Magazine Sterker

Magazine voor KWF-relaties — # 1 — 2019

Geven aan ›› P.2

‘ Gezond zijn is niet vanzelfsprekend’ Vrijwilliger en donateur Nel Rietbroek

Streven naar ›› P.20

‘ Welkom in het laboratorium van de toekomst’ Onderzoeker Robert van Veen

Leven voor ›› P.38

‘ Een enorme overwinning om die berg weer op te klimmen’ Patiënt Martin van der Plas

Tekst Marloes Teerenstra Fotografie Edith Paol

‘ Het geeft voldoening om écht van betekenis te zijn’ ‘Naast KWF zet ik me ook in voor Steunpunt Eenzaamheid en het Respijthuis in Alkmaar.

Daar ben ik actief bestuurslid en kook ik voor mensen die zorg nodig hebben.’

Geven aan

Nel Rietbroek (64) Donateur en vrijwilliger KWF

Een steentje bijdragen in de strijd

Van betekenis zijn — “Mijn maat­

bij goede doelen en wilde voor me

tegen kanker. Dat maakt uitvaart-

schappelijke betrokkenheid is altijd

rondkijken. Zo kreeg ik vorig jaar een

verzorger Nel Rietbroek gelukkig.

groot geweest. Ik denk dat mijn

uitnodiging voor een bijeenkomst

Het verhaal van kankeronderzoeker

werk in de thuiszorg die interesse

over Oncode Institute. Het insti­

René Bernards deed haar besluiten

extra heeft aangewakkerd. Veertig

tuut heeft een grote missie: zorgen

als donateur én vrijwilliger voor

jaar lang sprak ik mensen met veel

dat wetenschappelijke doorbraken

KWF van grote betekenis te zijn.

zorgen. Dat opende mijn ogen. Ik zag

sneller leiden tot nieuwe, betaalbare

hoe belangrijk het is om aandacht te

geneesmiddelen en betere behandel­

“Ik prijs mezelf gelukkig. Mijn man

schenken aan mensen om je heen.

methoden voor kankerpatiënten.

en ik zijn 66 en 64, allebei energiek

Maar werd me er ook van bewust

Tijdens het symposium ontmoette

en gezond. Helaas weten we dat

dat je goed voor jezelf moet zorgen.

ik prof. dr. René Bernards, een van

dat niet vanzelfsprekend is. In onze

Vier jaar geleden vond ik het tijd voor

de initiatiefnemers van het insti­

omgeving krijgen we steeds vaker te

een carrièreswitch en begon ik aan

tuut. Hij raakte me, doordat hij zo

maken met kanker. Mijn vader en een

een opleiding tot uitvaartverzorger.

bevlogen sprak over de stappen die

goede vriend zijn eraan gestorven,

In mijn omgeving moesten mensen

hij met zijn collega’s zet in de strijd

en onlangs kreeg een jonge vriendin

daar een beetje om lachen: ‘Nel, dat

tegen kanker. Terug in de auto wist

de diagnose melanoom (huidkanker).

ga je op je zestigste toch niet meer

ik meteen: ik wil ook iets betekenen

Vijfendertig, twee jonge kinderen en

doen!’ Maar ik vond het geweldig.

voor de kankerbestrijding. Zowel

dan deze schok. Angst en kracht gaan

Het geeft voldoening om mensen te

door Oncode Institute financieel te

dan ineens samen. Op zo’n moment

helpen en écht van betekenis te zijn.”

steunen, als door me sterk te maken als vrijwilliger. Ik mag op bezoek bij

sta ik machteloos, maar steun ik waar ik kan. Ik stuur kaartjes, breng

Steentje bijdragen — “Al een tijdje

mensen die een deel van hun erfenis

bloemen. En kan dan alleen maar

speelde ik met het idee om vrijwilli­

schenken aan het goede doel. Met

hopen dat een adequate behande­

gerswerk te doen. Ik sprak daarover

hen bespreek ik de mogelijkheden.

ling positieve invloed heeft op de

met mijn man, maar ook met onze

Hierdoor ben ik echt betrokken bij

uitkomst van het onderzoek.”

private banker. Hij heeft connecties

de missie van KWF, heel bijzonder.”

STERKER # 1 — 2019

3

›› Samenwerken

14

4

STERKER # 1 — 2019

Uitgelicht: drie succesvolle samenwerkingen in de strijd tegen kanker

›› Koers

›› Wetenschap

24

28

Minister Bruno Bruins over betaalbare medicijnen

Het afweersysteem gaat in de aanval tegen kankercellen

Wat maakt u sterker?

Het antwoord houd ik graag van u tegoed. Het maakt mij nieuwsgierig, maar ik ga het bewust niet voor u invullen.

In dit magazine stelden we dezelfde vraag aan vooraan­ staande wetenschappers, een paralympisch sporter die twee gouden medailles won en gewone mensen die hun liefde voor het leven uitdrukken in het genieten van elkaar, kunst of reizen. Hun verhalen verrassen, inspireren en bieden hoop. En die hoop, maakt mij sterker.

Wat ons sterker maakt, is uw bijdrage. Uw intentie om te doneren of iets te doen voor de kankerbestrijding

›› Cultureel

17

in Nederland. Daarmee hebben wij, met zijn allen, de afgelopen jaren een aanzienlijke stijging in de levensver­ wachting van kankerpatiënten gerealiseerd. Wij leren de

Weefsels en wiskunde

ziekte steeds beter te begrijpen, investeren in de kwaliteit

gaan goed samen

van leven en proberen er alles aan te doen om kanker te voorkomen. Maar wij zijn er nog niet. Een vergrijzende bevolking stelt ons telkens voor nieuwe uitdagingen.

Eén ding is echter zeker: samen boeken wij resultaat, leren wij beter om te gaan met een heel complexe ziekte en komen we telkens een stapje dichterbij effectieve behandelmethoden.

Hartelijk dank voor uw onontbeerlijke steun.

Johan van de Gronden, directeur van KWF Kankerbestrijding

›› Samen sterker

32

Over de Kunst van het Rouwen STERKER # 1 — 2019

5

Tekst Wouter Honselaar Fotografie Hollandse Hoogte/ Mathilde Dusol

6

STERKER # 1 — 2019

Hoe noem je iemand die vier maanden na een beenamputatie de pistes bedwingt op een snowboard?

Een waaghals, een geluksvogel of een held? Eén ding staat in ieder geval als een paal boven water: zonder wilskracht zou het nooit gelukt zijn. Drievoudig paralympisch kampioen Bibian Mentel (46) over haar eerste keer op één been: “Opgeven komt gewoon niet voor in mijn woordenboek.”

WILSKRACHT

Alleen geluk is niet genoeg Snowboarder Bibian Mentel ‘Sport draagt bij aan mijn herstel’

T

och heb je een punt gezet achter je

City in 2002. En toen werd in mijn rechterbeen botkanker

sportcarrière — “Ik denk dat dat altijd

geconstateerd. Dan staat je leven ineens stil. Exact vier

moeilijk is voor een sporter. Maar het komt

maanden na de amputatie van mijn been stond ik alweer

volgens mij voor weinig mensen als een

op een snowboard en zeven maanden later werd ik

verrassing. Ik ben 46 en heb alles bereikt wat ik wilde.

Nederlands kampioen bij de validen.”

Voor mij verandert er eigenlijk niet veel: ik zal altijd een snowboarder blijven. Alleen maak ik nu de volgende stap:

Maar je hebt vast ook moeilijke momenten? —

hoe kunnen we nog meer kinderen met een beperking

“Natuurlijk… en dan heb ik mijn gezin. Daar haal ik alle

laten zien hoe leuk snowboarden is?”

steun uit. Zij trekken mij door dat soort momenten heen.

