Ny IBD-app kan fange opp forverring tidlig

Noen ganger går det for lang tid før forverring av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) blir oppdaget. En ny app skal prøve å forhindre det.

Tekst og foto: Miriam Ekelund

– Det er viktig å følge med på alle aspekter ved sykdommen, slik at man kan fange opp tidlig dersom noe endrer seg, sier seksjonsoverlege ved Medisinsk avdeling på Bærum sykehus, Svein Oskar Frigstad. Han mener at pasientrapporterte utfallsmål, altså at pasienten selv rapporterer om hvordan sykdommen påvirker livet, burde brukes mer systematisk enn i dag. «IBDdisk» er ett av flere verktøy som kan brukes for å kartlegge ulike aspekter ved sykdommen. Pasienten registrerer da selv påvirkning fra magesmerter, vanskeligheter med avføring, kontakt med andre, søvn, energinivå, følelsesliv, kroppsbilde, seksualfunksjon, leddsmerter, utdanning og arbeid. – Dersom vi ser at det for eksempel er problemer rundt jobb eller skole, så må vi snakker mer om det, forklarer Frigstad.

Lanseres snart

Det er IBD-disk som er utgangspunktet for den nye appen, IBD Info, som lanseres i oktober i år. – Appen kommer med ti enkle utsagn som du kan rangere fra 0 til 10. På denne måten får du en enkel, oversiktlig og visuell fremstilling av hvordan sykdommen påvirker ditt liv, forteller Renate Hedenstad i legemiddelselskapet Takeda, som er prosjektansvarlig for utvikling av appen. Professor i helsevitenskap ved Høgskolen i Østfold, LarsPetter Jelsness-Jørgensen, forteller at man i Sverige har brukt pasientrapporterte utfallsmål systematisk på revmatikere. – Erfaringene så langt synes å være gode. Pasientenes informasjon om både sykdomsspesifikke og generelle aspekter knyttet til funksjon og helse, hjelper klinikere med å gi mer tilpasset og personsentrert oppfølging, forteller han.

Toalettfinner

Appen IBD Info er altså hovedsakelig bygget opp rundt «IBD-disk», men den tilbyr også en mye etterspurt toalettfinner som viser deg hvor du finner offentlige toaletter over hele landet. I tillegg er det injeksjonsregistrering, injeksjonsog medikamentpåminnelse og kalender for helseavtaler. På forsommeren søkte LMF etter personer som ville være med å teste appen før lansering. I alt 43 personer deltok i testingen. 82 % av disse svarte at de fikk et positivt inntrykk av appen, og 95 % svarte at de ønsker å ta den i bruk. 51 % kjente til at det allerede finnes IBD-apper, men bare 21 % svarte at de bruker dem i løpet av en måned. IBD Info er en del av en stor internasjonal satsning for Takeda. – IBD-appen vil bli lansert i flere land med lokale tilpasninger. Dette er et langsiktig prosjekt som vi investerer mye ressurser i, både knyttet til personell og økonomi, forteller prosjektansvarlig Renate Hedenstad. – Hvorfor velger Takeda å engasjere seg i dette? – Takeda er ledende innenfor

Seksjonsoverlege Svein Oskar Frigstad gastroenterologi og IBD. Pasientene er vårt viktigste fokus, og vi ønsker å gjøre det enklere å mestre det å leve med IBD, samt å gjøre tilgjengelig nyttige verktøy som kan bidra til å forenkle hverdagen. Vi håper IBD-appen vil bli et viktig bidrag til dette, sier hun.

Personvern

– Vi har friskt i minne hva som skjedde rundt Smittestopp-appen som ble kritisert av Amnesty International for grove brudd på personvernet. Hvordan lagrer IBD info personopplysningene? Er det sentralt lagret eller lokalt på telefonen? Hvordan vet brukerne at opplysningene ikke blir misbrukt til markedsføring? – Det er Takedas høyeste prioritet å ivareta datasikkerheten i alle digitale tjenester vi utvikler. IBD Info er utviklet i henhold til europeisk regelverk og GDPRforordningen. Selve dataene lagres i applikasjonen i telefonen, samt i Tyskland under strenge reguleringer. Ingen data deles eller selges til markedsføringsformål. Det fremkommer i personvernerklæringen hvilke data som samles inn, og til hvilket formål disse blir brukt, sier Hedenstad.

En verden uten immun- og betennelsessykdommer.

Det er vår visjon.

I Janssen liker vi å tenke stort. Vårt håp for immun- og betennelsessykdommer er intet unntak.

Gjennom forskning og samarbeid ønsker vi å transformere dagens behandling av sykdommer som plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom – og for fremtiden å kunne forebygge.

Disse sykdommene rammer mennesker over hele verden. Vår drøm er en fremtid uten smerter og problemer for alle de som er rammet. Vi streber kontinuerlig etter å drive forskningen videre og levere banebrytende medisiner som kan gi disse menneskene et bedre liv.

Vi er Janssen. Vi samarbeider over hele verden for å skape bedre helse.

Les mer på www.janssen.com/norway/

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker, Norway Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway