Har mistet mye undervisning

Elias Kristiansen og moren Audhild Kristiansen møter på mange utfordringer fordi Elias har fordøyelsessykdommene enkoprese og IBS. Verst går det ut over skolegangen, der han sliter med å ta igjen alt det tapte.

Har mistet mye undervising

Elisas Kristiansen (14) synes skolen har vært flink til å redusere timeantallet til et nivå han kan klare med kronisk tarmsykdom, men hjelp til å ta igjen tapt undervisning er det verre med.

Tekst og foto: Miriam Ekelund

Fordøyelsens journalist møtte Elias Kristiansen (14) da han var på LMFs familiesamling på Geilo sammen med mor, Audhild Kristiansen, i fjor høst. De tok turen fra Flekkerøy utenfor Kristiansand slik at Elias fikk møte jevnaldrende som vet hva det betyr å ha en mage som nekter å samarbeide. For Elias sin del, så startet plagene veldig tidlig i livet. – Jeg har hatt problemer helt siden jeg ble født og jeg ble lagt inn på sykehuset da jeg var fem år, forteller Elias. Mor forteller at han da fikk diagnosen enkoprese (se faktaboks), fordi han var svært forstoppet. – Under dette sykehusoppholdet fant de ut at Elias har forlenget tykktarm. Den er lang og slynget, og han får derfor fort forstoppelse, sier hun.

Jordbærbrus ”hjelper”

Når det hoper seg opp, får han mye luftsmerter og oppblåst mage. Han har også tidvis blødninger fra tarmen fordi den harde avføringen skaper rifter. De har forsøkt å løse opp i forstoppelsen med Movicolpulver helt fra sykehusinnleggelsen som 5-åring. De bruker Laxoberal fast to ganger i uken, og i perioder må de også tømme tarmen med Picoprep. – Den smaker mye bedre med Solo Super med jordbærsmak, skyter Elias ivrig inn. – Mange av disse produktene er tilsatt en sitronsmak som Elias ikke takler, forklarer mor. De senere årene har Elias blitt bra av enkopresen, men han har fått en IBS-diagnose. Han opplever at lavFODMAP-dietten hjelper han til en mer stabil fordøyelse, og han var i god bedring, inntil han ble veldig dårlig for to år siden. – Han ble bare verre og verre og vi vet egentlig ikke hvorfor. Han ble mer og mer passiv, det ble mindre trening og han slet

i forhold til skolen, forteller Audhild.

Mistet mye undervising

I 8. klasse mistet Elias 7-8 måneders skolegang på grunn av store magesmerter som etterhvert førte til utmattelse. Han prøvde å komme tilbake flere ganger, men kræsjet enda verre fordi han prøvde å komme tilbake for fort. – Da begynte vi med et veldig lavt timeantall, bare en time hver morgen. Så økte vi til to timer, deretter tre timer. I tillegg hadde Elias taxiordning slik at han ikke skulle bruke så mye energi på å komme seg til og fra skolen, forteller mor. I løpet av skoleåret greide han å bygge seg opp så mye at han syklet til og fra skolen og skoletiden var redusert med bare 1-2 timer hver dag. Elias var skoleflink før 8. klasse, men sliter nå veldig med å ta igjen det tapte. – Da jeg kom tilbake, så merket jeg at de hadde blitt litt smartere og jeg litt dummere. Jeg slet veldig, forteller han. – Han mistet i praksis et helt skoleår. Selv om skolen har lovet å tilrettelegge, så er det ikke alltid de greier å huske på dette, sier Audhild.

Snille klassekamerater

–Var det vanskelig å fortelle klassekameratene dine hvorfor du var så mye borte? – Til å begynne med så sa jeg det bare til de nærmeste vennene mine, men da jeg var så mye borte fra skolen, så nyttet det ikke å gjemme det lenger, forteller han. – Vi samarbeidet med skolen om hva vi skulle si om situasjonen slik at det ikke ble så mange spekulasjoner, skyter mor inn. Elias opplevde at medelevene var overveldende støttende, og han fikk til og med klemmer fra noen jenter som han aldri hadde snakket med før. – De var veldig hyggelige og snille, smiler han.

Forstår ikke sykdommen

Familien har også en god opplevelse av helsevesenet. – Elias har vært lagt inn flere ganger. Legene tar problemene på alvor, men de sliter med å hjelpe han. Det tok flere år før han fikk IBS-diagnosen. Jeg tror at om noen år så vet man hvorfor det er slik, og da er det lettere å hjelpe de som sliter med dette, mener mor. Hun vet at fysisk aktivitet er viktig for personer med IBS, derfor pusher hun Elias slik at han ikke bare skal bli liggende stille i de verste periodene. – Jeg ber han om å sette på og rydde ut av vaskemaskinen og oppvaskmaskinen. På den måten må han ut og gå, iallefall litt. – Synes dere aldri synd på meg, spør Elias. – Jo, vi gjør det, men vi sier det ikke så ofte. Vi er opptatt av å presse deg slik at du skal komme deg igang. Så prøver vi så godt vi kan å tilrettelegge for mat, søvn og dobesøk, uten å overforklare. – Ja, fysisk aktivitet er jo bra. Når jeg har gått en tur med hunden eller hoppet på trampolinen, så kjenner jeg ofte at jeg må på do, sier Eilas og nikker ettertenksomt.

Hjemmeundervisning hjalp

Det siste året har Elias bygget seg opp igjen etter den tøffe sykdomsperioden. Han har fortsatt litt redusert skoletid og har kuttet ned på ettermiddagsaktivitetene. Nå spiller han tennis to ganger i uken og opplever at det er veldig passe. Fjernundervisningen i koronaperioden var også god for han. – Elias trivdes med denne undervisningsformen og hadde godt læringsutbytte. Det ga han også bedre mulighet til å styre dagen i forhold til egne behov for mat og toalettbesøk. Han har nå stort sett tatt seg inn igjen i forhold til skolen, skriver mor på epost før dette bladet gikk i trykken.

Enkoprese

Diagnose:

- Barn eldre enn 4 år som har ufrivillig lekkasje i undertøyet. - I over 90 % av tilfellene skyldes dette kronisk forstoppelse, som gjør at løsere avføring ukontrollert kan lekke ut «langs kanten» av den harde avføringen. - Årsaken til forstoppelsen er ofte ukjent, men kosthold, lite fysisk aktivitet og uheldige dovaner er noen av de vanligste årsakene. - I mange tilfeller kan diagnosen settes av fastlegen.

Symptomer:

- Magesmerter og smerter fra endetarmsåpningen. - Den harde avføringen kan gi sår, rifter og eksem i endetarmsområdet. - Hemoroider kan oppstå på grunn av hard avføring. - Lekkasje i undertøyet av løsere avføring. - Psykisk belastning på grunn av sykdommen.

Behandling:

- Behandling av forstoppelsen enten oralt (med f.eks. Movicol pulver), eller rektalt med klystér. - Når tarmen er tømt, bruker man medikamenter for å bløtgjøre avføringen (som f.eks. Laktulose eller Medisinsk parafin). Dette bør brukes 1-3 ganger per dag i minst 3-6 måneder. - Eventuelle hemoroider behandles med stikkpille og/ eller krem. - Kosthold er svært viktig. Spis regelmessige måltider med fiberrik kost, økt væskeinntak og begrens melkeinntaket da det kan gi forstoppelse. - For noen pasienter kan det være hensiktsmessig å trene inn gode toalettvaner, slik at det ikke begynner å forstoppe seg igjen.

Kilde: NHI.no