STERKER #2

KWF-magazine — # 2 — 2020

Streven naar ›› P.2

Even vergeten dat je ziek bent dankzij robot Hero

Geven aan ›› P.20

‘ Mijn gift is een cadeau voor volgende generaties’ Donateur John Riper

Leven voor ›› P.38

‘ Een jaar lang hielden we onze adem in’

Sascha's zoontje kreeg kanker

‘Dankzij de giften van KWF-donateurs brachten we Hero tot leven. Nu is het tijd om hem verder te ontwikkelen.’

‘ Een robot met sociale voelsprieten?

Ja, dat kan’

Tekst Kris Kras Fotografie Edith Paol

Streven naar

Koen Hindriks, professor Kunstmatige Intelligentie aan de Vrije Universiteit Amsterdam

Een emotionele band opbouwen

leuks kunt doen. Wij geloven dat

Als die emotioneel wordt, moet

met een robot of apparaat, kan dat?

dit robotje daaraan kan bijdragen.”

Hero daarop kunnen inspelen.

Als we de Amerikaanse filmmaker

Met ‘wij’ bedoelt hij de technici,

Het is belangrijk dat hij uiteindelijk

Spike Jonze mogen geloven wel.

psycholoog en pedagoog met wie hij

een maatje met sociale voelsprieten

In zijn sciencefictionfilm ‘Her’

samenwerkt. Want wie een sociale

wordt, ondanks dat hij van plastic

wordt hoofdrolspeler Theodore

robot wil maken, heeft niet genoeg

is. Immers, hoe beter de band, hoe

smoor­verliefd op het intelligente

aan kennis van computers.

makkelijker het is om te ontspannen.”

Zo ver wil Koen Hindriks niet gaan,

Wat is je lievelingskleur? — Op dit

Technisch en toch menselijk

maar de professor Kunstmatige

moment zit Hero in de peuterpuber-

Als de grootste problemen uit de

Intelligentie aan de Vrije Univer-

teit; zijn software is een beetje dwars

software zijn gehaald, gaat Koen

siteit Amsterdam ziet wel degelijk

en kan nog lang niet alles wat Koen

Hero in het ziekenhuis testen. In de

mogelijkheden in een kunstmatig

en zijn collega’s voor ogen hebben.

kamer waar het kind verblijft, in de

maatje. Daarom ontwikkelt hij

Maar het begin is er. Op scholen,

speelruimte en later ook in een meer

Hero, een robot die kinderen met

waar hij nu wordt getest, bevraagt

medische omgeving. Koen: “Ook daar

kanker helpt ontspannen tijdens

de robot kinderen over hun favoriete

kan hij waardevol zijn; denk aan de

hun ziekenhuisbezoek.

seizoen, lievelingskleur en huisdier,

ruimte waar radiotherapie plaats-

besturingssysteem Samantha.

—

om hen zo te leren kennen. Op basis

vindt. In verband met straling mogen

Wie weleens op een afdeling kinder­

van spraakherkenning formuleert hij

daar geen andere mensen bij, maar

oncologie is geweest, weet dat de

antwoorden, waardoor er een dialoog

een robot kan er prima tegen. Dat ik

emoties er soms hoog oplopen.

ontstaat. “Stel, je vertelt dat rood je

in dit project mijn technische kennis

Ouders zijn verdrietig, voelen zich

lievelingskleur is, dan onthoudt hij

kan inzetten om het leven van kinderen

machteloos, bang. Heel begrijpelijk,

dat. De kleur kan hij later opnieuw

met kanker draaglijker te maken,

vindt Koen, maar ook stressvol voor

gebruiken in zijn verhaal. Dat gaat

stemt me gelukkig.”

het kind. “Hoe fijn zou het zijn als je

al aardig, maar nog niet vlekkeloos.

even níet hoeft na te denken over ziek

Dat geldt ook voor het detecteren

zijn? Dat je ‘gewoon’ ontspannen iets

van emoties bij zijn gesprekspartner.

KWF financiert dit project samen met NWO-domein TTW en Topsector Life Sciences & Health binnen het partnership Technology for Oncology.

STERKER # 2 — 2020

3

›› Samenwerken

14

4

STERKER # 2 — 2020

Deze startups innoveren met impact

›› Terug in de tijd

›› Wetenschap

24

26

Hoe chemo steeds doelgerichter werd

Doorbraak dankzij kleine klompjes kweekweefsel

Voorwoord

Champions League Bij het ter perse gaan van dit blad komt het nieuws naar buiten: Wiebe Draijer treedt in 2020 aan als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht. Veel beurs­ genoteerde ondernemingen in Nederland zouden in hun handjes knijpen bij een dergelijke transfer. Wiebe is directievoorzitter van de Rabobank, oud-voorman van de Sociaal Economische Raad en ex-topman van organisatieadviesbureau McKinsey. Hij maakt ons team sterker.

Intern gebruik ik nog wel eens een metafoor uit de voetbalwereld. Als directeur van onze al jaar en dag in Amsterdam gevestigde organisatie wilt u het mij wel vergeven dat ik een groot fan ben van Ajax en geniet van hun gotspe op de Europese velden. Ik zeg vaak tegen mijn

›› Cultureel

17

collega’s dat ook KWF als vanzelfsprekend Champions Leaguevoetbal moet durven spelen: aanvallend, in de best mogelijke opstelling, speels en voor de duvel niet bang.

Fantasievolle figuren in dialoog met de geneeskunde

Wij doen het natuurlijk niet voor de beker met de grote oren. Wij willen samen met u doorbraken realiseren in de race om kanker eronder te krijgen. Elke dag opnieuw.

Ik hoop dat de verhalen uit dit blad u inspireren om, ook na de winterstop, met ons mee te doen.

Johan van de Gronden, directeur KWF

›› Samen sterker

30

Tegelijkertijd kanker:

Geef ‘m door ›› Heeft u het magazine gelezen?

Geef het door en maak er iemand anders blij mee.

'Dat verzin je toch niet?'

STERKER # 2 — 2020

5

Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Elvin Boer

6

STERKER # 2 — 2020

Dan denk je dat je alles hebt gehad… Drie keer kwam de botkanker terug bij Ilse Moerkerk (50). Die laatste keer was er nog maar één optie: een volledige beenamputatie.

Exact een jaar na de operatie rijdt ze op haar handbike mee met de Ride for the Roses.

WILSKRACHT

‘ Mijn w-ilsekracht hielp me weer op de fiets’ Ilse Moerkerk verloor haar been door botkanker

W

e slaan ons er wel doorheen, verzekerde

maar een paar maanden later was daar wéér die pijn waar

ik mijn kinderen. Maar het valt niet

ik continu bang voor was. Na precies één jaar werd mijn

altijd mee. Leven met één been is een

grootste nachtmerrie werkelijkheid. ‘Je weet het al hè?’ zei

hoop gedoe.”

mijn arts. ‘Wil je je kans op leven vergroten, dan zul je je been moeten inleveren...’

Alles is familie — “Het was de zomer van 2014 toen ik voor

Huilend stond mijn dochter in de deuropening toen mijn

het eerst de woorden ‘tumor’, ‘kwaadaardig’ en ‘agressief ’

man en ik uit het ziekenhuis kwamen met het slechte

naar mijn hoofd kreeg geslingerd. De pijn in m’n rechter­

nieuws. Met z’n drieën liepen we naar mijn zoon, die

been bleek na een botscan geen sportblessure, maar

boven in zijn kamer zat, en gaven we elkaar een family hug.

botkanker in mijn heup. Het eerste wat ik dacht was; ik ga

Op de radio hoorde ik het nummer Stay with me van Sam

dood. Er volgde een operatie waar een deel van mijn heup,

Smith. Er kwam toen zo’n oerkracht in me naar boven.

bekken en bovenbeen werd weggehaald en vervangen

Die had ik niet eerder gevoeld. Ik zei: ‘Jongens, mijn leven

door een inwendige prothese van chirurgstaal. Na een

is voor mij te leuk om chagrijnig op de bank te hangen.

jaar revalideren kon ik weer lopen en fietsen. Ik werkte

Ik ga ervoor!’”

honderd procent en voelde me goed. Totdat ik in de zomer van 2017 weer heftige pijnen voelde. De kanker was terug.

W-ilse-kracht — “Ik kreeg een maand om afscheid te nemen

Veel knappe koppen keken naar de scans. Er werd

van mijn been. Ik deed alles voor de laatste keer. Nog een

gesproken over een mogelijke beenamputatie, maar mijn

keer naar de sauna, dansen op een feest, shoppen met

arts besloot om eerst een beenbesparende operatie te

mijn dochter en een ritje in een Porsche met mijn zoon.

proberen. Tijdens die operatie ontdekte hij niet één, maar

Een vriendin nam me mee naar New York, waar we heerlijk

twee tumoren. Ik werd bestraald en voelde me redelijk,

door de stad slenterden. Ze vroeg nog: ‘Zullen we de taxi STERKER # 2 — 2020

7

pakken?’ Maar nee, ik wilde alles lopen zolang het kon.

ervoor. Tijdens deze dag voelde ik geen pijn, want op zo’n

Een week erna, op 1 oktober 2018, zette ik mijn laatste

bijzondere dag word je gedragen. Mensen aan de kant

stappen in het ziekenhuis. Ik werd met één been wakker

riepen: ‘Wat goed! Wat knap! Je kan dit!’ Aan dat laatste

en besefte; dit is onomkeerbaar. Na vier weken van ellende

heb ik ook nooit getwijfeld. Ik wist dat ik die 25 km ging

en complicaties ging ik van het ziekenhuis naar het

halen. Je realiseert je pas hoe sterk je bent als sterk zijn de

revalidatie­centrum. Een stapje voorwaarts en dichterbij

enige optie is die je hebt.”

huis.Tranen bleven lang uit. De eerste maanden na de amputatie lag ik vooral op bed. Ik mocht er twee keer per

Mag die rugzak even af? — “Ik wil kijken naar mogelijk-

dag heel even uit. Gelukkig kwamen veel familie, vrienden

heden en daar het beste van maken, maar dat lukt niet

en collega’s langs. Dat deed me goed. Ik had verder geen

elke dag. Pijn is eenzaam, nog steeds. Mijn gevoel kan ik

idee wat er buiten de deuren van de revalidatiekliniek

delen door te praten of erover te schrijven, met pijn gaat

gebeurde, was totaal gefocust op mijn herstel. Ik moest

dat niet. Soms zou ik wel willen dat anderen mijn pijn

leren om niet uit balans te raken. Het was een lang, moei-

heel even konden voelen. Dan zouden ze misschien beter

lijk en pijnlijk traject. Revalideren is topsport. Doelen

aanvoelen wanneer ik een arm om me heen nodig heb. En

stellen zorgde voor houvast. Ik wilde ergens naar uitkijken

dan begrijpen ze wellicht bepaalde angsten. Het zou zo

én alles doen wat ik voor de operatie deed: wandelen,

fijn zijn als ik die zware rugzak vol angst kon afdoen, maar

fietsen, zwemmen, autorijden. Daar heb ik zo ongelooflijk

ik zal ‘m moeten meesjouwen. Over drie maanden ga ik

hard voor gewerkt. Na zeven maanden in de revalidatie-

weer met pijn in m’n buik naar het ziekenhuis. Mijn been

kliniek stond ik buiten en kon ik – op autorijden na – álles

opgeven was het ultieme offer om de overlevingskans na

afvinken. Dankzij mijn w-ilse-kracht!”

kanker te vergroten. Ik hoop dat het genoeg is. De kanker mag namelijk niet nog een keer terugkomen; een plan B is

25 kilometer op de handbike — “Drie weken voor mijn

er niet. Daar wil ik niet bij stilstaan.”

amputatie deed ik mee aan de Ride for the Roses, een jaarlijks terugkerend fietsevenement om versnelling in

Dikke acht — “Ik had alles over gehad voor een ‘normaal’

kankeronderzoek teweeg te brengen. Vorig jaar stapte ik

leven. Even onder de douche springen, even naar het strand,

voor de laatste keer met twee benen van de fiets. ‘Maar

even naar de stad. Even bestaat niet meer. Dat moet ik

linksom of rechtsom; volgend jaar fiets ik weer!’ riep

accepteren. De ene dag gaat het goed, de andere dag wat

ik naar mijn vriendinnen. De Ride is voor ons een dag

minder. Ik merk dat ik de laatste tijd een beetje last heb

waarop we het leven vieren. Elk jaar kijk ik ernaar uit, dus

van schaamte. Als mensen naar me kijken, schaam ik me

tijdens mijn revalidatie hield ik de fietstocht als doel voor

voor hoe ik eruitzie. Daarom ga ik de supermarkt liever

ogen. Ik heb er hard voor getraind en exact een jaar na de

nog even uit de weg. Maar dat komt goed. Ik heb veel

amputatie fietste ik voor de vijfde keer mee. Voor het eerst

kracht en positiviteit in me. En de drang te blijven leven.

op mijn handbike. Met twee gebroken ruggenwervels,

Want ook al is het anders, dankzij mijn lieve familie en

door een val met een potje tafeltennis, een aantal weken

vriendinnen geef ik mijn leven nog steeds een dikke acht.”

8

STERKER # 2 — 2020

Wat maakt jou sterker?

‘Dankzij mijn familie en vriendinnen geef ik het leven nog steeds een dikke acht’ Ilse Moerkerk deelnemer Ride for the Roses

STERKER # 2 — 2020

9

Ride for the Roses is voor iedereen Met de kinderen op een stadsfiets of op een racefiets in het grootste wielerpeloton; iedereen kan meedoen aan Ride for the Roses. De fietstocht werd in 1997 in de Verenigde Staten opgericht door Lance Armstrong om geld op te halen voor kanker­onderzoek. Nederland volgde in 1998.

Sindsdien komen jaarlijks duizenden fietsers en supporters naar het evenement dat telkens op een andere locatie plaatsvindt.

Op 27 september 2020 is de Ride for the Roses in Assen. ridefortheroses.nl

» NOBELPRIJS MET KWF-TINTJE Twee wetenschappers uit de Verenigde

afweercellen de kankercellen aanvallen.

Staten en Japan ontvingen vorig jaar

Dit zorgde voor nieuwe behandelingen

de Nobelprijs voor hun doorbraak

tegen kanker. De Nederlandse dr.

op het gebied van immunotherapie.

Andrea van Elsas werkte eind jaren ’90

Ze ontdekten hoe ze ‘de rem’ van het

dankzij een beurs van KWF mee aan het

immuunsysteem kunnen uitzetten, zodat

betreffende onderzoek.

‘ Hoewel ik altijd bang ben dat de ziekte terugkomt, geniet ik weer elke dag van het leven.

Dat gun ik iedereen.’

Presentatrice Nicolette Kluijver herstelde van longkanker

Collectors item Ter ere van ons 70-jarig bestaan sloeg prinses Beatrix een speciale KWF Munt. Ze deed dit op de geboortedag van haar grootmoeder en oprichtster van KWF, koningin Wilhelmina. Haar portret siert de voorzijde van de munt. Het ontwerp op de achterkant vertelt het verhaal van 70 betekenisvolle jaren van kankerbestrijding.

De 7.000 exemplaren zijn verkrijgbaar via knm.nl/kwf.

10

STERKER # 2 — 2020

» BENIEUWD NAAR ONZE MIJLPALEN? Al 70 jaar boeken we vooruitgang; we hebben een hoop verbeterd voor mensen met en na kanker. De ziekte wordt beter opgespoord, behandelingen zijn veiliger en effectiever, en patiënten leven langer met betere kwaliteit. Dat verschil maken we dankzij donateurs.

Bekijk op kwf.nl/mijlpalen wat we sinds 1949 samen hebben bereikt.

‘ Het zou mooi zijn als we meer investeren in de preventie van kanker om verdriet en ellende te voorkomen. Daar maak ik veel werk van.’

Staatssecretaris Paul Blokhuis

Nederland geeft licht Kanker is een ingrijpende ziekte die het

We hebben een podcast!

leven van patiënten en hun naasten volledig op z’n kop zet. Daarom geeft Nederland

KWF is het eerste goede doel

op 29 december 2019 licht voor iedereen

in Nederland met een heuse

die te maken heeft met kanker. Duizenden

podcast. In deze serie audio­

lampionnen vormen een groot hart in het

uitzendingen gaat Roelof

Olympisch Stadion. Elke lampion brandt

Hemmen, presentator BNR en

voor iemand die wordt gemist of extra steun

Vriend van KWF dieper in op

kan gebruiken. Ga naar kwf.nl/geeflicht

verhalen achter kanker en de bestrijding ervan. Hij spreekt bijvoorbeeld onderzoeker Wilbert Zwart over genezing van borst- en prostaatkanker, staatssecretaris Paul Blokhuis over het preventieakkoord en

» PREVENTIEAKKOORD

KWF-directielid Johan van de Gronden over de toekomst van KWF. De eerste afleveringen

Met het Preventieakkoord wil de overheid samen met 70 organisaties,

zijn te beluisteren via

waaronder KWF, de gezondheid van Nederlanders verbeteren. Er

kwf.nl/podcast.

zijn ambities voor de thema’s roken, overgewicht en problematisch alcoholgebruik. KWF is betrokken bij het eerste thema. De Tweede Kamer steunt de afspraken om roken terug te dringen. Hierdoor kan Tekst Frouke de Vet

het ministerie van VWS maatregelen invoeren. Zoals een uitstalverbod (rookwaren mogen dan niet meer in het zicht liggen), neutrale verpakkingen en rookvrije schoolterreinen.

