REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 4 AÑO 1 SEPTIEMBRE-OCTUBRE 2020
RED DOWN MÉXICO PAG. 8
MI HERMANO Y YO FELIPE Y PAMELA
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“Algo que nos caracteriza a nosotros es una buena actitud para poder lograr todo lo que queremos”. -Bibi Wetzel • Gimnasta-
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¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del por qué y encontrar el para qué. Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO
MI HERMANO Y YO
RED DOWN MÉXICO
FELIPE Y PAMELA
8-13 ¿Cómo voy creciendo? Educación Socio Sexual
14
Terapia: Su importancia
16
Alimentación: Alimentación Complementaria parte 2 Inclusión en la sociedad: Bibi Wetzel
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20-21
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO DOWN&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Copy Conny García Colaboración Especial Guilberth Ceballos Ruiz Terapeuta
En Down & Up queremos que esta revista sea hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias. Sólo envia un correo a: downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México. Sugerencias: 9981981370
downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
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REPORTAJE
FOTOS RED DOWN
TEXTO RED DOWN
REDDOWN MÉXICO 8 | DOWN & UP
NUESTRA MISIÓN ES ATENDER, CAPACITAR Y DIFUNDIR LA IMPORTANCIA DE LA SALUD FÍSICA Y EL BIENESTAR EMOCIONAL PARA EL DESARROLLO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y SUS FAMILIAS
Hola en esta edición queremos compartirte que
¿Qué es Red Down México?
es Red Down, nos reunimos con la doctora Lidia
Red Down México es una A.C. sin fines de lucro
del Carmen Gómez Puente, Presidenta de Red
conformada por un grupo de grandes amigos y
Down México, quien nos explicó ampliamente
profesionistas de diferentes disciplinas, que com-
¿qué es? y ¿en qué consiste esta red? y descubri-
parten el interés y la pasión por acompañar a las
mos cosas maravillosas que llevan a cabo y ahora
personas con síndrome de Down y a sus familias
tú también lo sabrás.
en este camino.
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vil para poder cumplir con nuestras metas. Red Down desarrolla proyectos con base a tres líneas de acción:
ATENCIÓN Jornadas “ACD” Atención, Capacitación y Difusión llevando atención médica y terapéutica especializada a lugares donde lo necesitan, coordinando a personas o asociaciones de tu comunidad para brindar atención a todos los rincones del país. Además, enlazan a nuestras familias con colaboradores de Red Down para obtener servicios y atención especializada en las diferentes áreas, médica y terapéutica. Su misión es atender, capacitar y difundir la im-
En especialidades médicas, abarcan: pediatría,
portancia de la salud física y el bienestar emocio-
cardiología, endocrinología, genética, ortopedia,
nal para el desarrollo integral de las personas.
odontología, psicoterapia, terapia de aprendizaje, audición y lenguaje, terapia física, rehabilitación y estimulación temprana.
Parte de la gran experiencia de Red Down es que ¡trabajan extra muros! Es decir, no tienen un espacio físico, no son una escuela o una clínica, han formado una red y trabajan en colaboración; muchas veces a distancia, ¡esto les ha permitido llegar más lejos y al mismo tiempo estar cerca de más familias! La doctora Lidia del Carmen Gómez, nos comenta… El trabajo en equipo y multidisciplinario nos enriquece… Coordinamos esfuerzos con profesionales, familias y organizaciones de la sociedad ci10 | DOWN & UP
CAPACITACIÓN
en méxico), que nos permite identificar a todas las personas con síndrome de Down, conocer
Ofrecen cursos de capacitación, talleres y webi-
sus necesidades, poder aterrizar programas y
nars para profesionistas de otras disciplinas, y per-
proyectos específicos.
sonal de salud de primer contacto, enfocados en personas con síndrome de Down y sus familias. Cuentan con un programa especial para “Maestros, Terapeutas y Profesionales de la Salud” (Grupo MTP)
Ahora te estarás preguntando ¿Qué debo hacer para integrarme a Red Down? Es muy sencillo, sólo debes seguir los siguientes pasos:
DIFUSIÓN
1. Envía un correo a contacto@red-downmexico.org
Siempre están en busca de participar activamen-
2. Recibirás un folleto informativo y un formato
te en medios de comunicación y redes sociales
estudio socioeconómico que deberás contes-
para difundir el mensaje de “Construir Juntos una
tar y enviar.
Sociedad Incluyente”. Con Red Down puedes adquirir el Manual y Guía de Atención Médica para personas con síndrome de Down ya que ellos se encargan de difundir y
3. Realiza el pago de $300 (trescientos pesos, m.n.) este pago es anual. 4. Te envarán un comprobante de registro, con un número de afiliación.
distribuirlo. Es importante que sepas que esta afiliación te Coordinan el proyecto “RENAPESD-MX” (Registro
permite obtener descuentos hasta un 30%, en
Nacional de Personas con Síndrome de Down
las consultas con los profesionistas que integran
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Red Down, esto depende del resultado de tu
Al afiliarte el apoyo es mutuo, ya que con tu apor-
estudio socioeconómico.
tación se pueden llevan a cabo importantes proyectos de Red Down y esto les permite seguir
El costo de consulta dependerá del especialista y
ayudando a más familias.
en base a éste se realizará el descuento que te hayan otorgado.
Si tienes alguna pregunta, no dudes en contactarnos al correo downandup21@gmail.
Otro de los beneficios que te ofrece Red Down es
com o visitar directamente la página web:
que puedes estar en cualquier parte de la Repú-
www.red-downmexico.org
blica Mexicana, y recibir este apoyo, ¡gracias a la tecnología podemos tenerlos al alcance!
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿CÓMO VOY CRECIENDO?
EDUCACIÓN SOCIO SEXUAL PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Recuerda que las redes de apoyo (familia, amistades, cuidadores profesionales de la salud) serán la clave para mantener el bienestar físico y mental de las personas con síndrome de Down. Existen muchos mitos de que las personas con síndrome de Down no tienen deseos sexuales o bien que son niños eternos, sin embargo, la sexualidad es una parte natural de cualquier ser humano y está conformada por aspectos biológicos, sociales y psicólogos. De tal forma que la sexualidad abarca: sexo (femenino o masculino), identidad de género, orientación sexual, erotismo, vínculo afectivo, coito y reproducción. La educación socio sexual tiene que abordar 6 áreas principales:
•
Independencia
•
Anatomía y fisiología (partes del cuerpo)
•
Autoestima y empoderamiento
•
Diferentes tipos de relaciones
•
(familia, novios, amigos, conocidos y extraños)
•
Habilidades sociales
•
Oportunidades sociales
Una educación socio sexual desde una edad temprana ayuda a la persona con síndrome de Down desarrollen una conciencia social y sexual saludable y positiva.
Es muy importante que platiquemos con nuestros pequeños y enseñemos lo valioso que son y lo importante que es su cuerpo, ayudémoslos brindando información clara de manera sencilla sobre las ventajas que ofrece la educación socio sexual:
•
Favorece la autoestima
•
Promueve relaciones interpersonales
•
Fomenta la independencia
•
Previene el abuso sexual
•
Ayuda a vivir la sexualidad plenamente
•
Reduce comportamientos sexuales inadecuados
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¿Qué es lo que debo ir enseñándole?, seguramente te
Algunas personas con síndrome de Down son muy
harás esta pregunta, no te agobies como todo, tiene un
sociables y extrovertidas por ellos es importante
tiempo y ahora te damos la siguiente sugerencia de
enseñarles desde pequeños las diferentes formas
temas a tratar con tu hijo dependiendo la edad.
de relacionarse con los distintos grupos de personas desde de su vida: familia, novios, amigos, maestros,
INFANCIA 1- 6 AÑOS
conocidos y extraños.