We praten ook over mijn ziekte met de kinderen, maar

Ben je er zelf ook als kind ingerold? — “Ik was drie toen ik

laten het nooit de hoofdmoot zijn. Kanker is zeker geen

voor het eerst in de sneeuw stond. Ik heb altijd geskied

topic in ons dagelijks leven.”

en was altijd competitief. Op mijn 21ste begon ik met snowboarden. Vrij laat, maar toch ben ik van de eerste

Je parkeert het aan de zijlijn? — “Letterlijk, ja. Vlak voor

generatie snowboarders; het is een jonge sport. Van

de Paralympische Spelen in Zuid-Korea kreeg ik te horen

kleine wedstrijden ging ik naar de Worldcup, tot aan de

dat er toch weer tumorcellen in mijn longen zaten.

kwalificatie voor de Olympische Winterpelen in Salt Lake

Op dat moment kon ik er niks mee.” Bibian pauzeert een STERKER # 1 — 2019

7

‘Leef is de boodschap die ik wil uitdragen’ Onlangs lanceerde snowboarder

het leven kiest. De drievoudig

Bibian Mentel haar nieuwe, auto­

paralympisch kampioen vertelt

biografische boek Leef. In het boek

haar persoonlijke levensverhaal,

beschrijft Mentel – die inmiddels

met zowel letterlijke als figuurlijke

achttien jaar met kanker leeft – hoe

toppen en dalen. Altijd met één

zij na elk slechtnieuwsgesprek de

onderliggende boodschap:

knop omzet en heel bewust voor

“Kies bewust voor het leven!”

momentje: “Na de Spelen ging ik weer op controle in het

zagen we een week later op het RTL Nieuws dat dit apparaat

ziekenhuis, ik vond het spannend. De tumor bleek lang­

voor het eerst in Europa stond. In het VUmc in Amsterdam.”

zaam te groeien, positief dus. Maar ook dubbel omdat er toch weer een paar plekjes in mijn longen zaten. Toen

Vind je dat je als patiënt altijd zelf de regie moet houden?

zei m’n man: ‘Maar dat wisten we toch al?’ Ik had dat zo

— “Dat is een understatement. Het is bizar dat ik in het

goed geparkeerd, dat ik het vergeten was. Zo sta ik in

ene ziekenhuis word opgegeven, terwijl veertig kilometer

het leven. Ik ga niet in een hoekje zitten, probeer van elk

verderop een apparaat staat dat me kan helpen. Jammer

moment te genieten.”

dat er zo weinig onderling contact is tussen ziekenhuizen in Nederland. Heel vaak zeg ik tegen mensen met kanker:

Is zo’n ‘door, door, door-mentaliteit’ belangrijk voor jouw

blijf zelf nadenken.”

herstel? — “Ik geloof in de kracht van positief denken en gezond leven. Sport is voor mij een goede oplossing, ik

Komen mensen vaak bij je voor advies? — “Ja en dan

denk er dan even niet aan dat ik patiënt ben. Tegelijker­

help ik ze graag, want als ik iemand met mijn verhaal

tijd werk ik aan mijn immuunsysteem, die de rotcellen

en ervaring kan helpen, doe ik dat met liefde en plezier.

moeten bestrijden. Uiteraard heb je daarnaast ook goede

Dat is ook de reden waarom ik de Mentelity Foundation

specialisten en een dosis geluk nodig. Alle factoren samen

heb opgericht, om zoveel mogelijk kinderen en jong­

zorgen er hopelijk voor dat iemand voor even, of voor

volwassenen te helpen. En dat is fantastisch. In dat

altijd geneest.”

opzicht heb ik veel te danken aan mijn ziekte.”

Misschien een wat directe vraag, maar geloof je nog in

Zo heb je het snowboarden op het paralympisch pro-

genezing? — “Ik hoop dat ik één van de eerste chronische

gramma gekregen — “Goud halen was nooit mijn idee.

kankerpatiënten ben. Ik leef er al achttien jaar mee. De

Kinderen inspireren dat ze kunnen snowboarden, daar

hoop om schoon te blijven is echt vervlogen. Het klinkt

was het me allemaal om te doen. En hoe vet zou het zijn

gek, maar het went ergens ook wel. Ik hoop alleen dat

als dat op de Paralympische Spelen kan? Het is ook niet bij

ze elke keer weer wat nieuws vinden zodat ik een prima

uitstek een sport waarvan je denkt, als je net een arm of

leven kan leiden met kanker.”

been verloren hebt, hé, dat ga ik doen.”

Heb je baat gehad bij nieuwe of experimentele

Doe je zelf nog iets waarvan je niet een, twee, drie zou

behandelingen? — “Ik ben er nog dankzij een nieuw

denken, dat past bij haar? — Bibians man Edwin vangt

bestralingsapparaat! In 2016 werd ik opgegeven, ik had een

de vraag op en roept lachend: “We zijn net met een cursus

tumor die niet te opereren was. Ik reageerde ook niet op

stijldansen gestart”. Bibian: “Ja, dat doen we lekker voor

chemotherapie en bestralen was ook geen optie. Mijn man

de lol. Gewoon genieten. Al blijf ik boardsporten het

heeft toen het internet afgestruind en vond een nieuwe

leukst vinden. Er staan al genoeg tripjes gepland voor de

vorm van bestralen in Amerika. En of het zo moest zijn,

winter. Zoals ik al zei: ik ben een blijf een snowboarder!”

8

STERKER # 1 — 2019

Wat maakt jou sterker?

‘ Tien keer kwam de kanker terug, maar ikzelf elf keer’ Bibian Mentel paralympisch snowboarder

STERKER # 1 — 2019

9

Opgeven is geen optie Elk jaar beklimmen duizenden deelnemers de Franse berg Alpe d’Huez onder het motto ‘opgeven is geen optie’. Wandelend of fietsend trotseren ze tot zes keer de 21 haarspeldbochten.

Zo zetten zij het gevoel van onmacht om in kracht en zamelen geld in voor kankeronderzoek.

In de afgelopen dertien jaar haalde Alpe d’HuZes ruim 162 miljoen euro op. Hiervan zijn ruim 200 onderzoeken gefinancierd.

» ALLES OVER KANKER Voor patiënten en naasten is het belangrijk om goede keuzes te maken tijdens en na de ziekte. Ervaringen van anderen, professionele hulp en betrouwbare informatie kunnen hierbij helpen. We zorgen ervoor dat deze middelen op één plek voor iedereen toegankelijk zijn: kanker.nl.

Gijs Staverman radio-dj en Vriend van KWF

KWF 70 jaar!

10

STERKER # 1 — 2019

Ter ere van het 25-jarig bestaan

betere behandelmethodes en het

van KWF Kankerbestrijding, vond

sterftecijfer dat fors is gedaald.

er in 1974 een viering plaats op

De vijfjaarsoverleving steeg van

de Dam in Amsterdam. In 2019

25% naar 64%. Maar laten we

bereiken we ons platinajubileum.

vooral vooruitkijken en tegen

Met veel trots kijken we terug op

elkaar zeggen: op naar de dag

de mijlpalen die we de afgelopen

dat niemand meer hoeft te

zeventig jaar bereikten. Denk aan

sterven aan kanker.

ANP Kippa / foto Sander Koning

‘ Ik wil mensen inspireren om de sigaret te laten liggen.

Want ik gun het mensen zo om te stoppen met roken.’

» FESTIVAL? BEZOEK DE INSMEERBAR De zon heeft een grote invloed op het ontstaan van huidkanker.

Daarom zetten we ons in voor goede zonbescherming. Niet alleen in de zomer, maar ook bij de eerste zonnestralen en tijdens de wintersport is bescherming een must. Op festivals staat KWF met de Insmeerbar, om mensen van tips én de juiste factor te voorzien.

‘ Het heeft mij zeer getroffen dat u allen zo spontaan en met zoveel inspanning dit initiatief heeft gesteund en gedragen. Ik hoop dat u het werk van de bestrijding van de kanker zal blijven steunen.’

Koningin Wilhelmina tijdens de eerste KWF tv-actie in 1951, georganiseerd door omroep NCRV

» SCHENKEN

NA DE DOOD?

Steeds meer mensen kiezen voor een nalatenschap aan een goed doel. Op die manier kunnen zij zich ook na hun overlijden ergens sterk voor maken. Samen met 93 erkende goede doelen is KWF kanker­ bestrijding om die reden Toegift.nl gestart. Toegift.nl helpt om over uw wensen na te denken en deze bespreek­ baar te maken. Wilt u meer weten over nalaten aan KWF?