STERKER # 2 — 2020

11

Advertentie

BELANGRIJKE ZAKEN EERSTE HULP VOOR EXECUTEURS

Stel, iemand in uw omgeving overlijdt en u bent aangewezen als executeur. U bent dan de ‘uitvoerder’ van het testament; een heel belangrijke rol bij de afwikkeling van de erfenis. Waar moet u beginnen en wanneer bent u klaar? KWF-jurist Familie- en Erfrecht Eveline van Zalinge loodst u stap voor stap door het proces.

STAP 1

bij de notaris waarin

STAP 5

Met heldere commu-

“Ga na wat uw

u aangeeft dat u niet

“Achterhaal of er naast

nicatie voorkom je een

bevoegdheden zijn;

akkoord gaat met de

het testament een

hoop ellende.”

is het de bedoeling dat

benoeming.”

codicil is. Dat is een

u alleen de begrafenis regelt, of lopen alle

handgeschreven

STAP 3

STAP 7

document waarin

“Zorg dat binnen

zaken rondom de

“Informeer alle erf­

staat wie bepaalde

acht maanden na

afwikkeling via u? Is er

genamen over het feit

spullen krijgt. Ga na

overlijden de aangifte

een tweede executeur

dat u executeur bent,

of het codicil rechts-

erfbelasting wordt

in het spel? Deze

dat is verplicht. In

geldig is opgesteld.”

ingediend. En denk

informatie staat in

het testament staat

het testament.”

wie de erfgenamen

aan het indienen

STAP 6

van de Inkomsten­ belasting.”

zijn. Meestal zijn dit

“Is er een effecten­

kinderen, een partner,

portefeuille in het

“Maak een afspraak

andere familieleden,

spel? Verkoop deze

met de notaris om een

vrienden, kennissen

dan zo snel mogelijk.

“Als de erfenis volledig

Verklaring van Execu-

en/of een goed doel

Zit er onroerend goed

is verdeeld kunt u het

tele op te laten stellen.

als KWF.”

in de nalatenschap?

proces afronden. Daar

Laat het taxeren door

hoort een ‘rekening en

STAP 2

Vanaf het moment dat Tekst Kris Kras Fotografie Marijke Volkers

STAP 4

STAP 8

een onafhankelijke

verantwoording’ bij.

de notaris ontvangt,

“Lees het testament

partij. Dat geldt ook

Dit is een overzicht

bent u officieel

goed door, begrijpt u

voor de inboedel.

van alle inkomsten en

executeur en kunt

alles? Vraag een notaris

Zorg dat alles goed

uitgaven met betrek-

u aan de slag. Wilt

om hulp als u vast-

onderbouwd op papier

king tot de erfenis.”

u geen executeur

loopt. Wellicht kost dit

staat, dan kan er geen

zijn? Dan kunt u een

geld, maar het scheelt

discussie ontstaan

verklaring tekenen

ook een hoop gedoe.”

met de erfgenamen.

u deze verklaring van

STERKER # 2 — 2020

13

SAMENWERKEN Startups met een maatschappelijke missie

Innoveren met impact Tekst Kris Kras Illustratie XF&M

14

STERKER # 2 — 2020

Vrienden en familie om hulp vragen via een simpele app. Even helemaal weg zijn uit de ziekenhuisomgeving. In no time een bh vinden die perfect past. Het blijkt allemaal mogelijk.

Laat dat maar over aan de startups die samenwerken met KWF Studio. Maak kennis met Vriendendienst, SyncVR en Ace Eleven.

Durf te vragen IN ’T KORT

WIE Fabio Mangia,

WAAROM vermoeide

Vriendendienst

(ex-)kankerpatiënten

WAT een smartphone-app

voelen vaak een drempel

voor het vragen van hulp

om naasten om hulp

aan naasten

te vragen

Wat is er aan de hand? — Bent u (ex-)kankerpatiënt en vindt u het lastig om hulp in te roepen van familie, vrienden of kennissen wanneer u te moe bent voor de dagelijkse dingen? Of wilt u juist iemand helpen, maar weet u niet

KWF Studio

hoe? De KWF Vriendendienst-app biedt uitkomst.

Onder die noemer stimuleert

Het ingenieuze idee — Alledaagse activiteiten zoals

KWF innovatie. KWF

boodschappen doen, autorijden en babysitten kunnen

Studio verkent trends en

zwaar zijn voor iemand met of na kanker. Hulp van een

ontwikkelingen, realiseert

naaste is in zo’n geval erg welkom, maar erom vragen

nieuwe producten en

blijkt voor veel mensen lastig. De KWF Vriendendienst-app

diensten en onderzoekt

verlaagt die drempel. Medebedenker Fabio Mangia: “De

wat KWF en partners

app werkt eenvoudig; als de (ex-)patiënt en zijn of haar

kunnen veranderen om

naasten de app downloaden, worden ze automatisch aan

ontwikkelingen te versnellen.

elkaar gekoppeld. Met een paar klikken stelt de initiatief-

KWF Studio verzorgt

nemer in waarmee en wanneer hij of zij hulp nodig heeft.

workshops, projecten

Wie in de gelegenheid is, claimt de taak. Niemand hoeft

en programma’s. Samen

dus direct ‘nee’ te zeggen als het niet uitkomt. Zo voor-

met wendbare startups

komen we ongemakkelijke situaties.”

en studenten maken we impact en kan KWF eigen

Hoe verder — Fabio heeft hoge verwachtingen van

missiedoelen – minder

Vrienden­dienst: “Op dit moment verwerken we de feed-

kanker, meer genezing en

back van de gebruikerstests die we de afgelopen maanden

betere levenskwaliteit –

uitvoerden. Binnenkort besluiten we of er voldoende basis

sneller behalen.

is om door te gaan met de app. Is het antwoord ‘ja’, dan zal Vriendendienst in 2020 verschijnen.”

STERKER # 2 — 2020

15

Perfect passende bh WAAROM spannende,

Ace Eleven WAT lingerie

comfortabele en perfect

voor vrouwen die een

passende lingerie voor

borst­kankergerelateerde

deze groep vrouwen is

operatie hebben gehad

lastig te vinden

IN ’T KORT

IN ’T KORT

WIE Lonneke Demoed,

Voor even op reis WIE Floris van der Breggen,

WAAROM afleiding,

SyncVR WAT met een

ontspanning en sociale

virtual reality-bril belanden

contacten verbeteren

patiënten in een andere

de kwaliteit van leven

werkelijkheid

van een patiënt

Wat is er aan de hand? — Een mooie bh vinden die ook

Wat is er aan de hand? — Stel, u bent ziek en uw

nog eens fijn zit; dat blijkt bepaald niet makkelijk voor

toekomst is ineens onzeker; wat zou u dan in elk geval

vrouwen die een borstoperatie achter de rug hebben.

nog willen doen met de mensen van wie u houdt? Samen

Die frustrerende zoektocht motiveerde modeontwerper

diepzeeduiken? Een mooie reis opnieuw beleven? SyncVR

en ervaringsdeskundige Lonneke Demoed om zelf een

maakt dat mogelijk via virtual reality (VR). Dankzij deze

lingerielijn op de markt te brengen: Ace Eleven. Haar

computertechniek ervaren gebruikers een compleet

missie: vrouwen die borstkanker hebben gehad hun

andere werkelijkheid.

zelfvertrouwen teruggeven.

Het ingenieuze idee — Met een spel, film, relax- of lees­ Het ingenieuze idee — Lonneke wil het anders doen dan

oefening – afgespeeld op een zogeheten VR-bril – vinden

anderen in haar vakgebied: “Veel fabrikanten denken

patiënten afleiding en ontspanning. Dat kan alleen, maar

vanuit de prothese. Die is gemaakt van zware siliconen,

ook met iemand anders; door VR-brillen aan elkaar te

waardoor de bh gaat wijken, niet comfortabel en niet

koppelen is het mogelijk om activiteiten te ondernemen

mooi. Wij denken andersom: we ontwikkelen een bh met

met vrienden of familieleden. Juist dat sociale aspect is

een speciale cup die goed aansluit op de decolletélijn.

belangrijk voor de gemoedsrust van een patiënt, weet

Vervolgens kijken we naar de opvulling. Deze is zacht,

SyncVR-oprichter Floris van der Breggen.

voelt prettig aan op de huid, kan gewoon in de bh blijven zitten én gewassen worden. Kortom, bij Ace Eleven zijn

Hoe verder — Uit interviews met patiënten en pijn- en

het design en de pasvorm het belangrijkst.”

angstmetingen blijkt dat de kwaliteit van leven is toe­­ genomen dankzij het gebruik van de VR-bril van SyncVR.

