REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 3 AÑO 1 JULIO-AGOSTO 2020
MI HERMANO Y YO THADEO Y RUBÉN PAG. 24
CARLOS DE SARO MI HISTORIA
PAG. 12
CAFETERÍA CORDICA 21 PAG. 8
DOWN & UP | 1
Para mi no existen los límites, voy sobre ellos, tengo la capacidad, y tener síndrome de Down, es una bendición que Dios nos da, con la condición de demostrar nuestras habilidades”. -Carlos De Saro • Escritor-
2 | DOWN & UP
¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del por qué y encontrar el para qué. Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
DOWN & UP | 5
CONTENIDO
LA HISTORIA
CARLOS DE SARO MI HISTORIA
CAFETERÍA CORDICA 21
8-11 ¿Cómo voy creciendo? Desarrollo Psicosocial
16
Terapia: Masajes Faciales
18
Alimentación: Alimentación Complementaria
20
Mi Hermano y Yo: Thadeo y Rubén
24
Inclusión en la sociedad: Noelia Garela
26
6 | DOWN & UP
12-15
ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO DOWN&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Copy Roxana Hernández Colaboración Especial Carlos De Saro
En Down & Up queremos que esta revista sea hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias. Sólo envia un corre o a: downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México. Sugerencias: 9981981370
downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
DOWN & UP | 7
REPORTAJE
FOTOS CORDICA 21
TEXTO CORDICA 21
CAFETERÍA CORDICA 21 8 | DOWN & UP
UNO DE LOS PRIMEROS ESTABLECIMIENTOS DE HOSTELERÍA INCLUSIVA QUE CUENTA CON JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN COMO TRABAJADORES.
L
a cafetería, Cordica 21, se encuentra en Guada-
En esta cafetería trabajan diez jóvenes con esta
lajara, México, y es uno de los primeros esta-
discapacidad de entre 20 y 25 años sirviendo me-
blecimientos de hostelería inclusiva que cuenta
sas y haciendo café, aparte de organizar talleres
con jóvenes con Síndrome de Down como traba-
culturales en los que ellos también participan.
jadores. Se les da la oportunidad éstos jóvenes a
Normalmente se hacen turnos en grupos de dos
mejorar su vida y, además, a formar parte de la
o tres personas de unas dos horas, siendo éstos
vida y actividad económica del país de México.
turnos remunerados para que así puedan formar
DOWN & UP | 9
parte del sistema económico y puedan disfrutar de ello. El objetivo y finalidad del negocio es que personas con Síndrome de Down se vean capaces de desarrollar sus aptitudes y se forjen un futuro con éxito.«Más que un negocio se trata de una cafetería-escuela, donde los chicos aprenderán a ser productivos por sí mismos, para que en un futuro aspiren a proyectos más grandes», cuenta
EL ÉXITO DE LA CAFETERÍA ES INDUDABLE YA QUE ES VISITADO DIARIAMENTE POR UN NÚMERO ELEVADO DE COMENSALES.
10 | DOWN & UP
la integrante del proyecto Laura Ruiz. «Sólo queremos acompañarlos en cada etapa de su vida y ayudarlos a que desarrollen cada una de sus capacidades en un entorno de inclusión», cuenta Ruiz. El éxito de la cafetería es indudable ya que es visitado diariamente por un número elevado de comensales. En los talleres también se ha reconocido un ascenso en la cifra de los inscritos a baile, pintura, deporte y actividades de inclusión social. A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome es de 1 entre cada mil personas y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Además, en México de acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud, durante 2018 nacieron 351 niñas y 338 niños con síndrome de Down.
