REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 5 AÑO 1 NOVIEMBRE-DICIEMBRE 2020
MI HISTORIA HELENA PAG. 12
FUNDACIÓN MÉEK’21 PAG. 8
MI PRIMER VISITA AL CARDIÓLOGO PEDIATRA PAG. 14
MI HERMANO Y YO ABIMELEK Y DEREK DOWN & UP | 1
PAG. 22
“Siempre me he sentido como uno más, sé que soy una persona especial, pero cuando mis compañeros me vieron bailar o actuar, les gusté por ser buena persona” -Paco De La Fuente • Actor-
2 | DOWN & UP
¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué? Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO
MI HERMANO Y YO
FUNDACIÓN MÉEK’ 21
FELIPE Y DEREK
8-13 ¿Cómo voy creciendo? Mi primer visita con el cardiólogo pediatra
14
Terapia: Terapia Física
18
Alimentación: Dificultades en la introducción de la alimentación complementaria y formas de solucionarlas
20
Inclusión en la sociedad: Paco de la Fuente
24
6 | DOWN & UP
22-23
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO DOWN&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Daniel Torres Copy Conny García Colaboración Especial Guilberth Ceballos Ruiz Terapeuta
Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias. Sólo envia un correo a: downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
Perla Roxana Aguilar S. Cardióloga Pediatra
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México. Sugerencias: 9981981370
downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
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REPORTAJE
FOTOS MÉEK’21
TEXTO MÉEK’21
FUNDACIÓN MÉEK’21 A.C. 8 | DOWN & UP
MÉEK SIGNIFICA ABRAZO EN LENGUA MAYA, Y ES JUSTAMENTE LO QUE LA FUNDACIÓN PRETENDE HACER: ABRAZAR A LOS PADRES, AL BEBÉ Y A LA FAMILIA
E
n esta edición nos complace presentarles a
En una cálida reunión platicamos con los 4 crea-
la fundación Méek’21, hablaremos sobre su
dores de esta hermosa fundación y te comparti-
historia y como surgió en una reunión de amigos
mos cada detalle de este encuentro.
apoyar a familias con pequeños con síndrome de Down y que además estos grandes amigos son profesionista cada uno en su área.
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¿Cómo se creó la fundación?
¿Qué los hizo crear esta fundación?
Méek’21 nació en el año del 2018, por inciativa de
Ser el primer y principal organismo de referencia
un grupo de 3 profesionales; la Dra. Jeannette Ga-
desde la detección prenatal o al momento de na-
rrett, la QFB. Gilda Llanes, y la Lic. Raquel López
cer el bebé con Síndrome de Down.
de los Reyes, quienes son madres de hijos con
Abrazar y Guiar a las nuevas familias que tienen
síndrome de Down, uniéndose posteriormente
un bebé con síndrome de Down, brindándoles
al equipo el Dr. Adolfo de Jesús García, quienes
acompañamiento e información científica y verí-
detectaron la necesidad de informar de manera
dica en los temas más relevantes de esa etapa. Así
adecuada la noticia a los padres y guiarlos con sensibilidad y profesionalismo. Se Constituyeron como FUNDACIÓN Méek’21 AC en mayo del año 2019.
¿Qué significa Méek? ¿Y porque 21? Méek significa ABRAZO en Lengua Maya, y es justamente lo que la Fundación pretende hacer: ABRAZAR a los padres, al Bebé y a la Familia en general, dándoles soporte y un sustento cálido y real. El número hace alusión a la Trisomía 21. 10 | DOWN & UP
como canalizarlos y enlazarlos a los Centros Mé-
Iniciaremos con una asesoría médica y terapéuti-
dicos y Terapéuticos especializados para que les
ca, te canalizamos y acompañamos al centro te-
brinden la Atención Temprana y Oportuna.
rapéutico de referencia para que el bebé inicié lo antes posible la atención temprana. Te daremos
Queremos encontrar a los padres que tienen un
una guía con los médicos especialistas para una
diagnóstico prenatal o un bebé recién nacido con
valoración y seguimiento clínico de tu hijo.
síndrome de Down, para acompañarlos durante el proceso inicial y guiarlos en las diferentes etapas y necesidades de ellos y del bebé.
El centro terapéutico de refrerencia para todo
¿Cuándo llegas a Méek’21 con que me voy a encontrar?