Partes del cuerpo Diferencia entre niño y niña
Un punto clave para evitar que se presenten
Sentidos
comportamientos sexuales inadecuados es enseñar a
Sentimientos
diferenciar los conceptos, público y privado. En edades más tempranas se inicia diferenciando las
NIÑEZ 6- 12 AÑOS
partes privadas y públicas del cuerpo, del hombre y la
Cambios durante la pubertad
mujer, alrededor de la adolescencia, se enseñarán las
Higiene
conductas públicas (ver una película, ir en bicicleta, etc.)
Público y privado (cuerpo)
y las conductas privadas (masturbación, desvestirse,
Muestras de afecto apropiadas
etc) para ello es importante que nuestro hijo con
Prevención de abuso sexual
síndrome de Down tenga privacidad en casa.
ADOLESCENCIA
Es importante prevenir a las personas con sd , sobre
12-20 AÑOS
el abuso sexual. Se debe que la gran mayoría de los
Aparato reproductor femenino y masculino
casos de abuso son llevados a cabo por familiares o
Autoestima y autoconcepto
personas cercanas por ellos es vital tener un canal de
Conductas públicas y privadas
comunicación abierto con nuestros hijos, además de
Prevención del abuso sexual
enseñarles estrategias para responder ante este tipo
Noviazgos sanos
de situaciones.
Adultez 20- 40/50 años Relaciones sexuales
Se ha visto que esta población es más vulnerable al
Enfermedades de transmisión sexual
abuso sexual o a ser víctimas de violación por 3 aspectos
Control de natalidad
importantes:
Vida independiente Matrimonio La educación socio sexual es responsabilidad de la familia, escuela, profesionales de la salud y sociedad.
•
Falta de independencia
•
Ignorancia en el tema
•
Falta de empoderamiento (toma de decisiones)
La estrategia que ha resultado más útil para esta tarea son:
•
la visuales (imagines, libros y videos)
•
Y las sociales (imitación, juego de roles y discusión de casos).
Utilizar un lenguaje claro y concreto ejemplificado con
NO PIERDAS DE VISTA ESTA INFORMACIÓN, Y SIEMPRE MANTÉN COMUNICACIÓN CON TU HIJO, ES VITAL MANTENERLOS INFORMADOS Y QUE SEPAN IDENTIFICAR CADA ETAPA DE SU VIDA.
apoyos visuales te serán de mucha utilidad.
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TERAPIA
TERAPIA
LA IMPORTANCIA DE LAS TERAPIAS dependiendo la edad, si no por las habilidades que vaya desarrollando. Existen diferentes terapias estas se dividen en diferentes áreas (deportiva, pediátrica, geriátrica, etc.), la fisioterapia pediátrica, es de la que hablaremos en este artículo. La fisioterapia pediátrica siendo la disciplina de la fisioterapia que trata al niño incluye actividades y ejercicios que ayudan a desarrollar las habilidades motrices, aumentar la fuerza muscular, mejorar la postura y el equilibrio. La fisioterapia pediátrica es importante, especialmente al comienzo de la vida del niño, porque las habilidades físicas son la base de otras habilidades. El desarrollo psicomotor de un niño no es una competencia, y mientras más rápido los padres aceptamos y comprendemos la condición de nuestros pequeños; más posibilidades tiene el niño de lograr un desarrollo psicomotor ideal y avanzar más rápido en cada una de las áreas y etapas, logrando con ello la independencia y funcionalidad esperada; ya que para nosotros como padres el principal ingrediente de un desarrollo favorable, es la celebración de lo que nuestro hijo puede hacer, lo cual nos motivará a seguirnos esforzando para estimularlo de manera adecuada y así lograr aquello que no ha conseguido realizar aun. Es importante que tomes en cuenta que cada niño tiene un desarrollo diferente, en edad y acorde a su condición, es por ello que los terapeutas evalúan de manera periódica a los niños para saber la etapa de su desarrollo, y nos van dando ejercicios de acorde al avance de cada pequeño; no debes preocuparte por lo que haga
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Existen 4 áreas principales del desarrollo psicomotor en el niño: Motricidad gruesa: involucra el control del cuello, sentarse (control del tronco), arrastrarse, gatear, ponerse de pie (bipedestarse), caminar, correr, brincar, agacharse. Motricidad fina: coordinación ojos-mano, alcanzar, sujetar, manipular objetos, resolver problemas, escribir, pinzar (pinza fina y gruesa). Lenguaje-comunicación: verbal, auditiva, expresiones faciales, gestos, sonidos, palabras, oraciones, frases. Comportamiento inter e intrapersonal: autoestima, reacciones, madurez, control de esfínteres, autonomía, interés en los juegos y conversaciones.