DOWN & UP | 11
LA HISTORIA
FOTOS CARLOS DE SARO
TEXTO CARLOS DE SARO / CONNY GARCÍA
SOY UNA PERSONA COMO TÚ, QUE TIENE SUEÑOS Y METAS,
CARLOS DE SARO
MI HISTORIA 12 | DOWN & UP
E
n esta sección les contaremos la historia de un gran escritor y conferencista mexicano, que a
sí mismo se considera un ser humano bendecido con el cromosoma del amor, síndrome de Down. Carlos nació en la ciudad de México, ahora tiene 41 años y vive en puebla, lleva una trayectoria de 13 años como conferencista, y ha escrito 6 libros,
es un joven que sabe que el hecho de tener un
tir junto a Plácido Domingo una obra tan impor-
cromosoma de más, no lo hace diferente.
tante como lo fue: “Mi bella dama”; si él estuviera aquí, creo que lo que le diría sería: “gracias”;
“…soy una persona como tú, que tiene sueños y
-gracias por tanta bendición, por permitirme vivir
metas, y al igual que todos he logrado superar
tantos momentos extraordinarios, por darme la
obstáculos…”
oportunidad de ser alguien en esta vida, como lo fuiste tú-, mi padre me enseñó a hacer las cosas
CARLOS DE SARO ES EL PRIMER ESCRITOR MEXICANO CON SÍNDROME DE DOWN
con amor, con pasión, con entrega y con humildad. “…me enteré que tengo síndrome de Down, hace dieciocho años aproximadamente y fue mi padre el que me lo dijo sorprendido, en ese momento él
Uno de los momentos importantes para un pa-
tenía una enfermedad que lo mantenía postrado
dre es cuando debes decirle a tu hijo que tiene
en una cama, “cáncer”, yo empezaba a dar cla-
síndrome de Down, y quien mejor que Carlos
ses de computación a domicilio; un día al llegar a
para contarnos esta emotiva historia.
casa, y al abrir la puerta lo primero que le oí decir, fue: “ya te escuché, ya llegaste” él reconocía mis
“… Me convertí en lo que soy gracias a mi padre;
pasos y mi andar, me acerque a la habitación y le
él logró cumplir el sueño de ser tenor y compar-
respondí “sí, ya llegué”, me pidió que me acerque
DOWN & UP | 13
LA HISTORIA
la escuela, me decían mongol, ahí viene el camión de la basura por ti y otras más, sin embargo esto no hizo que retrocediera o dejara de sentir ese ímpetu, por el contrario, ese fue el impulso que me ayudó a llegar al estrellato y convertirme en la persona que ahora soy. Escribir un libro es llevar a la realidad un sueño; mi objetivo es que me conozcan en toda la República Mexicana, que lean mis libros, mostrarle a la sociedad de que estamos hechos y de lo capaces que somos, haciendo lo que nos apasiona. “… para mí el ser escritor, el brindar un mensaje o alguna conferencia, es cada uno de los sueños que he cumplido…” Cuando se publicó mi primer libro “Luchando contra la adversidad”, más que una emoción fue una fiesta en la que me presenté con la sociedad de Cuernavaca, Morelos y expuse que cada uno de mis libros tiene un propósito, el cual es, derribar la barrera de la discriminación; y en cada libro, cada conferencia; la iré derrumbando.
a él, me senté a un costado de la cama y escuché sus palabras que nunca olvidaré, “… jamás pen-
TIENE 6 OBRAS PUBLICADAS, Y HA DADO PLÁTICAS Y CONFERENCIAS A LO LARGO Y ANCHO DEL PAÍS
sé hasta dónde podrías llegar e hicieras las cosas que has logrado” con sorpresa le pregunté “¿por
Para Carlos de Saro; no existen los límites; afirma
qué?” y su respuesta fue sencilla “…porque tienes
“voy sobre ellos, tengo la capacidad, y tener sín-
síndrome de Down…” en ese momento vinieron a
drome de Down, es una bendición que Dios nos
mi mente respuestas a varias preguntas que du-
da, con la condición de demostrar nuestras habi-
rante mi infancia no entendía, ahora sé por qué en
lidades”.Una de las cosas que más disfruto ade-
14 | DOWN & UP
Plática Sí Se Puede Luchar Contra la Adversidad
CARLOS ES UN HOMBRE SENCILLO, LE GUSTA ESCUCHAR MÚSICA Y VER LA TV CON UN RICO CAFÉ Cada vez que recibo a mis alumnos, antes de pedirles la tarea, les paso lista con un beso y un abramás de ser escritor, es dar clases; así que me di a
zo (cuando todavía se podía), a la hora de la salida,
la tarea de llevar a cabo un proyecto educativo, en
algunos se despiden; otros simplemente se echan
una pequeña sede; damos clases y herramientas
a correr como todo niño; el escuchar “gracias” y
para la vida de las personas con alguna discapa-
ver en su rostro una sonrisa definitivamente es mi
cidad; ha sido mayor la población con síndrome
inspiración.