Bebé atendido por Méek´21 es el CEAA, AC.
Te recibiremos con un cálido abrazo y con un be-
La Atención que MéeK´21 A.C. brinda son
llo obsequio que se llama el nido, y cada articulo
totalmente gratuitos
Centro de Enseñanza y Aprendizaje Activo.
tiene un significado especial, primero te otorgan un libro con información sobre el síndrome de
TELEFONOS DE CONTACTO:
Down, “síndrome de Down comunicar la noticia”
CEAA, AC. 998 688 9325
del autor: Dr. Jesús Flores Beledo, una guía de
QFB GILDA LLANES 998 179 7497
cuidados médicos, un paquete de pañuelos para
DRA JEANNETTE GARRETT 998 2411701
las lagrimas que limpian el alma, unos chocolates
DR. ADOLFO DE JESÚS G 998 214 3038
para que recuerdes que la vida aun es dulce, una libreta y lápiz para escribir desde el corazón todo
Hoy por ti, Ayer por mi...
lo que necesites. DOWN & UP | 11
LA HISTORIA
FOTOS LIZBETH RESENIZ
TEXTO LIZBETH RESENIZ
HELENA
MI HISTORIA A partir de que nació Helena mi mundo se ha expandido de una manera increíble. Entre el aislamiento social, el virus y la psicosis, dar a luz en medio de la pandemia de por sí da miedo y el romper fuente antes de tiempo pone más de nervios (aunque no soy mamá primeriza), pero esos 2 elementos estuvieron presentes en todo momento. Despedir a mi bebé único con un beso nocturno xq al regresar traería a su hermana y ahora seríamos 4 fue difícil. Mi único deseo desde que puse un pie en el Hospital era salir corriendo con mi bebé en brazos. Tras una larga espera de 6 hrs y el quirófano listo para mi 2da cesárea, con altas dosis de anestesia, el cubrebocas 12 | DOWN & UP
que no me dejaba respirar con un ritmo normal y esa cama fría escuché el llanto más tierno y suave, en el momento que hicimos contacto visual no pare de llorar, tan chiquita, hinchadita, calientita, pude transmitirle calor por 3 minutos e intentar que amamantara pero fue imposible, esas 2 hrs de recuperación más largas y siempre con una sensación diferente, no podía estar tranquila. Aún anestesiada me subieron y mis ansias por tenerla conmigo y salirnos pronto eran más grandes. Al verla nuevamente confirmaba que era el ser más tierno, indefenso y hermoso, yo la más feliz y enamorada, sin embargo note a mi esposo algo ansioso y no paraba de preguntarme cómo veía a mi niña, yo le buscaba parecido a él o a mí, estaba cegada con su perfección hasta que me inquietó tanta pregunta de mi esposo y cuando por fin pudimos estar solos recuerdo sus palabras textuales “Nada cambia, el amor es el mismo, yo te amo y Amo a mi chiquita igual, Nada importa, ella es amada y
Con la convicción y fuerzas de no sé dónde me paré al día siguiente y quería caminar, bañarme, empacar y salir, estar en Paz con mis 2 bebés y mi esposo en Casa!.
esperada” “Helena nació con SD”. En ese momento yo la tenía en brazos y al escuchar sus palabras no podía parar de temblar, no podía hablar solo pude abrazarla fuerte y que No sintiera mi miedo y angustia. Las preguntas que vinieron de inmediato fueron ¿Por qué el Dr no nos dijo Nada? ¿Él sabía? ¿Ella está bien? Mi Ignorancia ante la condición era grande y mis dudas TODAS. Se me vinieron mil pensamientos catastróficos, los peores, me adelanté años y sólo podía pensar que sería de ella cuando creciera?, si a mí o a mi esposo nos pasaba algo?, si podría ir a la escuela? Me proyecte años y fue cuestión de tal vez 20 min de revolucionar mi cabeza. Si no fuera por esas palabras exactas de mi esposo, ese amor con el que la veía y tomaba en sus brazos, mi mente hubiera explotado. No dejaba de decirme lo hermosa que era Helena y lo agradecidos que debíamos estar porque es una niña sana, completa, que disfrutáramos a nuestra hermosa Familia de 4, a esa recién nacida, una gran bendición. El futuro no lo sabemos pero si podemos disfrutar el Hoy, día a día, además el Dr que la recibió por azahares del destino tiene una Fundación Méek21 donde dan todo el apoyo a familias bendecidas con este cromosoma extra. No podia esperar más para que el Pediatra viniera y formularle miles de preguntas. Con el celular lleno de mensajes hermosos por la llegada de la nueva bebé no encontraba las palabras o la manera de comunicarlo, a pesar de estar tranquila y sentir el apoyo, no sabía de qué manera confrontar mi NUEVA REALIDAD, así que decidí escribir con el corazón a mis 2 hermanos y dejarlo todo en manos de Dios. Con la confianza que estando juntos en familia TODO lo podríamos!.
