personas con SD, que si bien, como ya platicamos, se presentan de manera frecuente, se deben evaluar y de ser necesario tratar para mejorar dichas condiciones y procurar el mejor desarrollo para nuestros pequeños, no se vale decir “no habla por que tiene SD, o no aprende, o no camina por que tiene SD” se debe evaluar y si hay manera de ayudar, ¡AYUDAR!
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TERAPIA
12 a 15 meses • Objetivo: Imita gestos (ej. aplaude)
TERAPIA
Actividad: los niños aprenden por imitación es por ello que en esta etapa el niño puede realizar lo que el adulto
TERAPIA FÍSICA (3ERA PARTE)
la forma en la que queremos que lo realice, por ello trabajaremos con el niño frente a frente y mediante canciones enseñaremos a imitar algunos movimientos
9 a 12 meses
sencillos, en ocasiones hay que tomarlo de las manos
Objetivo: Juega a taparse y descubrirse
para mostrarle la forma.
Actividad: como el objetivo lo menciona el adulto
Respuesta: el niño al escuchar la canción o indicación
deberá trabajar con el niño frente a frente y jugara a
realizara lo que el adulto está haciendo.
esconderse del niño, puede ser cubriendo la cara con ambas manos o usando una tela, deberá decirle al
• Objetivo: Pinza superior.
niño a modo de juego una frase que motive al niño a la
Actividad: en esta actividad es necesario que el niño
búsqueda del adulto.
este sentado y de preferencia frente a una mesa
Respuesta: el niño responderá de manera activa al
de trabajo, en ella colocaremos diversos objetos de
juego, así como se mostrará sonriente e interesado en
tamaños diversos que permitan que el niño usando la
la actividad.
pinza superior (dedo índice y pulgar) tomen los objetos y coloquen dentro de un recipiente, es importante
Objetivo: Transfiere objetos entre una mano a la otra
estimular la pinza en ambas manos.
Actividad: con el niño en buena postura, sentado de
Respuesta: el niño lograra con facilidad hacer la toma
preferencia y a modo de juego proporcionará diversos juguetes de fácil manejo para el niño y buscara que de
esperando una respuesta favorable, es necesario que el
manera activa el niño cambie de una mano a otra el
sonido sea claro y corto.
material proporcionado, se sugiere que el juguete lo
Respuesta: el niño repetirá la silaba que presentemos,
coloque dentro de un contenedor pequeño, evitando
es importante mencionar que algunas silabas son más
que tire el material, lleve a la boca o coloque en lugares
fáciles para repetir que otras por lo cual no debemos
que no se han destinado para el juego.
desesperarnos.
Respuesta: el niño lograra tomar el objeto con una mano y la llevara a la otra, para colocarlo en el
Objetivo: Se sienta sin apoyo
contenedor o área que destine el adulto a modo de
Actividad: una de las actividades que podemos hacer
juego (pueden usar juguetes como las torres de aros,
es con el uso de una pelota suiza y el niño sentado en
conos etc.
ella, siempre tomado al niño por arriba de las caderas (tronco), desplazaremos al niño de frente a atrás y de
Objetivo: Duplica sílabas
izquierda a derecha, al paso de los días sentiremos
Actividad: por desarrollo esta etapa es común
como el niño ya necesita menos apoyo durante la
que el niño de manera independiente lo realice sin
actividad
dificultad de no ser así estimularemos para que el niño
Respuesta: al colocarlo en la posición sentado
responda como queremos, para ello es necesario que
notaremos que el niño permanece sentado sin
el adulto emita sonidos o palabras cortas frente al niño
asistencia hasta por varios minutos.
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le enseña ya sea dirigiendo la actividad o mostrando
de los objetos usando la pinza como dedo índice y colocarlo donde sugerimos, de preferencia debe ser en un contenedor, aunque existen algunos juguetes para este fin que podemos conseguir en jugueterías.
condiciones del niño, con apoyo ya sea de un adulto o con objetos como muebles, barras paralelas o paredes, con este fin y bajo supervisión facilitaremos al niño primero el desplazamiento lateral y posterior a ello la frontal con el uso objetos antes mencionados. Respuesta: el niño deberá desplazarse después de unas semanas de trabajo de manera independiente y segura sin caminar solo.
• Objetivo: Produce jerga Actividad: aquí el padre estimulara que el niño logre el trabajo con la jerga (EMITIR PALABRAS, AUNQUE NO SEAN CLARAS) mediante canciones, así como juegos que permitan la estimulación, así como la respuesta favorable en el niño. Respuesta: el niño responderá a los juegos con canciones que enseñemos, así como señale por ejemplo al pedir, agua, leche etc. • Objetivo: Camina con apoyo Actividad: como el objetivo lo indica se buscará que el niño realice la marcha lateral y frontal según las
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ALIMENTACION
galletas, se probarán diferentes tipos buscando los de mayor agrado para el niño y siempre bajo la vigilancia de un adulto. Se darán en fragmentos grandes para
LA ALIMENTACIÓN HÁBITOS EN LA VIDA DEL NIÑO
La persona que lo alimenta debe situarse en frente, o ligeramente a un lado, y siempre a su altura. En esta posición es más fácil manipular la cuchara y se facilita el contacto visual y la comunicación.
2º. La masticación La primera dificultad que nos encontramos es el proceso de adaptación de los alimentos triturados o semitriturados a los alimentos sólidos. Estos pasos han de ser muy graduales, pero hay que llevarlos a cabo ya que es la mejor manera de que sus músculos bucofaciales se acostumbren a trabajar.
Los pasos a seguir son:
A
hora existen en el mercado unas sillas de madera
•
Alimentos pasados por la batidora.
•
Alimentos chafados con el tenedor (patata, boniato,
•
zanahoria, pescados blancos, tortillas, legumbres,
•
etc).
•
Pequeños trozos de comida.
•
Alimentos indicados en los inicios de la masticación (arroces, pastas cortadas en trocitos pequeños, lentejas espesas, huevos y algunas frutas).
que se gradúan en altura y que son muy útiles
desde que el niño empieza a mantenerse sentado hasta
Según se incrementa su edad se deben ir espesando
que es más mayor. También son muy prácticas unas
los purés y eliminando los triturados. No es conveniente
sillas portátiles que se sujetan a la mesa y permiten al
que se incluyan en la dieta del niño que está
niño estar a la misma altura que el resto de la familia
aprendiendo a masticar y tragar, alimentos en los que
y demás comensales. Se transportan fácilmente y son
se mezclan texturas muy diferentes: por ejemplo una
de pequeño tamaño por lo que pueden resultar muy
sopa líquida con trozos de carne o pollo, o una papilla
útiles para las comidas fuera de casa o para llevar de
muy licuada que presenta grumos.
viaje.
A partir del primer año se deben introducir el pan y las
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que el niño los coja y lleve a la boca, en presencia del adulto. Tal vez al principio haya que ayudarles desde el codo a realizar este movimiento. También son adecuados, miguitas de pan, jamón de york en trocitos, o sólidos de textura suave: algunos quesos cremosos, dulces como membrillo, etc., para que ellos puedan cogerlos con los dedos y se lo lleven a la boca, o también podemos colocarlos en la boca del pequeño por fuera de las arcadas dentarias, entre éstas y las mejillas.
3º. El líquido Mientras tomen líquidos en biberón (leche, agua…) deberá ir favoreciendo su autonomía, ayudándoles a que sea el propio niño quien levante el biberón y se lo acerque a la boca. Más tarde los líquidos se les ofrecerán en vasos especiales que disponen de una tapa y boquilla y dos asas (pueden ser “tente solos”), para que el líquido no se derrame aunque lo cojan con poco cuidado. Al principio será preciso ayudarles un poco, pero inmediatamente podrán cogerlos ellos solos con sus dos manos.
coger el alimento y le ayudaremos a que lleve su mano
Cuando el niño vaya adquiriendo más equilibrio
a la boca, después será preciso también ayudarle
y aprenda a tragar el líquido sin succionar, podrá
a coger el alimento o a pincharlo con el tenedor,
presentársele el vaso sin tapa, aunque seguiremos
y paulatinamente le iremos retirando este apoyo,
usando vaso de dos asas.
haciéndolo sólo desde el antebrazo, y al final desde el
Observar que el niño bebe sin apoyar la lengua por
codo.
fuera del vaso, ésta debe permanecer dentro de la
Por fin, únicamente participaremos en tomar el
boca, para asegurar una correcta deglución.
alimento, el resto lo hará él solo.