de Down que tenemos como alumnos; llevo casi ocho de estar impartiendo clases, lo cual me hace
“… soy un escritor con esencia, con el compromiso
un maestro especial.
y la bendición de escribir para la sociedad…”
DOWN & UP | 15
PUBLIREPORTAJE
¿PUEDO ASEGURAR A MI HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?
H
ola, es un gusto poder compartir este artículo con
Gastos Médicos Mayores a sus niños!
ustedes.
Pienso que la diferencia ha sido trabajar con el corazón
Soy Patricia Pérez Grovas; mamá presente de tres niños
y junto con el gran equipo de Seguros Monterrey New
increíbles, y también desde hace varios años Asesora
York Life hemos hecho lo imposible posible; ¡¡¡y el resul-
Patrimonial y Financiera.
tado ha sido grande porque hemos logrado asegurara
Tengo el honor de trabajar junto con mi esposo en un
muchos niños con esta condición!!!
negocio familiar dónde tenemos el privilegio de proteger a muchas Familias Mexicanas a través de Seguros
¿Por qué tener un seguro de Gastos Médicos Mayores
de Vida y de Gastos Médicos Mayores; y lo hacemos con
SEGUROS MONTERREY NEW YORK LIFE?
la mejor aseguradora: Seguros Monterrey New York Life, ya que, gracias a su gran equipo y políticas de inclusión,
Porque para cualquier emergencia médica hay que
hemos logrado asegurar a muchos niños con la Condi-
estar protegido y así cuidar las finanzas ante un gasto
ción de Down por toda la República Mexicana.
inesperado. Y sobre todo significa tranquilidad, protec-
Quisiera contarles mi historia de cómo llegué a ser es-
ción y seguridad para los Padres.
pecialista en esta cobertura. Todo comenzó con mi
Y hoy con la contingencia sanitaria que vivimos a nivel
primer asegurado “Jero”; El caso de Jero era muy com-
mundial en el tema del COVID-19, eliminamos el perio-
plicado, porque además de tener esta condición había
do de espera cubriéndolo desde el inicio de la póliza y
tenido leucemia y eso había sido un rechazo por parte
debido al aumento de casos y saturación de los hospi-
de la Aseguradora. Su mamá mi gran amiga Tanya esta-
tales, SMNYL ha implementado con sus socios médicos
ba desesperada por buscar esa protección para Jero, ya
un servicio de Atención Médica a Distancia; que va a
que el seguro que tenían había agotado la Suma Ase-
permitir hablar con doctores, recibir consultas, otorgar
gurada y nadie quería asegurarlo. Después de ver a esta
recetas médicas y direccionar a hospitales o instancias
guerrera invencible me di a la tarea de aún teniendo el
de salud en toda la República Mexicana.
NO, buscar el SÍ. Le pedí a Tanya mucha paciencia y que
Además de estar con la mejor aseguradora yo como tu
fuéramos muy puntuales con todos los informes médi-
futura asesora, me siento calificada para ofrecerte ade-
cos que nos iban a solicitar; y así lo hicimos. ya después
más de un gran servicio; la mejor asesoría y cuidar de
de ese no, con mucha paciencia, esfuerzo y mucho co-
ti y de tu familia siempre que lo necesiten, ¡porque un
razón logramos asegurarlo.