Ya en casa, con la hormona más elevada en mi zona segura y más fuerte, escribí un wtsp claro, lleno de amor y con los pies firmes, apoyada siempre por mi esposo y pude transmitirlo acompañado de una hermosa foto de mi niña a nuestra Familia y Amigos más cercanos, gente que nos importa y son parte de nuestra vida. A partir de ese momento, de ese paso, todo ha sido positivo, bendiciones, ésta pequeña nos ha abierto el mundo a algo totalmente desconocido para nosotros. Ha tocado el corazón de muchas personas y de una u otra manera se ve reflejado algo positivo y que nos ha hecho crecer a todos los que la tenemos cerca. Muy poca gente la conoce físicamente ya que nació en tiempos de locura mundial pero eso no ha sido impedimento para que nos demuestren cuánto la quieren y lo bien recibida que es, de manera sincera y sobretodo amorosa y eso sin duda llena nuestro corazón como papás. Ver a su hermano como la ama e involucra y cómo se hace partícipe en todo. No podemos estar más agradecidos, lo que por unos minutos fue la peor tragedia y el shock más intenso de mi vida, puedo decir que ha sido el mejor regalo y sólo espero poder caminar a su lado por muchos muchos años y que me siga enseñando tanto, hemos aprendido que la fuerza del AMOR todo lo puede y si estamos Juntos es mucho mayor. Helena es sana, es fuerte y más que nosotros abrirle camino, ella nos ha abierto el mundo. Día a día y a su ritmo. Con mucha Entrega, Disciplina y Paciencia han sido los mejores 3 meses de nuestras vidas!
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿CÓMO VOY CRECIENDO? MI PRIMER VISITA CON EL CARDIÓLOGO PEDIATRA. El primer encuentro con el cardiólogo pediatra está lleno de emociones y muchas no positivas, miedo, angustia, tristeza y es entendible ya que sabemos la importancia que se le atribuye al corazón por lo que el considerar que exista la posibilidad de que algo no este bien evidentemente asusta y preocupa. Lo primordial es estar bien informado, así que nos reunimos con la doctora Dra. Perla Roxana Aguilar Segura, Cardióloga Pediatra, quien nos explica amplia y de manera clara, que es lo que debemos saber y hacer cuando nos dicen que nuestro hijo tiene una cardiopatía. -Toda la población infantil debería ser evaluada durante el primer año de vida al menos en una ocasión y me atrevería a decir que durante los dos primeros meses de vida sería sumamente necesario, sobre todo si no se realizó ningún tamizaje cardiológico y tenemos factores de riesgo prematuros, si la madre es portadora o presentó alguna enfermedad durante el embarazo como diabetes, hipertensión, infecciones, lupus entre otros. Por lo que debemos considerar como cierta ventaja el saber que por tener la condición síndrome de Down, debemos de forma obligada llevar a los niños con el cardiólogo pediatra. Es importante generar una relación de confianza con el médico, yo les digo un “click” esto lo puedo traducir en confianza para poder externar los miedos, preocupaciones y al mismo tiempo que
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se aclaran las dudas y ser un acompañante para el niño y la familia. Las cardiopatías congénitas son a nivel mundial causa importante de mortalidad infantil, enfermedad crónica y discapacidad son la segunda causa de muerte en los niños menores de 5 años según la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Podemos decir que 1 de cada 100 niños nacen con cardiopatía congénita. En México, el periodo neonatal (edad) es la etapa en la cual ocurre la mayoría de las muertes por cardiopatía congénita. El corazón se conforma por: • ventrículos, derecho e izquierdo, aurículas, derecha e izquierda, paredes que la dividen. • Válvulas: mitral, tricúspide, aortica, pulmonar • Retornos venosos, sistémico y pulmonar y grandes arterias: aorta y arteria pulmonar. • Sistema de conducción.