‘ M ijn missie is vrouwen hun zelfvertrouwen teruggeven’

De patiënten voelen zich rustiger, wat het voor artsen en verpleegkundigen makkelijker maakt om hun werk te doen. Floris: “Neem de prikbehandeling bij kinder­ oncologie. Als patiëntjes een VR-bril dragen, gaat het prikken beter, zo ontdekten we. Daarmee verbetert ook de interactie tussen arts en patiënt.” Er zijn inmiddels

Hoe verder — Samen met KWF test Ace Eleven lingerie

vijftien ziekenhuizen in Nederland waar SyncVR inten-

bij een groep vrouwen die in een dagboek hun erva-

sief mee samenwerkt, maar het doel is dat mensen over

ringen beschrijven. Op basis daarvan wordt de lingerie

een tijdje in élk ziekenhuis mooie VR-ervaringen kunnen

verder ontwikkeld en starten er gesprekken met inves-

opdoen tijdens hun behandeling.

teerders. De ontwerper verkoopt haar lingerielijn op dit moment alleen online, maar hoopt in de toekomst ook in reguliere lingeriewinkels te gaan verkopen.

“De tijd is daar meer dan rijp voor.”

16

STERKER # 2 — 2020

CULTUREEL

Fantasievolle figuren WIE JACQUELINE LOONEN BEROEP KINDERONCOLOOG EN OPRICHTER EXPERTISECENTRUM LATE EFFECTEN NA KANKER WAAR RADBOUDUMC

“Dit kunstwerk van Alain Séchas

Deze kunst verrast, wekt fantasieën

staat in de kinderkliniek van het

op en leidt hopelijk ook een beetje

Radboudumc. Ik vind het prachtig.

af – even ontsnappen aan de angst

De combinatie van het licht in de hal

en onzekerheid die kanker en een

en de kleurrijke figuren laten me ont-

ziekenhuisbezoek met zich mee­

spannen. En ook op kinderen heeft het

brengen. Dit kunstwerk gaat een

effect. Ik zie ze er regelmatig omheen

dialoog aan met de geneeskunde in

rennen en spelen. Toen het hekje er

al haar dimensies: patiëntenzorg,

nog niet stond, klommen ze er zelfs op.

onderwijs en onderzoek. Zo mooi.”

‘ Toen het hekje er nog niet stond, klommen kinderen er zelfs op’

Tekst Marloes Teerenstra Beeld Inge Hondebrink STERKER # 2 — 2020

17

FEITEN EN CIJFERS 116.000

Dat komt neer op 13 diagnoses per uur.

90% van de patiënten is 50 jaar of ouder.

NEDERLANDERS KRIJGEN JAARLIJKS KANKER

Mannen krijgen wat vaker kanker dan vrouwen.

100+

Er zijn meer dan 100 verschillende soorten kanker.

18%

DE 3 MINST VOORKOMENDE SOORTEN ZIJN: •

Hersenvlieskanker met 21 patiënten in 2018

•

Hersenzenuwkanker met 15 patiënten in 2018

•

Placentakanker met 3 patiënten in 2018

MEER HUIDKANKERPATIËNTEN 18% van alle gevallen van kanker is huidkanker (exclusief basaalcelcarcinoom). Borstkanker komt met 13% op de tweede plaats.

BORSTKANKER Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, al zijn ze wel met minder.

EEN BUS VOL Dagelijks zijn er 55 tabaksdoden in Nederland.

14.882 VROUWEN

119

MANNEN

HAARWERK Er zitten 100.000 echte

ZIT HET IN DE GENEN? Bij ongeveer 5% van de kankerpatiënten is er sprake van erfelijke aanleg.

18

STERKER # 2 — 2020

100.000

Tekst Frouke de Vet Illustratie Kris Kras

haren in een pruik.

Budgetten

onderzoek

€ 113.714.000

± 4 jaar Een onderzoek duurt gemiddeld 4 jaar en kost

€ 500.000.

UITGAVEN VAN 2018

€ 160.966.000

Aanvraag met het grootste KWF-budget

€ 8.850.000 betere levenskwaliteit

werving en administratie

Aanvraag met het

€ 13.482.000

€ 23.855.000

€ 13.240

minder kanker

laagste KWF-budget

€ 9.915.000

KLAAR VOOR DE START? Er starten gemiddeld 100 KWF-onderzoeken

DRINGEND VERZOEK

per jaar.

In 2019 ontving KWF 380 financieringsaanvragen voor onderzoek naar kanker.

EEN TOEGIFT - Circa 800 keer per jaar valt een testament open waarin KWF is opgenomen.

+ 1.000.000 mensen

Testament

80.000

collectanten

LANGS DE DEUREN WIST U DAT - meer dan een

80.000 collectanten gingen in

miljoen mensen KWF steunen

september de straat op om geld in

met een gift?

800 x

te zamelen voor kankeronderzoek.

Bronnen: Alliantie Nederland Rookvrij, Nederlandse Kankerregistratie, IKNL, CBS, KWF Kankerbestrijding

STERKER # 2 — 2020

19

Wat maakt jou sterker?

‘ Dat Karin dankzij haar eigen fonds blijft voortleven’ John Riper, weduwnaar en oprichter van het Karin Riper Fonds

20

STERKER # 2 — 2020

21

Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol

STERKER # 2 — 2020

De bibliotheek is Johns tweede thuis.

“Hier geef ik wekelijks taalcoaching aan volwassen.”

Geven aan

John Riper (64) heeft KWF in zijn testament benoemd via een fonds op naam

Vier jaar geleden overleed de

pensioen gegaan. Eigenlijk met het

terecht bij een huiswerkbegeleidings-

vrouw van John Riper aan een

idee om samen te gaan genieten van

groep. Nu begeleid ik twee keer per

zeldzame vorm van kanker.

mooie reizen. Amerika vond ze heer-

week kinderen die dit goed kunnen

lijk… Maar dat samenzijn duurde veel

gebruiken. De oudste, Sara, kreeg

Moment van de waarheid — “In

te kort, in april 2015 stierf ze.”

december 2013, vlak voor kerst, kregen

laatst een negen voor een toets die ik met haar had voorbereid.

we de uitslag van het onderzoek. ‘Ik zal

Karin Riper Fonds — “Vlak na Karins

‘Dankjewel, ome John,’ zei ze opge-

het maar meteen vertellen’, zei de arts.

overlijden las ik op de KWF-site over

lucht. Het is zulk dankbaar werk.

‘We hebben een zeldzame, kwaadaar-

een fonds op naam. Ik vond het zo’n

Ik doe het graag.”

dige tumor weggehaald waar geen

mooie gedachte dat – als ik er straks

behandeling voor is.’ Met die woorden

niet meer ben – er een Karin Riper

Een goed leven — “Ik had kunnen

liepen we terug naar de auto. Karin

Fonds komt. De opbrengst van ons

verhuizen, alle spullen kunnen

bleef stil, ik barstte in huilen uit.

huis wordt via het fonds ingezet voor

weggooien. Maar het liefst zit

De kerstspullen, die we thuis klaar

onderzoek naar leiomyosarcoom,

ik thuis tussen Karins boeken en

hadden staan, heb ik stilletjes opge-

de kankersoort die Karin had. Een

verzamelingen. ‘Kom met kerst naar

ruimd. Sindsdien is er geen kerstbal

fijn gevoel dat ze op die manier blijft

ons toe’, zeggen vrienden weleens.

of -boom meer in huis gekomen.”

voortleven. En een mooi cadeau voor

‘Lekker onder de mensen.’ Eerlijk

volgende generaties.”

gezegd kijk ik daar altijd tegenop.

Samen genieten — “Na Karins diag-

Karin en ik hadden ons eigen ritueel.

nose gingen we elke zondag brunchen

Hoe verder? — “In eerste instantie

Op 1 december haalden we de dozen

bij een Van der Valk-restaurant, dat

voelde ik opluchting, maar dan

vol glimmende troep naar beneden.

vond ze lekker. Net als wandelen. We

komt het verschrikkelijke zwarte

Dan draaiden we kerst-cd's en zongen

gingen er zo vaak mogelijk op uit, ook

gat. Maanden liep ik met mijn ziel

mee met The Carpenters. Dus ook al

al werden de stukjes steeds korter.

onder m’n arm. Totdat ik lid werd van

heb ik aan mensen om me heen geen

Gelukkig kon ik 24/7 bij haar zijn; een

een wandelclub. Dat deed me goed.

gebrek, de momenten met Karin

halfjaar eerder was ik met vervroegd

Via iemand van de club kwam ik

blijven onvervangbaar.”