Seguro de Gastos Médicos Mayores no se vende sino es
¡A partir de ahí, me he enfocado en acercarme a estas
con el mejor servicio!
familias necesitadas para poder brindarles un seguro de
16 | DOWN & UP
Aunque existe el tema de las Exclusiones, que eso no
Si estas interesado en asegurar a toda tu familia o a tu
podría ser asegurable ya que es una Preexistencia, pero
niño(a) con esta condición.
un seguro de gastos médicos mayores si cubriría: COVID-19, Accidentes, Apendicitis, Neumonía Cualquier
NO DEJES DE CONTACTARME. YO SERÉ FELIZ DE
Enfermedad Superviniente
SER TU ASESORA.
Cualquier cáncer, Insuficiencia Renal, por mencionar
¡GRACIAS!
algunas.
Patricia Pérez Grovas Y por lo mismo de esta contingencia, el proceso de soli-
patyperezgrovas@yahoo.com.mx
citud es muy sencillo y completamente digital. Sígueme en Instragram: @patricia.perezgrovas
DOWN & UP | 17
¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿CÓMO VOY CRECIENDO?
DESARROLLO PSICOSOCIAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN estímulos lo ayudará a mejorar sus habilidades sociales y de comunicación. Para potenciar el aprendizaje de su hijo (a), es necesario asegurarse que la escuela realice adecuaciones curriculares necesarias dentro del programa educativo, haciendo adecuaciones curriculares necesarias dentro del programa educativo, haciendo énfasis en el contenido académico que se más útil para la vida diaria. Los niños con Síndrome de Down de esta edad por lo
Bebés (o-12 meses)
general buscan hacer más cosas por sí mismos y tienen
Las necesidades de los bebés con Síndrome de Down
curiosidad por explorar su entorno; se van reafirmando
son similares a las de otros bebés. Es muy importante
sus gustos y preferencias en cuanto a alimentos, per-
que establezcas un vínculo emocional con tu bebé a
sonas y juegos. A esta edad se asientan las bases para
través del contacto físico para su adecuado desarrollo
adquirir buenos hábitos por lo que es muy importante
emocional.
que como padres prediquen con el ejemplo, pues imitan fácilmente lo que observan a su alrededor.
Fijar una rutina es uno de los aspectos más importantes ya que ayuda a tu bebé a adquirir confianza en las per-
Niñez (6-12 años)
sonas y las actividades que lo rodean.
Durante esta etapa los niños alcanzan una mayor autonomía para ciertas actividades aunque les toma un
Recuerda que tu bebé con Síndrome de down debe
poco más de tiempo realizarlas.
convertirse en parte de la familia y no en el centro de ésta. En esta etapa del desarrollo es importante que in-
Es importante que el niño (a) tenga reglas claras que le
tegres a tu bebé a un programa de Intervención Tem-
ayudan a definir su comportamiento t a sentirse seguro
prana ya que se facilita su proceso de maduración.
(a) en un mundo definido y ordenado. Es necesario enseñar y practicar en casa las diferentes habilidades so-
Infancia (1-6 años)
ciales con el objetivo de que tenga un mayor repertorio
Una vez logrados los objetivos del programa de Inter-
social al momento de relacionarse con sus compañeros
vención Temprana será momento de ingresar a la es-
de la escuela.
cuela. Lo más recomendable es integrarlo a una escuela regular inclusiva pues el estar en un ambiente rico de 18 | DOWN & UP
Otro aspecto importante a considerar alrededor de los
10 años en la preparación de su hijo (a) sobre los cam-
responsabilidades en casa, toma de decisiones, manejo
bios propios de la pubertad, así como los cuidados que
del dinero, uso del transporte público, etc…)
debe tener con su cuerpo. El tener un trabajo le proporciona gran satisfacción ya
Adolescencia (12-20 años)
que el adulto se sabe productivo (a) para la sociedad.