Lampionnenhart

Dan kunt u contact opnemen met relatiemanager Lenneke

Iemand steunen die is geraakt

hij extra denkt. De duizenden

Goslings via 020-570 04 60

door kanker? Dat kan: tijdens

lampionnen vormen samen

of nalateninfo@kwf.nl.

de donkere, maar feestelijke

tussen kerst en oudjaarsdag een

decemberdagen organiseren we

zo groot mogelijk hart, elke keer

jaarlijks een lampionactie. Wie

op een andere bijzondere locatie.

dat wil, kan een lampion doneren

Benieuwd? Kijk voor meer info

voor een dierbare aan wie zij of

op kwf.nl/lampionactie.

STERKER # 1 — 2019

11

(advertentie)

internationaal podiumkunsten amsterdam juni 2019

holland festival

info & tickets hollandfestival.nl

BESTEL NU UW KAARTEN VOOR DE EERSTE VIJF VOORSTELLINGEN AUS LICHT

Anne Teresa De Keersmaeker, Amandine Beyer, Rosas & B’Rock Orchestra

Karlheinz Stockhausen, Holland Festival, De Nationale Opera, Koninklijk Conservatorium Den Haag

Bachs indrukwekkende muziek als choreografie voor een groots dansensemble.

6-8 juni, Koninklijk Theater Carré

TRIPTYCH (EYES OF ONE ON ANOTHER)

Mapa Teatro

Bryce Dessner, Asko|Schönberg, e.a.

© Mauricio Esguerra

LOS INCONTADOS: UN TRIPTICO

Tussen feest en geweld in Colombiaanse etno-fictie.

31 mei-4 juni, Internationaal Theater Amsterdam

Muziektheaterproductie over het controversiële werk van fotograaf Robert Mapplethorpe.

18-19 juni, Internationaal Theater Amsterdam Self Portrait, 1988 © Robert Mapplethorpe Foundation.

Used by permission

Stockhausens muzikale universum in driedaagse marathonvoorstelling, met grote scènes uit de operacyclus LICHT. 31 mei-10 juni, Westergasfabriek, Gashouder

ACTRESS X STOCKHAUSEN WELT-PARLAMENT: INSTRUXIIN Actress, Nederlands Kamerkoor

© Dmitry Smirnov

© Anne van Aerschot

DE ZES BRANDENBURGSE CONCERTEN

Britse elektronicakunstenaar komt met nieuwe interpretatie van Stockhausens compositie WELT-PARLAMENT. 14 juni, Muziekgebouw

BELANGRIJKE ZAKEN LEVENSTESTAMENT Stelt u zich eens voor dat u door een ongeval of ernstige ziekte niet meer in staat bent om zelf keuzes te maken. Wie handelt er dan namens u? Financieel expert Peter de Die over het belang van het levenstestament.

LEVENSTESTAMENT VERSUS TESTAMENT “Vaak wordt het levenstestament verward met het klassieke testa­ ment. Toch zijn ze volstrekt verschillend. Het testament regeert alleen over de periode ná overlijden, dus over de afwikkeling van de nalaten­ WIE PETER DE DIE

schap. Het levenstestament is van toepassing tijdens het leven.”

WAT FINANCIEEL BEHEERDER, BEWINDVOERDER & EXECUTEUR

VERTROUWENSPERSOON “In een levenstestament wijst u iemand aan die namens u mag handelen als u dat zelf niet meer kunt. Wie regelt bijvoorbeeld uw bankzaken? En in welke situaties blijft u thuiswonen, of juist niet?

Vaak worden er twee gevolmachtigden aangesteld: een voor de financiële belangen en een voor uw medische, persoonlijke zaken.

Daarnaast raad ik aan om een toezichthouder te benoemen.

Zo houdt u zelf de regie over uw leven. Ook op het moment dat de situatie onverwachts verandert.”

OP TELEVISIE: DE NALATENSCHAP In het tv-programma De Nalatenschap wordt het levensverhaal verteld van mensen die de wens hebben om na hun dood iets te betekenen.

Op 16 december 2018 vertelt Mirjam Bloemendal waarom zij in de toekomst gaat nalaten aan KWF. Aflevering gemist?

Op kwf.nl/denalatenschap kunt u de uitzending terugkijken.

WENSEN VASTLEGGEN “Als er niets is geregeld en u wordt wilsonbekwaam, wijst een kantonrechter op verzoek twee personen aan. Een bewindvoerder voor de vermogensrechtelijke zaken en een mentor voor de medische en persoonlijke belangen. Maar het is waardevoller als u zélf de regie in handen houdt en u dus zelf bepaalt wie namens u mag handelen, toch? Het levenstestament is daarvoor een fantastisch instrument.”

STERKER # 1 — 2019

13

Samen streven naar impact

Perspectief Tekst Alexander Brandenburg, Remko Mewe, Sharon van Oost Illustratie XF&M

Krachten bundelen in de strijd tegen kanker is noodzakelijk.

Daarom werkt KWF samen met organisaties in binnen- en buitenland. We lichten drie succesvolle samenwerkingen uit. Maak kennis met Alliantie Nederland Rookvrij!, Oncode Institute en Grand Challenge.

14

STERKER # 1 — 2019

SAMENWERKEN

Alliantie Nederland Rookvrij!: samen in actie Uitdaging — Geen vroegtijdige ziekte en sterfte meer door roken: op naar een Rookvrije Generatie. Dat is de ambitie van de Alliantie Nederland Rookvrij!, een samen­ werking tussen KWF, de Hartstichting en het Longfonds.

De Alliantie werkt, met zoveel mogelijk andere partijen en mensen, toe naar een samenleving die kinderen beschermt tegen tabaksrook. Als we nu voorkomen dat kinderen gaan roken, reduceren we in de toekomst het kankersterftecijfer met dertig procent.

Middelen — Een Rookvrije Generatie is een ambitieus doel. Om daar een stap dichter bij te komen, lanceerde de Alliantie Nederland Rookvrij! onlangs het platform Rookvrij.nl. Hier kan iedereen met één klik op de knop laten weten welke sportvelden, speelplekken en school­ pleinen in haar of zijn buurt rookvrij moeten worden om kinderen te beschermen. Want, hoewel steeds meer sport­ clubs rookvrij zijn, wordt er nog op veel te veel plaatsen wél gerookt, vindt ook teamleider Minder Kanker bij KWF Fleur van Bladeren. “Zoveel mogelijk plekken waar kinderen komen, zouden rookvrij moeten zijn. Om dat sneller voor elkaar te krijgen, is er samenwerking en steun vanuit de samenleving nodig.”

Het resultaat — Van Bladeren: “Het platform Rookvrij.nl geeft mensen de mogelijkheid om zelf actie te onder­ nemen. Hoe meer mensen tekenen, hoe duidelijker het signaal. En hoe makkelijker het wordt om bestuurders te overtuigen.” Het werk van de Alliantie werpt zijn vruchten af: gemeenten passen hun beleid aan en nemen concrete acties. De financiële sector investeert steeds minder in de tabaksindustrie. Het kabinet heeft de Rookvrije Generatie omarmd en concreet vertaald naar een Preventieakkoord met mooie ambities. Van Bladeren: “De Rookvrije Gene­ ratie gaat zoveel sneller dan gehoopt. En dat terwijl we nog maar aan het begin staan.”

STERKER # 1 — 2019

15

Oncode Institute: beter en betaalbaar

Grand Challenge: borstkanker of niet?

Uitdaging — Hoe kun je iets bestrijden, als je het niet

Uitdaging — Wat gebeurt er als je de knapste koppen

helemaal begrijpt? En hoe bied je patiënten snel een

van de medische wereld bij elkaar brengt? Dan wordt het

betere kwaliteit van leven? Deze vragen liggen aan de

mogelijk om oplossingen te vinden voor grote vraag­

basis van Oncode Institute, het eerste onafhankelijke

stukken rondom kanker. Dit is wat er gebeurt in het

onderzoeksinstituut waar klinische artsen intensief

internationale initiatief Grand Challenge. Een revolutie

samenwerken met toponderzoekers. Hun gezamenlijke

ont­ketenen in de manier waarop kanker ontdekt, behan­

doel: inzichten over kanker zo efficiënt mogelijk vertalen

deld en voorkomen kan worden, luidt het doel van de onder­

naar goede en betaalbare zorg voor de patiënt. De impact

zoeksteams die aan de slag zijn binnen het initiatief. Een

op de patiënt wordt eerder meegenomen en doorbraken

van de teams wordt geleid door professor Jelle Wesseling.

komen sneller en vaker bij hem terecht.