1. ¿Qué es una cardiopatía congénita? Cualquier defecto en la anatomía cardíaca y/o grandes arterias. Pueden ser defectos únicos o múltiples combinaciones y que se presentan desde el embarazo, es decir cuando se forma el corazón del bebé.
2. ¿La cardiopatía congénita, solo la presenta un niño con síndrome de Down?
5. ¿Cuáles son las cardiopatías más frecuentes relacionadas al síndrome de Down? En nuestro país con mayor frecuencia se presenta 1. Comunicación interventricular (CIV) 2. Conducto arterioso persistente (PCA) 3. Canal auriculo ventricular En otros países el primer lugar lo ocupa el canal auriculo ventricular.
Los niños con síndrome de Down al igual que cualquier otro niño regular, puede ser portador de una cardiopatía congénita. Y que 1 de cada 100 recién nacidos, puede tener cardiopatía congénita (no importa condición).
3. ¿Por qué es importante acudir al cardiólogo pediatra? Sabemos que el síndrome de Down es la alteración cromosómica más común y la mayoría de niños que nacen con este síndrome padecen alguna cardiopatía congénita hasta en un 40 – 50%, siendo una causa de enfermedad y de mortalidad, especialmente en el primer año de vida. Por lo tanto, entre más pronto se haga el diagnostico mejoraremos el pronóstico y calidad de vida de nuestro niño.
4. ¿Cuándo es el mejor momento para que se haga el diagnóstico? Existen tres momentos: • El primero es en vida fetal, mediante un ultrasonido estructural y ecocardiograma fetal idealmente entre semana 18 a 24 de gestación. • El segundo al nacer exactamente a las 24 – 48 horas de vida se realiza el tamiz cardiaco. • El tercero idealmente durante el primer mes de vida ya que entre más pronto se realice podemos mejorar el pronóstico. DOWN & UP | 15
6. ¿Cómo podemos identificar cardiopatía congénita?
una
Algo que nos puede orientar es la dificultad para ganar peso, fatiga al alimentarse (cuando succiona el biberón o el pecho de la mamá), sudoración constante aún en reposo y sin relación al calor, la coloración moradita o azulada en labios y uñas.
7. ¿Qué cuidados debo mantener sí mi hijo tiene una cardiopatía congénita? Las voy a puntualizar: • Acudir a citas con su médico pediatra y cardiólogo pediatra, con la finalidad de evaluar crecimiento y desarrollo y seguimiento de la cardiopatía. • Tomar los medicamentos indicados • Aplicar vacunas indicadas • Aseo de encías, lengua y dientes, incluso desde recién nacido, así como visitas periódicas con el odontólogo pediatra. • En algunos casos uso de antibiótico en procedimientos dentales. • Mantener una alimentación saludable y actividad física de acuerdo a las condiciones de cada niño.
En el caso de nuestros niños con Síndrome de Down es importante dar seguimiento para evaluar la presión arterial pulmonar, ya que se ha encontrado relación directa de hipertensión arterial pulmonar en niños con síndrome de Down, aun sin haber padecido alguna patología cardiaca. Durante el crecimiento y desarrollo del niño se debe continuar vigilando también el desarrollo y función cardíaca, poniendo atención en válvulas como la válvula mitral.
10. Cuando el niño fue ya operado del corazón ¿debe continuar en vigilancia por el cardiólogo pediatra? Si, individualizando cada uno de los casos, me refiero a saber que cardiopatía congénita tiene ese pequeño y saber además que tipo de cirugía se realizó, de esta manera podremos explicar a los padres cual es el seguimiento que se debe realizar y que riesgos existen o no aún después de ser operado. No podemos generalizar ni comparar a los niños, cada uno es único y se comporta de forma individual.
8. ¿Por qué interviene en los cuidados odontológicos? Existe el riesgo de endocarditis, esto significa infección dentro del corazón. Las caries son un acumuló de bacterias en la boca lo cual expone al niño a deglutir saliva con bacterias todo el tiempo y eso favorece a que las bacterias lleguen a la sangre y por lo tanto al corazón, con el riesgo de desarrollar una infección.