El adolescente con Síndrome de Down atraviesa por
Deben de asegurarse ya que la empresa donde traba-
las situaciones propias a esta etapa de transición. cam-
jen cuente con un programa de capacitación laboral
bios físicos, rebeldía, definición de su identidad, deseo
que provea los apoyos necesarios basados en sus habi-
de pertenencia, búsqueda de autonomía, necesidad
lidades. también existen programas de vida indepen-
de tener una relación amorosa y desajuste emocional.
diente para adultos con Síndrome de Down, en donde
El inicio de la pubertad no es diferente al de la pobla-
facilitadores supervisan que esta transición sea exitosa.
ción en general (9-14 años), hay que dar una adecuada educación sexual desde la niñez para la llegada de ésta.
Vejez (40-50 años en adelante)
una meta a alcanzar es la total independencia en el au-
Gracias a los grandes avances de la medicina la espe-
tocuidado.
ranza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado a una media de 60 años, por ello es impor-
La familia debe centrarse también en enseñar al adoles-
tante procurar una buena calidad de vida. Se ha visto
cente aquellas habilidades cotidianas que serán útiles
que los adultos con Síndrome de Down envejecen más
en el futuro (cocinar, lavar, planchar, etc.) y asignar cier-
rápido por lo que es frecuente ver cierta lentitud en sus
tas tareas del hogar. hay que continuar fomentando la
movimientos y un decremento de las habilidades cog-
independencia y el sentido de la responsabilidad.
nitivas.
En el caso de las chicas, la llegada de la menstruación
Es de vital importancia mantenerlo (a) motivado (a) y
suele ser una gran preocupación para los padres. Sin
estimulado (a) pues de lo contrario, existen más posibili-
embargo, con la adecuada preparación todas las jó-
dades de desarrollar algunos trastornos de salud mental
venes con Síndrome de Down pueden manejar por sí
con Depresión, Alzheimer, Trastorno Obsesivo-Compul-
mismas su higiene menstrual. En los varones, es impor-
sivo, Demencias y Alteraciones en el comportamiento.
tante hablarles sobre las erecciones y la eyaculación y enseñarles diferentes estrategias entre lo público y lo
Por ello es trascendental estar alerta de cualquier cam-
privado será de mucha utilidad.
bio alguno de conducta del estado de ánimo, pues en caso de observarlo, deben acudir con especialistas en
Adultez (20-40-50 años)
salud mental (psicólogo, psiquiatra y neurólogo) para
En esta etapa los padres deben tener la disposición de
encontrar la causa y poner en marcha un plan de tra-
permitir a su hijo (a) ejercer el control sobre su propia
bajo.
vida. como cualquier ser humano, tiene sueños y expectativas acerca de su futuro. como familia, tienen que
Es importante que todos los integrantes de la familia
ayudar a alcanzar sus metas.
participen en la elaboración de un plan que aborde las siguientes temáticas, que pasará cuando los padres fa-
La vida independiente no es una idea inalcanzable, de-
llezcan; donde vivirá el adulto mayor con Síndrome de
ben de confiar en que todas las herramientas que le han
Down y cuáles son las posibilidades económicas para su
brindado desde pequeños darán frutos (aseo personal,
manutención.
DOWN & UP | 19
TERAPIA
TERAPIA MASAJES FACIALES
TODA LA MUSCULATURA FACIAL ESTÁ DIRECTAMENTE RELACIONADA CON OTROS GRANDES PROCESOS EN EL DESARROLLO DEL INDIVIDUO COMO SON LA EXPRESIÓN DEL LENGUAJE A NIVEL FACIAL Y ORAL Y LA DEGLUCIÓN DE LOS ALIMENTOS. Una de las técnicas más utilizadas y efectivas para trabajar en la musculatura facial es realizar MASAJES EN LA CARA, que se adaptarán a las necesidades específicas del bebé.