22

STERKER # 2 — 2020

Advertentie

TERUG IN DE TIJD

Chemotherapie toen, nu en in de toekomst

Van schot hagel naar doelgerichte therapie ‘Laat alle hoop varen, ieder die hier binnenkomt’, stond er op het bord boven de deur van het laboratorium waar de Duitse arts Paul Ehrlich een dikke honderd jaar geleden kankeronderzoek deed. Een optimist kun je hem niet noemen, een pionier wel.

Paul Ehrlich verrichtte grensverleggend onderzoek naar chemotherapeutica; een overkoepelende term voor behandelingen met chemische middelen. Zo ontdekte hij arsfenamine, het eerste effectieve middel tegen de seksueel overdraagbare aandoening syfilis. De behandeling ervan noemde hij in 1909 ‘chemotherapie’. De behandeling van kanker met chemotherapeutica gaf hij op dat moment nog weinig kans. Getuige het bord boven zijn lab.

CHEMISCHE STOFFEN Prof. dr. Paul Ehrlich (1854 -1915), Duitse arts en chemicus,

Maar tijdens de Tweede Wereldoorlog maakte het inzicht

Nobelprijswinnaar Geneeskunde 1908. Foto anno 1912.

in chemotherapeutica als kankerbehandeling onverwachts een sprong. Tot die tijd zagen wetenschappers chirurgie en bestraling als enige effectieve behandel­ methoden tegen de ziekte. Tijdens de oorlog kwam daar in theorie een derde behandeling bij. Op 3 december 1943 zorgde een Duits bombardement op de Italiaanse stad Bari voor een lekkage van mosterdgas bij een Amerikaans schip. Toen het weefsel van de slachtoffers werd onderzocht, bleken hun lymfeklieren en hoeveelheid witte bloedcellen gekrompen. Wetenschappers gingen hierdoor vermoeden dat mosterdgas – een chemisch middel – heilzaam kon werken bij lymfeklierkanker. Een patiënt met non-Hodgkin lymfoom, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker, werd hierom behandeld met stikstofmosterd.

En er was inderdaad verbetering. Hoewel deze van korte duur was, leidde de behandeling tot het eerste echte besef

Tweede Wereldoorlog, Duitse bommenwerpers in actie 1940.

24

STERKER # 2 — 2020

dat chemische stoffen kanker konden bestrijden.

COMBINEREN EFFECTIEVER

bijwerkingen dan vroeger. Sinds de

Ook in de toekomst is chemotherapie

Tot 1965 bestreden artsen kanker

jaren negentig stapt de behandeling

een belangrijke behandeling tegen

met afzonderlijke middelen. Toen

steeds verder de wereld van doelge-

kanker. Al dan niet in combinatie

werd ontdekt dat het toedienen

richte therapie binnen. Ofwel, artsen

met andere behandelingen. Zo kan

van meerdere chemische middelen

schieten minder met hagel. Hierdoor

snelwerkende chemotherapie kanker

tegelijk veel effectiever werkt dan

blijven er meer gezonde cellen intact

afremmen om tegelijkertijd nieuwe,

een enkele stof. Kankercellen kunnen

en de bijwerkingen beperkt.

maar langzamere behandelingen zoals immunotherapie ruimte te

namelijk net als bacteriën resistent worden tegen een stof. Combinaties

Een voorbeeld? Onderzoekers van

geven om te werken. Paul Ehrlichs

van meerdere medicijnen maken dit

UMC Utrecht proberen bij borst-

bord ‘Laat alle hoop varen’ hangt,

moeilijker, omdat elke stof op een

kanker de chemo bij de tumor te

met andere woorden, meer dan ooit

andere manier werkt.

krijgen door een warmtebron op

in het verleden.

de tumor te plaatsen. De bolletjes In de jaren zeventig werd nog een

met chemo smelten alleen boven een

belangrijke stap gezet: de start van

bepaalde temperatuur. In de buurt

chemotherapie als aanvullende

van die warmtebron dus. Deze inno-

Wat is chemo?

behandeling voor en na operaties.

vatie kan in de toekomst veel levens

Chemotherapie is de behandeling

Deze zogeheten ‘adjuvante therapie’

redden, maar vooral veel schade

van kanker met een combinatie

pakt overgebleven kankercellen aan

beperken. De studie duurt drie jaar.

van chemische middelen. Deze

na de verwijdering van een tumor.

Het is denkbaar dat de methode bij

doden kankercellen of remmen

Adjuvante therapie heeft inmiddels

succes later ook bij andere vormen

celdeling af. De chemische

heel wat levens gered, onder meer bij

van kanker kan helpen.

middelen pakken vooral snel­

borstkanker en darmkanker.

Tekst Kris Kras Beeld Hollandse Hoogte/Spaarnestad photo

‘ Chemo wordt steeds effectiever met minder bijwerkingen dan vroeger’

delende cellen zoals kanker-

WIE HEEFT ER BAAT BIJ?

cellen aan, maar ook gezonde

Naast dat chemotheraphie doelge-

cellen kunnen beschadigd raken.

richter is, komen er betere manieren

Chemo­therapie wordt losstaand

om te voorspellen wie er baat bij

toegepast én aanvullend gebruikt

heeft. Zo is er een Pink Ribbon-­

voor en/of na chirurgie en radio-

project dat onderzoekt welke jonge

therapie. Hoewel het een zware

vrouwen met triple negatieve borst-

behandeling blijft, wordt chemo-

kanker (een agressieve vorm) iets

therapie steeds effectiever.

hebben aan chemo na een operatie of bestraling. Volgens de richtlijn krijgt elke vrouw chemo, maar dit lijkt niet altijd nodig. Met het project wordt daarom een test ontwikkeld. Deze laat zien wie (waarschijnlijk) weinig baat heeft van chemo. Tot slot richt

STEEDS DOELGERICHTER

veel onderzoek van nu zich op het

Chemo krijgt nog vaak het stempel

beperken van de langetermijnschade

‘gif ’, maar dit is niet echt terecht.

van chemo. Zo wordt de kans op

Chemotherapie wordt een steeds

hartschade wellicht kleiner door

effectievere behandeling met minder

beweging tijdens de behandeling.

STERKER # 2 — 2020

25

WETENSCHAP Organoïden

Kleine klompjes kweekweefsel KWF-donateurs hebben de afgelopen jaren een bijzondere sneeuwbal aan het rollen gebracht: een kweektechniek die het mogelijk maakt om de kankercellen van een patiënt in het laboratorium in leven te houden. Dat geeft Tekst Alexander Brandenburg Fotografie Hollandse Hoogte

26

STERKER # 2 — 2020

onderzoekers de kans om op die kweekjes te testen of een behandeling voor die patiënt kans van slagen heeft.

Veel van wat we weten over kanker

in een mens met kanker gebeurt.

komt voort uit wetenschappelijk

Tumoren zijn geen dunne tapijtjes,

onderzoek met ‘cellijnen’ in

maar klompjes grillig groeiend

zoge­heten petrischaaltjes. Cellijnen

weefsel waarin niet één maar veel

zijn flinterdunne tapijtjes die uit één

verschillende soorten cellen door

soort kankercellen bestaan. Deze

elkaar leven. En die cellen veranderen

vorm van onderzoek is niet ideaal.

ook nog eens voortdurend. Deze

Wat er gebeurt in de petrischaaltjes

omstandigheden laten zich niet

lijkt namelijk weinig op wat er

nabootsen in een petrischaaltje.

STERKER # 2 — 2020

27

‘Organoïden zijn in sommige gevallen effectiever dan dierproeven’

maken voor patiënten. Die kwam er: KWF financierde in 2013 een Dream Team, waarin professor Hans Clevers de handen ineensloeg met professor Hans Bos en een aantal internationale collega’s.

In 2019 rondde het Dream Team dit miljoenenproject succesvol af. “We hebben meer bereikt dan waar we vooraf van konden dromen”, vertelt hij. “Waar het voorheen nooit lukte om kankercellen buiten het lichaam in leven

Professor Hans Clevers

te houden en aan medicijnen bloot te stellen, lukt dat met organoïden wel. Doordat we de organoïden kweken met

Maar dankzij de organoïden van professor Hans Clevers

materiaal van de patiënt, kunnen we voor die specifieke

ziet de onderzoekswereld er sinds kort heel anders uit:

patiënt testen of een behandeling wel of niet zal aanslaan.

met deze kleine gekweekte klompjes tumorweefsel

Ook kunnen we met organoïden veel beter de basale

kunnen onderzoekers nieuwe inzichten over kanker

principes van de ziekte boven water halen. In sommige

opdoen. En misschien nog wel veelbelovender; per patiënt

gevallen zelfs beter dan met dierproeven. Ik wil niet

organoïden opkweken, waarmee ze vooraf kunnen

zeggen dat we met deze kweektechniek alle dierproeven

bepalen of een behandeling aan zal slaan.

vervangen, maar toch zeker een deel. En in de praktijk wordt ook al kankeronderzoek gedaan op organoïden.

Dream Team breekt door — In 2007 ontving Hans Clevers

Dat is het grote verschil met toen we begonnen: als je

van KWF de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs. Een

tegenwoordig geen onderzoek met organoïden doet,

oeuvreprijs inclusief 2 miljoen euro onderzoeksfinan-

hoor je er niet helemaal bij.”

ciering om vrij te besteden. “Ik ging aan de slag met het doel om mini-tumoren te kweken voor kankeronderzoek.

Medicijn op maat — Een van de onderzoekers voor wie

Dankzij dit ‘vrije geld’ kon ik zelf bedenken hoe ik het wilde

een nieuwe wereld open is gegaan, is doctor Jarno Drost.

inzetten en al doende vielen de stukjes op hun plaats. In

In het Prinses Máxima Centrum onderzoekt hij onder

het Hubrecht Institute, dat zich richt op ontwikkelings- en

andere nierkanker bij kinderen. “Het is een relatief zeld-

stamcelbiologie, hadden we net ontdekt dat stamcellen

zame tumorvorm, met zo’n veertig nieuwe patiënten

van de darm heel snel delen. ‘Dit gaan we in het laborato-

per jaar. Dat maakt het moeilijk om genoeg materiaal te

rium nabouwen’, hebben we toen tegen elkaar gezegd.”

verkrijgen om goed onderzoek te kunnen doen.” Organoïden bieden een uitkomst. Op die gekweekte mini-tumoren

En dat lukte, waardoor er een veelbelovende kweektech-

kan de onderzoeker twee zaken goed testen: “Allereerst

niek ontstond. Maar duidelijk was ook dat er een flinke

hoop ik in organoïden te kunnen achterhalen welke

investering nodig was om de techniek echt toepasbaar te

genetische veranderingen verantwoordelijk zijn voor

›› THE HUB

›› KWF-PROJECTEN

De logistiek rondom organoïds is uitdagend, maar

KWF financiert inmiddels tientallen onderzoeken

Hubrecht Organoid Technology, ook wel The HUB,

waarin onderzoekers organoïden gebruiken

voorziet hierin. Wetenschappers en bedrijven kunnen

om meer te leren over het ontstaan en de

hier organoïden ‘bestellen’ voor hun onderzoeken.

behandeling van kanker.

28

STERKER # 2 — 2020

Organoïden, hoe zien ze eruit?

Zijn het een soort pingpongballen?

buisachtige structuren ontstaan.

“Het ligt er een beetje aan vanuit

Die lijken op de verzamelbuisjes

welk orgaan je de organoïden

in de nieren. Tumororganoïden

kweekt”, weet doctor Jarno Drost.

behouden in veel gevallen ook

“In het geval van nieren, die ik

belangrijke karakteristieken van

onderzoek, zijn het een soort

het tumorweefsel waaruit we ze

driedimensionale bollen waaruit

gegroeid hebben.”

‘ Bij zeldzame tumoren is het moeilijk om genoeg materiaal voor onderzoek te vinden’ Doctor Jarno Drost

organoïde gekweekt kan worden voor verder onderzoek.

Er zijn namelijk nog wel wat obstakels. Taaislijmziekte is daar exemplarisch voor, weet professor Hans Clevers: “Het medicijn Orkambi werkt niet voor alle patiënten met taaislijmziekte, maar het is inmiddels routine dat bij elke patiënt eerst een organoïde wordt gekweekt om de werking van dat middel te testen. Als de organoïde positief test, vergoedt de verzekeraar het middel”, waarna hij direct de cruciale verschillen met kanker benoemt: “Bij taaislijmziekte gaat het om vijftig nieuwe patiënten

de transformatie tot kankercel. Er zijn een aantal genen

per jaar, verspreid over drie centra in Nederland. De twee

bekend, maar ik verwacht ook nieuwe genen te vinden.

tot drie weken die nodig zijn om tot een uitslag te komen,

Als we weten welke veranderingen er optreden, kunnen

heb je wél bij taaislijmziekte. Bij kanker heb je minder

we vervolgens op de organoïden onderzoeken of er

tijd en komen er elk jaar honderdduizend patiënten

methoden zijn waarmee we kunnen behandelen. Daarom

bij in ziekenhuizen door het hele land. Dat is een stuk

checken we in dit project ook of de gekweekte organoïden

complexer. Maar door het proces te stroomlijnen en de

nog lijken op de tumor van de patiënten. Als dat het geval

toenemende interesse van producenten wordt dit vanzelf

is, kunnen de organoïden wellicht voorspellen of die

simpeler en goedkoper en daarmee breder toepasbaar.

specifieke patiënt goed reageert op de behandelingen

En daar draait het allemaal om: de patiënt zo snel mogelijk

die wij ontwikkelen. Een medicijn op maat dus, in plaats

laten profiteren van wetenschappelijke ontdekkingen.”

van standaard chemotherapie voor een hele groep, terwijl die niet per se goed aanslaat bij elke patiënt.”

Meer weten?

Taaislijmziekte als voorbeeld — Momenteel zijn de

Op www.kwf.nl/organoids blikken Hans Clevers en Hans

ontwikkelingen nog niet zover dat een patiënt met kanker

Bos uitgebreid terug op hun Dream Teamonderzoek.

een ziekenhuis binnen kan lopen met de vraag of er een STERKER # 2 — 2020

29

SAMEN STERKER

‘ I neens was ik niet alleen patiënt, maar ook toeschouwer’

Nic

Samen ziek zijn, is Marcia (38) en haar man Nic (34)

Marcia: “Op dat moment voelde

trokken allebei het verkeerde

ik ook iets, een knikker vlak onder

lootje. Achttien dagen na elkaar

mijn tepel. Ik hield mijn afspraak bij

kregen zij dezelfde diagnose:

de huisarts stil voor Nic, want hij

kanker. “Mensen vroegen of we

was herstellende van zijn operatie.

solidair met elkaar waren geweest

Het zal wel niks zijn, dacht ik nog.

door ons haar af te scheren.”

Maar ook ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Diezelfde

DIT VERZIN JE TOCH NIET?

dag, achttien dagen nadat Nic had

Marcia: “Exact een jaar geleden voelde

gehoord dat hij teelbalkanker had,

ik een soort erwtje in de teelbal van

werden we gebeld met de uitslag

Nic. Hij deed laconiek, maar ik merkte

van mijn mammografie, echo en

dat het hem niet losliet. ‘Laat nou

biopsie: ‘Mevrouw, het is niet goed.

even checken, dan heb je rust,’ zei ik.

U heeft borstkanker.’ We moesten er

‘Het is vast iets onschuldigs.’”

gewoon van giebelen. Hoe dan?

Nic: “De huisarts vertrouwde het niet

Dit verzin je toch niet?”

en stuurde me door naar de uroloog.

Nic: “Het was zó’n vaag moment.

Tekst Marloes Teerenstra

De scan zag er niet goed uit. Twee

Ineens was ik niet alleen patiënt,

Fotografie Maaike van Haaster

dagen later lag ik op de OK en werd

maar ook toeschouwer. Dat vond ik

mijn teelbal verwijderd.”

lastig. Ik had namelijk al duidelijkheid

30

STERKER # 2 — 2020

elkaar begrijpen en wist hoe ver mijn kanker zat. Maar

door de chemo stond te tollen op

Marcia: “Daar hebben we zo hard

toen kwam ineens de onzekerheid van

mijn benen. Nic hield alle ballen

om gelachen.”

het hele traject van Marcia erbij. En

hoog. Tussen de behandelingen door

Nic: “Humor maakt het ziekte-

hoe zeg je tegen drie jonge kinderen

zorgde hij dat voor de kinderen alles

proces dragelijker. Ik kreeg na mijn

dat papa en mama kanker hebben?”

op rolletjes liep.”

operatie ook geen fruitmand van m’n

Marcia: “Ik bleek ook nog drager van

Nic: “We hebben letterlijk het stokje

vrienden, maar een notenpakket...”

het brca-gen. Als vrouw heb je zestig

aan elkaar doorgegeven. De dag na

Marcia: “Onze omgeving wist ons er

tot tachtig procent kans op borst-

mijn laatste chemobehandeling,

goed doorheen te slepen; vriendinnen

kanker. Vrijwel direct had ik zoiets

startte Marcia’s kuur. Ik voelde me

die een bak lasagne voor ons klaar-

van; haal alles er maar uit en af. Ik heb

verrot, maar niet zwak. Samen liepen

zetten, onze moeders die zorgden

er vrede mee. Ik voel me niet minder

we van ziekenhuis naar ziekenhuis.

dat het huis opgeruimd en schoon

vrouwelijk zonder borsten, maar daar

De ene dag ging Marcia als mijn

was en ouders die op het schoolplein

was ik wel heel bang voor.”

support mee, de andere dag was

stonden zeiden: ‘Vandaag spelen

het andersom.”

jullie kinderen bij ons.’