9. Después de descartar una cardiopatía congénita ¿ya no debo visitar al cardiólogo pediatra?
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DRA. PERLA ROXANA AGUILAR SEGURA.
CARDIÓLOGA PEDIATRA ALTA ESPECIALIDAD EN ECOCARDIOGRAFÍA PEDIÁTRICA CEL.: 9981395416 CORREO: PERLADOC_ROXANA@YAHOO.COM.MX
Celeste (OP. COMUNICACIÓN INTERVENTRICULAR)
Emilio (TETRALOGIA DE FALLOT)
Thadeo (PERCISTENCIA DE CONDUCTO ARTERIOSO)
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TERAPIA
TERAPIA
TERAPIA FÍSICA (1RA PARTE)
H
ola mama, hola papa, como les comentamos en el
los profesionales de salud, padres, profesores y otros”
artículo anterior, este bimestre nos enfocaremos
(Huthsson, 1988).
a desarrollar un programa de ejercicios que te ayuden
Para Mussen y col. el desarrollo es definido como
a estimular de manera oportuna y efectiva a tu bebe,
cambios
de
estructuras
físicas
y
neurológicas,
siempre haciendo mención de
cognitivas y del comportamiento,
que cada niño es diferente, no solo
que
físicamente sino en su desarrollo
ordenada y son relativamente
psicomotor,
permanentes.
muchos
autores
emergen
de
Su
manera
fundamento
enfocados al desarrollo normal del
consiste en detectar cómo y
niño nos hacen menciones de las
porqué el organismo humano
edades en la que los niños deben
crece y cambia durante la vida, en
cumplir
base a tres aspectos: el primero
con
ciertas
funciones
o actividades ya sea motoras,
es
sociales, de lenguaje etc., pero
que parecen ser universales y
en el caso de nuestros niños que
que ocurren en todos los niños,
están en alguna condición especial
sin importar la cultura en que
es importante mencionar que el
crezcan o las experiencias que
desarrollo
muchas
tengan; el segundo es explicar
veces se ve afectado en diferentes
las diferencias individuales y el
grados, esto dependiendo de la
tercero,
condición
que
comportamiento de los niños
presentemos, en algunos casos el
es influenciado por el contexto
psicomotor
y
estimulación
comprender
los
comprender
cambios
cómo
el
desarrollo se nivelara de manera rápida y en otros es
o situación ambiental. Estos tres aspectos: patrones
necesario trabajar con un programa de estimulación
universales,
temprana pronta y efectiva, es por ello que te invitamos
contextuales, son necesarias para entender el desarrollo
a comunicarte con algún terapeuta físico enfocado a la
infantil. Dependiendo de la orientación teórica del
fisioterapia pediátrica para que te oriente y resuelva las
profesional y de qué quiere evaluar, el énfasis puede ser
dudas respecto a la situación actual de tu niño.
colocado en cualquiera de estos aspectos.
“La vigilancia del desarrollo comprende todas las
Para nosotros es importante que:
actividades relacionadas a la promoción del desarrollo
Identifiques los factores de riesgo para un desarrollo
normal y a la detección de problemas en el desarrollo
infantil adecuado, ya que de esto dependerá la
durante la atención primaria de la salud del niño. Es un
evolución del niño, estos pueden presentarse en
proceso continuo y flexible, que incluye información de
diferentes etapas, prenatal, perinatal o postnatal.
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diferencias
individuales
e
influencias
2 a 4 meses • Objetivo: Mira el rosto de su madre (fijación de mirada) Actividad: Coloca a tu hijo en una superficie inclinada para que él te vea con facilidad, puedes cantarle una canción de cuna o incluso estimular con un juguete que tenga sonido o luz de preferencia de color rojo. Respuesta: a los pocos días notaras que el niño ya fija la mirada en tu rostro o hacia el juguete que estas presentando Te acerques a los especialistas lo más pronto
• Objetivo: Seguir a un objeto
posible (pediatra, médico rehabilitador, neurólogo,
Actividad: en la posición anterior y con el uso del
endocrinólogo, terapeuta físico etc.) ellos te van a
juguete iniciaras del punto medio (frente a su rostro a
orientar y facilitar de cierta manera que conozcas
unos 15 cms) desplazando el objeto hacia la izquierda,
la situación del niño y así poder ofrecer de manera
derecha, arriba y abajo según quieras estimular, es
oportuna un seguimiento adecuado.