¿Cómo lo hacemos? Masajear las distintas zonas de la cara ejerciendo una presión moderada con las yemas de los dedos, comenzando desde lo más global (toda la cara) hacia lo más concreto (músculos específicos) Trazaremos bucleos o masajearemos en círculo con cierta rapidez pero siempre “hacia arriba”, en dirección al origen/inserción del músculo, escogiendo una u otra opción en función del músculo a tratar: bucles, zona frontal, cejas, pómulos, mandíbula y por encima y por debajo de los labios.
20 | DOWN & UP
Estos masajes se los he venido haciendo a la bebé desde el primer mes de nacida pero con menos presión y a medida que ha ido creciendo le hacemos más presión con la yema de los dedos.
Líneas: por toda la cara al comienzo, y por encima y por debajo de los labios: círculos, mejillas y masetero (articulación temporomandibular) -10 repeticiones de cada uno. -utilizamos crema hidratante para bebé
DOWN & UP | 21
ALIMENTACION
LA ALIMENTACIÓN ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA en algo agradable y respetar su gusto y su apetito, no debiendo forzarle a comer, ya que el niño desde pequeñito controla su apetito. Por lo tanto, ante el rechazo insistente de un alimento es preferible suspenderlo e intentar volver a introducirlo pasados unos días y nunca mezclar alimentos dulces y salados con el afán de enmascarar el sabor. Con la introducción de
la
alimentación
complementaria
tendremos
múltiples oportunidades para estimular el desarrollo psicomotor del lactante, procurando favorecer en cuanto sea posible la autonomía del niño.
A
partir de los 6 meses de vida, tanto la leche materna como la proveniente de las fórmulas
adaptadas resultan insuficientes para mantener las necesidades calóricas y nutricionales del niño. Por ello, se recomienda empezar a introducir la alimentación complementaria, igual que hacemos con el resto de los niños. La alimentación complementaria se refiere a todos los alimentos que recibe el niño diferentes a la leche: cereales, frutas, verduras, carne, pescado, huevos, etc.
Recomendaciones La forma de introducir la alimentación complementaria puede ser diferente de un niño a otro. Aunque existen, sin embargo, algunas recomendaciones que no debemos olvidar, aun teniendo en cuenta que lo mejor será, en cada caso, seguir las recomendaciones específicas del pediatra. ■
complementaria va a suponer un cúmulo de nuevas experiencias. Conviene convertir estas experiencias
22 | DOWN & UP
alimentación
complementaria
no
debe
introducirse antes de los 4 meses ni después de los
Para el lactante con síndrome de Down, al igual que el resto de los lactantes, la introducción de la alimentación
La
6 meses. ■
Los alimentos no lácteos no deben suministrar más del 50% de las calorías de la dieta durante el primer año de vida, ya que de otra forma no se cubrirían
■
las necesidades de calcio. Se aconseja que durante
melocotón, porque producen alergia con más frecuencia
todo el primer año la ingesta de leche no sea nunca
que el resto de las frutas.
inferior a medio litro de lacteos al día (incluyendo
Solemos
productos lácteos como el yogur).
mandarina, pera, manzana y plátano, introduciéndolas
recomendar
comenzar
con
naranja
o
La introducción de los alimentos nuevos debe ser siempre lenta y progresiva, separando al menos 15 días la introducción de cada alimento diferente. De esta forma, si aparece una intolerancia será fácil saber a qué alimento es debida.
■
Los alimentos con gluten no se deben introducir nunca antes de los 6 meses. Recordemos que la enfermedad celíaca (intolerancia al gluten) es más frecuente en los niños con síndrome de Down y que la introducción precoz del gluten se asocia a formas más graves de enfermedad celíaca (ver apartado enfermedades y trastornos digestivos).