ELKAARS GROOTSTE SUPPORTERS

Marcia: “Ik weet nog dat een

Nic voelde ook altijd goed aan wat

verpleegkundige mij chemo

ik nodig had. Als ik kapot op de bank

Marcia: “Het voordeel van samen ziek

toediende en naar Nic keek: ‘Goh,

lag, zei hij: ‘Hop, ga van die bank af

zijn is dat je elkaar goed begrijpt. Ik

heb je solidair je haar afgeschoren?’”

en even naar buiten. Daar knap je

kon verdorie niet eens boterhammen

Nic: “Niet wetende dat ik ook kaal

van op.’ Met tegenzin zette ik mijn

smeren voor de kinderen, omdat ik

was door de chemo.”

muts op m’n kale hoofd, maar als ik STERKER # 2 — 2020

31

Gevoel voor Tumor In januari 2019 kregen Marcia en Nic samen de diagnose kanker.

Op hun Instagramaccount gevoel. voor.tumor geven zij een inkijkje in hun leven van jonge ouders met kanker en drie kinderen.

‘ Dankzij Nic heb ik me in dit proces nooit eenzaam gevoeld’ Marcia

dan buiten op het strand stond of

wel lekker. Even iets voor mezelf

Nu de behandelingen zijn afgelopen,

door de bossen fietste gaf me dat

in plaats van alsmaar met zorgen

komt de vermoeidheid en ontlading

toch weer energie. Net als al die lieve

bezig zijn. Het liefst kijk ik ook niet

eruit. Ik realiseer me dat de ziekte

kaarten die we ontvingen. Iedere

meer achterom.”

niet alleen voor ons, maar ook voor

dag keek ik uit naar de postbode,

Marcia: “Allebei willen we ons normale

onze omgeving heftig is geweest.

want er zat altijd wel wat in de

leven weer oppakken. En toch voel

Toen ik middenin het traject zat had

brievenbus. Dat waren mijn kleine

ik soms ineens angst. Zal ik het

ik geen ruimte om me te bekom-

gelukmomentjes.”

meemaken dat onze meiden achttien

meren over de emoties van familie

worden en ruziemaken, omdat ze

en vrienden, maar nu is het moment

TERUG NAAR NORMAAL

elkaars kleding hebben gejat?”

om weer naar mijn omgeving te

Marcia: “Bij ons allebei zitten de

Nic: “Je wilt dat de ziekte klaar is,

kijken. Om weer tijd met elkaar door

behandelingen erop. Normaal vier je

maar zodra je een pijntje voelt of

te brengen, leuke dingen te doen en

dat, maar wij hebben dat eigenlijk

hoofpijn hebt, denk je meteen; is de

rustig ons oude leven op te pakken.

nooit gedaan. Er gebeurde zoveel

kanker terug?”

Nic en ik gaan komend weekend

in mijn hoofd dat ik afgelopen

Marcia: “Ja, precies dat. Het blijft

samen naar Florence, even met z’n

maanden niet eens tijd had om

een mindfuck. Ook bij de kinderen

tweeën weg. Dan wil ik stilstaan

daarbij stil te staan.”

maak ik me sneller zorgen dan

bij het feit dat ik me dankzij Nic

Nic: “We moeten ook gewoon door.

normaal. Ik ben me zo bewust van

in dit hele proces nooit eenzaam

Ik ben pas weer begonnen met

het feit dat niks in het leven zeker is.

heb gevoeld. Maar vooral met hem

werken en vind dat eerlijk gezegd

Dat moet ik nog een plek geven.

het leven vieren.”

32

STERKER # 2 — 2020

Wat maakt jou sterker?

‘ Nic en ik zijn elkaars grootste supporters’ Marcia, is herstellende van borstkanker

STERKER # 2 — 2020

33

WIJ ZIJN ER VOOR U

PRANGENDE VRAAG? WIJ HELPEN U GRAAG » Wat is de rol van een

relatiemanager bij KWF?

Wilt u KWF steunen met een grote gift of

Lenneke: “De naam zegt het al; als

een bedrag nalaten en heeft u hier vragen

relatiemanagers onderhouden wij de

over? Relatiemanagers Lianne Bogers en

banden met onze bijzondere gevers en mensen die willen nalaten aan KWF.

Lenneke Goslings staan voor u klaar. Lianne

We zorgen ervoor dat zij op de hoogte

is contactpersoon voor de bijzondere gevers

blijven van wat we doen met hun

die bij leven doneren, Lenneke voor hen die via een testament schenken.

schenkingen, nu en in de toekomst.

En dat ze een gezicht zien bij onze organisatie. Hoe, verschilt per persoon.

De een vindt het fijn om op z’n tijd een bijeenkomst te bezoeken in een academisch ziekenhuis. Daar nodigen we hem of haar dan persoonlijk voor uit. De ander heeft meer behoefte aan een huisbezoek van een van ons. Of een telefoontje om de zoveel tijd.”

Lianne: “Voor ons is het fijn om te weten of een gift een speciale aanleiding heeft en op welke manier iemand betrokken en geïnformeerd wil worden. We komen graag tegemoet aan de verwachtingen en

Tekst Kris Kras Fotografie Marijke Volkers

34

STERKER # 2 — 2020

behoeftes van onze bijzondere gevers.”

»

Wat zijn de voordelen van periodiek schenken en hoe regel ik dat?

»

Ik wil nalaten aan KWF, hoe regel ik dat?

Lenneke: “Wie KWF wil steunen na

Lianne: “Periodiek schenken is

zijn of haar dood legt dit vast in een

een fiscaal aantrekkelijke manier

testament. Dit document is de basis

van schenken. Het is namelijk

voor de nalatenschap. Heeft u nog geen

volledig aftrekbaar bij de jaarlijkse

testament? Maak dan een afspraak met

belastingaangifte. Als u periodiek

een notaris. Die kiest u zelf, KWF heeft

wilt schenken, gaat u een schriftelijke

geen eigen notaris. Zorg dat goed op

overeenkomst aan met KWF. Daarmee

papier staat wat er met uw vermogen

steunt u ons minimaal vijf jaar en krijgt

en bezittingen moet gebeuren na uw

u tot maximaal 37,05 procent van uw

dood. Dan kunnen daar achteraf geen

donatie terug.”

onduidelijkheden over ontstaan. Als u

»

Kan ik meebepalen waaraan KWF mijn bijdrage besteedt?

al een testament heeft, kan het geen kwaad om het eens in de zoveel jaar tevoorschijn te halen, om te bepalen of u nog steeds achter de inhoud staat.

Lianne: “Ja, dat is mogelijk. Op basis van uw wensen voor het onderwerp of thema gaan wij op zoek naar een door KWF goedgekeurd onderzoek dat

Die kan altijd worden aangepast.”

»

Kan ik zowel aan mijn kinderen als aan KWF nalaten?

daarbij aansluit. Bijvoorbeeld op het gebied van een bepaalde tumorsoort of

Lenneke: “Ja, het een sluit het ander

een nieuwe behandeltechniek. Met een

niet uit. Natuurlijk wilt u uw kinderen

paar honderd lopende onderzoeken is er

en eventuele partner goed verzorgd

meestal iets passends.”

achterlaten, maar daarnaast kunt u een

Lenneke: “Het is wel zo dat we bij nalaten

zogenoemd ‘legaat’ opnemen voor een

vragen of het geld ook naar ander gebied

of meerdere goede doelen. Indirect geeft

mag, mocht er geen onderzoek meer

u daarmee ook aan uw kinderen.”

nodig zijn op het moment dat het geld

STAAT UW VRAAG ER NIET BIJ? BEL OF MAIL ONS GERUST.

»

vast te leggen in het testament.”

Wat moet er in ieder geval in mijn testament staan?

»

Lenneke: “Aan wie u uw vermogen en

Lianne Bogers

bezittingen na wilt laten. En in het

via 020 – 754 56 11

vrijkomt. We raden aan om dat duidelijk

Gaan alle donaties naar onderzoek of zijn er ook andere bestedingsdoelen?