Hij is verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek. Met zijn team wil hij zorgen dat jaarlijks duizenden vrouwen een

Middelen — Hoe dat werkt? Cliché, maar waar: samen

intensieve, onnodige behandeling bespaard blijft.

weet je meer dan alleen. “Oncode geeft de wetenschap­ pers de middelen die nodig zijn om nieuwe paden te

Middelen — Het gaat om de behandeling van een afwij­

bewandelen, te innoveren”, vertelt wetenschappelijk

king die soms borstkanker wordt, maar meestal niet:

directeur Geert Kops. “Een speciaal team evalueert

ductaal carcinoom in situ (DCIS). Wesseling: “We kunnen

vervolgens de inzichten van die wetenschappers. Als dan

nog geen onderscheid maken tussen ongevaarlijke en

blijkt dat deze nut hebben voor de patiënt, vertalen we

gevaarlijke gevallen van DCIS. Daarom behandelen we

ze zo snel mogelijk naar methoden die bruikbaar én

vrijwel alle vrouwen met DCIS met een borstamputatie

betaalbaar zijn.” Het is een strategie waar KWF zich goed

of een borstsparende operatie. Daarna volgt vaak bestra­

in kan vinden. Daarom investeert KWF samen met drie

ling. Om de twee vormen te onderscheiden, is wereld­

ministeries en de topsector Health~Holland in totaal

wijde samenwerking tussen experts uit verschillende

120 miljoen euro in het Oncode Institute.

vakgebieden essentieel. Ons team beschikt hierdoor over enorme databestanden en weefselmonsters van vrouwen

Het resultaat — Bruikbare en tegelijkertijd betaalbare

die ooit DCIS hadden. Heel waardevol, want daarmee

methoden; dat lijkt een toekomstdroom, maar het is

kunnen we bepalen wie geen behandeling nodig heeft.”

absoluut een haalbare. “Verschillende aangesloten weten­

KWF steunt het team van Wesseling met een bijdrage

schappers werken aan de toepassing van hun mooie onder­

van bijna negen miljoen euro.

zoeksresultaten", vertelt Kops. “Hun bevindingen worden binnenkort getest in zogeheten ‘proof-of-concept-studies’.

Het resultaat — “Het is al een mijlpaal op zich dat een

Dit zijn kleine klinische studies waarin we kijken of de

internationaal team zich helemaal kan richten op het

bevindingen te gebruiken zijn in een kliniek. Voor dit soort

oplossen van het DCIS-vraagstuk”, vindt Wesseling.

studies is het vaak lastig om fondsen te werven, maar bij

“We hebben de eerste kenmerken van DCIS-afwijkingen

Oncode kunnen we hier middelen voor opzij zetten. Mede

die te maken kunnen hebben met een grotere kans op

dankzij donateurs van KWF worden niet alleen veel bevin­

borstkanker gevonden. Het is nu zaak om de vondsten

dingen getest, maar gaan deze ook al vroeg een traject in

te controleren, voordat we ze kunnen toepassen.”

richting een bruikbare vorm voor artsen.”

‘ We willen naar behandelingen die voor iedereen betaalbaar zijn’ Geert Kops, wetenschappelijk directeur Oncode Institute

16

STERKER # 1 — 2019

CULTUREEL

Weefsels en wiskunde WIE RENÉE VAN AMERONGEN BEROEP ONDERZOEKER EN HOOFDDOCENT WAAR UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM

“Kunst zie ik als een soort zelfbescher­

is om funding te krijgen voor onderzoek.

ming. Zonder zou ik áltijd bezig zijn

Ik werk regelmatig met kunstenaars en

met wetenschap. Dat is niet gezond.

dat zorgt voor kruisbestuiving. Zo ben

Als klein meisje droomde ik van een

ik door Roos Meerman en Lilian van

toekomst als actrice, nu doe ik funda­

Daal, en hun project ‘Dynamorphosis:

menteel onderzoek naar borstkanker.

The beauty of inner mechanisms’, op

Er werd me gezegd dat er met kunst

een wiskundige manier gaan naden­

geen droog brood te verdienen valt.

ken over weefsels. Dat kan leiden tot

Maar niemand zei erbij hoe lastig het

vernieuwende inzichten.”

Tekst Wouter Honselaar Fotografie Maaike van Haaster

‘ Kunst doet je op een andere manier kijken naar onderzoek’ STERKER # 1 — 2019

17

FEITEN EN CIJFERS 15%

De 5 meest voorkomende kankersoorten

HUIDKANKER

In Nederland krijgt 1 op de 3 mensen kanker. De volgende kankersoorten komen het meest voor in Nederland:

14%

11%

BORSTKANKER

LONGKANKER

13%

DIKKEDARMKANKER

11%

PROSTAATKANKER

Bron: Nederlandse Kankerregistratie, beheerd door IKNL © februari 2018 (voorlopige incidentiecijfers uit 2017)

109.663

NEDERLANDERS KRIJGEN JAARLIJKS KANKER

Dat komt neer op 12 diagnoses per uur.

Ongeveer 90% van de patiënten is 50 jaar of ouder. De verhouding tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten is zo goed als gelijk.

18

STERKER # 1 — 2019

56.964 MANNEN

52.699 VROUWEN

84

Zo besteden we uw geld

CENT

voor missiedoelen

Van elke euro ging er in 2017 84 cent naar onze missie­ doelen: minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven van (ex-)patiënten. We besteden uw geld aan onderzoek, voorlichting over het voor­ komen van kanker en aan patiëntenondersteuning.

Ook steunen we de aangifte tegen de tabaksindustrie

16 CENT

en zetten we ons met de Alliantie Nederland Rookvrij!

voor fondsenwerving,

keihard in voor een Rookvrije Generatie.

beheer en administratie

64%

ONTWIKKELING - Vanuit de ambitie kanker te ontrafelen,

35%

overlevingskans

financiert KWF de allerbeste

voorkomen

wetenschappelijke onderzoeks­ projecten. Er lopen nu ruim 500 onderzoeken naar kanker.

500 LEVEN - Het aantal mensen

onderzoeken

met kanker dat 5 jaar na de

GEZONDHEID - Soms spelen

diagnose nog in leven is, steeg

pech of genetische aanleg een

afgelopen jaren aanzienlijk.

rol bij het krijgen van kanker.

In 1949 overleefde slechts 25%

Maar in 35% van de gevallen

de eerste 5 jaar. Inmiddels is

kunnen we het ontstaan van

dat 64%. Patiënten met borst-

kanker beïnvloeden. Bijvoorbeeld

of huidkanker hebben goede

door niet te roken of goed

overlevingskansen: rond de 90%.

beschermd te zonnen. Gezond

Bij longkankerpatiënten is

leven is een goede manier om de

dit helaas nog 19%.

kans op kanker te verkleinen.

100.000 vrijwilligers We kunnen niet zonder vrijwilligers. In Nederland zetten ruim 100.000 mensen zich vrijwillig in voor de kankerbestrijding. In elke gemeente is een vrijwilligersafdeling van KWF actief.

STERKER # 1 — 2019

19

Wat maakt jou sterker?

‘ Werken in het laboratorium van de toekomst’ Robert van Veen medeoprichter 3D-lab

20

STERKER # 1 — 2019

Robert van Veen deelt het kantoor met collega Baris Karakullukcu, de chirurg die de protheses plaatst.

Zij werken heel nauw samen.

STERKER # 1 — 2019

21

Thomas Maal, coördinator Radboudumc 3D-lab

Streven naar

Robert van Veen medeoprichter 3D-lab in het Antoni van Leeuwenhoek

“Welkom in ons lab”, grijnst Robert

computer toont Robert een schedel

3D-hamburgers — Anderhalf jaar

van Veen als hij de deur opent van

in 3D, waarin zaagvlakken zijn ge­

geleden merkte Van Veen dat er echt

een klein kantoor. In de hoek, op

tekend: “Tijdens de operatie kan de

behoefte was aan dit soort techno­

een plank, heeft een 3D-printer

chirurg live zien of alles van de tumor

logie in de hoofd-halschirurgie:

gezelschap van transparante stuk-

volgens planning is weggehaald.