■
Los alimentos que potencialmente pueden producir reacciones alérgicas (se denominan alergénicos), como son el pescado, huevo, fresa, kiwi, etc., se deben posponer, incluso hasta los 12 meses, en niños
de una en una. Las frutas comienzan a darse junto con
con antecedentes familiares de alergia.
una toma de leche, aumentando progresivamente la cantidad hasta sustituir una toma de biberón o de lactancia materna por la papilla de frutas.
Alimentos a utilizar
No
se
recomienda
añadir
miel,
galletas,
leche
condensada ni azúcar a la papilla de frutas. Únicamente, Cereales sin gluten. Se introducen habitualmente entre
en los lactantes alimentados con lactancia materna que
los 4-5 meses. Aportan hidratos de carbono, proteínas,
no toman biberones con cereales, podemos añadir en la
minerales, vitaminas (especialmente B), ácidos grasos
papilla de frutas los cereales.
esenciales y hierro. Los cereales sin gluten se añaden en
Tampoco se recomienda la administración de zumos
los biberones de fórmula adaptada una vez preparados
o papilla de frutas en biberón ya que la sacarosa que
a la concentración adecuada. En los niños alimentados
contienen contribuye al desarrollo de caries. Ante un
con lactancia materna se pueden añadir a otros
cuadro de estreñimiento, que suele ser habitual en los
alimentos como las frutas y no hay ninguna necesidad
lactantes con síndrome de Down, especialmente en
de suspender la lactancia materna al comenzar con la
los alimentados con fórmulas artificiales, utilizaremos
alimentación complementaria.
frutas laxantes como naranja, mandarina, pera y uvas. Ante un cuadro de diarrea utilizaremos alimentos
Fruta. Las frutas se introducen habitualmente entre
astringentes como plátano, limón y manzana. Pero sobre
los 4-5 meses. Aportan hidratos de carbono, vitaminas
todo consultar con el pediatra. (Continua en el próximo
y fibras. Se recomienda utilizar la fruta de temporada,
número)
madura y recién preparada excepto el kiwi, la fresa y el DOWN & UP | 23
MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO THADEO Y RUBÉN
se sentó en la cama a lado de mi hermana Pao y mío, y nos dijeron la condición que tenía Thadeo, me sentí triste pero me ponía más triste, ver a mi mamá que se veía muy deprimida, y me preocupaba cual sería el desarrollo del pequeño. Pero es cierto que las personas no entienden o no comprenden como son las cosas realmente, hasta que les pasa, porque yo, creía que al tener síndrome de Down, se la pasaría todo el tiempo paralizado, o no sé, que no podría hacer nada de la acciones que realizan las personas regulares, y sentía miedo al pensar que él, no podría llegar a hacer las cosas, sin embargo, no fue hasta que vi a Thadeo crecer y he aprendido que el síndrome de Down no es como te lo hacer ver las personas, generándote miedo.
H
ola me llamo Rubén, tengo 18 años, en la familia somos 4 hermanos y el más pequeño es Thadeo
de 10 meses con síndrome de Down. Cuando nació Thadeo, veía a mi mamá triste, y debería estar feliz, porque acababa de nacer él bebe. No sabía que estaba pasando, ella no me decía nada, pero sentía que algo no estaba bien, porque pasaban los días y Thadeo no salía del hospital, entonces era imposible pensar que todo estaba en orden, los días corrían y no nos daban al “chamaquito” que así es como le digo de cariño. Después de cuatro días mamá llego del hospital,
24 | DOWN & UP
En una ocasión lo acompañe a una terapia y esto me alentó mucho, porque de las primeras impresiones, fueron de los terapeutas que te reciben con una sonrisa, te enseñan y explican los ejercicios que debes hacer para estimularlo, algo que también me gustó mucho, fue el cuarto sensorial, porque era impresionante todos los objetos de luces que había ahí y ver a Thadeo tan atento con ellos, me hizo sentir feliz, verlo tan asombrado y desarrollando habilidades sensitivas.