Bel of mail

verlengde daarvan wie u aanwijst als

of lbogers@kwf.nl

executeur. Uw executeur is ervoor Lianne: “Het grootste deel gaat

verantwoordelijk dat vermogen en

naar wetenschappelijk onderzoek.

bezittingen terechtkomen bij de

Daarnaast is KWF ook actief op

aangewezen erfgenamen en dat alles

gebieden als patiëntvoorlichting,

goed geregeld en afgerond wordt.

preventie, beleidsbeïnvloeding en

De executeur kan een familielid of

psychosociale zorg.”

goede vriend(in) zijn, maar ook een

Bel of mail Lenneke Goslings

professioneel executeur of notaris kan

via 020 – 570 04 60

deze taak op zich nemen.”

of nalateninfo@kwf.nl

STERKER # 2 — 2020

35

COLOFON

Doneren aan een onderzoek naar keuze Hoe het werkt

STERKER is het jaarlijkse magazine voor relaties van KWF Kankerbestrijding.

Coördinatie Marieke Smits (algemeen) Marloes Teerentra (content) Ninon te Winkel (drukwerk) Redactie Alexander Brandenburg, Joyce Heisen, Marloes Teerenstra, Frouke de Vet Concept en realisatie Kris Kras context, content and design Fotografie Marit van den Berg, Elvin de Boer, Wiebe Kiestra, Inge Hondebrink, Maaike van

Heeft u een specifieke wens voor de besteding van uw gift aan KWF, bijvoorbeeld vanwege persoonlijke ervaringen? Vanaf € 2.000 is het

Haaster, Hollandse Hoogte, ANP, Edith Paol, Marijke Volkers, Spaarnestad photo

mogelijk om mee te beslissen over de bestemming. Op die manier steunt

Illustratie

u een onderzoeksproject naar een bepaalde tumorsoort of behandeling.

XF&M

Gericht geven, noemen we dit. Zo werkt het.

Drukwerk Opmeer bv

Wie bij leven gericht wil geven, kan

beoordelingscommissies. Daarin

contact opnemen met de relatie-

zitten vertegenwoordigers van

Contact redactie STERKER:

manager die zich hiermee bezighoudt.

wetenschappers en patiënten, beide

KWF Kankerbestrijding

Op basis van de wensen selecteert

partijen zijn heel belangrijk. We leggen

Delflandlaan 17

deze een of meerdere door KWF

de onderzoeksvoorstellen daarnaast

1062 EA Amsterdam

goedgekeurde onderzoeksprojecten.

voor aan internationale experts. De

Zo kunnen we garanderen dat het

beoordelingscommissies geven een

onderzoek haalbaar is en meerwaarde

eindadvies aan KWF, waarna ons

020 - 570 05 00

heeft voor de patiënt. Een donateur

bestuur besluit welk onderzoek voor

sterker@kwf.nl

hoeft overigens geen lange weten-

financiering in aanmerking komt.

schappelijke artikelen door te ploegen om een beslissing te maken;

Betrokken blijven

bij ieder project bieden we een

We bieden mensen graag de

publiekssamenvatting aan. Er is bijna

mogelijkheid om na een gerichte

altijd een passend project voorhanden.

gift betrokken te blijven bij ‘hun’ onderzoek. Wie dat wil, ontvangt

Postbus 75508 1070 AM Amsterdam

Algemene website www.kwf.nl www.kwf.nl/doneren www.kwf.nl/periodiekschenken www.kwf.nl/nalaten NL23 RABO 0333 7779 99

Hoe beoordelen we een voorstel?

updates over de voortgang van

KWF ontvangt elk jaar honderden

het project. En een samenvatting

onderzoeksvoorstellen. Bij de

van de eindrapportage als het

een starttarief van 4,5 cent, plus uw

beoordeling daarvan wordt gekeken

onderzoek is afgerond. Een bezoek

gebruikelijke belkosten)

naar kwaliteit, haalbaarheid en

aan de onderzoeksgroep kan ook

relevantie. Bij die beoordeling

een mogelijkheid zijn.

krijgen we hulp van verschillende

KWF Publieksservice 0900 – 202 00 41 (€ 0,01 p/m, met

STERKER wordt gedrukt op papier met FSC-keurmerk en is geseald in volledig biologisch afbreekbaar folie.

Bestelnummer

Meer weten? Neem voor meer informatie gerust contact op met relatiemanager Lianne Bogers via 020 - 754 56 11 of lbogers@kwf.nl.

36

STERKER # 2 — 2020

M03KWF © KWF Kankerbestrijding, 2020

Advertentie ADVERTORIAL

Samen Sterker Bladen maken zit in ons bloed. Net als samenwerken.

Wij van communicatieteam Kris Kras en drukkerij Opmeer geloven dat samenwerken Sterker maakt. Een mooi

‘ De puntjes op de i zetten’

voorbeeld hiervan is Sterker, het relatiemagazine van KWF Kankerbestrijding. Het is een productie waar we trots op zijn, voor een organisatie met een doel waar we ons graag aan verbinden.

Want, of het nu dichtbij is of ver weg; in onze omgeving krijgen we allemaal wel een keer met kanker te maken.

Jaap Barreveld commercieel directeur bij Opmeer

De donaties van grote gevers en potentiële erflaters zijn

en Ewalt Pol creative partner bij Kris Kras

hard nodig bij het bestrijden van deze ziekte. Met dit magazine zorgen we ervoor dat KWF hun iets terug kan geven. Hopelijk slagen we er zo in om deze relatie nog verder te versterken.

www.kriskras.nl

www.opmeerbv.nl

Leven voor

Sascha over haar zoon Indigo (6) die onlangs ‘schoon’ werd verklaard

Indigo (6) kreeg vorig jaar kanker.

zijn vuist en een lymfeklierinfectie

Kanjerpunten — “De SamenLoop

Hij heeft inmiddels negen zware

was de diagnose. Niks aan de hand.”

voor Hoop-actie van KWF gaf ons

chemokuren, een operatie, zes

gezin een mooie impuls. Indigo werd

weken bestraling en een half jaar

Of toch wel? — “De bult bleef groeien.

als kanjer in het zonnetje gezet en

nabehandeling achter de rug.

We werden doorgestuurd naar de

met zijn schilderactie heeft hij € 530

Maar vandaag is een keerpunt,

afdeling oncologie waar Alveolar

opgehaald voor nieuwe behandel­

de tumoren zijn niet meer op de

Rhabdomyosarcoom, een zeer

methodes. Met zelfgemaakte knutsel-

scans te zien.

kwaadaardige wekedelentumor werd

werken ging hij met zijn broer langs

geconstateerd. Met spoed gingen we

de deuren. Klasgenootjes hielpen

“Je hebt weer mooie stekels”, zegt de

terug naar Nederland voor een second

mee met heitjes voor karweitjes.

verpleegkundige terwijl ze Indigo’s

opinion, die helaas dezelfde uitkomst

Maandenlang leden we alleen, maar

allerlaatste chemo-infuus aansluit.

gaf. Het eerste halfjaar kreeg mijn

door het evenement voelden we dat

Hij hoort het niet, want hij is druk

zoontje zware chemo en sonde-

het hele dorp met ons meeleefde.”

met zoeken naar Wally. “Kijk mama,

voeding, vreselijk. En dan dat kale

hier is Wally!” Hij wijst op de pagina

koppie… Ik stond machteloos.”

in het zoekboek; een vertrouwde af-

Tijd voor ijs — “Een jaar lang hielden we onze adem in. En die angst blijft,

Grote grapjas — “Indigo was dapper,

want de kanker kan terugkomen en

hij klaagde nooit. Soms lag hij als een

de gevolgen van chemo en bestra-

Niks aan de hand — Moeder Sascha:

zielig hoopje op de bank, maar voorna-

ling op lange termijn moeten we

“Jongens vallen, stoten en stoeien.

melijk heeft hij zich door deze periode

afwachten. Maar toch lopen we nu

De bult op Indigo’s linkerhand veront-

heen gespeeld. Uitjes met Make-A-

opgelucht het ziekenhuis uit. Indigo

rustte ons niet. Maar toen hij na een

Wish, Against Cancer en Vila Pardoes

kan weer normaal leven, voetballen

val op zijn linkerzij ook een bobbel

brachten heerlijke afleiding. Door

en naar school. Dat gaan we vieren.”

onder zijn oksel liet zien, gingen we

positieve energie voel je je echt beter.

toch naar de dokter in Kroatië – waar

Onze dappere grapjas sleepte ons met

Indigo kijkt op, want dat hoort hij

we woonden. Een gebroken botje in

zijn optimisme dit heftige jaar door.”

wél: “Ja vieren, ik wil een ijsje!”

leidingstruc tijdens de behandeling.

38

STERKER # 2 — 2020

Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol

Na een jaar ziek zijn, kan Indigo eindelijk weer een potje voetballen.

‘ Onze dappere grapjas sleepte ons met zijn optimisme het jaar door’ Sascha Moeder van Indigo (6) die vorig jaar kanker kreeg