Al final podrá utilizar vasos iguales que el resto de la
El siguiente paso es intentar que él solo pinche el
familia, tazas sin asas o vasos de plástico. También
alimento con el tenedor y se lo lleve a la boca.
puede iniciarse en el uso de la pajita.
Más dificultades plantea que llene la cuchara con comida y que no lo derrame al llevárselo a la boca. Para
4º. Los cubiertos Poco a poco pondremos en su mano el tenedor y la cuchara (esta última puede ser adaptada con la forma curva para mayor comodidad).
ayudar en esta tarea será preciso al principio que los alimentos sean lo más espesos posible.
Continuará en nuestra próxima edición.
En los primeros momentos llevaremos su mano para
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MI HERMANO Y YO
A este punto, ya me era claro que mi hermano tenia algo, no necesariamente de salud. La intuición me decía que tenía síndrome de Down. Mas tarde, mi mamá finalmente confirmo la hipótesis. A pesar de
MI HERMANO Y YO
ya haberlo pensado mucho, fue un momento que me pego fuerte, sentimiento que solo empeoro cuando mi madre igual trataba de no saltar al llanto conforme
ERIC Y THADEO
seguía hablando. Entonces fui yo en cambio quien mintió. Le dije que no me preocupaba, que sabía que todo estaría bien;
termino, en voz baja, desviando la mirada; era un tabú.
Al vivir tan lejos, no podía interactuar con Thadeo,
Mientras que otras personas se mostraban agresivas
no sabia realmente como se encontraba. Estaba yo
cuando yo no sabia sobre el tema, sobre como actuar,
viviendo ahora con primos, tíos, abuelos y demás
que decir o hacer.
familia. Preguntaban seguido sobre mi hermano, preguntaban que cuando lo iría a conocer, que ellos
Cuando mi madre me hizo saber que tendría un
igual deseaban hacerlo; preguntas que me creaban
cuarto hijo, mis pensamientos y emociones estaban por todos lados; yo estaba a unos días de mudarme a otro estado para estudiar la universidad, así que sería una situación algo particular, pero entre todos mis pensamientos, cruzo la idea de que mi mamá ya era un poco mayor, ¿podría mi hermano tener síndrome de Down? De todas las cosas que pensé y sentí ese día, ese último pensamiento seria uno de los que mas perduraría en
preguntas distintas a mí. ¿Qué pensaran sobre la mí, y volvería renovado algunos meses más tarde.
situación? ¿Cómo reaccionaran? ¿Que pensaran de mi
Eventualmente, llego el día. Me llamaron para avisarme
cuando lo sepan?
que mi mamá ya estaba en el hospital por dar a luz, tiempo después, que ya había nacido Thadeo y mi mamá se encontraba bien. Pero luego, nada. Después de algunas horas sin noticias, me dijeron que Thadeo nació con varios problemas de salud, estaba muy delgado, no podía respirar bien; iba a requerir estar hospitalizado. Pasaron varios días así, cada vez que hablaba con alguien de mi familia, todos transmitían esa sensación
M
de tristeza y preocupación. Fueron días llenos de
i nombre es Eric, tengo 21 años, soy el mayor
incertidumbre y angustia. Hasta que un día finalmente
de 4 hermanos, de los cuales el mas pequeño
me hablaron diciéndome que Thadeo estaba bien y ya
es Thadeo de año y medio, quien tiene síndrome de
lo habían dado de alta. Imagine que hablaría con mi
Down. Este es un relato corto sobre mi experiencia
mamá y ella estaría muy feliz, eso no paso.
hasta el momento. Tal vez es porque es mi mamá, pero nunca he creído Antes de Thadeo, había ya conocido varias personas
que sea buena ocultando o disimulando cosas. Decía
con el síndrome, recuerdo aún la opinión que tenía
que estaba feliz y todo bien, pero note que estaba
sobre el asunto; que era algo malo, algo indeseable.
triste, que algo le preocupaba, que las cosas que decía
Mas allá de la explicación genética, nunca nadie me
estaban fuera de lugar o, en cierto modo, que trataban
ayudó mucho a comprender la situación, Las personas
de ocultar algo.
que querían ayudarme siempre lo hacían evitando el
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Pero entre todas las preguntas, hubo una que solo pensarla me causaba un dolor incomparable, y el saber que alguna vez la tuve, una de las vergüenzas mas grandes de mi vida, ¿podría querer a Thadeo tanto como a mis otros hermanos? Tenía vergüenza sobre el asunto, no quería que la gente supiera lo de Thadeo, quería no pensar sobre el tema, tenia tanto miedo de tanto.