“Het in 3D plannen van een operatie

ken kaak, oren en andere organen.

Stel dat hij twee millimeter te weinig

biedt veel voordelen. Voor de patiënt

In het 3D-lab geen reageerbuizen,

weefsel heeft weggesneden, dan

gaat het om behoud van functie:

witte jassen en microscopen. Is dit

kan hij dat alsnog verwijderen.”

kauwen en slikken bijvoorbeeld.

het laboratorium van de toekomst?

Daarbij is de operatie ook korter, die Kuitbeen — Van Veen pakt een

duurt geen twaalf uur meer, maar

“Al met al was het more art than

geprinte onderkaak van de plank:

acht. Dan heeft de chirurg weer tijd

science”. Van Veen verwijst naar de

“Heb je weleens een fotolijstje

over om een balletje te slaan”, zegt hij

tijd waarin hoofd-halschirurgen met

gemaakt van een stuk papier, zonder

met een knipoog. De meeste projecten

het blote oog en op de tast tumoren

geodriehoek of liniaal? Dat is niet

uit het 3D-lab zijn vrijwel direct te

verwijderden. “Chirurgen opereerden

te doen. Stel je voor hoe lastig het is

implementeren in het behandeltraject:

uit de hand: dit ziet er kwaadaardig

voor een chirurg om een stuk kaak te

“Het is nuttig en toepasbaar. Dat vind

uit, dus dat halen we weg, vreselijk

reconstrueren. Daarvoor wordt het

ik ook het leukst aan mijn werk.”

moeilijk. Tegenwoordig gaan we,

kuitbeen van de patiënt gebruikt.

Of we over een paar jaar oren, neuzen

qua voorbereiding, steeds meer

Mijn collega’s in het Radboudumc

en kaken kunnen printen? “Voor nu

de driedimensionale kant op. Voor

ontwerpen, op basis van onze plan­

richten we ons vooral op de 3D chirur­

de operatie maak ik samen met de

ning en beelden, zaagmallen die in 3D

gische planning en zaagmallen. Maar

chirurg een planning en stel ik

worden geprint. De chirurg weet dan

ik denk wel dat we binnen afzienbare

vragen als: hoe wil je deze tumor

precies waar hij moet zagen en hoe

tijd organen en botstructuren kunnen

verwijderen? En de reconstructie van

hij de stukken kuitbeen in de onder­

printen met echte cellen. Dat kan

het aangezicht, hoe wordt die? Dat

kaak moet plaatsen. Dat is fijn voor

nu al met hamburgers.” More cooking

doen we met 3D-software.” Op de

de patiënt en voor de dokter.”

than science?

22

STERKER # 1 — 2019

‘ M ijn werk is nuttig en toepasbaar, dat vind ik leuk’ Tekst Wouter Honselaar Fotografie Edith Paol, Radboudumc

STERKER # 1 — 2019

23

Tekst Tom Elbersen Fotografie Rijksoverheid VWS/ Phil Nijhuis

24

STERKER # 1 — 2019

Wie het nieuws volgt, kan het niet zijn ontgaan: over dure geneesmiddelen is veel discussie. Wat doet de politiek om ervoor te zorgen dat de juiste medicijnen voor iedereen beschikbaar zijn? Een interview met minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.

KOERS

‘ Soms moet je stevig onderhandelen’ Minister Bruno Bruins over betaalbare kankermedicijnen

G

oedkopere alternatieven maken voor dure

Wat doet de politiek om ervoor te zorgen dat

medijnen is mogelijk. Dat bewees het

de juiste medicijnen voor alle kankerpatiënten

Amsterdam UMC eerder dit jaar met CDCA,

toegankelijk zijn? — “De beste zorg voor de beste prijs

bedoeld voor patiënten met een zeldzame

voor iedere Nederlander, daar is het mij om te doen.

stofwisselingsziekte. Toch moest het ziekenhuis het na

Het Nederlandse zorgsysteem behoort gelukkig ook

een paar maanden weer terugtrekken. Zo zijn er meer

tot de beste van de wereld. Maar dat komt niet vanzelf.

voorbeelden. Hoe komt het dat die goedkopere vari-

Ik vind het heel belangrijk dat patiënten nu en in de

anten wel gemaakt kunnen worden, maar uiteindelijk

toekomst toegang hebben tot betaalbare geneesmid­

geen doorgang vinden? — “Het is een goede zaak dat

delen. Daarom zijn er in het hoofdlijnenakkoord afspraken

ziekenhuizen en apothekers steeds meer initiatieven

gemaakt over de betaalbaarheid van de zorg, bijvoorbeeld

nemen om zelf medicijnen te maken tegen lagere kosten.

door ruim baan te geven aan innovatie in de zorg.

Maar dat moet natuurlijk wel veilig gebeuren. In het geval van CDCA trof de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd

Soms betekent het betaalbaar houden van de zorg ook dat

(IGJ) een onzuiverheid aan in een van de gebruikte stoffen.

er stevig onderhandeld moet worden met de fabrikant, om

Dan kun je geen risico’s nemen. Ik zou het goed vinden

zo de prijs omlaag te krijgen. Uiteraard is hier ook voor

als hiervoor een oplossing wordt gevonden en het middel

mij een rol weggelegd. Veel kankermedicijnen zijn zo duur

alsnog op een veilige manier kan worden gemaakt. Want

dat waarschijnlijk geen enkele patiënt ze zelf zou kunnen

dat leidt ertoe dat het middel tegen veel lagere kosten

betalen. Daarom krijgen kankerpatiënten veel genees­

beschikbaar is voor de patiënt. Daardoor kunnen we uit­

middelen gelukkig vergoed vanuit het basispakket. Voor

eindelijk meer en betere zorg leveren. Een mensenleven is

nieuwe middelen wordt tijdens de onderhandelingen een

ons oneindig veel waard, maar ons budget is niet oneindig.

zogenoemde ‘sluisprocedure’ gestart voor de patiënt. In

Dat is voor mij de grote motivatie om me in te blijven

deze procedure worden afspraken gemaakt om middelen

zetten voor goede en betaalbare geneesmiddelen.”

tegen aanvaardbare prijzen bij de patiënt te krijgen.

STERKER # 1 — 2019

25

Knelpunten

in het ziekenhuisbudget. KWF

Er komen meer nieuwe genees­

wil voorkomen dat innovatieve

middelen tegen kanker op de markt.

geneesmiddelen niet kunnen

Dit danken we aan wetenschappelijk

worden voorgeschreven omdat

onderzoek. Tegelijkertijd stijgt het

er te weinig geld is en zoekt met

aantal kankerpatiënten. Maar de

verschillende partijen in het zorgveld

farmaceutische industrie vraagt

naar oplossingen. Ook van de

extreem hoge prijzen voor medicijnen

minister wordt verwacht dat hij

en dat zorgt voor knelpunten

hierover meedenkt.

We verwachten dat fabrikanten het geneesmiddel tijdens

Welke rol hebben partijen zoals zorgverzekeraars en

de sluisperiode, ofwel de onderhandeling, beschikbaar

ziekenhuizen hierin? — “Een heel belangrijke. Daarom

stellen voor patiënten die vanwege medische noodzaak

hebben we in de hoofdlijnenakkoorden ook afspraken

niet kunnen wachten met behandeling tot een sluis­

gemaakt met ziekenhuizen en verzekeraars over hoeveel

periode is afgerond. Met de sluis bewaken we de betaal­

zij de komende jaren mogen uitgeven en hoe snel deze

baarheid voor de patiënt van vandaag en ook voor de

uitgaven mogen groeien. Ziekenhuizen kunnen er bijvoor­

patiënt van morgen.”

beeld nog een schepje bovenop doen bij de onderhande­ lingen, door echt samen te werken met zorgverzekeraars

‘ Ik wil geneesmiddelen op korte en lange termijn toegankelijk houden voor iedereen’

en andere ziekenhuizen. Dit houdt bijvoorbeeld in dat zij nog meer samen inkopen en samen optrekken met de zogeheten horizonscan. Dit is een overzicht van innova­ tieve geneesmiddelen die op de markt worden verwacht en de impact hiervan. Ten slotte kan er ook blijvend ingezet worden op gepast gebruik van medicijnen. Dit betekent dat het juiste geneesmiddel wordt verstrekt, aan de juiste patiënt, in de juiste dosering en op het juiste moment. Zo kan een zorgverzekeraar of ziekenhuis bijvoorbeeld kijken of er ook een vergelijkbaar goedkoper geneesmiddel ingezet kan worden in plaats van de duur­

Wat zijn uw ambities voor dit vraagstuk? — “Het is

dere variant.”

van groot belang om medicijnen zowel op korte als lange termijn toegankelijk te houden voor iedereen.