importante que lo hagas a una velocidad lenta para
Tengas un compromiso con el trabajo de los ejercicios
que no pierda el interés, se sugiere hacerlo diez veces
por el bien del niño, una vez que ya tengas un programa
de cada lado y de preferencia partir siempre de la línea
de atención temprana debes seguir las indicaciones de los especialistas para que tu hijo mejore en aquellas áreas que notaste que no eran las esperadas. Te enfoques a los objetivos claros según la condición de tu niño, una vez que conozcas la situación o condición de tu hijo es importante que escuches a los especialistas y así poder establecer objetivos a corto, mediano y largo
media, evitando que gire completamente la cabeza de izquierda a derecha y de arriba abajo. Respuesta: tu hijo seguirá el juguete moviendo la cabeza hacia la posición que decidiste mover el juguete. • Objetivo: Reaccione a un sonido Actividad: mediante la técnica anterior se hace la misma secuencia, pero ahora el juguete que presentes
plazo, ya que muchas veces como padres tenemos
debe ser sonoro (puedes usar cascabeles, sonaja etc.),
expectativas que no favorecen el desarrollo del niño,
incluso puedes iniciar fuera del rango de visión del niño.
recuerda que todo es a su tiempo y con tu ayuda será
Respuesta: el niño al escuchar el juguete moverá la
más fácil para tu hijo.
cabeza hacia el sitio donde colocarte el juguete.
Nosotros en este artículo trabajaremos con aspectos del desarrollo psicomotor de los primeros meses de vida
• Objetivo: Elevación de la cabeza (liberación de vías
hasta los 06 años, abarcando diferentes áreas ( personal
respiratorias)
social, lenguaje, postural, motor etc) mencionando la edad en la que se presenta y se consolida, describiendo una forma para favorecer estos, es importante mencionar que puede que por la condición de nuestros hijos estén más abajo a la edad, por ello sugerimos que observes en qué edad de desarrollo se encuentre y así se facilitara iniciar el trabajo y no te saltaras ninguno de los objetivos.
Actividad: de manera suave y cuidadosa colocaras a tu hijo en posición prona (boca abajo) ya sea sobre una cuña, pelota suiza, rollito bajo las axilas o simplemente en el piso y con ayuda de un juguete de luz y/o sonido estimularas siempre en inicio frente a su cara y desplazaras el juguete hacia el punto deseado. Respuesta: el niño elevara la cabeza para buscar o seguir el juguete que presentaste.
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ALIMENTACION
LA ALIMENTACIÓN
DIFICULTADES EN LA INTRODUCCIÓN DE LA ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA Y FORMAS DE SOLUCIONARLAS la dieta del pequeño alimentos sólidos ya que temen que el niño se atragante o no pueda masticar por la falta de dientes, que suelen aparecer algo más tarde que en otros niños. En ocasiones estas preocupaciones condicionan un retraso en la introducción de la alimentación complementaria más allá de los 6-7 meses, lo que resulta perjudicial para el desarrollo del niño. Los principales problemas, si aparecen, están en relación con la masticación y la deglución. En algunos casos, los niños escupen los alimentos, tienen dificultades para llevar el alimento hacia la parte lateral de la boca para comenzar la masticación, o tienen dificultades para beber líquidos de un vaso o incluso para deglutir el alimento. Estos problemas no nos deben hacer desistir en la introducción de la alimentación complementaria. Para
resolver
estos
problemas
se
recomienda
comenzar hacia los 6 meses con una alimentación
M
semisólida. El niño debe permanecer incorporado en
uchos lactantes con síndrome de Down no van a
nuestro regazo, estimularlo para que mueva la cabeza
tener ningún problema a la hora de introducir la
para buscar la cuchara y abra la boca. En ningún
alimentación complementaria, especialmente los que
momento es recomendable meterle la cuchara en la
han sido alimentados con lactancia materna ya que ésta
boca ni abrírsela a la fuerza.
condiciona un mejor desarrollo motor oral. Es frecuente
Los alimentos deben ser preparados procurando que
que los padres muestren miedo y preocupación
tengan
cuando se les aconseja que vayan introduciendo en
condimentada.