vida (45 días de nacido), junto con otros equipos multidisciplinario se logra mejorar la calidad de vida para nuestros hijos, abarcando los aspectos cognitivos, psicomotrices, social, educativo, autonomía personal. Es importante tener en cuenta que las capacidades cerebrales de estos pequeños, no solo dependen de su factor genético, sino también de la estimulación de la familia. El
fisioterapeuta
se
enfoca
básicamente
en
la
motricidad fina y gruesa, pero no está exento de
La importancia de la fisioterapia pediátrica en los primeros 24 meses de vida de un niño son realmente cruciales, el crecimiento es rápido, el cerebro y el sistema nervioso está en pleno desarrollo y maduración, siguiendo una secuencia que va desde la liberación de fosas nasales hasta que el niño camina solo. Es en ésta etapa donde se pueden detectar los problemas de tipo motriz, gracias al diagnóstico temprano y el conjunto de técnicas terapéuticas así podemos estimular la integración y un mejor desarrollo de nuestros
estimular las otras dos áreas, ya que el desarrollo de
hijos.
un área puede promover o impedir el progreso en otra y generalmente muchas actividades involucran un poco de cada área, por ejemplo, si el niño no sabe seguir objetos no logrará atajar una pelota. Si se planea una evaluación y un programa eficaz de intervención fisioterapeuta teniendo en cuenta la edad, semanas o meses, cuando adquirieron ciertas habilidades y cuales no en cuanto a las áreas que debemos trabajar, por ello debemos tener el compromiso de trabajar de manera constante y crear un hábito o rutina, pero sobre todo tener una comunicación clara y directa con su terapeuta. No te pierdas la siguiente edición de la revista, conoceremos la secuencia de ejercicios que debemos llevar a cabo basándonos en la condición de nuestro
Los niños con Síndrome de Down deben recibir trata-
pequeño e ir avanzando conforme él lo va requiriendo.
miento fisioterapéutico desde los primeros meses de
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ALIMENTACION
LA ALIMENTACIÓN ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA hidratos de carbono, vitaminas, minerales y fibra. Su contenido en proteínas es muy escaso. Se comienza con un puré de patata al que se va añadiendo verdura paulatinamente hasta llegar a un puré con verduras variadas (puerro, judía, calabacín, tomate, zanahoria, etc.). Se trituran con la batidora pues conserva la fibra, frente al pasapuré que la separa, y se debe posteriormente añadir una cucharadita de aceite crudo de oliva. Las verduras como las espinacas, la remolacha y los nabos son ricas en nitratos y no se deben introducir hasta pasados los 10 meses por riesgo de metahemoglobinemia. Tampoco se recomienda la introducción precoz de las coles de Bruselas y la coliflor porque producen muchos gases. No hace falta añadir sal al puré de verduras.