Hoe belangrijk zijn private giften van donateurs? —

Hierbij kijken we verder dan alleen Nederland. In het

“Heel belangrijk. Denk aan al het onderzoek dat wordt

Beneluxa-initiatief (België, Luxemburg, Oostenrijk,

gedaan naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen om

Nederland en Ierland), werken we nauw met andere

ziektes nog efficiënter en effectiever te kunnen behan­

landen samen om ervaringen uit te delen, samen te

delen. Deze zijn voor mensen met kanker van groot belang

onderhandelen en ontwikkelingen op de markt in de

voor de kwaliteit van leven. Aan de andere kant worden

gaten te houden. Zo staan we sterker tegen de farma­

hoge prijzen ook door de industrie gedreven. Door samen­

ceutische industrie. Maar ook dicht bij huis zijn oplos­

werking tussen onderzoekers, ondernemers, overheid en

singen te vinden. Ik verwacht ook echt van ziekenhuizen,

zorgverleners staan we sterker tegen de industrie. Private

zorgverzekeraars en artsen dat ze zich blijven inzetten

giften kunnen zo op de lange termijn een bijdrage leveren

voor betaalbaarheid en toegankelijkheid van genees­

aan het betaalbaar houden van medicijnen. Grote dank

middelen. Als voorbeeld door scherp in te kopen en

aan de gulle gevers!”

de samenwerking op te zoeken.”

26

STERKER # 1 — 2019

Wat maakt jou sterker?

‘ De beste zorg voor de beste prijs voor iedere Nederlander, daar is het mij om te doen’ Bruno Bruins minister voor Medische Zorg en Sport

STERKER # 1 — 2019

27

WETENSCHAP Hoe immunotherapie steeds meer mensen beter maakt

In de aanval!

Tekst Alexander Brandenburg en Remko Mewe Fotografie Frank Muller

28

STERKER # 1 — 2019

Het afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers, zoals bacteriën en virussen. Sinds kort is daar een nieuw doelwit bijgekomen: kankercellen. Met een beetje hulp van buitenaf kan het afweersysteem ook deze aanpakken. Die hulp noemen we immunotherapie. Mede dankzij KWF-donateurs komen steeds meer patiënten in aanmerking voor deze behandeling. Hoe ontwikkelde deze behandeling zich door de jaren heen, en waar staan we nu?

STERKER # 1 — 2019

29

‘ Eindelijk waardering, hier hebben we hard voor gewerkt’ Marjolein van Egmond, VUmc

Afweersysteem wél sterk genoeg — Immunoloog Marjo­ lein van Egmond van het VUmc is blij met de waardering voor haar vakgebied: “Hier hebben we hard voor gewerkt.

Onderzoek focuste zich jarenlang vooral op wat er binnen in de kankercellen gebeurde, niet op de omgeving ervan, zoals dat bij immunotherapie gebeurt. Veel mensen waren sceptisch over of het feit dat het immuunsysteem een rol zou kunnen spelen bij het bestrijden van kanker.

Tumoren kunnen slinken door een bacteriële infectie.

Dat dat nu wordt erkend, geeft motivatie." Het heeft

Dat ontdekte de Amerikaanse chirurg William Coley

inderdaad vrij lang geduurd voordat de eerste échte

eind negentiende eeuw. Met andere woorden: als ons

successen kwamen, maar dat is inherent aan weten­

afweersysteem aan het werk gaat, heeft dat mogelijk

schappelijk onderzoek. Binnen haar eigen KWF-project

een positief effect op het kankergezwel in het lichaam.

onderzoekt Van Egmond of immunotherapie kan voor­

De ontdekking bracht Coley op het idee om zijn kanker­

komen dat longkanker uitzaait. “Wanneer je het op tijd

patiënten via een vaccin te besmetten met bacteriën.

ontdekt, is een genezende operatie mogelijk. Maar het

Hij hoopte dat hun lichamen niet alleen de infectie, maar

probleem is daar nog niet altijd mee opgelost. Het blijkt

ook de tumor zouden aanvallen. Zo legde de chirurg de

namelijk dat deze patiënten later tóch nog uitzaaiingen

basis voor immunotherapie. Coley’s experiment leidde

kunnen krijgen. Vermoedelijk doordat er tijdens de

niet meteen tot grote doorbraken. Pas in de jaren zestig

operatie kankercellen losraken en gaan ‘rondzwemmen’.

en zeventig raakte immunotherapie weer in de belang­

In dit project onderzoeken we of we het afweersysteem

stelling. Wetenschappers ontrafelden de structuur van

kunnen trainen die rondzwemmende kankercellen aan te

antistoffen en slaagden erin ze na te maken. Dat leidde tot

vallen. Dit hangt af van de aanwezigheid van een bepaald

een aantal succesvolle antistofmedicijnen tegen kanker.

eiwit op de kankercellen. De belangrijke eerste stap is

Nu, meer dan veertig jaar later, maken wetenschappers

te achterhalen hoe vaak en in welke mate kankercellen

nog steeds grote stappen. Niet lang geleden werd ontdekt

dat eiwit bevatten.”

dat ‘uitbehandelde' kankerpatiënten dankzij immuno­ therapie kans hebben te genezen. De ultieme bekroning

Nog niet voor iedereen — Daarmee benoemt Van Egmond

kwam in oktober 2018. Toen kregen twee wetenschappers,

een belangrijke nuance. De middelen die in de afgelopen

die een nieuwe vorm van immunotherapie tegen kanker

jaren zijn ontwikkeld, werken bij sommige patiënten heel

ontdekten, de Nobelprijs voor de Geneeskunde.

goed, maar lang niet bij iedereen. Als er een uitgezaaid

›› OMGEKEERDE WERELD

›› 15 MILJOEN

›› SLAAP LEKKER

Immunotherapie versterkt de afweer,

Ook bij andere ziektes kan het afweersys­

Geen tegeltjeswijsheid, maar weten­

maar soms is onderdrukking juist het

teem ontregeld zijn. De Samenwerkende

schappelijk bewezen: slaap verhoogt

doel. Bij de behandeling van kanker

Gezondheidsfondsen, waaronder KWF,

de weerstand. Er worden meer bescher­

met stamceltransplantatie is dit

het bedrijfsleven en de overheid trekken

mende witte bloedcellen aangemaakt

cruciaal om afstoting te voorkomen.

vijftien miljoen euro uit voor onderzoek.

en vaccins werken beter.

30

STERKER # 1 — 2019

Nobelprijs Het blijkt mogelijk om de ‘rem’

De professoren ontrafelden hoe

van immuuncellen te halen,

kankercellen de immuuncellen,

zodat ze kankercellen aanvallen.

(T-cellen) vaak te slim af zijn.

Dit ontdekten wetenschappers

T-cellen hebben een ingebouwde

James Allison en Tasuku Honjo.

rem, die actief wordt als er geen

Een belangrijke doorbraak,

gevaar in de buurt is. De eiwitten

waarvoor zij in oktober 2018 de

aan de buitenkant van kanker­

Nobelprijs voor de Geneeskunde

cellen duwen op die rem, zodat

ontvingen. Het gaat om de

deze niet in actie kunnen komen.

zogeheten checkpoint-therapie,

Met hun checkpoint-inhibitors steken

een vorm van immunotherapie.

de professoren hier een stokje voor.

‘ We komen dicht bij reguliere therapie, dat was altijd een droom’ Carl Figdor, Radboudumc

stukje van mijn onderzoek zóver te krijgen dat het reguliere therapie wordt. Daar komen we nu dicht bij.”

De onderzoeker refereert aan het vaccin tegen huid­ kanker dat hij met zijn onderzoeksgroep ontwikkelde.