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una
textura
blanda
y
suavemente
Será el pediatra el que vaya introduciendo los alimentos que el considere adecuado teniendo en cuenta la edad del pequeño como ya hemos mencionado. El alimento debe ser relativamente espeso pero sin que dificulte los movimientos de la lengua y debe darse con cuchara en pequeñas cantidades en la parte central de la boca e insistimos sólo cuando la lengua está dentro de la misma. La cuchara debe situarse en la zona media de la lengua, ejerciendo una ligera presión hacia abajo. Con frecuencia, si el niño no cierra la boca para deglutir el alimento, es necesario ayudarle inmovilizándole la mandíbula, es decir, ayudándole con nuestra mano a mantener la boca cerrada después de introducir el alimento, para que no pueda echarlo de nuevo hacia delante y mejoren los movimientos de la lengua y de los labios. Es conveniente colocar siempre al niño lo más vertical posible con el tronco recto. Es importante el contacto -”ojo a ojo” - lo que significa una posición que permita situarse siempre “de frente”, facilitando el contacto corporal para hacer posible la recepción de información sensorial y a su vez, mantener el control de “todo” el cuerpo. Una buena posición permite el alineamiento del canal alimentario, ayuda a respirar y a toser y disminuye el riesgo de aspiración.
deshagan fácilmente en la boca del niño. Esta fase
Siempre se debe procurar la posición sentado con las
suele coincidir con la aparición de los primeros incisivos.
caderas flexionadas en ángulo de 90 grados, la espalda
El niño tiene que ir aprendiendo a morder y masticar.
recta y los pies planos en el suelo. Su ventaja radica
Después de morder un trozo, el alimento debe llevarse
en que permite libertad para modificar la relación
hacia los lados de la boca para iniciar la lateralización de
cabeza y cuello y facilita el efecto de la gravedad en las
la lengua y para ello en ocasiones necesita de la ayuda
etapas oral, faríngea y esofágica de la deglución. Si la
de la persona que le está dando de comer. También
alimentación la recibiera semi-reclinado o acostado se
en ocasiones debemos ayudarle a que mantenga la
debe elevar la cabeza hasta conseguir una flexión de
boca cerrada. En cuanto sea posible comenzaremos a
90 grados de la cadera y del cuello. Nunca alimentar en
favorecer la autonomía del niño.
la posición acostado.
Inicialmente mediante el uso de los dedos para coger los alimentos, comenzando con el pan, galletas, trozos
Posteriormente, para facilitar el proceso de aprendizaje
de fruta; y después, ofreciéndole una gran variedad
de la masticación, hacia los 7-9 meses, debemos
de alimentos con diferentes sabores, olores, texturas y
ir aumentando la consistencia de los alimentos
colores.
pasándolos menos por la batidora. A continuación, comenzar a ofrecer alimentos sólidos pero que se
Continuará en nuestra próxima edición.
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MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO ABIMELEK Y DEREK
un video en donde salen 2 patitos, uno amarillo y uno azul. El patito azul era un pato especial que los patitos amarillos no querían porque
su comportamiento
era raro y no sabia hacer muchas cosas, sin embargo los patitos amarillos
se dan cuenta que el patito
azul tienes otras características y habilidades que les ayuda a hacer cosas, y el patito azul es aceptado como si fuera uno de color amarillo. Con este video Derek comprendió que Abimelek tiene características diferentes, pero igual ante todos. Al principio Derek no comprendía y se hacía muchas preguntas; ¿Por que mi hermano que ya es “grande” aún usa pañal y que yo soy pequeño y ya no lo uso? ¿Por qué mi hermano no habla? En esas pequeñas preguntas es cuando damos un explicación concreta
U
n hermano es tener un amigo, un confidente, un compañero de vida, y en ocasiones nos tocan
hermanos diferentes a otros, y esto hace que siempre sean especiales en nuestra vida, en esta ocasión, Lety mamá de Abimelek y Derek nos compartió la experiencia de estos hermosos hermanos, ¿pero cómo le explicas a tu hijo que su hermano tiene una discapacidad y condición diferente a otros niños? Lety se acercó al CAM (Centro de Atención Múltiple) escuela en donde estudia Abimelek para explicarle a Derek las características de su hermano, le mostraron
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Derek dice que le da alegría jugar con Abimelek, que lo ama con todo su corazón, le gusta ayudarlo con su tarea, porque aprenden el lenguaje de señas que es lo que ahora estamos practicando.. Cada uno de nuestros hijos, nos han escogido desde el cielo porque cada uno trae un proyecto que nos enseñará en el proceso de su vida. Un cromosoma mas solo es una capacidad diferente mas no, una limitante. Tu experiencia ahora será única, estás a punto de conocer el amor más puro del mundo, en donde tus sentidos y lo que decías conocer ahora cambian y tienes la oportunidad de 2 perspectivas diferentes de la vida. Al principio no es fácil pero el proceso es lo más hermoso, ambos aprenderán que la vida tiene muchos significados. pero entendible para su edad y el supiera por que Aby en algunas cosas no es igual a los demás hermanos.