Eventualmente también le contaron la noticia al resto
crecer, jugar, darle de comer, cargarlo para ayudarlo
de mi familia, y aunque sus primeras impresiones
a dormir, estar ahí durante su primer cumpleaños.
fueron ciertamente de tristeza y preocupación, yo les
Experiencias que puedo recordar con cariño, y me
afirmaba, esta vez seguro de lo que decía, que todo
hacen desear verlo mas seguido.
estaba bien y, aunque Thadeo seria algo diferente a los demás, eso no lo volvía ni más ni menos que nadie. Que, aunque su crecimiento pudiera ser mas lento, que no significaba que no podría ser tanto como otros. Que no había de que avergonzarse o tener miedo Ellos también empezaron a comprender, a aceptarlo, y a decir que lo querían conocer. Cierto, yo igual me encontré deseándolo conocer en persona por fin. Creía que sería algo que no podría superar, pero,
Ese deseo finalmente se cumplió el diciembre de
conforme pasó el tiempo, veía las fotos que me enviaban
ese año, cuando vino mi familia a pasar las fiestas
de Thadeo, oía las historias de mi familia, escuchaba a
con nosotros. Pude conocer finalmente a Thadeo, un
mi mamá cada día más alegre, empezábamos a hablar
niño que le regalaba una sonrisa a todos, que estaba
del tema sin tanto tabú, me contaban los progresos
tan lleno de felicidad, de curiosidad. Mi hermano. No
que hacia Thadeo. Mis sentimientos empezaron a
podía creer que alguna vez relacione a algo tan bello
cambiar.
con algo malo. Siendo honestos, a mi realmente no me gustan los bebes, pero aun así no podía evitar sonreír
Empecé a dejarme de sentir avergonzado, a dejar de
cada vez que veía a Thadeo.
ver el asunto como algo malo o alguna especie de tragedia. Gracias al apoyo de mi familia, había logrado
Ha pasado ya mas de un año desde entonces, tiempo
superar mi ignorancia y ver las cosas de forma nueva.
en el que pude asistir a las terapias de Thadeo, verlo
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Hoy estoy muy feliz de que Thadeo sea parte de mi vida, de que este sano, y de que sea mi hermano.
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD ELI REIMER, LA PRIMERA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN EN PISAR EL CAMPO BASE DEL EVEREST Eli consiguió hacer su sueño realidad Eli, natural de Bend (Oregon), ha conseguido junto a su padre su mayor sueño. Después de un año de entrenamiento, han llegado al Everest en dos semanas. Ha recorrido aproximadamente 110 kilómetros desde Katmandú (Nepal) hasta el campamento base del pico más alto del mundo. Eli no solo se ha convertido en el primer niño con síndrome de Down en lograr esta hazaña, sino que también ha cumplido una misión solidaria: recaudar fondos para una fundación creada para ayudar y apoyar económicamente a familias con niños con discapacidad. La fundación, que lleva su nombre, fue creada en 2005. Eliseo y su padre han conseguido 85.000 dólares con su idea. Según su padre, «la mayoría de la gente en el mundo no acepta la diversidad y nadie hubiera creído que alguien como mi hijo sería capaz de llevar acabo un reto similar por sí mismo». Para el padre de Eli, «ha sido genial vivir esta experiencia
Con tan solo 15 años, ha conseguido llegar al campamento base de la montaña más alta del mundo, el Everest, a más de 5.300 metros sobre el nivel del mar
con él». Eli fue quien dirigió el grupo, el que tenía más coraje y el que arrastraba a todos. Como un gran héroe, a su regreso a Estados Unidos, una gran multitud le dio la bienvenida en el aeropuerto. Eli
Eliseo Reimer, Eli para los amigos, se ha convertido en
se ha convertido en un ejemplo que nos hace pensar
el primer niño con síndrome de Down que escala el
que en esta vida todo es posible.
Everest. Con tan solo 15 años, ha conseguido llegar al campamento base de la montaña más alta del mundo, el Everest, a más de 5.300 metros sobre el nivel del mar.
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