Convivir con Thadeo me ha demostrado que él es capaz de hacer las cosas que creí no podría hacer, y me siento muy feliz de ver cómo se desarrolla, se mueve, entiende indicaciones, te ve, te sonríe e identifica tu voz y siempre está muy activo. En ese momento decidí, que haría todo lo posible para que Thadeo se desarrolle plenamente.
LAS PERSONAS NO ENTIENDEN O NO COMPRENDEN COMO SON LAS COSAS REALMENTE, HASTA QUE LES PASA
“Thadeo es chido” “lo que más disfruto es verlo sonreír, jugar y ver cómo me observa, cuando toco la guitarra o juego con él con alguna cosa nueva”.
Me pone muy feliz el saber que puedo ayudarlo a que se pueda desarrollar estimulándolo con juegos o música, me gusta estar con él y tocarle la guitarra o el piano, y saber que podemos lograr que se desarrolle y es capaz
¡Tener un hermano con síndrome de Down es recibir cada mañana una sonrisa llena de amor!
de hacer las cosas el solo y que realizará lo que se proponga. DOWN & UP | 25
INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD DESDE CHICA SUPO QUE QUERÍA SER DOCENTE. LE DABA CLASES A SU HERMANA Y LE ENSEÑABA COSAS. Al no tener ninguna ayuda, no permitió que le observen el título con su condición, y por eso hoy pudo trabajar: muchos docentes discapacitados no consiguen trabajo por tener el título observado. Está comprobado que quienes tienen esta condición pueden aprender, estudiar, tener un trabajo y ser tan responsables como cualquiera. Noelia tuvo que hacer frente a la actitud de los padres de sus estudiantes, que la cuestionaban constantemente. Esto se debía a que no lograban entender cómo una persona con síndrome de Down podía ser la encargada de la educación de sus hijos. Pese a todo lo anterior, ella perseveró y se encargó de demostrar que reunía las características necesarias para
Noelia Garella, una joven con síndrome de Down, nos enseña que no existen limitaciones cuando se quiere cumplir un sueño; a pesar de tener que soportar los prejuicios, hoy cumple su sueño de enseñar.
ejercer su profesión.
A los 31 años, y tras sortear varias dificultades y prejuicios,
En enero de 2016, Noelia daría un paso definitivo en
Noelia Garella se convirtió en la primera profesora de
su carrera. El Jardín infantil Jerómito de Córdoba la
preescolar con síndrome de Down en Argentina.
contrató para ser educadora de niños de dos años,
Noelia soñaba con ser maestra desde pequeña; sin
convirtiéndose en la primera maestra con síndrome de
embargo, las cosas no fueron fáciles para ella en un
Down.
principio.
Cuando le preguntaron por sus sueños, lo tuvo claro:
Desde muy chica supo que quería ser docente. Le
“que todos los niños especiales luchen, puedan estudiar
daba clases a su hermana y le enseñaba cosas. Noelia
y trabajar, y que le gente les de oportunidades para
hizo la primaria y secundaria con psicopedagoga en
trabajar, estudiar, y en el amor también”
una escuela común. Cuando terminó, el profesorado a
En el jardín de niños en el que trabaja, lee cuentos a los
donde iba a asistir no podía contar con la profesional
niños. Además, da apoyo en materias como la música y
y decidió seguir adelante igual; haciéndolo sola, nunca
el dibujo.
recursó una materia y logró reinscribirse en cuatro años.
26 | DOWN & UP
Se graduó en 2007 de profesora de preescolar, en la ciudad argentina de Córdoba, pero debido a los prejuicios, no encontró trabajo hasta 5 años después. En 2012 se incorporó a un Jardín Maternal en Córdoba, como encargada del programa de estimulación temprana a la lectura.