Dat vaccin bevat afweercellen van de patiënt, die eerst in het laboratorium worden getraind om de tumorcellen van een melanoom te herkennen. Vervolgens worden de geactiveerde afweercellen teruggespoten in de patiënt en gaan ze de strijd aan met de tumor. Nadat uit een aantal

melanoom in het spel is, heeft de behandeling bij ongeveer

kleinere patiëntenstudies goede resultaten kwamen,

de helft van de patiënten effect. Bij long-, blaas- en

werd de behandeling in 2016 voorwaardelijk toegelaten

nier­celkanker is dat maar twintig tot veertig procent.

tot het basispakket van de zorgverzekering. Hierdoor kan

Blijkbaar is niet elk afweersysteem effectief te trainen.

de onderzoeksgroep de werking van het vaccin bij een

Professor Carl Figdor onderzoekt in het Radboudumc

grotere groep patiënten onderzoeken.

hoe dat zit. Hij ontdekte dat er een verband is tussen de manier waarop afweercellen in en rondom de tumor

Oplossing voor veel vormen — KWF gelooft dat

verdeeld zijn en of een patiënt wel of niet reageert op de

immuno­therapie voor veel meer vormen van kanker

immunotherapie. “Dat is een belangrijke eerste stap naar

een oplossing kan bieden, dan waarvoor zij nu wordt

het kunnen doen van voorspellingen over wie baat heeft

ingezet. Daarom werden in de afgelopen tien jaar

bij de behandeling.”

ruim honderd immunologische onderzoeksprojecten gefinancierd. Hier was meer dan zestig miljoen euro

Vaccin tegen huidkanker — Figdor onderzoekt de

mee gemoeid. Immunotherapie wordt al ingezet bij de

complexe relatie tussen kanker en het afweersysteem

behandeling van melanomen, long-, niercel-, hoofd-

al sinds 1979. Hij begon als promovendus op een KWF-

hals-, blaas- en lymfeklierkanker. Dat rijtje wordt de

project aan het Nederlands Kanker Instituut (NKI).

komende jaren langer. Figdor: “Na al die jaren boeken

“Een van mijn dromen was dat het zou lukken om een

we nu echt succes en echte doorbraken.”

STERKER # 1 — 2019

31

SAMEN STERKER

‘ Onze missie is de dood bespreekbaar maken’

de Kunst van Negen jaar geleden verloor actrice

blindedarmontsteking. Maar in het

Mariska van Veenen (46) haar man

ziekenhuis werd snel duidelijk waar

na een kort ziekbed. Maar hoe

zijn pijn werkelijk vandaan kwam.

ga je door nadat er zoiets heftigs

Hij had een carcinoom, ofwel twee

is gebeurd? Samen met Lizette

enorme tumoren in zijn buik. Enno

Hofsteenge en Stephanie Hulshof

werd meteen geopereerd. Hij had

begon ze theatergroep 'de Kunst van

er zelf een goed gevoel over, maar

het Rouwen', waardoor ze de kracht

het lot bepaalde anders. De kanker

vond om weer verder te gaan.

was uitgezaaid en zat al in zijn lever.

‘Ga doen wat u moet doen,’ was het

“Ons dochtertje was drie maanden

advies van de arts. ‘Want u heeft nog

toen ons leven op z’n kop werd gezet.

slechts een paar weken te leven...”

Ik kwam terug van mijn eerste schapsverlof. Mijn moeder paste op.

AFSCHEID OP EEN WADDENEILAND

Tekst Marloes Teerenstra

‘Enno is niet lekker, hij is even naar

“Die paar weken werden een paar

Fotografie Willem Jan Ritman

de dokterspost’, zei ze. De dokter

liefdevolle, lastige maanden. Ik

dacht aan buikgriep, later aan een

voelde me eenzaam. Ik merkte dat de

werkafspraak na mijn zwanger­

32

STERKER # 1 — 2019

vlnr: Stephanie, Lizette en Mariska.

het Rouwen maatschappij is ingesteld op genezen,

het niet op te laten vallen. Enno was

dacht is: doorgaan. Ons dochtertje

maar op het moment dat iemand ter­

niet stuk te krijgen. Hij genoot van

Dunja kon niet ook nog haar moeder

minaal is, helpt niemand je met ster­

de zee, voetbalde met zijn kinderen

verliezen. Om verlies te verwerken

ven. En hoe doe je dat dan? Hoe rond

en, nu ik eraan terugdenk, denk ik dat

heb je een hoop veerkracht nodig,

je je leven af? Hoe neem je afscheid

hij stiekem op het Waddeneiland lang­

maar ook je omgeving. Dat laatste

van degene met wie je nog zoveel

zaam ging inzien dat hij stervende

heb ik soms gemist. Er waren mensen

plannen hebt? Ik wilde het daar graag

was. Zonder erover te praten heeft hij

die letterlijk wegkeken in de super­

met mijn man over hebben, maar hij

waarschijnlijk daar al afscheid van ons

markt. Op een gegeven moment

wilde dat niet. Hij had zoiets van:

genomen. Drie weken later stierf hij.”

ben ik mijn verhaal gaan inhouden.

Dat is wat veel mensen doen, maar

waarom zou je met de dood bezig zijn als je nog kunt leven? Ook tijdens onze

HET HELE PROCES AANGAAN

dat is funest voor je levensenergie.

laatste vakantie op Schiermonnik­oog

“Het voelde alsof ik van de dertiende

Lizette en Stephanie hebben mij die

hield hij zich vast aan het leven. Ik zie

verdieping naar beneden viel, aldoor

kracht weer teruggegeven, doordat ik

mijn knappe, twee meter lange ziels­

bij bewustzijn. En midden in een

mijn verhaal mocht blijven vertellen.

verwant nog steeds fietsen richting

rozenperk belandde. Ik wist totaal

Door samen een persoonlijke voor­

zee. Hij was vermagerd. Hij kon ook

niet hoe ik opnieuw moest beginnen,

stelling te maken, het hele proces

niet meer zo hard, dus fietste mijn

nadat ik was verloren wat me zo

aan te gaan, kon ik langzaam mijn

vader heel zachtjes naast hem om

dierbaar was. Het enige wat ik

verdriet verweven met het leven.”

STERKER # 1 — 2019

33

Voorstelling bijwonen?

Mariska van Veenen vormt samen met Lizette Hofsteenge en Stephanie Hulshof theater­ gezelschap 'De Kunst van het Rouwen'. Honderdvijftig keer stonden ze op het podium met de theatervoorstelling ‘Dan neem je toch gewoon een hond?’ waarin ze op een persoonlijke, indringende en humorvolle wijze het rouw­ proces blootleggen. In 2019 spelen ze de voorstelling exclusief voor KWF-relaties. Wilt u ook een voorstelling bijwonen? Schrijft u zich dan in via kwf.nl/voorstelling en we brengen u op de hoogte zodra de data bekend zijn.

‘ I n doorleven hebben we elkaar gevonden’ HUMOR HELPT

wraak: nou, jij gaat dood, ik zal eens

iedereen met verlies te maken.

“Lizette en ik deden samen de drama­

heel erg van het leven gaan genieten!

Onze missie is om de dood en alles

opleiding. Ik ken haar al sinds mijn

In alle vezels van mijn lijf wilde ik

wat erbij komt kijken bespreekbaar

negentiende. Stephanie ontmoette

voelen dat ik leef. Lizette lacht zich

te maken. De voorstelling ontroert

ik later, toen het idee van de theater­

daar dan rot om. Maar daar zit zoveel

me elke keer opnieuw, omdat het

voorstelling ontstond. Zij is ook op

schaamte op. Mensen denken echt,

een plek is waar we ruimte bieden

jonge leeftijd haar partner verloren,

sloerie, hou je dan niet van je man?

voor rouw. Waar iedereen mag zijn

dus er was meteen veel herkenning.