Carne. A partir de los 6 meses se añade al puré de verduras la carne, el pediatra será el que vaya
aconsejando
la
cantidad
adecuada,
pero
aproximadamente suele ser unos 50 gramos de carne. Aporta proteínas de alto valor biológico, hierro, fósforo, potasio y vitaminas del grupo B. Se pueden utilizar
E
todas las carnes (pollo, ternera, cerdo, conejo, cordero,
n este número continuamos con los alimentos
etc.) siempre que estén bien cocidas y desprovistas de
que
grasa. No se recomienda utilizar vísceras.
se
pueden
utilizar
en
la
alimentación
complementaria a partir de los 6 meses de vida.
Cereales con gluten. A partir de los 6 meses se Verdura. Se introducen sobre los 6 meses. Aportan
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sustituyen gradualmente los cereales sin gluten por
cereales con gluten. Se utilizan hasta aproximadamente los 18 meses, edad en la cual se debe abandonar el biberón. A partir de los 18 meses, o bien se administran los cereales en papillas o en forma de pan, pasta, arroz, galletas, etc. (ver apartado enfermedades y trastornos digestivos: Celiaquía).
Yogur. Se puede ofrecer yogur aunque sin sustituir a ninguno de los alimentos fundamentales (leche, frutas, verdura y carne) a partir de los 7-9 meses, pero si es de fórmula adaptada se podrá introducir a los seis meses. Aporta, al igual que la leche, proteínas, calcio y vitamina D. Un yogur de 125 mg es equivalente en contenido proteico a 150 cc de leche. Es preferible no añadir al yogur azúcar ni miel durante el primer año.
Huevos: Contienen ovoalbúmina (proteína con todos los aminoácidos esenciales), hierro y vitaminas A y D. La yema de huevo se puede introducir a partir de los 8 meses. Se debe añadir al puré, junto con la carne, siempre cocida y sin sobrepasar 3 yemas a la semana. La clara de huevo se introduce a partir de los 12 meses momento en el que se puede dar al niño el huevo entero cocido, sin pasar de 3 a la semana.
Pescado. El pescado se añade también al puré alternándolo con la carne a partir de los 9 meses. La cantidad a añadir será algo mayor que la de la carne. Se puede utilizar cualquier tipo de pescado incluido el pescado congelado (tras descongelación lenta durante
Agua. Hasta la introducción de la alimentación
24 horas).
complementaria no es necesario ofrecer agua al lactante salvo en situaciones especiales (calor intenso,
Legumbres. Se introducen hacia los 11-12 meses,
fiebre, vómitos o diarrea). Sin embargo, una vez que
añadiendo una pequeña cantidad al puré de verduras.
comenzamos con la alimentación complementaria es
Tienen mayor contenido proteico que las verduras pero
recomendable ofrecer agua con las comidas debido
de menor calidad biológica que las animales.
a la mayor densidad calórica y contenido proteico-
Leche de vaca. No se recomienda su utilización antes
mineral de esta alimentación.
de los 12 meses. Se puede mantener la leche de continuación o utilizar leches de crecimiento entre los
Continuará en nuestra próxima edición.
12 y 24 meses.