Tener un hijo con cualquier discapacidad hace que la paciencia se vuelva la virtud más grande y la
Abimelek tiene autismo y epilepsia, una pequeña
constancia, el resultado de tu trabajo.
afectación que le impide realizar cosas como otros niños, sin embargo para Derek su hermano habla con los ojos, el tiene otro idioma porque con los ojos dice lo que quiere. Así es Derek, tu hermano no se comunica como los demás pero tiene otras formas para hacerlo, son las explicaciones que Lety le da a su pequeño. Derek juega con Aby le quita la pelota y se va corriendo, sabe que así lograra su atención, lo seguirá y correrán juntos. Lo cuida para que no se lastime cuando sabe que algo puede dañarlo o que pueda romperlo, lo ayuda cuando quiere agua o cuando quiere comer. Cuando le preguntan que tiene su hermano el da su propia
explicación jejeje
Les dice que tiene autismo, que el no habla, que habla con los ojos, que come mucho, que todo tira, que el usa pañal y que cuiden suscosas porque Abimelek todo agarra.
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD
PACO DE LA FUENTE, EL PRIMER ACTOR CON SÍNDROME DE DOWN QUE GANA UN ARIEL En El Alien y yo, De la Fuente interpreta a Pepe, el nuevo tecladista de una banda de punk transformada en agrupación de tecnoanarcumbia. La llegada de Pepe, a quien apodan El Alien, causa conflictos entre los miembros de la banda, quienes batallan con sus prejuicios sobre las personas con Síndrome de Down. La película se estrenó en septiembre de 2016. El lagunero ha actuado desde los ocho años. Sus padres lo inscribieron a una academia de teatro cuando notaron que le gustaba bailar y cantar. En una entrevista con el medio Actuall, el mexicano dijo que la actuación también lo ayudó a mejorar sus habilidades de aprendizaje. A pesar de que no hay muchos actores como él, dijo que ha sabido adaptarse a ese mundo. “Siempre me he sentido como uno más, sé que soy una persona especial, pero cuando mis compañeros que me vieron bailar o actuar, les gusté por ser buena persona”. Antes de El Alien y yo, De la Fuente participó en el musical Hoy no me puedo levantar. En 2010 fue padrino (embajador) del equipo de fútbol Santos Laguna.
Esta entrega 59 de los premios Ariel fue marcada por
Los actores con Síndrome de Down también se han
un evento sin precedentes. Un actor con Síndrome de
llevado galardones importantes en otros países.
Down ganó el galardón por primera vez, en la categoría
En 2009, Pablo Pineda logró en 2009 la Concha de
de Mejor Revelación Masculina. Se trata de Paco de
Oro del Festival de San Sebastián (España) por su
la Fuente, mexicano de 25 años, por su actuación en
interpretación en la cinta Yo, también. También fue
la película El Alien y yo, del director Jesús Magaña
nominado al Goya. La británica Paula Sage ganó el
Vázquez. “Siento emoción, estoy feliz, halagado porque
BAFTA escocés en 2003 por su actuación en la película
este es mi primer premio en mi vida de la Academia
AfterLife. El actor estadounidense Chris Burke, mejor
Mexicana de Artes y Ciencias Cinematográficas”, dijo en
conocido como Corky en la serie Life Goes On, fue
una entrevista con la Academia después de la entrega.
nominado a un Globo de Oro en 1990 por su actuación en el programa.
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