Stephanie en ik hebben daar ook een

wie die is. Dat is belangrijk om

Alle drie kennen we een periode van

mooie scène over gemaakt. We liggen

verder te kunnen gaan. Tranen van

veel crisissen waarin we er voor elkaar

soms plat op de grond van het lachen.

rouwen geven de bloemen van geluk

zijn geweest. Wij luisteren naar elkaar

Heerlijk. Als mens wil je gewoon

water vind ik daarom ook zo’n mooie

zonder te oordelen. Lizette vindt niet

leven, óók als je al deze narigheid

quote. Want door bij verlies stil te

snel iets gek, dat is zo fijn. Een halfjaar

hebt meegemaakt. Júíst dan.”

staan, roept het ook heel veel liefde

beeld op een datingsite. Ik verlangde

VEEL LIEFDE

zal ik de liefde voor Enno altijd blijven

naar aanraking. Ik wilde genieten,

“Kanker zette m’n leven op z’n kop.

voelen. Ook nu ik me vol verbind met

vrijen, woeste seks. Het was een soort

Maar vroeg of laat krijgt helaas

mijn nieuwe liefde Rens.”

en mooie herinneringen op. Daarom

na de dood van Enno stond ik bijvoor­

34

STERKER # 1 — 2019

Wat maakt jou sterker?

‘ De voorstelling ontroert me omdat we ruimte bieden voor rouw’ Mariska van Veenen actrice

STERKER # 1 — 2019

35

COLOFON

WIJ HELPEN U GRAAG

STERKER is het

Drukwerk

KWF Publieksservice

Heeft u na het lezen van dit magazine

jaarlijkse magazine

Opmeer bv

0900 – 202 00 41

een vraag over specifieke giften?

(€ 0,01 p/m)

Wilt u misschien een afspraak maken

voor relaties van KWF Kankerbestrijding.

Contact redactie

met onze relatiemanager over de

STERKER:

STERKER wordt gedrukt

mogelijkheden van bijvoorbeeld

Coördinatie

KWF Kankerbestrijding

op papier met FSC-

een gerichte gift of fonds op naam?

Ank Lommel

Delflandlaan 17

keurmerk en is geseald

Marieke Smits

1062 EA Amsterdam

in volledig biologisch

Bel of mail

afbreekbaar folie.

Lianne Bogers

Redactie

Postbus 75508

Alexander Brandenburg

1070 AM Amsterdam

Bestelnummer

Joyce Heisen

020 - 570 05 00

M02KWF

Wouter Honselaar

sterker@kwf.nl

Remko Mewe

via 020 – 754 56 11 of lbogers@kwf.nl Heeft u een vraag over nalaten © KWF Kankerbestrijding,

aan KWF? Wilt u bijvoorbeeld de

2019

gratis brochure over geven na leven

Marloes Teerenstra

Algemene website

Frouke de Vet

www.kwf.nl

ontvangen? Of wilt u meer weten over

www.kwf.nl/doneren

KWF als executeur? Neem dan gerust

Concept en realisatie

www.kwf.nl/

contact op met onze relatiemanager.

Kris Kras Context,

periodiekschenken

Content and Design

www.kwf.nl/nalaten

Bel of mail Lenneke Goslings

NL23 RABO 0333 7779 99

via 020 – 570 04 60 of nalateninfo@kwf.nl

Wij vernemen graag wat uw wensen zijn Ik blijf graag per e-mail op de hoogte van KWF-nieuws Ik wil Sterker niet meer ontvangen Ik wil graag een afspraak maken voor een persoonlijk gesprek Ik wil graag uitgenodigd worden voor rondleidingen en evenementen van KWF

Naam

m/v

Adres Postcode E-mail

Plaats Telefoon

Verstuur deze antwoordkaart naar: KWF Kankerbestrijding. Antwoordnummer 28088, 4940 VL Raamsdonksveer (Geen postzegel nodig)

U kunt deze antwoordkaart ook online invullen via kwf.nl/antwoordkaart of uw reactie mailen naar sterker@kwf.nl

36

STERKER # 1 — 2019

(advertentie)

Samen Sterker Bladen maken zit in ons bloed. Net als samenwerken.

Wij van communicatieteam Kris Kras en drukkerij Opmeer geloven dat samenwerken sterker maakt. Een mooi

‘ De puntjes op de i zetten’

voorbeeld hiervan is Sterker, het nieuwe relatiemagazine van KWF Kankerbestrijding. Het is een productie waar we trots op zijn, voor een organisatie met een doel waar we ons graag aan verbinden.

Want, of het nu dichtbij is of ver weg; in onze omgeving krijgen we allemaal wel een keer met kanker te maken.

Jaap Barreveld commercieel directeur bij Opmeer

De donaties van grote gevers en potentiële erflaters zijn

en Ewalt Pol creative partner bij Kris Kras

hard nodig bij het bestrijden van deze ziekte. Met dit magazine zorgen we ervoor dat KWF hun iets terug kan geven. Hopelijk slagen we er zo in om deze relatie nog verder te versterken.

www.kriskras.nl

www.opmeerbv.nl

Leven voor

Martin van der Plas (50) patiënt

In 2014 ging het mis, toen hij de

epileptische aanval, veroorzaakt door

een borrel. Verstand op nul, overscha­

Mont Ventoux beklom. Vage, ver-

een hersentumor. Terug in Nederland

kelen naar een andere mindset. Voor

ontrustende klachten bleken een

vertelde de arts dat mijn levensver­

mij werkt dat. Met hen heb ik het

epileptische aanval. De oorzaak: een

wachting tussen de drie maanden en

ook weleens over mijn bucketlist. Zo

zeldzame hersentumor met slechte

één jaar lag. Het was alsof ik vol op

lijkt F16-vliegen me fantastisch, maar

vooruitzichten. “Inmiddels zijn we

mijn kaak getroffen werd, mijn wereld

dat zit er niet meer in. Ook leek het

vier jaar verder en ben ik er nog.”

stortte in. Inmiddels zijn we vier jaar

me tof om nóg een keer samen voor

verder en ben ik er nog steeds. Sterker

KWF de Mont Ventoux te beklimmen,

“Ik was een levensgenieter. Onder­

nog, van die middelgrote kipfilet

tijdens de ColSensation. Iedereen

nemend op alle vlakken, deed veel

van destijds is nog weinig over op de

op z’n eigen manier. Dat hebben we

leuke dingen met mijn gezin en

scans. Toch is het niet de vraag óf hij

gedaan. Hardlopend, wandelend en ik

vrienden. Ook was ik een fanatiek

terugkomt, maar wanneer. Daar moet

op de fiets. Na alle chemo’s en bestra­

sportman. Zo schaatste en fietste ik

ik mee leven. Kanker heeft me wel

lingen lukte het me weer om die berg

op redelijk hoog niveau. Dat is nu

veranderd. Mijn lontje is korter. Ook

op te klimmen. Het deed pijn, maar

anders. Mijn lichaam is anders. Het

een boek lezen of een gesprek volgen

het voelde als een enorme overwin­

fietsen heb ik nu wel weer opgepakt.

is lastiger. Soms weet ik halverwege

ning op mezelf.”

Dat ik dat weer kon, heeft me door

een vraag al niet meer waar die over

een moeilijke periode heen gesleept.”

ging. Dat moet je accepteren.”

Korter lontje — “Het was de zomer

Enorme overwinning — “Sinds ik

Zo zou ik graag een eigen fietscafé

van 2014. Met mijn vrienden was ik in

ziek ben, krijg ik heel veel steun

willen openen. Ik woon aan een dijk

Frankrijk om – voor KWF nota bene

van goede vrienden. Mannen

waar veel gefietst wordt. Daar komt

– de Mont Ventoux te beklimmen.

waar ik midden in de nacht bij kan

ooit dat fietscafé, het Velodrome. Een

Maar onderweg kreeg ik uitvalsver­

aankloppen. Ze weten precies hoe ze

café met oude fietsen aan de wand en

schijnselen, ik ging schuimbekken,

me uit een negatieve spiraal kunnen

posters van vervlogen tijden. Met vers

mijn gezicht werd grijs. Dit bleek een

trekken. Samen naar de kroeg voor

appelgebak en goede koffie.”

Fietscafé — “Mijn toekomst is onze­ ker, maar dromen heb ik nog steeds.

38

STERKER # 1 — 2019

“Fietsen heeft me erg geholpen in deze moeilijke periode. Ik ben zo blij dat ik dit nog steeds kan doen.

Het lukte zelfs om de Mont Ventoux te beklimmen.

Wat een overwinning!�

Tekst Joyce Heisen Fotografie Edith Paol

‘ Mijn toekomst is onzeker, maar dromen heb ik nog’ Martin van der Plas Patiënt