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MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO FELIPE Y PAMELA
y me lo darían ahí; rápidamente lo hice y lo pude cargar. ¡Estaba feliz! Un mes después, estaba en el cuarto de mis papas con mi mamá y me explicó los diferentes tipos de discapacidades y que mi hermano tenía una de ellas (Síndrome de Down), estaba confundida, le pedí a mi mamá que me explicara (no le entendí muy bien qué era o porqué mi hermano había nacido con esa discapacidad) me pareció algo padre que no era nada
Mi vida es más feliz desde que nació mi hermano Todo empezó hace 6 años y 5 meses cuando me enteré que iba a tener un hermanito, después de 8 meses de espera al fin había llegado el día (10 de enero de 2015) estaba muy emocionada siempre había querido un hermanito y cuando me avisaron que ya lo iba a poder ver me fui corriendo de la sala de espera para verlo. Ese fue el mejor día de mi vida. Al día siguiente desperté muy temprano a mi papá para poder ir al hospital a ver a mi hermano. Llegando al hospital estuve con mi mamá hasta que lo llevaron a la habitación del hospital; estaba desesperada por cargarlo, pero no me dejaban porque tenían miedo que se me cayera, sin embargo, insistía, así que me dijeron que me acueste en la cama
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Espacio de Michelle” y darle la mayoría de las ganancias a “Felipower” que así le digo. Mi hermano y yo nos queremos mucho; él es el mejor hermano que pude haber tenido, no lo cambiaría por nada y siempre lo amaré con todo mi corazón. Nos gusta mucho jugar, reír, nadar, bailar y hacer muchas otras actividades juntos, pero lo que más me hace feliz es ver que él esté feliz. Para los futuros hermanos que van a tener un hermanito con síndrome de Down solo les quiero decir que les tengan paciencia, los cuiden, los quieran mucho y que son muy afortunados de tener un hermano con esta discapacidad.
ESTOY MUY ORGULLOSA DE ÉL Y ESTOY FELIZ DE PODER TENER AL MEJOR HERMANO DEL MUNDO.
malo y como me dijo mi mamá le cuesta un poco más, pero si lo apoyamos puede lograr lo que sea y es mi hermano y nada va a cambiar eso. Con el paso de los años fui comprendiendo qué era el Síndrome de Down y por qué mi hermano tiene esta maravillosa discapacidad. A mi siempre me ha gustado poder ayudarlo en sus terapias y en cualquier cosa que necesite. Y en lo que decida estudiar o trabajar lo seguiré apoyando. Desde que mi hermano cumplió 6 meses decidí ser terapeuta y poner un centro de estimulación temprana como “El
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD LA PEQUEÑA GIMNASTA MEXICANA CON SÍNDROME DOWN QUE ESTÁ REVOLUCIONANDO EL DEPORTE
¡ES TODO UN EJEMPLO DE VIDA!
entonces, puedo contar con las manos los días que no ha querido ir a clase?.
La pequeña Bárbara Bibi Wetzel nació en diciembre de 2003, los doctores le dijeron a su mamá, Mónica Aguilar,
La pequeña Bibi, residente de Coatzacoalcos, Veracruz,
que su hija padecía de hipotonía, un trastorno que
comenzó a participar en competencias regionales
debilita el tono muscular. Los expertos le comentaron
desde los cinco años. A los nueve años, en 2013, ganó
que este padecimiento es muy común en los niños
una medalla de oro por su rutina de piso en el torneo
con síndrome de Down y le recomendaron llevarla a
nacional Copa Allianz-Gilling en Cancún. Durante un
terapia física para ayudarle a desarrollar sus músculos y
año, Bibi se preparó para el Campeonato Mundial
motricidad. ?El problema es que una vez que comenzó
del
a caminar, la terapia terminó?, comenta Aguilar. ?Me
Organization, celebrado en Italia en noviembre de 2015.
dijeron que lo demás, correr, saltar, o hacer otras cosas,
Como lo hace ahora, la niña entrenó siete horas de
lo aprendería con el tiempo. No quise dejarlo a la
lunes a viernes y tres horas en sábados y domingos. El
suerte?.
resultado: tres medallas de oro y el título de campeona
Down
Syndrome
International
Gymnastics
mundial en la categoría junior. Unos meses después, en Así fue como la llevó a clases de gimnasia y ballet desde
abril, la organización de Olimpiadas Especiales la invitó
los tres años de edad. ?No duró mucho en el ballet
a participar en su comercial del Día del Padre. El video,
porque cuando estaba en la barra lo único que quería
publicado el 14 de junio en la cuenta de Facebook de la
era dar vueltas sobre ella. Los maestros me dijeron
organización, registra más de 250.000 reproducciones
que esa era señal de que prefería la gimnasia. Desde
en dos semanas. Y las competencias y premios ¡siguen!
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